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UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD


LICENCIATURA EN MEDICINA

Caracterización de pacientes con labio y paladar hendido.

Fundación Operación Sonrisa Guatemala, Guatemala 2015.


TESIS DE GRADO

LILLY GABRIELA ESPAÑA GARCÍA


CARNET 10944-08

GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, SEPTIEMBRE DE 2015


CAMPUS CENTRAL
UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD
LICENCIATURA EN MEDICINA

Caracterización de pacientes con labio y paladar hendido.

Fundación Operación Sonrisa Guatemala, Guatemala 2015.


TESIS DE GRADO

TRABAJO PRESENTADO AL CONSEJO DE LA FACULTAD DE


CIENCIAS DE LA SALUD

POR
LILLY GABRIELA ESPAÑA GARCÍA

PREVIO A CONFERÍRSELE

EL TÍTULO DE MÉDICA Y CIRUJANA EN EL GRADO ACADÉMICO DE LICENCIADA

GUATEMALA DE LA ASUNCIÓN, SEPTIEMBRE DE 2015


CAMPUS CENTRAL
AUTORIDADES DE LA UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR
RECTOR: P. EDUARDO VALDES BARRIA, S. J.
VICERRECTORA ACADÉMICA: DRA. MARTA LUCRECIA MÉNDEZ GONZÁLEZ DE PENEDO
VICERRECTOR DE ING. JOSÉ JUVENTINO GÁLVEZ RUANO
INVESTIGACIÓN Y
PROYECCIÓN:
VICERRECTOR DE P. JULIO ENRIQUE MOREIRA CHAVARRÍA, S. J.
INTEGRACIÓN UNIVERSITARIA:
VICERRECTOR LIC. ARIEL RIVERA IRÍAS
ADMINISTRATIVO:
SECRETARIA GENERAL: LIC. FABIOLA DE LA LUZ PADILLA BELTRANENA DE
LORENZANA

AUTORIDADES DE LA FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD


DECANO: DR. CLAUDIO AMANDO RAMÍREZ RODRIGUEZ

VICEDECANO: MGTR. GUSTAVO ADOLFO ESTRADA GALINDO

SECRETARIA: LIC. JENIFFER ANNETTE LUTHER DE LEÓN

DIRECTOR DE CARRERA: MGTR. EDGAR ENRIQUE CHÁVEZ BARILLAS

NOMBRE DEL ASESOR DE TRABAJO DE GRADUACIÓN


LIC. RICARDO ALFONSO MENENDEZ OCHOA

TERNA QUE PRACTICÓ LA EVALUACIÓN


MGTR. MA. TERESA GUADALUPE SOTELO GUZMAN DE AGUILAR
LIC. ROBERTO GIOVANNI MARTINEZ MORALES
LIC. TERESA BEATRIZ MONTUFAR LANDAVERRY
AGRADECIMIENTOS

Primordialmente agradezco a Dios Todopoderoso por haberme dado la oportunidad


de continuar con mis estudios, por haberme brindado sabiduría para poder hoy
llegar a cumplir con ésta primera meta de graduarme como Médica y Cirujana, ya
que sin su amor que estuvo presente en cada etapa de mis estudios y práctica de
campo e institucional no hubiera sido posible. A la Virgen María por su amor,
compañía e intercesión en todo momento.

Agradezco a mi familia por su apoyo, su compañía y ante todo su amor incondicional


durante estos años de estudio, agradezco a mi madre Lily Aracely García Salazar,
por ser mi ejemplo, mi compañera de batalla, mi amiga, a mi padre Guillermo
Demetrio España Mérida, por sus sabios consejos, su apoyo y por enseñarme a dar
lo mejor de mí cada día, a mi hermano Guillermo Arnoldo España García, por todos
esos momentos en donde necesité palabras de aliento y consejo, estuvo siempre
ahí para ayudarme.

Agradezco a la prestigiosa Universidad Rafael Landívar, casa de estudios, la cual


me acogió en estos 7 años, de cuyos catedráticos recibí en todo momento
conocimientos valiosos, fortaleciéndome como la profesional que soy hoy, gracias
por enseñarme a buscar la excelencia.

También agradezco al Hospital Roosevelt, nosocomio en el cual desarrollé la mayor


parte de mi práctica intrahospitalaria, donde aprendí que a pesar de las dificultades
que se presentan en el camino, siempre debemos dar los mejor de nosotros
mismos, tratar humanamente a cada paciente, somos una herramienta de Dios y es
mediante nuestros conocimientos, habilidades y cualidades que podemos llegar a
ayudar a las personas.

A mi patria Guatemala, país de la eterna primavera.

A la Fundación Operación Sonrisa Guatemala, donde me brindaron la oportunidad


de realizar dicha investigación, proporcionándome su apoyo incondicional, a cada
paciente que voluntariamente formó parte de dicho estudio.

Por último a mis compañeros y amigos, por todos esos momentos en donde
necesité una mano amiga, un consejo, una sonrisa, por cada experiencia vivida
durante estos 7 años.
DEDICATORIA

A Dios y a la Virgen María:

Por ser el motor de mi vida, por guiarme, acompañarme y fortalecerme en cada


momento, por su amor y su luz.

A mis Padres:

Lily Aracely García Salazar y Guillermo Demetrio España Mérida, por ser mi
ejemplo, por todo su apoyo, sus sabios consejos, y su amor incondicional. Por
enseñarme a esforzarme a alcanzar mis sueños, por dar lo mejor de mí día a día y
a trabajar siempre con ánimo y humildad.

A mi Hermano:

Guillermo Arnoldo España García, por ser mi apoyo, mi consejero, y ayudarme en


todo momento y estar ahí cuando lo necesito.

A mi Familia:

A toda mi familia por su apoyo, su amor y su compañía en especial a mi tía Hilda


García y mi tío Julio García, por su cariño y sus consejos.

A mis Compañeros y Amigos:

A todas esas personas que durante estos 7 años tuve la dicha de conocer, aprendí
de cada uno de ellos, compartimos muchas experiencias, algunas agradable otras
no tanto, sin embargo aprendí lo que es el trabajo en equipo y a buscar lo mejor en
las personas.

A mis Catedráticos, Tutores y Asesores:

Por ser parte de mi formación durante estos 7 años, a mi asesor de Tesis el Doctor
Ricardo Menéndez, por todos sus consejos y apoyo al momento de realizar dicha
investigación.
RESUMEN

Antecedentes: El labio y paladar hendido son malformaciones congénitas de origen


multifactorial. El labio hendido, anteriormente denominado leporino, puede
presentarse de forma unilateral como bilateral y el paladar hendido de forma medial.
La incidencia de estos defectos varía según la ubicación geográfica, etnia y estatus
socio-económico. Según la OMS dichos defectos congénitos se dan en 1 de cada
500-700 nacimientos. Objetivo: Determinar las principales características de los
pacientes con labio y paladar hendido, que asisten a Operación Sonrisa Guatemala
durante el año 2014. Diseño: Estudio observacional, descriptivo, transversal.
Lugar: Fundación Operación Sonrisa Guatemala. Materiales y Métodos: Datos
obtenidos de dos encuestas, la primera dirigida a las madres de los pacientes
menores de edad y la segunda dirigida a los pacientes mayores de edad, que
presentan labio y/o paladar hendido, posteriormente fueron evaluados clínicamente
para complementar la información sobre el tipo de malformación que presentaban.
Resultados: Se evaluaron 108 pacientes con labio y/o paladar hendido. Se
evidenció un mayor porcentaje de casos de sexo masculino, 64.81% en relación al
sexo femenino 35.19%. El tipo de malformación predominante fue el labio hendido
unilateral completo con afectación del paladar. Limitaciones: La investigación se
restringe únicamente a las madres de pacientes con labio y/o paladar hendido y
pacientes de mayoría de edad que presentan labio y/o paladar hendido que acepten
de manera voluntaria participar en el estudio resolviendo la encuesta.
Conclusiones: Existe un predominio de pacientes con labio y/o paladar hendido de
sexo masculino. El tipo de malformación más frecuente dentro de los casos es el
labio hendido unilateral completo con afectación del paladar.

Palabras clave: labio hendido, paladar hendido, Clasificación de Millard o Byrd


ÍNDICE
1. Introducción………………………………………………………………………..1
2. Marco Teórico …………………….................................................................2
2.1 Labio y Paladar Hendido…………………………………..………………..2
2.2 Etiología...…...…………………………………………………………….......3
2.2.1 Factores Maternos………………………………………..……..…….3
2.2.1.1 Factores Dietéticos…………………………………….….…..3
2.2.1.2 Estilo de Vida Materno……………………………………......4
2.2.2 Factores Ambientales…………………………………………….......5
2.2.3 Factores Genéticos y Hereditarios…………………………………..6
2.2.4 Factores Étnicos/Raciales……………………………………………7
2.2.5 Factores Relacionados al Género…………………………………...7
2.3 Epidemiología………………………………………………………………...7
2.4 Patogenia..…………………………………………………………………….9
2.5 Clasificación …………………………………………………………………..9
2.6 Complicaciones ……………………………………………………………..11
2.7 Efectos Psicológicos ………………………………………………………..12
2.8 Efectos Psicosociales ………………………………………………………13
2.9 Tratamiento ………………………………………………………………….13
3. Objetivos…………………………………………….……………………………21
3.1 Objetivo General ……………………………………………………………21
3.2 Objetivo Específico …………………………………………………………21
4. Materiales y Métodos …...…………………………………………………………...21
4.1 Diseño del estudio…………………………………………………………...21
4.2 Unidad de análisis…………………………………………………………...21
4.3 Población y Muestra….……………………………………………………..21
5. Definición y operacionalización de variables………………………………………21
6. Instrumentos…………………………………………………………………………..25
7. Plan de Procesamiento y Análisis de Datos………………………….………….. .25
8. Procedimientos………………………………………………………………………..25
9. Alcances y límites……………………………………………………………………..27
9.1 Alcances de la investigación…..…………………………………………………...27
9.2 Límites de la investigación...……….………………………………………….…...27
9.2.1 Dificultades técnicas………………………………………………………………28
9.2.2 Dificultades metodológicas……………………………………………………….28
10. Aspectos éticos………………………………………………………………………28
11. Resultados ……………………....………….………………..……………………..29
11.1 Caracterización de los casos………………………………………………….....29
11.2 Características epidemiológicas…………………………………………………29
11.3 Antecedentes Maternos/Paternos/Familiares………………………………….32
11.4 Antecedentes Pre y Postnatales………………………………………………...37
11.5 Hábitos/Estilo de Vida …………………………………………………………….40
11.6 Ambiente…………………………………………………………………………....42
11.7 Examen Físico……………………………………………………………………...43
12. Análisis y discusión de resultados ………………………………………………..44
13. Conclusiones……………………………………………..………………………….48
14.Recomendaciones……………………………………….…………………………..49
15. Bibliografía……………………………………………………………………………50
16. Anexos………………………………………………………………………………..54
1. INTRODUCCIÓN

La fisura labial, término actualmente utilizado como sinónimo de labio hendido, es


una malformación congénita caracterizada por fisura del labio superior, que puede
o no comprometer paladar secundario denominándose entonces fisura labio
palatina, pudiendo ser la fisura labial tanto unilateral como bilateral y la palatina,
medial. (1) La incidencia de estos defectos varía según la ubicación geográfica, la
etnia y el estatus socio-económico, sin embargo, en poblaciones caucásicas es
razonablemente uniforme, con 1:800 a 1:1000 con labio hendido con o sin paladar
hendido, y aproximadamente 1:1000 con hendidura palatina aislada, en nacidos
vivos afectados. Según la OMS los defectos congénitos, como el labio y paladar
hendido, se dan en uno de cada 500-700 nacimientos.

El trastorno tiene un patrón de herencia compleja, con una historia familiar positiva
en aproximadamente un tercio de los pacientes. Las diferencias entre etnia y sexo
en la prevalencia de fisura orofacial proporcionan apoyo adicional de un
componente genético en estos trastornos. Problemas de alimentación están
estrechamente vinculados al labio hendido con o sin paladar hendido, al mismo
tiempo que la falta de crecimiento y desarrollo en los primeros meses de vida.

Es importante recalcar la prevalencia de este problema de salud en nuestro país lo


que a su vez se refleja en las múltiples organizaciones destinadas a brindar
tratamientos quirúrgicos ya sea de forma gratuita a pacientes con dichas
malformaciones. La mayoría de estos pacientes son de escasos recursos, por lo
que dichos pacientes no son intervenidos en los primeros meses o años de vida
repercutiendo de forma negativa en su estilo de vida y más importante en su
salud.

Se logró encuestar a 108 personas, las cuales asisten regularmente a la


Fundación Operación Sonrisa Guatemala, dicha encuesta engloba diferentes
aspectos importantes que se relacionan de forma directa o indirecta con el origen
de la enfermedad, sin embargo, como se ha mencionado en varios estudios, dicha
patología se considera aún de origen multifactorial. Posteriormente se procedió a
realizar una evaluación clínica para clasificar adecuadamente el tipo de
malformación que presentaba cada paciente.

Se procedió a ingresar la información de dichas encuestas en una base de datos,


posteriormente se organizó en tablas y gráficas. Se procedió a realizar dicha
investigación ya que a pesar de que existen diversas instituciones que brindan
ayuda a este tipo de malformaciones, aún no se cuenta con los suficientes datos
epidemiológicos o estadísticos para que dicha patología pueda a largo plazo tener
un mejor abordaje y tratamiento en nuestro país. Es por esto que se buscó
caracterizar los casos de labio y paladar hendido que acudieron a dicha Fundación
en busca de ser intervenidos y así mejorar su calidad de vida.

1
2. Marco Teórico
2.1 Labio y Paladar Hendido
Clínicamente, el labio hendido (queilosquisis) es una abertura, la cual se presenta
de manera unilateral o bilateral, involucrando el filtrum y la porción lateral derecha
o izquierda según sea el caso, del labio superior. Con frecuencia la abertura suele
extenderse a través del labio superior y mandíbula hacia los orificios nasales;
podría definirse también como la falta de fusión del proceso nasal medial con la
prominencia maxilar. (8)

Aproximadamente un 70% de los casos de labio hendido se acompañan de una


hendidura en el paladar secundario, el cual constituye el techo de la cavidad oral.
(8)

El Paladar Hendido (palatosquisis) se define como la falta de fusión de los


procesos palatinos, o como la presencia de una hendidura en el paladar
secundario o techo de la cavidad oral. (8) El paladar hendido tiene una prevalencia
de nacimientos más baja en comparación con la de labio hendido: 1/2500 nacidos
vivos frente a 1/700. Casi la mitad de todos los nacidos vivos con paladar hendido
ocurren en bebés con otra anomalía congénita o algún síndrome de malformación
identificable. (19)

Ambas malformaciones o hendiduras suelen originarse entre la sexta y octava


semana del desarrollo embrionario. Se presenta mayormente de lado izquierdo
con una frecuencia dos veces mayor al del lado derecho. (16)

Desde hace ya varios años se hace una distinción entre el Labio/Paladar Hendido
sindrómico y el no sindrómico, por lo que se define de la siguiente manera: Labio
hendido no sindrómico y / o paladar (o hendidura orofacial); es una malformación
la cual se caracteriza por la presencia de una separación incompleta entre la
cavidad nasal y oral, sin presentar anomalías asociadas. El último punto define la
distinción entre ambos. (11)

Por tanto las hendiduras orofaciales de origen no sindrómico, son unas de las
malformaciones más comunes entre los nacidos vivos y se compone de dos
entidades separadas: labio hendido con o sin paladar hendido (LP/PH) y paladar
hendido aislado (PHA). (11)

Podríamos definir el labio/paladar hendido sindrómico como aquella malformación


que se asocia a anomalías tanto menores como mayores, pudiendo así poner en
riesgo la vida del afectado.

