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Génétique en ligne : déterritorialisation des

régulations de santé publique et formes de


développement commercial
Genetics Online: Deterritorializing Public Health Regulations and
Forms of Commercial Development
Pascal Ducournau et Claire Beaudevin
Résumé | Index | Plan | Texte | Bibliographie | Documents annexes | Notes | Citation | Cité
par | Auteurs

Résumés

FrançaisEnglish
Depuis le début des années 2000, chacun peut acheter directement sur Internet des tests
génétiques fournissant des informations sur ses prédispositions à certaines maladies ou
l’origine géographique de ses ancêtres. Cet article aborde ce nouveau marché électronique,
dont les fondements scientifiques (validité des tests) comme le statut (dispositifs médicaux
ou biens de consommation) font débat. Il s’agit d’une part de décrire les tests proposés et les
stratégies de vente utilisées par la quarantaine de pourvoyeurs de tests que nous avons
recensés ; d’autre part, nous discutons l’intrication de ces stratégies dans le contexte social
plus global de la prégnance du « santéisme » et de la valorisation de l’autonomie de décision
des individus en matière de santé — une « biopolitique individuée ». Par ailleurs, nous
abordons les nouvelles biosocialités apparues dans le sillage de ces tests, certains usagers
échangeant en ligne en fonction d’une proximité génétique suggérée par leurs résultats.
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Entrées d’index

Mots-clés :
génomique personnalisée, prédisposition
génétique, ancestralité, biopolitique, biosocialité
Keywords :
personalized genomics, genetic susceptibility, ancestry, biopolitics, biosociality
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Plan

Introduction
Le cœur de l’offre de tests : les maladies les plus communes et les plus
fréquentes des maladies rares
Un habile positionnement sur le créneau du « healthism »
Le créneau de la curiosité pour la génomique et de la « biopolitique
individuée »
Un marché du lien (bio-)social et de la démocratie médicale
Conclusion
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Texte intégral
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Introduction
1 Dans l’état actuel de la législation française, l'examen des caractéristiques génétiques d'une per (...)

1Depuis quelques années, il est possible d’acquérir des tests génétiques à


distance, sur Internet. Ces tests ont pour but d’identifier des prédispositions à
développer des maladies communes (cancers, maladies cardio-vasculaires,
diabètes, etc.), de dépister des traits comportementaux (impulsivité, inattention,
intelligence, etc.) et parfois de délivrer des informations complémentaires,
relatives aux « origines ethniques » des personnes — que les pourvoyeurs de
tests nomment également « ancestralité » (« ancestry »). L’arrivée récente de
ces tests bouleverse profondément les cadres de régulation de santé publique
construits au niveau des États et participe à leur déterritorialisation. En France et
presque partout ailleurs, les tests génétiques de prédisposition ne pouvaient
jusqu’alors être légalement utilisés que dans le cadre d’une prescription et d’une
consultation médicales1, et voyaient leur usage principalement circonscrit au
dépistage précoce de pathologies à dominance génétique — c’est-à-dire de celles
où l’implication d’un gène unique ou d’un ensemble de gènes dans le
développement futur d’une pathologie pouvait être affirmée et reconnue comme
scientifiquement éprouvée (par exemple la chorée de Huntington, les dystrophies
musculaires, la mucoviscidose). La mise en vente directe de tests génétiques sur
Internet remet en question ces restrictions d’usage et d’expérimentation des
tests, et suscite de nombreux et âpres débats médicaux, éthiques et scientifiques
au sein de la communauté des généticiens et des spécialistes de santé publique.
Par ailleurs, elle peut paraître emblématique des nouvelles facettes
contemporaines de la "globalisation" accompagnant le développement rhizomique
de la nouvelle biomédicalisation (Clarke, Fishman et al., 2000).

2 À signaler que l’extraction et le transport de l’ADN à analyser se font de manière relativement ho (...)

3 Pollack, Andrew. "California Licenses 2 Companies to Offer Gene Services." New York Times. (19/08/ (...)

4 Voir par exemple les réactions de l’American Medical Association : http://www.ama-assn.org/ama/pub (...)

5 Pour un certain nombre de généticiens, beaucoup des innovations issues de la génomique restent enc (...)
6 En deçà de la question de la qualité statistique et de l’interprétation des mesures d’association(...)

7 On peut par exemple se référer aux travaux du Comité consultatif National d’éthique français qui a (...)

8 À titre d’exemple voir la réponse la Société européenne de génétique humaine sur le document mis à (...)

9 Cf. le récent rapport de la GAO, rédigé par G. Kurtz qui se fonde sur une comparaison des résultat (...)

2Les législations nationales et régionales concernant la délivrance de tests


génétiques ne sont pas, loin s’en faut, homogènes. Certains pays — comme la
France et la majorité des pays européens — ont donc beau conditionner la
délivrance de tests à une prescription médicale et un suivi assuré par un
professionnel de santé, il est possible de s’en procurer en dehors de tout cadre
médical par le biais d’Internet. En effet, les sites spécialisés2 qui les proposent
sont situés dans des zones géographiques disposant de régimes d’encadrement
plus lâches ou plus flous. L’épicentre de ce marché se situe aux États-Unis, où les
entreprises paraissent bénéficier dans certains États d’accommodements
réglementaires3 même si, au niveau fédéral, la Food and Drug
Administration tente d’encadrer la pratique. D’autres pays hébergent ces
entreprises, y compris en Europe ou chez ses proches voisins — Islande, Irlande,
Slovénie, Suisse. Les législations restrictives se voient dépassées par l’apparition
de ce marché électronique et globalisé : les tests échappent à de nombreuses
régulations tant nationales que régionales (Sénéchal, Borryetal., 2009). Le débat
entourant son développement porte sur cette question de l’accès direct des tests
génétiques en dehors de tout cadre médical classique (Howard et Borry, 2008 ;
Kaplan, 2011), cette modalité d’accès suscitant de nombreuses réactions de la
part de professionnels de santé qui, pour certains, voient très probablement dans
cette pratique une remise en question de leur champ d’activité4 et, pour d’autres,
s’inquiètent des conséquences de cette offre sur les patients et de leur capacité
à se saisir correctement et pertinemment de l’information délivrée par les tests
(Hunter, Khouryetal., 2008). Le débat a aussi partie liée avec la qualité
scientifique des tests proposés et des susceptibilités qu’ils se proposent de
dégager : bien souvent, ces tests se fondent sur l’établissement de simples
associations statistiques entre un phénotype et un génotype5 6. Ce type de
critique, loin de se restreindre à quelques initiatives individuelles, est porté par
différentes autorités en France7, en Europe8 ou aux États-Unis par
le Government Accountability Office (équivalent américain de l’Office
parlementaire des choix scientifiques et techniques)9.

10 Et d’ailleurs co-fondée par Anne Wojcicki, épouse de Sergey Brin, un des fondateurs de Google.

11 Pour une étude anthropologique de ces événements, voir Fortun (2008).

12 Voir liste de ces sites en annexe 1.


13 http://spittoon.23andme.com/2010/06/22/23andme-and-a-new-paradigm-for-research (page consultée
le (...)

