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INTÉRÊTS ET LIMITES D'UN GROUPE DE PAROLE POUR

ADOLESCENTS INFECTÉS PAR LE VIH


Isabelle Funck-Brentano, Serge Hefez, Florence Veber, Pierre Quartier et Stéphane
Blanche

Presses Universitaires de France | « La psychiatrie de l'enfant »

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2004/2 Vol. 47 | pages 341 à 391
ISSN 0079-726X
ISBN 2130549918
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Intérêts et limites d’un groupe de parole pour adolescents infectés par le


VIH
par Isabelle FUNCK-BRENTANO, Serge HEFEZ, Florence VEBERQUARTIER et

| Presses Universitaires de France | La psychiatrie de l'enfant

2004/2 - 472
ISSN 0079-726X | ISBN 2130549918 | pages 341 à 391

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Pour citer cet article :


— Funck-Brentano I., Hefez S., Veber F., Quartier P. et Blanche S., Intérêts et limites d’un groupe de parole pour
adolescents infectés par le VIH, La psychiatrie de l'enfant 2004/2, 472, p. 341-391.

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Infection à VIH
Adolescent
Groupe de parole
Évaluation

INTÉRÊTS ET LIMITES

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D’UN GROUPE DE PAROLE
POUR ADOLESCENTS INFECTÉS
PAR LE VIH
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Isabelle FUNCK-BRENTANO1
Serge HEFEZ2
Florence VEBER3
Pierre QUARTIER4
Stéphane BLANCHE5

INTÉRÊTS ET LIMITES D’UN GROUPE DE PAROLE


POUR ADOLESCENTS INFECTÉS PAR LE VIH

Avec les nouvelles thérapies antivirales, de nombreux enfants infec-


tés par le VIH sont devenus adolescents et mènent aujourd’hui une vie
normale. Soumis comme tout adolescent aux conflits intrapsychiques
inhérents à cet âge, les adolescents infectés par le VIH ont plus de diffi-
cultés à résoudre ces conflits du fait de la blessure d’être porteur du
virus du sida et d’une histoire familiale souvent complexe. Victimes
d’exclusion ou craignant de l’être, les adolescents infectés sont réticents
à dire leur séropositivité et s’isolent. L’hypothèse qu’un groupe de
parole puisse aider des adolescents infectés par le VIH à surmonter leurs

1. Psychologue clinicienne, Fédération de pédiatrie, Unité d’immunologie-


hématologie, Hôpital Necker - Enfants malades, Paris.
2. Psychiatre des Hôpitaux, Espace social et psychologique d’aide aux person-
nes touchées par le VIH (ESPAS) Paris.
3. Pédiatre, praticien hospitalier, Fédération de pédiatrie, Unité d’immuno-
logie-hématologie, Hôpital Necker - Enfants malades, Paris.
4. Pédiatre, chef de clinique assistant, Fédération de pédiatrie, Unité d’immu-
nologie-hématologie, Hôpital Necker - Enfants malades, Paris.
5. Pédiatre, professeur des Universités Praticien hospitalier, Fédération de
pédiatrie, Unité d’immunologie-hématologie, Hôpital Necker - Enfants malades,
Paris.
Nos remerciements s’adressent à Dominique Costagliola et Katia Parmentier de
l’INSERM 0214 pour leur précieuse contribution dans l’analyse statistique de la popu-
lation étudiée.
Psychiatrie de l’enfant, XLVII, 2, 2004, p. 341 à 391
342 Isabelle Funck-Brentano et al.

difficultés dans le registre de l’estime de soi et dans leurs relations


sociales a été testée entre 1998 et 2002. Un total de 21 adolescents ont
participé à un groupe de parole d’inspiration psycho-dynamique sur le
site de l’hôpital Necker - Enfants Malades. Les caractéristiques des
participants, l’analyse de contenu des séances et la dynamique de

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groupe sont décrites. Une évaluation des attentes des participants avant
le début du groupe et un bilan de leurs satisfactions en fin de groupe est
présentée. Les intérêts et les limites du groupe de parole sont discutés du
point de vue des thérapeutes.
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INTERESTS AND LIMITS OF GROUP THERAPY


FOR ADOLESCENTS INFECTED WITH HIV

Thanks to new antiviral treatments, many children infected with HIV


have become adolescents and are currently leading normal lives. While
they are subject, as are all adolescents, to the intrapsychic conflicts which
are inherent at this age, adolescents infected with HIV have more difficulty
resolving these conflicts because of the stigma of being a carrier of the Aids
virus and because of often complex family histories. Victims of exclusion
or believing that they are, these infected adolescents are reticent about
revealing their seropositivity and they tend to isolate themselves. The
hypothesis that a therapeutic group could help these infected adolescents
overcome their difficulties at the level of self esteem and social relations-
hips, was tested between 1998 and 2002. A total of 21 adolescents partici-
pated in psychodynamic-inspired group therapy at the Necker-Enfants
Malades hospital for sick children. The caracteristics of the participants,
content analysis of the sessions and group dynamics are described. An
evaluation of the participants’expectations before the beginning of the
group work and an assessment of their satisfaction at the end of the group
are presented. The interests and the limits of group therapy are discussed
from the therapists’perspective.

INTERESES Y LIMITES DE UN GRUPO DE PALABRA


CON ADOLESCENTES INFECTADOS POR EL VIH

Las nuevas terapias antivirales hacen que muchos niños infectados


por el VIH alcancen la adolescencia y lleven una vida normal. Como
todos los adolescentes sometidos a los conflictos intra-psíquicos propios
de esa edad, los adolescentes infectados por el VIH encuentran mayores
dificultades para resolverlos por la herida que supone ser portador del
virus del sida y los frecuentes antecedentes de una historia familiar
compleja. Víctimas de exclusión o temiendo serlo, los adolescentes
infectados se resisten a confesar su seropositividad y se aíslan. La
hipótesis de que un grupo de palabra puede ayudar a estos adolescentes
a sobreponerse a sus dificultades trabajando la autoestima y las relacio-
nes sociales ha sido experimentado entre 1998 y 2002. Un total de
21 adolescentes han participado en un grupo de palabra de inspiración
psico-dinámica en el Hospital Necker - Enfants Malades. Se descri-
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 343

ben las características de los participantes, el análisis del contenido de


las sesiones y la dinámica del grupo. Se expone una evaluación de las
aspiraciones de los participantes antes del inicio del grupo y un balance
de sus satisfacciones al final del grupo. Los intereses y los límites de
grupo de palabra se discuten desde el punto de vista de los terapeutas.

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Depuis quelques années, les nouvelles thérapies antivira-
les ont considérablement réduit la mortalité des enfants infec-
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tés par le VIH, si bien que le nombre de ceux qui atteignent


l’âge de l’adolescence ne cesse de croître. L’amélioration de
leur statut clinique et biologique a permis pour la plupart de
retrouver une apparence physique dénuée des stigmates visi-
bles de la maladie et de mener aujourd’hui une vie normale.
Néanmoins, ils restent plus ou moins sévèrement affectés par
des difficultés psychologiques liées à la blessure d’être séropo-
sitif, au poids d’un lourd passé médical et d’une histoire fami-
liale souvent complexe (Rogers, 1998 ; Brown, 2000 ; Pao,
2000 ; Howland, 2000 ; Frederick, 2000 ; Funck-Brentano,
1997, 1998, 2002 ; Blanche, 2000).
Les adolescents sont aujourd’hui presque tous informés de
leur statut sérologique et les pédiatres s’appuient sur cette
information pour les motiver à prendre leur traitement
(Funck-Brentano, 1997 ; Blanche, 2000 ; American Academy
of Pediatrics, Commitee on Pediatric Aids, 1999). Ce savoir
prend une dimension particulière au moment de l’adolescence
qui est une période de fragilisation provoquée par les grands
remaniements et conflits psychiques de cet âge. L’adolescent
a généralement acquis un niveau de maturité qui lui fait por-
ter un regard différent sur son infection, plus proche des
préoccupations des adultes. Ainsi de nouvelles prises de cons-
cience et une connaissance plus étendue des conséquences de
la maladie peuvent générer des réactions d’angoisse et de
dépression, perturbant plus ou moins sévèrement les relations
de l’adolescent avec son entourage social et familial (Brown,
2000 ; Pao, 2000 ; Blanche, 2000 ; Funck-Brentano, 2002 ;
American Academy of Pediatrics, Commitee on Pediatric Aids,
1999).
Par ailleurs, l’infection à VIH a tendance à exclure ou iso-
ler les personnes infectées et ce phénomène est particulière-
344 Isabelle Funck-Brentano et al.

