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y el duelo
con los niños
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En ella encontrará el catálogo completo y comentado
Cómo abordar la muerte
y el duelo
con los niños
Aspectos teóricos, prácticos
y educativos
© EDITORIAL SÍNTESIS, S. A.
Vallehermoso, 34; 28015 Madrid
Tel.: 91 593 20 98
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Introducción ................................................................ 9
PARTE I
Aspectos teóricos
1. Aspectos psicoevolutivos.................................... 17
1.1. Desarrollo cognitivo y afectivo ......................... 17
1.1.1. Breve introducción al desarrollo infantil .. 17
1.1.2. Las emociones en lactantes e infantes ........ 20
1.1.3. El apego ................................................. 22
1.1.4. Las emociones, la empatía y el duelo......... 27
1.2. Percepción y comprensión de la muerte
en la mente infantil .......................................... 40
1.2.1. La construcción infantil de la muerte ....... 43
1.2.2. La muerte en la infancia medio tardía ..... 45
2. El duelo ................................................................. 51
2.1. Pautas dentro de la normalidad
en los más pequeños......................................... 55
2.2. El duelo en niños con diversidad funcional........... 57
2.3. Duelos normal, patológico y prolongado.......... 62
5
2.4. Últimos apuntes sobre el duelo normal
frente al complicado......................................... 72
2.5. Aspectos finales para tener en cuenta
en los niños ...................................................... 73
PARTE II
Aspectos prácticos y educativos
6
5.2. La muerte de un familiar.................................. 107
5.2.1. Pérdida parental: cuando papá o mamá
ya no estarán nunca más ......................... 109
5.2.2. La muerte de un hermano ...................... 119
5.3. La muerte de un amigo .................................... 125
5.4. Comunicación del fallecimiento....................... 128
5.5. El funeral ......................................................... 131
Corolario....................................................................... 187
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2
El duelo
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atención a pacientes terminales, no está exento de críticas y es posi-
ble que no todas las personas atraviesen las cinco etapas. Sin embar-
go, constituye un buen punto de partida para entender el duelo
como proceso constituido por diferentes etapas y reacciones emo-
cionales, cuyo abordaje en cada una de ellas requiere estrategias
distintas. Asimismo, según este modelo, el duelo puede entenderse
como una transición entre reacciones emocionales de negación e
ira hasta la aceptación final de las consecuencias, donde el dolor
emana de la pérdida de los lazos de conexión que mencionábamos
anteriormente. Así, la adaptación al duelo está íntimamente ligada
la conexión del doliente con el fallecido y discurren de manera
paralela, tal y como se muestra en la figura 2.1.
Reforzar el sentimiento de
Desarrollo del locus interno conexión con la persona
de control
amada
52
bién sabemos que, incluso en el caso de los más pequeños, una
comprensión limitada de la muerte no elimina la percepción de
esta, aunque no se reciba explicación alguna por parte del entorno.
También sabemos que, en los niños de entre 6 y 9 años, el pro-
cesamiento del duelo no es lineal, que mantener y reforzar los lazos
de apego es fundamental en estos momentos y que los niños tengan
objetos pertenecientes al ser querido, así como conversaciones de
tipo espiritual, les puede ayudar a reforzar la conexión con el ser
perdido, a pesar de que ello no siempre signifique que sean capaces
de dar sentido a la pérdida (McClatchey y Wimmer, 2014).
De entre todos los mitos o creencias erróneas que puedan exis-
tir en torno al proceso de duelo en los niños, cabe señalar dos acti-
tudes muy distintas. La primera de ellas tiene que ver con subes-
timar su percepción y comprensión de los acontecimientos, lo
cual conduce a excluirles de las acciones de los mayores relacionadas
con el duelo. La segunda tiene que ver con la creencia errónea de
que si no observamos manifestaciones parecidas a las de los adultos
es que no están procesando el dolor, en otras palabras, que no
están elaborando un duelo porque no vemos en ellos el tipo de
conductas que desplegamos los mayores. En la figura 2.2 se sim-
plifican dos actuaciones que es interesante considerar para asistir
al niño en duelo.