14 https://www.23andme.com/about/press/23andme_database_100000k_users/ (page consultée le


8/11/2011)

3Ce marché a commencé à se développer au tournant des années 2000, au


Royaume-Uni (Hennen, Sauteretal., 2008), avec les activités de la
firme Sciona et de sa chaîne de magasins Body Shop qui a, un temps, tenté de
vendre des tests génétiques en rapport avec ses produits cosmétiques. C’est par
le biais d’Internet que cette activité a pris un essor très important à partir de fin
2006, date de la création d’une entreprise aujourd’hui leader sur le
marché : 23andMe, en partie financée par Google10. Les mois qui suivirent ont
vu la création de Navigenics, en partie financée par le concurrent de Google,
Microsoft, puis de deCODEme en 2007. Cette dernière entreprise est issue de
la joint venture islandaise deCODE qui avait procédé auparavant à la mise en
banque de l’ADN d’une partie de la population islandaise, ceci ayant suscité dans
le pays un intense débat social et parlementaire11. Le nombre de firmes n’a cessé
d’augmenté depuis, pour atteindre une quarantaine aujourd’hui (comme nous
avons pu le recenser en comptabilisant des sites Internet faisant la promotion de
ce type de tests12). Le nombre de personnes recourant à ces tests se révèle par
ailleurs en augmentation, du moins si l’on en juge par les déclarations des
personnels de ces entreprises (interrogé sur ce point, un représentant d’une des
compagnies leaders du marché précisait avoir enregistré plus de 10 000 clients
pour l’année 2009), ou plus simplement par l’activité des blogs et des forums sur
le sujet qui attirent aujourd’hui un grand nombre de curieux ainsi que
d’utilisateurs directs de tests. 23andMe revendiquait officiellement à l’été 2010
avoir déjà constitué une base de 50 000 personnes au total depuis le début de
ses activités13, et tout dernièrement signalait avoir atteint 100 000
échantillons14.

4Comment expliquer cette expansion commerciale alors même que les produits
vendus et leur mode de délivrance sont si fortement controversés ? L’absence
relative de frontières dans l’espace d’Internet tient bien évidemment un rôle dans
la dynamique de ce marché qui peut se jouer des régulations nationales ou
régionales — quand elles existent. Les lobbies qui peuvent soutenir cette
industrie, ses appuis auprès des plus importantes firmes de l’informatique et
d’Internet, sa politique d’enrôlement des grands noms de la génétique dans ses
« scientific boards » viennent aussi expliquer le développement de ce marché.
Au-delà de ces facteurs, les raisons de ce succès sont à rechercher principalement
selon nous dans une politique et une stratégie de promotion des tests qui vient
faire écho à de fortes préoccupations contemporaines en matière de santé,
d’interrogations autour de la place des non-spécialistes et des « profanes » dans
le rapport aux institutions médicales et scientifiques, et de questionnements sur
les catégories d’appartenance et d’identité sociales et biologiques. Ces stratégies
de développement commercial visent à capter un certain nombre d’attentes
sociales dont nous pouvons donner un aperçu par une description quantifiée de
la nature des tests mis en vente sur Internet (recensement des types de maladies
et traits testés, répartition et fréquence de ces tests sur le marché), ainsi qu’en
observant la présentation des tests proposés par les sites de ces compagnies :
comment, tant d’un point de vue plastique (procédés graphiques)
qu’argumentatif, les tests sont-ils mis en valeur pour le chaland numérique ?

15 http://tegalsi.hypotheses.org (page consultée le 16/09/2011).

16 http://www.facebook.com/profile.php?id=100001808255981 (page consultée le 16/09/2011).

17 Notamment DNA forums (http://dna-forums.org, page consultée le 16/09/2011) et le forum Pcinpact


(h (...)

18 Localisation des personnes interviewées (mai 2011) : États-Unis (5), Royaume-Uni (2), France (5), (...)

5À cette description des agencements argumentatifs présents sur les sites, nous
nous proposons d’adjoindre des extraits d’entretiens réalisés auprès d’usagers de
tests achetés en ligne qui viennent confirmer, du moins en partie, que les e-
entreprises en question sont parvenues à anticiper avec assez de justesse les
réactions du public qu’elles visaient. Recueillir cette parole des usagers permet
en outre de voir à l’œuvre les conséquences de la diffusion de ces tests sur
l’expérience individuelle : au-delà du cadrage de la pratique introduit par les
discours promotionnels des e-entreprises, il existe chez les acheteurs toute une
série d’usages connexes des tests et de l’information qu’ils livrent. Ces entretiens,
encore à un stade exploratoire (20 ont été réalisés), ont eu lieu à distance en
utilisant pour la plupart des moyens audio-vidéo disponibles sur Internet. Le
recrutement de ces personnes n’est pas aisé, du fait de la virtualité de leurs
espaces d’interaction. Il nous a donc fallu identifier des « lieux » de la toile où il
nous serait possible de nous adresser directement à elles. Nous avons donc donné
une identité électronique à notre projet de recherche, à travers un site Internet
dédié hébergé par le Centre pour l’Édition Electronique Ouverte (Cléo, CNRS) 15,
une page Facebook présentant l’équipe et le projet de recherche16 et le
compte Twitter de l’un des chercheurs. Nous avons également eu recours à des
réseaux sociaux électroniques spécialisés17. Dans un cas comme dans l’autre, les
utilisateurs s’exprimant publiquement au sujet des tests génétiques en vente
directe ont été contactés par courriel, sous la forme d’une présentation du projet
de recherche et d’une demande d’entretien par vidéoconférence. Ceci nous a
permis de contacter un certain nombre d’usagers vivant dans divers endroits du
globe et de profils sociodémographiques variés18. Nous avons également
systématiquement appliqué une technique de recrutement « en boule de neige »
pour accroître le nombre de nos enquêtés.
Le cœur de l’offre de tests : les maladies
les plus communes et les plus fréquentes
des maladies rares
19 60 % environ des sites recensés proposent de tester des susceptibilités aux pathologies cardio-vas (...)

6Nous avons mené une étude antérieure sur 42 sites Internet identifiés (voir
annexe 1) comme proposant des tests en accès direct, ou tout du moins comme
procédant à un marketing de ces tests directement auprès des usagers. Ce travail
a montré une offre composée de plus de 700 tests différents. Les tests les plus
fréquemment proposés concernent les maladies communes et multifactorielles,
souvent appelées « maladies de civilisation » (de type maladies cardio-
vasculaires au sens large, cancers, obésité, diabète, etc.)19. Si nous reprenons
ici la terminologie de Omran (1971), il apparaît que les compagnies se situent
pleinement en phase avec l’arrivée de l’âge des maladies dégénératives et
produites par l’activité humaine (cf. « the Age of Degenerative and Man-Made
Diseases »), succédant chronologiquement, au cours du processus dit de
« transition épidémiologique », à une période où la mortalité était principalement
due à des maladies infectieuses et parasitaires. En se positionnant de manière
prioritaire sur le créneau de ces pathologies contemporaines, les pourvoyeurs de
tests se font ainsi pleinement l’écho des fortes préoccupations des politiques
publiques et des publics qui s’expriment à leur sujet. Leurs perspectives de
développement sont très probablement en expansion, ne serait-ce que du fait de
la place sociale croissante des pathologies testées. À travers cette orientation, le
marché visé semble tout trouvé.

7Parallèlement à cette première observation, nous pouvons noter que ce


palmarès des tests les plus fréquemment proposés fait aussi une place aux plus
répandues des maladies rares :

 la mucoviscidose – un quart des sites propose un test pour cette maladie à transmission
autosomique récessive dont la prévalence est importante parmi les populations européennes
(on estime qu’une personne sur 25 est porteuse de la mutation génétique incriminée) ;
 l’hémochromatose, de même à transmission autosomique récessive (on estime qu’une
personne sur 300 en est atteinte), est testée par un peu moins d’un quart des sites ;
 la maladie de Tay-Sachs (une personne sur 27 est porteuse des mutations génétiques en
jeu dans certaines sous-populations) pour laquelle le test est proposé par 16 % des sites.