ment redouté des adolescents qui ont un besoin majeur


d’avoir des amis, un(e) confident(e), de se comparer les uns
aux autres et de vérifier qu’ils partagent des points communs
entre eux. En effet, les adolescents infectés par le VIH ont faci-

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lement tendance à se sentir différents de leurs camarades. Ils
voudraient parler de leur séropositivité mais hésitent à le
faire de peur de subir des réactions de rejet ou d’enfreindre les
recommandations des parents qui imposent parfois de garder
le secret le plus strict. Derrière le secret de la séropositivité se
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cache souvent d’autres secrets de famille dont l’enfant est


porteur. Or, les secrets produisent des sentiments de honte
qui peuvent menacer la construction identitaire du jeune et
compromettre ses possibilités d’intégration sociale (Brown,
2000 ; Blanche, 2000 ; Hefez, 1996 ; Gossart-Walker, 1998).
Dans ce contexte, la technique du groupe de parole pré-
sente l’intérêt majeur de réunir des adolescents pour lesquels
les relations sociales et la vie en groupe sont des besoins pri-
mordiaux à satisfaire alors que l’infection à VIH peut les priver
justement du soutien d’un réseau social dont beaucoup
s’excluent par honte ou peur d’être découverts (Scheidlinger,
1985 ; Gossart-Walker, 1998 ; Bacha, 1999). Alors que d’habi-
tude les adolescents séropositifs n’osent pas parler de ce qui les
préoccupe, le groupe de parole crée un climat sécurisant dans
lequel ils se sentent suffisamment à l’aise pour se permettre
d’exprimer leurs craintes et leurs sentiments jusque-là trop
menaçants pour être verbalisés (Gossart-Walker, 1998).
Le projet d’un groupe de parole pour adolescents porteurs
du VIH fut spontanément suggéré, fin 1997, par un adolescent
suivi à la consultation du service. La révélation de sa maladie
à l’âge de 14 ans suscita en lui un profond bouleversement et
des interrogations du type « suis-je seul au monde à vivre
cela ? Comment font les autres de mon âge ? Comment
sont-ils ? J’aimerais les rencontrer ». Ses questions laissées
sans réponse contribuèrent les mois suivants à le maintenir
dans un état d’anxiété et de dépression préoccupant. Alertés
par cet adolescent qui restait traumatisé par la découverte de
sa maladie, les pédiatres remarquèrent d’autres adolescents
confrontés aux mêmes interrogations. C’est ainsi que l’équipe
hospitalière se mobilisa autour de la création d’un groupe de
parole qui se déroula en période scolaire entre 1998 et 2001.
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 345

Une étude fut alors mise en place pour : 1 / décrire le groupe


de parole ; 2 / évaluer le point de vue des adolescents en
termes d’attentes et de satisfaction, avant et après la fin du
groupe ; 3 / analyser du point de vue des animateurs les effets

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thérapeutiques du groupe, les difficultés de fonctionnement
et ses limites.
Depuis les années 1980, les thérapies de groupe se sont
progressivement développées dans le champ pédiatrique,
principalement pour des enfants et adolescents atteints de
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cancer, dans le domaine du diabète et de l’asthme et pour des


patients obèses (Scheidlinger, 1985 ; Plante, 2001). Les grou-
pes de parole et plus précisément les groupes de soutien émo-
tionnel reposent sur le principe que la rencontre de patients
qui partagent des expériences similaires liées à une pathologie
somatique commune leur permet de confronter leurs difficul-
tés et de s’entraider dans des conditions que ne peut pas offrir
la thérapie individuelle (Stauffer, 1998). Dans une récente
revue générale sur les groupes de parole pour enfants et ado-
lescents atteints d’une maladie grave ou chronique, Plante,
Lobato et Engel rapportent une série d’expériences de groupe
qui ont produit des effets positifs au cours des séances, quelle
que soit la pathologie concernée. En revanche, ils observent
qu’on ne connaît pas dans le long terme l’impact psycholo-
gique de ces groupes de soutien ni leur effet sur la santé du
fait de la difficulté à l’évaluer (Plante, 2001).
En ce qui concerne les groupes de parole pour enfants et
adolescents infectés ou affectés par le VIH, les chercheurs
s’accordent à dire que la littérature est paradoxalement très
pauvre alors que la technique du groupe de parole est parti-
culièrement indiquée dans leur cas (Plante, 2001 ; Gos-
sart-Walker, 1998 ; Kelly, 1998 ; Henderson, 1998 ; Rothe-
ram-Borus, 1998 ; Parsons, 1998 ; Bacha, 1999). À partir
d’une analyse de la littérature, Kelly souligne l’importance
d’axer les recherches dans le cadre des thérapies de groupe sur
l’identification des besoins de populations mal connues
comme les adolescents, les hommes hétérosexuels, les femmes
et les toxicomanes (Kelly, 1998). En effet, en Europe comme
aux États-Unis, les groupes de parole réunissant des patients
séropositifs concernent surtout des hommes homosexuels de
race blanche avec un bon niveau d’éducation et plus rare-
346 Isabelle Funck-Brentano et al.

ment des femmes qui se regroupent par affinités d’origine ou


de statut, des africaines et des mères séropositives. À
l’exception de deux autres groupes en région parisienne
(Trocmé, 2002), le groupe de parole pour adolescents séropo-

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sitifs est en France une expérience nouvelle et rare qui mérite
d’être portée à la connaissance des cliniciens qui ont la possi-
bilité de réunir un nombre suffisant d’adolescents pour cons-
tituer un groupe de parole sur leur site.
Cette première description vise à objectiver les perspecti-
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ves thérapeutiques ressources qu’offre cette approche par le


groupe avec des adolescents séropositifs ainsi que les spécifici-
tés éventuelles du travail de groupe avec ce type de patients.
L’évaluation du groupe de parole sera suivie d’une comparai-
son des caractéristiques psychologiques des adolescents avant
le début du groupe et deux ans plus tard en fin de groupe ; les
résultats seront présentés ultérieurement.

PATIENTS ET MÉTHODES

Tous les adolescents séropositifs suivis à la consultation du


service d’immunologie-hématologie pédiatrique du CHU Nec-
ker - Enfants Malades (Paris) étaient éligibles pour l’étude.
Pour que le groupe de parole puisse être proposé, les adoles-
cents devaient satisfaire impérativement sept critères :
— bon état clinique ou peu symptomatique ;
— âge entre 12 et 17 ans ;
— infection d’origine materno-fœtale ou transfusionnelle en
période périnatale ;
— connaissance par l’adolescent de son statut sérologique et
du mode de contamination ;
— motivations personnelles pour participer au groupe ;
— accord du responsable légal ;
— absence de thérapie individuelle en cours.
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 347

Cadre et modalités du groupe de parole

Il s’agit d’un groupe de parole non directif, d’orientation

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psychodynamique, qui a fonctionné de façon fermée la pre-
mière année puis ouverte l’année suivante. Comme il s’agis-
sait d’une première expérience, à l’exception d’un adolescent
qui rejoint le groupe à la troisième séance, la précaution fut
prise la première année de ne pas faire entrer de nouveaux
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adolescents en cours d’année pour faciliter le bon fonctionne-


ment du groupe ainsi que son évaluation. À la demande des
adolescents d’augmenter le nombre des participants à la fin
de la première année et sous l’influence de sollicitations suc-
cessives pour entrer dans le groupe au cours de la seconde
année, celui-ci accueillit ensuite régulièrement de nouveaux
adolescents au gré de la demande.
Deux thérapeutes animent le groupe, un homme et une
femme. Tous deux sont de formation analytique et ont une
expérience de thérapie familiale. L’un appartient à l’équipe
du service où sont suivis les adolescents et il les connaît déjà
pour la plupart ; l’autre vient de l’extérieur de l’hôpital et ne
connaissait pas les adolescents avant que le groupe ne
commence.
Les séances ont lieu toutes les six semaines, le mercredi
après-midi, à raison d’une heure et demie, pendant la période
scolaire, soit un total de huit séances par an. Elles ont lieu
dans une salle de l’hôpital, à l’extérieur des lieux de soin habi-
tuels afin de ne pas médicaliser les séances et de préserver un
minimum de neutralité. Chaque séance est enregistrée et
filmée, puis ensuite transcrite pour permettre l’analyse. Le
consentement écrit des parents et des adolescents a été
recueilli avant de commencer.
Un bilan des séances est effectué avec les adolescents au
cours de la huitième séance, bilan à l’issue duquel le groupe
peut décider de continuer à fonctionner l’année suivante si les
adolescents en expriment la demande et que le nombre de
participants est suffisant.
348 Isabelle Funck-Brentano et al.

