Universidade Federal da Bahia

BIOA66 – Bioética
Docente: Lilia Maria Azevedo Moreira
Discente: Mellamy Santos

DISCUSSÃO DE CASO: Duas visões dos Defeitos de Tubo Neural

1) Questão a ser tratada: O impacto de tecnologias genéticas sobre

frequências de alelos associados a condições recessivas.

2) Problema explorado: Adoção de medidas (triagem e aborto) para impedir

que incapacidades, tais como os defeitos do tubo neural, existam na
população.

3) Fatos do caso: Defeitos do tubo neural (DTN) podem originar dois tipos de
condição: anencefalia, quando a abertura é na cabeça, levando ao aborto ou a
morte, e espinha bífida, quando a abertura é na coluna, na qual o indivíduo
sobrevive, podendo viver até a vida adulta, ainda que com paralisia, também
hidrocefalia, e tem inteligência típica. As pessoas com espinha bífida podem
ser submetidas à cirurgia a fim de melhorar o funcionamento. Defeitos do tubo
neural podem ser detectados através de triagem populacional; as mulheres
grávidas de crianças com DTNs podem optar por abortá-las.

4) Decisões possíveis: A) Recorrer ao aborto; B) Não recorrer ao aborto.

5) Informações adicionais: O aborto de crianças com determinadas

“incapacidades” suscita importantes discussões:

» Por que o aborto é permitido somente nesse tipo de condição e não

em outras? Os defeitos do tubo neural, como já explicitados anteriormente,
originam duas condições: anencefalia e espinha bífida, juntamente com
hidrocefalia. Em casos de anencefalia, caracterizada pela “ausência completa
ou parcial do cérebro e do crânio” (AGUIAR, 2016), as crianças, quando não
morrem no útero materno, nascem mortas ou morrem pouco tempo depois do
nascimento. No Brasil, desde 2012, permite-se o aborto em bebês anencéfalos,
pela impossibilidade de sua sobrevivência fora do corpo da mãe.

No que diz respeito à espinha bífida e hidrocefalia não há especificação

jurídica que respalde o aborto dessas crianças. Sabe-se que, em consequência
da espinha bífida, o indivíduo apresenta paralisia de membros inferiores,
bexiga e intestino, além de distúrbios mentais. De acordo com Gaiva et. al
(2011), pessoas com espinha bífida exigem acompanhamento profissional
intenso e contínuo, incluindo

Presumo, então, que o aborto nessas condições, possivelmente, seria

tratado com menos condenação e incompreensão, devido à leitura de que
essas condições ofereceriam dificuldades (tanto de ordem emocional quanto
financeira) para os pais na criação de uma criança, assim como na adaptação
e desenvolvimento social e psicológico dela.

» Por que se assume que nesses casos a decisão mais plausível e

adequada é o aborto? Existe uma forte pressuposição de incapacidade, de
sofrimento (tanto para a criança quanto para família) e de morte em relação às
crianças com DTNs, o que motivaria a escolha pelo aborto, por esse poupar a
família e a criança desse choque, dessa perda.
As previsões médicas quanto ao desenvolvimento da criança
prevalecem sobre subjetividades, isto é, o discurso biomédico pode não
abarcar a complexidade e as particularidades de cada organismo, assim como
o esforço, a disposição, o amor e a confiança de uma família, sobretudo da
mãe, que poderiam contribuir consideravelmente para o crescimento e
amadurecimento bem-sucedidos de uma criança, mesmo com uma condição
percebida como negativa e impeditiva.
Contudo, precisamos adicionar também à equação, além desses
importantes elementos provenientes da dedicação e obstinação da família, as
barreiras impostas pelas condições precárias de nosso sistema de saúde, já
que pessoas com DTNs necessitam de cuidados de profissionais de saúde por
toda a vida.

