“LA CUERDA DE LA VIDA: UN ABORDAJE TRANSACCIONAL A LA EXPLORACIÓN DEL

DESARROLLO DEL ROL DE TRABAJADOR Y DE LOS ROLES DE VIDA”

Joy Hammel
Departamento de Terapia Ocupacional y Discapacidad y Desarrollo Humano, Universidad
de Illinois en Chicago. EE UU
Traducido por Judith Abelenda, MS, OTR
Revisión Traducción: Carmen Gloria de las Heras, MS, OTR

Publicado en Work 12 (1999)

Recibido: 6 de Febrero de 1998

Revisado: 19 de Febrero de 1998

El Modelo de la Ocupación Humana ofrece un marco de referencia para analizar los roles
ocupacionales incluido el de trabajador, sin embargo no describe las dinámicas de los
cambios de rol posteriores a una lesión traumática. Este ensayo informa sobre un estudio
cualitativo de dieciséis individuos que sufrieron una lesión medular traumática en pleno
desarrollo de sus carreras ocupacionales. El estudio examinó los procesos de cambio de rol
implicados en su reconstrucción del rol de trabajador. Los datos se recogieron a lo largo de 24
meses de la vida de los participantes y fueron triangulados vía observaciones de los
participantes, entrevistas guiadas, mapeos, y revisión de documentos de archivo. Los
resultados mostraron que lo individuos daban forma a múltiples hebras en sus repertorios de rol
a cada momento. Después de una lesión traumática, el rol de trabajador se volvía hebra
opcional, electiva, una que con frecuencia era la primera en enmarañarse cuando encontraban
dificultades en roles de supervivencia más básicos, tales como administrador del hogar, usuario
de tecnología auxiliar, o empleador de cuidadores. La metáfora de "La cuerda de la vida"
emergió como un marco conceptual útil para explicar el desarrollo de los roles de vida,
incluyendo el de trabajador.

1. Introducción y Antecedentes

El propósito de este estudio era investigar los procesos implicados en el retorno al trabajo
competitivo después de una lesión medular traumática (LMT). Se realizó en respuesta a
investigaciones anteriores que demostraban una alta tasa de desempleo en personas con LMT
[1,20]. En los Estados Unidos se estima que el número de personas con lesiones medulares
asciende a 183.000- 203.000 con una incidencia de 7.600- 10.000 nuevas lesiones por año [20,
28]. Tal como lo informa el Banco Nacional de Datos de LMT, alrededor del 89% vive en la
comunidad y tiene una esperanza de vida de entre el 58 y el 87 % de lo normal. La tasa más
elevada de lesiones se registra en hombres jóvenes (en una proporción de 82,1% de hombres
a 17,9% de mujeres) entre las edades laborales de 16 a 30 (58,5%) ó de 31 a 45 (21,1%).
Aunque el 61% de estos individuos trabajaba en la época en que sufrió la lesión, sólo el 32%
con paraplejía y el 27% con cuadriplejía estaban empleados ocho años después de la lesión.
Esta alta tasa de desempleo corresponde a una pérdida estimada de ingresos de 25.097$ por
año por persona con LMT. De esta información surge la necesidad de estudiar el proceso
subyacente y los factores que contribuyen a una salida laboral tan baja para facilitar el
desarrollo de mejores estrategias de evaluación e intervención.

Varios estudios epidemiológicos han examinado amplias muestras de personas con

incapacidades para documentar las tasas de empleo [2, 11,15]. Estos estudios han mostrado
que los principales factores que influencian el retorno al trabajo son edad al momento de la
lesión, nivel de educación, tiempo transcurrido desde la lesión, accesibilidad ambiental,
alojamiento, transporte, tratamiento médico, provisión de fondos y administración de asistentes
para le cuidado personal, ayuda compensatoria financiera para los incapacitados, acceso a
servicios de formación vocacional, y discriminación social.
Tales estudios son útiles para documentar los resultados globales, lo que es necesario para
producir cambios en el sistema, sin embargo, no captan las complejas interacciones y procesos
que subyacen a estos resultados desde la perspectiva de los individuos que experimentaron
una lesión en plena carrera laboral. Tal perspectiva es necesaria para diseñar y proveer
intervenciones efectivas orientadas al trabajo. En respuesta a esta necesidad, se ha usado

1
cada vez más un enfoque fenomenológico transaccional en el estudio de la discapacidad "a lo
largo del tiempo, en contexto, y como un proceso cambiante y socialmente transformador" [4, p.
19]. Neff [21] aplica este enfoque en su teoría de adaptación al trabajo, y afirma "Por una parte,
(el trabajo) es una actividad humana que tiene lugar en encuadres altamente socializados, y
muchas de sus características son sólo inteligibles si se las entiende como respuestas a las
demandas propias de las situaciones laborales. Por otra parte, la habilidad de trabajar es
consecuencia de un prolongado período de socialización durante el cual el individuo
internaliza... el estilo laboral... Lo que mayormente falta en este nuevo campo de la práctica es
la consideración sistemática de cómo un individuo desarrolla estas actitudes, sentimientos,
reacciones y comportamientos que se incluyen bajo el título general de personalidad laboral
(p.5)".
Este estudio intentó aplicar este enfoque transaccional y explorar el proceso retorno y
adaptación al trabajo desde la perspectiva de individuos que lo estaban reintentando luego de
una LMT.

2. Métodos

Se utilizó un diseño de estudio de caso comparativo [9] para descubrir los procesos que los
individuos debieron atravesar para lograr obtener una comprensión detallada de las
experiencias vitales y su significado para aquellos implicados. Este estudio investigó cómo una
cohorte de dieciséis adultos intentaba restablecer el rol de trabajador luego de una lesión
medular traumática. Todos participaban de un programa vocacional basado en la comunidad
dedicado a las destrezas en computación incluyendo procesamiento de textos, publicaciones y
telecomunicaciones [31]. De alguna manera el estudio también representó una inmersión
etnográfica de cuatro años en la cultura de este programa desde la perspectiva de sus
participantes [16].

2.1. Participantes de la investigación

Los participantes fueron identificados utilizando una metodología de muestreo dirigida basada
en determinados criterios. Estos criterios incluyeron: una lesión medular traumática, estabilidad
clínica, capacidad de comunicarse verbalmente, habilidad para ocupar un empleo competitivo a
tiempo parcial o completo, un título secundario o equivalente otorgado por el gobierno, y
motivación para volver a trabajar. Se realizó un seguimiento de los dieciséis participantes a lo
largo de su vida en la comunidad, del entrenamiento vocacional y de sus actividades
posteriores al entrenamiento incluyendo pasantías, educación permanente, empleo y/o retorno
a la comunidad. El nivel de LMT iba desde paraplejía (3), a cuadriplejía (13), con un tiempo
desde producida la lesión que iba desde 1 a 14 años (promedio: 7,2 años). La edad al ingreso
al programa iba desde los 21 hasta los 45 años. La muestra incluía dos mujeres y 14 hombres;
y 8 caucásicos, 4 afroamericanos, 2 aborígenes americanos, y 2 estudiantes extranjeros (de
México y de Japón) que se encontraban solicitando la ciudadanía norteamericana. Catorce de
los participantes recibían una combinación de ayuda compensatoria privada, del estado y del
gobierno federal; dos eran principalmente mantenidos por sus familias. Trece tenían un título
secundario o equivalente; tres tenían o estaban siguiendo educación terciaria; y uno había
obtenido una maestría después de la lesión. Ninguno de los participantes estaba empleado al
inicio del estudio; todos ellos trabajaban antes de la lesión. El tiempo promedio de desempleo
desde la lesión era de 5,8 años (de 1 a 12 años).