En los niños con labio y paladar hendido, es más frecuente la presencia de


anomalías menores, que aunque la mayoría de la población las presenta, en ellos
se manifiestan mayormente, incluso pueden presentar anomalías mayores las

2
cuales pueden colocarlos en una situación de riesgo si no llegan a diagnosticarse
y tratarse a tiempo, es por esta razón que en varios estudios se hace una
separación entre los casos de labio/paladar hendido sindrómico y los casos donde
es no sindrómico. (8)

2.2 Etiología
Las hendiduras orofaciales representan una gran proporción de defectos de
nacimiento (congénitos) de causa multifactorial. Se ha pensado que tanto factores
ambientales como genéticos contribuyen a su aparición, sin embargo, también se
han propuesto varios factores tanto maternos, de género, étnicos entre otros. Por
tanto su etiología es compleja y multifactorial. (8)

2.2.1 Factores Maternos


Debido a que la madre es el ambiente en donde se desarrolla el embrión, se
asume que tanto las interacciones ambientales (exposición a toxinas) como de
estilo de vida (hábitos alimenticios, consumo de tabaco/alcohol) y por consiguiente
los factores genéticos que ella presenta, se verán involucrados en una
palatogénesis anormal. Se evidencia también una relación entre la nutrición
materna y la aparición de labio hendido. (8)

Cabe mencionar que la prevalencia de las fisuras orales ha sido relacionada con el
número de gestaciones de la madre, siendo más prevalentes en los casos donde
la madre es multípara. En relación con la edad materna, se registró que la mayor
frecuencia se daba en madres de 26 a 30 años (50%). Por otra parte, en un
estudio realizado en una población latinoamericana se encontró que el mayor
número de casos se daba entre las madres que eran mayores de 40 años. (21)

2.2.1.1 Factores Dietéticos


El consumo materno de suplementos de vitamina A >IU 10,000, ha demostrado
ser causante de labio/paladar hendido en asociación con otras malformaciones.
Estudios evidencian que la intoxicación por vitamina A produce una serie de
alteraciones en embriones de mamíferos, al igual que genes involucrados en el
desarrollo del paladar sufren modificaciones en su expresión debido a la vitamina
A y sus análogos. (8)

Se evidencia en un estudio holandés la relación existente entre un nivel disminuido


de vitamina B12 en la madre y el aumento de riesgo de presentar labio/paladar
hendido. Según Zempleni and Mock, sugieren diversos factores para el desarrollo
de malformaciones congénitas debido a la deficiencia de biotina (vitamina B7/H)
en los humanos: (8)

1- Deficiencia frecuente y espontánea de Vitamina H en la madre.


2- Transferencia inapropiada de biotina a través de la placenta.

3
3- Aumento de los niveles de biotina requeridos en las células proliferantes.

Durante los años 2004-2005 se reportó como factor independiente de riesgo


materno para hendiduras orofaciales, el nivel bajo de zinc, mediante diversos
estudios realizados en los países bajos, Polonia y las Filipinas. En California se
evidencia que la ingesta prenatal de zinc se asocia a un riesgo disminuido de
presentar defectos del tubo neural. Puede que tanto el índice de masa corporal
como el consumo de tabaco influyan o alteren los niveles de vitaminas en las
madres de niños afectados con labio/paladar hendido. Existen diversas fuentes
que evidencian que la suplementación periconcepcional de ácido fólico reduce el
riesgo de malformaciones estructurales. (8)

Las mujeres embarazadas deben tomar a diario un complejo vitamínico que


contenga ácido fólico, hierro, calcio, fósforo, zinc, yodo y otras vitaminas y
minerales, es por esto que debe evaluarse la toma de suplementos vitamínicos
durante el embarazo y la toma de pastillas prenatales, aunque se les debe de
indicar que esto no debe ser un sustituto de la alimentación sino un complemento.
Según la OMS: “Las mujeres que toman suplementación de folatos en torno al
momento de la concepción tienen menos probabilidades de dar a luz a neonatos
con defectos del tubo neural. En los países en vías de desarrollo, puede no ser
fácil implementar esta intervención de manera generalizada. Puede ser factible, en
cambio, concentrarse en la administración de comprimidos de folato y hierro a las
recién casadas en poblaciones de alto riesgo y a aquellas con nacimientos previos
con defectos del tubo neural”. (10)

2.2.1.2 Estilo de Vida Materno


El tabaquismo materno aumenta el riesgo de tener labio y paladar hendido,
contribuye en un 4% del total de los casos de labio y paladar hendido y el 12% de
labio hendido bilateral con afectación del paladar (Figura 1). (20)

Figura1. Fuente: A.R. Vieira. Unraveling Human Cleft Lip and Palate Research. Journal of Dental
Research. Vol. 87. 119-125. (2008).

4
La relación entre el tabaquismo materno y el desarrollo de hendiduras orofaciales
es significativa. La evidencia muestra que el riesgo relativo para el desarrollo de la
fisura es de 1,5. Además, altos niveles de consumo de alcohol materno aumentan
el riesgo de hendiduras entre 1,5 y 4,7 veces. Las madres que consumen más de
5 tragos por ocasión tienen 3,4 veces más riesgo de dar a luz un niño con labio y
paladar hendido. (22) Según el “American Journal of Epidemiology” el consumir
alcohol durante los primeros tres meses del embarazo, aunque sea en moderadas
cantidades, puede dar lugar a bebés con malformaciones congénitas, como el
labio leporino y paladar hendido. Uno de cada mil bebés nace con malformaciones
por el alcoholismo de la madre, y uno de cada cien puede sufrir alteraciones
graves a largo plazo.

Según los resultados de una investigación, las madres que fuman durante el
embarazo tienen más del doble de posibilidades de tener un bebé
con malformación, como el labio y/o paladar hendido. Un nuevo estudio firmado
por investigadores de la Universidad de Bergen (Noruega) indica que las
embarazadas que fuman o son fumadoras pasivas se enfrentan a un mayor riesgo
de tener un hijo con labio hendido. El equipo halló que las mujeres que fumaban
más de 10 cigarrillos diarios durante el primer trimestre tenían el doble de
probabilidades de dar a luz un niño con labio leporino que las no fumadoras. Lo
mismo ocurrió con las no fumadoras que pasaban por lo menos dos horas al día
cerca de un fumador, en estos casos, el riesgo era un 60% mayor que para las
embarazadas que no estaban expuestas al humo del tabaco.

2.2.2 Factores Ambientales


En la búsqueda de factores causales, se ha evidenciado que las estaciones del
año (verano, invierno, otoño, primavera) pueden influenciar de manera directa el
embarazo, principalmente en la fase que denomina “la fase crítica del desarrollo
embrionario”, que para algunos autores serían las 5 semanas posteriores a la
concepción. (13)

Existen ciertos factores que están sujetos a cambios durante las estaciones, los
cuales están implicados en la etiología de las hendiduras orofaciales:

1. Deficiencia de vitaminas y fluctuaciones en la dieta de la madre.


2. Intensa exposición a la luz UV.
3. Uso de fertilizantes y plaguicidas en la agricultura.

Desde ya hace varios años se ha discutido si el uso de fertilizantes y pesticidas en


la agricultura influencian las tasas de malformaciones. Algunos estudios han
mostrado relación mientras que otros no, tal es el caso de los autores Gordon y
Shy, quienes en su estudio titulado: “Uso de químicos agrícolas y labio hendido
congénito y / o paladar hendido”, no encontraron una asociación clara, mientras
que los autores Farkas et al., en su estudio titulado: “Contribución a la

5
etiopatogenia del labio y paladar hendido”, notaron que los padres de niños con
hendiduras orofaciales trabajaban más frecuentemente en la agricultura que los
padres de niños sanos. (13) Las aflatoxinas son producidas principalmente por
algunas especies del género Aspergillus que son mohos toxigénicos, pudiendo
contaminar los alimentos cuando éstos son cultivados, procesados, transformados
o almacenados en condiciones que favorezcan su desarrollo. Diversos tipos de
aflatoxinas se han registrado en semillas de algodón y maíz, cacahuates, nueces,
avellanas y otros frutos secos.

Diversas enfermedades infecciosas pueden influir en el desarrollo de


malformaciones mayormente si se presentan en el primer trimestre de gestación.
Se ha evidenciado que la radiación influye en el desarrollo de malformaciones y
enfermedades, esto depende de la intensidad, frecuencia o tiempo de exposición.

2.2.3 Factores Genéticos y Hereditarios

La susceptibilidad genética materna y fetal puede afectar el ambiente intrauterino


durante la patogénesis. El aumento de variantes fenotípicas (presencia de
anomalías menores) como la asimetría craneofacial en los padres de niños/as
afectados, como una alta tasa de riesgo de recurrencia provee una fuerte
evidencia de componentes genéticos asociado a las hendiduras. (8)

Se han realizado estudios acerca de los diversos tipos de alternancia en la


secuencia del ADN siendo estas: inserciones, deleciones y grandes variaciones
del número de copias en los genes, sin embargo, las usualmente estudiadas son
las variaciones en el polimorfismo de un solo nucleótido, las cuales producen
consecuencias funcionales que van desde leves a severas e incluso sin causar
anomalía alguna. Estas variaciones a su vez pueden aumentar o disminuir el
riesgo de presentar labio/paladar hendido o pueden modificar su presentación
fenotípica. (8)

Las altas tasas de ocurrencia familiar, los riesgos de recurrencia y las altas tasas
de concordancia en gemelos monocigóticos, proporcionan evidencia de un fuerte
componente genético en el labio hendido no sindrómico con o sin paladar hendido
(LLNS / P). Este trastorno tiene un patrón de herencia compleja, sin una forma
directa de transmisión o de herencia específica, con una reducida o incompleta
penetrancia y con una historia familiar positiva de la hendidura en
aproximadamente un tercio de los afectados. (9)

Se ha reportado un cociente de riesgo de aproximadamente 40 entre hermanos, y


hay un 2% a 5% más de riesgo para la descendencia de individuos afectados. La
concordancia en los gemelos monocigóticos oscila entre 40% y 60%, pero es sólo
de 5% en gemelos dicigóticos (mellizos). (9)

El factor hereditario está presente en un 20 a 25% de los casos, como factor


dominante. Debido a la recurrencia que se presenta en familias con un historial de

6
esta anomalía en un padre, en otro de los hijos o en un pariente inmediato. (16)
Estudios centroamericanos evidencian que el factor de herencia está presente en
un 20 a 25% de los casos como factor dominante. (21)

2.2.4 Factores Raciales/Étnicos

La prevalencia del labio y paladar hendido sigue distintos patrones de distribución


étnica, ocurriendo más en Blancos y Mestizos y con menor frecuencia en Negros.
En países europeos, existe una alta prevalencia de casos de labio y paladar
hendido, los cuales se relacionan con el origen geográfico como con antecedentes
raciales y étnicos. (8) Algunos autores ubican su frecuencia en uno por cada mil
nacimientos (Takao Kimura, México). Otros como (Oscar Asencia, Guatemala)
dice que estadísticas mundiales hablan de una incidencia entre uno por cada
quinientos y uno por cada setecientos nacimientos. Mientras otros señalan para la
raza amarilla 1 por 750 nacimientos, para la caucásica 1 por 1000 y la negra 1 por
2500.

2.2.5 Factores Relacionados al Género


Dichas malformaciones (labio/paladar hendido) son más frecuentes en el sexo
masculino. El paladar hendido aislado es más frecuente en el sexo femenino. (16)
Del 60 al 80% de los afectados son varones con una relación de 7:3. El lado más
afectado es el izquierdo sobre todo en varones. Se ha comprobado que las fisuras
de labios son más frecuentes en los varones, mientras que las fisuras aisladas del
paladar son más comunes en las mujeres (10 de12). Igualmente, el compromiso
del labio fisurado es más frecuente del lado izquierdo que el derecho (9 de 13). La
literatura sugiere que las hendiduras de labio y paladar ocurren más en el sexo
masculino y de raza blanca. Las hendiduras sólo de paladar son más frecuentes
en el sexo femenino de raza blanca y asiática. (21)

2.3 Epidemiología
El labio hendido con o sin paladar hendido representa uno de los defectos
congénitos más importantes, con una prevalencia alrededor del mundo de
1.2/1000 nacidos vivos. En países europeos, existe una alta prevalencia de casos,
tal es el caso de Polonia con una tasa de incidencia de 1.7/1000 nacidos vivos. (8)

México ocupa el primer lugar entre todas las malformaciones congénitas de la


cara. La incidencia de dichas malformaciones en países latinoamericanos es:
fisura del labio y paladar, uno por cada 1300 nacimientos; la fisura del labio por sí
sola, uno por cada 1000; y la hendidura del paladar por sí sola, uno en 2500.
Cuando es bilateral, se asocia a fisura palatina en el 86% y cuando es unilateral, la
asociación es del 68%. (21)

La prevalencia varía ampliamente en cuanto a la nacionalidad, ubicación


geográfica, etnia o raza. Estudios evidencian que la ciudad de Shenyang, al norte

7
de China, tiene una de las tasas de prevalencia más altas de fisuras orales en el
mundo, de 1,94 por 1000 nacimientos. Esta tasa es muy superior a las reportadas
en el sur de China y de los países nórdicos, donde las tasas son también altas.
(12) En la población asiática, el labio y el paladar hendido son anomalías
congénitas que afecta a aproximadamente 1,30 de cada 1000 nacidos vivos. (14)

Está bien establecido que existe una considerable variación que va de población
en población en cuanto a las tasas y/o estadísticas de las hendiduras orofaciales
en recién nacidos con base en su origen geográfico, se evidencia una mayor
prevalencia en las poblaciones asiáticas (1/500 nacimientos), mientras que las
poblaciones africanas tienen la prevalencia más baja (1/2500 nacimientos), y por
último los caucásicos presentan una prevalencia intermedia (1/1000 nacimientos).
(9) En la tabla 1, se evidencia la prevalencia de labio y paladar hendido en
diversos países durante los años 2002 al 2006. En Chile estas malformaciones
presentan una alta prevalencia, se estima que por cada 740 nacimientos hay un
afectado con dicha condición.