8Le marketing utilisé pour vendre ces tests tend à présenter ces maladies
génétiques rares mais d’une grande gravité comme des affections fréquentes :
« Where rare is common » annonce ainsi sur sa page d’accueil un site spécialisé
sur les tests pour maladies génétiques. Ceci est propre à induire un sentiment
d’anxiété chez le client potentiel et à déclencher un acte d’achat.

20 Ce syndrome est une catégorie — par ailleurs polémique — du DSM (Manuel diagnostique et statistiqu (...)
9Enfin, en bonne place dans ce classement, on remarque la présence de deux
types de tests n’ayant pas directement pour but de renseigner sur une
susceptibilité génétique au développement d’une pathologie particulière : d’une
part, il s’agit de tests relatifs à la métabolisation de molécules médicamenteuses
(il s’agit là d’une spécialisation actuellement en plein essor, appelée
pharmacogénomique) et de nutriments (autre spécialisation de génomique, elle
aussi en fort développement et nommée nutrigénomique). D’autre part, nous
trouvons des tests ayant trait aux performances physiques ou du moins présentés
comme tels : recherche des marqueurs génétiques des dispositions aux
« performances athlétiques et musculaires » ou encore à la « forme physique ».
Si la proposition d’une pharmacogénomique en accès direct prolonge des
pratiques déjà présentes dans un cadre médical spécialisé (on l’utilise par
exemple depuis quelques années déjà pour ajuster les chimiothérapies prescrites
dans le traitement de certains cancers), les tests génétiques pour la
métabolisation des aliments ainsi que ceux relatifs aux performances physiques
sont relativement plus originaux ; leur mise à disposition vise à capter voire à
développer des demandes sociales dont la nature exacte reste à étudier. Ces tests
proposent à la fois une généticisation relativement inédite de certains domaines
de la vie sociale (en l’occurrence ici de ceux de l’alimentation et de la
performance), mais paraissent aussi poursuivre un mouvement déjà bien engagé
de médicalisation sociale — analysé entre autres par Aïach (1994 ; 1998) — au
travers duquel la compétence biomédicale s’est étendue à de multiples
dimensions de la vie individuelle et collective qui lui étaient pendant longtemps
soustraites. La nutrigénomique ne se présente dans cette perspective que comme
le pendant de la diffusion largement plébiscitée par les consommateurs depuis
quelques années des « alicaments » — néologisme formé pour désigner la
création de nutriments hybrides, mélangeant aux aliments consommés
classiquement (yaourts, huiles, etc.) des molécules dans lesquelles la médecine
et la biologie ont pu découvrir des vertus curatives ou préventives (stérols
végétaux, oméga 3, oméga 6, stanols). D’autres types de tests, plus rarement
rencontrés dans notre recensement mais vendus par des compagnies leaders du
marché, répondent de même à ce double mouvement de généticisation et
d’extension du champ de la médicalisation : deux sites sur 42 proposent des tests
prédictifs de l’intelligence d’un individu et de son risque d’être atteint de « trouble
du déficit de l’attention/hyperactivité »20.

Un habile positionnement sur le créneau


du « healthism »
10En-deçà de cette dynamique de médicalisation, les services proposés par les
sites de tests s’ancrent surtout dans une évolution culturelle, politique et
idéologique majeure de nos sociétés contemporaines qui est venue placer la santé
au panthéon de nos valeurs et de nos préoccupations tout en l’accompagnant
d’une nouvelle vision du monde reposant sur la promesse d’une longévité
physique et intellectuelle pour qui saurait se conduire selon des principes
hygiénistes. Pour décrire cette évolution, certains observateurs n’hésitent pas à
parler d’une nouvelle forme de religion, à l’instar de Sfez (1997) évoquant la mise
en place de la « Grande Santé » comme d’une utopie religieuse contemporaine.
Ce mouvement, nommé « healthism » en Amérique du Nord (Crawford, 1980) et
traduit par Aïach (1998) par le terme « santéisme », a donné lieu à une
transformation importante des mentalités, au travers de laquelle les individus se
sont notamment davantage mis à déclarer des symptômes morbides, à prêter
attention à de potentiels troubles de santé — comme aux moindres de leurs
signes annonciateurs —, à adopter de multiples comportements préventifs et à
accorder à la parole médicale une légitimité dans des champs de plus en plus
étendus de leur existence.

21 On peut observer au passage comment la préservation de la bonne santé tend à s’exprimer au travers (...)

11Si, par leur positionnement sur le créneau des « maladies de civilisation », les
sites ont la garantie de se placer au cœur de nombreuses préoccupations
contemporaines en matière de santé, leur marketing vise à redoubler ce souci
sanitaire par une utilisation habile des préceptes du « santéisme » et une
exploitation des craintes qui en découlent. Les slogans affichés sur les pages
d’accueil de ces sites donnent un exemple de la tonalité de cette communication
invitant à se soumettre sans plus tarder à des tests afin d’accroître son espérance
de vie : on lit ainsi par exemple sur un site la paronomase « Confront risk early,
prolong your health » (« Faites face au risque tôt, prolongez votre santé »). Sur
d’autres sites apparaissent les slogans suivants : « Genetic testing for a healthier
future » (« Des tests génétiques pour un avenir en meilleure santé »),
« Improving your future through personalised genetics » (« Améliorer votre
avenir par la génétique personnalisée »), ou encore « Prevention is an investment
for the future » (« La prévention est un investissement pour l’avenir »)21. Pour
déclencher l’acte d’achat, d’autres sites paraissent visiblement jouer en outre sur
le registre de l’anxiété comme nous l’avons précédemment suggéré en
commentant le slogan d’une compagnie spécialisée dans les tests pour maladies
génétiques rares, et comme cela semble se présenter chez une série d’autres
compagnies : sur sa page d’accueil un site lance par exemple l’avertissement
« Knowing Your DNA Could Save Your Life ! » (« Connaître votre ADN pourrait
sauver votre vie ! »), un deuxième, spécialisé dans la nutrigénomique du
cerveau, annonce : « It runs in the family » (« C’est dans la famille »), et enfin
un troisième déclare sur une tonalité dramatisante à propos d’une des maladies
qu’il teste (Alzheimer) : « It gradually destroys brain cells, making it increasingly
difficult for people to work, participate in hobbies and even care for themselves.
It is not a natural part of aging. » (« Cela détruit progressivement les cellules
cérébrales et rend donc de plus en plus difficile le travail, la participation aux
loisirs et même les gestes quotidiens. Il ne s’agit pas d’un aspect naturel du
vieillissement »).

22 Voir les exemples de résultats délivrés par le blog de 23andMe, TheSpitoon : http://spittoon.23and (...)
23 Le risque relatif d’être affecté par une pathologie particulière exprime la variation de ce risque (...)