2.2 Recopilación y análisis de los datos

Para reunir y analizar los datos se utilizó un enfoque comparativo constante [7, 16]. Los datos
se reunieron a lo largo de cuatro años (con un mínimo de 24 meses de seguimiento con cada
participante) y triangulada mediante el uso de múltiples métodos. Los métodos principales
incluyeron observación continua de los participantes y grabaciones en vídeo; diarios que los
participantes conservaban en sus computadoras; entrevistas abiertas con profundidad con los
participantes, cuidadores, otros significativos y especialistas relevantes de la comunidad;
mapas visuales sociales, espaciales y temporales; revisión de documentos de archivo;
evaluaciones funcionales y evaluaciones cuantitativas de habilidades técnicas. Los datos
cualitativos fueron transferidos a notas de campo computarizadas y las transcripciones fueron
codificadas en temas emergentes usando un enfoque comparativo constante [6]. Para dar

2
cuenta de posibles parcialidades y asegurar confiabilidad [16], los datos fueron también
cotejados y codificados por varios revisores con experiencia previa en investigación cualitativa
y sobre discapacidad. Por añadidura, se condujeron verificaciones por parte de los miembros
en presencia de todos los participantes para asegurar la exactitud y credibilidad de las
interpretaciones. El estudio involucró a los participantes en la generación y análisis de los
datos, y en la consideración de sus implicancias prácticas, utilizando de esta manera un diseño
de investigación de acción participativa [10, 12, 23-26, 30]. Reason [24] describe un enfoque
cooperativo de investigación en el cual las personas "trabajan juntas como co-investigadores
en la exploración y cambio de su mundo" (p. 18). Un abordaje de este tipo permite una
auténtica colaboración que minimiza la distinción tradicional entre los roles de investigador y
participante, y que produce hallazgos que tienen la "la cualidad de estar bien fundamentadas
en la experiencia [de los participantes]" [10, p.40].

3. Hallazgos

El propósito inicial de este estudio era investigar cómo los participantes se ocupaban de
reincorporarse al rol de trabajador, y el impacto que la tecnología auxiliar y del entrenamiento
vocacional tenía en ese proceso. La figura 1 muestra la línea de tiempo de los eventos por los
que los participantes estaban pasando desde el momento de su lesión medular hasta llegar al
empleo. Aunque trazada como lineal, la mayoría describía repetidos intentos de proseguir con
los estudios o el trabajo después de la lesión, con prolongados períodos de desempleo.
Muchos describían frustraciones y fracasos en intentos anteriores seguidos por períodos de
aislamiento en sus residencias mientras que intentaban arreglárselas por sí mismos en la
comunidad.

Pronto se hizo notorio que la asunción del rol de trabajador estaba inmersa en un proceso
global más complejo de desarrollo y transición de roles en el cual los participantes estaban
debatiéndose. Emergieron dos importantes ideas relacionadas. Primero, los participantes
estaban esforzándose para mantener y balancear diversos roles, y en entretejerlos unos con
otros. Estas "hebras" de rol y sus interrelaciones eran inherentes a la manera en que los
participantes intentaban escoger nuevos roles y mantenerlos luego de una LMT. Segundo, los
cambios de rol implicaban una cantidad de procesos y transiciones clave comunes a todos los
participantes. Juntas, la idea de múltiples hebras de rol y el proceso de desarrollarlas y
entretejerlas a lo largo del tiempo produjeron el concepto de "la cuerda de la vida". Cada rol es
como una hebra en una cuerda. Las hebras se integran a la cuerda y la abandonan en
diferentes momentos y bajo diferentes circunstancias o expectativas ambientales. Todas están
entrelazadas para producir la cuerda de la vida de una persona, representando el repertorio de
roles en momento dado.
Los participantes aspiraban a urdir una cuerda de vida que sea fuerte pero también flexible. Si
una o más de las hebras de rol que componían la cuerda se debilitaban o dañaban, la soga
entera corría el riesgo de deshacerse. Un hecho traumático, tal como una LMT, representa una
herida importante en esta cuerda de la vida y en todas sus hebras.

3.1. Hebras de rol

Un participante describió el rol de trabajador como "la sortija en el carrusel", siempre fuera del
alcance. Este era un tema para todos los participantes, quienes veían al rol de trabajador como
algo difícil de obtener y, a la postre, algo que necesitaban ver como opcional. Para apreciar
esta perspectiva del rol de trabajador, uno debe comprender los otros roles que los
participantes describían como más básicos para su supervivencia. Los participantes insistían
en que muchos de esos roles estaban relacionados con la LMT y la condición de discapacidad
resultante. Estos incluían el rol de enfermo, el de empleador de cuidadores, el de usuario de
tecnología auxiliar, el de administrador de recursos (para administrar el dinero del subsidio por
discapacidad), y así sucesivamente. Con la excepción del rol de enfermo, que era aceptado
como un rol social [22], los otros roles que los participantes describían no parecían roles a
simple vista. Sin embargo, para estos participantes, eran roles en tanto eran una parte
importante de su identidad personal, y que representaban un conjunto totalmente nuevo de
actividades relacionadas y de expectativas de desempeño. El punto es que cosas tales como el
cuidado personal, que para las personas sanas es apenas una destreza y un hábito, ahora
asume un significado mucho mayor para las personas que han sufrido una LMT. En principio,

3
un nuevo conjunto de actividades deviene en uno o más roles fundamentales de
supervivencia. El autocuidado no es algo que se halla en un segundo plano de la conciencia
como un hábito de vida que uno da por sentado. Antes bien, pasa a ocupar el primer plano,
demandando atención, y pasando a ser una parte de la identidad consciente que
permanentemente plantea nuevos desafíos al resto de la cuerda de la vida. Vivir con una lesión
medular significa tener que adquirir un nuevo conjunto de roles para tener el control de la vida
cotidiana, y luego entretejer estos roles con otros más electivos, como el de estudiante o
trabajador.

3.2. Desarrollo y transición de roles

Los participantes experimentaron a lo largo del tiempo un conjunto de fases de transición para
desarrollar sus cuerdas de la vida, tal como lo muestra la Figura 2 y se lo explica debajo. Estas
transiciones no eran experimentadas como lineales, sino como un ciclo repetitivo. Los
participantes describían haber quedado atrapados o detenidos en una fase por un largo
período, y a veces haber repetido fases anteriores en respuesta a factores estresantes internos
o externos y a cambios en la vida. Lo que sigue es una síntesis de las transiciones críticas del
desarrollo tal como las identificaron los participantes.

3.2.1. Muerte o pérdida de roles de vida.

En la época de la LMT, o en el período inmediatamente posterior, todos los participantes

describieron una muerte de sus antiguos cuerpos y de sus imágenes de sí mismos y una
escisión abrupta de sus vidas tal como las conocían hasta entonces. Lo describían como "una
pérdida completa de mi identidad personal, del que yo soy", una "lucha entre la vida y la
muerte", y como una "caída en un interminable hoyo negro".
Además, los participantes describían una muerte de todos sus roles anteriores en la vida tal
como los conocían antes de sufrir la LMT. Muchos hablaban de una "muerte" de los roles de
vida muchos años después de la lesión inicial, especialmente cuando eran rehospitalizados
por complicaciones debidas a la LMT o enfrentaban situaciones vitales estresantes. Todos
describían la muerte de muchos roles valorados de sostén social relativos a amistades previas
y a relaciones con la familia y a los compañeros de trabajo desde la ocurrencia de la LMT.
Trece de los participantes describieron sus roles de compañeros de trabajo como "muertos" al
comienzo del programa vocacional y uno lo describió como "definitivamente en espera”. Cuanto
más tiempo había transcurrido desde que por última vez habían desempeñado el rol, o aún
pensado en él, menos capaces eran de describir las expectativas sociales del mismo y mayor
la barrera psicosocial para volver a desarrollarlo. Uno de los participantes describió así la falta
de expectativas sobre el rol de trabajador: "Para ser honesto, realmente no sé. Debería ser
¡uh!, una nueva experiencia. Es que ha pasado tanto tiempo desde la última vez que trabajé. Y
siempre trabajé al aire libre, casi nunca bajo techo, lo que debe ser muy diferente. Y no he
trabajado en los últimos 8 meses, ¡qué digo!, 8 años. Dios, es un tiempo muy largo."