Tabla 1 “Prevalencia de Labio Hendido con o sin Paladar Hendido, entre 30


países desde el año 2002 al 2006”

Tabla 1. Fuente: Tanaka, Shoichiro, et al. Updating the epidemiology of cleft lip with or without cleft
palate. Pediatric/craniofacial outcomes article. Volume 129, number 3. (2012).

8
El riesgo de recurrencia es el siguiente: (16)
 En la población sin ningún antecedente del problema el riesgo es de 0.1%.
 Si los padres son normales, hay un hijo afectado y los familiares son
normales 4%.
 Si los padres son normales, así como los familiares, pero hay dos hijos
afectados el riesgo es de 9%.
 Si uno de los padres está afectado, pero los hijos y los familiares son
normales el riesgo es de 4%.
 Si uno de los padres está afectado, hay un hijo afectado y los familiares son
normales el riesgo es de 17%. También este riesgo aumenta si la madre es
la afectada o sí el padecimiento es muy severo.

Diversos estudios evidencian un mayor número de casos de labio y paladar


hendido en mujeres jóvenes, por ejemplo, el estudio titulado: Prevalencia de fisura
labio palatina e indicadores de riesgo, realizado en la ciudad de Chile demostró un
rango de edades para madres de niños con labio y paladar hendido de 15 a 42
años, con un 36% dentro del grupo de 15 a 20 años y un descenso paulatino hasta
el grupo de 41 a 45 años. El 40% de las madres de fisurados resultaron
primigestas, y en ellas el 36% pertenecen al grupo de menor edad. (17)

2.4 Patogenia
Las hendiduras orofaciales se derivan de una embriopatía donde se produce el
fracaso de dos componentes: la fusión de las prominencias, nasal media y maxilar
(labio hendido) y de la fusión de los procesos palatinos (paladar hendido). Como
se ha mencionado hay pacientes que pueden presentar ambas patologías como
algunos que las presentan de forma aislada. (11)

Esta falla en la fusión de los tejidos que darán origen al labio superior y al paladar
se produce durante el desarrollo embrionario, la boca primitiva inicia su formación
entre los 28 y 30 días de gestación con la migración de células desde la cresta
neural hacia la región anterior de la cara. Entre la quinta y la sexta semana los
procesos frontonasales y mandibulares derivados del primer arco faríngeo forman
la boca primitiva. Posteriormente los procesos palatinos se fusionan con el tabique
nasal medio formando el paladar y la úvula entre los 50 y los 60 días del desarrollo
embrionario. (18)

2.5 Clasificación
Las hendiduras orofaciales pueden clasificarse en cuanto a su anatomía como:
aquellas que incluyen únicamente el paladar secundario (posterior al foramen
incisivo, involucran el paladar duro y blando, se denomina paladar hendido
aislado), y aquellas que involucran el paladar primario (anterior al foramen incisivo)
y abarcan una hendidura en el labio superior que puede o no involucrar el paladar
(LL+P), esta distinción se basa en el desarrollo embrionario. (11) (Figura2)

9
Figura2. Fuente: Fernández S., Jesús, et al. Abordaje en el tratamiento del paciente afectado de
fisura labio palatina. Ortodoncia. 2003

Existen diversas clasificaciones de labio y paladar hendido. Ciertas clasificaciones


valoran de forma anatómica el nivel de afección, otras a nivel clínico, algunas que
las separan en cuanto al grado de afección y extensión, es decir si afectan el
paladar primario o secundario, o algunas que simplemente las dividen en
unilaterales o bilaterales, combinadas y de forma aislada.

Clínicamente podría dividirse de la siguiente manera: (16)

 Unilateral completo: involucra el labio y se extiende hacia las fosas nasales.


 Unilateral incompleto: solo involucra el labio (no se extiende hacia las fosas
nasales).
 Bilateral completo: compromete ambos lados el labio y las fosas nasales.
 Labio y paladar primario hendido: afectación en el labio y encía superior.
 Paladar hendido: afectación del paladar duro y blando.
 Labio y paladar hendido completo: afectación en el labio y paladar tanto
primario como secundario.

En 1922 Davis y Ritchie, propusieron una clasificación anatomoclínica para las


hendiduras labio palatinas, las dividieron de la siguiente manera: (15) (Tabla2)

Grupo Hendidura
I Pre-alveolares a. Unilateral
b. Mediana
c. Bilateral

10
II Post-alveolares a. Paladar blando
b. Paladar blando y duro: el reborde alveolar está
intacto
c. Hendidura submucosa del paladar

III Alveolares a. Unilateral


b. Bilateral: hay hendiduras de labio, alvéolo y
paladar, labio, alvéolo con paladar intacto

Tabla 2. Fuente: M. Enrique. Labio y paladar hendidos. Acta odontológica venezolana. V.38 n.3.
2000

Posteriormente en 1958, Kernahan y Stark propusieron una clasificación


embriogénica, basada en el desarrollo del paladar primario y secundario en el
embrión, la dividieron de la siguiente manera: (15) (Tabla3)

Hendiduras Tipo Características


Paladar primario 1. Unilateral Unilateral/bilateral:
(Labio y 2. Mediana -Total
Premaxila) 3. Bilateral -Subtotal

Mediana:
-Total (Premaxila ausente)
-Sub-total (Premaxila rudimentaria)
Paladar 1.Total
Secundario 2.Sub-total
3.Sub-mucoso

Paladar Primario 1. Unilateral -Total


y Secundario 2. Mediana -Sub-total
3. Bilateral
Tabla 3. Fuente: M. Enrique. Labio y paladar hendidos. Acta odontológica venezolana. V.38 n.3.
2000

Podemos mencionar la clasificación anatomoclínica de Víctor Veau y la de la


Asociación Americana de Labio y paladar hendidos, que tienes varios elementos
en común con las que hemos descrito previamente. (15)

2.6 Complicaciones

En los niños con labio y paladar hendido, anomalías en el número, el tamaño, la


forma y el momento de formación de los dientes son más frecuentes que en la
población general, también presentan retraso en el crecimiento maxilar y una alta
incidencia de mal oclusión de Clase III. Ente otras anomalías dentales, evidencian
mala posición, rotación, apiñamiento dental, hacinamiento de los dientes. (14)

11
Debido a la hendidura, presentan una deficiencia funcional grave del lenguaje, la
masticación y la deglución, se alimentan con bastante dificultad, ya que no es
posible crear un cierre hermético con la boca y por esto presentan problemas para
ganar peso, retraso en el desarrollo y crecimiento, la alimentación puede ser
adecuada pero debido a que la comida y los líquidos salen por la hendidura,
presentan problemas para nutrirse.

Se vuelve más complicado en el paciente con paladar hendido ya que se le


dificulta succionar, es por esto que los bebés deben alimentarse con sondas o
aparatos adecuados para evitar que se ahoguen.

Al presentar poca fuerza para succionar, necesitan más tiempo para comer y
podrían tener dificultad en coordinar el tragar y el respirar y ya que probablemente
tragará mucho aire al comer necesitará eructar con frecuencia. (16)

Un cierto porcentaje presenta problemas con la audición, son más propensos a


presentar enfermedades infecciosas, o en casos severos una pérdida de la
audición permanente. Algunos casos mejora al momento en que se cierra el
paladar. (16)

Existen diversas causas que sustentan o contribuyen al aumento de la mortalidad


en bebés con labio y el paladar hendido: la prematuridad, la neumonía por
aspiración y la sepsis, además de un aumento en la tasa de muerte por
enfermedad cardiovascular, el suicidio, la epilepsia y el cáncer. (9)

Los últimos datos epidemiológicos sugieren fuertemente que individuos nacidos


con hendiduras tienen una vida útil más corta y pueden tener una mayor incidencia
de cáncer y trastornos psicológicos. Además, se ha reportado una mayor
incidencia de cáncer de mama y la presencia de tumores cerebrales entre las
mujeres adultas que nacen con fisuras orales, y una mayor incidencia de cáncer
de pulmón primario entre los hombres adultos nacidos con hendiduras orales. (20)

2.7 Efectos Psicológicos

La presencia de labio y paladar hendido representa para la población afectada una


serie de efectos adversos, severos y de larga duración tanto física como
psicológicamente. (8)

Los niños con labio hendido no presentan problemas con el habla, sin embargo los
niños que presentan paladar hendido sí los tienen, su lenguaje se torna nasal,
tienen dificultad para producir ciertos sonidos y pronunciar ciertas palabras, lo cual
los convierte en el blanco de burla por parte de compañeros de la escuela y
amigos y hasta a veces, inclusive familiares; debido a esto su inserción social es
complicada y dificultosa.

12
La compleja interacción entre los individuos está íntimamente afectada por la
apariencia y las "diferencias visibles" entre uno y otro, esta interacción consiste en
la comunicación, la percepción de sí mismo, y la percepción de los demás de uno
mismo.

Presentar una hendidura facial impone una diferencia visual evidente, esto en la
mayoría de los casos produce un impacto profundo en las relaciones
interpersonales del afectado, su interacción con la sociedad, su desempeño
laboral, su autoestima y lo más importante en su calidad de vida.

A pesar de los avances en las técnicas quirúrgicas y el manejo interdisciplinario,


los pacientes con labio y paladar hendido posteriormente a su intervención pueden
presentar una anomalía facial residual que conlleva el riesgo de una influencia
negativa en sus relaciones interpersonales y su interacción con la sociedad.

2.8 Efectos Psicosociales

El aumento de casos labio y paladar hendido por año, impone una sustancial
carga social y económica para el país, debido a que, quien lo padece debe ser
intervenido quirúrgicamente no solo una vez sino varias a lo largo de su vida, al
mismo tiempo esto aumenta los índices de morbilidad y mortalidad.

En los Estados Unidos, el costo de por vida para el tratamiento de los pacientes
con hendiduras orofaciales representa aproximadamente $US 101,000. (8)

Quienes padecen estas anomalías requieren intervención quirúrgica a partir del


primer año de vida hasta varios años después, y esto se debe a una serie de
factores: el nivel económico del afectado, las condiciones de vida, la cicatrización,
el aumento de riesgo a infecciones, el tiempo de hospitalización, el cual es
diferente para cada persona, la presencia de otras comorbilidades que pueden
poner su vida en riesgo, además requieren especial atención en cuanto a su
nutrición ya que la hendidura evita el cierre completo de la cavidad oral lo que
hace que la comida salga a través de la misma, y por consiguiente no sea
sustentable y necesite de suplementos alimenticios para que pueda nutrirse
apropiadamente.

También requieren especial atención en cuanto a su dentadura, se encuentran


más susceptibles para desarrollar infecciones bucales, caries y trauma. Necesitan
a lo largo de su vida capacitación o terapia del habla, asistencia médica de
seguimiento y de comportamiento y debido a los altos costos se les imposibilita
recibir una atención integral.

2.9 Tratamiento
El tratamiento para estas anomalías debe ser quirúrgico e integral, debe llevar
seguimiento por un grupo de especialistas para evitar las complicaciones
13
previamente mencionadas, debe ser un abordaje multidisciplinario. Una alternativa
podría llegar a ser la modificación de los factores de riesgo.

Implementar conductas de prevención, informar a la población sobre la patología y


como puede prevenirse mediante la modificación de sus estilos de vida o
disminuyendo la exposición a ciertos contaminantes podrían llegar a ser algunas
de las alternativas.

Como se ha mencionado previamente, los pacientes son susceptibles a presentar


diversos tipos de complicaciones, por lo que a lo largo de su vida deben ser
tratados de manera integral por un grupo multidisciplinario de especialistas, para
que de esta manera pueda llevar un estilo de vida normal y que la inserción a la
sociedad sea más pronta y puedan desenvolverse normalmente. Es importante
considerar los problemas funcionales o estéticos a corto, mediano y largo plazo.

Sería completamente erróneo el indicar a los pacientes que existe un solo tipo de
tratamiento para el labio y paladar hendido, debido a que es una entidad
multifactorial, el tratamiento va dirigido a todas las áreas afectadas, no solo puede
enfocarse en el área quirúrgica, esta entidad abarca también un área psicológica,
nutricional, familiar, entre otras, y también no podemos tratar a todos los pacientes
de igual forma, debe tomarse en cuenta la edad del paciente, ya que no puede
tratarse a un bebé como se trata a un adolescente, el tratamiento es más complejo
de lo que pensamos.

Debido a su complejidad, el tratamiento debe basarse en el grado de lesión, edad


de paciente, comorbilidades, etc. En la Tabla 4 se divide a los pacientes en cuanto
a la edad, y como debe abordarse cada área, que tratamiento es de elección, que
control debe llevar cada uno, no solo a nivel quirúrgico, sino físico, emocional y
también sin dejar a un lado el ámbito familiar ya que los padres se enfrentan a una
situación desconocida y es por esto que ellos también deben llevar un seguimiento
o una guía para enfrentar este problema.

Podríamos enfocarlo de la siguiente forma: (18) (Tabla 4)

14
ÁREA/ QUIRÚRGICA/ NUTRICIONAL/ PSICOLÓGICA FAMILIAR
EDAD MAXILOFACIAL ATENCIÓN
MÉDICA
____________ Importancia de la Establecimiento Apoyo a los
lactancia de la relación padres de
materna. madre-hijo. familia para
superar el
Uso de aparatos Desarrollo trauma y poder
para facilitar la mental del niño. brindar al nuevo
alimentación, miembro de la
educación a la familia un
madre de cómo ambiente
hacerlo. Uso de familiar cálido y
biberones amoroso.
NEONATO especiales.
Manejo
Seguimiento del emocional de
desarrollo y los padres,
crecimiento del puede
niño. Monitoreo producirse una
de peso y talla. etapa de duelo,
también etapa
Evaluación de de miedo,
anomalías rechazo y falta
asociadas. de expectativas.

Reparación del
vínculo entre
madre y padre.

LACTANTE Evaluación inicial del En caso de ser Fortalecimiento


neonato, precisar su de origen del grupo
diagnóstico y sindrómico, familiar,
patologías asociadas, remitirlo al fomentar el
orientar el manejo departamento de desarrollo
integral. genética para psicosocial del
seguimiento del niño.
Manejo y cuidado de caso.
dientes neonatales,
erupción, dentición Seguimiento de
temporal y prevención crecimiento y
de caries. desarrollo,
monitoreo
Manejo de dientes constante,
neonatales. alimentación
asistida.

15
Inicialmente son
intervenidos por Atención
primera vez entre los 3 nutricional.
a 6 meses de vida. Empleo de
fórmulas o leche
Cierre del labio entera.
(Queilorrafia), con Alimentación
reconstrucción del piso complementaria.
nasal y corrección de Técnicas de
la deformidad de la alimentación pre
aleta nasal (rinoplastia y post quirúrgica.
primaria).
Estimulación
Se realiza auditiva y del
rinoqueiloplastia, lenguaje.
procedimiento que Estimulación
permite: aislar la fonética y
cavidad oral del fonológica.
exterior, reconstruir el
esfínter oral, darle al
labio y a la nariz una
apariencia más
estética.

