Con este testimonio quiero transmitirles un recorrido por mi vida y recordar "retazos de ella", recoger e hilvanar las ricas

experiencias, desgaste emocional y vivencias obtenidas después de vivir y compartir durante 19 años con una hermana con epilepsia
grave.

El día 23 de julio de 1992 fue un día muy especial para toda mi familia con el nacimiento de mi hermana Sheyla. Su primer mes de
vida lo viví con gran intensidad, disfrutaba cada instante.

Una tarde mi madre salió con mi hermana a pasear, cuando regresó la traída recostada en sus brazos según ella estaba dormida,
pero al dejarla en la cuna, di un grito, ¡está muerta!, tenía los ojos vueltos hacia atrás y estaba morada. Gritábamos y corrimos
pidiendo auxilio, estuvo 22 días en el hospital.

De repente mi vida dio un vuelco de 180º.

Todo desapareció de mí alrededor, estaba perdida, no comprendía que estaba pasando. Cuando me marchaba al colegio, miraba
hacia atrás y me hacia miles de preguntas: quién estaría en mi casa al regreso, si mi hermana volvería a convulsionar, por qué estaba
siempre ingresada, si se curaría, cómo podía ayudarla, si un día podría jugar con ella, si algún día mi madre volvería a tener tiempo
para mi...

Los hermanos mayores somos los que asumimos el rol de cuidadores, especialmente las hermanas. Con tan solo 14 años renuncié al
colegio, juegos, amigos..., para cuidar de mi madre que cayó enferma, de mi hermana Sheyla con epilepsia y de mi hermano de solo
4 años.

Me escondía para escuchar las conversaciones que mi madre mantenía con vecinos, amigos o médicos con el objetivo de saber que
le pasaba a mi hermana, por qué con 3 años no andaba ni decía mamá.

Mi familia no encontraba tiempo o energías para explicarme que estaba pasando y aclararme dudas, yo necesitaba información que
nunca llegaba, pero no me atrevía a preguntar por miedo a provocar más dolor y sufrimiento.

Un día mi madre me dijo que Sheyla tenía una epilepsia muy grave. Me habló de la enfermedad, de los medicamentos, de cómo
podíamos ayudarla... pero su explicación, fue demasiado escueta, yo necesitaba más información. Fui a la biblioteca, pero no había
ningún libro que hablase de epilepsia, pregunté a los profesores, amigos, etc., pero nadie supo decirme nada. Creía que solo existía
ella en el mundo con esta enfermedad.

Tenía unas 30-40 convulsiones diarias. Después de las crisis no recordaba las palabras que tanto me había costado enseñarle, dejaba
de andar, cada día tenía más temblores y se le caía la baba, etc. Antes del diagnóstico de su enfermedad mi familia era como un gran
puzzle compuesto de amigos y familiares, sólido, donde todas las piezas encajaban a la perfección. A partir del diagnóstico fueron
desapareciendo fichas quedando incompleto, cada uno decide vivir su vida y olvidarse de nuestra historia.

Tuvimos que aceptar la enfermedad, reorganizar nuestra familia, proyectos y aspiraciones y adaptarlos a la nueva realidad que nos
había tocado vivir. Formar un nuevo puzzle con las personas que verdaderamente habían estado a nuestro lado en los momentos
difíciles. Buscar apoyos para aprender a convivir con la epilepsia. Poner todos los recursos para que mi hermana fuese feliz.

Tuve que aprender a aparcar la gravedad de la enfermedad, a interpretar sus gestos, su mirada, sus palabras sueltas, a tener
paciencia con sus ritmos lentos y ayudarla cuando tenía convulsiones, para vivir y compartir cada momento de nuestras vidas,
utilizando el mismo lenguaje, de complicidad y amor de hermanas.

Mi personalidad se ha forjado al conocer la epilepsia y vivirla tan de cerca, me ha hecho mejor persona, más tolerante y solidaria.
Más madura, aunque no he podido disfrutar de mi infancia y adolescencia. He aprendido a valorar las pequeñas cosas. Y tengo la
capacidad, fuerza y el coraje para luchar a su lado y solventar todos los obstáculos que la vida nos ha puesto en nuestro camino.

Mi hermana ha hecho de mi familia un ejemplo de amor, dedicación, esfuerzo y fortaleza, que me llena de orgullo y me da ánimo
para continuar con esta lucha. La vida tiene sentido y quiero vivirla para disfrutar de los progresos de mi hermana.

Mi hermana es especial porque me ha enseñado lecciones de superación, por ser un ejemplo de amor, porque a pesar de la
epilepsia es feliz y por enseñarme a disfrutar de la vida.
Contacto psicológico

El primer contacto que se tiene con la persona es de tipo personal, pues es acompañada por una de sus amigas que
denuncia la violencia que sufre la mujer por parte de su pareja, pues asegura que era tanto el miedo que le
proporcionaba su esposo que no sabía qué hacer para detener los golpes. En este apartado se le preguntó a la paciente
como le gustaría que le llamara, pues cuando se trata de maltrato físico los agresores suelen ponerles un sobrenombre
ya sea de burla o de cariño como ellos lo llaman pero que al final es una etiqueta que le dan a su víctima.

