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FASE DE SHOCK.
El recibir la noticia del diagnóstico provoca en el paciente un choque o
conmoción interna, debido a la sensación de amenaza que la enfermedad produce, a la
incertidumbre respecto al futuro y a la proximidad de la muerte. Ajustarse a la idea de
tener un corto tiempo de vida por delante, o a la preocupación que provoca la aparición de
nuevos síntomas (sangre en el esputo, pérdida sensible de peso…), rara vez ocurre de la
noche a la mañana, aunque se le haya informado delicadamente sobre su enfermedad. Vive
la experiencia de su separación del mundo y por primera vez experimenta su soledad.
El shock es una especie de manto protector que se arroja sobre nosotros
cuando somos estimulados violentamente en nuestras emociones al estar en riesgo de ser
sobrepasados por ellas. Este shock puede manifestarse de dos formas antes de la restitución
de los mecanismos psicológicos: forma ansiosa y forma apática. En la primera, el paciente
se muestra hiperactivo, insomne, locuaz, con un sentimiento general de agitación, con
síntomas de ansiedad (temblor, sudoración, taquicardia, diarrea ...). En la segunda, muestra
letargia, inactividad, un estado de calma anormal y apatía que a veces se acompaña de
disminución de la tensión arterial.
La tensión psíquica provocada puede ser mayor si la información ha sido
dada de modo brusco y si la relación con él es demasiado superficial. Su intensidad puede
ser una señal de alarma o incluso llegar a agravar la enfermedad. La actitud del cuidador
será la de apoyar al enfermo con compañía y silencios, dándole un tiempo amplio para
contestar a sus preguntas. Sus respuestas serán realistas y deben contener un sentido
positivo. Debemos tener en cuenta que al principio pueden haber aún posibilidades de
curación y aunque sean remotas, conviene fomentar la esperanza en el paciente. La calidad
de nuestros pensamientos determina en buena medida nuestra calidad de vida.
FASE DE NEGACIÓN.
Es un mecanismo de defensa, cuando la sensación inicial de estupor empieza a
desaparecer y el paciente consigue recuperarse, su respuesta habitual es: «No, yo no, no
puede ser verdad» ". Algunos desconfían del diagnóstico lo niegan reiteradamente, actitud
que les lleva a consultar con diferentes médicos. La negación de la proximidad de la
muerte, ocurre frecuentemente por un período variable de tiempo en el que el paciente trata
de vivir una vida totalmente normal, evitando cualquier discusión sobre su diagnóstico, y
aún el pensamiento de una posible muerte. Este proceso de negación prolongada se puede
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apreciar más comúnmente, de manera similar al shock, cuando la información ha sido dada
en forma brusca o cuando el médico mantiene con el paciente una relación superficial. Es
un proceso muy común y ocurre generalmente en aquellos que han evitado o negado todas
las experiencias dolorosas o de tensión en su vida previa y son probablemente incapaces de
cambiar en esta ocasión.
La negación funciona como un amortiguador después de recibir la noticia y
permite al paciente recobrarse y, con el tiempo, movilizar otras defensas menos radicales.
Durante una enfermedad muy prolongada el enfermo puede entrar y salir de esta fase en
varias ocasiones. Es lesiva únicamente cuando se emplea de modo continuo, por lo que la
personas cercanas al paciente deberán conocer su existencia para que se tolere cuando sea
usada intermitentemente, ayudándole a enfrentarse con la verdad en otros momentos. Casi
nunca es apropiado tratar de forzar a que reconozca lo que está negando. Es necesario
permitirle negar todo lo que necesite para defenderse, pero estar siempre a su disposición.
El paciente suele sufrir mucho por tener que enfrentarse con la verdad.
La ansiedad severa es un indicador de este estado. Además, los temores más
profundos se ven reflejados a menudo en los sueños, donde adquieren la forma de
pesadillas, hasta que reciben la ayuda y consuelo que precisan. Aunque al paciente no le
apetezca hablar en un primer o segundo encuentro, si ve que hay una persona que se
preocupa por él y sigue visitándole, que está dispuesta a escucharle, se irá confiando y
abriendo paulatinamente, para compartir su soledad mediante palabras o gestos. Esto le
permitirá adquirir la fortaleza necesaria para afrontar la realidad. El enfermo encuentra la
persona en la que puede confiar aun cuando en general niegue su problema. Debe existir
cooperación interprofesional para que todos los miembros del equipo que le atiendan
conozcan en qué fase se encuentra. Esto les permitirá ofrecerle una alta calidad de
atención y ayudarle más adecuadamente a enfrentarse con su futuro. La negación acaba por
dar paso a una nueva reacción: la ira.
FASE DE IRA.
Surge entonces la pregunta «¿Por qué yo?» ", el paciente se torna agresivo, rebelde
y difícil, todo le molesta y se enfada con facilidad. La ira por la extinción de una vida es
muy grande. Es la emoción que tiende a ser reprimida más a menudo y puede exacerbar el
dolor físico y otros síntomas. Para mucha gente es el sentimiento más difícil de sobrellevar,
porque la ira se desplaza en todas las direcciones y se proyecta contra lo que les rodea.