3.2.2. Reacción emocional a la pérdida de roles de vida

Esta fase del desarrollo implicó un período de fuertes reacciones emocionales, que alternaban
entre ira, frustración, miedo, vergüenza y/o depresión por la pérdida de roles pasados y la toma
de conciencia de que, como lo expresó un participante "no volverían a ser normales, a lo que
eran antes".
A posteriori de la lesión, los participantes comenzaron a experimentar las consecuencias físicas
de la LMT y a preguntarse por qué les había pasado a ellos. También comenzaron a darse
cuenta de la posibilidad de la permanencia de la LMT y sus complicaciones, y a experimentar
incertidumbre y temor por su futuro: "En esa época, estaba muy dolorido, muy enfermo todos
los días. Me sentía muy frustrado porque creía que el dolor y la enfermedad iban a pasar.
Después de un tiempo no se pasaron y el doctor no podía hacer nada para aliviarlo. Aún así
tenía que tomar los medicamentos y asistir a las terapias. Pensaba que nada de eso tenía
sentido porque en ese entonces estaba deprimido. Aunque trabajaba realmente duro sabía que
iba a quedar en una silla de ruedas por el resto de mi vida. Era descorazonador, y estaba muy
asustado. Por las noches no podía dormir pensando en mi futuro. Por más que lo analizaba,
me sentía muy deprimido a causa del dolor. No podía soportar el dolor. Quería estar muerto si
iba a tener que sufrir ese dolor todo el tiempo... "

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Los participantes rememoraron que los profesionales en rehabilitación se centraban en
cuestiones específicamente médicas y físicas. Raramente abordaban el tema de lo que iba a
pasar con sus roles importantes previos. Por demás, durante la rehabilitación eran otras
personas quienes determinaban su programa de actividades, y quedaba muy poco tiempo para
poner la mira en roles pasados, "Casi todo estaba planificado. Bueno por una parte, pero malo
por la otra. Demasiado cuidado, y te olvidas cómo cuidar de ti mismo".

Los participantes rememoraron la frustración y la vergüenza que experimentaban cuando

tenían grandes dificultades para hacer algo que antes era simple y automático. "¡Terrible!
¡Simplemente espantoso! Quiero decir, saber, enfrentarte con algo así, yo tenía sólo 35 años
entonces, daba todo por sentado, podía hacer todo lo que quería. Esto era completamente
distinto, no te lo puedes imaginar. Cada aspecto de tu vida, tu libertad: de repente ya no eres
más libre. Las cosas más pequeñas y mundanas que has estado haciendo desde que eras un
niño, ya no las puedes a hacer por ti mismo, y probablemente nunca más podrás, desde atar
las cuerdas de tus zapatos hasta ir al baño..."

Dado que el simple ir al baño planteaba tantas dificultades, la enormidad de considerar la

vuelta al trabajo era vista como demasiado agobiante en esa época. Los participantes
decidieron entonces renunciar al rol de trabajador, y concentrarse en las necesidades de
supervivencia más básicas. El contexto hospitalario apoyaba y reforzaba esta decisión, según
apunta uno de los participantes: "Ellos están ahí sobre todo para resolver los problemas
físicos con el cuerpo... Físicamente te recuperas, pero lo otros problemas con los que también
necesitas ayuda... como los emocionales... debería ser [la intervención] más integral y en
situaciones prácticas para poder lograr más que sólo destrezas físicas básicas."
Muchos se encontraban en esta fase de fuertes reacciones emocionales una y otra vez, cuando
dejaban el hospital para enfrentar el mundo exterior, se enfermaban, o experimentaban
complicaciones físicas (p. ej., escaras, infecciones urinarias, y efectos colaterales de la
medicación). Describían intentos de probar nuevos roles de vida pero en lugar de eso
encontraban fracaso. Uno de ellos describía la vida después de una LMT como "otro mundo":
"no tienes nada, ni idea de qué esperar. No sabes si MediCal's [el sistema de salud del estado]
ha sido suspendido, y tienes una comida, si tienes esto o si tienes lo otro. No sabes nada sobre
medicamentos, no sabes nada sobre NADA. Eso cuando estás allí sufriendo en el hospital;
luego te sacan del hospital y te dicen "Bien, aquí está el mundo". ¡¡AAYY!! Tu quieres salir
corriendo y esconderte en un agujero, porque eso es el conejo y el búho, todos te miran desde
arriba."

En respuesta a los problemas de transporte, alojamiento, cuidadores, y apoyo financiero, los

participantes describían la internalización de sus emociones y la caída en un período de
"aislamiento y estancamiento" en sus hogares. Su rutina se transformaba en un patrón de
sueño excesivo, ver televisión o "simplemente no hacer nada". Seis de los participantes
refirieron también abuso de alcohol y drogas ilegales. Tal patrón era validado, tal como describe
una madre un día en la vida de su hijo: "Lo típico en él era empezar a beber un paquete de seis
latas de cerveza cerca del mediodía y aún más al final del día; el cuidador lo ayuda y los otros
muchachos hacen lo mismo, ¿qué puedo hacer yo? Con todos los remedios que está tomando
para espasmos, infecciones y cosas relacionadas con la lesión, eso debe ser muy malo para él.
Eso lo va a matar a la larga, pero a la corta, al menos aquietará el dolor y la mente. Desde que
empezó el programa dejó de beber. Me pregunto si podrá continuar cuando el programa
acabe....."

Otros describían cómo repetitivamente dirigían su ira contra su familia y amigos cercanos, el
sistema médico y otros sistemas sociales, o contra la sociedad en general. En consecuencia,
los compañeros de estudios, profesores, y eventualmente potenciales empleadores
reaccionaban de manera negativa, limitando o poniendo fin a las relaciones con ellos. Sin
embargo, un factor crítico para salir de esta fase era la presencia de apoyo psicológico y social.
Notablemente, este apoyo incluía ver y hablar con otras personas, a quienes describían como
"lesiones viejas", que habían pasado por las mismas experiencias y habían seguido adelante
con la vida diaria y habían asumido otros roles importantes tales como esposo, defensores de
los derechos de los consumidores, o trabajadores. La tutela de estos pares se mencionaba
repetidamente como un impulso crucial hacia la transición: "Pero yo había encontrado algunas

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personas discapacitadas ya veteranas. Ellos me dieron algo de ánimo y me mostraron que yo
podía tener una vida buena. Tal vez yo pueda hacer lo mismo que ellos."