Al atender a la paciente se nota exageradamente exaltada, con una postura de miedo y de total confusión.es la hija de
en medio de dos hermanos varones ambos casados viviendo en lugares separados, su padre falleció hace 4 años, y su
madre vive sola, pues antes de casarse la paciente vivían juntas.

Se le comienza a preguntar cuál es el motivo de su consulta, en primera instancia no contesta a la pregunta por lo que
se le vuelve a cuestionar contestando que ya no quiere sufrir los golpes de su esposo y tiene mucho miedo de regresar a
su casa porque sabe que el estará ahí para seguirla golpeando. Al responder esto inmediatamente se comienza la
intervención, pues la paciente muestra automáticamente una alteración en la parte afectiva, somática y conductual.

Llevamos 3 años de casados pero han sido un tormento porque desde que nos casamos él me comenzó a insultar
primero con palabras como que yo no sirvo para nada, que soy una inútil y demás ofensas que poco a poco se fueron
agravando hasta que me pego. La primera vez que me golpeó fue porque según él, la comida estaba fría y no la quería
así y después le pedí que me llevará a comer a otro lado y se molestó porque comenzó a gritarme que no servía para
nada ni siquiera para la cama y entonces se enojó mucho, no simplemente lo desconocí no sabía quién era y empezó a
gritarme y gritarme y me tomo de los brazos y de sacudió hasta cansarse mientras yo le grite que me dejara y entonces
me golpeo en la cara. Después me empezó a prohibir todo, el teléfono, salir de la casa y si lo hacía solo era con él o mi
familia. Trate de hablar con él pero nunca cedió siempre me molestaba por todo y entonces me pegaba hasta cansarse o
hasta no dejar marcas tan fuertes para que mi familia no se diera cuenta. Así han sido los 3 años llenos de insultos, de
golpes de ofensas y más tormentos que ya no quiero vivir, la última vez que me pego fue hace 3 días porque salí con mi
familia y cuando me regrese a mi casa me llevo mi primo, él nos vio desde la ventana y cuando entre a la casa comenzó a
pegarme diciéndole que de seguro andaba con él y que no lo hacía tonto diciéndole que era mi primo. Ganas de pegarle
e irme corriendo de la casa no me faltaba pero sabía que si lo hacía me iría peor, así que tome la decisión de llamarle a
mi amiga porque era la única que sabía lo que en realidad pasaba, nunca quise decirle a mi familia por miedo a que no
me creyeran estoy desesperada y no quiero volver a verlo ni mucho menos a regresar a la casa.

El primer contacto que se tuvo con el paciente fue por medio de una llamada telefónica. Se le pidió sus datos personales
y el motivo de su consulta a lo que contesto que estaba desesperado por no encontrar trabajo y que no sabía qué hacer
pues le urgía tener una estabilidad económica.

El sujeto refiere: Me siento muy mal triste, desesperado, ya no se qué hacer todas las mañanas grito, lloro y desespero
más y más, Salí de la universidad hace 3 meses y siempre creí que al momento de salir encontraría trabajo, y no es así,
ya busque tres lugares de trabajo a los que siempre quise ingresar y me rechazaron por no tener la experiencia que ellos
requerían, eso me hizo sentirme tonto inútil, y entonces me di por vencido al saber que no tenía esperanza. Mi familia
es muy estricta conmigo y a cada rato me están preguntando que cuando será la hora de que me independice y que ya
tenga mi propio sueldo, eso me desespera aun más y me deprime no saber qué hacer. Estoy confundido y a veces pienso
que nunca habrá una oportunidad para mí o que tal vez no era la carrera adecuada.
Transformé mi vida el día que dije “Basta!”, el día que cansada, exhausta y agotada de tanto nadar a contracorriente me
rendí a la vida y le pregunté qué quería de mi. La vida me habló, y me habló bien clarito.

Mi alma estaba ya por aquel entonces “en coma”, en un estado vegetativo al cuál más no podía hacer oídos sordos.
Estaba abocada a un cambio radical e imposponible de vida, el cuál ha sido el mayor regalo que la vida me ha podido
hacer.

Hoy quiero relataros exactamente cómo fueron las cosas, que sucedió en mi vida para “tocar fondo”, que proceso de
sanación seguí y como lo hice para salir del agujero y transformar mi vida hasta llegar al momento actual, donde siento
que mi alma brilla con su máximo esplendor y siento que todo tiene un sentido y una coherencia infinitas.

Hace ahora unos 5 años empecé a sentir que estaba cansada. Mi vida, como la de todo el mundo, era una vida bastante
estresada (aunque en aquel momento pensaba que eso era lo “normal”). Trabajaba muchísimas horas de maestra en la
escuela, hacía cursos de formación, iba a clases de baile, y llevaba adelante mil otras cosas que me iban surgiendo y
compromisos relacionados con los amigos y la familia.