Esto genera en los cuidadores desconcierto o agresividad, con el peligro de abandono del
paciente por parte de estos.
El enfado es un nuevo mecanismo de defensa reivindicativo por parte del enfermo
y puede también aparecer como resentimiento cuando el paciente, al contrario de lo que
sucede con otras enfermedades, no es involucrado en las discusiones sobre su enfermedad.
Es importante explicar a la familia estas posibles causas previniéndola así para que
aquellos cuidadores que han estado haciendo enormes sacrificios para dar a su ser querido
la mejor atención posible, no se sientan lesionados y molestos si la ira se desplaza contra
ellos. Necesitan mucha ayuda no sólo para comprender por qué han sido elegidos como
blanco del enfado, que parece tan injustificado, sino también para manejar sus sentimientos
heridos. Sólo con este apoyo, el familiar podrá permanecer cercano y querer al paciente,
reteniéndose de contestarle de igual modo o abandonarle. En ocasiones, la ira se desplaza
al equipo médico que ha fracasado en su tratamiento. Es menos frecuente que se dirija a
los enfermeros, posiblemente porque los pacientes sienten que son más dependientes de
ellos, pero en ocasiones estos profesionales pueden también requerir ayuda. El paciente
que se siente respetado y comprendido, que recibe atención y tiempo, pronto bajará la voz
y reducirá su enfado. El alivio que experimenta al ser escuchado por una persona que lo
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hace desinteresadamente poniéndose en su lugar, intentando descubrir las razones de su
enojo, le ayudará a aceptar mejor su situación. La energía del enfado, la llamada «voluntad
de lucha», puede ser canalizada en forma positiva para combatir la enfermedad, restaurar
un sentimiento de autoconfianza, reorganizar la vida o realizar tratamientos
complementarios realistas que mejoren su bienestar, pero puede ser mal orientada si se
olvida la situación real y se emplea para visitar muchos centros médicos muy costosos,
para confirmar el diagnóstico en una fase muy avanzada o en hacer tratamientos
inadecuados.
FASE DE DEPRESIÓN.
Las etapas y emociones anteriores han demandado una gran cantidad de esfuerzo y
energía, pero conforme el paciente comprueba que su negación y enfado no le quitan el
mal, ante la evidencia de los síntomas, el deterioro general progresivo o las sucesivas
operaciones u hospitalizaciones, llega un momento en que no puede seguir negando su
enfermedad. Así, el enfermo acusa cada vez mayor cansancio para luchar y aparece la
depresión, que si no es apropiadamente reconocida, puede causar una profunda miseria.
Los pacientes tienden a aislarse, no desean hablar con nadie, se niegan a comer y dejan de
luchar. Se vuelven más conscientes de su muerte inmediata. El insomnio y la anorexia,
además de la debilidad causada por la enfermedad, dejan al paciente cansado de vivir y las
lágrimas pueden fluir más fácilmente. Entre las causas que generan la depresión se
encuentran: dolor de la pérdida anticipada, tristeza sobre los objetivos no alcanzados,
culpabilidad, lamento por el dolor causado a otros en la vida, pérdida de autoconfianza
conforme aumenta la invalidez y sentimiento de que su vida no ha tenido valor. Existen
dos tipos de depresión en estos pacientes: reactiva y preparatoria. La depresión reactiva es
secundaria a la sensación de pérdida de la imagen corporal, el rol social y laboral, la
incapacidad de seguir atendiendo o manteniendo a la familia, que asociada al sentimiento
de dependencia acelera el proceso. También la tristeza por los objetivos no alcanzados,
diversos sentimientos de culpabilidad y síntomas físicos no controlados pueden provocar
una depresión reactiva. En este tipo de depresión el paciente se ve más necesitado de una
mayor comunicación y de la intervención de diferentes profesionales (médico, psiquiatra,
psicólogo, terapeuta ocupacional, asistente social, etc.). La depresión preparatoria es
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producida por la pérdida inminente o cercana de su vida y de todo lo relacionado con ella
(situaciones, personas...). Esta, a diferencia de la anterior, es una depresión silenciosa. No
se necesitan muchas palabras, es un sentimiento expresado mediante su actitud, gestos,
miradas. Es importante distinguir estos dos tipos de depresión en el enfermo terminal, pues
el tratamiento y la actitud del cuidador difieren en dependencia del tipo del que se trate.
En la depresión reactiva hay que descubrir las causas exógenas y tratar de solucionarlas.
Es de ayuda, por ejemplo, cuidar de los hijos y de la casa, aliviarle los síntomas físicos,
facilitarle el compartir sus pensamientos molestos y darle apoyo psicológico para recuperar
la autoestima tras perder el rol socio-laboral.
Ante la depresión preparatoria nuestra reacción inicial suele ser intentar animar a
los pacientes, darles argumentos para que den más importancia a las cosas positivas que
tienen y que les rodean o para que vean el problema con menos pesimismo. Esta actitud
puede ser útil en el tipo reactivo, pero en este caso la depresión actúa como instrumento
para prepararse a la pérdida final y poder llegar así al estado de aceptación. Si se les
permite expresar su dolor encontrarán más fácil la aceptación final y agradecerán que se
sienten a su lado sin decirles constantemente que no estén tristes. Ahora es muy importante
la comunicación no verbal, se recordará que no siempre es posible o apropiado hacerle
cambiar de opinión al enfermo y que este pesar le va preparando a la aceptación pacífica
del final. También suele existir en esta fase una mayor presencia de elementos espirituales,
pues ahora es cuando el paciente comienza a ocuparse más de lo que le espera, que de lo
que deja detrás.