3.2.3. Aceptación

En esta fase los participantes comenzaban a encontrar estrategias para hacer frente a las
emociones, y a aceptar la necesidad de volver a desarrollar un rol específico o el repertorio de
roles completo. Si asistían a rehabilitación en un centro especializado en LMT tenían muchas
más oportunidades de plantear con pares esta necesidad de cambio y de desarrollar un plan
para seguir adelante que si iban a un hospital general. Un participante que asistía a
rehabilitación en un pequeño hospital local dijo: "Simplemente, ellos no sabían qué hacer o
cómo tratar una LMT. Se equivocaron con mi cuidado físico, y los problemas se repetían una y
otra vez. No sólo eso, no había nadie como yo con quien hablar, nadie que hubiera pasado por
lo mismo. Yo creía que así debía ser, no tenía idea de cuáles eran mis opciones".
De la misma manera, el personal que trabajaba en centros de LMT tenía más conciencia de
esta necesidad y más experiencia en darle apoyo, aunque la mayoría de los participantes sintió
que deberían integrarse en la terapia más oportunidades de recibir orientación por parte de
pares: "Ayuda ver un montón de otra gente que ha hecho tantos logros. No se ve mucho de
eso. No sólo esos grupos de apoyo que son pura descarga y lamentaciones. Tendríamos que
recuperar a las personas que tuvieron éxito en lo fuera que hayan elegido como carrera: el
modelo de trabajador es importante. Tal vez ellos podrían patrocinar un tipo de grupo de gente
que lo ha logrado, u ofrecerlo como parte de la rehabilitación."
Algunos participantes señalaron que muchos de esos "lesiones viejas" que frecuentaban el
pabellón también estaban desempleados y experimentaban su propia ira y depresión que
compartían con los participantes. Decían que habían aprendido de ellos cómo jugar el juego del
sistema.

Uno describió a este rol de "jugador del sistema" como un rol vitalicio desde la lesión, "Jugar el
juego, darle la vuelta, entender las rendijas y las contras, jugar con el efecto simpatía... he
aprendido muy bien todos estos trucos, y me ocupa todo el día. Es mucho más fácil hacer esto
que volver al trabajo sin ninguna red de seguridad".

Un padre describió haber asumido el mismo rol. "Desde que X (se omite el nombre) sufrió la
lesión aprendí un montón sobre jugar el juego del sistema para conseguir lo que él necesita.
Cientos de horas en el teléfono con cientos de personas diferentes... qué buen uso de mi
tiempo, ¿no es así?"

El encontrarse con personal con discapacidades fue considerado un poderoso motivador para
los participantes. Si la persona era competente y asertiva, trataban de tomarla como modelo en
su propio desarrollo de rol, eligiendo incluso caminos profesionales parecidos. Sin embargo, si
no se percibía que la persona hacía bien su trabajo, o si los animaba a "jugar con su
discapacidad para conseguir lo que necesitas", los participantes desarrollaban la idea de que
esas personas habían sido empleadas a causa de su discapacidad. Empezaban a aprender
sobre el "efecto simpatía" y a preguntarse si su propio futuro como trabajadores iba a estar
supeditado a ese efecto más que a su competencia personal.
Aunque la aceptación de la necesidad de reconstruir el rol era a la postre una elección
individual, el ambiente social y el nivel de modelos de rol que ofrecieran apoyo influenciaban la
elección en el corto y en el largo plazo. El decisivo pasaje de esta fase a la siguiente implicaba
la exposición a una variedad de oportunidades interesantes de ensayar y explorar roles nuevos,
junto con desafíos de fuentes internas y externas para salir de la aceptación y entrar en acción.

3.2.4. Ensayo y exploración de roles de vida

En esta fase del desarrollo del rol, los participantes abandonaban sus concepciones
preexistentes sobre los roles, elegían activamente en qué "nuevos" roles querían involucrarse
primero (en realidad todos los roles eran nuevos después de la lesión) y comenzaban a
ensayar y explorar estos roles.
Todos los participantes describieron la exploración de actividades básicas de la vida diaria
como una de las primeras y más frecuentes durante la rehabilitación. También explicaron que
sin embargo el foco estaba frecuentemente puesto más en el desempeño de actividades

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separadas y aisladas que en el desarrollo de rutinas o en el desempeño del rol como un todo.
Por ejemplo, en una sesión se centraban en vestir las extremidades superiores, en otra en el
aseo: pero había muy pocas oportunidades planificadas de discutir, poner en práctica y
planificar una rutina matinal completa, una rutina que sería crucial luego a la hora de volver a
trabajar.
Estas transiciones desde el capullo protector de la rehabilitación (según lo describió un
participante) hacia la vida independiente, y del servicio de atención domiciliario o el servicio
ambulatorio al final de la atención constante, eran descritas como épocas de "o lo consigues, o
ahí te quedas" en su proceso de desarrollo del rol. "Yo creo que deberían cubrir más de lo que
cubren, porque pasé por dos rehabilitaciones e incluso cuando pasé por todas las actividades,
en general no tuve la experiencia de "estar afuera". Estuvimos aislados por 4 o 5 meses y
siendo cuidados todo ese tiempo. Más exposición, porque yo no estaba preparado para eso.
Salí directamente de rehabilitación, estuve afuera un tiempo corto, y ya estaba adentro otra
vez. ... una vez que salís, ese sentimiento de seguridad desaparece y no sabes si te vas a
acostumbrar o no. ¿Qué pasa con el apoyo comunitario cuando realmente quieres volver a
estudiar o trabajar?"
También hablaron sobre la asunción de nuevos roles relacionados con la LMT para los cuales
no tenían ningún plan o expectativa previa, por ejemplo:
- obtener, administrar y tratar de disidir si debían, o podían, renunciar a los subsidios por
discapacidad;
- encontrar y pagar alojamiento y transporte asequibles;
- contratar , dar empleo y despedir cuidadores; y,
- conseguir y administrar medicamentos y una multitud de adaptaciones.

Los participantes describían estar experimentando estos nuevos roles de administrador de

recursos, empleador de cuidadores, y usuarios de tecnología auxiliar mientras que
simultáneamente intentaban ocuparse de sus roles de enfermo y de incapacitado crónico.
También luchaban por su propia identidad e intentaban separarla de su condición de
discapacitados en un mundo donde la apariencia física no es fácil de ignorar. Un participante
dijo: "Recuerdo que antes de mi lesión cuando era 'normal' miraba a los tipos que andaban en
sillas de ruedas y pensaba, ¡Uh, Eso sí que es malo! ¡La vida debe ser una pesadilla para
ellos! Pensaba que no podían hacer nada más que estar ahí sentados. No es que fuera
prejuiciado, pero no quería ni acercarme a ellos. Ahora soy yo el que está en la silla de ruedas,
y espero que la gente no tenga la misma actitud que yo tenía, pero sé que muchos la tienen.
Me doy cuenta, incluso en una entrevista por una pasantía. Es difícil tratar de volver a trabajar
sabiendo eso."

Todos describieron la falta de apoyo social y oportunidades laborales exploratorias durante el

período de rehabilitación: "En los '80 los médicos eran un poco más abiertos a programas
nuevos, pero ahora me parece que son más rígidos. Mucho tiene que ver con que ya no
quieren correr riesgos y con la falta de financiamiento; primero te dicen 'podemos hacer tal y
cual cosa por ti', pero al final acaban diciendo que no pueden hacerlo. Creo que la perspectiva
general tendría que cambiar, aunque sea haciendo saber a las personas discapacitadas que
existen muchas más opciones."

Ellos no experimentaron todas estas cosas hasta que se encontraron otra vez en la comunidad
después de haber sido dados de alta. Allí era mucho más difícil conseguir apoyo y los desafíos
mucho más numerosos y complejos. Cuanto antes y con más frecuencia encontraban
oportunidades, mayores eran las posibilidades de explorar y de llegar a ser competentes.
Aquellos que no las tuvieron del todo, pusieron el rol de trabajador en espera para algún futuro
remoto, o bien encontraron el "fracaso " al intentar la vuelta sin ayuda.

