CONTEXTO SOCIOFAMILIAR DEL NIÑO/A CON

SÍNDROME DE DOWN
Dr. Jesús García Pérez
Presidente de la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS)

www.ateneodepediatriasocial.com
pediatra@jesusgarciaperez.es – jesusgarciaperez.pediatra@gmail.com

He colaborado en actividades docentes subvencionadas por Sanofi Pasteur MSD,

Novartis, Pfizer, GSK, Nestlé, Nutriben, Abbot, Ferrer, Nutricia y como investigador en ensayos clínicos de GSK, Pfizer y Sanofi Pasteur MSD
RESILIENCIA
OTRAS
EXPERIENCIAS A
DESCUBRIR

AUTOESTIMA APTITUDES AMOR

CAPACIDAD DE DESCUBRIR UN SENTIDO,

UNA COHERENCIA

“Si le ofrecemos un porqué, encontrará

el cómo”
(Kierkegaard)

REDES DE CONTACTO
(familia, amigos, vecinos)

ACEPTACION DE LA PERSONA
(no del comportamiento)

TERRENO: • Necesidades de base • Salud

• Alimentación • Alojamiento
La familia

La familia constituye la institución básica en el desarrollo y educación de sus hijos.

Es el primer contexto socializador, el primer entorno natural en donde los miembros que la forman
evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y social.

Introduce a los hijos en el mundo de las personas y los objetos.

La familia deberá ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y

competencias personales y sociales que permitan a los miembros crecer con seguridad y
autonomía.

La familia de una persona con discapacidad tiene el objetivo básico de organizarse para dar
respuesta al conjunto de necesidades y demandas no esperadas.
La familia
En los primeros años el desarrollo del niño se ve influenciado por la calidad de las interacciones
entre padres e hijo, la amplitud y diversidad de experiencias que la familia proporciona al niño y las
estrategias de la familia para asegurar la salud y bienestar del niño.

Estos procesos no son idénticos en todas las familias y dependen de factores contextuales como el
estrés familiar, el nivel económico, las pautas de crianza, el nivel cultural de los padres, etc.

En las familias en las que hay un niño con discapacidad existen otros factores añadidos que se
constituyen en factores de ansiedad y presión, asociados a la discapacidad y que pueden interferir
en un funcionamiento óptimo de la unidad familiar, afectando a sus posibilidades para promover el
desarrollo y en las mejores condiciones
La familia
Hay un reconocimiento creciente de que muchas familias afrontan efectiva y positivamente las
demandas adicionales experimentadas en la crianza de un niño con discapacidad.

Para desempeñar el papel de padres o familiares de un niño con discapacidad, éstos tienen que
desarrollar nuevos conocimientos y nuevas habilidades y reconstruir sus ideas acerca de ellos
mismos, sus valores y aspiraciones.

Generalmente, se enfrentan a una sociedad con poca comprensión y muchos prejuicios.

Tienen que aprender a tratar con una gran variedad de profesionales y agencias y a desarrollar
habilidades de negociación asertivas para obtener los mejores recursos para sus hijo
La familia
También tienen que desarrollar estrategias prácticas de solución de problemas y mantener una
actitud expectante positiva con su hijo.

Todas las familias en las que hay un niño con discapacidad necesitan información y orientación
precisas y prácticas.
La familia
Las necesidades de las familias forman parte de un sistema transaccional y están estrechamente
interrelacionadas y establece una clasificación de las necesidades en dos categorías fundamentales:

a) Necesidades utilitarias. Se refieren al tiempo y la energía que la familia o sus miembros

emplean en sus funciones familiares o personales. Cuanto menos tiempo y energía empleen en
la administración y en los cuidados básicos del hogar, más tendrán a su disposición para el
esparcimiento y las actividades sociales y para la relación con el niño.
b) Necesidades instrumentales. Las necesidades instrumentales se relacionan con la información y
la orientación en las siguientes áreas.
c) Necesidades psicológicas. Información, apoyo social.
La familia
Esta necesidades anteriormente comentadas generan una necesidad de recursos para satisfacerlas:

a) Recursos utilitarios: económicos, movilidad, atención temporal, equipamiento,…

b) Técnicas para la solución de problemas: capacidad y experiencia de los padres para la
resolución de problemas.
c) Redes de ayuda: relaciones entre familias y otras personas que ofrecen apoyo emocional.
d) Salud y energía.
e) Filosofía.
La Escuela
El derecho a la educación se reconoce para las personas con
discapacidad en el artículo 24 de la Convención Internacional de las
Naciones Unidas, reivindicando un sistema inclusivo para todas las
personas y en todos los niveles escolares.
La Escuela
Es importante tener en cuenta algunos aspectos que favorecerán el aprendizaje de las personas con
discapacidad en las escuelas:

• El tiempo de respuesta tiende a ser más largo.

• Conviene trabajar de lo concreto a lo abstracto.
• La recepción de la información por el canal visual-motor facilita que procesen la información
adecuadamente obteniendo mejores resultados.
• Para alcanzar el mismo grado de conocimiento, requieren de mayor número de ejemplos.
• Necesitan que se les enseñen cosas que otros aprenden espontáneamente.
• Se debe favorecer el aprendizaje autónomo evitando la dependencia del maestro o compañeros.
• Ha de existir una evaluación en función de sus capacidades reales y niveles de aprendizaje
individuales.
Los amigos
Los resultados de un estudio realizado mostraban que:

• Concepto de amistad: la mayoría de los jóvenes con síndrome de Down tenían una idea muy clara
de lo que significa la “amistad”: era algo importante y veían a sus amigos como algo muy positivo
aunque les gustaría tener más.
• Vida social en la escuela: fue constante la necesidad de que un adulto interviniera para incorporar
a los jóvenes con síndrome de Down en las actividades de las clases y en el tiempo reservado a la
comida; rara vez elegían a sus compañeros o se incluían en los grupos. A veces intervenían en la
conversación pero rara vez la iniciaban. Al crecer, se hacía más difícil mantener la amistad,
porque los compañeros de la escuela ordinaria deseaban más independencia de la que
normalmente disponen personas más vulnerables y aparentemente menos madura
Los amigos
Los resultados de un estudio realizado mostraban que:

• Visita de los amigos a las casas: solo en pocos casos los amigos de la escuela lo eran también en el
ámbito de la familia y la casa. No había contacto entre los respectivos padres lo que hacía difícil
mantener la amistad.
• Actividades sociales organizadas desde la casa: La mayoría giraban alrededor de la vida y
actividades de la familia y de su entorno.
• Aspiraciones y preocupaciones de los padres: Fue preocupación general de los padres el
desarrollo de actividades sociales y de amistades. En conjunto se sentían satisfechos con los
aspectos académicos de las escuelas y aceptaban las limitaciones académicas de sus hijos. Pero
les gustaría que tuvieran más amigos aunque afirmasen que su socialización era completa y
tenían numerosas actividades en el ámbito y local.
Los amigos
Los resultados de un estudio realizado mostraban que:

• Visita de los amigos a las casas: solo en pocos casos los amigos de la escuela lo eran también en el
ámbito de la familia y la casa. No había contacto entre los respectivos padres lo que hacía difícil
mantener la amistad.
• Actividades sociales organizadas desde la casa: La mayoría giraban alrededor de la vida y
actividades de la familia y de su entorno.
• Aspiraciones y preocupaciones de los padres: Fue preocupación general de los padres el
desarrollo de actividades sociales y de amistades. En conjunto se sentían satisfechos con los
aspectos académicos de las escuelas y aceptaban las limitaciones académicas de sus hijos. Pero
les gustaría que tuvieran más amigos aunque afirmasen que su socialización era completa y
tenían numerosas actividades en el ámbito y local.
12 Claves para la autonomía
de las personas con síndrome
de Down.
Introducción