Règles de fonctionnement

Les objectifs du groupe et le principe de son fonctionne-

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ment sont rappelés au début de la première séance : les ado-
lescents sont invités à faire connaissance et établir des liens
entre eux, à mettre en commun leurs expériences, réactions et
réflexions concernant leurs préoccupations ou centres d’in-
térêt en lien avec l’infection à VIH.
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Une place importante est faite à la libre expression et à


l’improvisation pour ne pas reproduire le système des con-
traintes imposées par le suivi médical et le système scolaire.
Pour cette raison, le programme des séances n’est pas déter-
miné à l’avance. En revanche, à la fin des séances, chaque
participant est invité à réfléchir pour la prochaine séance à
un objectif ou une expérience qu’il soumettra au groupe.
Les adolescents s’engagent à venir régulièrement aux
séances mais ils sont libres à tout moment de choisir de ne
plus venir pourvu qu’ils en expliquent les motifs aux anima-
teurs du groupe.
Chacun a la possibilité d’exprimer ce qu’il veut. Les ado-
lescents sont encouragés à partager leurs expériences, leurs
difficultés et leurs sentiments. Ils peuvent aussi poser des
questions aux participants qui sont libres de répondre ou de
ne pas répondre. Ils peuvent réagir aux propos des uns et des
autres et signifier leur désaccord avec ce qui a été dit, pourvu
qu’ils s’écoutent les uns les autres et qu’ils ne portent pas de
jugement négatif sur autrui.
Les animateurs peuvent renvoyer une interprétation de ce
qui est en jeu dans la dynamique du groupe, mais ne font pas
d’interprétation individuelle impliquant la vie privée de
l’adolescent.
Après avoir fixé les modalités de la communication dans
le groupe, chacun est invité à se présenter afin de faire
connaissance et d’entendre les attentes de chacun.

Procédure d’inclusion
Lors d’une consultation médicale, le pédiatre informait
l’adolescent et son parent de l’existence du groupe de parole
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 349

et de ses principaux objectifs. Le pédiatre demandait ensuite


à l’adolescent s’il serait éventuellement intéressé d’y partici-
per. En cas de réponse favorable, un entretien avec l’un des
animateurs du groupe avait lieu afin d’évaluer la demande de

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l’adolescent et de s’assurer que le groupe de parole était une
bonne indication.
C’est ainsi que les 48 adolescents suivis à la consultation
du service se sont répartis spontanément en trois groupes :
21 ont souhaité participer au groupe de parole, 12 ont refusé,
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tandis que pour 15 autres le groupe n’a pas été proposé.


Pour chaque adolescent étaient notés systématiquement
les attentes et motivations de chacun pour participer au
groupe de parole, les motifs pour lesquels les adolescents
avaient refusé de participer au groupe de parole et les raisons
pour lesquelles le groupe de parole n’avait pas été proposé.
Les 12 adolescents qui ont refusé de participer au groupe
de parole ont justifié leur refus par le fait qu’ils ne voulaient
pas penser ni parler du VIH, et encore moins rencontrer leurs
semblables. Pour les 15 autres, le groupe de parole n’a pas été
proposé en raison d’un éloignement géographique trop impor-
tant, de problèmes psychiatriques sévères ou du refus des
parents. Par ailleurs pour 2 d’entre eux, l’évolution de la
maladie excluait la possibilité qu’ils participent au groupe.

RÉSULTATS

Population à l’inclusion
— Caractéristiques sociofamiliales
La moyenne d’âge des 21 adolescents ayant participé au
groupe de parole était de 15 ans 1 mois [11, 7-16, 8]. Le
groupe était composé de deux fois plus de filles que de gar-
çons (14 filles ; 7 garçons). La majorité, soit 19 adolescents,
avaient été infectés par voie materno-fœtale (90 %) tandis
que 2 l’avaient été par administration de produits sanguins
contaminés, l’un hémophile et l’autre lors d’une opération à
la naissance.
350 Isabelle Funck-Brentano et al.

Tableau 1. — Caractéristiques sociofamiliales


de la population étudiée (n = 21)

Paramètres Nombre (%)

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Âge* 15,1 [11,7-16,8]
Garçons/filles 7 (33 %) / 14 (67 %)
Mère-enfant / transfusion 19 (90 %) / 2 (10 %)
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Lieu de vie
Famille d’origine 14 (66 %)
Famille élargie 4 (19 %)
Famille d’accueil 3 (14 %)
2 parents en vie / 8 (38 %) / 2 (10 %)
2 parents décédés
Mère en vie / décédée 13 (62 %) / 8 (38 %)
Père en vie / décédé / abs. 14 (66 %) / 5 (24 %) / 2 (10 %)
Collège/lycée 16 (76 %) / 5 (24 %)
Nés en France / à l’étranger 18 (86 %) / 3 (14 %)

* Médiane et extrêmes.

Quatorze adolescents (66 %) vivaient dans leur famille


d’origine, 4 dans la famille élargie et 3 en famille d’accueil.
Sur les 21 adolescents, 8 d’entre eux avaient leurs deux
parents vivants. La mère était en vie pour 13 adolescents,
décédée pour 8. Le père était en vie pour 14 adolescents,
décédé pour 5 et absent pour 2 d’entre eux. L’un des ado-
lescents adopté à la naissance n’a jamais connu ses pa-
rents d’origine. Deux adolescentes avaient perdu leurs deux
parents du sida.
La plupart des adolescents, soit 16 d’entre eux, étaient
scolarisés au collège, tandis que 5 fréquentaient un lycée
d’enseignement général ou professionnel.
La majorité d’entre eux étaient nés en France, soit
18 adolescents ; 3 étaient nés à l’étranger (Afrique subsaha-
rienne et États-Unis).
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 351

— Statut clinique et immuno-virologique

Tableau 2. — Statut clinique et immuno-virologique


de la population étudiée (n = 21)

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Paramètres Nombre (%)

Classification CDC, groupe C 7 (33 %)


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CV > 1000 14 (66 %)


CD4 < 25 % 12 (57 %)
CD4 < 5 % 0
Multithérapie 18 (85 %)
Efficacité du traitement (CV < 1000) 6 (28 %)
Lipodystrophie d’après le médecin 2 (10 %)

Sur le plan clinique et immuno-virologique, tous les adoles-


cents étaient bien portants ou très légèrement symptomati-
ques, tandis que dans leur histoire, 7 d’entre eux (33 %) avaient
présenté une atteinte clinique sévère les classant dans le
groupe C selon les critères de la classification CDC (Centers for
Disease Control, 1994). En revanche, plus de la moitié des ado-
lescents (14, soit 66 %) avaient une charge virale importante,
supérieure ou égale à 1 000 copies et un taux de lymphocy-
tes CD4 insuffisant, inférieur à 25 % pour 12 d’entre eux (57 %).
Aucun d’entre eux n’avait un taux de CD4 inférieur à 5 %.
La plupart des adolescents (18 sur les 21, soit 85 %)
étaient traités par une multithérapie, et parmi eux, le traite-
ment montrait une efficacité cliniquement décelable pour 6
d’entre eux (28 %), avec une charge virale inférieure à
1 000 copies.
Par ailleurs, une seule adolescente estimait souffrir d’une
lipodystrophie tandis que les médecins avaient noté l’exis-
tence d’une lipodystrophie dans 2 cas (15 %) incluant cette
adolescente.
Après comparaison statistique, les adolescents ayant
choisi de participer au groupe de parole et ceux qui avaient
refusé présentaient la même description de leurs composantes
sociofamiliales et médicales.
352 Isabelle Funck-Brentano et al.