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momentos y desaparece para siempre en la noche perpetua». Nos hace conscientes de
nuestra finitud, de la limitación que tiene nuestra vida. Tristemente, algunos pacientes
nunca alcanzan una etapa de paz total, sino más bien permanecen enfadados, negativistas y
luchando hasta su muerte. Suelen ser aquellos que no han sido capaces de superar las fases
anteriores por falta de apoyo o por haber negado o evitado todas las experiencias dolorosas
en sus vidas, algunos se vuelven cada vez más molestos, haciendo la vida intolerable a sus
familiares y a aquellos que los cuidan.
REGRESION
El enfermo llama sin cesar, pide la satisfacción inmediata de sus deseos, tiene
miedo a quedarse sólo, abandona sus hábitos de higiene, se vuelve sucio, escupe en el
suelo, defeca en la cama, etc. El enfermo monta en cólera, acusa al entorno de no
esforzarse lo suficiente contra la enfermedad, de aplicar mal los cuidados, reprocha al
médico su incompetencia, etc.
Causas
El estado de dependencia extrema. Para paliar esta situación puede ser importante
ayudar al paciente a expresar sus temores con respecto a ser tan dependiente.
El entorno, ya que en el hospital el enfermo pierde su identidad y se convierte en un
número, en un simple objeto de cuidados.
La actitud del entorno. Aunque estén presentes todos los signos indicativos de que
los demás esperan la muerte (biombo, cambio de habitación, toma frecuente de la
tensión arterial, llantos de los familiares), no se dice nada o, si el enfermo pide
información, las respuestas son de esta índole: "no se preocupe". o "estas no son
cosas de las que hablar, no diga tonterías" (sobre todo cuando el enfermo afirma que
va a morir); o también: “usted mejorará").
INTERIORIZACION
Causas
ANGUSTIA
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Causas
Los síntomas.
El entorno: la actitud de la familia y del personal sanitario ("angustia del paciente
que siente la necesidad de un médico todopoderoso y, de hecho, no encuentra más
que un médico capaz de mejorarle
El miedo: a no ser escuchado y comprendido por el entorno, a ser dependiente, a ser
un estorbo para los demás, al abandono, a morir solo y a la muerte próxima.
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octava en mi casa cuando mi madre murió, y sé como mis hijos tendrán ahora que
luchar y enfrentarse a la vida», ella sabe que no se le puede responder. Está pidiendo
posiblemente un permiso para explorar sus pensamientos y para expresarlos antes que
una respuesta simple. El paciente que en el baño le dice a la enfermera: «Míreme,
¿cómo pudo Dios permitir que yo me haya convertido en esto?» está preguntando algo
muy diferente que escapa a nuestras posibilidades de respuesta.
El enfado suele dar origen a preguntas como «¿Por qué me tenía que suceder esto?
Si he sido o he tratado de ser un buen esposo y padre, ¿qué es lo que hice mal?” Hay
que aprender a escuchar estas preguntas y a sentir la ira subyacente sin defenderse con
palabras. Al mostrar que no se tiene respuesta en este caso, el paciente puede sentirse
seguro y revelar un poco más de su ira.
El médico, el familiar, el sacerdote que conoce la situación del enfermo que va a
morir y a quien éste le pregunta «¿Es ahora?», no tiene sino un recurso: movilizar en lo
más profundo de sí mismo todas sus fuerzas de amor para comprender y acertar con la
respuesta que el enfermo espera de él. Debemos recordar que todos respondemos al
amor y al respeto, a la honradez y dignidad, al contacto físico y a la compañía. La
pesona en fase terminal siente posiblemente más estas cosas que nosotros. Con ellos
cualquier comentario, expresión de la cara, etc., puede tener significado. Todos los
momentos son preciosos, y nadie es más consciente del tiempo que el hombre o la
mujer que se enfrenta con la muerte. No piden mucho tiempo de nosotros, sólo quieren
que el tiempo que se pase con ellos sea enteramente dedicado a su persona, y que no se
les haga sentir que tienen menos importancia o prioridad que otros que pueden ser
curados.
Existe sólo una regla para comunicarse: comunicarse con ellos en palabra, acto y
expresión como nos gustaría que otras personas hicieran con nosotros. El contacto
físico es el hilo conductor a través del cual se transmite calor, apoyo y solidaridad. El
que trabaja con enfermos necesita familiarizarse con el inmenso poder de
transformación, de ayuda, de consuelo y de comprensión que entraña el contacto físico.
Debemos responder con afecto y respeto, claridad y dignidad al contacto físico y al
acompañamiento humano. En cuanto a la posible supervivencia, es mejor no hacer
nunca un pronóstico específico en cuanto al tiempo, porque éste puede ser a menudo
impreciso. Será mejor decir que posiblemente será corto, dado que el desgaste es mayor
y que el paciente cada vez está más débil. Se considerará que lo que se diga va a ser
tomado al pie de la letra para llamar a familiares lejanos, a pesar de que se repita que es
difícil de acertar.