El resultado era una vida con una agenda apretadísima sin tiempo para mí misma y viviendo para que llegara el fin de
semana para poder disfrutar de tiempo libre (y aún así, muchos fines de semanas los seguía teniendo ocupados). ¡Y eso
que me encantaba mi trabajo!

El caso es que empecé a tener síntomas varios… dolor de espalda, dolor de cabeza, cansancio,… pero yo seguía sin
escuchar.

Hace dos años y medio, lo que fue en mayo de 2013, llegué a lo que sería mi límite de estrés y/o agotamiento físico y
mental, y una ruptura de pareja fue el detonante (no la causa) de lo que yo llamo “mi quiebra” o “el hundimiento”.

En ese momento mi cuerpo estaba ya muy debilitado de “ir arrastrándome” durante tanto tiempo y entré en lo que
comúnmente llamaríamos “depresión” aunque hoy se con certeza que lo que estaba atravesando era una “crisis
emergente” (con síntomas similares a una depresión) por la naturaleza espiritual que la caracterizaba.

Se me alteró la tiroides y me diagnosticaron un hipertiroidismo leve. El médico me recomendó reposo y una vida muy
tranquila, aunque con esa pauta a los 2 o 3 meses la tiroides se me reguló.

De todos modos, los síntomas de cansancio persistían, y el resultado fueron 7 meses de baja laboral. 7 meses (con unas
vacaciones de verano por medio) sin poder ir a trabajar porque el cuerpo no me respondía. 7 meses (que se alargaron
un año más) de no tener energía, de meterme en una cama hasta esperar a que la tormenta pasara, de intentar
entender qué me estaba sucediendo, de sentir una profunda desazón y sinsentido de la vida, de sentir que había
perdido toda ilusión, de no tener ganas de nada, de lágrimas… 7 meses de apatía, de tristeza, de incomprensión ante la
vida atravesando capas y capas de mi ser, yendo al núcleo concentrado de mi Verdad.
El corralito no sólo había paralizado los ahorros que su familia tenía en el Banco Río, sino también unos fondos de la
Federación Iberolatinoamericana de Quemaduras, que su marido presidía. Y más aún, había paralizado el proyecto de
casarse de su hijo mayor, que debió esperar dos años más. “Por todo esto empecé a salir con la cacerola. Y enseguida
empecé a reunirme con otros ahorristas estafados, con los que nos hemos reunido durante siete años para golpear
todas las puertas habidas y por haber reclamado lo nuestro”, recuerda.

En esas jornadas confiesa haber hecho de todo: desde marchar con sus compañeros caracterizado como la Justicia hasta
andar con un patito inflable en la cabeza para decirle a quien quisiera oírla que los ahorristas no iban a ser el pato de la
boda. “Había quienes nos decían que salíamos porque nos habían tocado el bolsillo, y es cierto, después de todo eran
nuestros ahorros. Pero lejos de la imagen que circulaba de que todos teníamos plata, ahí había gente desocupada que
tenía retenida su indemnización, y hasta indemnizados de la tragedia de LAPA, que necesitaban el dinero para curarse”.

En la tarde de aquel 19 de diciembre, cuando todavía el optimismo no había entrado en escena, Analía Ledesma sintió
justamente eso: que la Ciudad se hundía en el caos. Ubicada en el centro del derrumbe – a pocos metros de Plaza de
Mayo- esta docente de 36 años fue entonces una de los tantos empleados que repentinamente se encontraron sitiados
en su zona de trabajo. “Cuando salí de la oficina, me encontré con un malón de oficinistas que, como yo, no sabía para
dónde correr. Los negocios estaban cerrados, las avenidas sin autos, y los gases lacrimógenos dificultaban la visión. Y
cuando empezamos a sentirnos acorralados por los disturbios, logramos que un encargado nos permitiera refugiarnos
en el hall de un edificio. Ya había empezado a cerrar la persiana, así que mi compañera de trabajo y yo tuvimos que
tirarnos al piso para pasar del otro lado. Y no bien terminamos de hacerlo, nos dimos vuelta y vimos pasar a toda
velocidad a los caballos de la Policía montada por la vereda”, repasa con un nivel de detallismo propio de quien queda
marcado por el miedo.

Una hora más tarde, Ledesma salió con su compañera y comenzó a caminar en dirección al sur. “De a ratos
caminábamos, de a ratos corríamos descalzas, con los tacos en la mano. La ciudad estaba desierta. Esa tarde tuve miedo
de morirme”, repasa. No sabe cuánto demorara hasta llegar la autopista y allí subirse a un taxi. “En los días sucesivos no
podía despegarme del televisor. Me angustiaban los saqueos, las imágenes del chino llorando, la gente carneando una
vaca en la ruta? Obviamente espero que esto no vuelva a pasar. Pero no sólo por la crisis gubernamental sino, sobre
todo, por el desborde social”.
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