12De même, la communication sur le risque génétique proposée à l’issue des


tests fait écho au mouvement santéiste : elle conduit à attirer principalement
l’attention sur la question des écarts de prévalence de pathologies ou de traits
observés entre le groupe génotypique dans lequel se situe l’usager et la
population générale. Le plus souvent, un risque relatif pour chacun des traits et
des pathologies testés est ainsi communiqué à la personne ; ceci ressort
notamment des exemples de résultats fournis par les sites pour expliquer le
fonctionnement de leurs tests : les résultats sont souvent classés, de manière
ergonomique, en trois catégories renvoyant à une appréciation du risque
génétique (risque élevé, faible ou standard)22. Dans une présentation de ce type,
une maladie ayant une faible prévalence peut très bien se trouver listée au sein
de la catégorie des risques élevés et faire l’objet d’une attention démesurée. C’est
bien ici la question de l’appréciation du risque relatif23 qui se pose de manière
problématique. On peut par ailleurs observer que les résultats ne précisent
généralement pas les intervalles de confiance utilisés (ce qui pourrait aussi
permettre à l’usager de relativiser certaines expressions du risque relatif), ni la
distribution des variants testés en population générale (alors qu’il s’agit là d’une
information importante dans le contexte des maladies multifactorielles communes
qui impliquent la plupart du temps des variants eux aussi communs), ni non plus
enfin l’interprétation de la sensibilité statistique (permettant de connaître chez
les personnes malades le pourcentage de personnes porteuses du variant
observé). Enfin, il apparaît que la présentation des risques se fonde de manière
générale sur une estimation haute de la prévalence des pathologies, ce qui peut
venir encore renforcer le sentiment d’anxiété sanitaire sur lequel joue
implicitement le marketing utilisé. Dans ce contexte global d’interprétation des
risques, la logique de construction du normal et du pathologique par comparaison
systématique à la moyenne se voit renforcée — or, ses travers sont connus depuis
les travaux de Canguilhem (1998 [1966]) soulignant combien la normalité d’un
être vivant devait se juger à l’aune de sa singularité biologique. L’écart à la
moyenne devient en soi problématique, créant anormalité et donc risque, ceci au
détriment d’une autre appréhension des risques, sûrement plus proche de
l’individu et de ses composantes biologiques, sociales et environnementales, qui
reposerait sur une appréciation contextualisée de son risque absolu.

13Les récits de l’attente puis de la découverte des résultats, recueillis auprès des
utilisateurs de ces tests intéressés en premier lieu par les questions de santé,
témoignent souvent de la présence d’une émotion relativement forte, où se
mêlent curiosité et angoisse face à ce que les tests sont susceptibles de révéler.
Ainsi, une des interviewés raconte que lorsqu’elle a ouvert le fichier électronique
contenant les résultats, avec son mari à ses côtés, elle s’est retrouvée dans la
même tension émotive que lorsqu’elle avait reçu quelques années auparavant les
résultats d’un test VIH, également en compagnie de son mari :
« J’étais curieuse des résultats, oui bien sûr et un peu appréhensible [sic] de ce que
j’allais supposément découvrir, d’ailleurs je pense qu’il y a des gens qui découvrent des
choses désagréables. […] J’ai cliqué sur les résultats du cancer du sein en lisant un peu
vite. Je me souviens mon mari était à côté de moi et je lui ai pris la main, parce que je
ne savais pas. [Finalement] je n’avais pas les mutations qu’ils testent, celles-là je ne
les avais pas. Ça ne veut pas dire que je n’en ai pas cinquante autres, mais en tous cas,
celles-là, je ne les avais pas. Mais là, j’ai cliqué un peu vite » (française de 56 ans,
journaliste).

14Le marketing utilisé conduit très probablement à renforcer ce type


d’appréhension face aux risques de maladie, et surtout à faire en sorte que les
résultats soient vécus à l’aune d’un diagnostic biologique ayant la portée d’un test
VIH. Quand bien même les résultats des tests génétiques pratiqués (ici sur des
mutations parfois associées à certains cancers du sein) ne renseignent que sur
une probabilité de développer une maladie, ils peuvent parfois être expérimentés
au même niveau que celui d’une certitude.

15Les conséquences des résultats sont diverses en fonction des usagers


interviewés, mais il apparaît a minima une modification des styles de vie
(diététique, hygiène, activité physique) faisant écho à la philosophie « santéiste »
du dispositif :

« Bon ça m’a appris que j’avais un petit peu de risque accru pour une attaque
cardiaque, et j’essaie d’être un peu plus précautionneuse à propos de ce que je mange
et de mon activité physique. Mais je ne suis pas fanatique à ce propos [rires]. […]

– Pouvez-vous me donner un exemple de ce changement s’il vous plaît ?

– Oui. J’ai été une personne mangeuse de viande pendant longtemps. Ce n’est vraiment
pas que j’aime la viande, mais c’est commode, rapide et commode. Mais quand j’ai
obtenu les tests, je me suis vraiment demandé pourquoi j’étais toujours en train de
manger de la viande alors que cela ne me plaisait pas tant que cela. Et cela m’a aidé à
réduire ma consommation de viande rouge. Le simple fait d’y penser m’a aidé à devenir
plus consciente à ce propos » (américaine de 56 ans, juriste).

Le créneau de la curiosité pour la


génomique et de la « biopolitique
individuée »
16Au-delà du « santéisme », le second ressort sociétal sur lequel jouent les
firmes des tests génétiques est celui des revendications contemporaines des
usagers des systèmes de santé à pouvoir devenir de véritables acteurs/auteurs
des décisions médicales et de santé les concernant et des usages corporels
afférents. Pour ce faire, le marketing utilisé insiste sur le caractère innovant des
tests, fondés sur les plus récentes découvertes biotechnologiques, aiguisant en
cela la curiosité des personnes pour les avancées de la génomique – un des sites
tente sur ce registre d’attirer l’attention du chaland numérique en affichant en
gros caractères sur sa page d’accueil « Do you have the CCR5 delta 32 (Δ32)
mutation ? » (« Avez-vous la mutation CCR5 delta 32 (Δ32) ? » — mutation
protectrice vis-à-vis de certains aspects des infections par le VIH). Peuvent ainsi
être reprises des thématiques largement répandues dans les opinions publiques
renvoyant à l’affirmation de rapports alternatifs au sein de la relation
patient/médecin (droit de savoir, empowerment du patient, appropriation et
partage de la connaissance médicale, etc.) : un site clame par exemple : « Your
health, Your right to know » (« Votre santé, votre droit de savoir »), un autre
avertit : « Personal control over private genetic information » (« Contrôle
personnel sur les informations génétiques privées »), et d’autres proposent :
« Empowering individuals with the predictive power of DNA » (« Donner les pleins
pouvoirs aux individus avec la puissance prédictive de l’ADN »). D’autres encore
insistent sur le fait qu’ils apportent aux usagers-individus une biotechnologie
individuée ou personnalisée, ce qui n’était pas le cas jusqu’à présent : « Genome
sequencing for individuals », annonce l’un (« Le séquençage du génome pour les
individus »), « Genetics just got personal » (« La génétique vient de devenir
personnelle »), affirme un autre.

17Les personnes interviewées sont sensibles à ce type d’arguments de vente. Les


avancées de la génomique suscitent une forte curiosité, celle-ci étant vue comme
la clef de la compréhension physico-chimique de nombreux « troubles », de
maladies et même de comportements. Pour capter cette curiosité du public,
certains sites n’hésitent pas à jouer sur une approche de sens commun de la
génétique en proposant par exemple de mettre au jour le « gène du guerrier ».
Le discours fait alors mouche auprès de certains :

« – Quel était l’intérêt pour vous de faire ces tests ?

