République Française

AGENCE REGIONALE DE L’HOSPITALISATION D’ILE DE FRANCE

PRISE EN CHARGE DES ETATS VEGETATIFS

CHRONIQUES ET DES ETATS PAUCI-

RELATIONNELS EN ILE DE FRANCE

Etat des lieux

Objectif

Cahier des charges pour des unités spécifiques

Juin 2001

17/19 place de l’Argonne - 75019 PARIS - Téléphone : 01.40.05.68.90 - Fax : 01.40.05.39.43

ETAT DES LIEUX ET OBJECTIF

ETAT DES LIEUX

Chaque année, à la suite d’un accident de la route, d’un accident domestique, d’un accident
vasculaire cérébral, d’une anoxie cérébrale, d’une tentative de suicide sous diverses formes,
de nombreuses familles se trouvent confrontées à la douloureuse situation de voir l’un de
leurs proches tomber dans le coma.

L’évolution de ce coma est variable. Elle se fera pour une partie des patients vers un état
végétatif, la prévalence des états végétatifs étant estimée à 2 pour 100.000 habitants soit un
peu plus de 200 personnes en Ile-de-France.

L’état végétatif est caractérisé par un retour des cycles veille-sommeil avec ouverture
spontanée des yeux, normalité des fonctions du tronc cérébral (ventilation spontanée normale)
et absence de récupération des fonctions cognitives. Les réponses motrices précisément
orientées sont absentes, aucun mot compréhensible ne peut être émis, ni aucun ordre simple
exécuté.

L’évolution ultérieure de ces patients se fera soit vers un retour à la conscience soit vers une
persistance de l’état végétatif. Ainsi, malgré une prise en charge adaptée d’éveil en
rééducation, certains patients seront toujours en état végétatif après trois mois d’évolution,
selon une prévalence estimée à 1,4 pour 100 000 habitants soit environ 150 personnes en Ile-
de-France.

On parle d’état végétatif chronique (EVC) lorsque cette situation perdure au-delà d’un délai
variable selon la pathologie causale (3 à 6 mois pour les états végétatifs d’origine médicale,
12 à 18 mois pour les états végétatifs d’origine traumatique) avec un espoir devenu minime
d’une évolution vers un retour à la conscience. Ces délais sont indicatifs et n’ont pas de valeur
absolue. Il existe dans la littérature quelques observations d’éveil chez un patient qui était en
état végétatif au-delà de ces délais, mais ce sont des cas exceptionnels. Cette condition
clinique est qualifiée d’état pauci-relationnel (EPR), lorsque le malade répond à quelques
stimulations. En terme de filière de prise en charge, les patients en état végétatif chronique et
les patients en état pauci-relationnel constituent une population suffisamment homogène pour
pouvoir bénéficier d’une prise en charge commune.

Actuellement, ces personnes sont soit accueillies en établissements de santé, dans des unités
de court séjour (1/4 d’entre elles y demeurent), de soins de suite ou de réadaptation ou de
soins de longue durée, soit orientées vers d’autres régions (à Berck notamment), voire à
l’étranger (filière belge). Leur devenir variera selon leur état, les possibilités d’accueil
(manque de structures d’aval) et les modalités de prise en charge financière liée à une
indemnisation éventuelle :
- retour au domicile adapté (aménagements architecturaux, tierce personne …)
- orientation vers une structure médico-sociale (maison d’accueil spécialisée, foyer à
double tarification, foyer de vie spécialisé privé médicalisé)
- maintien en établissement de santé.

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D’une façon générale, les structures tant sanitaires que médico-sociales, n’offrent pas à ces
patients une prise en charge structurée et adaptée.

L’absence de projet spécifique de prise en charge a des conséquences multiples : soins

inadaptés et très hétérogènes, sentiment d’abandon et découragement des familles, désintérêt
de certains personnels non volontaires pour ce type d’activité, difficultés d’orientation de ces
patients, impossibilité d’envisager un retour à proximité du lieu de vie des proches.