Actitud ante los temores.
Los pacientes con enfermedades en fase avanzada tienen también otros motivos de
preocupación, que pueden manifestarse siempre que encuentren que las personas que los
atienden son sensibles y están atentas para comprender lo que subyace detrás de sus
comentarios, y en la duda o temores no expresados
Temores comunes en la fase terminal:
1. Dolor severo
2. Shock o asfixia
3. Incontinencia
4. Pérdida del Lenguaje
5. Parálisis
6. Desolación
7. Morir solos
8. Ser enterrados vivos
9. Dejar las cosas incompletas
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10. Muerte indigna
Los pacientes pierden sus temores y se enfrentan mejor al futuro cuando encuentran
que los médicos y personal de enfermería son personas con coraje y compasión
suficiente para caminar con ellos los últimos días de sus vidas como compañeros
afectuosos antes que como profesionales altamente entrenados.
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familia apoyada pobremente por los profesionales. El profesional de la salud no debe
sentirse impotente ante la cercanía de la muerte. La continua atención del enfermo es un
factor esencial del tratamiento en los últimos días de vida. La comprensiva dedicación
de médicos y enfermeras contribuirá a que el paciente pase sus últimas horas de vida
con mayor tranquilidad y ayudará a apoyar a la familia durante el período de duelo.
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del concepto que el enfermo tiene de Dios, preguntándole si Dios o la religión son
significativos para él y si el hecho de estar enfermo ha cambiado sus creencias, o su
manera de practicar la religión. Si la respuesta es afirmativa, se le puede pedir que
describa sus sentimientos en palabras sencillas. El paciente tiene derecho a esperar que
sus creencias espirituales sean respetadas y escuchadas con atención. Si hay respeto y
confianza mutua y el ambiente es apropiado, el paciente comparte generalmente sus
experiencias y anhelos espirituales, lo que le genera un notable bienestar. Nuestro deber
como equipo de apoyo es facilitarle, si así lo desea, la participación en las actividades
religiosas, privadas o comunitarias, y darle la necesaria intimidad y el oportuno acceso a
los consejeros espirituales.
Necesidad de despedirse
El paciente suele desear despedirse, poder dar las últimas instrucciones y quedar en paz
con aquellos que tuvo diferencias, hechos estos que necesitan tiempo y que no pueden
ser satisfactoriamente realizados si se retrasan demasiado, porque hacia el final el
paciente puede estar muy débil, haberse deteriorado mentalmente, o estar muy sedado.
Las personas encuentran más difícil despedirse de aquellos con los que tuvieron una
relación altamente conflictiva, necesitan aclarar las cosas primero para luego poder
decir adiós. Estos problemas deberán ser confrontados con la familia y el paciente para
que puedan ser resueltos de modo oportuno y se procurará ayudarle para que tengan una
comunicación más abierta entre sí.
Suele ser muy duro para el médico despedirse de un paciente. Es normal sentir
congoja en estos momentos finales porque, si bien pudo haber sido corto el tiempo de
tratarle, se puede haber llegado a establecer un nivel de amistad muy intenso por la gran
sinceridad que llena esos últimos días. Nos debemos sentir satisfechos de haber
ayudado a que su muerte haya sido más pacífica, sin sufrimientos, a que descubra la
amistad y lo bien que se siente al estar rodeado en los últimos días de seres humanos
afables.
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aplicaran. Se le dirá que el dolor se mantendrá bajo control, que no está solo,
informándole sobre quién ha llegado, la hora del día, etc., porque ello puede contribuir a
dar paz a su mente. Respetar de esta forma su dignidad, no sólo ayuda a la familia sino
también le sirve de recuerdo al equipo que está cuidando a esa persona.
Muchos familiares están preocupados cuando el paciente es incapaz de tomar
la comida o el agua. Puede ser de ayuda una explicación del motivo por el que ya no
son beneficiosos. El deseo de ofrecer alimento es un instinto natural poderoso, pero en
este caso, deberá ser balanceado con las necesidades de comodidad del paciente. La
hidratación intravenosa puede ser molesta en una persona en fase terminal, mientras que
un cierto grado de deshidratación puede darle realmente comodidad al reducirle las
secreciones bronquiales.
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“Los pacientes tienen derecho a recibir información sobre el diagnóstico,
pronóstico y posibilidades terapéuticas de su enfermedad y el médico debe
esforzarse en facilitárselo con las palabras adecuadas”. El punto 4 del mismo
artículo continúa “En principio, el médico comunicará al paciente el diagnóstico
de su enfermedad y le informará con delicadeza, circunspección y sentido de la
responsabilidad del pronóstico más probable”. Lo hará también al familiar o
allegado más íntimo o a otra persona que el paciente haya designado para tal
fin.” El punto 5: en beneficio del paciente puede ser oportuno no comunicarle
inmediatamente un pronóstico grave. Aunque esta actitud debe considerarse
excepcional con el fin de salvaguardar el derecho del paciente a decidir sobre su
futuro”.