– Je ne sais pas comment dire ça… Quel était mon intérêt ? Bonne question… [rires].
[…] Je m’intéressais au déterminisme, parce que je sais que ça a été prouvé que la
schizophrénie c’était quelque chose de génétique, qu’il y a toutes les autres maladies
comme le diabète, le cancer, j’étais dans le milieu médical, je savais que c’était
génétique. Je me suis dit : « oh, au niveau de la violence, maintenant on peut même
savoir ». Il y a le gène du guerrier, on peut savoir qu’il y a des personnes qui sont plus
aptes à être violentes que d’autres, et puis ça c’est quelque chose de vrai en fait… c’est
la curiosité du déterminisme biologique voilà » (français de 30 ans, étudiant) .

18La technique des tests est présentée comme pleinement au service de l’individu
et de la maîtrise autonome de sa santé. Par la réalisation d’un test, l’usager se
voit doté de la capacité de mieux adapter ses comportements à son corps et à sa
santé en fonction des risques qui lui sont révélés : « Make better lifestyle
choices » (« Faites de meilleurs choix en matière de style de vie »), « Be on the
lookout for common conditions » (« Soyez à l’affût des maladies communes »),
ou « Prepare for serious diseases » (« Préparez-vous pour les maladies graves »)
sont les types d’actions préventives déclinés dans l’optique de cette philosophie.
Les sites donnent très généralement des exemples de conseils qu’ils peuvent
prodiguer aux usagers une fois les tests réalisés et leurs résultats communiqués :
invitations à changer ses habitudes alimentaires, son activité physique, à réaliser
des bilans médicaux plus réguliers, à consulter un spécialiste, à discuter de sa
santé avec ses proches, en fonction des risques qui auront été révélés. Tout en
proposant de manière assez inédite d’aborder divers traits et pathologies par
l’angle de la génétique — voire d’abonder dans le sens d’un réductionnisme
génétique — les pourvoyeurs de tests mettent en avant les capacités d’innovation
et de libre détermination que les personnes peuvent tirer de l’usage de leurs
services. À une vision de la génétique souvent dominée par la figure du
déterminisme biologique et du fatum, la communication employée substitue une
figure de l’indéterminisme et de la maîtrise individuelle de la destinée sanitaire.
Un des sites proclame ainsi à la fois un avertissement et une invitation : « There’s
DNA. And then there’s what you do with it. [Our] genetic test gives you insight
into your personal health. » (« Il y a l’ADN. Et puis il y a ce que vous en faites.
[Notre] test génétique vous donne un aperçu de votre santé personnelle. »). Le
packaging des tests génétiques proposés en accès libre réutilise là, en tant
qu’argument de vente, une observation qui a pu être faite dans le contexte de
l’utilisation et de la diffusion de la génétique dans un conseil génétique classique :
le fait que les tests étaient bien souvent expérimentés par les patients comme
des « technologies du soi » libératrices, ne délivrant qu’une des informations par
lesquelles l’individu se pense et conduit sa propre vie (Rose, 2007).

19Plus encore que de proposer à l’usager d’être un simple consommateur de


service, certains sites l’invitent à devenir acteur de la recherche en génétique
humaine. Pour un prix promotionnel, on peut ainsi rejoindre l’une des recherches
menées actuellement par l’entreprise, en envoyant un échantillon de salive et en
acceptant de répondre à une série de questionnaires, ceci donnant en prime accès
à l’ensemble des services du site choisi. Plus que le prix attractif, la
communication met surtout en avant un nouveau type de recherche médicale
(« Get involved in a new way of doing research », « Impliquez-vous dans une
nouvelle manière de faire de la recherche »), se faisant au plus près de l’individu
et de ses préoccupations (« Direct research by participating in studies of
conditions and traits you care about », « La recherche directe, à travers la
participation à des études sur des maladies ou des traits dont vous vous
souciez ») et directement utile pour le participant (« Learn new things about
yourself — and what your genes may have to do with them », « Apprenez de
nouvelles choses sur vous-même — et sur ce que vos gènes ont à voir avec
elles »). Là encore, le discours promotionnel insiste sur l’idée de rupture et de
nouveauté dans les manières de s’adresser aux usagers et de les prendre en
compte dans la conception des projets de recherche, tranchant avec des modes
de recherche plus traditionnellement utilisés (si ce n’est encore toujours) par
beaucoup d’institutions médicales dans lesquelles le participant n’avait guère plus
que le statut de simple pourvoyeur de données. C’est à une véritable recherche
fondée sur le concept de co-production (Ducournau et Strand, 2009) que la
communication de ces sites invite.
20La valorisation de l’individu, de son autonomie et de son émancipation face au
carcan de l’ignorance et aux tutelles que peuvent représenter le paternalisme de
certains médecins, ou la technocratie, est une des clefs de voûte du marketing
employé. En cela, les entreprises pourvoyeuses de tests tentent de capter et de
prolonger un mouvement sociétal allant vers une « biopolitique individuée »
(Memmi, 2003), c’est-à-dire une gestion de la vie de plus en plus déléguée aux
individus et de moins en moins réglementée par les États et les corps
professionnels de la médecine. La particularité de l’exploitation de cette
« biopolitique individuée » dans le contexte présent de la génomique dite
personnalisée semble résider dans le fait que l’on y quitte complètement le champ
des institutions médicales et publiques "traditionnelles" pour se déplacer vers
l’expression d’une biopolitique d’un genre nouveau, désétatisée et
déprofessionnalisée, prise dans une dynamique de la globalisation et
d’affaiblissement des régulations nationales, régionales et professionnelles.
Comme nous le soulignions en introduction, l’apparition de cet e-commerce de la
génétique, fondé sur le principe de l’accès direct, sans prescription ni
accompagnement médical, met justement à mal nombre de systèmes de normes
en matière de bioéthique qui s’étaient construits sur la base des États ou des
groupements professionnels.

21Cette forme de coopération autour de la génétique suscite un vif intérêt chez


les usagers qui font part de leur forte motivation à prêter leur concours aux
nouvelles modalités de recherche proposées par les sites :

« Alors ce qu’il y a aussi, ce sont des enquêtes, par exemple qui sont : vieillissement de
la peau, activité, exercice physique, un sur la dépression… Et après ils [les propriétaires
des sites] utilisent ça, parce qu’ils ont quand même dans leur base de données
quelques dizaines de milliers de gens qui participent ; ils ont déjà publié un article sur
un des résultats. Les gens sont tellement motivés qu’ils répondent honnêtement. Ce
n’est pas comme dans les autres enquêtes. Ici, j’ai l’impression qu’il y a vraiment une
volonté de savoir quels sont les liens entre les choses, donc les gens ont peut être
tendance à être plus honnêtes que d’habitude. Et puis c’est vraiment un site où les gens
n’ont rien à cacher, qui n’est pas visible au reste du monde. Pour être admis, il faut
avoir fait son test. Donc c’est quelque chose d’assez sélect en fait. On sait qu’on est
entre gens qui ont tous donné la même chose » (française de 56 ans, journaliste).

