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Red Nacional de Personas Viviendo con el VIH y sida Bolivia

Informe del XV Foro Nacional

Cochabamba, 9 y 10 de noviembre de 2018
Hotel Toloma, Salón Gaibas

1. PARTICIPANTES

El XV Foro Nacional de la Red Nacional de Personas con VIH y sida (REDBOL)

contó con la participación de ochenta y un personas con VIH y nueve invitados.
Las y los participantes se seleccionaron en base a un proceso democrático y
abierto. Se dieron becas a todos los postulantes que enviaron becas. La
participación tuvo una diversidad de personas con VIH fundadoras de REDBOL,
personas recientemente diagnosticadas, dos personas no videntes, tres personas
del área rural, una joven menor de veinticinco años y cuatro mayores de cincuenta
años.

Las y los invitados provenían del Programa Nacional de VIH, el Receptor Principal
HIVOS, la Fundación Niños con Valor, los Presidentes y/o Miembros de las
organizaciones Vivo en Positivo, ASUNCAMI y Fundación Red Vihda, la Concejala
Cecilia Chacón del Municipio de La Paz y personas con VIH que no son miembros
de REDBOL a quienes se invitó a escuchar el informe de los Delegados de
Personas con VIH al Mecanismo de Coordinación de País.

2. FINANCIAMIENTO

El financiamiento principal del XV Foro Nacional de REDBOL fue del Programa

Nacional de ITS/VIH/SIDA-HV; además tuvimos el apoyo de otros donantes. Toda
la administraron de los recursos se realizó desde las organizaciones donantes; es
decir que no se desembolsó dinero a REDBOL en forma directa.

RUBRO FINANCIAMIENTO

Pasajes tierra hombres Programa Nacional de VIH

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100 Almuerzos y refrigerios del 9/11/18 Programa Nacional de VIH

Viáticos de todos Programa Nacional de VIH

Materiales de todos Programa Nacional de VIH

Pasajes en tierra de las mujeres ICW Bolivia

99 Almuerzos del 10/11/18 Mecanismo de Coordinación

de País-Fondo Mundial

12 pasajes en avión Santa Cruz y La Paz Mecanismo de Coordinación

para PVVS del área rural, mayores de 50 de País-Fondo Mundial
años, Violeta Ross y Virginia Hilaquita
Pasajes de Delegados del MCP y sus Mecanismo de Coordinación
viáticos (Julio Cesar Aguilera, Nelson de País-Fondo Mundial
Balderrama, José Espinal)

Pasajes de 3 Chaperones de niños Save the Children

(Ernesto Rusc, Juan Alarcón, Yolanda
Cachicatari)

Foro de Niños, Niñas y Adolescentes Save the Children

Gafetes Donante privado

Pasajes de dos participantes Pagados por sí mismos

3. OBJETIVO PRINCIPAL

El Objetivo Principal del VX Foro Nacional fue Incidir políticamente para la

sostenibilidad de los servicios de atención y prevención del VIH.

4. OBJETIVO ESPECÍFICOS

Los Objetivos Específicos del XV Foro Nacional de REDBOL fueron:

• Promocionar las alianzas estratégicas y el trabajo conjunto con el Programa

Nacional de VIH, las agencias de cooperación internacional y el Receptor
Principal.
• Actualizar el Plan Estratégico de REDBOL.
• Fomentar la rendición de cuentas y la renovación del liderazgo.
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• Promover la protección de los derechos humanos, la adherencia y los

hábitos de vida saludable.
• Conocer las necesidades, percepciones y expectativas de niños, niñas y
adolescentes viviendo con VIH y afectados para su incorporación en la
agenda de incidencia política de REDBOL y el trabajo conjunto con Save
the Children.

5. SEGUNDA REUNIÓN DEL CONSEJO EJECUTIVO

El Consejo Ejecutivo se reunió por segunda vez en el día anterior al XV Foro. El 8

de noviembre de 2018, realizamos una conferencia de prensa en el Concejo
Municipal de Cochabamba en la cual informamos a las autoridades y al público
general, los objetivos del XV Foro y las demandas de las personas con VIH. En el
enlace abajo puede verse una de las notas de prensa en relación al XV Foro
Nacional.

http://www.opinion.com.bo/opinion/articulos/noticias.php?a=2018&md=1109&id=27
2833

Este mismo día, el Consejo Ejecutivo firmó un Convenio de Cooperación con Save
the Children con el cual se elaborará un Plan de Trabajo para el 2019.
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Posteriormente se realizaron todas las actividades logísticas para confirmar la

asistencia de los más de ochenta participantes del XV Foro Nacional.