Los niños son llevados


a cirugía para
palatoplastia entre los
10 y los 18 meses con
el fin de: aislar la
cavidad oral de la
nasal, controlar el
escape de aire y de
líquidos por la nariz,
proveer en general
sustrato anatómico
para un buen
desarrollo del habla.

Determinar la
necesidad de un
obturador. Evaluación
de la dentición
temporal, evitar
infecciones bucales.

16
Primera intervención
quirúrgica/ cierre del
labio y/o paladar,
atención crítica,
cuidados para evitar
adquirir infecciones.

Manejo
interdisciplinario:
cirugía plástica,
reconstructiva,
odontología, pediatría.

Manejo y cuidado de
dientes presentes
(preventivo, curativo y
mantenimiento en
caries y enfermedad
periodontal), de la
erupción y del
desarrollo de la
dentición temporal.

Manejo de obturador
y/o aparato de
contención si se
encuentra indicado e
indispensable,

PREESCOLAR/ Ortopedia maxilar. Iniciar terapias Incluir al niño enManejo de las


ESCOLAR del lenguaje, grupos y rutinas expectativas de
Manejo y cuidado de la motivarlo a dentro y fuera los padres,
dentición temporal hablar sin miedo. del ámbitomomento de
(preventivo, curativo y Empleo de leche familiar. inserción social,
de mantenimiento), entera, plan manejo de
con prelación en caries dietario. Seguimiento del situaciones de
y enfermedad Suplementos rendimiento aislamiento o
periodontal. nutricionales, escolar del niño. actitudes de
vitaminas. Manejo de la comportamiento
Manejo de Técnicas de autoestima. agresivas.
aparatología para alimentación pre Motivar al niño a
Ortopedia Maxilar y y post quirúrgica. establecer
Ortodoncia Preventiva relaciones
si está indicado interpersonales.

17
Intervenciones Estabilización de Manejo del
quirúrgicas, cirugía patrones comportamiento
plástica/reconstructiva. motores orales. y desarrollo del
Estimulación niño en el aula.
Los menores en los auditiva y del
que no se obtiene un lenguaje/
habla normal son respiración,
llevados a fonación,
faringoplastia, la cual resonancia,
permitirá: articulación.
Buen control de
líquidos y aire, en Estabilización de
general un buen patrones
manejo de la articulatorios del
insuficiencia velo habla y de voz
faríngea. (resonancia).

Miringocentesis con Estabilización


colocación de tubos de masticación y
ventilación; se realiza deglución.
al tiempo con la
queiloplastia alrededor Tono muscular.
de los tres meses de
edad.

Manejo y cuidado de la
dentición temporal y
de la dentición
permanente que este
erupcionando
(preventivo, curativo y
de mantenimiento) con
prelación de caries y
enfermedad
periodontal.

Control de placa
bacteriana.
Motivación y
educación en higiene
oral

ADOLESCENTE Cierre de las fístulas Seguimiento del Manejo de la


anteriores. crecimiento y autoestima,
Cierre de fístulas desarrollo. fortalecimiento
persistentes. de relaciones

18
Ocasionalmente se interpersonales
harán revisiones de Corrección de dentro y fuera
labio y nariz errores del aula.
(rinoqueiloplastia). residuales de
Rinoplastia voz y habla. Fortalecimiento
Revisión de de la relación
queilorrafia/ padre-hijo,
queiloplastia. madre-hijo.

Septoplastia, Seguimiento
dependiendo de la ocasional del
gravedad puede rendimiento
realizarse a los 6-8 académico.
años pero
normalmente se Evaluación del
realiza en la comportamiento.
adolescencia.
Evaluación de
Turbinoplastia o reacciones
cirugía funcional emocionales:
endoscópica de los aislamiento,
senos paranasales; agresividad,
esta se realiza al enojo,
tiempo con la desesperanza.
septoplastia y según Manejo en las
sintomatología. crisis propias de
la edad.
La intervención
quirúrgica en el oído
se recomienda de
forma muy temprana y
la de vía aérea
siempre que sea
necesaria y si los
intentos de manejo
médico hubiesen
fracasado.

Valoración y cuidado
de la cavidad oral y
sus funciones.

Manejo y cuidado de la
dentición con prelación
en caries y
enfermedad

19
periodontal
(preventivo, curativo y
de mantenimiento).

Control de placa
bacteriana.
Motivación y
educación en higiene
oral

ADULTO Queiloplastias. Seguimiento Evaluación de


Rinoplastias. ocasional. relaciones
Rinoqueiloplastias. interpersonales,
dentro y fuera
Control de placa del trabajo.
bacteriana. Fortalecimiento
Motivación y de la relación
educación en higiene familiar.
oral Fortalecimiento
de relaciones de
amistad y/o
amorosa.

20
3. Objetivos
3.1 Objetivo general

 Determinar las principales características epidemiológicas de los pacientes


con labio y paladar hendido que atendieron en la Fundación Operación
Sonrisa Guatemala durante el año 2014.

3.2 Objetivo específico


 Determinar los principales factores maternos y paternos de los pacientes
con labio y paladar hendido que atendieron en la Fundación Operación
Sonrisa Guatemala durante el año 2014.

4 Materiales y Métodos
4.1 Diseño del estudio

Estudio observacional, descriptivo, transversal.

4.2 Unidad de análisis

Madres de los pacientes menores de edad que presentan labio y/o paladar
hendido y pacientes con labio y/o paladar hendido, que sean mayores de edad.

4.3 Población

108 Pacientes con labio y/o paladar hendido que acudieron a Operación Sonrisa
Guatemala durante el año 2014. La Fundación en sus inicios no contaba con una
clínica o centro específico donde evaluar a los pacientes, durante el año 2014 se
concentraban en una pequeña clínica en el Patronato Hospital "Nuestra
Señora Virgen de Loreto” una vez por semana. Fue hasta finales del 2014 que la
Fundación Operación Sonrisa Guatemala se ubicó formalmente en las
instalaciones del Hospital Materno Infantil Juan Pablo II, donde laboran
actualmente una vez por semana.

5 Definición y Operacionalización de Variables


Variable Definición conceptual Definición Tipo de Indicador o
operacional variable y unidad de
escala de medida
medición

DATOS GENERALES

Sexo Diferencia biológica entre Dato obtenido de Cualitativa Hombre


hombres y mujeres basadas la encuesta Dicotómica
en sus caracteres sexuales. realizada a los Mujer

21
pacientes y/o a la
madre.
Edad Tiempo de vida transcurrido Dato obtenido de Cuantitativa Años
desde el nacimiento. la encuesta De razón
realizada a los
pacientes y/o a la
madre.
Raza Diferenciación de los seres Dato obtenido de Cualitativa Indígena
humanos por sus la encuesta Nominal
características fenotípicas, a realizada a los Ladina
partir de una serie de pacientes y/o a la
características que se madre. Garífuna
transmiten por herencia
genética.
Lugar de origen Lugar de donde procede Dato obtenido de Cualitativa Departamento
originalmente una persona. la encuesta Nominal
realizada a los
pacientes y/o a la
madre.

DIAGNÓSTICOS

Labio Hendido Es una abertura, la cual se Unilateral Cualitativa Unilateral


presenta de manera unilateral completo: Nominal completo.
o bilateral, involucrando el (involucra el labio Unilateral
filtrum y la porción lateral y se extiende incompleto.
derecha o izquierda según sea hacia las fosas
el caso, del labio superior. Con nasales). Bilateral
frecuencia la abertura suele Unilateral completo.
extenderse a través del labio incompleto: solo .
superior y mandíbula hacia los involucra el labio
orificios nasales. (no se extiende
(Queilosquisis) hacia las fosas
nasales).
Bilateral
completo:
compromete
ambos lados el
labio y las fosas
nasales.
Paladar Hendido Se define como la falta de Dato obtenido de Cualitativa -Total
fusión de los procesos la evaluación Nominal -Subtotal
palatinos, o como la presencia clínica del
de una hendidura en el paladar paciente.
secundario o techo de la
cavidad oral. (Palatosquisis)

22
FACTORES DE RIESGO MATERNOS

Ácido fólico El ácido fólico es la forma Dato obtenido de Cualitativa Sí


artificial del folato. Conocida la encuesta Dicotómica No
como Vitamina B9, es una realizada a los
vitamina hidrosoluble del pacientes y/o a la
complejo de vitaminas B, madre.
necesaria para la formación de
proteínas estructurales y
hemoglobina.

Vitaminas Prenatales Suplementos nutricionales, Dato obtenido de Cualitativa Sí


dirigidos a las mujeres en la encuesta Dicotómica No
período de gestación, siendo realizada a los
capaces de compensar pacientes y/o a la
cualquier deficiencia madre.
nutricional durante el
embarazo, lo que fomentará
una adecuada salud de la
madre y el feto.

Alcoholismo Consumo excesivo o Dato obtenido de Cualitativa Sí


prolongado de alcohol. la encuesta Dicotómica No
realizada a los
pacientes y/o a la
madre.

Tabaquismo Adicción al tabaco, provocada Dato obtenido de Cualitativa Sí


principalmente por uno de sus la encuesta Dicotómica No
componentes más activos, la realizada a los
nicotina. pacientes y/o a la
madre.

Control Prenatal Procedimiento clínico y Dato obtenido de Cualitativa Sí


paraclínico, así como la encuesta Dicotómica No
educacional mediante el cual, realizada a los
se busca evitar al mayor grado pacientes y/o a la
posible la afección de la madre madre.
y el producto por cualquier
proceso fisiopatológico.

23
FACTORES DE RIESGO AMBIENTALES

Pesticidas También denominados Dato obtenido de Cualitativa Sí


plaguicidas, son sustancias la encuesta Dicotómica No
destinadas a matar, repeler, realizada a los
atraer, regular o interrumpir el pacientes y/o a la
crecimiento de algunos seres madre.
vivos considerados como
plaga.
Fertilizantes También denominados Dato obtenido de Cualitativa Sí
abonos, son todos aquellos la encuesta Dicotómica No
materiales que aportan realizada a los
nutrientes útiles para la planta, pacientes y/o a la
pueden ser de origen orgánico madre.
o inorgánico.
Exposición solar La exposición prolongada Dato obtenido de Cualitativa Sí
produce la oxidación celular la encuesta Dicotómica No
acelerando su envejecimiento. realizada a los
pacientes y/o a la
madre.
Semillas comestibles Sospecha de la presencia de Dato obtenido de Cualitativa Sí
(maíz, frijol, arroz), Aflatoxinas, se han registrado la encuesta Dicotómica No
Legumbres en semillas de algodón y maíz, realizada a los
cacahuates, nueces, avellanas pacientes y/o a la
y otros frutos secos. madre.

FACTORES DE RIESGO GENÉTICOS

Recurrencia Familiar El riego de recurrencia familiar Dato obtenido de Cualitativa Madre


de una enfermedad es mayor la encuesta Nominal Padre
cuanta más alta es la realizada a los Hermano
frecuencia de la patología. Sin pacientes y/o a la Hermana
embargo, este riesgo madre. Hijo
disminuye marcadamente para Hija
los parientes más alejados. Abuelo
Abuela
Tío
Tía
Primo
Prima
Sobrino
Sobrina
Fuente: Propia.

24
6. Instrumentos

La técnica realizada fue la entrevista y resolución de la encuesta por parte de la


madre o padre del paciente, o de él mismo en caso que este fuese mayor de edad,
el instrumento utilizado fue la encuesta, la cual se estructuró en base a los
objetivos planeados.

Se procedió a evaluarlos clínicamente y de esta manera clasificar el tipo de


hendidura orofacial que presentaban, se tomó una fotografía a cada paciente y a
la hendidura.

Previamente a la entrevista y a la toma de la fotografía se les extendió un


consentimiento informado, con la finalidad de brindar información tanto del estudio,
se les explicó brevemente, con la finalidad de comprender el objetivo y los
beneficios del estudio.

La encuesta constaba de 6 apartados:


1. Primera Parte: Datos personales.
2. Segunda Parte: Antecedentes maternos/paternos/familiares.
3. Tercera Parte: Antecedentes pre y postnatales.
4. Cuarta Parte: Hábitos/Estilo de vida.
5. Quinta Parte: Ambiente.
6. Sexta Parte: Examen Físico.

7. Plan de Procesamiento y Análisis de Datos

Los datos obtenidos de la encuesta se tabularon y se analizaron, de acuerdo a las


preguntas de investigación, objetivos y variables del estudio. Dicho análisis de
resultados se realizó en base a las variables de datos generales, diagnóstico,
factores de riesgo materno, ambiental y genético.

Se ordenaron y presentaron los datos en tablas o gráficas, según el tipo de


variable, para observar la distribución general de los valores encontrados en cada
una de las variables del estudio. De esta manera se realizó la caracterización de
los pacientes con labio y/o paladar hendido, se representaron los valores en
porcentajes y se incluyeron intervalos de confianza de 95%.

8. Procedimientos
A) Primera etapa: Obtención aval institucional

 Autorización por parte del Comité de Tesis de la Facultad de Ciencias de la


Salud, de la Universidad Rafael Landívar.
 Aprobación por parte del Comité y Dirección de Operación Sonrisa
Guatemala.

25
B) Segunda etapa: Validación del instrumento de recolección
 Estandarización del instrumento de recolección de datos y/o encuesta.
Selección de 10 voluntarios con características semejantes a la población
de estudio para responder a las preguntas del instrumento de recolección
de datos. Se observarán las dificultades del instrumento y se medirá el
tiempo promedio de llenado del instrumento. Se corregirán los errores
encontrados al instrumento.

C) Tercera etapa: Identificación de la población y solicitud de consentimiento


informado

 Toda la población será tomada en cuenta para responder la encuesta.


 Se les explicará el estudio a los pacientes y/o madres y se resolverán
dudas existentes si las hay.
 Los pacientes y/o madres que estén de acuerdo con el estudio y quieran
participar se les solicitará la firma del consentimiento informado.
 Se hablará personalmente con un grupo no mayor de 10 personas cada
hora, y se les planteará de manera grupal, con lenguaje claro, el propósito,
objetivos, importancia y utilidad del estudio, así como sus riesgos e
inconvenientes. Luego de asegurarse de que la información ha sido
comprendida, se solicitará su consentimiento de forma escrita.

D) Cuarta etapa: Recolección de datos, examen físico a los pacientes con labio
y paladar hendido

 Se procederá a asistir a la clínica de Operación Sonrisa Guatemala.


 Se realizará la encuesta a los pacientes y/o madres que aceptaron
participar en el estudio, para lo cual se solicitará su consentimiento de
forma escrita.
 Se realizará una evaluación física a los pacientes.