Si bien estas son las directrices de código, no hay reglas fijas porque cada
paciente y su familia son únicos, por lo que la información será lo más
individualizada posible. Para decidir si se revela o no el diagnóstico a parte de
las claves ya comentadas en otros temas es necesario conocer las siguientes
situaciones del paciente:
Saberlo ya o sospechar la verdad sin que nadie se lo haya dicho. Esto sucede
la mayor parte de las veces desde el inicio de la enfermedad. En tal caso es
preferible que el paciente lo plantee.
Desear sinceramente conocer la verdad y hablar del tema, por lo que ésta
puede revelarse con cautela y sin que ni el enfermo ni el médico se sientan
molestos.
Estar muy asustados y preferir que se le tranquilice más que conocer la
verdad, aunque lo esté preguntando directamente.
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6. CLAVES PARA HABLAR CON EL PACIENTE TERMINAL
ESCUCHAR BIEN
El paciente nos dirá lo que conoce, lo que quiere conocer, el ritmo y la cantidad
de información que quiere.
NO MENTIR NUNCA
El paciente siente alivio al saber que los que le rodean son honrados y le
informan sin engaños.
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El paciente terminal es un miembro de una familia cuyas reacciones están
íntimamente ligadas entre sí. La forma como se le atiende y el apoyo que se presta a las
personas que le rodean, influye sobre la solución de algunas de sus necesidades de esta
fase de la enfermedad, del duelo y de su adaptación a crisis posteriores.
El apoyo a la familia y amistades empezará desde la revelación del diagnóstico,
no siendo conveniente decirles toda la verdad o la que consideramos como tal, de una
sola vez, porque requieren también de tiempo para ajustarse a las implicaciones de la
enfermedad y que el médico sea sensible a sus preocupaciones, sus dudas y preguntas a
veces reiterativas.
Se procurará conseguir un lugar adecuado y disponer de tiempo para hacerlo,
debiéndose exponer primeramente los planes de actuación en el futuro inmediato, antes
que las malas noticias, porque la primera cosa que se dice se recuerda generalmente
mejor y puede incluso ser la única que quede grabada en la memoria
La familia del paciente precisa ayuda para atravesar las distintas etapas de
adaptación a la enfermedad, puede ocurrir que:
a) se quede detenida en una de ellas
b) desee que el médico participe de la conspiración de silencio
c) tenga dificultades para aceptar la muerte
d) se aleje del enfermo
e) pida que se facilite la muerte del enfermo, prescindiendo de los medios
terapéuticos.
Si bien son diversas las respuestas que se pueden ofrecer a estas inquietudes
familiares, todas deberán partir de la correcta actitud que tomemos ante el enfermo,
porque en este período intenso y crítico, hay que manifestar claramente nuestro
respeto por la dignidad de la vida del paciente en todas las actividades que realicemos
con él, incluso cuando esté inconsciente. Es preciso dar a los familiares información y
ejemplo de cómo manejar al enfermo y continuar participando en su cuidado,
hablándole o sujetando su mano mientras se trabaja con él.
Se recordará que en los últimos momentos los familiares son hipersensibles y
captan mucho más lo que está sucediendo a su alrededor que en una situación normal,
y perciben cualquier mínimo prejuicio hacia su ser querido o hacia sí mismos.
Es muy importante tener en cuenta estos detalles para comprender y tener mayor
paciencia al tratar con la familia. Se procurará investigar si estas reacciones obedecen a
haber vivido anteriormente una situación similar que no fue bien resuelta, si existe algo
que consideren inapropiado dentro del tratamiento o si actúan así por características de
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su personalidad. En algunos casos, la inclusión de los familiares en el cuidado del
enfermo, puede ayudar a la mejor asimilación del proceso.
En ocasiones, los familiares reciben el impacto del enfado del paciente contra su
enfermedad, por lo que requieren mucha ayuda y explicaciones de que es una etapa
normal de su adaptación para que puedan manejar sus sentimientos heridos y
permanecer cercanos y querer al enfermo, reteniéndose de contestarle o abandonarle.
No obstante, si previamente al diagnóstico ya existían problemas, la tensión psicológica
tiende a aumentar y empeora las relaciones, lo que hará más difícil que se afronten
positivamente los cambios provocados por la enfermedad.
La reacción común que tienen los familiares de pedirle al médico que no se diga nada al
paciente deberá ser vista como la reacción inicial del shock y no será usada como una
excusa para no decirle la verdad. No está basada en la compasión sino que refleja la
ansiedad de los familiares y su propio instinto de temor a la muerte. La familia no
puede prohibir al médico discutir el diagnóstico y pronóstico con el enfermo, ni negarle
la verdad si la pide abiertamente.
Muchas familias necesitan ayuda para mejorar su comunicación con el paciente
que se encuentra a menudo aislado por una conspiración de silencio. Esta es una
situación de mutuo engaño en la que tanto el enfermo como sus parientes actúan como
si no existiese una enfermedad grave de por medio por temor a que su revelación pueda
desencadenar una tragedia. El enfermo que intuye la gravedad de su mal y su
pronóstico, a veces mucho mejor que los profesionales, una vez normalizada la
comunicación, puede participar más activamente en su plan de cuidado y tomar
decisiones que le son importantes.