6. PRESENTACIÓN DE REDBOL

El XV Foro Nacional inició con una breve presentación de REDBOL, lo que es, los
logros y los objetivos de incidencia política para la sostenibilidad, esto teniendo en
cuenta que varios de los participantes eran personas muy nuevas. Se resumieron
los tres momentos claves de la historia de REDBOL: 1) el acceso a los
medicamentos antirretrovirales, 2) la ley 3729 y 3) sostenibilidad de las acciones
de prevención y atención en VIH (momento actual), estos se resumen en la
presentación en el enlace abajo

https://es.scribd.com/document/393789946/Escuela-Lideres-VIH-TB-Malaria-para-
la-transicion-Experiencia-de-REDBOL

7. CO INFECCIÓN TB VIH

Considerando la cantidad de casos de co-infección TB VIH, el XV Foro Nacional

se concentró en la explicación de la confección TB VIH en personas con VIH, la
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profilaxis, las formas de prevención, esta presentación fue realizada por la Dra.
Roxana Salamanca del Programa Nacional de VIH, la misma puede verse en el
enlace abajo.

https://es.scribd.com/presentation/395945124/Coinfeccion-TB-VIH-Foro-REDBOL

8. PLAN ESTRATÉGICO DE REDBOL

Posteriormente se trabajó en grupos para actualizar la Misión y Visión de

REDBOL, las cuales quedaron actualizados de la siguiente forma:

Misión Visión
Ser una Red Nacional que integra a toda persona Toda persona que vive con el
con VIH, grupos y organizaciones de personas VIH o sida en Bolivia, tiene
con VIH afiliadas a la REDBOL, sin discriminación acceso a la atención integral
de ningún tipo. La REDBOL es una organización en salud, en un ambiente que
civil sin fines de lucro, orientación religiosa o ha superado el estigma, la
partidista. Somos una organización líder en la discriminación, que ha
incidencia política para el acceso a la atención movilizado a la comunidad
integral sostenible de las Personas Viviendo con para responder a los desafíos
el VIH/SIDA, mediante el fortalecimiento de de la epidemia.
alianzas estratégicas con los Gobiernos
(Nacional, Departamental, Municipal), la sociedad
civil y otros actores claves. Nos caracterizamos
por ser la única red nacional sólida, organizada,
solidaria, transparente e incluyente participando
de las respuestas al VIH y sida en Bolivia,
reconocidos por la Ley 3729.

9. ANÁLISIS FODA DE REDBOL

Asimismo se actualizó el análisis de las Fortalezas, Debilidades, Amenazas y

Oportunidades de REDBOL, concluyendo lo siguiente:

FORTALEZAS DEBILIDADES
Representatividad en la sociedad como una Falta de nuevos líderes
organización consolidada que defiende y comprometidos.
protege los derechos humanos de las personas Membrecía no actualizada.
con VIH. Falta de visibilización de
Organización y unión de personas con VIH junto miembros.
a otras instituciones. Conformismo sin esfuerzo para
Elaboración de propuestas de leyes municipales mejorar la calidad de vida.
y departamentales con objetivos de incidencia No hay compromiso con la
política. adherencia.
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Objetivo común de bien estar buscando una

mejor calidad de vida.
Empoderamiento y conocimiento de nuestros
derechos para la exigibilidad.
Apoyo emocional, seguridad, acompañamiento y
contención entre pares.
Somos una organización que hablamos un
mismo lenguaje con objetivos comunes:
alternancia, equidad de género en el liderazgo,
transparencia en el manejo de planes y
programas.
Somos una red organizada y reconocida
nacional e internacionalmente.
Tenemos liderazgos altamente capacitados y
reconocidos.
OPORTUNIDADES AMENAZAS
Alianza estratégica con el Programa Nacional de Inexistencia de leyes
VIH municipales.
Avances científicos en VIH Discriminación y estigma.
Leyes como la CPE, 348, 031, 045, 341 No hay reconocimiento de otras
organizaciones sociales.
Transición del Fondo Mundial y
financiamiento externo para
VIH en retirada.
Los adolescentes menores de
18 años necesitan autorización
del padre o tutor para hacerse
la prueba del VIH.