Un marché du lien (bio-)social et de la


démocratie médicale
22Les sites Internet observés développent généralement des blogs et forums liés
à leurs pages, et/ou renvoient par liens hypertextes à d’autres sites. Des
pictogrammes ergonomiques symbolisant le partage et le groupe accompagnent
l’usager lors de ses passages vers ces espaces de discussion numérique. Ces
espaces remplissent une triple fonction. Ils permettent aux utilisateurs de
dialoguer directement avec les personnes administrant les sites, et de discuter
avec d’autres usagers — ceci renvoie ainsi à la formation d’une démocratie
sanitaire et scientifique autour de la génomique —, mais ils ont aussi pour
vocation sur certains sites de permettre de « se faire des amis » par le biais d’un
partage d’information génétique personnelle : un des sites propose ainsi, dans
les pages consacrées à la présentation de ses produits, l’onglet « Search for and
invite friends » (« Recherchez et invitez des amis ») qui renvoie vers une page
permettant de déterminer ses proximités génotypiques avec d’autres usagers du
site, et de communiquer avec ces personnes via son profil Facebook — enrichi
pour ce faire des informations génétiques personnelles. Un autre site met quant
à lui à disposition un service permettant de mettre directement en relation les
personnes désirant se rencontrer par l’intermédiaire de sa plate-forme. Dans ce
cas, il n’est plus nécessaire de passer par un réseau type Facebook ou Twitter,
puisque l’usager dispose d’une boîte-aux-lettres électronique administrée par le
site lui-même, sur laquelle il peut être directement invité à se joindre à une
activité de partage de son génome. Enfin, les blogs hébergés par les sites des
compagnies eux-mêmes peuvent être utilisés par des usagers pour tenter
d’établir un contact avec d’autres ; un des participants écrit ainsi : « I’m looking
for other people who are I1d1, so please post if your Y chromosome has these
mutations » (« Je suis à la recherche d’autres gens qui sont I1d1, donc s’il vous
plaît postez, si votre chromosome Y a ces mutations »).

23Tous les usagers avec qui nous avons mené des entretiens ont au moins une
fois consulté leur profil sur ce que l’on pourrait appeler des
« Facebook génomiques ». Parmi eux, certains se sont réellement approprié ces
outils de communication et de socialité mis à leur disposition par les sites, à tel
point qu’ils en viennent même parfois à délaisser les réseaux sociaux en ligne
plus classiques :

« Je dois dire que mon réseau social à moi c’est [nom du site], c’est pas Facebook, je
suis aussi sur Facebook et j’y vais de temps en temps, mais là où je vais de façon
assidue c’est sur [nom du site]. Je veux savoir si quelqu’un cherche quelqu’un qui soit
haplogroupe Y, donc paternel, i2, j’en trouve très peu. Mais par exemple H7 qui est
mon haplogroupe maternel, il y a un thread, un forum qui a commencé avec la question
« Est-ce que vous êtes H7 ? », et donc là je suis entrée directement » (française de 56
ans, journaliste).

24Il semble que nous ayons affaire avec ce type de communauté fondée sur le
partage d’informations génétiques à des biosocialités. Un rapide survol de la
généalogie de ce concept est nécessaire ici, afin d’en éclairer la portée dans le
cas des tests génétiques en libre accès. Ce terme apparaît sous la plume de Paul
Rabinow au début des années 1990 alors qu’il travaille en France et aux États-
Unis sur la Human Genome Initiative. Il prédit le regroupement prochain
d’individus sur la base de particularités génomiques communes, et parallèlement
la fin de l’utilisation de la biologie pour penser la société en tant que telle, ce que
fait et faisait la sociobiologie (Rabinow, 1996 : 99) :

24 A noter que la publication initiale de ce texte est : RABINOW P., 1992. « Artificiality and Enligh (...)
« Dans un proche avenir, la nouvelle génétique cessera d’être une métaphore
biologique de la société moderne et deviendra plutôt un réseau de circulation de termes
d’identité et de points de restriction, autour duquel et à travers lequel un type
d’autoproduction véritablement nouveau émergera, que j’appelle biosocialité »24 (notre
traduction).

25Ce concept invite à dépasser l’opposition nature/culture et permet de penser


des regroupements sociaux nés dans une époque où la définition des maladies et
les traitements sont en profond changement (Gibbon et Novas, 2008) ; il a de ce
fait rencontré un écho certain dans les sciences sociales.

26D’une part, il permet de décrire et de qualifier l’apparition de nouvelles entités


sociales (notamment des groupes ou associations de patients qui partagent une
même séquence génétique) sous l’effet de ces dernières. On a ainsi vu des
personnes former des collectifs et parfois de véritables associations militantes au
service de la promotion d’une démocratie médicale et scientifique sur la base du
fait qu’elles pouvaient être porteuses d’une même caractéristique biologique ou
pathologique. Bien que décrivant des types de regroupements antérieurement
étudiés, les travaux sur les biosocialités ont permis de décrire l’activité émergente
de soutien à la recherche par des associations de patients (Wexler, 1996 ;
Rabeharisoa et Callon, 2002). Par le biais de ces rassemblements, elles ont pu
construire une citoyenneté biologique — biological citizenship, concept d’Adriana
Petryna (2002) généralisé par Nikolas Rose et Carlos Novas (2004) — : faire
reconnaître des droits, mobiliser des moyens et des compétences vers leurs
maladies, et bien souvent inventer de nouvelles modalités de production des
connaissances. Les travaux d’Adriana Petryna (2002) au sujet des revendications
des personnes irradiées suite à l’accident nucléaire de Tchernobyl en sont
l’exemple le plus ancien.

27D’autre part, le concept de biosocialité renvoie à une artificialité croissante de


la nature, du fait des découvertes et des applications biotechnologiques issues de
la génomique. Il s’agit d’un des axes du travail fondateur de Paul Rabinow mais,
comme le signalent Gibbon et Novas (2008), cette approche est aussi très
présente dans divers travaux consacrés à « l’industrie biotechnologique comme
un site clef où observer le développement de nouveaux modes de compréhension
de la vie » (Cambrosio, Locketal., 2000 ; Goodman, Heathetal., 2003).

28La spécificité de ces nouvelles biosocialités en cours de constitution sur les sites
de la génomique personnalisée est à souligner : elles s’éloignent des expressions
associatives militantes et/ou caritatives décrites jusqu’ici. Elles passent pour la
plupart par le truchement d’une entreprise privée, à deux niveaux au moins :
d’une part, la dite entreprise est instigatrice de ces réseaux ; d’autre part, au-
delà des caractéristiques génétiques, elle constitue aussi un point commun aux
protagonistes des discussions en ligne et des échanges d’informations qui sont
hébergés par ses propres serveurs. Il est donc remarquable que ces biosocialités
soient utilisées dans une optique commerciale : le partage de l’information
génétique au sein de la communauté des utilisateurs d’un site, la possibilité de
rencontrer des personnes sur les bases d’une complémentarité-similarité
génétique, de former des groupes autour de cette caractéristique, fonctionnent
comme autant de services après-vente ou de bonus associés à l’achat de tests.

29Ces biosocialités interrogent par ailleurs sur divers enjeux socio-éthiques voire
politiques. On observe par exemple une dynamique de différentiation des
personnes sur la base de leurs haplogroupes : « c’est à celui qui aura
l’haplogroupe le plus original, qu’il ne partagera qu’avec quelques-
uns », commente un participant à un forum qui vise à découvrir et à répertorier
des branches inconnues de l’arbre phylogénétique de l’ancestralité humaine.
Cette dynamique peut pousser certains usagers à prendre leurs distances :

« Ça va loin. Parce que je veux dire la dernière fois ça allait dans tous les sens. On
passe de la généalogie génétique avec des gens amateurs, des spécialistes, des
théories, et puis on se retrouve avec… Alors les gens ne le mettent pas sur les forums,
mais c’est sûr qu’on peut euh… moi c’est sûr que je peux me dire, tiens, moi je vais
m’entendre avec telle personne parce que cette personne a le même marqueur que
moi, moi je vais m’entendre avec…, ça peut pousser à une sorte de…, pas de racisme,
mais de discrimination génétique. Ce n’est pas du racisme totalement, c’est une
discrimination génétique, parce que ce serait même entre personnes blanches. Alors là
c’est un racisme encore plus subtil » (français de 30 ans, étudiant).