3.2.5 Estableciendo competencia de rol

Después de la exploración, los participantes procuraron desarrollar competencia. En este

estudio, la competencia estuvo influida por el valor social de ser más efectivo, eficiente y
habitual en el desempeño de los roles valorados, y como la convicción personal de obtener
control y satisfacción. Ambos fueron mencionados como razones para volver a intentar el rol
de trabajador.

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Para obtener competencia en cualquier rol se necesitaban oportunidades de practicar con
frecuencia actividades elementales en situaciones y contextos variados y desafiantes. Esto
suponía un reto, dada la carencia de apoyo terapéutico y por añadidura las muchas barreras
ambientales y sociales con que se encontraban después del alta, tal como lo resumió un
participante: "Enseguida después del accidente un montón de personas se acercó a ayudarme.
Incluso gente que trabajaba en el hospital. Pero ahora ya no recibo mucho apoyo. Me siento a
veces solo y triste. No hay estructura ni posibilidades de practicar lo que aprendí en
rehabilitación. Es fácil dejar de esforzarse y volver a los viejos hábitos de impotencia y
dependencia de los otros."

Otro participante preguntó: "¿Cuándo, durante la rehabilitación, tuve la oportunidad de ejercitar

el ser empleador de cuidadores?" Pasó a describir cómo la competencia en este rol afectó su
rol de trabajador: "¿Saben cómo aprendí? Empleé a alguien por intermedio de un conocido,
porque no podía pagarme el servicio, aparecieron con tres horas de demora al día siguiente;
casi me tiraron al suelo al transferirme a la silla de ruedas; dijeron que tenían la espalda
enferma y ya no volvieron esa noche, así que pasé toda la noche en mi silla de ruedas, sin
atención para mi intestino ni vejiga, un principio de escara, y sin modo de pedir ayuda. Diez
años después, he tenido cuidadores que robaron mi dinero, me arrebataron el control, y nunca
estoy seguro si volverán o no. ¿Cómo puedo volver a trabajar en estas condiciones?".Sin
práctica, era muy difícil formar hábitos rutinarios, y eran fácilmente desestabilizados por otros
acontecimientos de la vida. Aún con práctica, las amenazas cotidianas a su competencia los
desafiaban constantemente. Para mantener la competencia era necesario el compromiso de la
persona junto con un esfuerzo coordinado de todas las demás personas y sistemas de su
mundo social para apoyar sobre la marcha el acomodamiento a múltiples roles.

3.2.6 Adaptación flexible al rol en el marco del repertorio de roles

La última etapa en el desarrollo del rol implicaba la adaptación, ubicación, asimilación y

priorización flexible de los roles dentro del conjunto del repertorio de roles y de las expectativas
y circunstancias de los contextos.

Por desgracia, la mayoría de los sistemas educativos y vocacionales en que los participantes
habían estado involucrados anteriormente no eran lo bastante flexibles para permitirles
concentrarse temporalmente en sus necesidades básicas de supervivencia. Estas necesidades
quedaban con frecuencia descuidadas hasta que sobrevenía un colapso total de los recursos
y eso resultaba en un final abrupto de toda búsqueda vocacional o educativa. Este ciclo de
intentos y fracasos se repetía una y otra vez. La clave para prevenirlo era encontrar un contexto
que comprendiera las necesidades fluctuantes de una vida con LMT y desarrollar fuertes
estrategias de comunicación interpersonal para expresar esas necesidades.
Un participante ejemplificó los problemas de flexibilidad de rol que muchos enfrentaban.
Inicialmente, él entraba al programa a la vez que entraba al hospital, debido a complicaciones
de la LMT. Él expresó la necesidad de alternar diestramente las prioridades de rol a lo largo del
día: "Actualmente comienzo la mañana como paciente en el hospital. Luego voy progresando
hasta ser un alumno en este programa en el que estamos ahora. Recién al final del día, vuelvo
a ser yo mismo y puedo relajarme un poco. Y luego soy otra vez un paciente, cuando tienen
que volver a ponerme en la cama."

Después de dejar el hospital y mudarse a su propio apartamento, comenzó a tener que

enfrentar nuevos problemas con sus roles de empleador de cuidador y administrador de
recursos. Las dificultades de estos roles afectaban el desempeño de su rol de estudiante, y
junto al personal del programa decidieron probar nuevas estrategias para permitirle mayor
flexibilidad de roles a la luz de esos problemas. En lugar de ocuparse con la lección de
computación del día, eligió trabajar con el personal en aprender cómo usar el teléfono con la
asistencia de un dispositivo especial, programar un código de llamada rápida para el servicio de
cuidadores y transportes local, y encontrar lugares donde intercambiar nombres de buenas
fuentes de cuidadores. Luego creó en la computadora su propio anuncio de pedido cuidador
para colocarlo en el grupo de discusión y en la comunidad. Aprendió las mismas habilidades
básicas con la computadora más otras avanzadas a las que luego siguió dedicándose, controló
la situación, y comenzó a aprender a entrar y salir con flexibilidad de los distintos roles para
adecuarse a las circunstancias. Con la práctica, comenzó a aprender a priorizar varios roles a

8
la vez, y a desarrollar estrategias efectivas para comunicar estas prioridades a otros en su
mundo social, incluyendo maestros, cuidadores y potenciales futuros empleadores.

Así sintetizó sus progresos en el rol de trabajador: " Si hace un año me hubieras dicho que hoy
iba a estar donde estoy, hubiera contestado: ¡Imposible! Antes de la lesión yo era un policía, y
nunca había usado una computadora en mi vida hasta ahora, nunca había siquiera pensado
que podía hacerlo. Ahora, estoy haciendo proyectos de publicaciones en la computadora y
usando módems para comunicarme con otras personas. Puedo hablar en la jerga del oficio con
la gente del lugar donde realizo mi pasantía e incluso mostrarle algunos pequeños trucos que
no conocían. Estoy listo para salir a trabajar, todo lo que necesito es mi propia camioneta,
cuidadores confiables, y una mejora en la economía. No es mucho pedir, ¿no?".
Hacia el final de este estudio ninguno de los participantes había alcanzado este alto nivel de
flexibilidad de rol; sin embargo, muchos demostraban comportamientos transicionales que
mostraban su progreso hacia él respecto al rol del trabajador. Todos los participantes habían
terminado el programa vocacional de 3 meses, y 4 estaban negociando tiempo adicional para
hacerlo. Nueve habían terminado con éxito las pasantías de jornada completa con empleadores
potenciales, demostrando su competencia a lo largo de ese período. Tres habían comenzado a
trabajar: dos en el ámbito competitivo en jornada completa, el otro como voluntario debido a
restricciones financieras. Tres iniciaron estudios terciarios en universidades locales
comunitarias. Muchos comenzaron activamente a orientar estudiantes nuevos, y a involucrarse
en actividades regionales de defensa de los consumidores mientras buscaban trabajo. De esta
manera el rol de voluntario o de defensor pasó a ser un rol de trabajador para ellos. Para
muchos, el rol de defensor/voluntario llegó a ser una parte permanente y valorada de sus
cuerdas de vida y para dos, reemplazó el rol de trabajador porque se adecuaba mejor a sus
vidas. Así, los resultados vocacionales variaron según los participantes; no obstante el
desarrollo y el crecimiento de roles continuó.

4. Discusión

Según quedó evidenciado anteriormente, el desarrollo de rol es un proceso dinámico y continuo

que implica el desarrollo simultáneo de cada rol individual y del repertorio de roles. Durante
este estudio, el investigador identificó paralelos entre lo que los participantes experimentaban
en sus vidas y el deshilado de una cuerda. La metáfora de la cuerda fue compartida por los
participantes que sintieron que resonaba bien con sus experiencias e iluminaba algunos
aspectos de sus vidas que de otra manera eran difíciles de explicar. En este punto, el
investigador y los participantes trabajaron para pulir la metáfora de la cuerda y juntos
investigaron su adecuación a sus experiencias y a su habilidad para reanudar sus roles de vida
valorados desde la LMT. La conceptualización que surgió puede visualizarse como La cuerda
de la vida (ver Figura 3).

