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• Logotipos
INFORMACION DIRECCIONADORA
Contiguo al Albergue de Niños con Cáncer, Hospital Infantil Manuel de Jesus Rivera “La Mascota”,
Managua, Nicaragua, Centro America. Apartado Postal #
Números Telefónicos Convencionales y Celulares
+505 22892794
+505 77115838
Horarios de Atención
Sábados: 8 am-12 pm
CorreoElectrónico principal
mapanica@turbonett.com.ni
DESCRIPCION DE LA EMPRESA
Quienes Somos:
Tener un hijo con cáncer provoca una serie de reacciones y angustias emocionales, conocidas
como stress (informativo, emocional, espiritual, económico), que los padres y la familia tienen que
enfrentar durante los más de tres años que dura la enfermedad y el proceso de curación en las
distintas etapas de la enfermedad (el momento del diagnóstico, negación, cuando el niño está
gravemente enfermo, o está por morir, el fallecimiento y el duelo).
Los médicos promueven la organización de los padres para ayudar a enfrentar esas reacciones,
temores y angustias, ayudar a superar la enfermedad, a mejorar el cuidado del niño, cultivar la
solidaridad entre ellos, con la premisa que los que ya han vivido la experiencia pueden ayudar a los
otros a mitigarlas.
Se ha demostrado que los padres que participan activamente de las actividades de la Asociación
son capaces de cuidar mejora sus hijos y de superar la enfermedad con menos temores y
angustias.
La Asociación de Madres y Padres de Niños con Leucemia y Cáncer de Nicaragua (MAPANICA) esta
constituida legalmente, y su estructura responde a los Estatutos de la Asociación, conformada por
una Asamblea General de Miembros, máximo órgano de dirección, quien define las Políticas y
Planes de Desarrollo, se reúne dos veces al año para conocer el desarrollo de las distintas
actividades. (link con foto de la Gaceta)
La Asamblea delega la conducción en una Junta Directiva compuesta por 8 cargos, que ejercen por
tres años. Se reúnen mensual mente, donde planifican y evalúan las actividades
Todos ellos ejercen sus funciones de forma voluntaria, sin devengar salarios.
La función ejecutiva es ejercida por un Staff, compuesto por tres funcionarios que son los únicos
que devengan salarios: Directora Ejecutiva, asistente de administración y contabilidad, cuyas
funciones son implementar las diversas actividades, coordinar con las autoridades del hospital,
personal médico, voluntarios y otros cooperantes.
Se incorporan a las distintas actividades, según su área de interés (recreativas, charlas, grupos de
autoayuda), familiares, amigos y voluntarios, cuya participación ha contribuido a fortalecer el
desarrollo de MAPANICA (link con lista y foto de voluntarios)
Mapanica es respaldada con asistencia técnica y financiera por cooperantes italianos liderados por
el Dr. Giusepe Masera, fundador y promotor del Proyecto La Mascota (link con foto del profesor
Masera y Junta Directiva
Historia:
Como surge
En 1986, los doctores Giuseppe Masera (Jefe del Departamento de Hematología delHospital
San Gerardo, Monza, de la Universidad de Milano),Dr. Giancarlo Tognoni(profesor del Instituto
Mario Negri), amigos del poeta argentino Julio Cortázar, quien falleció de Cáncer, deciden
honrar su memoria impulsando un Proyecto para la atención del niño con cáncer en
Nicaragua, país en vías de desarrollo que en ese momento vive una revolución y sufre una
guerra de agresión (link con poema a Managua). Son atendidos por el poeta Dr. Fernando
Silva, en ese entonces Director del Hospital Nacional Infantil Manuel de Jesus Rivera “La
Mascota” . (link con poster aiuta un bambino…),
El Proyecto de Atención al Niño con Cáncer fue diseñado con la estrategia de alianza
terapéutica, compuesta por los médicos cuya función es indicar el tratamiento, los voluntarios
asegurar la sostenibilidad financiera una vez terminado el proyecto y los padres organizados
para el apoyo sicológico y social.
En este contexto, en 1996, nace MAPANICA, después de tres intentos de organizar a los
padres. Los cooperantes italianos promueven una visita de observación a asociaciones
similares (Monza, Trieste, Geneva, Bolognia), para aprender de las modalidades de
organización y de ejecución de actividades sicosociales.