Attentes des adolescents pour participer au groupe

Tableau 3. — Attentes des adolescents pour participer

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au groupe de parole (n = 21)

Paramètres Nombre (%)


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Rencontrer pour la 1re fois des jeunes porteurs 13 (62 %)


du VIH et comparer leur expérience de séropositif
Identifier l’image qu’ils donnent à voir, « voir les 7 (33 %)
autres pour se voir »
Partager les difficultés rencontrées avec les 5 (24 %)
traitements :
Confronter les expériences de rejet par un(e) ami(e) 3 (14 %)
après information sur leur séropositivité
Obtenir des connaissances médicales et 2 (10 %)
épidémiologiques
Aider les autres 2 (10 %)
Apprendre son mode de contamination 1 (5 %)
Se faire des amis 1 (5 %)

Les demandes des adolescents se regroupent autour de six


thèmes :
1 / 13 adolescents (62 %) ont exprimé une forte demande de
rencontrer d’autres jeunes infectés comme eux par le VIH pour
connaître leurs problèmes, savoir ce qu’ils pensent, quelles ont
été leurs réactions quand ils ont appris leur maladie, pour com-
parer et partager leur expérience d’adolescents porteurs
du VIH. Tous ont insisté sur l’importance de pouvoir connaître
des jeunes de leur âge ayant la même maladie alors qu’ils n’en
avaient jamais rencontrés auparavant, et de vérifier ainsi indi-
viduellement « qu’on n’est pas le seul » dans son cas.
2 / 7 d’entre eux (33 %) ont exprimé le souhait de participer
au groupe « pour voir », une formulation floue qui s’est révélée
avoir deux sens et comporter deux niveaux de demande :
— un niveau explicite où l’adolescent manifestait une faible
motivation en apparence. Par exemple : « Pour voir com-
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 353

ment ça se passe ; si l’ambiance est bonne, je reviendrai,


sinon j’arrêterai. » ;
— un niveau implicite où « voir » signifiait voir l’image que
l’adolescent donne aux autres à travers l’image que eux

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donnent à voir. Il s’agissait de la question de l’image de
soi réfléchie par l’image que donnent les autres, « voir les
autres pour se voir ».
3 / 5 filles (24 %) souhaitaient savoir si leurs semblables
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rencontraient aussi des difficultés avec les traitements et


comment ils s’en débrouillaient. L’une d’elle désirait pouvoir
discuter des médicaments avec des personnes qui ont un
savoir en la matière.
4 / 3 adolescents (14 %), 1 fille et 2 garçons, avaient déjà
fait l’expérience douloureuse d’un rejet de la part d’un ou
d’une ami(e) après avoir dit leur séropositivité. Ils souhai-
taient connaître l’expérience des autres pour orienter leur
choix à l’avenir d’en parler ou pas et pour apprendre du
groupe comment en parler à leur entourage sans compro-
mettre les liens d’amitié établis ou futurs.
5 / Plus rarement, 2 adolescentes ont exprimé des deman-
des d’informations médicales et épidémiologiques concernant
la situation spécifique des enfants.
6 / L’envie d’aider les autres en difficulté fut exprimée par
2 adolescentes qui disaient ne pas rencontrer de problèmes et
plutôt bien vivre avec le VIH.
Enfin, 2 adolescents formulèrent chacun une attente per-
sonnelle isolée et originale : 1 garçon souhaitait apprendre
son mode de contamination sachant que sa mère avait tou-
jours entretenu une ambiguïté dans son discours aussi bien à
l’égard des soignants que de ses enfants ; 1 fille souhaitait se
faire des amis grâce au groupe.

Déroulement des séances et participation


Selon les années, la dynamique de groupe fut différente.
La première année, le groupe se réunit sur huit séances. Il
démarra avec 8 adolescents (5 filles et 3 garçons) et fonc-
tionna en circuit fermé à l’exception d’un adolescent qui
entra dans le groupe à la troisième séance. Sur un total de
354 Isabelle Funck-Brentano et al.

9 adolescents qui participèrent au groupe, 4 quittèrent le


groupe, 2 après la première séance, et 2 en cours d’année,
après la troisième et la cinquième séance. Le nombre des par-
ticipants par séance varia de 8 à 4 jusqu’à la sixième séance

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du mois de mars pour se réduire à 3 participants en mai et
juin, période active de révisions scolaires. Plusieurs adoles-
cents préparaient le BEPC et choisirent de ne pas venir aux
deux dernières séances.
Rapidement s’établit un climat de confiance où chacun
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prit plaisir à participer de façon spontanée et active, dans une


ambiance à la fois de sérieux et de bonne humeur. Ainsi
l’image au départ angoissante du groupe fut remplacée par
une émotion commune agréable, un sentiment positif d’où
pouvaient naître des pensées et des actions concertées. Des
liens d’amitié, une complicité et des alliances s’établirent. Les
participants nouèrent ainsi des relations caractéristiques
d’une identité de groupe et ils mirent en place des mécanismes
d’entraide parfois très puissants pour soutenir, par exemple,
une adolescente déprimée en échec thérapeutique.
Les échanges autour de la communication à propos de la
maladie et sa révélation à d’autres personnes favorisèrent le
développement de liens avec les animateurs ainsi qu’une
sexualisation des relations entre les adolescents du groupe. Le
renforcement des alliances et des identifications réciproques
entraîna ainsi la levée ponctuelle d’autres secrets et l’émer-
gence de thèmes plus difficiles à aborder comme celui de
l’homosexualité. Le projet de loi reconnaissant l’existence
administrative et juridique des couples non mariés, Pacte
civil de solidarité (PACS), loi du 15 novembre 1999, et le débat
sur la possibilité pour un couple homosexuel d’adopter un
enfant fut l’occasion pour les adolescents de discuter de leurs
opinions sur ces nouveaux modèles familiaux.
La deuxième année, le groupe fonctionna de façon ouverte
et se déroula sur sept séances. Il démarra avec 5 anciens du
groupe précédent et fut fréquenté par 10 nouveaux partici-
pants dont 6 nouveaux à la première séance. Les 4 autres
entrèrent successivement un par un à la seconde, puis cin-
quième, sixième et septième séance. Parmi les 6 nouveaux
entrés au début de l’année, 2 quittèrent le groupe après la
première séance. Au cours de l’année, 6 adolescents dont
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 355

3 anciens et 3 nouveaux constituèrent le noyau stable du


groupe. Sur un total de 15 participants pendant l’année, le
nombre de participants varia au cours des séances entre 9
et 5. Les deux dernières séances eurent lieu chacune en pré-