Los participantes y este investigador en colaboración desarrollaron una versión computarizada

de la cuerda de la vida (ver Figura 4) para explorar recíprocamente su estado de desarrollo de
roles a lo largo del tiempo, y para desarrollar un plan de acción para volver a trenzar la cuerda
de sus vidas después de la LMT. El concepto de la cuerda de la vida estuvo fuertemente
influenciado por el contexto teórico previo del investigador, pero fue creciendo y siendo pulido
mediante un diálogo genuino con los participantes. Al final, fueron los participantes quienes
dieron voz al concepto y ayudaron a articularlo y visualizarlo para la aplicación a su vida diaria.
Al aplicar la metáfora de la cuerda de la vida a los participantes en este estudio, cada hebra
representa un rol de vida que ellos asumen en un período dado. Los roles pueden asumirse
temporalmente y satisfacer necesidades de corto plazo, como durante una enfermedad aguda,
o pueden llegar a ser parte del repertorio durante un lapso mayor. Las hebras de rol están
entretejidas en capas, y las capas están a su vez entretejidas para producir la cuerda de la
vida, representando el repertorio de roles de cada participante en un momento dado.

La Cuerda de la Vida, con sus múltiples hebras, tiene varias capas, incluyendo un núcleo
central de identidad, una capa de roles básicos de supervivencia y una o más capas de roles
de sostén electivos.

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4.1.1. La hebra central

Si uno deshila una cuerda de buena calidad, puede separar las hebras, capa por capa, hasta
llegar a la hebra central, el núcleo de la cuerda. Esta hebra central de la cuerda de la vida
representa la identidad nuclear de la persona, sus convicciones básicas, sentimientos
profundos y compromisos. Según el Modelo de la Ocupación Humana [13,14], esta hebra
central estaría constituida por los aspectos relativos a la volición, incluyendo intereses, valores
y causalidad personal. También las habilidades, destrezas y déficits físicos, cognitivos y
psicosociales subyacentes de la persona están entretejidos en esta capa, y representan lo que
el MOHO conceptualiza como capacidad de desempeño.

Sin un núcleo fuerte, la soga no puede durar mucho tiempo, y comienza a caerse a pedazos.
Un acontecimiento traumático tal como una LMT daña seriamente o corta por completo la
cuerda de la vida. Cuando los individuos asumían una identidad de rol primario de enfermo o
internalizaban un desamparo aprendido, su núcleo les proveía de una base débil para el
repertorio de roles tejido a su alrededor.

En el autorretrato de su cuerda de vida ilustrado en la Figura 4, TG identificó el rol de enfermo

como ocupando una gran parte de su hebra central, y la rotuló en la fase ira/depresión al
comienzo y al fin del estudio. Él eligió un diseño de ladrillos para indicar su frustración en
relación con este rol. En contraposición, la capacidad de NG de traer el rol de enfermo a su
núcleo cuando estaba en la fase aguda de su enfermedad, pero de subordinarlo al estatus
externo electivo durante las épocas de salud y bienestar ejemplificaba su flexibilidad de roles.
Aunque la mayor parte de la literatura señala los aspectos negativos del rol de enfermo [3,22],
los participantes de este estudio manifestaron que ese rol era productivo en términos
transitorios al comienzo de su proceso de desarrollo. Uno aludió a la metáfora de "tener que
atravesar el fuego para llegar al otro lado".

Los participantes describían que el rol de enfermo se volvía negativo para ellos cuando
quedaban absorbidos, fijados y dependientes de él, o cuando éste se volvía la principal
identidad de rol en el largo plazo. Se volvía especialmente negativo cuando lo usaban como
una herramienta de manipulación para conseguir que otros hagan para ellos cosas que ellos
mismos sabían que eran capaces de hacer por sí solos. Esto apunta hacia el concepto de
adopción transitoria de roles según el cual un rol puede servir una función positiva en el
proceso de desarrollo de roles en momentos específicos y sin embargo perder funcionalidad
con el paso del tiempo o provocar que la persona retroceda en el ciclo de desarrollo. El uso del
rol de enfermo que tradicionalmente hacía NG demuestra que los roles pueden ser adoptados
dinámicamente, alternar entre distintas capas, o ser abandonados para adecuarse a las
necesidades personales y a las demandas ambientales.

4.1.2. Roles básicos de supervivencia

Alrededor del núcleo de la cuerda de la vida se encuentra una capa de roles básicos de
supervivencia que sirven para proteger el núcleo interno y para dar sostén a los roles electivos
externos. Aunque cada persona decidía en cuál de los niveles se hallaba cada uno de sus
roles, muchos describían roles similares en la capa de supervivencia desde la LMT.
Administrador de recursos incluía la capacidad de obtener y administrar recursos básicos de
sustento (comida, agua, vivienda, movilidad y asistencia médica) y apoyo financiero. El de
empleador de cuidadores era clave para aquellas personas que necesitaban encontrar,
contratar, dirigir, negociar con y despedir cuidadores personales. Otros que no usaban
asistentes asumían con frecuencia el rol de "receptor" de cuidados en contraposición al de
"proveedor" de cuidados ejercido por familiares y amigos, y la lucha por mantener el control
sobre el cuidado personal y por separar el de proveedor de cuidados de otros roles de apoyo
social ejercidos por éstos también amenazaba la cuerda de la vida en este nivel. El rol de
usuario de tecnología auxiliar también era ubicado por muchos en la capa de supervivencia.
La capacidad de encontrar la tecnología adecuada, obtener fondos, instalar y adaptar a las
necesidades personales el equipo, aprender cómo usarlo y enseñar a otros cómo arreglar
desperfectos, y mantenerlo, repararlo y actualizarlo planteaban desafíos constantes a éste rol.

10
Antes de la lesión, estos roles de supervivencia eran desempeñados principalmente en el nivel
habitual, el nivel en el cual el MOH ubicaría este desempeño de rol [13, 14]. Desde la lesión, sin
embargo, estos roles necesitaban ser planeados previamente a conciencia y coordinados con
varios planes alternativos para llevarlos a cabo en caso que surgieran problemas imprevistos.
Los roles de supervivencia eran especialmente forzados y estresantes para los participantes y
raramente los desempeñaban de manera habitual. Adicionalmente, una tensión en esta capa
de roles interactuaba dinámicamente con el desempeño de otros roles electivos.

4.1.3. Roles electivos externos

Según lo definieron los participantes, la capa (o las capas) externa de roles electivos designa
aquellos roles en que los individuos eligen activamente comprometerse debido a normas o
expectativas sociales, o roles que ellos personalmente perciben como significativos,
placenteros o interesantes. Algunos de los roles ubicados con frecuencia por los participantes
en este nivel incluían: trabajador, estudiante y defensor de los derechos de los consumidores.
Pocos mencionaban el rol de jugador, y todos plantearon frustración sobre un conjunto de roles
titulado sostén social. Roles específicos de sostén social incluían miembro de familia (esposo,
padre, hermano), otro significativo, amante, compañero sexual, amigo, compañero de trabajo o
colega, vecino, miembro de un grupo religioso, etc. Cada uno implicaba una combinación
diferente de habilidades de comunicación intrapersonal e interpersonal que los participantes
encontraban difícil de iniciar y mantener dadas las circunstancias personales y sociales
relacionadas con la discapacidad. Aunque no pensaran frecuentemente en ellos en relación
con el rol de trabajador, estos roles de sostén social eran considerados por todos los
participantes como una parte clave del trabajo, y como problema potencial dada su falta de
práctica en ellos.
Debido a su ubicación en las capas más externas de la cuerda, los roles electivos eran más
susceptibles de dañarse o enredarse, sobre todo en respuesta a las demandas ambientales.