E) Quinta etapa: Tabulación y análisis de los datos

 Se procederá a la tabulación de los datos obtenidos de la encuesta.


 Se realizará análisis de la información.
 Se plantearan conclusiones del estudio a realizar.
 Se obtendrán conclusiones pertinentes que darán respuesta a las
preguntas de investigación establecidas.
 Se analizarán los datos recolectados y se procederá a representarlos en
tablas y gráficas para una mejor comprensión y visualización.
 Se realizará un análisis descriptivo con los resultados obtenidos y se
evaluará si existe relación entre los factores de riesgos maternos y
ambientales para el desarrollo de labio y paladar hendido.

26
F) Sexta etapa: Entrega e informe de resultados

 Se realizará un informe final con los resultados obtenidos de la


investigación. El cual será presentado al comité de tesis de la
Universidad Rafael Landívar.

 Se entregará una copia del informe final a Operación Sonrisa


Guatemala.

9. Alcances y límites

9.1 Alcances de la investigación


El estudio tuvo como finalidad identificar las principales características
epidemiológicas de los pacientes con labio y/o paladar hendido que acudieron a la
Fundación Operación Sonrisa Guatemala.

Actualmente no se cuenta con suficientes datos estadísticos acerca de la


prevalencia o incidencia de casos de labio y paladar hendido en nuestro país, es
por esto que es importante iniciar con una base de datos, contar con estadísticas
concretas, de esta manera tener un punto de partida y si es posible poder llegar a
determinar la población más susceptible.

Aunque se ha evidenciado en varios estudios que estas son entidades


multifactoriales, es importante determinar cuáles son los factores más relevantes
en nuestra sociedad. El número de casos aumenta cada año y esto trae consigo
una alta carga socioeconómica para el país, es por eso que al conocer los factores
de riesgo más frecuentes en nuestro medio podremos llegar a implementar
medidas preventivas que puedan modificar el curso de la enfermedad.

Promover el control prenatal, modificar los estilos de vida, identificar los factores
de riesgo ambientales, dirigir el tratamiento acorde a la edad y grado de lesión,
todo esto en conjunto contribuirá a mejorar el abordaje de la enfermedad, de esta
manera seremos capaces de entender esta patología en toda su extensión y poder
dar respuesta a las inquietudes de los afectados.

9.2 Límites de la investigación

 La investigación se restringió únicamente a la población que asistió a la


Fundación Operación Sonrisa Guatemala y que aceptó de forma voluntaria
participar en el estudio.
 La barrera lingüística de los pacientes afectó la entrevista con información
incorrecta y el examen físico se tornó difícil por la falta de cooperación de
los pacientes con labio y paladar hendido, mayormente si eran menores de
edad o neonatos.

27
9.2.1 Dificultades técnicas

 Debido a que la encuesta será completada por el paciente y/o madre del
mismo, es importante mencionar que pueden desconocerse datos
importantes que puedan influir o que sean relevantes al momento de
responder las preguntas, es por esto que cierta información de interés que
no haya sido anotada en el mismo pasará desapercibida por el investigador.

 Dificultad para la recolección de información al momento que el paciente


ignore o no recuerde datos importantes, lo que a su vez influye en la
interpretación de las respuestas, ya sea por la dificultad o falta de
comprensión que presente el instrumento de recolección de datos.

9.2.2 Dificultades metodológicas

 Obstáculos generales ligados a la percepción como operación humana, se


precisa una buena integridad sensorial para una observación correcta.
 Dificultades originadas por la manera de ser particular y subjetiva del
observador, sobre todo el grado de interpretación personal.
 Es necesario observar teniendo un conocimiento previo de lo que se va a
observar, no puede tratarse de una observación pasiva.
 Modificación del comportamiento de los sujetos y de las situaciones por el
hecho de su propia observación y sentirse observados.

10. Aspectos éticos


 Previo a la investigación se solicitará la autorización por parte de Operación
Sonrisa Guatemala.
 Los datos obtenidos serán completamente confidenciales y se utilizarán
únicamente con fines prácticos para cumplir los objetivos del trabajo de
investigación.
 Se explicará con lenguaje claro a los participantes los objetivos del estudio,
asimismo se les proporcionará los beneficios que el estudio tiene.
 Se realizará el consentimiento informado.
 Durante el examen físico se mantendrá discreción de los hallazgos
encontrados.
 Durante la evaluación clínica se buscará evitar cualquier daño directo,
indirecto, físico o emocional a los pacientes incluidos dentro del estudio.
 De los datos obtenidos no se darán a conocer nombres de los participantes
a otra institución fuera de los involucrados, siendo estos: Comité de Tesis
de la Universidad Rafael Landívar, Comité de Docencia e Investigación y
Autoridades competentes de Operación Sonrisa Guatemala.

28
11. Resultados

11.1 Caracterización de los casos


Se realizaron un total de 108 encuestas; como se mencionó con anterioridad, se
elaboraron dos variantes de encuestas en base a las edades de los pacientes que
presentaban labio y/o paladar hendido al momento de la consulta, con la finalidad
de que, al entrevistar a las madres de los pacientes, los datos obtenidos serían
más verídicos (Anexo 1 y 2). Fueron excluidas aquellas personas que no
accedieron de forma voluntaria a responder la encuesta.

Es importante recalcar que aunque el tiempo influyó de manera directa al


momento de las entrevistas, los datos obtenidos de cada una de las encuestas
fueron lo más certeros posibles, posteriormente mediante la evaluación y toma de
fotografía de la malformación de cada uno de los pacientes se pudo llegar a
establecer el tipo de la misma.

11.2 Características Epidemiológicas


Fueron evaluados 108 pacientes, 70 de estos eran de sexo masculino, dando un
porcentaje de 64.81% y 38 pacientes eran de sexo femenino, dando un porcentaje
de 35.19% (Cuadro 1).

Cuadro 1. Sexo de los pacientes con labio y /o paladar hendido que acudieron a la
Fundación Operación Sonrisa Guatemala durante el año 2014
n-70 n-38
Sexo Hombre Mujer IC
Número de casos 70 38 H 54.8 – 73.8
Porcentaje 64.81% 35.19% M 26.3 – 45.2

Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia.

En el siguiente cuadro se clasifican a los 108 pacientes por rango de edades.


(Cuadro2)

Cuadro 2. Rangos de edad de los pacientes que acudieron a la Fundación Operación


Sonrisa Guatemala durante el año 2014
Número de pacientes Porcentaje IC
Edad
por rango de edad
< a 1 año 20 18.52% 11.8 – 27.6
1 a 6 años 59 54.63% 44.6 – 64.3
7 a 12 años 16 14.82% 8.9 – 23.4
13 a 18 años 09 08.33% 4.1 – 15.8
> a 18 años 04 03.70% 1.2 – 9.9

Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia.

29
El cuadro evidencia la distribución de los pacientes por rangos de edad, el mayor
porcentaje, siendo este 54.63% corresponde a los pacientes cuyas edades oscilan
entre 1 a 6 años; el mismo cuadro evidencia que el segundo grupo asciende al
18.52% y está integrado por pacientes < 1 año de edad. Como tercer grupo se
determina que son las personas de 7 a 12 años correspondiendo al 14.82%; si
seguimos analizando el cuadro en referencia, establecemos como cuarto grupo un
08.33%, el cual se refiere a pacientes de 13 a 18 años. El último grupo en este
mismo cuadro nos revela que las personas > 18 años de edad conforman el
03.70% del total.

A continuación se describe la división del país de Guatemala en cuanto a las


regiones de salud, siendo estas 8 regiones y cuales departamentos conforman
cada una de esas regiones:

 Guatemala agrupa a los 22 departamentos en 8 regiones:

REGIÓN DEPARTAMENTOS

REGIÓN I Metropolitana

REGIÓN II NORTE Alta Verapaz


Baja Verapaz
REGIÓN III NORORIENTAL Chiquimula
El Progreso
Izabal
Zacapa
REGIÓN IV SURORIENTAL Jalapa
Jutiapa
Santa Rosa
REGIÓN V CENTRAL Chimaltenango
Escuintla
Sacatepéquez
REGIÓN VI SUROCCIDENTAL Retalhuleu
San Marcos
Sololá
Suchitepéquez
Totonicapán
Quetzaltenango
REGIÓN VII NOROCCIDENTAL Huehuetenango
Quiché
REGIÓN VIII PETÉN Petén
Fuente Propia.

El cuadro número 3, evidencia los porcentajes de casos según las regiones de


salud. El mayor porcentaje de casos se concentra en la región metropolitana, que
corresponde a un 46.30%. La mayoría de los casos son originarios y residen en
los diferentes municipios de Guatemala. Le sigue la región suroriental con un

30
porcentaje del 21.30%. En tercer puesto se encuentra la región suroccidental con
un porcentaje de 11.11%. En cuarto lugar la región central con un porcentaje de
09.26%. En quinto lugar la región nororiental con un porcentaje de 07.40%. En
cuanto a la región norte y noroccidental, ambas cuentan con el mismo porcentaje
siendo este de 01.85% y por último en octavo lugar tenemos la región de Petén
con un caso únicamente dando un porcentaje de 00.93%. La Figura 3 representa
la distribución geográfica de los casos.

Cuadro 3. Distribución de los pacientes con labio y paladar hendido en las Regiones
de salud de Guatemala
Regiones Número de pacientes por Región Porcentaje IC
Región I Metropolitana 50 46.30% 36.6 – 56.3
Región II Norte 02 01.85% 0.3 – 7.3
Región III Nororiental 08 07.40% 3.4 – 14.7
Región IV Suroriental 23 21.30% 14.1 – 30.6
Región V Central 10 09.26% 4.7 – 16.9
Región VI Suroccidental 12 11.11% 6.1 – 19.2
Región VII Noroccidental 02 01.85% 0.3 – 7.3
Región VIII Petén 01 00.93% 0.05 – 5.9

Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

Figura 3. Imagen Fuente: http://www.oj.gob.gt/ Datos: Fuente propia.

31
El cuadro número 4 clasifica a los 108 pacientes en cuanto a su etnia,
evidenciando un mayor porcentaje de población ladina (84.26%) con dicha
afección en relación a la población indígena (15.74%).

Cuadro 4. Etnias de los pacientes que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala
durante el año 2014
Número de pacientes por Porcentaje IC
Etnia
Región
Ladinos 91 84.26% 75.5 – 90.4
Indígenas 17 15.74% 9.6 – 24.5

Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

11.3. Antecedentes Maternos/Paternos/Familiares


A continuación se describen las características importantes de las madres de los
pacientes con labio y/o paladar hendido, siendo éstas la edad al momento del
embarazo, el número de gestaciones de la madre, antecedentes de aborto o
muerte fetal, oficio de la madre, entre otras.

El cuadro número 5, agrupa a las madres en cuanto a las edades en las cuales
ellas quedaron embarazadas del hijo/a que presenta labio y/o paladar hendido.

Cuadro 5. Edades de las madres de los pacientes con labio y paladar hendido al
momento del embarazo
Número de pacientes Porcentaje IC
Rango de edad por Rango de edad
de la madre
10 a 20 años 24 22.22% 14.9 – 31.6
21 a 30 años 54 50.00% 40.1 – 59.9
31 a 40 años 23 21.30% 14.1 – 30. 6
≥ a 41 años 07 06.48% 2.8 – 13.5

Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

El cuadro evidencia la distribución de las madres de los pacientes por rangos de


edad al momento del embarazo, el mayor porcentaje, siendo este 50.00%
corresponde a las madres cuyas edades oscilan entre 21 a 30 años; el mismo
cuadro evidencia que el segundo grupo corresponde al 22.22% y está integrado
por las edades de 15 a 20 años. Como tercer grupo se determina que son las
madres de 31 a 40 años, correspondiendo al 21.30%; si seguimos analizando el
cuadro en referencia, establecemos como cuarto grupo un 06.48%, el cual se
refiere a las madres > de 41 años de edad.

El cuadro número 6 evidencia la distribución de las madres en cuanto al número


de gestas que han tenido, tomando en cuenta aquellas que no han llegado al

32
término de 9 meses sino donde se hayan producido abortos o incluso muertes
fetales.

Cuadro 6. Número de gestas de las madres de los pacientes con labio y paladar
hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala durante el año
2014
Número de gestas Número de gestas Porcentaje IC
01 gesta 15 13.89% 8.1 – 22.4
02 gestas 28 25.93% 18.1 – 35.6
03 gestas 31 28.70% 20.5 – 38.5
04 gestas 12 11.11% 6.1 – 19.2
≥ 05 gestas 22 20.37% 13.4 – 29.6

Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

El mayor porcentaje corresponde al grupo de madres que han tenido más de 3


gestas, con un porcentaje de 28.70%, le sigue el grupo de madres que ha tenido
únicamente dos gestas, con un 25.93%. En tercer lugar tenemos el grupo de
madres que han tenido más de 5 gestas (multípara) con un porcentaje de 20.37%,
el cuarto lugar lo ocupan las madres primigestas con un porcentaje de 13.89% y
por último el grupo de madres con 4 gestas, con un porcentaje de 11.11%.

El cuadro número 7, evidencia el porcentaje de casos de abortos, muertes fetales


y otras causas de muerte como consecuencia de partos pretérmino, anomalías
cardíacas, convulsiones, entre otras. Es importante tomar en cuenta dichos
antecedentes en las madres al momento de planificar otro embarazo y
mayormente si presentan dichas malformaciones congénitas en sus hijos, ya que
esto podría aumentar el riesgo de morbimortalidad no sólo en los bebés sino en
ellas.

Cuadro 7. Antecedentes de muerte por aborto, mortinato y otras causas en las


madres de los pacientes con labio y paladar hendido que acudieron a la Fundación
Operación Sonrisa Guatemala durante el año 2014
Número de gestas IC
Tipo de muerte Porcentaje
de las madres
Cantidad de muertes 30 27.78% 19.7 – 37.6
Aborto 16 14.8% 8.9 – 23.4
Muerte Fetal 06 5.6% 2.2 – 12.4
Otros 08 7.4% 3.4 – 14.7

Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

33
Cuadro 8. Cantidad de hermanos de pacientes con labio y paladar hendido que
acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala durante el año 2014
Número de IC
Número de hermanos hermanos por Porcentaje
rango
0 17 15.74% 9.6 – 24.5
1 hermano 31 28.70% 20.5 – 38.5
2 hermanos 29 26.85% 18.9 – 36.6
3 hermanos 09 08.33% 14.1 – 15.8
4 hermanos 06 05.56% 2.2 – 12.4
≥ 5 hermanos 16 14.82% 8.9 – 23.4

Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

El cuadro número 8 evidencia el número de hermanos que tienen los pacientes


con labio y/o paladar hendido. El mayor porcentaje corresponde a aquellos
pacientes que tienen únicamente un hermano, con un 28.70%.