Nuestro programa se basa en los siguientes principios:

• El derecho que toda persona con síndrome de Down tiene a gozar de la mejor salud posible.
• La realidad de que resulta más beneficioso para el individuo evitar que aparezca una alteración o
enfermedad, o aliviarla en cuanto aparece, que hacerlo cuando ya esté en fase avanzada.
• La evidencia de que el bienestar físico favorece el desarrollo integral de las persona con síndrome
de Down
INTRODUCCION

• Problemas de salud:
• Esperanza y calidad de vida
• Desarrollo físico
• Desarrollo emocional
• Desarrollo intelectual
• Equipos multidisciplinarios
• primer orden: traumatólogos, rehabilitadores,
fisioterapeutas, oftalmólogos, otorrinolaringólogos,
psicólogos, pedagogos, logopedas
• Segundo orden
INTRODUCCION

• PEDIATRA
• Eje central
• Problemas médicos
• Vacunaciones
• Desarrollo físico
• Progresión intelectual
• Rehabilitación
• Inserción social
• PROTOCOLOS
Desarrollo PM Down

Edad EM + 2
Ítem DE n
media DE
Sostén cefálico prono 2.7 1.59 5.88 54
Control cefálico vertical 4.4 1.93 8.26 73
Sedestación estable 9.7 1.85 13.4 73
Bipedestación 13.3 3.67 20.64 64
Volteo 8 2.23 12.46 53
Desplazamiento autónomo 12.2 3.0 18.2 59
Rastreo 13.6 4.18 21.96 59
Rodar 12.16 2.52 17.2 37
Gateo 17.7 4.53 26.76 51
´DIAGNÓSTICO GENÉTICO

• Rasgos físicos y malformaciones asociadas

• Lejeune
• Cariotipo
• En la misma maternidad
• Resultados en una semana
• Hibridación in situ fluorescente
• Dudas
• Diagnóstico en 24-48 horas
 Trisomía primaria 95%

Mosaicismo 3,5%
Translocación 10/21-
1,5%
14/21
PRIMERA VISITA

• 15-30 DÍAS
• OFTALMOLOGIA
• ORL
• CARDIOLOGO
• ECOGRAFIAS
• Abdominal
• Transfontanelar
• Caderas
PRIMERA VISITA

• EEG
• SCREENING METABULOPATIAS
• Consejo genético
• “Duelo”
• Atención temprana
• Hemograma 2-4 meses
• Seguimiento 6 meses
CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

CIA 19%
CIV 10%
DAP 8%
Canal AV 8%
Insuf. Mitral 4%
HTP 3%
BD bicameral 1,5%
Fallot 1%
Otras 5,5%
Soplo funcional 7,5%
ALGUNA 59%
VISITA 6-12-18 meses

• Desarrollo físico
• Desarrollo psicomotor
• Hormonas tiroideas
• 6 m: Ortolani, Eco, Rx, Ortopeda...
• 6-12 m: Nuevos soplos
• 12 m: Serología hepatitis B (vacuna)
• Valoración ORL y oftalmología anual
VISITA ANUAL 2-6 AÑOS

• Desarrollo físico, psicomotor y afectivo

• Hormonas tiroideas
• Valoración ORL
• Valoración oftalmología
• 2 a: marcadores celíacos
• 3 a:
• Rx columna cervical lateral
• Interconsulta Ortopeda
VISITA BIANUAL 6-18 AÑOS

• Desarrollo físico, psicomotor y afectivo

• Hormonas tiroideas
• Valoración ORL
• Valoración oftalmología
• 6 A:
• Valoración Psicología
• Edad ósea
• Bruxismo y caries
• Consulta ortopeda
VISITA BIANUAL 6-18 AÑOS

• 8 a: Ortopantomografía
• 10 a:
• Rx columna cervical (repetir)
• Función renal
• 12 a:
• Erupción 2º molares definitivos
• Etapa prepuberal
• Atención psicológica
• Consulta ginecológica
VISITA BIANUAL 18 AÑOS