Se indicará a las familias que muchas de las preguntas que hace el paciente no
siempre buscan respuestas sino más bien actitudes que le permitan ayudar a encontrar
una esperanza y una fuerza interior para superar la crisis de la muerte o un permiso para
explorar sus propios pensamientos. Su reacción será mejor sí existe amor, respeto,
honestidad, contacto físico y compañía. La familia puede serle de inmensa ayuda para
resolver algún conflicto personal de forma oportuna, o para que pueda hacer las paces
con aquellos que tuvo diferencias. Todo ello contribuirá sensiblemente a proporcionarle
la paz interior que tanto anhela para poder despedirse de este mundo.
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Alejamiento del enfermo
Es frecuente observar que mucha gente que cuida al paciente se distancia de éste una
vez que ha perdido la conciencia, posiblemente por el temor e ignorancia sobre el nivel
de conocimiento que puede aún retener. Se recomendará a la familia y amigos que lo
deseen que no le dejen solo y que cuando estén a su lado le sujeten de la mano, le
hablen y le cuenten cosas o que recen, porque ello le hará sentirle confortado con su
compañía y evitará los sentimientos dolorosos de inutilidad y culpabilidad. El uso del
tiempo que le quede de vida puede ser empleado positivamente para comunicarse con
él.
Se les explicará que aunque no conteste puede aún escuchar y que aprovechen la
oportunidad de decirle, expresar o hacer algo por él antes que la muerte imposibilite
todo dialogo. El sufrimiento y las sensaciones de duda sobre si podrán sobrellevar el
problema de la enfermedad y la muerte hace que los miembros familiares se comporten
entre sí y con relación a otros inicialmente como seres distantes, acrecentándose la
ansiedad del grupo. Romper esta incomunicación y conseguir que puedan hablar
abiertamente de sus temores con otros miembros de la familia cuesta tiempo y un tacto
especial. Todo apoyo que se ofrezca para que se enfrenten con la realidad no sólo sirve
para mejorar la situación del momento sino que reduce las probabilidades de otras
complicaciones.
La relación con los niños demanda diferentes técnicas que con los adultos por lo que
es necesario dedicar tiempo para dialogar con ellos y explicarles delicadamente lo que
sucede en un lenguaje sencillo. Así, se recurrirá a frases como: «La abuela se
encuentra muy enferma y puede dejar de respirar pronto, para morir después». Ha
hecho su trabajo en esta tierra de manera maravillosa y ahora se va a otro lugar, pero
seguirá estando muy cerca de nosotros».
Existen evidencias cada vez mayores de que la participación de los niños en los
cuidados del ser querido o en las conversaciones familiares, reduce enormemente los
problemas psicológicos posteriores.
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Igualmente, se les indicará por qué en los últimos días se suspenden algunos
tratamientos que ya no son necesarios y por qué dada la situación terminal, no se
tomarán medidas propias de enfermedades agudas como la resucitación cardíaca, etc.
Se les informará que solamente se usarán los medicamentos que mejoren la comodidad
inmediata del paciente como son los analgésicos, anticonvulsivos y sedantes en casos de
agitación terminal.
La familia deberá estar instruida en lo posible sobre lo que sucederá en el
momento del fallecimiento y en la etapa posterior, y dispondrá de un teléfono durante
las 24 h (del que raramente se abusa) para saber lo que se tiene que hacer o solicitar una
ayuda. Se indicará a la familia que procuren establecer turnos de vigilia porque una
espera de unas horas puede llegar a convertirse en una semana y que llegado un
momento de apuro por la situación terminal de la enfermedad no llamen al teléfono de
urgencias o a una ambulancia para evitar cualquier esfuerzo de resucitación o un
transporte innecesario.
Se les pedirá que programen lo que harán con los niños, cuidados postmortem,
certificados médicos y funeraria, registro de la muerte, funeral, solicitud de ayudas
económicas, etc. Es conveniente que estos trámites sean bien explicados y no postergados
para el doloroso momento de la muerte. Dado que están sometidos a un estrés intenso,
tienden a olvidar fácilmente la información, por lo que ésta será entregada, si es posible,
por escrito en una hoja que será mejor que esté preparada de antemano. Tras la muerte el
cuerpo deberá ser tratado con cuidado y respeto, procurando que se encuentre lo mejor
presentado posible, con sus ojos y mandíbula cerrados y limpio de secreciones
corporales. Se dará una atención particular a las prácticas requeridas por la religión y
cultura. Los familiares pueden diferir en desear si ver o no el cadáver. Se respetará la
elección individual. Se les explicará que el cuerpo no requiere ser retirado
inmediatamente salvo en situaciones especiales y que puede permanecer en casa por
varias horas tras la muerte.