30Ces nouvelles biosocialités en cours de constitution sur Internet posent sous


une nouvelle forme la question de l’intrication de la figure du consommateur et
de celle du citoyen. Elles paraissent également dessiner un champ des possibles
tout autant ouvert vers des expressions complexes et multiples des dites
biosocialités que vers une réduction au seul fait de partager une
complémentarité-similarité génétique. Cela conduit immanquablement à
s’interroger sur les enjeux anthropologiques liés à ces nouvelles pratiques : elles
paraissent susceptibles de conduire à un appauvrissement de la vision de
l’identité humaine qui trouve sa richesse dans l’intrication d’un vaste réseau de
significations culturelles et sociales tout autant que biologiques (Bibeau, 2004).

Conclusion
31Trois principales stratégies commerciales mobilisées par les compagnies
pourvoyeuses de tests génétiques sur Internet peuvent être distinguées :

 l’utilisation du mouvement santéiste ;


 l’exploitation des revendications contemporaines autour de l’individuation de la biopolitique
et de la curiosité publique pour les avancées de la génomique ;
 et enfin la proposition de rencontre biosociale.

32Ces politiques de marketing — dont certaines ne sont probablement pas


pensées de manière systématique — recouvrent un certain nombre d’enjeux et
de risques qu’il nous est possible d’anticiper, sur la base de nos premières
analyses : l’exploitation du « santéisme » peut certes être lucrative pour les
compagnies mais elle est potentiellement anxiogène pour les usagers ; la
réutilisation des revendications contemporaines en faveur d’une biopolitique
individuée fournit un cadre d’expression pour ces dernières mais peut également
« court-circuiter » les modalités usuelles de la certification scientifique et clinique,
au détriment de la qualité du service rendu aux usagers ; enfin la politique de
commercialisation des bio-communautés numériques, outre ses enjeux en termes
de réduction de l’identitaire au génétique, porte en elle le risque de former des
groupes d’usagers privés des outils du débat démocratique qui leur permettraient
justement de pouvoir œuvrer à une meilleure qualité de ce service. Les blogs et
forums mis à disposition des usagers paraissent de fait être activement surveillés
par les pourvoyeurs de tests eux-mêmes, notamment à travers la publication de
chartes de bonne conduite des prises de parole, la présence de dispositifs de
« flag post » (offrant la possibilité aux intervenants de signaler des messages
considérés comme offensants) et le contrôle exercé par des « Community
Managers ». Il paraît légitime de s’interroger : jusqu’où ces entreprises sont-elles
prêtes à tolérer — qui plus est dans des pages dépendant de leurs propres sites
web — le développement d’un débat public et informé sur l’intérêt scientifique et
clinique des tests qu’elles fournissent ? L’intrication de ces communautés
numériques avec la politique commerciale des sites est telle que la question se
pose des possibilités réelles de démocratie médicale et scientifique fournies par
ces espaces de rencontre et de discussion.

25 Beck ayant insisté sur l’importance de rechercher, de manière critique, la genèse de cette « socié (...)

33En sus de ces enjeux économiques et politiques, ces tests soulèvent également
la question du risque génétique, et plus précisément de sa construction et de sa
perception hors du cadre de l’interaction de soins. La manière parcellaire dont les
fondements scientifiques de la validité des tests sont présentés aux usagers
amène beaucoup d’entre eux à considérer comme pathologique l’association
statistiquement démontrée d’un phénotype et d’un génotype précis. Avérée dans
leurs résultats, la présence d’un marqueur génétique funeste est pensée
isolément, sans prise en compte du caractère hybride de la valeur statistique, qui
inclut pourtant toujours des facteurs environnementaux ; allant plus loin, certains
usagers donnent même à leurs résultats valeur de diagnostic. Ce processus
comporte deux versants : d’une part, il assimile co-occurrence et causalité (en
ignorant les facteurs environnementaux) et d’autre part, il participe d’un
phénomène de « généticisation » (Lippman, 1991) d’un nombre croissant de
champs sociaux. Ce processus profane d’imputation causale est en partie lié au
mode de présentation des résultats par les pourvoyeurs de tests, mais également
à ce que l’on pourrait appeler un terreau social fertile : l’omniprésence de la
pensée en termes de risques, que les sociologues Giddens (1991) et Beck (1992)
ont nommé la « société du risque » 25. Un article récent et remarqué (Bloss,
Schorketal., 2011) clame l’innocuité psychologique de ces tests. Malgré cela — ou
peut-être d’ailleurs de ce fait —, l’exploration ethnographique des conditions de
réception de leurs résultats et de construction profane de leur interprétation nous
paraît une nécessité.
Cette recherche a été réalisée dans le cadre d’un contrat IReSP (appel à projets
« Services de santé – politiques publiques et santé 2009 »). Pour plus
d’informations, se référer au site du projet TeGALSI (Tests Génétiques en Accès
Libre sur Internet) : http://tegalsi.hypotheses.org. Les auteurs remercient Henri
Jautrou, doctorant en sociologie dans le cadre du projet TeGALSI, dont l’aide dans
le recrutement des enquêtés et la veille documentaire leur a été précieuse.

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Bibliographie

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Document annexe

 Annexe 1 (image/png – 53k)

Recensement des sites Internet proposant des tests génétiques en accès libre
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Notes

1 Dans l’état actuel de la législation française, l'examen des caractéristiques génétiques


d'une personne ne peut être entrepris qu'à des fins médicales ou de recherche scientifique
(cf. Article 16-10 du Code Civil), ou bien sur décision de justice. Le Code de la Santé
Publique (cf. Articles R1131-4) précise les conditions de réalisation du test en spécifiant
les modalités de l’information donnée au patient, de prescription du test, ainsi que celles
de l’annonce des résultats. Il prévoit en outre les conditions à remplir pour les
professionnels et pour les laboratoires afin de réaliser un test génétique : ils doivent
bénéficier d’un agrément.

2 À signaler que l’extraction et le transport de l’ADN à analyser se font de manière


relativement homogène quel que soit le site auquel on s’adresse : moyennant finances
— entre 60 et 2000 euros suivant les fournisseurs — les usagers sont invités à renvoyer
par voie postale une éprouvette, après y avoir déposé un échantillon de salive.

3 Pollack, Andrew. "California Licenses 2 Companies to Offer Gene Services." New York
Times.
(19/08/2008), http://www.nytimes.com/2008/08/20/business/20gene.html (page
consultée le 16/09/2011).

4 Voir par exemple les réactions de l’American Medical Association : http://www.ama-


assn.org/ama/pub/news/news/genetic-testing-qualified-professionals.page (page
consultée le 16/09/2011).

5 Pour un certain nombre de généticiens, beaucoup des innovations issues de la


génomique restent encore au stade de la recherche et ne sont donc pas encore
immédiatement applicables. Or, certains résultats renvoyant simplement à une
association statistique entre un phénotype et un variant génétique ont acquis ces
dernières années le statut de « découvertes » alors même qu’ils provenaient par exemple
de données issues de populations limitées (Morgan, Krumholzetal., 2007).