• 16 a:
• Atención psicológica
• Revisión traumatólogo (cervical y general)
• 18 a:
• Ultimo control “pediátrico”
• Informe detallado
• Preparar continuidad
LOCOMOTOR

Patología aparato locomotor 57%

Alteraciones pie 42%
Pie plano 33%
Columna 5%
Sindactilia 3.5%
Genu valgo 8%
Luxación rotuliana 3.5%
Inestabilidad atlo-axoidea 6%
Patología odontoidea 6,3%
OFTALMOLÓGICA

Patología ocular 38%

Astigmatismo 27%
Hipermetropía 26%
Estrabismo 13%
Obstrucción lacrimal 4%
Nistagmus 4%
Cataratas 2,5%
Ambliopía 2,5%
Miopía 17%
ORL

Patología ORL 30%

Hipoacusia conductiva 23%
Hipertrofia adenoamigdalar 18%
SAOS 7%
Hipoacusia neurosensorial 1,5%
Otros aparatos/sistemas
Asma 5%
Neumonías recurrentes 4,5%
Celíaca y marcadores + 7,5%
Atresia duodenal 4%
Hipospadias 4,5%
Ectasia piélica 3%
Hiperuricemia 3,5%
Hipotiroidismo/disfunción 22%
Hiperlipemia 4,5%
Leucemia (LLA) 1%
Alteraciones dentales 19%
Sd. West 1,5%
INTERCONSULTAS ESPECIALISTAS

• NEURÓLOGO:
• Problemas perinatales
• Cirugía cardíaca de alto nivel
• Hallazgo exploratorio
• Retraso inexplicado
• CARDIÓLOGO:
• Tras nacimiento
• Seguimiento cardiopatía
• Soplo nuevo o aumento de intensidad
• 9-10 años: atención a IM, IA
INTERCONSULTAS ESPECIALISTAS

• NEUMÓLOGO:
• Sospecha clínica SAOS
• Hipertrofia amigdalar
• Inestabilidad atlo-axoidea
• Sueño interrumpido
• Anomalías posturales
• Retraso psicomotor inexplicado
• Procesos broncopulmonares de repetición
Tablas de crecimiento S. Down (niños)
Hábitos de higiene y vida saludable
Educación para la salud
Un aspecto a tener en cuenta al hablar de educación para la salud es el de la higiene, tomándolo desde un punto
de vista global. No es específico para personas con síndrome de Down, pero debemos insistir hasta lograr unas
pautas de actuación que van a ser muy importantes no sólo a la hora de la prevención de enfermedades sino
también para su relación con las demás personas y su integración plena en la sociedad.

Entre estas pautas, podemos destacar las siguientes:

• Higiene corporal: se insistirá en la limpieza general de piel y uñas, genitales, en los olores corporales, mocos, legañas,
incontinencia o pérdidas de orina... Todo ello beneficiará su imagen y su autoestima.
• Higiene bucodental: el hecho de ser menos propensos a las caries no debe ser motivo de dejadez en este aspecto, pues
también hay problemas de halitosis, aftas y otros. Se les debe educar en el cepillado de dientes desde que éstos
aparecen, y como un juego más.
• Higiene física: evitar el sedentarismo es factor favorable contra la obesidad y de prevención de enfermedades
cardiovasculares. No hay dudas en la necesidad y beneficios del ejercicio físico regular, bien sean paseos, trekking,
bicicleta, footing, natación e incluso deporte de competición.
Hábitos de higiene y vida saludable
• Higiene postural: el objetivo básico es evitar todo tipo de desviaciones de la columna. Es seguir
actuando en casa para corregir vicios a la hora de sentarse delante de la mesa de trabajo o ver
televisión en un sofá. La elección de colchón es también fundamental al igual que la del calzado o
mochilas escolares.