10. LÍNEAS ESTRATÉGICAS DE REDBOL

Igualmente se trabajaron las Líneas Estratégicas en las que REDBOL focalizará

sus acciones, priorizando las siguientes:

 Incidencia política y social para la sostenibilidad de la respuesta al VIH.

Esto implica acciones definidas, sistemáticas y medibles para asegurar la
sostenibilidad de las acciones de prevención y atención en VIH. La parte
más débil actualmente es la prevención especialmente con grupos más
expuestos, la misma es totalmente dependiente de la cooperación
internacional. La atención está mejorando en el acceso a los medicamentos
antirretrovirales pero no la atención integral en hospitales públicos. Las
pruebas de seguimiento (CD4 y Carga Viral) siguen requiriendo recursos
del Fondo Mundial.

 Promoción de nuevos liderazgos y reposicionamiento de REDBOL a nivel

nacional, departamental y municipal. Considerando el incremento de casos
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de VIH en niveles municipales y departamentales, se hace necesario

promocionar y fortalecer los liderazgos de jóvenes y adolescentes, mujeres,
mujeres transgénero, hombres gay, hombres heterosexuales, personas del
área rural, adultos mayores y personas indígenas viviendo con el VIH;
quienes pueden encaminar demandas de sostenibilidad a nivel municipal y
departamental.

 Promoción de todos los Derechos Humanos de las personas con VIH,

especialmente el derecho al trabajo y a la vida libre de estigma,
discriminación y violencia.

 Gestión de alianzas estratégicas con actores sociales y políticos, esto

implica hacer del VIH un tema de interés público y social y, no solamente de
algunos grupos, personas y/o Ministerios. Además implica gestionar
acciones intersectoriales como parte de la respuesta al VIH desde el
Ministerio de Educación, Justicia, Trabajo, entre otros, y no solamente
desde el Ministerio de Salud.

11. ACTUALIZACIÓN DEL PLAN DE INCIDENCIA POLÍTICA PARA LA

SOSTENIBILIDAD

Se trabajó una matriz para actualizar el Plan de Incidencia Política orientada a la

sostenibilidad de la respuesta al VIH, el cual tendrá énfasis en el nivel municipal,
razón por la cual este documento no está disponible, porque todavía se requiere
información de algunos municipios que se usarán como ejemplo. Este documento
será publicado cuando sea concluido.

12. DIAGNÓSTICO DE NECESIDADES POR SUBPOBLACIONES DE

PERSONAS CON VIH

Durante el XV Foro Nacional de REDBOL se priorizaron a las mujeres, niños,

diversidades sexuales y personas del área rural, además porque el tiempo no fue
suficiente para analizar a todas las poblaciones. Actualmente se está recopilando
información de todas las subpoblaciones de personas con VIH para completar este
Diagnóstico, mismo que será publicado cuando este terminado.

13. LÍNEAS GENERALES PARA UNA AGENDA DE INVESTIGACIÓN EN VIH

Observando la importancia de la investigación que debería sostener la elaboración

de políticas públicas y la carencia de investigaciones en VIH, en el XV Foro
Nacional de REDBOL se analizó la necesidad de crear un Clearing House (Centro
de Documentación) que contenga todas las investigaciones realizadas por el
Ministerio de Salud y las ONGs que sea accesible para el público en general. La
misma debería ser actualizada constantemente y todas las investigaciones
deberían ser reportadas al Programa Nacional de VIH.
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Además se desarrollaron unos lineamientos para lo que podría ser una Agenda de
Futuras Investigaciones, en temas que se muestran necesarios desde la
perspectiva comunitaria:

Tema preciso y ¿Qué preguntas principales ¿Existe alguna

concreto de resolvería esta investigación? investigación
investigación que pasada/artículo/nota
NO existe en VIH de prensa sobre esta
temática?
Resistencia y ¿Por qué no existe el acceso al El Programa Nacional
pruebas de genotipaje en Bolivia? de VIH iniciará el
genotipaje ¿Cuánto porcentaje de las personas acceso a genotipaje
con VIH tiene riesgo de resistencia? desde abril de 2019