OBJECTIF

La structuration de la prise en charge des EVC et EPR est une nécessité de santé
publique. L’ARHIF propose, à partir des travaux d’un groupe d’experts dont la composition
est présentée en annexe, la création, dans les deux années à venir, d’environ 100 lits dédiés
à la prise en charge de ces patients. Cette prise en charge au long cours nécessite des soins
infirmiers et de nursing continus relevant d’une structure sanitaire et auxquels les soins de
longue durée dans leur définition actuelle ne répondent pas. Il est probable qu’elle relèvera à
l’avenir de structures de « soins prolongés » dont le statut est en cours de définition au niveau
national. Il paraît nécessaire, sans attendre ces évolutions réglementaires, de favoriser dès à
présent l’accueil de ces patients en EVC et EPR dans des structures sanitaires adaptées à leur
état, dont la répartition géographique devra garantir une accessibilité équilibrée sur
l’ensemble du territoire régional.

Le présent cahier des charges définit pour ces structures :

- les principes d’organisation
- la nature des soins à pratiquer
- les considérations architecturales et le matériel
- les besoins en personnel

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CAHIER DES CHARGES DES STRUCTURES DE PRISE EN CHARGE
DES PERSONNES EN ETAT VEGETATIF CHRONIQUE OU ETAT
PAUCI-RELATIONNEL

1-Les principes d’organisation en termes de structures de soins

L’organisation préconisée repose sur la constitution de petites unités de 6 à 8 lits, au sein d’un
service existant, pouvant être un service de soins de suite ou de rééducation fonctionnelle
voire de médecine.

Un projet thérapeutique spécifique doit être défini pour cette unité. Les liens indispensables
de collaboration avec les services d’amont assurant l’éveil doivent être formalisés par
convention (diagnostic partagé d’EVC ou EPR, collaboration médicale, accueil des patients
en cas de survenue de signes d’éveil).

Les critères d’admission

Les critères d’admission dans ces unités sont les suivants :

- Etat végétatif chronique (EVC) ou état végétatif pauci-relationnel (EPR)
- Patients adressés par des services de SSR à l’issue de la phase de rééducation (éveil)
- Patients ou familles originaires de la région parisienne en favorisant le département
d’implantation du service
- Prise en charge à 100 %, pas d’orientation COTOREP nécessaire
- La présence d’une trachéotomie ou d’une gastrostomie ne doit pas être une contre-
indication à l’admission.

2-La nature des soins à pratiquer

Les différentes études ou articles soulignent l’importance des soins préventifs de nursing et
d’hygiène (70 à 80 %), de substitution dans l’alimentation, d’hydratation. Les mesures
préventives d’hygiène sont prioritaires.
On observe que les complications le plus souvent rencontrées sont principalement des
escarres, des complications pulmonaires et urinaires. Au delà de la prévention des différentes
complications, les traitements doivent prendre en compte les conséquences liées à
l’alimentation par sonde, à la présence d’une trachéotomie ou d’une sonde urinaire. La
présence d’une sonde nécessite une surveillance particulière et accrue afin d’éviter toute
obstruction, encombrement, limiter les infections.
Enfin, on peut recourir à différents traitements symptomatiques : antalgiques, anticomitiaux,
sédatifs, voir anti-dépresseurs et le cas échéant anti-coagulants. L’utilisation des antibiotiques
est prudente (après prélèvements et antibiogrammes en cas de complications septiques).

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Les objectifs de soins sont centrés sur les points suivants :

- maintenir un bien être physique et psychique,

- éviter les complications et la douleur : prévenir les complications cutanées par des
changes réguliers, d’éventuels massages cutanés des points d’appui ; prévenir les
affections pulmonaires, les troubles circulatoires, les rétractions et les luxations, les
infections ; prévoir une installation au lit (notamment des positionnements réguliers),
l’installation en fauteuil type grand confort,
- assurer les traitements médicaux de la spasticité, de la kinésithérapie, adresser à une
équipe chirurgicale pour d’éventuels traitements orthopédiques et chirurgicaux
simples, dans un but de confort du patient uniquement.