El grupo inicial fundador de MAPANICA fue conformado por madres y padres Freddy Cardenas
Ortega, Mayra Altamirano Carcache, Enrique Villavicencio, Maria Eugenia Lara, Pedrarias
Davila, Yadira Amador, Bernys Sanchez, Mario Cajina, Nora Sandigo (link foto de primera junta
directiva con dr masera).
Con lo aprendido en la visita a Italia y con la propuesta de como y porque organizar a los
padres (link), escrita por el Dr. Max Chesler, de la Universidad de Michigan y vicepresidente de
la ICCCPO, y el libro del Dr. Spineta, de San Diego, Aspectos emocionales del niño con cáncer”
link)se concibe un Plan Estratégico que define la misión y visión para los próximos cinco años,
se escogen las actividades recreativas y las reuniones y charlas con temas sicosociales como
las estrategias principales que debe desarrollar la Asociación (link).
Al mismo tiempo, 1996, como parte del Proyecto La Mascota se financia la construcción
dentro del hospital, del primer Albergue de Niños con Cáncer, con 9 habitaciones, para
hospedar dos familias por habitación. Se escoge a la Asociación de Padres MAPANICA, para
apoyar a las familias que vienen del interior del país, ubicando sus oficinas en ese local,lo que
permitió y favoreció una estrecha interrelación con las distintas familias que rotaban por ese
centro, conociendo de sus problemas para la búsqueda de soluciones, dándole sentido y
quehacer, acentuando la razón de ser de la organización de padres.
El profesor Giuseppe Masera estimula la constante búsqueda de líderes que se incorporen a
trabajar por la Asociación, el acuña la frase “ con dos padres que se reúnan ya existe asociación
de padres” y más adelante cuando comprueba la masiva participación y el compromiso por
MAPANICA, cita a Eduardo Galeano, escritor uruguayo: “ la energía colectiva es más
contagiosa que la peste”.
Misión:
Visión:
Los padres organizados para garantizar la solidaridad entre ellos, trabajando
porque los logros alcanzados hasta la fecha, redunden en mayores beneficios.
Con una sociedad sensibilizada y estimulada, que contribuya a garantizar el
tratamiento integral a los niños con leucemia y cáncer de Nicaragua, con
énfasis en el apoyo psicosocial a las madres y padres.
Valores y Principios:
Colaborar con los médicos para mejorar la calidad de atención, que signifique
mejoras en el pronóstico, disminución de riesgos, complicaciones y satisfacción
de los padres.
Las principales actividades que se realizan (servicios), como puede la comunidad apoyar las
diversas actividades,
Como pueden los padres y los niños participar y beneficiarse de las distintas actividades y
programas.
Estimular a los padres y las familias a que se incorporen a las diversas estructuras y actividades de
la asociación de manera desinteresada, sin esperar retribuciones económicas por su participación.
Estar dispuestos a ofrecer su apoyo y solidaridad emocional a los nuevos padres y a los que ya
tienen un niño con cáncer.
Actividades lúdicas
Charlas, reuniones de padres
Grupos de autoayuda
SERVICIOS
1. Adopción a distancia
El 80% de los niños enfermos de cáncer proviene del interior del país, clasificados
económicamente con algún nivel de pobreza, la enfermedad tiene un promedio de tres años de
tratamiento, durante los cuales tienen que viajar desde su lugar de residencia a Managua, para
recibir atención medica, por lo que deben viajar al principio semanalmente, después
mensualmente o según la evolución de la enfermedad.
A pesar de que la atención medica y el tratamiento es gratuito, muchos abandonan el tratamiento
por problemas económicos, sobre todo la dificultad para pagar el transporte y la manutención en
lacapital. Un 3 a 5% abandona el tratamiento por problemas económicos.
La experiencia de trabajo con las madres, los padres y los niños, la convivencia en el albergue, la
hospitalización prolongada y frecuente, nos ha enseñado que al dolor hay que vencerlo con una
sonrisa, encontrando que son las actividades recreativas las que hacen que los niños se olviden
por un momento de la enfermedad y gocen a plenitud el momento. Esas actividades consisten en
celebraciones mensuales de cumpleaños, paseos, fiesta de navidad.