Cuadro 8.1. División por género de hermanos de pacientes con labio y paladar
hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala durante el año
2014
Número de IC
Rango hermanos por Porcentaje
rango
No tiene hermanos 17 15.74% 9.6 – 24.5
Tiene solo hermanos hombres 23 21.30% 14.1 – 30.6
Tiene solo hermanas mujeres 35 32.41% 23.8 – 42.4
Tiene hermanos de ambos sexos 33 30.55% 22.1 – 40.5

Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

El cuadro 8.1 hace una distribución en cuanto al género de los hermanos del
paciente con labio y/o paladar hendido, se evidencia el predominio del sexo
femenino en relación al masculino con un 32.41% vs 21.30%.

Cuadro 9. Número de hermanos de pacientes que también padezcan labio y paladar


hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala durante el año
2014
Número de IC
hermanos con
Rango Porcentaje
mismo
padecimiento
No tiene hermanos 17 15.74% 9.6 – 24.5
Hermanos con el mismo padecimiento 06 05.56% 2.2 – 12.4
Hermanos sin el mismo padecimiento 85 78.70% 69.4 – 85.9

Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

34
El cuadro número 9 evidencia el porcentaje de hermanos con afectación de labio
y/o paladar hendido al igual que los pacientes, dando un porcentaje de 7.06%,
debe mencionarse que el tipo de malformación entre hermanos no suele ser el
mismo, en estos casos la mayoría de malformaciones eran diferentes entre ellos.

Cuadro 9.1. División por género de hermanos de pacientes que también padezcan
labio y paladar hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala
durante el año 2014
Número de IC
hermanos con
Rango Porcentaje
mismo
padecimiento
No tiene hermanos 17 15.74% 9.6 – 24.5
Hermanos sin el mismo padecimiento 85 78.70% 69.4 – 85.9
Hermanos hombres 02 01.85% 0.3 – 7.3
Hermanas mujeres 02 01.85% 0.3 – 7.3
Hermanos de ambos sexos 02 01.85% 0.3 – 7.3
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia.

El cuadro número 10 hace una distribución de las madres en cuanto al oficio o


profesión que desempeñen, el mayor porcentaje corresponde a las madres de los
pacientes que se dedica al cuidado del mismo, con un 68.52%.
Cuadro 10. Profesión u oficio de la madre del paciente que padece labio y paladar
hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala durante el año
2014
Número de IC
madres por tipo
Profesión/oficio Porcentaje
de
profesión/oficio
Agricultora 05 04.63% 1.7 – 11.2
Ganadera 00 00.00% 1.7 – 11.2
Ama de Casa 74 68.52% 58.6 – 77.1
Empleada Doméstica 06 05.56% 2.2 – 12.4
Trabajadora en Tortillería 00 00.00% 1.7 – 11.2
Comercio/Trabajo ambulante 01 00.93% 0.05 – 5.9
Maestra 04 03.70% 1.2 – 9.9
Otros 18 16.66% 10.3 – 25.5

Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

El cuadro número 11 hace una distribución de los padres en cuanto al oficio o


profesión que desempeñen, existe una diferencia significativa en cuanto al oficio o
profesión que desempeñan los padres en relación de las madres, la mayoría de
estos desempeñan diversos oficios en búsqueda de poder cubrir económicamente
las necesidades de su familia, mayormente si dentro de la misma hay personas
con necesidades médicas específicas.

35
Cuadro 11. Profesión u oficio del padre del paciente que padece labio y paladar
hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala durante el año
2014
Número de IC
padres por tipo
Profesión/oficio Porcentaje
de
profesión/oficio
Agricultor 34 31.48% 22.9 – 41.4
Ganadero 00 00.00% 1.7 – 11.2
Albañil 07 06.48% 2.8 – 13.5
Policía/Guardia de Seguridad Privada 08 07.41% 3.4 – 14.7
Trabajador Doméstico 00 00.00% 1.7 – 11.2
Comercio/Trabajo ambulante 04 03.70% 1.2 – 9.9
Maestro 00 00.00% 1.7 – 11.2
Otros 55 50.93% 41 – 60.8

Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

El cuadro número 12 nos brinda información en cuanto al tipo de parentesco o


relación consanguínea que tienen los pacientes con otros miembros de su familia
que padecen de dichas malformaciones, que como se ha mencionado son
diferentes en la mayoría de los casos.

Cuadro 12. Tipo de parentesco de la persona que padece la misma enfermedad que el
paciente (ambos con labio y paladar hendido) que acudió a la Fundación Operación
Sonrisa Guatemala durante el año 2014
Número de padres IC
Tipo de parentesco por tipo de Porcentaje
profesión/oficio
39.81% 30.5 49.9
Si 43
Padre 02 04.65% 0.3 – 7.3
Madre 03 06.98% 0.7 – 8.7
Hermano 03 06.98% 0.7 – 8.7
Hermana 03 06.98% 0.7 – 8.7
Abuelo 00 00.00% 1.7 – 11.2
Abuela 00 00.00% 1.7 – 11.2
Tío 08 18.60% 3.4 – 14.7
Tía 05 11.63% 1.7 – 11.2
Primo 03 06.98% 0.7 – 8.7
Prima 04 09.30% 1.2 – 9.9
Sobrino 02 04.65% 0.3 – 7.3
Sobrina 00 00.00% 1.7 – 11.2
Otros 10 23.25% 4.7 – 16.9
No 65 60.19% 50.1 – 69.5

Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

36
11.4 Antecedentes Pre y Postnatales
El cuadro número 13 evidencia que un alto porcentaje de las madres (88.88%)
llevó control prenatal durante el embarazo, algunas de ellas llevaron control
prenatal con médico particular al mismo tiempo que eran visitadas por las
comadronas u otro personal de salud de su comunidad. Un 11.12% de las madres
no acudió a ninguna cita durante todo el embarazo. El cuadro número 13.1
describe un número aproximado de citas que llevaron las madres de los pacientes
con labio y/o paladar hendido. El cuadro 13.2 nos brinda información en cuanto a
las medidas de prevención o cuidado que tuvo la madre desde el momento en que
notó estar embarazada, un 33.33% de las madres inició su control prenatal de
forma tardía, ya que desconocía estar embarazada por lo que esto a su vez
repercute de forma negativa ya que varias de ellas como se menciona
posteriormente no tomaron ácido fólico o pastillas prenatales en los primeros
meses del embarazo.

Cuadro 13. Control prenatal de las madres de los pacientes con labio y paladar
hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala durante el año
2014
Rango Porcentaje IC
Si 96 88.88% 80.9 – 93.9
No 12 11.12% 6.1 – 19.2
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

Cuadro 13.1. Cantidad de citas de control prenatal a las que asistieron las madres de
los pacientes con labio y paladar hendido que acudieron a la Fundación Operación
Sonrisa Guatemala durante el año 2014
Rango Cantidad de citas Porcentaje IC
1 a 3 citas 13 13.54% 6.8 – 20.2
4 a 6 citas 11 11.46% 5.4 – 18.1
7 a 9 citas 47 48.96% 33.9 – 53.6
> a 9 citas 25 26.04% 15.7 – 32.6
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

Cuadro 13.2. Inicio Temprano/tardío de control prenatal de las madres de pacientes


que padecen labio y paladar hendido que acudieron a la Fundación Operación
Sonrisa Guatemala durante el año 2014
Cantidad de IC
Rango madres con Porcentaje
control por rango
< a 4 meses de embarazo 64 66.67% 49.2 – 68.7
> a 4 meses de embarazo 32 33.33% 21.3 – 39.5
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

37
Cuadro 14. Complicaciones en la salud de las madres durante el embarazo de
pacientes con labio y paladar hendido que acudieron a la Fundación Operación
Sonrisa Guatemala durante el año 2014
Número de IC
Complicación madres por Porcentaje
complicación
Si 44 40.74% 31.4 50.8
Anemia 02 04.55% 0.3 – 7.3
Preeclampsia 02 04.55% 0.3 – 7.3
Placenta Previa 01 02.27% 0.05 – 5.9
Fiebre 01 02.27% 0.05 – 5.9
Corioamnioitis 01 02.27% 0.05 – 5.9
Hemorragia 06 13.64% 2.2 – 12.4
Infección Urinaria a repetición 17 38.64% 9.6 – 24.5
Amenaza de Aborto 08 18.18% 3.4 – 14.7
Parto pretérmino 03 06.82% 0.7 – 8.7
Dengue 01 02.27% 0.05 – 5.9
Continuaba utilizando 0.3 – 7.3
inyección anticonceptiva sin
02 04.55%
saber que se encontraba
embarazada
No 64 59.26% 49.2 – 68.7
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

El cuadro número 14 describe las principales complicaciones que presentaron


algunas de las madres de los pacientes con labio y/o paladar hendido durante su
embarazo, un 38.64% de las madres refirieron haber presentado infecciones
urinarias a repetición y por este motivo varias acudieron a los servicios de salud
para que se les brindara tratamiento.

El cuadro número 15 nos brinda información en cuanto al número de ultrasonidos


que las madres de los pacientes se realizaron durante su embarazo, en conjunto
un 74.07% de madres se realizaron ultrasonidos durante los diversos trimestres
del embarazo.

El cuadro número 15.1 nos brinda información relevante en cuanto a la evidencia


de anomalías en el ultrasonido, o diagnóstico de dicha malformación mediante
éste, únicamente un 16.25% de los ultrasonidos demostró anomalías o
malformaciones, aunque no todos fueron específicos. Mientras que los otros no
reportaban ningún cambio o anomalía importante, varias madres mencionaron el
hecho que durante el ultrasonido el bebé presentaba la mano en la boca por lo
que no era posible visualizarla, otras mencionaban el hecho que estaba en una
posición en la cual no era posible visualizar adecuadamente su rostro, lo que pudo
haber influido al momento de diagnosticar dicha malformación en el ultrasonido.

38
Cuadro 15. Ultrasonidos practicados a las madres de pacientes que padecen labio y
paladar hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala durante
el año 2014
Cantidad de IC
ultrasonidos
Rango Porcentaje
practicados por
rango
Si 80 74.07% 64.4 81.9
1 ultrasonido 18 22.50%
2 ultrasonidos 22 27.50% 13.4 – 29.6
3 ultrasonidos 22 27.50% 13.4 – 29.6
4 ultrasonidos 07 08.75% 2.8 – 13.5
5 ultrasonidos 05 06.25% 1.7 – 11.2
> a 5 ultrasonidos 06 07.50% 2.2 – 12.46
No 28 25.93% 18.1 – 35.6
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

Cuadro 15.1. Evidencia de Anomalías en los ultrasonidos practicados a las madres de


pacientes que padecen labio y paladar hendido que acudieron a la Fundación
Operación Sonrisa Guatemala durante el año 2014
Cantidad de IC
Rango Anomalías Porcentaje
evidenciadas
Si 13 16.25% 6.8 – 20.2
No 67 83.75% 52 – 71.2
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

El cuadro número 16 y 17 guardan relación en cuanto a la ingesta de ácido fólico o


pastillas prenatales, la mayoría de las madres llevaron su control con médico
particular o en centro de salud, lo que facilitó el hecho que desde los primeros
meses del embarazo tomaron medidas de prevención para evitar dichas
malformaciones.

Cuadro 16. Ingesta de Ácido Fólico por parte de las madres de pacientes que padecen
labio y paladar hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala
durante el año 2014
Cantidad de IC
Rango Porcentaje
Madres
Si 90 83.33% 74.5 – 89.7
No 18 16.67% 10.3 – 25.5
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

39
Cuadro 17. Ingesta de Prenatales por parte de las madres de pacientes que padecen
labio y paladar hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala
durante el año 2014
Cantidad de IC
Rango Porcentaje
Madres
Si 90 83.33% 74.5 – 89.7
No 18 16.67% 10.3 – 25.5
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

Cuadro 18. Alimentación Adecuada por parte de las madres de pacientes que
padecen labio y paladar hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa
Guatemala durante el año 2014
Cantidad de IC
Rango Porcentaje
Madres
Si 82 75.93% 66.4 – 83.5
No 26 24.07% 16.5 – 33.6
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

11.5 Hábitos/Estilo de Vida


El cuadro número 19 nos indica el porcentaje de madres y padres que
consumieron bebidas alcohólicas durante el embarazo o previamente a la
concepción. El cuadro número 20 nos indica el número de madres que
consumieron cigarrillos durante el embarazo, siendo un pequeño porcentaje de
02.78%.

Cuadro 19. Ingesta de bebidas alcohólicas por parte de los padres de pacientes que
padecen labio y paladar hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa
Guatemala durante el año 2014
Cantidad de IC
Rango Porcentaje
Madres
Madre
Si 08 07.41% 3.4 – 14.7
No 100 92.59% 85.3 – 96.6
Padre
Si 29 26.85% 18.9 – 36.6
No 79 73.15% 63.4 – 81.1
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

Cuadro 20. Madre Fumadora ACTIVA de cigarrillos, de pacientes que padecen labio
y paladar hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala
durante el año 2014
Cantidad de IC
Rango Porcentaje
Madres
Si 03 02.78% 0.7 – 8.7
No 105 97.22% 91.4 – 99.3
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

40
El cuadro número 21 describe el porcentaje de madres que estuvieron expuestas
al humo de tabaco durante el embarazo, dando un porcentaje de 25.93%.

Cuadro 21. Madre Fumadora PASIVA de cigarrillos, de pacientes que padecen labio
y paladar hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala
durante el año 2014
Cantidad de IC
Rango Porcentaje
Madres
Si 28 25.93% 18.1 – 35.6
Diariamente 18 64.29% 10.3 – 25.5
Algunos días a la semana 08 28.57% 3.4 – 14.7
Algunas veces al mes 02 07.14% 0.3 – 7.3
No 80 74.07% 64.4 81.9
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

El cuadro número 22 indica el número de padres y madres que hayan consumido


drogas durante el embarazo, sin embargo el porcentaje es irrelevante.
Cuadro 22. Utilización de drogas por parte de los padres de pacientes que padecen
labio y paladar hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala
durante el año 2014
Rango Cantidad Porcentaje IC
Madre
Si 00 00.00% 1.7 – 11.2
No 108 100.00% 95.6 – 99.9
Padre
Si 01 01.00% 0.05 – 5.9
Droga: Solventes
No 107 99.00% 94.1 – 100
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

El cuadro número 23 nos brinda información acerca de las madres que durante su
embarazo estuvieron mayormente expuestas a la luz solar, esto debido a su
trabajo o estilo de vida. Algunas de ellas son vendedoras ambulantes,
desempeñan trabajos en la agricultura, o deben realizar viajes a su lugar de
trabajo por lo que se sobreexponen a la luz solar y esto a su vez puede influir en el
desarrollo de dichas malformaciones.