4.2. La cuerda de la vida en contexto

En síntesis, se puede percibir a los roles en diferentes fases de su desarrollo en cualquier

momento, se los puede entretejer conjuntamente en muchas combinaciones, y se los puede
pasar de una capa a otra a lo largo de la vida dependiendo de la importancia percibida y de las
oportunidades y demandas ambientales para desempeñarlos. Así, la Cuerda de la Vida está
literalmente ligada a, y significado por, su funcionalidad dentro del contexto.

En este estudio los lazos contextuales incluyeron vínculos con sistemas de sostén inmediatos
(p. ej., familia, amigos cercanos y otras fuentes de apoyo afectivo), sostenes secundarios
(sistemas médicos y sociales, iglesias, lugares de trabajo, vecindarios/comunidades) y la
sociedad en general con sus normas, reglas, valores, creencias y estereotipos. Estos lazos
contextuales eran cruciales en el desarrollo de los roles de vida de los participantes. Servían
para detener o amenazar su desarrollo, para darles protección o nutrirlos durante períodos de
estrés, o "mal tiempo" social, y/o ofrecerles suficiente libertad para crecer y desarrollarse por sí
solos.

Los participantes discutieron muchos temas contextuales que afectaban el desarrollo de su

cuerda de vida y de su rol de trabajador. Las conexiones con uno o más sistemas de apoyo
inmediatos eran con frecuencia citadas como cruciales: "A cualquiera que tenga una lesión
nueva le diría: espero que tengas una sólida red de apoyo, y si no, comienza ya mismo a
construirte una".

Separar el rol de cuidadores que ejercían los apoyos inmediatos del rol de apoyos sociales era
un desafío permanente para todos los participantes. Una persona sintetizó así el dilema: "Algo
que hace esto (la LMT), es que tenga que depender de alguien para cosas como tomar una
ducha, levantarme, aliviar alguna presión. No quiero que X (su esposa) lo haga porque se va a
terminar cansando. ¿Y si vuelvo a trabajar, qué va a pasar?"
Las cuerdas de vida de los cuidadores interactuaban y estaban estrechamente ligados con
las cuerdas de vida de los participantes: un cambio en el repertorio de roles de una persona
afectaba el de la otra y se expandía a otra gente en el mundo social de esa persona, sea este
hogar, escuela, hospital o trabajo. Tal entramado de roles es sostenido en otros estudios sobre

11
cuidadores [27], pero no se lo ha ampliado al examen del impacto global en el desarrollo de los
roles, o sus implicancias en la escuela o los ambientes laborales.

Las conexiones con sistemas secundarios de apoyo desde ocurrida la LMT eran muchas y
también influenciaban el sentido de competencia y autonomía de lo participantes: "¡Uf! Tengo
que depender UN MONTÓN de los médicos a causa de la LMT, y me parece que no me gusta
mucho estar tan ligado a ellos. Creo que es la sensación de dependencia lo que no me gusta...
Al final te cansas, te hartas de ser un paciente... ¡Y PIERDES LA PACIENCIA! (Risas por la
broma)". La falta de coordinación y la inestabilidad de esos sistemas en cuanto a
financiamiento y recortes en los servicios amenazaban permanentemente el desempeño de los
roles en todos los niveles: "Yo digo que es fácil echar mano a tu discapacidad... entonces, salir
de la discapacidad y superarte... ¿para qué dejar el nido? ¿Puedo dejar el nido? ¿Encontraré
la seguridad social cuando regrese? ¿Cuándo vienen los recortes? ¿Cómo pago el
acompañante, el alojamiento, el transporte especializado? Siendo paranoico en tu propio
mundo y tu existencia, tu misma existencia, siendo paranoico por tu jerarquía, tu dependencia y
aquellos que te apoyan".

De muchas maneras la cita anterior coloca en primer plano muchas actitudes y creencias de
niveles amplios de la sociedad sobre las personas con discapacidades y su competencia de rol.
Aunque todos los miembros coincidían en que nuestra sociedad ha progresado y adoptado
políticas más equitativas en el campo de las leyes, la mayoría todavía se hallaba preocupada y
había experimentado directamente las actitudes ocultas que yacen bajo la superficie. En el
nivel del trabajo competitivo, continuaban enfrentando conflictos respecto de la experiencia
laboral anterior y la condición de discapacitados, tal como lo expresaba este patrocinador de
pasantías y potencial empleador: "Los hubieran expulsado enseguida, con tan poca experiencia
y huecos tan grandes en su pasado ocupacional. Con toda la competencia que hay, podemos
elegir entre una gran cantidad de candidatos por encima de la media, ¿por qué elegiríamos
candidatos que se encuentren por debajo? Puede que a la larga sean buenos empleados, pero
basándome en su experiencia en el papel, no puedo decirlo... Probablemente terminarían en el
cubo de la basura... Solo los tomaría si jugaran en el ángulo de la discapacidad, entonces
consideraría la posibilidad de darles una oportunidad especial. Pero ahora con las leyes de
igualdad de condiciones, estos postulantes normalmente no lo ponen en su currículum, y no
puedo preguntarlo porque es ilegal, y como la mayoría no pasa la revisión de su currículum, no
puedo darles esta consideración especial."

Un participante habló de los estereotipos sociales que experimentó: "Generalmente la gente

piensa que voy a quedarme para siempre ahí sentado saludando a los coches que pasan. Así
que cuando les digo que voy a volver a trabajar, se preguntan qué puedo llegar a hacer. Yo les
digo muchas cosas. Cuando les digo que vuelvo a trabajar en el área de marketing y que estoy
loco de contento por eso piensan que es maravilloso. Porque mucha gente sabe que las cosas
son difíciles aún para los que tienen cuerpos sanos, así que cuando escuchan que un
cuadriplégico quiere volver al trabajo, piensan: 'para qué preocuparte... quédate tranquilo con
tu discapacidad'.

Otro habló del asunto de tener que esforzarse más en demostrar sus capacidades para superar
el efecto “simpatía": “Es como que siempre tienes que hacer un poco más porque tienes que
enfrentar el estereotipo de ser perezoso y no asumir responsabilidades ni ser confiable... yo
pienso así. Siempre tienes que exigirte un poco más que la persona normal sin discapacidad.
Llegar a ese punto y lograrlo, recién entonces, una vez que la gente se siente cómodo contigo,
puedes pedir algunas cosas más que ellos podrían entender, cosas tales como citas con el
médico, que pueden ser bastante frecuentes. Creo que al principio va a ser difícil."

4.3. Resumen

Aunque los factores sociales, especialmente las barreras relacionadas con las políticas y
actitudes respecto de la discapacidad, afectaron el desarrollo del rol de trabajador, no fueron ni
los únicos ni los más importantes factores en causar impacto. La perspectiva transaccional de
construcción y asunción de roles identificada en este estudio va más allá del cuadro
presentado por la teoría estructural de los roles. Esta última postula que los roles son
impuestos socialmente y definidos según un libreto de normas de comportamiento [17, 22],

12
pero este estudio encontró que el desarrollo de rol era más complejo y dinámico, como lo
sostiene una perspectiva del rol simbólico interaccional [5, 18, 27]. Esta perspectiva sostiene
que a lo largo del tiempo las personas individualmente inician, desarrollan y abandonan una
variedad de roles en respuesta a muchos factores, incluyendo el significado y la importancia
que le asignan a cada rol en su proceso de desarrollo.