En los días posteriores al fallecimiento es deseable propiciar que haya una reunión
entre el equipo de atención y la familia. Ello demostrará nuestra preocupación por ellos y
es la oportunidad de despedirse y de agradecerse mutuamente. Los familiares necesitan
del reconocimiento del trabajo realizado con el enfermo, de su pena y de sus
preocupaciones. Aunque no conozcamos bien a la familia, podemos todavía ofrecerles un
tiempo para hablar. Se tratará de preparar a la familia para algunas experiencias del
duelo, y la atención deberá centrarse en cómo fortalecerles y hacerles más llevadera su
existencia. Los familiares necesitan conocer que es normal experimentar fuertes
sentimientos conflictivos: el afecto y resentimiento, la tristeza y la ira, y que existen
diferencias en la expresión del duelo.
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Cada familiar se sentirá afectado de un modo distinto por la muerte, de acuerdo a
su personalidad, relaciones con el moribundo, su edad, experiencias previas con la muerte
y su base cultural y religiosa. Deben saber que pueden sentir que escuchan
ocasionalmente la voz del ser amado, sin que eso signifique que se vayan a volver locos,
y ser estimulados para reconocer la realidad de la muerte.
Esta reunión nos permitirá también valorar quiénes están en riesgo de hacer un
duelo patológico para poderles referir a un servicio del duelo más especializado. Es
importante el pasado, los familiares necesitan rehacer los detalles de la enfermedad y de
la muerte antes de volver a reemprender sus caminos. Normalmente tienen preguntas
como: ¿Qué hubiera sucedido si le hubiésemos traído antes al hospital?», o, ¿Fue la
última inyección la que le causó la muerte?». La gente necesita que se le explique con
tranquilidad lo que ocurrió o pudo haber ocurrido y conocer que se intentó hacer todo lo
mejor de acuerdo a las posibilidades existentes en ese momento.
Se les agradecerá su trabajo en el cuidado del paciente, lo que hicieron para
facilitar y dar significado a la vida del difunto, así como recordar su valor y lo que
consiguieron. Esto minimizará sus sentimientos de culpabilidad. Existen personas que
sienten el impacto de la muerte mucho más tarde que la mayoría de la gente, y es
probable que apenas reciban apoyo cuando más lo necesiten.
El proceso de la aflicción es una parte normal de la jornada humana, pero no una
enfermedad. Es a veces muy largo y puede prolongarse sustancialmente si existen
sentimientos de culpabilidad no resuelta, o una fuerte ambivalencia hacia el fallecido.
Mucha gente puede superarlo con la ayuda de su familia, amigos y comunidad. Tras el
desenlace, todos los conocidos manifiestan a la familia su deseo de ayudarle, pero este
interés suele ser de corta duración.
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Confortar a la familia explicándole que el acto final de la agonía suele ser indoloro.
Informar puntualmente a la familia de la evolución de la enfermedad.
Se recomienda a la familia que no le dejen solo, que le sujeten la mano, que le
hablen, que le cuenten cosas, que recen con él etc….
La participación de los niños en los cuidados reduce enormemente los problemas
psicológicos posteriores del niño, a la vez que ayuda al paciente.
Después de la muerte la familia puede necesitar asistencia práctica sobre los arreglos
necesarios (instrucciones sobre certificados, funeraria…etc.)
Si los familiares no han podido estar presentes en el momento de la muerte, se les
explicará como se produjo.
Proporcionar en esos momentos privacidad para absorber lo que ha pasado,
despedirse o expresar sus emociones.
En los días posteriores al fallecimiento es deseable propiciar una reunión entre el
equipo y la familia. Necesitan conocer que experimentarán fuertes sentimientos
conflictivos (afecto y resentimiento; tristeza e ira)
Deben saber que pueden sentir la voz de la persona amada sin que signifique que se
están volviendo locos.
Necesitan rehacer los detalles de la enfermedad y de la muerte. Es frecuente que los
familiares se culpabilicen . Se preguntan que hubiera sucedido si hubiesen llegado
antes al hospital…. O si hubiesen llamado antes a la ambulancia…..
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que las funciones vitales terminen, sino que para ellos se reducen o actúan de otra
forma.
Tampoco comprenden la universalidad de la muerte; creen que es posible
evitarla con astucia, con suerte o con magia y que hay personas que no mueren. El
carácter universal de la muerte, su carácter de proceso que no perdona a nadie, ni
siquiera al niño, así como la idea de descomposición corporal son, sin duda, las
nociones más difíciles de integrar en el universo conceptual del niño y también las más
tardías (Ferrari, 1990).
Koshnstamm (1987) afirma que antes de los 7 años el niño puede tener
miedo de morir, aunque no tenga idea de lo irrevocable de la muerte. Sobre todo los
niños, a quienes se ha explicado que morir no es sino dormir durante mucho tiempo,
tienen miedo de quedarse dormidos. En general, se puede afirmar que aunque al niño le
falte capacidad para comprender intelectualmente la muerte, también puede sufrir
grandes perturbaciones cuando se enfrenta a ella. Se ha observado, por ejemplo, que los
niños con enfermedades fatales tienen unos niveles de ansiedad muy superiores a los de
cualquier otro niño sano o enfermo, y es que de alguna forma ellos saben lo que está
ocurriendo, lo perciben en la ansiedad de los adultos. en las evasivas y en las falsas
alegrías que advierte a su alrededor, y en el distanciamiento psicológico respecto a sus
padres, médicos y enfermeras, que progresivamente va aumentado conforme se agrava
su enfermedad (Jover, 1980). Según Carr (1992), el niño faltamente enfermo menor de
5 ó 6 años muestra ansiedad ante el peligro de muerte, ansiedad de separación, soledad
y miedo a ser abandonado (concepto de muerte como separación). Parece comprobado
que los niños enfermos terminales a partir de los 8 años necesitan hablar de la muerte y
ello requiere que se les conteste de forma adecuada, simple y directa, teniendo en cuenta
su contexto emocional y su grado de desarrollo, sin engañarle en ningún caso; y es que
el niño, por ejemplo, enfermo de cáncer se enfrenta mejor a los problemas asociados a
su diagnóstico, tratamiento y pronóstico, si se le permite hablar y expresarse libremente
(Blanco, 1088; Shaler, 1982; Pozo y Polaino-Lorente, 1990).