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sence de 6 participants.
Ce nouveau groupe se caractérisa par sa disparité en
termes d’âge, d’origines et de motivations. Hétérogène au
départ, il fonctionna avec une majorité d’adolescents timides
et inhibés, a fortiori après le départ précoce de plusieurs ado-
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lescents expansifs, sans problème et sans grande demande. La


participation d’une adolescente dépressive eut une forte
influence sur le groupe et entraîna sans doute plusieurs
départs. Pour ces raisons diverses, la solidarité du groupe
resta précaire. Cette année-là, ce sont surtout des alliances en
binôme qui se jouèrent autour d’investissements partiels
éphémères. Si l’émergence de quelques thèmes fédérateurs fut
trop rare pour constituer une identité de groupe, une aide
individuelle s’exerça néanmoins à tour de rôle avec une impli-
cation et une efficacité certaine.
La troisième année vit le nombre de participants se réduire
en raison du départ des anciens et de l’absence de nouveaux
candidats. Parmi les anciens participants, les 3 adolescents
qui étaient rentrés tardivement dans le groupe de l’année pré-
cédente continuèrent à venir. Une nouvelle adolescente vint à
la première séance et ne donna pas suite. Les 3 adolescents se
retrouvèrent à 2 participants en alternance au cours des trois
séances suivantes. Faute de nouveaux participants, le groupe
progressivement s’appauvrit et manqua d’intérêt. Devant ce
constat, les 3 adolescents qui souhaitaient la poursuite du
groupe donnèrent leur accord pour suspendre les séances. Il
fut décidé que le groupe pourrait reprendre avec l’arrivée en
nombre suffisant de nouveaux participants.
Six mois plus tard, une réunion exceptionnelle fut pro-
posée à tous les anciens participants avant les vacances sco-
laires d’été. Le taux de participation fut élevé et la séance fut
très animée par des anciens qui ne s’étaient pas revus depuis
longtemps et qui prirent grand plaisir à se donner de leurs
nouvelles en retrouvant la complicité d’autrefois. La ren-
contre des très anciens et des moins anciens fut aussi une
source d’enrichissement.
356 Isabelle Funck-Brentano et al.

Au début de la quatrième année, il n’y avait pas assez de


nouveaux adolescents susceptibles de participer au groupe
pour commencer un nouveau groupe avec les 3 anciens. L’un
d’eux suggéra de refaire des séances exceptionnelles proposées

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à tous les anciens à raison d’une fois par trimestre. L’expé-
rience fut tentée. À nouveau, seulement 2 adolescents partici-
pèrent à la séance. Un ancien fut empêché de venir, contrarié
par une bronchite alors qu’il avait exprimé une grande moti-
vation à reprendre le groupe. Devant ce taux réduit de parti-
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cipants traduisant le manque d’intérêt des anciens pour la


poursuite du groupe dans sa nouvelle forme, il fut décidé de
mettre fin aux séances.

Thèmes de discussion au cours des séances


— La mise en place du groupe
Quinze années après le début de l’épidémie, la ques-
tion du secret dans les familles touchées par le VIH se pose
avec la même acuité, c’est ce qui allait se confirmer dès les
premières minutes, lors des présentations de la première ren-
contre.
Pierre : « J’ai 15 ans, je suis en Troisième, j’ai une sœur de
16 ans, je suis au courant de mon infection depuis un an... Au
début, ça ne m’a pas marqué, et c’est petit à petit que j’ai réalisé les
conséquences. Très peu de monde le sait dans ma famille ; mon par-
rain qui est médecin et mon grand-père qui est pharmacien. Je ne
l’ai jamais dit à personne. »
Margot : « J’ai 15 ans, je suis en Troisième. Ma mère est morte il
y a quatre ans. Mes deux parents ont le sida. Ma mère est morte à
cause de ça, d’un truc très compliqué. J’ai toujours su que j’étais
malade. J’ai vu le Sidaction et j’ai fait le lien. J’ai demandé à mes
parents qui m’ont confirmé. Au début je ne réalisais pas. Dans ma
famille tout le monde le sait et l’accepte très bien. J’en parle à per-
sonne parce que je pense qu’ils ne comprendront pas. Alors
j’invente autre chose. Je voulais rencontrer d’autres personnes de
mon âge, voir si c’est la même chose que pour moi, tout ça... »
Gala : « J’ai 14 ans, je suis en Quatrième. Ma mère est décédée
du sida. Mon père n’a pas le virus. Je vis avec ma tante et ma
grand-mère. Aucune personne amie n’est au courant. »
Mathieu : « J’ai 15 ans, je le sais depuis septembre dernier.
Dans ma famille, mes parents, mes grands-parents et un ami le
savent. Je veux savoir ce que les autres ici pensent de cela, si ça les
gêne ou pas. »
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 357

Clara : « J’ai 14 ans, je suis en Quatrième. Ma mère est décédée


il y a deux ans. Je vis avec ma tante. Il n’y a que mes
grands-parents et ma tante qui le savent. J’ai vécu onze ans en
province. »
Simbad : « J’ai 13 ans, je suis en Cinquième. Je sais que je suis

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séropositif depuis trois ans. J’ai attrapé le virus par une transfusion
sanguine quand j’étais en Afrique. Mon père est mort il y a deux
ans. Il n’y a que ma mère et ma sœur qui le savent. J’en parle
pas... »
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Ce sont par ces présentations spontanées que six des huit


adolescents présents ont entamé leur première rencontre et
commencé à forger l’identité d’un groupe qui allait au fil des
mois devenir une matrice d’identité et de (re)connaissance.
Aucune consigne précise ne leur avait été donnée quant à la
façon de se présenter, mais voilà qu’apparaissaient d’emblée
la souffrance et la dislocation familiale, les interrogations
quant au secret familial et sa possible révélation.
C’est ce thème du secret familial et ses avatars qui
reviendra le plus souvent au cœur de leurs discussions : com-
ment ils l’ont appris, à qui ils en ont parlé et dans quelles
conditions, quelles ont été les réactions des uns des autres à
cette confidence. Et puis l’impact de leur séropositivité dans
leur vie quotidienne, leur sexualité, leur image corporelle,
leur avenir.
Un autre thème souvent abordé sera davantage amorcé
par les animateurs : la prise des traitements, l’observance, les
effets secondaires. Pourtant, une fois la question soulevée, ils
n’hésitent pas à faire part de leurs recettes pour avaler des
comprimés à l’insu de tous, les dissimuler ou... cacher à leur
médecin et à leur famille qu’ils ne les ont pas pris !
— Le secret
Mathieu : « Il y a trois jours, j’en ai parlé à un des mes meilleurs
amis ; maintenant c’est plus facile. »
Pierre : « Si c’est il y a trois jours, il va en parler à d’autres, tu
peux pas le savoir. »
Margot : « C’est très dur de le cacher ; des fois j’ai envie de le
dire. En Sixième je l’ai dit, ça s’est propagé ; après j’ai dit que
c’était faux, que j’avais inventé... au début, je l’ai dit à ma meil-
leure amie qui ne l’est plus ; elle l’a répété à une fille qui l’a répété
dans la classe. Des garçons sont venus me dire : c’est vrai ?... j’ai
dit, ben non, si c’était vrai je le saurais... »
358 Isabelle Funck-Brentano et al.

Céline : « J’en ai parlé à une copine. Elle l’a dit à sa mère et elle
l’a dit à personne d’autre. Sa mère l’a dit à ma mère qui est sa meil-
leure amie. Ma mère a été surprise ; elle ne m’en a pas voulu. Je suis
contente de l’avoir fait et j’y pense plus maintenant. »
Pierre : « Une fois je veux en parler à un copain et puis je me