Cuadro 23. Exposición a la luz solar por más de 5 horas al día de la madre de
pacientes que padecen labio y paladar hendido que acudieron a la Fundación
Operación Sonrisa Guatemala durante el año 2014
Rango Cantidad Porcentaje IC
Si 33 30.56% 22.1 – 40.5
Diariamente 30 90.91% 19.7 – 37.6
Algunos días a la semana 03 09.09% 0.7 – 8.7
Algunas veces al mes 00 00.00% 1.7 – 11.2
No 75 69.44% 59.5 – 77.9
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

41
11.6 Ambiente
El cuadro número 24, 26 y 27, guardan estrecha relación y nos brindan
porcentajes de acuerdo a los cuales podemos establecer el porcentaje de los
padres de los pacientes que estuvieron expuestos a pesticidas, fertilizantes,
insecticidas, venenos entre otras sustancias químicas.
Cuadro 24. Exposición de los padres de pacientes que padecen labio y paladar
hendido a pesticidas, fertilizantes, insecticidas, venenos y demás sustancias químicas
dañinas
Rango Cantidad Porcentaje IC
Si 39 36.11% 27.1 – 46.1
Madre 16 41.03% 8.9 – 23.4
Padre 23 58.97% 14.1 – 30.6
Pesticidas/fertilizantes 15 38.46% 8.1 – 22.4
Insecticidas 10 25.64% 4.7. 16.9
Venenos 07 17.95% 2.8 – 13.5
Otras sustancias Químicas 07 17.95% 2.8 – 13.5
No 69 63.89% 53.8 – 72.9
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

Cuadro 25. Exposición a humo de leña por parte de la madre de pacientes que
padecen labio y paladar hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa
Guatemala durante el año 2014
Rango Cantidad Porcentaje IC
Si 62 57.41% 47.3 – 66.9
Diariamente 48 77.42% 34.8 – 54
Algunos días a la semana 14 22.58% 7.5 – 21.3
Algunas veces al mes 00 00.00% 1.7 – 11.2
No 46 42.59% 33.1 – 52.7
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

Cuadro 26. Almacenamiento de granos de maíz/tipo de almacenamiento por parte de


los padres/ madres de los pacientes con labio y paladar hendido que acudieron a la
Fundación Operación Sonrisa Guatemala durante el año 2014
Rango Cantidad Porcentaje IC
Si 38 35.19% 26.3 – 45.2
Silos 28 73.68% 18.1 – 35.6
Costales 04 10.54% 1.2 – 9.9
Graneros 01 02.63% 0.05 – 5.9
Botes 03 07.89% 0.7 – 8.7
Contenedores 01 02.63% 0.05 – 5.9
Cajas 01 02.63% 0.05 – 5.9

No 70 64.81% 54.8 – 73.8

42
Cabe resaltar que al dirigir la pregunta referente al almacenamiento de granos de
maíz, 10 de los encuestados dijeron que han consumido en varias ocasiones granos de
maíz en mal estado debido a la necesidad de alimentarse.

Cuadro 27. Almacenamiento de pesticidas, fertilizantes, insecticidas, venenos y demás


sustancias químicas dañinas en los hogares donde viven los pacientes que padecen
labio y paladar hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala
durante el año 2014
Rango Cantidad Porcentaje IC
Si 39 36.11% 27.1 – 46.1
No 69 63.89% 53.8 – 72.9
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

11.7 Examen Físico


El cuadro número 28 hace una distribución en cuanto al tipo de malformación que
presentaban los 108 pacientes, posteriormente al ser evaluados clínicamente. El
mayor porcentaje corresponde al labio y paladar hendido completo, en este caso
el labio es unilateral.

Cuadro 28. Tipo de malformaciones de los pacientes que padecen labio y paladar
hendido que acudieron a la Fundación Operación Sonrisa Guatemala durante el año
2014
Cantidad de IC
Tipo de Malformación Porcentaje
Pacientes
Masculinos 70 64.81% 54.8 – 73.8
Unilateral Completo 0.7 – 8.7
o Labio y Paladar 03 04.29%
Primario Hendido
Bilateral Completo 18 25.71% 10.3 – 25.5
Unilateral Incompleto 00 00.00% 1.7 – 11.2
Labio y Paladar 32.2 – 51.8
45 64.29%
Hendido Completo
Paladar Hendido 04 05.71% 1.2 – 9.9
Femeninos 38 35.19% 26.3 – 45.2
Unilateral Completo 0.7 – 8.7
o Labio y Paladar 03 07.90%
Primario Hendido
Bilateral Completo 07 18.42% 2.8 – 13.5
Unilateral Incompleto 01 02.63% 0.05 – 5.9
Labio y Paladar
22 57.90%
Hendido Completo 13.4 – 29.6
Paladar Hendido 05 13.16% 1.7 – 11.2
Fuente: Datos obtenidos de encuesta propia

43
12. Análisis y discusión de resultados

Acorde a la literatura el sexo masculino es más susceptible de presentar labio


hendido aislado y labio hendido con afectación del paladar. En tanto, el sexo
femenino es más susceptible de presentar paladar hendido aislado, a su vez, es
mayor la prevalencia de las hendiduras en el lado izquierdo. (23,24) Se evidencio
una mayor proporción de pacientes de sexo masculino en relación al sexo
femenino en dicho estudio. La literatura sugiere que las hendiduras de labio y
paladar ocurren más en el sexo masculino y de raza blanca. En dicho estudio se
evidenció que los pacientes de sexo masculino presentaban en su mayoría una
lesión del labio con afectación del paladar. Las hendiduras sólo de paladar son
más frecuentes en el sexo femenino de raza blanca y asiática. (21). En cuanto a la
lesión del paladar aislada no se evidenció una diferencia en cuanto al sexo.

Dichas malformaciones tienen un patrón de herencia compleja, sin una forma


directa de transmisión o de herencia específica, con una reducida o incompleta
penetrancia y con una historia familiar positiva de la hendidura en
aproximadamente un tercio de los afectados. (9) En dicho estudio, al momento de
recolectar los casos se evidenció que los padres que presentaban dicha
malformación no era la misma que presentaban sus hijos, la proporción de padres
afectados fue únicamente de un 11.63%, lo que corresponde a 5 casos. En
relación al parentesco, otro grupo afectado fueron los hermanos de los padres
(tío/a), y los hermanos de los pacientes. El factor hereditario está presente en un
20 a 25% de los casos, como factor dominante. Existe un 5% de mayor
probabilidad que nazca otro niño con hendidura dentro de la misma familia. En
dicho estudio se obtuvieron casos muy interesantes, uno de ellos en el cual la
madre había tenido 9 hijos, 7 de ellos habían presentado diversos tipos de
hendiduras orofaciales, mientras que únicamente 2 habían nacido sin las mismas.
Es importante mencionar este tipo de casos, en cuanto a que muchos de los
padres que acuden a estas organizaciones, no se les proporciona una consejería
integral, por lo que ellos no toman ningún tipo de medidas preventivas y siguen
teniendo hijos con dicho padecimientos lo que para ellos se traduce en una gran
inversión económica y de su tiempo llevando a cada uno de ellos a los hospitales
u organizaciones para que puedan ser intervenidos quirúrgicamente.

Debido a que la madre es el ambiente en donde se desarrolla el embrión, se


asume que tanto las interacciones ambientales (exposición a toxinas) como de
estilo de vida (hábitos alimenticios, consumo de tabaco/alcohol) y por consiguiente
los factores genéticos que ella presenta, se verán involucrados en una
palatogénesis anormal. (8) En relación con la edad materna, se registró que la
mayor frecuencia se daba en madres de 26 a 30 años (50%). En dicho estudio se
evidenció que el rango de edad de las madres correspondía de 21 a 30 años de
edad al momento del embarazo, en cuanto a las madres >41 años la proporción
de casos fue de 6.48% únicamente. Por otra parte, en un estudio realizado en una
población latinoamericana se encontró que el mayor número de casos se daba

44
entre las madres que eran mayores de 40 años. (21) Otro estudio evidenció que
las madres tenían entre 20 y 29 años al momento del embarazo, aunque se ha
postulado que las madres menores de 20 años y mayores de 30 tienen un mayor
riesgo de tener un bebé con fisuras orofaciales.

Cabe mencionar que la prevalencia de las fisuras orales ha sido relacionada con el
número de gestaciones de la madre, siendo más prevalentes en los casos donde
la madre es multípara. En dicho estudio se observó una mayor proporción de
casos, en aquellas madres que habían tenido 3 gestas.

Siendo esta una malformación congénita, es decir, que se presenta durante el


período de gestación, no es un padecimiento que se adquiera posteriormente al
nacer, es importante tomar en cuenta que ya sea debido a las condiciones
económicas, sociales, culturales, religiosas, entre otras, algunos pacientes no
suelen ser intervenidos quirúrgicamente desde pequeños, lo que a su vez dificulta
su desarrollo y crecimiento, estilo de vida, autoestima, etc., por lo que es
importante clasificar a los pacientes en rangos de edades, al momento de
consultar, ya que esto permite identificar o reconocer cuales son aquellas
condiciones por las cuales los padres no deciden consultar por este problema
tempranamente. Al mismo tiempo esta información es de suma utilidad para
respaldar el hecho de que los pacientes no son intervenidos una vez, sino que
deben someterse a múltiples intervenciones y terapias ya que existen diversas
complicaciones que influyen de manera negativa en su recuperación. Dichas
malformaciones pueden repararse quirúrgicamente en la infancia, pero la
deformidad residual debido a la cicatrización debe ser reparada secundariamente
ya que puede ocasionar alteraciones psicológicas.

Se clasificó a los 108 pacientes por rango de edad, la mayoría de los pacientes se
encontraban en un rango de edad de 1 a 6 años, es importante clasificarlos por
edad para que el abordaje del caso sea acorde a sus necesidades físicas y
emocionales, dichas organizaciones brindan atención médica y quirúrgica pero
creo importante el abordaje psicológico, por lo que no puede ser el mismo para
todos los pacientes. Durante las entrevistas se determinó que un 83.33% de los
pacientes habían sido intervenidos anteriormente, como ya se mencionó
previamente, las personas deben ser intervenidas desde los primeros meses de
vida y siempre deben informarse acerca de las posibles complicaciones de dichas
intervenciones y en qué consisten según sea el caso, frecuentemente se produce
dehiscencia de los tejidos, cicatrización incompleta, la creación de fístulas,
infecciones, queloides, asimetría facial, entre otras. Todo esto conlleva a que el
paciente debe llevar un seguimiento activo y multidisciplinario. Diversos pacientes
presentaban complicaciones postquirúrgicas mayormente fístulas.

Por otro lado la parte estética y psicológica deben abordarse conjuntamente, tal es
el caso de la corrección del paladar denominada palatorrafia, al lograr la
separación de la boca y la nariz de forma adecuada, se produce el desarrollo
normal del habla y de esta manera toda terapia del lenguaje que lleve el paciente
será efectiva y eficaz. Una gran proporción de pacientes acuden a terapias del

45
lenguaje, muchos de los niños se mostraban tímidos al momento de la entrevista
ya que como algunos mencionaron, algunos niños o personas mayores les han
hecho burla o algún tipo de comentario negativo, lo que hace que el niño no hable
en público y esto a su vez dificulta sus relaciones interpersonales y su desarrollo.
El cierre del paladar debe realizarse antes del año y medio de vida
preferiblemente.

Los pacientes adolescentes y mayores de edad, acuden con el objetivo de mejorar


su apariencia lo que a su vez mejorará favorablemente su autoestima y sus
relaciones interpersonales, algunos de ellos durante las encuestas mencionaron
acerca de la dificultad que se les presenta al momento de adquirir un trabajo o
como afecta su desempeño al sentirse discriminados por sus compañeros de
trabajo, mayormente aquellos jóvenes que no acudieron a terapia del lenguaje y
esto influyo de manera negativa al momento de comunicarse con los demás ya
que las personas pueden o no comprender lo que dicen o peor aún burlarse de
ellas, lo que afecta directamente su seguridad.

Es importante determinar el número de casos en cuanto a la localización


geográfica, al momento de determinar un número relativamente alto de casos en
un lugar específico, es necesario investigar con qué factores de riesgo cuenta ese
lugar y como estos pueden contribuir para el desarrollo de dicho padecimiento,
que como ya se ha mencionado anteriormente es multifactorial. La mayoría de los
casos se encontraron en el área metropolitana, mayormente en los municipios, sin
embargo, esto puede deberse a que en el país existen diversas Organizaciones
que ayudan a estas personas brindándoles atención médica y quirúrgica, a su vez
existen Organizaciones que acuden al país anualmente a realizar jornadas y lo
hacen en ciertos departamentos por lo que en este caso la localización de los
casos no podría ser relevante. A esto también se le suma la dificultad de los
padres en traer a sus hijos a la ciudad ya que esto implica una inversión
económica y algunos de ellos no pueden costear. Los padres se dedican
mayormente a la agricultura y en algunas familias esto representa el único ingreso,
es por esto que muchos de los pacientes no son intervenidos de forma temprana o
no acuden con frecuencia lo que dificulta su seguimiento, es difícil dejar el trabajo
por parte del padre ya que sin este ingreso, toda la familia se ve afectada.

Existen ciertos factores que están sujetos a cambios durante las estaciones, los
cuales están implicados en la etiología de las hendiduras orofaciales:

1. Deficiencia de vitaminas y fluctuaciones en la dieta de la madre.


2. Intensa exposición a la luz UV.
3. Uso de fertilizantes y plaguicidas en la agricultura.

Según la OMS: “Las mujeres que toman suplementación de folatos en torno al


momento de la concepción tienen menos probabilidades de dar a luz a neonatos
con defectos del tubo neural. En los países en vías de desarrollo, puede no ser
fácil implementar esta intervención de manera generalizada. (10) La disminución
del ácido fólico y el ácido retinoico derivado de la vitamina A aumentan la
46
incidencia de labio y paladar hendidos. Al mismo tiempo es importante llevar una
alimentación adecuada y balanceada para el adecuado desarrollo del bebé. La
mayoría de las madres encuestadas refirieron haber tomado ácido fólico o
prenatales al momento del embarazo, pero la pregunta más importante es en qué
momento iniciaron a hacerlo, estudios mencionan que el ácido fólico debe
ingerirse tres meses antes de la concepción y en los primeros 3 meses de
gestación y en este caso es importante mencionar que las madres no lo hicieron
directamente al momento de quedar embarazadas y muchos menos antes de esto.

Los factores de riesgo asociados al labio y/o paladar hendido son: consumo de
contaminantes en alimentos, consumo de alcohol, tabaco, desnutrición, entre
otros, también el uso de drogas anticonvulsivantes en mujeres expuestas antes
del embarazo o en las primeras semanas de la gestación. Altos niveles de
consumo de alcohol materno aumentan el riesgo de hendiduras entre 1.5 y 4.7
veces. El tabaquismo materno aumenta el riesgo de tener labio y paladar hendido,
contribuye en un 4% del total de los casos de labio y paladar hendido y el 12% de
labio hendido bilateral con afectación del paladar. (20) Un 07.41% de las madres
refirió haber consumido bebidas alcohólicas en los primeros meses de la
gestación, un 26.85% corresponde al número de padres que consumieron bebidas
alcohólicas antes de que su esposa quedara embarazada. En cuanto al
tabaquismo un 02.78% de las madres refirió haber fumado en los primeros 3
meses de la gestación.