De hecho, si el ajustarse a las normas sociales para la asunción del rol de trabajador
competitivo, a tiempo completo, fueran el principal objetivo y resultado, la mayoría de los
participantes en este estudio no lo hubieran siquiera intentado por estimar que esas normas se
hallaban fuera de su alcance. En cambio, rediseñaron el rol de trabajador para ajustarlo a su
identidad, competencia percibida y mundo social. En esencia, tomaron lo que hubiera sido de
otra manera considerado un fracaso de rol según la definición social, y en lugar de eso
redefinieron el desempeño de rol en un marco de desarrollo positivo que les permitió explorar
el rol y trabajar hacia el desarrollo de competencia en el mismo antes que ser juzgados sólo por
el producto final social.

Así, los roles pueden ser definidos creativamente por el individuo, no sólo por la sociedad. Los
roles pueden asimismo ser desplazados hacia diferentes capas de importancia, desde la parte
nuclear de la identidad de la persona, hacia un rol de supervivencia básico, o hacia un rol
electivo opcional. Los roles ubicados en el nivel de supervivencia, tales como el de empleador
de cuidadores, pueden afectar, y lo hacen significativamente, a aquellos percibidos como
electivos, incluidos los de trabajador y estudiante. Los roles pueden cambiar de capa
dependiendo de la persona y de su mundo social. Pueden ser asumidos temporalmente o llegar
a ser parte permanente de la cuerda de la vida hasta que llegue el momento en que ya no sean
más útiles ni necesarios. Sin embargo, es de notarse que para estos participantes un rol
permanente no siempre significaba que era desempeñado de manera habitual: el rol puede
seguir requiriendo un constante monitoreo consciente y habilidad de resolución de problemas
en respuesta a las demandas del contexto. Por ejemplo, solucionar los problemas con los
cuidadores y el transporte afectaban constantemente el desempeño del rol de trabajador.

Si intervenimos en el nivel del rol electivo de trabajador sin planificar ni considerar el impacto de
los otros roles de la cuerda de la vida, o las interacciones con las cuerdas de la vida de otras
personas y el ambiente, podemos perder de foco la imagen amplia del desarrollo del repertorio
de roles socavando la efectividad de nuestras intervenciones.

5. Conclusiones

En síntesis, la conceptualización de la Cuerda de la Vida ofrece un marco de referencia para

explorar la naturaleza dinámica del desarrollo de roles, examinando los factores internos y
externos que afectan su desarrollo, y creando planes de acción para continuar creciendo en
alcanzar y mantener competencia de rol. La clave de una cuerda de la vida fuerte pero no
obstante flexible no estaba necesariamente relacionada con el número o tipo de roles sino más
bien con la capacidad de incluir o excluir roles del repertorio, de crear roles nuevos, y de
continuar desarrollando competencia en los roles existentes para adecuarse a las necesidades
de corto o largo plazo y a las expectativas del ambiente. Así el rol de trabajador debía ser
considerado en el contexto de la cuerda de la vida de la persona en su conjunto y de su mundo
social.

La cuerda de la vida también ofrece un marco para entender y trabajar en la adquisición y

desarrollo de roles, incluido el de trabajador, desde un enfoque transaccional integrador. Tal
enfoque debe considerar tanto una perspectiva estructural, social, de la adquisición de roles,
como una perspectiva interactiva, individual, de la asunción, construcción y asignación de
significado a los roles. El ambiente social, y su percepción por parte de las personas como
facilitador o de apoyo, o como negador de apoyo e inhibitorio, son igualmente cruciales para el
desarrollo de roles. Esto se corresponde con la entrevista de Hall [8] a Neugarten, dos teóricos
actuales del desarrollo vital: "Nos adaptamos a las expectativas de rol, pero nos esforzamos en
proteger nuestra individualidad. Creamos roles, pero lo hacemos con una sensibilidad realista a
las estructuras sociales relevantes. Resolvemos conflictos de rol, pero nos guía en ese
cometido nuestra percepción de las soluciones socialmente factibles (p. 15)."

13
Los hallazgos de este estudio son limitados en cuanto representan las perspectivas de dieciséis
participantes con lesión medular traumática en un momento específico de sus carreras
laborales y de desarrollo de roles en un programa vocacional específico. Los resultados son
confiables en cuanto se realizó un seguimiento de los participantes a lo largo de un lapso de
tiempo y a través de situaciones personales, escolares y laborales. Los resultados son
asimismo rigurosos en que se utilizaron múltiples métodos y personas para recoger y analizar
la información, incluyendo la verificación por parte de los miembros. De hecho, los participantes
contribuyeron activamente ayudando a crear y criticar los dibujos de la cuerda de la vida y la
teoría en general.

En la actualidad la cuerda de la vida representa una herramienta piloto para obtener esas
perspectivas personales y comparar la perspectiva del individuo con las de otros en su mundo
social, incluidos familia, asistentes, amigos, empleadores y profesionales de rehabilitación. Esta
herramienta necesita ser aún desarrollada, probada y refinada mediante futuros estudios
cualitativos y cuantitativos.

También es necesaria investigación adicional para examinar la aplicación y la generalización de

la teoría de la cuerda de la vida a otras poblaciones y contextos. Existe un número creciente de
personas que adquieren discapacidades, ya sea por lesiones traumáticas, estrés prolongado,
envejecimiento, o procesos morbosos hacia el final de la vida. Algunos, tales como el síndrome
del túnel carpiano, lesiones por esfuerzos repetidos, lesiones en la espalda y síndromes de
dolor crónico o fatiga son menos obvios. Las discapacidades psicológicas, cognitivas y de
aprendizaje pueden ocultarse completamente a la vista ajena, pero aparecen al influenciar el
desarrollo de la mayoría de los roles e interacciones sociales. Los individuos que adquieren una
discapacidad al nacer o en la temprana infancia pueden adquirir un conjunto diferente de
estrategias para abordar el desarrollo de roles y su alternancia entre las distintas capas de la
cuerda de la vida. Este autor está interesado en estudiar estas variaciones en el desarrollo del
núcleo central de identidad, la capa de supervivencia básica y las capas externas electivas
desde la perspectiva de estos diversos individuos.

Cómo interactúan los roles de muchas personas en un mundo social determinado, y cómo el
desarrollo individual de rol es afectado por esta interacción también es importante. Igualmente
deben ser investigadas las estrategias innovadoras para alimentar conexiones fuertes pero
flexibles con los sostenes inmediatos y comunitarios por su impacto a largo plazo en el
desarrollo de roles.

Dados los cambios y convulsiones sociales actuales, particularmente en el ámbito laboral,

parecería que todos los miembros de la sociedad son susceptibles de que sus hebras de rol se
deshilachen, desovillen o sufran daños severos. Hoy todos deben ser flexibles al tejer y retejer
sus cuerdas de la vida en el transcurso de sus carreras laborales y de su vida entera. Las
normas sociales y las expectativas de roles vitales, especialmente el de trabajador, también
están cambiando. La investigación en este proceso de creación, asunción y entretejido de roles
tal como lo realizan los individuos, grupos, sistemas y culturas es valiosa. La cuerda de la vida
ofrece una base potencial para la exploración de esta relación transaccional entre los niveles
individual, grupal, sistémico y social de operación.

Reconocimientos

 Se agradece especialmente al Dr. Gary Kielhofner y los miembros del Grupo de

Escritura de "Work" (Kathy Baron, Brent Braveman, Gail Fisher, y Michael Littleton) por
su asistencia en la preparación de este documento, y especialmente a los participantes
de este estudio por compartir sus vidas y experiencias.

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