Ces objectifs de soins s’insèrent plus généralement dans un cadre de respect du malade,
de son environnement, et de soutien à la famille :

- il est indispensable de parler au patient, de le stimuler notamment lors de la prise en

charge de soins d’hygiène et d’avoir le souci d’entretenir l’éventualité même minime
d’une communication peu ou pas perceptible,
- il faut assurer une qualité d’environnement et la possibilité de moyens de
communication (télévision, radio, photos …),
- sur le plan architectural, il convient de veiller au confort des visites dans les chambres,
- enfin le personnel de l’unité doit être à l’écoute régulière des familles. La possibilité
de rencontrer un psychologue ou un psychiatre doit être donnée.

Durée de la prise en charge :

Ces patients nécessitent une prise en charge sans limitation prévisible de la durée de celle-ci.

3-Les considérations architecturales et le matériel

- les locaux : ils sont préférentiellement situés dans la continuité d’une unité de soins
existante, marqués par une séparation théorique. Les chambres peuvent être à un ou
deux lits (pour favoriser la surveillance, la stimulation et les contacts entre les
familles), avec point d’eau attenant. Un nettoyage fréquent des chambres et la
réfection régulière des peintures (ces précautions résultant des risques liés aux
projections des malades ayant une trachéotomie ouverte) doivent être assurés.
- les moyens de sécurité : ils nécessitent du matériel pour oxygénothérapie et aspiration,
des brancards à roulettes, le recours à du matériel à usage unique et des gants, l’accès
à un chariot d’urgence.
- le matériel : il se compose d’un lit électrique avec matelas anti-escarres et barrières,
d’un lève-malade et d’un système de pesage, d’un verticalisateur, de baignoire à
hauteur variable (type ARJO) ou de plateaux douche ou de tout autre moyen
permettant d’atteindre le même but, de nutri-pompe, d’aérosol-humidificateur à ultra-
sons.
La possibilité d’installer un cadre orthopédique en cas de complications devra être
prévue.

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4-Les besoins en personnel

La littérature(1) fait état d’un temps de soins entre 4 heures 30 et 6 heures par malade et par
jour. Ces temps de soins ne sont que des repères.

On peut cependant définir les bases suivantes:

- la présence d’un personnel soignant, infirmière et aide-soignante, est nécessaire en
permanence y compris la nuit. La présence d’un médecin sur place la nuit n’est pas
nécessaire mais une astreinte doit être organisée.
- Les études faites sur le temps de prise en charge directe évaluent à : 60% le temps
d’aide-soignante, 30% le temps d’infirmière et 10% le temps d’ASH (2) .
- Il faut y inclure un temps de kinésithérapie et des interventions d’ergothérapie voire
d’orthophonie (états pauci-relationnels) éventuelles.
- La présence d’un psychologue ou d’un psychiatre à la disposition des familles est
indispensable.
- La mise en place de groupes de parole avec intervenant, psychologue ou psychiatre,
est indispensable.

Concernant le personnel soignant, la prise en charge du patient comporte principalement :

- une surveillance régulière horaire par le personnel : elle est renforcée en cas de
complications ou d’installation au fauteuil. Cette surveillance est modulable en
fonction de la présence de la famille.
- Des soins infirmiers (prise de traitements, pansements, soins en relation avec une
sonde, avec une canule …)
- Des changes, avec retournement, positionnements assurés si possible par deux
personnes toutes les 3 à 4 heures
- La toilette, le changement des draps, les soins de bouche …

L’encadrement en personnel

Sur la base des éléments précédemment décrits, l’ARHIF préconise, à titre de

recommandations, pour une unité de 7 lits installés en continuité d’une unité de médecine, de
soins de suite ou de rééducation fonctionnelle, l’encadrement en personnel suivant :

(1)
La charge de travail dans une unité de malades en état végétatif chronique .Micheline
Scherpereel Publié dans la revue SOINS n° 569Février 1993.
- « Coût des soins Etats végétatifs chroniques » F. Tasseau ENSP 1991
- Document de travail de l’Assistance Publique /Hôpitaux de Paris . Septembre 1998.
Mission handicaps
(2)
Dr Danzé, revue Dommage corporel 1993-2 pages 115 à 119 pour les patients en EVC.