6 En deçà de la question de la qualité statistique et de l’interprétation des mesures


d’association entre phénotype et génotype, la définition même de critères phénotypiques
est en soi problématique. Elle l’est d’autant plus lorsque l’on s’intéresse à la « génétique
des comportements » et à l’établissement et à la proposition de tests dans ce domaine.
Peuvent entrer dans cette catégorie de nombreux troubles mentaux telle la schizophrénie,
mais également des traits communs, tels que l’intelligence, l’inattention, l’impulsivité,
dont les tests visent à mesurer l’intensité. D’une part, nous pouvons nous demander ce
qu’il advient réellement, dans ce type de proposition de tests, de la prise en compte des
facteurs environnementaux. Les processus de socialisation par exemple, sont connus
pour jouer un rôle déterminant dans le développement de ces traits ; d’autre part, les
pourvoyeurs de tests paraissent méconnaître par une telle proposition de test le fait que
la définition de ces traits est elle-même prise dans des visions — socialement et
culturellement situées — du monde, de ses catégorisations et hiérarchies ; enfin, la
pratique de tels tests comporte le risque d’aboutir à une essentialisation de ces
catégorisations sociales et culturelles et des principes de division qui les sous-tendent,
masquant du même coup le point de vue, et éventuellement les intérêts, de ceux qui les
produisent (Duster, 1992).

7 On peut par exemple se référer aux travaux du Comité consultatif National d’éthique
français qui avaient, dès, 2004 commencé à prendre en compte la nouvelle donne
introduite par l’apparition des « autotests » (cf. Avis n°86, novembre 2004: “Problèmes
posés par la commercialisation d'autotests permettant le dépistage de l'infection VIH et
le diagnostic de maladies génétiques), ou à ceux plus récents de l’Agence de la
biomédecine (cf. Bilan d’application de la loi de bioéthique, octobre 2008) et de l’Office
parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (cf. Rapport
d'évaluation de l'application de la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique, novembre
2008) qui font directement référence aux tests génétiques vendus en libre accès sur
Internet. Tout dernièrement, le rapport final des Etats Généraux de la Bioéthique (Mission
parlementaire, janvier 2010) se fait l’écho de points de vue s’inquiétant des abus liés au
commerce électronique des tests génétiques.

8 À titre d’exemple voir la réponse la Société européenne de génétique humaine sur le


document mis à consultation par la « Human Genetics Commission » (Royaume-Uni) sur
l’adoption d’un cadre commun pour les tests génétiques en accès libre (PPPC-EHSG
responds to the consultation on A Common Framework of Principles for direct-to-
consumer genetic testing
services, https://www.eshg.org/fileadmin/www.eshg.org/documents/PPPC-ESHG-DTC-
06122009.pdf, page consultée le 16/09/2011)

9 Cf. le récent rapport de la GAO, rédigé par G. Kurtz qui se fonde sur une comparaison
des résultats de tests obtenus de plusieurs entreprises sur la base de l’envoi des mêmes
échantillons. Il en ressort une très grande variabilité des résultats avec une révélation de
risques disparates suivant les entreprises utilisées, jetant un trouble sur la qualité des
analyses pratiquées : « Direct-to-consumer genetic tests: misleading test results are
further complicated by deceptive marketing and other questionable practices ». GAO-10-
847T July 22, 2010. (http://www.gao.gov/new.items/d10847t.pdf, page consultée le
16/09/2011).

10 Et d’ailleurs co-fondée par Anne Wojcicki, épouse de Sergey Brin, un des fondateurs
de Google.

11 Pour une étude anthropologique de ces événements, voir Fortun (2008).

12 Voir liste de ces sites en annexe 1.

13 http://spittoon.23andme.com/2010/06/22/23andme-and-a-new-paradigm-for-
research (page consultée le 16/09/2011).

14 https://www.23andme.com/about/press/23andme_database_100000k_users/ (pag
e consultée le 8/11/2011)
15 http://tegalsi.hypotheses.org (page consultée le 16/09/2011).

16 http://www.facebook.com/profile.php?id=100001808255981 (page consultée le


16/09/2011).

17 Notamment DNA forums (http://dna-forums.org, page consultée le 16/09/2011) et


le forum Pcinpact (http://forum.pcinpact.com, page consultée le 16/09/2011).

18 Localisation des personnes interviewées (mai 2011) : États-Unis (5), Royaume-Uni


(2), France (5), Allemagne (3), Portugal (1), Suisse (1), Canada (1), Pays-Bas (1), Italie
(1). Genre : hommes : 12; femmes ; 8. Amplitude de l’âge : 26-63 ans.

19 60 % environ des sites recensés proposent de tester des susceptibilités aux


pathologies cardio-vasculaires, près de 40% des sites fournissent des tests pour le cancer
du sein, 30% pour le cancer du poumon, 25% d’entre eux pour l’obésité ou le diabète.

20 Ce syndrome est une catégorie — par ailleurs polémique — du DSM (Manuel


diagnostique et statistique des troubles mentaux), de la nomenclature internationale
actuellement en vigueur.

21 On peut observer au passage comment la préservation de la bonne santé tend à


s’exprimer au travers du champ sémantique de la gestion et de l’économie.

22 Voir les exemples de résultats délivrés par le blog de 23andMe,


TheSpitoon : http://spittoon.23andme.com/2010/12/01/health-at-23andme-
navigating-your-health-results (page consultée le 16/09/2011).

23 Le risque relatif d’être affecté par une pathologie particulière exprime la variation de
ce risque pour un individu donné, au regard du risque standard, c’est-à-dire celui, pour
la population générale, de souffrir de cette même pathologie. Il s’agit donc pour chacun
de comparer son propre cas à une “normalité statistique” générale.
Quant au risque absolu évoqué plus loin, il s’agit d’une valeur combinant le risque
standard et le risque relatif : il fournit, pour un individu donné, un risque individuel “sur
mesure” tenant compte de ses caractéristiques personnelles — lesquelles élèvent ou
amenuisent son risque relatif.

24 A noter que la publication initiale de ce texte est : RABINOW P., 1992. « Artificiality
and Enlightenment: From Sociobiology to Biosociality », In CARY J. et KWINTER S., Zone
6: Incorporations. New York, Zone : 234-252.

25 Beck ayant insisté sur l’importance de rechercher, de manière critique, la genèse de


cette « société du risque » dans la modernisation elle-même, alors que Giddens se
prononce moins négativement et s’intéresse à la manière dont les acteurs sociaux
s’accommodent de cette nouvelle situation, à travers ce qu’il a appelé une « culture du
risque ».
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Pour citer cet article

Référence électronique
Pascal Ducournau et Claire Beaudevin, « Génétique en ligne : déterritorialisation des
régulations de santé publique et formes de développement commercial », Anthropologie
& Santé [En ligne], 3 | 2011, mis en ligne le 22 novembre 2011, consulté le 12 juin
2017. URL : http://anthropologiesante.revues.org/777 ; DOI :
10.4000/anthropologiesante.777
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Cet article est cité par

 Thoër, Christine. (2013) Internet : un facteur de transformation de la relation


médecin-patient ?. Communiquer. Revue de communication sociale et publique.
DOI: 10.4000/communiquer.506

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Auteurs

Pascal Ducournau
CUFR J.F. Champollion, Place de Verdun, 81012 Albi / INSERM 1027 & LISST
CNRS ; ducourna@cict.fr

Claire Beaudevin
Cermes3 (Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale et société ;
CNRS (UMR 8211) / Inserm (U988) / EHESS / Université Paris Descartes),
Villejuif ; claire@beaudevin.net

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