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bloque ; une semaine après je me dis qu’il m’aurait balancé et que
j’ai bien fait de ne pas lui parler. J’ai un copain dans le Sud à qui je
peux en parler... »
Simbad : « J’en ai parlé à une copine qui est maintenant mon
ex-copine ; personne le sait et c’est mieux. »
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Mathieu : « Avec ma mère, c’est non. J’ai l’impression que ça


lui fait de la peine, alors j’en parle pas trop. Elle a connu des histoi-
res avec des gens qui ont été rejetés, du coup elle a peur pour moi.
Mais d’ici l’année prochaine, je vais être obligé d’en parler. J’ai pas
envie que ça explose, que je craque, que je me mette à m’énerver
avec mes copains... »
La grande majorité des adolescents déclarent vivre très
péniblement le secret de leur statut sérologique. En dehors du
cadre restreint de leur famille naturelle ou d’adoption, ils se
sentent pour la plupart contraints à préserver ce secret, y
compris vis-à-vis de leurs amis les plus proches ou des autres
membres de la famille élargie, cousins, grands-parents. Ces
secrets activent des sentiments de honte qui fragilisent le
jeune dans la constitution de son identité et nuisent au déve-
loppement de sa vie sociale.
Derrière le questionnement sur le « comment dire » se
pose celui de « jusqu’où dire », jusqu’où révéler ce que ce
secret dissimule comme autres « inter-dits » familiaux. Nous
avons évoqué ailleurs la problématique de ce « secret dési-
gné » autour duquel la dynamique familiale finit par se
reconstruire (Bacha, Pomeroy et Gilbert, 1999). En fait, le
secret n’est pas encore constitué comme secret ; il s’agirait
davantage d’un traumatisme actif non encore nommé ni
élaboré.
Le secret qui entoure le traumatisme des contaminations
protège dans un premier temps l’adolescent comme l’en-
semble de sa famille ; ce secret se transforme cependant rapi-
dement en un attracteur qui aspire les investissements émo-
tionnels, qui structure un pôle vers lequel convergent les
résistances du discours, et qui cristallise le dispositif défensif
en une figure organisatrice de répétition et d’homéostasie. Le
secret devient cette chose tue dont aucune parole ne prend
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 359

véritablement la place. On sait le silence qui, par des proces-


sus de contamination analogues, peut s’installer si un sujet a
décidé, fût-ce sans le savoir ouvertement, de ne pas penser à
telle idée ou événement dont il ne veut pas parler.

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— Le déni
Le maintien de ce non-dit tout au long de la trajectoire
des adolescents contaminés illustre la fonction du déni dans
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l’économie psychique de l’individu, mais aussi sa fonction de


déliaison au sein d’un groupe familial.
Animateur : « Tu vis avec deux parents qui sont contaminés.
C’est quelque chose de lourd à supporter ? »
Mathieu : « Ouais, plutôt, par exemple le soir quand on prend
tous les mêmes médicaments. »
Animateur : « C’est quelque chose qui est partagé à l’intérieur
de la famille. »
Simbad rit en regardant Clara qui elle-même attrape un fou
rire.
Animateur : « À chaque fois que vous prenez les médicaments,
c’est une façon d’y penser ensemble. »
Mathieu : « D’y penser tout court... »
Animateur : « Vous en parlez ? »
Mathieu : « Non, jamais. »
Animateur : « C’est très présent, mais pas parlé ? »
Mathieu : « Oui. »
Animateur : « Qu’est-ce qui se passerait si vous en parliez ? »
Mathieu : « Ça rouvrirait la plaie. »
Animateur : « Parmi les autres membres du groupe, il y en a
d’autres qui vivent aussi avec un ou des parents qui ont le virus ;
Mathieu n’est pas le seul. »
Clara et Simbad continent de rigoler ensemble en faisant des
apartés.
Animateur au groupe : « Ça vous intéresse ce que dit Ma-
thieu ? »
Simbad : « Oui, mais elle me fait rigoler » (en regardant Clara).
Animateur : « Vous faites la même chose que ce qui se passe à la
maison : vous détournez l’attention pour éviter d’en parler. »
Oui collectif...
[...]
Animateur : « Donc tu l’as su pour ta mère avant de le savoir
pour toi ? »
Clara : « Oui »
Animateur : « Quand tu l’as su pour ta mère, ça t’a inquiété ? »
Clara : « Oui, beaucoup ! »
Animateur : « Et tu pouvais en parler ? »
360 Isabelle Funck-Brentano et al.

Clara : « Non, ce n’était pas possible... »


[...]
Animateur : « Le fait de grandir avec ce secret autour de vous,
est-ce que vous trouvez que ça a perturbé la relation avec vos
parents ? »

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Simbad : « Comme je dirais dans mon langage à moi, c’est “che-
lou”. C’est bizarre, après on peut plus faire confiance. »
Margot : « [...] Maintenant je sais plus ce que c’est que la mort,
je dirais. Comme j’ai perdu ma mère, il me reste que mon père. Je
suis inquiète, j’ai peur facilement de ce qui peut lui arriver. Il a ten-
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dance à dire que tout va bien, et deux heures après, il annonce le


contraire. Il dit jamais rien. C’est très chiant... »
Plus tard, Margot ajoute encore : « Si je romps, c’est pas à
cause de ça. Cette maladie, j’y pense pas ; quand je prends les
médicaments, j’y pense pas. J’avais vu une émission où il y a des
gens qui disaient que tout leur fait penser à ça, mais moi pas du
tout. Je ne veux pas m’obnubiler avec ça. J’ai d’autres choses à
faire. J’essaye de vivre la vie la plus normale possible et qu’on me
prenne pour une personne normale, même les autres enfants...
Mon amie à qui je l’avais dit a une mère qui a attrapé le virus et
(Margot sourit, un peu gênée), peut-être j’aurais pas dû, c’est moi
qui l’ait dit à sa fille. La fille a pleuré. Sa mère dément, lui dit que
c’est pas vrai, mais je trouve qu’il faut quand même qu’elle
sache ! »

C’est souvent l’interdit de savoir qui est le plus porteur de


violence puisqu’il s’oppose à l’énonciation d’un certain
nombre de messages symboliques ; il s’agit à la fois de pros-
crire la connaissance de la violence liée à des traumatismes
mais aussi tout questionnement à propos de ce savoir, puis
toute perception de ce que l’on éprouve à son sujet. Il
s’installe dans le groupe familial ce que Racamier (1978)
nomme à propos des deuils fondamentaux une « cascade de
dénis » ; ces dénis en chaîne portant à la fois sur les percep-
tions et les affects, ils entament la possibilité de réaménager
les pulsions, les angoisses indifférenciées en processus émo-
tionnels secondarisés.
— L’annonce
Entre déni et secret, la façon dont la plupart de ces ado-
lescents ont appris le nom de leur maladie nous est apparue
exemplaire. Un point commun reliait en effet la plupart des
adolescents du groupe : leur ignorance jusque très tard du
nom de la maladie pour laquelle ils sont traités (11-12 ans en
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 361

moyenne) et les conditions particulièrement surprenantes de


sa révélation. Un certain nombre a ainsi compris ce pour
quoi il était soigné en regardant des émissions de télévision
traitant du sujet et en observant des similitudes avec leur

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trajectoire.
Clara : « Pendant des années je cachais mes médicaments dans
le lavabo parce qu’on me disait que je manquais de magnésium ;
alors, je m’en foutais, je les prenais pas. À 11 ans, j’ai vu à la télé
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mes médicaments et j’ai dit au médecin : “J’ai tout compris.”


Avant je savais pas du tout ce que c’était le sida. Après j’ai vu que
je prenais les mêmes médicaments que maman, j’étais toute
contente. Après, j’ai dit à ma tante que j’étais séropositive, pour
voir, et on m’a confirmé. »
Animateur : « Quelqu’un d’autre a vécu une expérience simi-
laire ? »
Margot : « On m’a dit que j’avais une maladie, que je prenais
des médicaments pour empêcher une autre maladie. Quand j’ai vu
le premier Sidaction, j’ai vu que je prenais les mêmes médicaments,
et j’ai demandé à ma mère ; j’ai su à 10 ans. Avant je savais juste
que j’avais une maladie assez grave. »
Clara : « On est content de voir qu’on parle de quelque chose
qu’on prend ; après, c’est différent. Si on m’aurait dit plus tôt,
j’aurais été plus raisonnable. »
[...]
Lou : « J’avais 13 ans ; mes parents disaient que j’avais pas
assez de globules blancs. Je savais que ma mère était morte. On m’a
dit qu’elle avait un cancer généralisé et je ne comprenais pas ce que
ça voulait dire. Je crois que c’est ça qui m’a fait le plus mal, c’est de
savoir qu’elle est morte du sida. »
[...]
Alice : « C’est ma mère qui me l’a dit, j’avais 11 ans. Au début,
on me disait que c’était une gastro ; je prenais mes médicaments.
J’ai demandé à ma mère et elle m’a pas répondu ; j’étais déçu
qu’elle ne m’ait pas répondu, je voyais qu’il y avait quelque chose
que je ne comprenais pas ; je savais que j’avais une maladie mais je
savais pas laquelle. »
Gala : « On me réveillait tout le temps la nuit pour prendre mes
médicaments et j’en avais marre. On a commencé à m’expliquer,
j’avais 11-12 ans. Le Dr T... m’a expliqué avec un dessin... Ma mère
voulait pas qu’on dise qu’elle l’avait aussi, mais je m’en doutais,
alors j’ai demandé à ma tante et elle me l’a dit... »
Animateur : « Et toi, Céline ? »
Céline : « J’étais en Cinquième, j’étais pas allée à l’école ; il y
avait mes frères et mes sœurs ; mes parents m’ont fait venir dans le
salon et ils me l’ont dit. »
Animateur : « Pourquoi ce jour-là ? »
362 Isabelle Funck-Brentano et al.