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 Le personnel médical :
La prise en charge médicale devra être assurée au minimum par 0,40 ETP se répartissant entre
un temps de rééducation assuré par un médecin de médecine physique et réadaptation, et un
temps médical pouvant être pris en charge par un médecin de l’établissement concerné.

 La prise en charge des soins infirmiers et de nursing devra être assurée au minimum par la
présence de :
- 1 IDE présente 24h/24h et 365 jours par an, dont le temps effectué en journée sera
exclusivement dédié à l’unité EVC-EPR, et dont le temps effectué de nuit pourra
être commun à l’ensemble du service de rattachement de l’unité.
- 2 ASQ présentes en journée (quand la charge de nursing est la plus importante) et
1 ASQ de nuit, 24h/24h et 365 jours par an.

 La prise en charge médico-technique devra être assurée au minimum par la présence de

0,66 ETP comprenant un temps de kinésithérapeute et des interventions éventuelles
d’ergothérapeute ou d’orthophoniste (états pauci-relationnels).

 La prise en charge psychologique, tant de l’équipe soignante que des patients et de leurs
familles, devra être assurée par un psychologue ou un psychiatre, pouvant être lié par
convention à l’établissement, sur la base de 0,16 ETP.

 L’hygiène et l’entretien des chambres seront assurées au minimum par 1 ETP d’agent des
services hospitaliers (ASH) dédié exclusivement à l’unité, l’entretien du reste des locaux
pouvant être pris en charge par le personnel commun au service.

 Enfin, une partie du temps de travail du personnel de la structure d’accueil devra être mis à
la disposition de l’unité EVC-EPR, au minimum à hauteur de :
- 0,06 ETP d’assistante sociale,
- 0,06 ETP de pharmacien,
- 0,12 ETP de surveillante.

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ANNEXE : MEMBRES DU GROUPE DE TRAVAIL AYANT
PARTICIPE A L’ELABORATION DU CAHIER DES CHARGES

CIVIL NOM PRENOM ORGANISME

Docteur De Hopital maritime Berck (AP/HP)
MARICOURT
Docteur DANZE Hôpital Hélio-Marin
Rue du docteur Victor Ménard
62608 BERCK SUR MER CEDEX

Professeur TRUELLE Hôpital Foch

service de neurologie
40,rue Worth
BP 36
92151 SURESNES CEDEX
Docteur GRONDARD E. Centre de Richebourg
service des traumatisés crâniens
78550 HOUDAN

Docteur HOFFMAN Association des familles des

traumatisés crâniens
5 rue de l’Orme 75019 Paris
Madame DESBORDES Marie-Agnès Hôpital Raymond Poincaré
Service du Professeur BUSSEL
104 bd R.Poincaré
92380 GARCHES
Docteur KIEFER Catherine Hôpital Nord 92
service des traumatisés crâniens
75 avenue de Verdun
92390 VILLENEUVE LA GARENNE
Madame PINON L. Centre médical Georges Coulon
1, rue du Dr Georges Coulon
BP.14
72150 LE GRAND LUCE

Madame FAURE Monique Association d’entraide aux malades

traumatisés crâniens et autres cérébro-
lésés
BP n° 72
62602 BERCK SUR MER CEDEX

Docteur DELSEY Michel Association des Paralysés de France

17 boulevard Blanqui
75013 PARIS
Docteur TASSEAU F. Centre médical de l’Argentière
AVEIZE
69610 SAINTE FOY L’ARGENTIERE
Madame VEGA Marie José Missions Handicap AP/HP 3 avenue
Victoria Paris 75100

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