Incl
c uirlos en los procesos de duelo y rituales de
despedida
53
En ambos casos, como consecuencia de estas actitudes erróneas
no les hacemos partícipes de las conversaciones ni de los rituales o
acciones de despedida, lo que desencadena actitudes sobreprotec-
cionistas que son igualmente excluyentes. Es decir, tanto si pensamos
que no se dan cuenta ni sufren como si pensamos que es mejor aho-
rrarles sufrimiento, estaremos limitando las oportunidades de que
procesen el dolor de la pérdida y, por tanto, dificultamos un correcto
desenlace en la experiencia del duelo.
Así que intentaremos eliminar estos mitos y quedarnos con las
pocas verdades que sabemos con certeza gracias a la investigación
y experiencia clínica. Estas se resumen en que los niños siempre
perciben lo que sucede a su alrededor y necesitan participar en las
acciones que realizan sus mayores, tanto para sentirse parte del gru-
po como para elaborar y gestionar sus emociones. La figura 2.3
recoge algunas claves que es necesario tener en cuenta para acom-
pañar al niño ante un proceso de pérdida.
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textos clínicos y de las respuestas aturdidas que a menudo ofrecen
los padres, desarrolló una iniciativa muy interesante en su centro
médico: la llamó “bolsa de memoria para niños”, y se trataba de
una bolsa decorada con el logo del hospital y la frase “Te recordaré”.
Contenía un osito de peluche, un libro sobre duelo para colorear
y un diario para el niño (Foley, 2017). El coste en el que se incurría
era mínimo, ya que algunos de los productos que contenía, así
como la bolsa misma, se recogieron mediante donaciones, y los
niños se beneficiaron de una iniciativa que les permitió abrir y
expresar sus emociones de dolor, facilitando su duelo. Muchos de
ellos establecieron una conexión con el peluche que fue vital durante
el proceso. Veremos algunas iniciativas ritualistas y de despedida
más en la segunda parte de este libro.
Es muy importante tener en cuenta que cada niño (al igual que
cada adulto) siente, actúa y experimenta de forma distinta este pro-
ceso de duelo. Estas diferencias dependerán de su temperamento,
de su entorno, de la experiencia que tengan y de su nivel de
desarrollo psicológico (Kroen, 2002). Es decir, los niños, al igual
que los adultos, lloran, sienten la pérdida y experimentan sensaciones
intensas y dolorosas. Sin embargo, es cierto que la variable de la
edad hace que las respuestas sean distintas; por ejemplo, jugar, reír
o hacer dibujos puede ser normal en un niño y menos común en
un adulto. En consecuencia, el proceso de duelo debe ser experi-
mentado dentro de las pautas marcadas por el desarrollo típico de
cada etapa, y no a través de la imposición de duelo que puedan
hacer los adultos (Cortina y De la Herran, 2011). ¿Cuáles son estas
manifestaciones cuya aparición deberíamos entender dentro de la
normalidad? Veamos un pequeño resumen de las más importantes.
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implica una elaboración cognitiva, no se va a dar en niños tan peque-
ñitos, pero lo que puede ocurrir es que estos se contagien de las
manifestaciones de duelo de sus mayores. Por ejemplo, la depresión
materna puede incluso alterar de manera negativa el desarrollo emo-
cional del bebé (Field, Diego, Hernández-Reif y Fernández, 2007;
Hernández-Reif, Field, Diego, Vera y Pickens, 2006).
¿Qué hay de los infantes? En este caso, tampoco hay una ela-
boración cognitiva o esta es muy limitada, pero lo que se puede
resentir gravemente son los lazos de apego. Así, Rojas (2008) señala
que los niños de entre 10 meses y 3 años expresan su duelo de
forma similar a lo que experimentan en ausencia de su cuidador
primario. Por ejemplo, pueden reaccionar con tristeza, trastornos
del sueño, irritabilidad o falta de apetito (Sadurni, Rostan y Serrat,
2008) y pueden mostrar signos de un apego inseguro o negativo
que explicamos en los apartados 1.1.2 y 1.1.3.
¿Qué hay de la muerte en niños un poco más mayores, como
los que se encuentran en el jardín de infancia o en las aulas de edu-
cación infantil? Según Kroen (2002), las respuestas típicas de los
niños de entre 2 y 5 años ante la muerte son las siguientes:
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• Búsqueda de otros vínculos: si la muerte es de alguno de los
padres, el niño puede establecer vínculos afectivos con otros
adultos con cualidades similares al progenitor que han perdido.