Céline : « Je crois que c’est le docteur qui avait dit qu’il fallait
me le dire. Aux informations, j’avais vu à la télévision les mêmes
cachets que moi et je l’ai dit à mes parents et ils ont dit ça arrive. »
Animateur : « À quoi tu as pensé à ce moment-là ? »
Céline : « Je me suis demandé comment je l’ai eu ; ils m’ont dit

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par transfusion parce que j’avais eu un souffle au cœur quand
j’étais petite. »
[...]
Simbad : « Ça m’a fait ni chaud ni froid ! J’étais même en train
de rigoler parce que j’ai cru que c’était une farce. Ma mère, je lui ai
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reproché de ne pas me l’avoir dit plus tôt. Me le dire à 11 ans, c’est


tard [...] Ma mère m’a dit : “C’est par transfusion sanguine.” Je sais
pas, peut-être elle m’a menti. Je lui ai posé la question plusieurs fois
et elle m’a parlé d’autre chose. [...] J’ai vu à la télévision les médica-
ments que je prenais, alors je n’ai plus mangé... »
[...]
Animateur : « Est-ce que quand vous l’avez appris, vous avez
eu l’impression que vous vous en doutiez ? Que vous aviez un soup-
çon, comme souvent quand on apprend un secret ? »
Clara : « Moi je m’en doutais ! »
Margot : « Moi j’ai été surprise, je ne m’y attendais pas ! Je
savais que j’avais quelque chose mais je ne pensais pas à ça. »

Chez une de ces adolescentes pouvait coexister une par-


faite connaissance théorique du virus, de ses modes de trans-
mission, de ses effets pathogènes et une méconnaissance
absolue du nom de la maladie qui la touche, méconnaissance
qui en dit long sur les mécanismes de clivage et de déni qui
ont envahi sa vie psychique. Son histoire est à cet égard
exemplaire :
Anna (14 ans) se sait porteuse depuis sa naissance d’une
maladie bizarre : elle doit prendre quotidiennement de nombreux
médicaments et se rend tous les trois mois à l’hôpital pour une visite
et des examens sanguins. Cette maladie, elle en ignore le nom et
feint de ne pas s’en soucier. Du reste, son père prend journellement
un traitement et se porte comme un charme malgré de courtes
périodes de diarrhées et d’amaigrissement. Sans doute s’agit-il
d’une particularité familiale, sa mère semble elle aussi avoir besoin
de médicaments, mais plus discrète, les dissimule le plus souvent
dans un tiroir fermé à clé. Si particularité familiale il y a, elle ne
concerne que leur trio : Anna est fille unique et ses parents lui ont
plusieurs fois demandé de ne pas évoquer ses traitements devant ses
grands-parents ou ses cousins, encore moins avec ses camarades de
classe ; il ne faut inquiéter personne inutilement.
Bonne élève, sportive, elle se passionne pour les sciences natu-
relles et réalise même dans ce cadre un remarquable exposé sur le
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 363

sida pour ses camarades de classe. Cet intérêt la pousse sans doute à
regarder un soir une émission de télévision consacrée aux perspec-
tives ouvertes par les nouveaux traitements de la maladie. Un
détail lors d’un reportage consacré à la vie d’un malade fige
l’attention d’Anna : le nom d’un médicament ingéré par la patiente

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apparaît subrepticement, signifiant familier d’un produit quoti-
diennement présent au côté de l’assiette du petit déjeuner de son
père. Ce mot déchire un pan de voile, tourbillonne dans la tête de la
jeune fille jusqu’à ce qu’elle ne puisse plus tenir. Profitant d’un
tête-à-tête avec son père, elle lui pose la douloureuse question :
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« Es-tu oui ou non malade du sida ? »


Anna se remet peu à peu de l’acquiescement paternel, parait
soulagée de détenir cette vérité, même si elle n’opère aucune liaison
consciente entre la maladie de son père et la sienne. Quelques semai-
nes plus tard, Anna, distraite, emprunte par mégarde la brosse à
dents de son père. Affolée, certaine d’avoir été ainsi contaminée, elle
court voir sa mère qui, n’y tenant plus, lui dévoile un autre pan de
cette histoire : « Tu es toi aussi, ma fille, porteuse de ce virus, mais
rassure-toi, tout va bien, tu ne risques rien avec les traitements que
tu prends tous les jours, n’en parle à personne, les autres ne com-
prendraient pas. » Anna reçoit étonnamment bien cette informa-
tion et semble poursuivre son chemin comme si de rien n’était.
L’effondrement dépressif aura lieu quelque temps plus tard, à la
faveur d’une conversation avec sa mère : « Tu dois être bien triste
et inquiète, ma petite maman de partager ainsi ta vie avec deux
personnes séropositives »... jusqu’à ce que sa mère révèle à son tour
qu’elle est elle-même contaminée.
Anna, apprenant sa séropositivité et connaissant les
modes de transmission du virus, se trouve dans l’impossibilité
psychique de s’interroger sur sa propre contamination. Et ce
sera la révélation de l’atteinte maternelle qui provoquera
l’anéantissement de l’adolescente, le désinvestissement brutal
de toutes ses activités, un repli sur elle-même emprunt de la
certitude de sa mort prochaine : c’est une adolescente profon-
dément déprimée que nous recevrons lors de l’entretien préli-
minaire à la constitution du groupe.
Ce que le nom de la maladie dissimule devient pour le
sujet une énigme indéchiffrable, la transmission sexuelle de la
vie, la différence des sexes. Les atermoiements d’Anna autour
de la compréhension de ce virus qui lui a été transmis en
disent long sur le sujet, notamment pour ce qui concerne la
« révélation » de la contamination maternelle.
364 Isabelle Funck-Brentano et al.

— Image de soi et perceptions extérieures

Cette énigme trouble l’image de soi et de ses propres per-

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ceptions ; ce trouble se projette volontiers sur le monde exté-
rieur dont l’appréhension peut basculer vers l’hostilité et la
menace, comme le montre l’échange qui suit, à propos de la
médecine scolaire :
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Gala : « Quand j’ai changé d’école, mon carnet m’a suivi. Elle
m’a demandé : “Comme ça tu prends des médicaments ?” La dame
commençait à me mijoter ; j’ai craqué. Elle m’a dit : “Tu vois tou-
jours le Dr T... ?” Là j’ai été impressionnée ; comment elle l’a su ?
Ma tante va aller se plaindre demain. »
Clara : « Il faut pas le dire au médecin scolaire et il faut pas dire
que je prends des médicaments à la visite médicale. »
Margot : « L’infirmière un jour m’a dit : “Il paraît que tu vas à
Necker et que tu es suivie en immunologie.” J’ai fait l’andouille :
“Ah bon, quand ça ?” Après : “T’as pas de l’asthme ?” J’ai dit non ;
je me demande comment elle l’a su. »
Animateur : « Je me demande pourquoi vous ne faites pas
confiance à la médecine scolaire ? »
Simbad : « C’est des traîtres ! »
Gala : « Moi il m’est arrivé une histoire que le dossier il
était accessible ; le casier du médecin il était pas fermé à clé
et les infirmières elles ont regardé mon dossier ; c’est un peu
traître. »
Simbad : « Moi je porte plainte le jour même ; moi je le poursuis
en justice. »
Animateur : « Vous avez déjà entendu parler d’une histoire
comme ça où l’infirmière ou le médecin vont en parler à quelqu’un
d’autre ? »
Clara : « Ouais, ils le disent au directeur, c’est normal. »
Simbad : « Vous faites l’organigramme : le prof va le dire au
directeur qui va le dire au surveillant qui le dit aux élèves. »
Gala : « Le médecin est au courant mais je ne sais pas si
l’administration est au courant et les élèves, parce que depuis quel-
ques jours, l’administration me regarde bizarrement. »
Animateur : « C’est un problème si vous avez l’impression
qu’on parle de vous bizarrement. »
Gala : « Même dans la rue. »
Simbad : « Surtout quand on sort de l’hôpital. »
Margot : « À l’hôpital, les gens se croisent et ils se demandent ce
qu’on a. »
Gala : « Comme si on était au courant qu’on avait quelque
chose [...] il manquerait plus que des micros ! »
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 365