» O que impediria que a permissão de aborto concedida nesses casos

não descambasse para um processo generalizado e recorrente de eugenia?
Quando a interrupção da gravidez é imediatamente considerada e sugerida em
casos de bebês com DTNs é de se pensar no quão eugenista estaria sendo
nossa perspectiva de mundo, afinal, estamos considerando erradicar indivíduos
(através do término da gravidez) com determinadas condições biológicas pelas
dificuldades e impedimentos trazidos por essas.
 Não se pode separar a eliminação de certas características de uma
população da visão que se estabeleceu de NORMALIDADE: focamos nas
dificuldades atreladas a uma condição médica e não nas potencialidades, pois
qualquer caráter/ tipo de desenvolvimento/tipo de comportamento/mentalidade
que divirja do que se consolidou como normal é destituída de possibilidades –
de êxito, de ajuste, de acomodação, de naturalização, de felicidade.
A exigência de uma vivência normal ignora o papel que os avanços
tecnológicos podem cumprir na vida dessas pessoas, ao auxiliá-las a viver com
condições anômalas àquelas sobre as quais as sociedades se construíram e se
moldaram. O suporte tecnológico não restringe a vida das pessoas, mas
permite que sua condição biológica “debilitante” não suprima todo o potencial
que uma pessoa pode ter e a contribuição que ela pode trazer à sociedade. No
entanto, é preciso considerar os obstáculos que se mostram a essas pessoas e
sua família: ainda que esse auxílio tecnológico exista, resta saber se a pessoa
com DTN e sua família tem condições de acessá-lo.

6) Decisão defendida: Realização do aborto (posicionar-se contrariamente a

realização do aborto seria, em minha visão, restringir as opções que essa
mulher poderia ter em relação a sua gravidez, direcionando-a e submetendo-a
somente a um único cenário, que poderia ou não ser do seu agrado e da sua
vontade; que poderia ou não estar alinhado a sua condição
psicológica/emocional/financeira naquele momento. A condenação de uma
prática carrega em si diversos juízos de valor, o que dificulta uma análise fria e
racional da realização da prática, pois compelida pela moralidade associada a
ela, tende-se a descartá-la como uma opção viável).

7) Princípio ético: Princípio da autonomia (a gravidez é um processo biológico

que ocorre no corpo da mulher, sobre o qual é soberana, sendo assim, a
decisão de interromper a gravidez ou não, ciente das implicações que cada
decisão teria, caberia a ela); princípio da não maleficência (defender a não
realização do aborto, seria o equivalente a persuadir uma mulher a continuar
uma gravidez sem ponderar o impacto que esta trará para SUA vida).

8) Autoridades que reforçam decisão:

9) Circunstâncias associadas a abandono da alegação: A possibilidade de

sobrevivência e de desenvolvimento sadio da criança, mesmo tendo uma
formação atípica do tubo neural. O contato com pessoas adultas com DTN e
seus familiares, mostrando as possibilidades de se viver com essa condição e
de criar alguém com essa condição.

10) Nível de confiança na decisão: 50%

Referências

AGUIAR M.J.B. et al. Defeitos de fechamento do tubo neural e

fatores associados em recém-nascidos vivos e natimortos. J Pediatr (Rio
de Janeiro). Porto Alegre, v. 79, n. 2, p. 129-134, Abril. 2003. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0021-
75572003000200007&lng=en&nrm=iso>. Acesso em 06 nov. 2018.

GABRIEL. DFTN - DEFEITOS DO FECHAMENTO DO TUBO NEURAL,

2016. Disponível em: <http://gabriel.org.br/defeitosdotuboneural1.html> Acesso
em 06 nov. 2018.

GAIVA, Maria Aparecida Munhoz; CORREA, Emanuelle Righetto;

SANTO, Elisete Ap. Rubira do Espírito. Perfil clínico-epidemiológico de
crianças e adolescentes que vivem e convivem com espinha bífida. Rev.
bras. crescimento desenvolv. hum., São Paulo, v.21, n.1, p. 99-110, 2011.
Disponível em:
<http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-
12822011000100010&lng=pt&nrm=iso>. Acesso em 06 nov. 2018.