• Confusión: actúan en un primer momento como si aceptaran
lo ocurrido, pero después comienzan a preguntar cuándo
volverá el fallecido en un intento por discernir lo real de lo
que no lo es.
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y ser conscientes de que los niños con limitaciones funcionales entien-
den las nociones de universalidad y cese de funciones vitales que
subyacen al concepto de muerte (MacHale y Carey, 2002, citado
Sormanti y Ballan, 2011). Eso sí, es necesario implementar estrategias
específicas que faciliten la comprensión de lo sucedido.
A la hora de abordar la muerte, hace falta partir de la edad mental
(no cronológica) y de las capacidades cognitivas del niño para adaptar
el mensaje, y debemos saber que sus reacciones y manifestaciones
podrían ser distintas a las de otros niños. Por ejemplo, es posible que
se retraigan socialmente, se muestren más compulsivos, se autole-
sionen, tengan comportamientos disruptivos, sientan una intensa
frustración o experimenten fuertes sentimientos de abandono (Sor-
manti y Ballan, 2011). Unos síntomas que, a veces, se atribuyen de
modo erróneo a su condición médica o a un empeoramiento de su
estado, y no al duelo que están experimentando. Además, tienen un
riesgo especial de sufrir duelos complicados o patológicos.
El cuadro 2.1 recoge algunos retos y estrategias que acompañan
al niño con diversidad funcional y que hay que tener en cuenta a
la hora de acompañarles.
En el caso del trastorno de espectro autista (TEA), la muerte de
un familiar, especialmente si es un cuidador, puede suponer una
disrupción en las rutinas que altere notablemente el bienestar del
niño. Sobre todo, cuando nos situamos en un punto del espectro
en el que la afectación es severa y afecta notablemente a sus capaci-
dades cognitivas. En estos casos, no hay recetas únicas a la hora de
intervenir y lograr que el pequeño comprenda que la persona ya no
está y que no puede regresar. No obstante, pueden implementarse
distintas herramientas hasta encontrar aquella que resulte más efec-
tiva. Es clave transmitir (y que el niño entienda) que la unidad fami-
liar se ha modificado, o que el equipo escolar ha cambiado y la per-
sona que echa de menos no está. En caso necesario, se pueden usar
pictogramas para trasladar este mensaje. Proporcionar fotografías,
con la estructura modificada (donde no aparezca la persona fallecida)
puede ayudar a que el niño entienda que esa persona ya no se encuen-
tra en el grupo que observa en la fotografía. En todo caso, se trata
de conseguir que entienda lo que ha ocurrido pero la gestión del
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CUADRO 2.1
Retos y estrategias para el afrontamiento del duelo en niños con diversidad funcional
Retos Estrategias
Entender la muerte – Evitar eufemismos y términos abstractos.
y el proceso de – En el caso del TEA, es fundamental, ya que tienden a tomar literalmente el significado
morir. de las cosas, así que debemos ser claros y no usar metáforas.
Entender conceptos – Usar las palabras muerte, morir, muerto, en lugar de otras expresiones como pasar a
abstractos mejor vida, estar en el más allá, etc.
y espirituales. – En el caso de ciertas creencias espirituales, usar la palabra más sencilla para trasladar la
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idea de que existe otra realidad para las personas fallecidas, como cielo, y definirlo como
el lugar en el que están las personas que mueren, cuyos cuerpos no funcionan.
– Proporcionar hechos y datos sencillos y concisos sobre la muerte. Hay que recordar
que son “pensadores concretos” y que su fuerte no es el pensamiento abstracto.
– Asegurarles que la muerte no es resultado de ningún castigo ni de ningún pensamiento,
deseo o acción.
– Informarles de que la muerte no es contagiosa, que no se puede transmitir.
– Informarles de que la muerte no es contagiosa, que no se puede transmitir.
– Dejarles tiempo para que piensen, hablen y hagan preguntas, y usar esas mismas preguntas
o dudas para estructurar o guiar la conversación.
– Ser breve y paciente, es normal que tengan la necesidad de repetir las preguntas y es-
cuchar las mismas respuestas.
Retos Estrategias
Mantener la red – Asegurarse de que entiendan y perciban que nos preocupamos por su bienestar, que
social y personal estamos deseando compartir sus pensamientos y sentimientos.
– Apoyarlos en las actividades de adaptación necesarias.
– Animarlos a que tomen parte de actividades rutinarias y a asumir responsabilidades (siem-
pre que sean factibles).