Durante el embarazo, la madre provee al feto oxígeno y nutrientes necesarios para


su desarrollo a través de la placenta y el cordón umbilical. Está demostrado que el
humo del tabaco produce numerosos efectos adversos en el feto y aumenta los
riesgos de malformaciones congénitas y complicaciones durante el embarazo.
También provoca una reducción del flujo de sangre a través de la placenta, esto
tiene como consecuencia una inadecuada oxigenación del feto e impide su
crecimiento de forma adecuada. La exposición al humo del tabaco aumenta los
riesgos de que el bebé nazca con ciertos defectos congénitos como labio hendido,
gastrosquisis, anomalía de Poland, entre otros. Las mujeres con los niveles más
altos de exposición al humo como fumadoras pasivas presentan mayor riesgo de
pérdida gestacional que las que no han estado expuestas, dicho estudio evidenció
que un 25.93% correspondía a aquellas madres que habían estado expuestas a
humo de segunda mano durante el periodo de gestación.

Desde ya hace varios años se ha discutido si el uso de fertilizantes y pesticidas en


la agricultura influencian las tasas de malformaciones. Los autores Farkas et al.,
en su estudio titulado: “Contribución a la etiopatogenia del labio y paladar
hendido”, notaron que los padres de niños con hendiduras orofaciales trabajaban
más en la agricultura que los padres de niños sanos. (13) Dicho estudió evidenció
que en un 36.11% ambos padres habían estado expuestos a fertilizantes y
pesticidas, debido a que trabajan como agricultores o el hecho que algunos de
ellos almacenaban estos dentro de casa, por lo que la madre se encontraba en
contacto constante durante el periodo de gestación.

47
13. Conclusiones

1. Se evidenció una mayor frecuencia de pacientes con labio y/o paladar


hendido de sexo masculino.
2. El tipo de malformación más frecuente dentro de los pacientes evaluados
fue el labio hendido unilateral completo con afectación del paladar.
3. El mayor porcentaje de pacientes evaluados, siendo este 54.63%
corresponde a los pacientes cuyas edades oscilan entre 1 a 6 años.
4. Durante las entrevistas se determinó que un 83.33% de los pacientes
evaluados habían sido intervenidos anteriormente, esto a su vez refleja el
adecuado seguimiento de los pacientes por parte de la Fundación.
5. Se evidenció una mayor distribución de los pacientes en la región
metropolitana, correspondiendo a un 46.30%.
6. El rango de edad de las madres al momento de quedar embarazadas fue
más frecuente entre los 21 a 30 años de edad, correspondiendo a un
50.00%.

48
14. Recomendaciones

 Continuar con los estudios pertinentes para llegar a determinar los


principales factores que influyen en el desarrollo de dicha patología en
nuestro país.

 Establecer programas de educación para los padres y madres, brindando


charlas de prevención, abordaje y tratamiento sobre dichas
malformaciones.

 Establecer programas de seguimiento integral a los pacientes afectados,


brindándoles herramientas para incorporarse adecuadamente a la
sociedad.

 Brindar ayuda integral por parte de las Organizaciones a las familias y los
pacientes con dicho padecimiento.

 Realizar estudios que busquen determinar, describir y establecer todas las


situaciones por las cuales tiene que pasar la persona afectada por dicho
padecimiento, para que de esta manera puedan abordarse previamente
estos problemas y su recuperación sea más efectiva y posteriormente su
adaptación a la sociedad.

49
15. Referencias Bibliográficas

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hendido. Hospital de la Misericordia. v.1. (2009). Disponible en:
http://www.odontologia.unal.edu.co/docs/habilitacion_homi/7.%20guia%20d
e%20manejo%20de%20pacientes%20con%20labio%20y_o%20paladar%2
0hendido.pdf

19. H. Beaty, Terri, et al. Evidence for Gene-Environment Interaction in a


Genome Wide Study of Nonsyndromic Cleft Palate. Genetic Epidemiology
Vol. 35. 469–478 (2011). Disponible en: http://hinari-
gw.who.int/whalecomonlinelibrary.wiley.com/whalecom0/doi/10.1002/gepi.2
0595/pdf

20. A.R. Vieira. Unraveling Human Cleft Lip and Palate Research. Journal of
Dental Research. Vol. 87. 119-125. (2008). Disponible en:
http://jdr.sagepub.com/content/87/2/119

21. Mejía Ayala, Ana Carola, Suárez Vergara, Doria Edith. Factores de riesgo
materno predominantes asociados con labio leporino y paladar hendido en
los recién nacidos. Investigación materno infantil. Vol. IV. 55-62. (2012).
Disponible en: http://www.medigraphic.com/pdfs/imi/imi-2012/imi122a.pdf

22. Rivera C, Arenas MJ. Bases ambientales y genéticas de las fisuras


orofaciales: Revisión. Journal of Oral Research. Vol. 2. 35-41. (2013).
Disponible en: www.joralres.com/index.php/JOR/article/download/26/31

52
23. Serrano P, Camilo, et al. Labio y/o paladar hendido: una revisión.
ResearchGate. Revista UstaSalud. 8(1):44 - 52 (2009). Disponible en:
http://www.researchgate.net/publication/260290042_Labio_yo_paladar_hen
dido_una_revisin

24. Contreras Acevedo, FM, et al. Incidencia de labio y paladar hendido en el


Hospital General "Dr. Aurelio Valdivieso" del estado de Oaxaca de 2008 a
2010. Artículo. Cir Cir Volumen 80, No. 4, 339-344. Julio-Agosto (2012).
Disponible en:
http://www.uaeh.edu.mx/investigacion/productos/5256/articulo7medinasolis
_cyc.pdf

53
16. Anexos

16.2 Instrumento: Encuesta #1

Universidad Rafael Landívar


Facultad de ciencias de la Salud
Licenciatura de Medicina
Estudiante: Lilly Gabriela España García

“Caracterización de casos con labio y paladar hendido que asisten a


Operación Sonrisa Guatemala”
Guatemala, 2014

A continuación se le presentan 20 preguntas, las cuales deberá responder correctamente


con la finalidad de poder identificar o establecer las principales características de los
casos de labio y/o paladar hendido que acuden a Operación Sonrisa Guatemala.

Los datos que en el presente cuestionario se consignarán serán de uso exclusivo de la


estudiante que lo realiza, manteniendo dicha información en reserva y con carácter
privado, con el fin de resguardar los datos que en la misma se consignan.

1) DATOS GENERALES

A. Persona a la que se le realiza la encuesta:________________________________

B. Paciente número: __________________Iniciales:__________________________

C. Sexo del paciente:___________________________________________________

D. Edad del paciente:___________________________________________________

E. Lugar de origen del paciente:___________________________________________

F. Lugar donde reside actualmente el paciente:______________________________

G. Raza/etnia:_________________________________________________________

54
2) ANTEDECENTES MATERNOS/PATERNOS/FAMILIARES

1. Qué edad tenía la madre al momento del embarazo: ___________________

10-15
16-20
21-25
26-30
31-35
36-40
41-45

2. Número de gestaciones de la madre:_____________________

3. Cuántos hermanos tiene el paciente:_________________________________

Cuántos de ellos son hombres: _________________


Cuántas de ellas son mujeres:__________________

4. Algún otro hermano padece de labio leporino y paladar hendido:



No

Hombre:________________________ mujer:____________________

5. Cuál es la profesión u oficio de la madre:

Agricultor Ama de casa


Comerciante Trabajo doméstico
Ganadería Tortillería
Maestra Otros:
Albañil

6. Cuál es la profesión u oficio del padre:

Agricultor Policía/guardia
Comerciante Trabajo doméstico
Ganadería Vendedor ambulante
Maestro Otros:
Albañil

7. Hay otro pariente dentro de la familia que padezca de labio leporino o paladar
hendido:

No

55
Papa Abuela Primo Sobrina
Mama Tío Prima Otros:
Abuelo Tía Sobrino

3) ANTEDECENTES PRE Y POSTNATALES

LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SE ENFOCARÁN EN EL PERÍODO PREVIA,


DURANTE Y POSTERIOR AL EMBARAZO DE LA MADRE:

8. Durante el embarazo tuvo la madre control prenatal:



¿Cuántas citas?
No

9. Durante el embarazo tuvo algún tipo de complicación:



¿Cuáles?
No

10. Se realizó ultrasonidos durante el embarazo:


¿Cuántos?
¿Alguno evidenciaba alguna anomalía?
No

11. Durante el embarazo tomo la madre ácido fólico:


No
12. Durante el embarazo tomo la madre pastillas prenatales:


No

13. Durante el embarazo tuvo una alimentación adecuada:



No

56
4) HÁBITOS/ESTILO DE VIDA

14. Ingirió la madre bebidas alcohólicas:



No

Veces al día
Días a la semana
Semanas al mes

15. Fumó cigarrillos:


No

Veces al día
Días a la semana
Semanas al mes

16. Fumadora pasiva:


No

Veces al día
Días a la semana
Semanas al mes

17. Consumió drogas durante el embarazo:


No

Cuáles: __________________________________________

18. Estuvo expuesta a la luz solar por tiempo prolongado durante el embarazo:


No

Veces al día
Días a la semana
Semanas al mes

57
5) AMBIENTE

19. Alguno de los padres estuvo expuesto a pesticidas o fertilizantes, insecticidas,


venenos o algún químico específico:

Sí Padre
No Madre

Pesticidas o fertilizantes
Insecticidas
Venenos

Químico específico: _______________________________

20. Estuvo expuesta la madre a humo de segunda mano o humo de leña:



No

Horas a la semana
Días a la semana
Días al mes

21. Dentro de su hogar almacenan granos de maíz:



No

¿Cómo los almacenan?____________________________________________

¿Ha ingerido granos de maíz en mal estado?___________________________

22. Dentro de su hogar almacenan pesticidas o fertilizantes:


No
Cuáles: _____________________________________________

6) EXAMEN FÍSICO

 Unilateral completo___
 Unilateral incompleto___
 Bilateral completo___
 Labio y paladar primario hendido___
 Paladar hendido___
 Labio y paladar hendido completo___
 Paladar hendido sub-total___
 Paladar hendido total___

58
16.2.2 Encuesta #2

Universidad Rafael Landívar


Facultad de ciencias de la Salud
Licenciatura de Medicina
Estudiante: Lilly Gabriela España García

“Caracterización de casos con labio y paladar hendido que asisten a


Operación Sonrisa Guatemala”
Guatemala, 2014

A continuación se le presentan 20 preguntas, las cuales deberá responder correctamente


con la finalidad de poder identificar o establecer las principales características de los
casos de labio y/o paladar hendido que acuden a Operación Sonrisa Guatemala.

Los datos que en el presente cuestionario se consignarán serán de uso exclusivo de la


estudiante que lo realiza, manteniendo dicha información en reserva y con carácter
privado, con el fin de resguardar los datos que en la misma se consignan.

1) DATOS GENERALES

A. Persona a la que se le realiza la encuesta:____________________________

B. Paciente número: __________________Iniciales:_______________________

C. Sexo del paciente:________________________________________________

D. Edad del paciente:________________________________________________

E. Lugar de origen del paciente:________________________________________

F. Lugar donde reside actualmente el paciente:___________________________

G. Raza/etnia:______________________________________________________

59
2) ANTEDECENTES MATERNOS/PATERNOS/FAMILIARES

23. Qué edad tenía la madre al momento del embarazo: ___________________

10-15
16-20
21-25
26-30
31-35
36-40
41-45

24. Número de gestaciones de la madre:_____________________

25. Cuántos hermanos tiene el paciente:_________________________________

Cuántos de ellos son hombres: _________________


Cuántas de ellas son mujeres: __________________

26. Algún otro hermano padece de labio leporino y paladar hendido:



No

Hombre: ________________________ Mujer: ____________________

27. Cuál es la profesión u oficio de la madre:

Agricultor Ama de casa


Comerciante Trabajo doméstico
Ganadería Tortillería
Maestra Otros:
Albañil

28. Cuál es la profesión u oficio del padre:

Agricultor Policía/guardia
Comerciante Trabajo doméstico
Ganadería Vendedor ambulante
Maestro Otros:
Albañil

29. Hay otro pariente dentro de la familia que padezca de labio leporino o paladar
hendido:

No

60
Papa Abuela Primo Sobrina
Mama Tío Prima Otros:
Abuelo Tía Sobrino

3) AMBIENTE

30. Alguno de los padres estuvo expuesto a pesticidas o fertilizantes, insecticidas,


venenos o algún químico específico:

Sí Padre
No Madre

Pesticidas o fertilizantes
Insecticidas
Venenos

Químico específico: _______________________________

31. Estuvo expuesta la madre a humo de segunda mano o humo de leña:



No

Horas a la semana
Días a la semana
Días al mes

32. Dentro de su hogar almacenan granos de maíz:



No

¿Cómo los almacenan?____________________________________________

¿Ha ingerido granos de maíz en mal estado?___________________________

33. Dentro de su hogar almacenan pesticidas o fertilizantes:


No
Cuáles: _____________________________________________

61
4) EXAMEN FÍSICO

 Unilateral completo___
 Unilateral incompleto___
 Bilateral completo___
 Labio y paladar primario hendido___
 Paladar hendido___
 Labio y paladar hendido completo___
 Paladar hendido sub-total___
 Paladar hendido total__

62
16.3 Instrumento: Consentimiento informado

Universidad Rafael Landívar


Facultad de ciencias de la Salud
Licenciatura de Medicina
Estudiante: Lilly Gabriela España García

“Caracterización de casos de labio y paladar hendido que asisten a


Operación Sonrisa Guatemala”
Guatemala, 2014

El labio y/o paladar hendido son patologías muy frecuentes en nuestro país, desde hace
varios años se han realizado investigaciones con el objetivo de identificar los principales
factores que influyen en el desarrollo de las mismas, sin embargo no se ha llegado a
determinar el principal factor causal. El siguiente estudio pretende identificar las
principales características de los casos de labio y/o paladar hendido con el fin de
identificar posibles patrones o factores que pudieran o no llegar a influenciar la aparición
de esta patología, el estudio no puede en si determinar la influencia de los factores, busca
ser un punto de partida para estudios posteriores a manera de recabar la información
necesaria para iniciar medidas de prevención y promoción en nuestro medio.

Yo_________________________________ como padre___/madre___ del paciente


número_____, identificado con las iniciales__________, autorizo expresamente que la
estudiante de Medicina de la Universidad Rafael Landívar: Lilly Gabriela España García
proceda a tomar una fotografía del área comprendida entre la nariz y la boca del paciente
con el fin de contribuir a la investigación e identificación del grado y tipo de hendidura
orofacial.

Firma: ____________________________

O huella digital:

63

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