• Higiene dietética: se debe controlar la dieta tanto en el aspecto de cantidad como de calidad. Evitemos
la llamada comida basura, las calorías gratuitas como chucherías o pastelillos industriales, y ayudemos
con ello a prevenir la obesidad, enfermedades endocrinas, alergias, etc. No nos olvidemos de la fibra
para prevenir el estreñimiento.

• Higiene mental: muchos son los puntos a abordar aquí, desde administrar las horas de ver televisión y
los juegos en solitario, fomentar hábitos de juego y actividades de ocio y tiempo libre en familia o
asociaciones, los grupos de amigos para salir, la detección precoz de síntomas depresivos, autismo,
exceso de fantasías, Alzheimer, descontrol emocional, etc. Abordar de forma multidisciplinar la
adolescencia, la sexualidad, anticoncepción, trabajo, independencia, la prevención de toxicomanías
(alcohol, tabaco, drogas), etc.
MALTRATO INFANTIL EN LA DISCAPACIDAD
• La mayoría de los estudios realizados (Verdugo refiere un 11,5% entre niños de 0 a 19 años en
la Comunidad de Castilla y León, de los que un 20% sufrieron abuso sexual).
• Existen menos denuncias de maltrato en niños discapacitados.
• El 10% de la población infantil es discapacitada.
• Los niños discapacitados sufren un 3,7% más maltrato que los no discapacitados (un 3,6% más
de violencia física y un 2,9% de abuso sexual).
• Los discapacitados psíquicos son más vulnerables y sufren 4,6% más de abuso sexual.
• Los discapacitados visuales (ciegos) tienen menor riesgo de maltrato.

Podemos considerar tres tipos:

a) El menor discapacitado como víctima.
b) Discapacidad como consecuencia del maltrato.
c) Menor discapacitado como maltratador.
MALTRATO INFANTIL EN LA DISCAPACIDAD
• Factores de riesgo
No existe un solo factor que por sí solo haga que el niño tenga más posibilidades de
sufrir maltrato infantil, es la interacción de varios factores lo que incrementa este
riesgo.
Podemos señalar estos factores:

A. Vulnerabilidad.
• Cuidado físico / higiene (muchos cuidadores). Dificultad para discernir quién es extraño o no.
• Rehabilitación. Dificultad para discernir cuál es un dolor adecuado y cuál no.
• Dificultades especiales para oponerse al maltrato y para las denuncias y la comunicación por
sus dificultades físicas y emocionales (relación de dependencia vital de esas personas además
de haber sido educados en la obediencia, dependencia y sumisión).
MALTRATO INFANTIL EN LA DISCAPACIDAD
• Factores de riesgo

B. Factores familiares.
• El estrés.
• Padres que sufrieron malos tratos de pequeños.
• La existencia de abuso parental.
• Depresión.
• Ansiedad o conductas antisociales en los padres.
• Nivel socioeconómico.
• Violencia familiar o en la comunidad.
• Actitud negativa de los padres hacia el niño.
• Falta de conocimiento del desarrollo infantil.
MALTRATO INFANTIL EN LA DISCAPACIDAD
• Factores de riesgo
C. Factores sociales.
• Minimizar la contribución de los niños con discapacidad en la sociedad (lo que puede resultar
en que se haga más aceptable en ésta un maltrato o uso de la violencia hacia los niños).
• La creencia de que los cuidadores de estos niños nunca serían maltratadores.
• Incluso la falta de formación de los profesionales (trabajadores sociales, profesores,…) para
identificar diversas señales de maltrato.

D. Factores educativos.
• Muchos de los niños con discapacidad son educados para obedecer a la persona adulta lo que
origina que tengan una mayor dificultad para evitar situaciones concretas.
• La educación sexual del discapacitado, en mayor medida la del discapacitado intelectual, no ha
sido la idónea, provocando que el discapacitado no distinga las muestras de afecto apropiadas y
no apropiadas.
MALTRATO INFANTIL EN LA DISCAPACIDAD
Prevención del maltrato

• Prevenir situaciones de violencia y de maltrato en los niños con discapacidades significa, evitarles dolores
físicos, sufrimientos emocionales, dificultades para su integración y secuelas añadidas a las que ya
presentan por su discapacidad, además de evitar grandes costes económicos.