– Mantener el mayor número de rutinas posibles, ya sean familiares, personales o escolares,
ya que los cambios aumentan su sensación de miedo e inseguridad.
– Incentivar la participación en actividades ritualistas y de procesamiento de duelo con
otros niños sin diversidad funcional.
– Explicarles el contenido y fases de estas acciones simbólicas o rituales, así como las re-
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acciones que pueden tener los demás.
– Incentivar a que ellos mismos diseñen o participen en el diseño de estas actividades.
– Proporcionar apoyo psicoeducativo sobre pérdidas y duelo. Por ejemplo, darles mate-
riales que expliquen conceptos sencillos y aspectos prácticos:
+ Un ataúd es una caja larga de madera donde se pone a las personas cuando mueren.
+ Cuando una persona muere ya no siente ni habla ni puede estar triste.
+ Cuando alguien muere, por mucho que le echemos de menos o queramos que
vuelva, ya no puede volver a vivir, etc.
– Usar libros, fotografías y cuentos para introducir temas relacionados con la muerte.
Retos Estrategias
Gestionar – Síntomas externalizantes fisiológicos y conductuales:
el impacto + Comprender que los comportamientos acting out (“portarse mal”), como desobediencia
emocional y desafío o no querer ir al colegio, pueden ser respuestas al duelo.
del duelo. + Vigilar síntomas como el dolor de estómago, la falta de apetito y fatiga, así como las con-
ductas autolesivas (el niño se lesiona o se hace daño).
+ Iniciar conversaciones y estar atentos a signos que denoten que el niño quiere sacar
la conversación pero no sabe cómo.
+ Proporcionar un ambiente seguro y propiciador para que los niños expresen sus sen-
timientos, no solo de forma oral o escrita, sino mediante dibujos, actividades artís-
ticas o manuales, con la música y el baile, etc.
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– Síntomas internalizantes (depresión y ansiedad):
+ Prestar especial atención y ayuda a quienes tengan tendencia a retraerse por su tem-
peramento natural para que exterioricen su estado de ánimo.
+ Animarles a que participen en actividades que antes encontraban de su agrado o que
tienen un efecto tranquilizador.
+ Animarles a que participen en actividades creativas y divertidas, como cocinar, hacer
yoga, deporte con otros niños o cualquier actividad que favorezca la interacción so-
cial.
dolor producido no se arregla con estas estrategias de comunicación.
Así es probable que el niño tenga reacciones que denoten su temor,
rabia o malestar por lo ocurrido. Algunas de estas reacciones nos
pueden parecer desconcertantes, o incluso podemos pensar que el
niño no está sufriendo porque lo vemos indiferente o jugando, cuan-
do realmente si está experimentando el duelo. Dado la complejidad
de la intervención con niños con TEA, y debido a que este espectro
se manifiesta de formas muy distintas según el grado de afectación
y personalidad del niño, lo mejor es acordar o diseñar las estrategias
junto con los terapeutas o profesionales que estén a cargo de su cui-
dado. Además, los niños pueden beneficiarse si reciben información,
mantenemos su estructura o rutinas en la medida de lo posible. Y
la terapia con animales, que está indicada de modo general, puede
dar excelentes resultados a la hora de aliviar el sufrimiento y calmar
la ansiedad que produce una pérdida en niños con TEA.
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El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (Diag-
nostic and Statistical Manual of Mental Disorders, o DSM en sus
siglas en inglés) es el manual elaborado por la Asociación Estadou-
nidense de Psiquiatría (American Psychiatric Association, APA en
sus siglas en inglés). Se trata de la obra de referencia para trabajadores
del ámbito de la psicología, psiquiatría y otros sectores de la salud,
que contiene una clasificación de trastornos mentales y categorías
diagnósticas. Según la definición del duelo proporcionada por la
APA en distintas versiones del DSM, este puede entenderse como
una reacción a la muerte de una persona querida, que se ve acom-
pañada por una serie de síntomas parecidos a los que se desenca-
denan en un episodio de depresión mayor, tales como la tristeza,
el insomnio, la pérdida de apetito, etc. La diferencia con respecto
a la depresión es que en este caso el estado de ánimo depresivo es
considerado como normal (DSM-IV, 1994), si bien puede derivar
en un episodio depresivo mayor que sí resultaría desadaptativo. En
este último escenario, la persona afectada necesitará mayor tiempo
para procesar su duelo e, incluso, medicación (DSM-5, 2013).