Por último señalar que los niños hasta los 6 ó 7 años piensan en términos
mágicos y egocéntricos acerca de las causas de la muerte (Koocher, 1973).
2) Entre los 5 y los 9 años identifican la muerte con una persona. Las representaciones
pictóricas ayudan a reforzar esta creencia. La muerte es una persona contra la que se
puede luchar si se emplea una magia suficientemente poderosa: por eso sólo captura a
personas muy mayores o enfermas, demasiado débiles para vencerla, y por eso no
mueren los niños fuertes y sanos. Le fascina los rituales funerarios y habla con otros
niños sobre lo que sucede después de la muerte. Para Craig (1988) entre los 5 y los 7
años los niños adquieren un conocimiento rudimentario de los tres componentes
fundamentales, antes citados, de la muerte. Koocher (1973) añade que entre los 7 y los
11 aún los niños ya mencionan causas más concretas de muerte como armas, veneno,
drogas... Y Carr (1992) puntualiza que en esta edad aunque los miedos a la separación
persisten, el niño es cada vez más propenso a la ansiedad por los tratamientos dolorosos
y las intrusiones en su cuerpo. Miedos que se intensifican en ausencia de un familiar o
adulto de confianza. En un trabajo de investigación llevado a cabo por Redrado (1980)
con niños de 8 a 10 años, en el que estos tenían que contestar a un cuestionario y hacer
unos dibujos sobre la muerte, se concluye que en esta edad los sujetos ya comprenden la
muerte y la distinguen de estar vivo, sin embargo su concepto sobre la misma es vago,
la imagen externa, no personal (caja, cruz ... ) y la experiencia escasa; los sentimientos
que predominan en el niño son los de tristeza y miedo, y aunque no se turban cuando se
les habla de la muerte, sin embargo, les produce la extrañeza que habitualmente
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manifiestan ante los temas poco oídos. Sólo algunos niños, debido a su mayor
desarrollo cognitivo o a algún tipo de experiencia, entienden la muerte como una
perdida de conciencia y de funcionamientó físico (Carr, 1992).
3ª.-A partir de los 9 años la mayoría de los niños ya pueden incorporar las
experiencias de otros a su pensamiento y comienzan a entender el concepto de muerte
como punto final e irreversible de la vida., Se dan cuenta de que ellos también morirán y
de que la muerte, al contrario de lo que aparece en las películas, puede ser un proceso
angustioso. En consecuencia, es posible que se sientan abrumados con interrogantes
sobre la muerte. Hacia los 11 ó 12 años entienden que la muerte no es un accidente o un
castigo, sino un hecho universal que forma parte del ciclo normal de la vida; pasan a dar
explicaciones más abstractas y generales de la muerte, como la enfermedad, la vejez o
los accidentes.
En este mismo sentido Redrado (1980) recopila lo que el llama las cuatro reglas
maestras que los adultos deben seguir con los niños en estas circunstancias: No tratar de
engañarles; procurar darle respuestas simples y directas; comprender el contexto
emocional y el grado de desarrollo del niño para responder adecuadamente a sus
preguntas; y permitir al niño participar en el funeral.
Muchos de los problemas, añadidos a la ya difícil situación de perder a una
persona querida, provienen fundamentalmente del planteamiento erróneo que hace el
adulto, cuando cree que el niño no tiene capacidad comprender y afrontar las realidades
desagradables y piensan que lo mejor es dejar que el tiempo lo borre todo. Esta
creencia, como señala Jover (1980) es la que lleva al adulto a dar respuestas evasivas,
tales como que está de viaje, dormido o en el cielo. Si no se va más allá de estas
respuestas, añade el autor, es fácil crear ansiedad en el niño, que peguntará
repetidamente por el regreso del viaje, sentirá temor de dormir, se sentirá angustiado al
menor contratiempo en su salud o presentará sentimientos de ambivalencia entre su
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deseo de morir también e ir al cielo para poder estar con su madre o su padre, y su
miedo a la muerte.
Lo mismo que hemos visto que pasa con la hospitalización, la muerte del
hermano puede ser también más difícil de entender v aceptar por los niños que la de los
propios padres. Para muchos de ellos sólo muere la gente mayor, de modo que el
fallecimiento del hermano debilita su fe en su propia inmortalidad. El efecto que esta
experiencia puede tener sobre un niño, según Brenner (1984), depende:
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