Se realiza en el albergue, participan los cumpleañeros del mes que se han identificado
previamente, y los niños que están viviendo en el albergue, los que asisten ese dia a consulta y
todos los que ya conocen de la actividad. Asisten más de 80 niños con sus padres, se quiebran
piñatas, reciben regalos, queques, almuerzos y golosinas. La fiesta de cumpleaños mensual es
organizada y financiada por una familia, voluntario o grupos de voluntarios, seleccionados de una
lista de solicitudes. Ya hay una tradición de familias que organiza determinado mes.
Paseos, Cine
Otra actividad recreativa es el paseo mensual, en bus, a visitar lugares de atracción de la capital, o
otras ciudades cercanas como Masaya, Granada, Carazo, incluye pases al cine. Asisten los niños
que están viviendo en el albergue, y los de capital, algunos hospitalizados cuyas condiciones de
salud lo permiten. Para financiar esta actividad Mapanicaa realiza actividades para recaudar
fondos, como los bazares y rifas.
En Nicaragua es una tradición celebrar la llegada a los Quince años de vida. MAPANICA organiza
desde hace nueve años la Fiesta de Quinceañeras, con una ceremonia de gala, donde las
adolescentes en stopterapia, curadas o en tratamiento lucen sus trajes y son acompañadas por
sus padres, familiares y amigos, voluntarios. La fiesta inicia con desfile entre jóvenes de la
Academia Militar seguida de un baile. Para financiear este evento se seleccionan padrinos que
aportan el valor del vestido, empresas que aportan la cena y los queques.
Fiesta de Navidad
El sábado de cada mes, en elalbergue, los padres se reúnen para conversar entre ellos de lo que
significa estar organizados, la experiencia que se tiene participando en las actividades de la
Asociacion. Se explica a los nuevos ingresos sobre el curso de la enfermedad, la experiencia
positiva o negativa que van a tener y como pueden recibir apoyo por parte de los que ya sufrieron
la experiencia de tener un hijo con cáncer. Los padres tienen oportunidad de expresarse, de
llorar,dereir, de compartir sus angustias y temores. Lasreuniones se basan en la metodologia y
contenidos del libro Aspectos emocionales del Niño con Cancer, del Dr. John Spineta de la
Universidad de San Diego, California. (foto dellibro Spineta). Se invita a un médico expertos en
temas sicológicos que disertan sobre los distintos problemas y como enfrentarlos
4 Celebración del Dia Internacional del Niño con Cancer Marcha de los Globos
5 Enseñando a Pescar
Enseñando a Pescar es una iniciativa para que los jóvenes curados continúen sus estudios y se
gradúen en una carrera técnica o universitaria, para lo cual se les otorga una beca parcial que
cubre los gastos académicos, transporte y alimentación. Se han graduado de esta manera mas de
50 jóvenes en carreras como medicina general, farmacéutico, ingenieros de sistemas, contadores,
enfermeras,
6 Grupos de Autoyuda
Mapanica ha organizado entre los padres, grupos de autoayuda para apoyar a los padres en
los momentos mas difíciles de la enfermedad como son cuando te dicen que tu hijo tiene
cáncer, cuando está gravemente enfermo o esta po morir, al fallecer, y durante el duelo. Cada
grupo esta formado por cuatro padres quienes visitan en el hospital o en el domicilio a las
familias. A su vez los grupos reciben asesoría de sicólogas y trabajadora social del hospital para
coordinar los mensajes y enseñar metodologías de comunicación con los padres. Los padres
que participan en los Grupos de Apoyo deben rotar periódicamente para prevenir el burnout.
7 Cumpliendo un deseo
Es una iniciativa que se maneja con mucho sigilo, de forma privada. Se trata de satisfacer un deseo
que tengan los niños que pasan a cuidados paliativos, como por ejemplo conocer el mar, comer su
comida de la costa atlantica, pasear en lancha, que sus padres se casen, que su habitación sea
agradable y sin calor, tener un celular con internet, o una tabet, conocer a un personaje nacional.
Un grupo de padres se da a la tarea de investigar el deseo del niño y buscar vountarios o donante
que puedan hacerlo realidad.
8 Jóvenes curados
FOTOS:
Máximo de 20 Fotografías
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