Aunque cada persona procesa el duelo de una forma única, hay
elementos y emociones comunes, como aflicción, desolación, senti-
mientos encontrados de rabia, inseguridad, debilidad e impotencia,
entre otros. Pero conviene distinguir entre el duelo como respuesta
inmediata y el duelo como proceso que se prolonga en el tiempo (Attig,
1991). Mientras que en el duelo estos sentimientos, aunque intensos,
tienden a remitir y finalmente a desaparecer, en el proceso de duelo hay
un mayor desgaste emocional. Es decir, no debemos confundir la pena
o el dolor intenso e inmediato que desencadena una muerte con la
experiencia íntegra del duelo, que es mucho más compleja y cuyo
impacto emocional, físico, intelectual, espiritual y social se alarga en
el tiempo y nos hace enfrentarnos a pequeños retos constantes.
Otros autores, como Neimeyer (2002), comparan el proceso de
duelo con un ciclo: un camino lleno de elecciones, desafíos, y adap-
taciones ante los cambios que se van presentando. Para Worden (2003),
la superación del duelo requiere una serie de tareas de distinta dificultad,
que van desde la aceptación de la pérdida, el trabajo de las emociones
y el dolor de la pérdida, la readaptación al mundo en ausencia del
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fallecido y recolocarlo emocionalmente para continuar con la vida.
En el caso de Kübler-Ross y Kessler (2006), el duelo es simplemente
el reflejo o causa directa de una conexión que ha cesado por la pérdida.
Al hablar de duelo mencionamos anteriormente el modelo de
Kübler-Ross (1969), según el cual el duelo implica atravesar cinco
etapas: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Discre-
pancias aparte, este modelo encierra una idea sencilla que nos permite
entender el duelo como un camino de transición entre las reacciones
iniciales de negación o ira, hasta la aceptación final de las consecuen-
cias. Es en esta última etapa donde el dolor surge de la pérdida de
los lazos de conexión que mencionábamos anteriormente. Una con-
secuencia directa de este modelo es que la realización de actividades
o rituales orientados a restablecer parte de la conexión perdida nos
ayudará a que el dolor se mitigado. La figura 2.4 recoge la idea prin-
cipal de esta transición desde la respuesta inicial hacia la aceptación.
Ira
Rabia INTERVENCIÓN
sobre el sentimiento
Desconcierto de pérdida
Frustración
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dos dolorosos hasta que, finalmente, los aspectos más dolorosos del
duelo comienzan a remitir y se recuerda a la persona fallecida con
una mezcla ambivalente de alegría y tristeza (Bowlby y Parker, 1970).
A la luz de las distintas propuestas teóricas sobre el duelo se
extraen elementos comunes de estos modelos. Principalmente, pode-
mos concluir que el proceso de duelo implica una serie de cambios,
y que estos tienen una relación directa con la experiencia emocional
del superviviente. Unas emociones que responden a la necesidad
de adaptación a la que se ve expuesto un individuo tras la pérdida.
Por tanto, las manifestaciones del duelo engloban muchos sen-
timientos y se manifiestan bajo una sintomatología muy diversa
que podemos evaluar con distintas instrumentos clínicos como el
inventario de experiencias en duelo (IED) de Sanders (1977), adap-
tado García-García, Landa, Trigueros, y Gaminde (2001) o el inven-
tario texas revisado de duelo (ITRD) de Faschingbauer (1977), entre
otros. En el cuadro 2.2 se recogen los principales indicadores de
uno de estos instrumentos, el IED.
Estos síntomas aparecen tanto en niños como en adultos y depen-
den también de factores relacionados con la socialización, tales como
la educación recibida, las creencias espirituales o religiosas, el contexto
sociofamiliar y las causas o circunstancias de la muerte.
CUADRO 2.2
Indicadores principales del inventario de experiencias en duelo (IED).
Extraído de García-García, Landa, Trigueros, y Gaminde (2001)
Agotamiento tras el fallecimiento.
Irritabilidad.
Obsesión por la muerte y por el fallecido.
Pesadez en el cuerpo.
Sentimientos de culpabilidad.
Bloqueos y problemas de expresión emocional.
Sentimientos de soledad y aislamiento.
Apatía social.
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