VIERNES, 29 MAYO 2009
LA CONTRA
Mireia García, que vive sin colon y apoya a pacientes ostomizados
Tengo 39 años. Nací y vivo en Barcelona. He sido economista y presentadora de televisión, y
hoy colaboro con el hospital Quirón. Vivo en pareja y tenemos dos hijos, Benet (9) y Andrea
(7). Creo en la voluntad personal, no en partidos políticos. Creo en la energía de las personas
“Estaba muy a gusto con
mi ano artificial y mi bolsita”
H
ace tiempo que no la
veo en la tele...
Estuve en Vitamina N
(8tv) y fui luego la prime-
ra presentadora de T'he
vist (TV3). Aprendí mu-
cho, pero presentar no me llenaba, es poco
creativo... Y luego vinieron las operaciones.
¿Qué operaciones?
Mi intestino grueso padecía de colitis ulce-
rosa, diagnosticada a los 25 años: estuve me-
dicándome hasta que, a mis 37 años, los fár-
macos dejaron de ser eficaces.
¿En qué consiste esa enfermedad?
El intestino se inflama y se ulcera, agredido
por tu propio sistema inmunitario, que lo to-
ma por un cuerpo extraño. Esta enferme-
dad digestiva autoinmune aún no tiene cu-
ra, sólo fármacos para paliar molestias.
¿Qué tipo de molestias?
Dolor abdominal, retortijones, diarreas in-
contenibles ¡diez o doce veces por día...! Y
en plena crisis mi medicación dejó de fun-
cionar... ¡y así no se puede vivir! Me envia-
ron al quirófano. Pensé que podría morir...
Y aquí está usted.
Me extirparon el intestino grueso entero:
dos metros, los dos metros que tiene el co-
lon. ¡Y no, no te mueres por eso: ya me ve!
Y tiene muy buen aspecto, desde luego.
MARC ARIAS
Vivo con plena normalidad, puedo comer
de todo, ir por la calle, trabajar, conducir,
hacer lo que cualquiera... Y cuando llevaba
estoma, ¡hasta me iba a esquiar!
¿Estoma? ¿Qué es eso?
La exteriorización de un trozo del intestino
a través del abdomen, en la parte baja del
vientre. En otras palabras: un ano artificial.
¿Y por ahí…, por ahí…?
Salen las defecaciones, sí. A mí también me
angustió al principio: lo miraba de reojo...
¿Qué aspecto tiene el estoma?
Como labios. Yo le tenía aprensión porque
temía que se interpusiera entre mi pareja y
yo. Pero él le quitó importancia, me alivió, y
le bautizó con un nombre lúdico: Bartolo.
¿Qué cuidados pide Bartolo?
En torno de Bartolo hay que pegar un círcu-
lo adhesivo de silicona que lleva una circun-
ferencia de plástico a la que se acopla –al
modo del cierre de un tupper– una bolsita,
del tamaño de un palmo. Y las defecaciones
van quedando recogidas en esa bolsita.
Y para deshacerse de ellas, ¿qué?
La bolsita tiene en su base un sistema de
apertura para vaciarla y volver a cerrarla las
veces necesarias a lo largo del día. Y cada
mañana –¡clic!– la desenganchas de su cie-
rre tupper y la cambias por una bolsa nueva.
¿Se nota? ¿Huele?
VÍCTOR-M. AMELA IMA SANCHÍS LLUÍS AMIGUET
¡No! Estas preguntas son las que más me ha-
cen los pacientes ostomizados.
¿Ostomizados?
Con estoma, con ano artificial. La ostomía
se llama colostomía (si se desvía el intestino
grueso al exterior) o ilestomía (el delgado).
¿Y por qué los ostomizados le pregun-
tan a usted?
Tras convivir con mi Bartolo, mi ano artifi-
cial, me ofrecí a mi cirujano, el doctor Lacy,
para informar a los ostomizados sobre cual-
quier duda que tuviesen, por íntima que fue-
se (incluida sobre su vida sexual, que no tie-
ne por qué verse alterada por esto).
¿Acaso no les informan bien médicos,
cirujanos y enfermeras?
Bartolo Sí, pero les dan informaciones más técnicas.
Yo lo hago desde un ángulo más humano y
Hoy celebramos el día personal: el paciente, angustiado con su ano
mundial de la Salud Di- artificial, me ve a mí y piensa: “Ah, si ella
está así de feliz, es que esto no será tan gra-
gestiva, dedicado a do- ve...”. Mi máxima recompensa ha sido cada
lencias que afectan a mi- vez que un ostomizado, al irse a su casa, me
ha dicho: “Me has ayudado mucho”.
llones de personas y que ¿Mantiene luego trato con ellos?
por hoy no tienen más Sí, les digo que me llamen por teléfono ante
cualquier duda. Y si no me llaman, pienso
cura que la cirugía. Por que quizá les dé vergüenza, y los llamo yo.
¿Por qué hace usted todo esto?
una de esas cirugías pa- Me gusta leer los obituarios de La Vanguar-
só Mireia –mediante la- dia y un día me pregunté: “Si ahora yo mu-
riese y alguien tuviera que escribir mi obi-
paroscopia, que evita tuario, ¿qué podría decir de mí? ¿Qué he he-
heridas externas, mini- cho yo?”. ¡Nada!, entonces me di cuenta.
Mujer...
miza infecciones y opti- Había trabajado duro para ser la mejor fisca-
miza la recuperación del lista en Price Waterhouse, y luego en la tele,
pero... ¿estaba viviendo según mis valores?
paciente–, que vivió con ¿Podía yo sentirme orgullosa de algo de lo
ano artificial y hoy vive que había hecho? ¡No! Y decidí actuar: yo
podía ser útil a otros con mi experiencia, po-
sin colon. Me invita al dría ayudar a personas angustiadas. Y se lo
hospital Quirón a cono- propuse al doctor, hace seis meses.
¿No desconfió del intrusismo de una ex
cer su trabajo en el pro- paciente en la vida del hospital?
grama de apoyo al pa- Su mentalidad abierta y pragmática le hizo
entender que este apoyo personal podría
ciente del instituto qui- ser útil para la recuperación de los pacien-
rúrgico Dr. Lacy tes. ¡Y así está siendo!
¿Qué es lo primero que explica usted a
(apoyoalpaciente@hotm un ostomizado?
ail.com), y me presenta Le muestro este peluche al que le he cosido
un botón rojo en el vientre, un Bartolo, y le
a Bartolo, peluche con confirmo la rutina con la que hará su vida
que ilustra a pacientes de siempre, como yo durante cuatro meses.
¿Qué le pasó tras cuatro meses?
sobre la colocación de la Volvieron a operarme, esta vez para condu-
bolsa. Si un día me toca cir el intestino delgado hacia mi ano, supri-
miendo a Bartolo. Pero fui al quirófano con
a mí pasar por eso, ya sé mucha pereza porque ¡estaba muy a gusto
con mi bolsa! Vivía con más calidad que an-
que no será tan grave. tes, sin dolores, sin carreras al váter... Fui a
¡Buen trabajo, Mireia! operarme con miedo, temiendo empeorar...
¿Y tiene ahora algún problema?
No. Y supe que estaba del todo bien un día
en que me dije: “¡Ahora mismo voy a comer-
me entera esta bolsa de patatas fritas, a ver
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qué pasa!”. ¡Qué ricas...! Y todo fue perfecto.
VÍCTOR-M. AMELA
Vigésimo primera entrega