Autocuidado y El Programa Nacional

adherencia ¿Por qué no existe autocuidado en de VIH tiene un estudio
las personas con VIH? de factores de
¿Cuáles son las estrategias de adherencia. Las
autocuidado exitosas de acuerdo a estrategias exitosas de
las subpoblaciones de personas con autocuidado existen
VIH? pero no están
sistematizadas de
acuerdo a las
características de las
subpoblaciones de
personas con VIH.
Salud mental de las ¿Cuál es el estado de la salud mental
personas con VIH en las personas con VIH?
¿Existe relación entre la salud mental
y los efectos secundarios del
Efavirenz?
Efectos ¿Cuáles son los efectos secundarios
secundarios de los a largo plazo del TARV?
ARV ¿Cómo prevenir o reducir el riesgo de
los efectos secundarios?
Situación laboral de ¿Cuál es la situación del derecho al
las personas con trabajo de las personas con VIH?
VIH
Estigma y ¿Cuál es el índice de estigma y
discriminación discriminación actual?

Capacidades ¿Cuáles son las necesidades de

técnicas del capacitación en VIH del personal de
personal de salud salud?

VIH de acuerdo a la ¿Cuál es el impacto de la epidemia El Programa Nacional

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variable edad del VIH en niños y adolescentes? de VIH tiene datos de

¿Cómo responder al incremento de personas con VIH
casos de VIH en jóvenes menores de menores de 15 años,
18 años? pero no se conoce un
¿Cómo prepararse y responder al estudio sobre los
envejecimiento de las personas con factores
VIH? socioculturales.

Desconcentración ¿Cuáles son las experiencias Informes de

exitosas de desconcentración de los desconcentración
servicios de salud? donde ya se ha
¿Cuáles son las experiencias implementado. Planes
exitosas de desconcentración según de Desconcentración
nivel de atención? donde se vaya a
¿Cómo encaminar la implementar.
desconcentración en el contexto del
SUS (Seguro Universal de Salud)
que pretende centralizar todos los
servicios?
Inversión pública y ¿Cuál es la inversión en VIH? Según el Programa
privada en VIH Nacional de VIH, 18
¿Cuáles son los rubros según millones de bolivianos
categoría de gasto? (BOB), de los cuales 13
millones se destinan a
¿Cómo relacionar la los medicamentos. No
desconcentración con el proceso de se tiene un registro
transición del Fondo Mundial? conocido de la
inversión a nivel
municipal y
departamental.
Existe un Plan de
Transición del Fondo
Mundial que la
sociedad civil debe
vigilar e impulsar.
Nuevas tecnologías ¿Cuál sería el impacto de PrEp en la
de prevención prevención del VIH?
¿Cómo mejorar la demanda de
GenXpert para descarte de TB en
personas con VIH?
¿Cómo gestionar el acceso de
mujeres entre 15 y 49 años a
Dolutegravir?
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VIH en área rural y ¿Cuál es el impacto de la epidemia

en población móvil del VIH en el área rural?
¿Cuáles son las estrategias exitosas
de prevención en naciones
indígenas?
¿Cuáles son las poblaciones móviles
vulnerables al VIH (por migración
interna, internacional o
transfronteriza?

14. MEDICAMENTOS ANTIRRETROVIRALES (ARV), GUÍA DE ARV Y

COMPRAS CON EL FONDO ESTRATÉGICO DE LA OPS (ORGANIZACIÓN
PANAMERICANA DE LA SALUD)

La segunda presentación del Programa Nacional de VIH estuvo relacionada a los

cambios en la guía de medicamentos antirretrovirales. Lamentablemente no
tenemos esta presentación, para cualquier información sobre medicamentos,
pedimos que contacten directamente el Programa Nacional de VIH, Dra. Roxana
Salamanca, roxana.salamanca@gmail.com

La OPS fue invitada al Foro Nacional y a pesar de haber confirmado su

participación, un día antes del Foro, la misma fue cancelada.