• El maltrato en la discapacidad es un problema que debe abordarse de forma simultánea desde varios
niveles y en múltiples sectores de la sociedad siendo necesario que las diferentes estrategias de
prevención de la violencia y el maltrato para los niños con discapacidades se caractericen por estar
orientadas de una forma multidisciplinar y multisectorial.

• Para prevenir la violencia doméstica contra los niños con discapacidad, son útiles aquellas estrategias de
prevención primaria e intervenciones denominadas estrategias de prevención secundaria, que apuntan
específicamente a las familias que tienen niños con discapacidades. Ser padre de un niño con
discapacidad requiere de destreza para hacer frente a la situación, y habilidad para adaptarse a nuevas y
difíciles situaciones. El nacimiento de un niño con discapacidad causa un trauma que requiere una
profunda reorganización de las expectativas y perspectivas futuras. De forma inmediata los padres tienen
que encontrar la fuerza tanto para reaccionar ante el shock como para organizar la nueva vida. Cuidar del
niño, de los otros miembros de la familia y tener un trabajo resulta en muchos casos incompatible.
MALTRATO INFANTIL EN LA DISCAPACIDAD
• La protección adecuada de los derechos de los menores con discapacidad
es todavía una asignatura pendiente de nuestras sociedades.
• Hemos de ser conscientes del mayor riesgo que sufren los menores
discapacitados de sufrir cualquier tipo de abuso, no sólo por factores
asociados a su situación personal, educativo, familiar o social, sino también
por la mayor dificultad de los profesionales para detectar las situaciones de
maltrato.
• Establecer una educación adecuada para los niños discapacitados, medidas
de concienciación ciudadana ante la discapacidad, el apoyo institucional o
la formación y entrenamiento de los profesionales son algunas medidas
para prevenir el maltrato a los niños discapacitados.
 Frecuencia tipos de discapacidades de menores maltratados (n = 96)
Hospital Niño Jesús 2009-2013
Tipo de discapacidad Deficiencia N Porcentaje
Psíquica 38 39,6%
Retraso mental (CI < 65) 20

Trastornos psicóticos 5

Espectro autista 9

Trastorno Obsesivo Compulsivo 4

Física 24 25%
Cardiopatías 4
Neumopatías 6
Epilepsia 4
Hipotiroidismo 3
Inmunopatías 7
Sensorial 7 7,3%
Sordera de percepción 4
Trastornos del lenguaje 2
Estrabismo hipermetrópico 1
Mixta 27 28,1%
Síndrome de Down 12
Acondroplasia 5
Síndrome de Cornelia de Lange 4
Parálisis cerebral infantil 6
 Frecuencia de los tipos de maltrato en menores con dificultades especiales (n = 96)
Hospital Niño Jesús 2009-2013
Tipo de discapacidad
N Porcentaje
Psíquica Física Sensorial Mixta
Tipo de maltrato
Maltrato emocional 9 3 5 1 18 18,8%
Maltrato físico 11 9 4 0 24 25,0%
Abuso sexual 4 0 0 0 4 4,2%
Münchausen 6 3 0 0 9 9,4%
Negligencia 19 17 5 16 57 59,4%

Frecuencia tipo de maltratador en menores con dificultades especiales (n = 96)

Hospital Niño Jesús 2009-2013
Tipo de discapacidad
N Porcentaje
Psíquica Física Sensorial Mixta
Tipo de maltratador
Padre 19 15 6 17 57 59,4%
Madre 15 8 4 12 39 40,6%
No familia 3 1 1 0 5 5,2%
Familiares 9 7 2 7 25 26,0%
CALENDARIO
VACUNAL
MUCHAS GRACIAS