15. INFORME DE ICW BOLIVIA (COMUNIDAD INTERNACIONAL DE MUJERES

CON VIH)

La Referente Nacional de ICW Bolivia también presentó un informe, especialmente

relacionado a las actividades relacionadas al proyecto que ejecutaron. Para mayor
información, por favor contactarse con Marcela Cabezas (67493939).

16. INFORMES DE VIVO EN POSITIVO, ASUNCAMI Y LA FUNDACIÓN RED

VIHDA

Los Presidentes y/o Directores Ejecutivos de Vivo en Positivo, ASUNCAMI y la

Fundación Redvihda presentaron un informe. Para mayor información buscar a las
siguientes personas que presentaron los informes:

Vivo en Positivo: Ana Rodríguez 70703676

ASUNCAMI: Beatriz Vargas 60122121
Fundación Redvihda: Martha Banzer 70846316

17. INFORME DE LOS DELEGADOS DE PERSONAS CON VIH EN EL MCP

En el XV Foro Nacional de REDBOL se recibió el informe del Vicepresidente del

Mecanismo de Coordinación País (MCP), el mismo que puede verse en el enlace
abajo.
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https://es.scribd.com/document/396237048/Informe-de-La-Vicepresidencia-MCP-
Bolivia

Igualmente se recibieron los informes de los Delegados Titular y Suplente de las

Personas Afectadas por el VIH en el MCP, para mayor información, por favor
consultar a:

Delegado Titular: José Espinal 71114211

Delegado Suplente: Nelson Balderrama 72722228

18. INFORME DEL CONSEJO EJECUTIVO DE REDBOL 2016-2018

Los cinco miembros del Consejo Ejecutivo 2016-2018 presentaron sus respectivos
informes.

En este enlace el informe de la Presidenta Nacional de REDBOL, Gracia Violeta

Ross (70678041)
https://es.scribd.com/document/393611836/Informe-Presidenta-REDBOL-MAR-
2016-NOV-2018

En este enlace el informe del Vicepresidente Nacional de REDBOL, Willan

Montaño (72745974)

https://es.scribd.com/document/393623259/Informe-Vice-Presidente-REDBOL-en-
XV-Foro-Nacional-10nov2018

En este enlace los informes de Yolanda Cachicatari (70166205) y Virginia

Hilaquita (70646706), Representantes de la Región Andina en 2016 y 2017
respectivamente.

https://es.scribd.com/document/396236739/Informe-de-la-Representante-
Regional-Andina-2016-2018

Para el informe de la Región Amazónica por favor consultar a José Espinal

(71114211) y para el de la Región Valles, a Juan Carlos Chumacero (68705859)

19. FORO ANEXO DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES

Gracias al apoyo de Save the Children, se pudo realizar un Foro Anexo de Niños,
Niñas y Adolescentes que estuvo conformado por seis niños y niñas y once
adolescentes hombres y mujeres, todos entre 8 y 19 años de edad, provenientes
de la ciudad de Cochabamba, Santa Cruz y Montero, La Paz y El Alto.

Las niñas y niños analizaron diferentes temas respecto a su vivencia y

presentaron un Pronunciamiento en el Foro Nacional. En el mismo señalaron dos
temas clave, el VIH y la violencia y demandaron lo siguiente:
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VIH

 Hacer campañas en plazas y colegios y marchas caminatas por las zonas

grandes.
 Contar con ley que incorpore las demandas para niños, niñas y
adolescentes que viven con VIH
 Informar a la población que nosotros tenemos derechos.
 Talleres y clases para tratar de informar y hacer conocer
 Usar trípticos para concientizar
 Campañas en colegios para ITS y ETS
 Que las autoridades y las personas mayores nos escuchen de los NNA en foros y
talleres. que nos dejen opinar y participar en sus espacios de decisión.
 Hacer campañas en colegios para que así se den cuenta de lo que nosotros
pensamos con respecto al VIH sin discriminación. (en colegios y universidades)
 Tomamos medicamentos, exigimos más tratamiento para bebés y niños, niñas y
adolescentes, necesitan tener los medicamentos. Para que nuestras defensas no
se bajen

VIOLENCIA
 Capacitación para NNA que están con esos problemas
 Espacios de rehabilitación a NNA que están en las calles
 Prevenir el bullying en las escuelas
 Campañas de prevención
 Se pueden realizar foros, talleres en la comunidad, en los colegios

REDBOL en conjunto con Save the Children elaborara un Plan de Trabajo para
dar continuidad al trabajo con niños, niñas y adolescentes.

20. ELECCIONES DEL CONSEJO EJECUTIVO 2018-2020

Posteriormente se realizó la elección del Consejo Ejecutivo 2018-2020, teniendo

en cuenta que todos los miembros del Consejo Ejecutivo 2016-2018 estaban
habilitados para una segunda gestión.

Se inició con el cargo de la Presidencia Nacional. Para ello se preguntó a Violeta

Ross si quería servir el cargo por una segunda gestión, quien informó que sí
estaba dispuesta a una segunda gestión, de tal forma se puso su nombre en la
lista de candidatos. Se abrió el espacio para las nominaciones, pero ninguno de
los nominados aceptó la misma; de esta forma, por aclamación, Violeta Ross fue
elegida como Presidenta Nacional de REDBOL 2018-2020.

Para la Vicepresidencia Nacional de REDBOL se preguntó a Willan Montaño si

estaba dispuesto a una segunda gestión, quien señaló que no. Se abrió la lista
para candidatos y tres personas de las nominadas aceptaron (Virginia Hilaquita,
José Espinal y Jonathan Arancibia). Se realizó una votación universal y secreta,
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siendo la ganadora Virgina Hilaquita con 37 votos. De esta manera se eligió a

Virginia Hilaquita como Vicepresidenta de REDBOL 2018-2020.

Posteriormente se reunieron paralelamente las regiones Andina (La Paz, Potosí y

Oruro), Amazónica (Santa Cruz y Pando porque no había participación de Beni) y
Valles (Cochabamba, Sucre y Tarija), las cuales deliberaron e informaron sobre
sus Representantes elegidos:

Región Andina: Jonathan Arancibia

Región Valles: Marcela Cabezas
Región Amazónica: Martha Banzer

De esta forma se terminó de elegir al Consejo Ejecutivo de REDBOL gestión 2018-

2020:

Presidenta Nacional Violeta Ross (70678041)

Vicepresidenta Nacional Virginia Hilaquita (70646706)
Representante Regional Andino Jonathan Arancibia (76218447)
Representante Regional Valles Marcela Cabezas (67493939)
Representante Regional Amazónica Martha Banzer (70846316)

21. VOTOS RESOLUTIVOS DE LA ASAMBLEA NACIONAL DE REDBOL

Finalmente la Asamblea Nacional de REDBOL decidió emitir dos votos resolutivos.

El primero concerniente a las múltiples agresiones y violencia verbal, física y
psicológica que se ha cometido contra líderes y lideresas de REDBOL, en
espacios públicos, incluso algunos CDVIRs. El voto también hace referencia a la
violencia de pareja contra algunas lideresas de REDBOL. Este voto puede verse
en el enlace abajo.

Voto Resolutivo 1/18

https://es.scribd.com/document/396237402/Voto-Resolutivo-1-de-18-Cero-
Tolerancia-a-Violencias-contra-lideres-y-lideresas-de-REDBOL

El segundo voto se emitió para un reconocimiento a los Defensores de los

Derechos Humanos de las personas con VH que sostenidamente apoyaron la
causa de la sostenibilidad y la defensa de todos los derechos humanos. En este
reconocimiento público se agradecerá a Daniel Ruiz, Julio Cesar Aguilera, Willan
Montaño, Cecilia Chacón, Lorena Yánez, Richard Stern, Nancy Paredes. Jorge
Herrera (QEPD), el voto puede verse en el enlace abajo

Voto Resolutivo 2/18

https://es.scribd.com/document/396237460/Voto-Resolutivo-2-de-18-
Agradecimientos-a-Defensores-de-DDHH-PVVS

22. CONFIDENCIALIDAD Y FOTOS PÚBLICAS DEL XV FORO NACIONAL DE

REDBOL
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Debido a la confidencialidad del diagnóstico de VIH, especialmente de algunas

personas muy nuevas, no se puede publicar todas las fotos del Foro, ni adjuntar la
lista con todas las y los participantes, sus firmas y carnets de identidad.

La foto abajo sí es pública.