Ces sensations d’allure persécutive s’appuient cependant


sur une réalité souvent douloureuse, empreinte depuis tou-
jours de déceptions et de trahisons :
Estelle : « Mes parents à un barbecue l’ont raconté à un voisin

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dont le fils était dans mon collège. Et maintenant tout le monde le
sait. Y en a plein qui sont venus me demander si j’avais le sida. »
Animateur : « Et qu’est-ce que tu répondais ? »
Estelle : « À mes copines, j’le disais ; et à mes ennemis, j’disais
que c’était pas vrai. »
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Noémie : « Tu lui as demandé au garçon pourquoi il avait dit


ça ? »
Estelle : « Ben il a dit que c’est parce qu’il aimait pas mon
chien ! »
Tout le monde rit.

Du reste, ces adolescents évoquent souvent avec amer-


tume l’image de la maladie auprès du grand public ; ils se sen-
tent incompris au sein d’un entourage mal informé dont les
réactions peuvent s’avérer pour le moins blessantes.
Pierre : « Ils ne savent pas ce que c’est. »
Mathieu : « On en a trop parlé en tant que mal au départ. »
Margot : « Quand on a le sida, on croit qu’on est obligé de mou-
rir dans pas longtemps ; ils croivent tous qu’on va mourir [...] Je me
demande si on va me traiter différemment. Je veux qu’on me traite
normalement, alors si on le dit pas au moins on est sûr d’être traité
comme tout le monde. »
Simbad : « Des fois je comprends pas la réaction des gens : c’est
comme si on inspire la pitié, comme si on était déjà mort, des
cadavres. »
Margot rit et Clara aussi.
Margot : « J’ai un très gros problème avec ma tante en ce
moment. Elle a une fille de 14 ans et elle ne veut pas que je mette le
même chandail. Je lui ai dit : “Puisque tu as peur que ta fille
attrape la maladie, ben je te vois plus.” J’aime bien ma cousine
mais dans ces conditions c’est pas possible... (en souriant) : une fois,
chez ma tante, j’ai mis un masque et je suis descendue dans la salle
à manger comme ça. J’ai dit : “Je peux pas te toucher.” Mais c’est
stupide d’être obligé de faire des choses comme ça pour leur faire
comprendre. [...] elle me voit comme si j’étais déjà crevée, elle
m’enlève toute possibilité de vivre. »
[...]
Gala : « Quand ils en ont parlé à l’école, je me suis sentie
hyper-mal. Alors je suis partie. Une amie du groupe est venue me
voir, elle m’a demandé ce qui m’arrivait ; alors j’ai raconté un truc
bidon, j’ai dit que j’avais mal au ventre. »
366 Isabelle Funck-Brentano et al.

Animateur : « Qu’est-ce qu’ils disaient qui t’a mise mal à


l’aise ? »
Gala : « Ils disaient que le sida c’est pourri, une cochonnerie ; ils
disaient du mal et je me suis sentie mal. »
Margot : « Dans mon collège il y a une fille qui dit : “Tu peux

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boire dans ma cannette, j’ai pas le sida.” Ça m’énerve, j’ai envie de
lui dire : “Même si t’as le sida tu l’attraperas pas en buvant !” »
Quand au traitement médiatique de l’épidémie, ils se sen-
tent souvent les oubliés de l’information, une information
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qu’ils ne se lassent pas de critiquer :


Animateur : « Vous n’avez pas regardé le Sidaction à la télévi-
sion ? »
Non général.
Simbad : « Moi je dors devant ce genre d’émission ; ils savent
tellement pas ce qu’ils disent. »
Margot : « J’ai déjà vu des émissions, ils disent n’importe
quoi. »
Margot et Simbad en chœur : « Ils prennent des cas extrêmes
qui vont pas bien. On voit jamais des jeunes comme nous. Ils pren-
nent jamais des jeunes sur lesquels on voit pas qu’ils ont le sida. »

— La sexualité
Pour ces adolescents qui s’engagent dans leurs premières
relations amoureuses et sexuelles, rien n’est simple. La pre-
mière fois, ça va à peu près car tout le monde est censé mettre
un préservatif ; mais après, tout se complique. Doivent-ils en
parler, faire confiance alors que leur histoire les pousseraient
plutôt à se méfier de tous ? Et si oui, à quel moment ? Sou-
vent, plutôt que de se confronter à ce dilemme, ils anticipent
le rejet et l’exclusion et préfèrent rompre, et rompre encore,
véritable processus de répétition d’un début d’existence déjà
bien malmenée par les deuils et les séparations :
Simbad : « Comme disait Pierre avant les vacances, en amour, il
faut être trois. »
Animateur : « Tu as envie de parler de ça ? »
Simbad : « Oui, si on est deux, ça pose des problèmes, il faut
bien être trois. »
Animateur : « Tu as déjà rencontré des problèmes ? »
Simbad : « Aucun avec celle avec qui j’étais depuis longtemps.
Comme j’ai vu qu’elle allait me laisser, avant qu’elle me laisse, ben
je l’ai laissée. Quand je lui ai expliqué qu’en amour il fallait être
trois, elle a pas voulu et j’ai pensé qu’elle allait me laisser. Elle me
regardait bizarrement. »
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 367

Animateur : « Que pensez-vous de l’histoire de Simbad ? »


Céline : « Moi, je l’aurais pas dit. »
Animateur : « Tu penses que tu ne l’aurais pas dit même si ça
durait depuis longtemps ? »
Céline : « Ça dépend... »

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Mathieu : « Faut le dire, faut être franc. »
Margot : « Pour moi, ça dépend depuis combien de temps je suis
avec lui. Non, je crois que je ne lui dirais pas. Non, ça dépend si je
l’aime vraiment, sinon je lui dirais pas. Mais maintenant à mes amis
je ne le dis plus. »
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Mathieu : « De toute façon pour moi ça dure pas longtemps,


deux semaines, et puis deux semaines. »
Clara : « J’essaie de leur dire, mais je me bloque. »
Gala : « Moi je suis restée quatre mois avec un garçon et comme
j’étais bloquée pour en parler, j’ai arrêté. »
Clara : « Maintenant je sors avec un copain depuis deux jours et
je lui ai pas encore dit. »
Simbad : « C’est encore fragile ! »
Mathieu : « Il vaut mieux en parler à l’homme de sa vie. »
Simbad : « On est tous dans le même sac où on n’a pas de
chance... »
Cette maladie à transmission sexuelle, volontiers con-
fondue avec l’image de l’homosexualité, bouleverse les repè-
res de la sexualité et brouille les représentations à un moment
où l’identité sexuelle se construit dans l’angoisse et l’in-
certitude. La « suspicion » d’homosexualité qui pèse sur eux
ou sur leurs parents transparaît souvent dans la plainte
douloureuse de ne pas avoir une maladie « normale ».
Écoutons-les :
Simbad : « S’il y avait pas les femmes, tous les hommes seraient
pédés [...] bon dans l’autre sens, s’il n’y avait que des femmes, il n’y
aurait que des gouines ! [...] Dieu il aurait pu faire un monde où il y
aurait que des femmes. Moi je dis s’il y avait que des femmes sur
terre, je serais mort, je veux pas être pédé. »
Animateur : « Tu dis ça parce que les homosexuels sont très
concernés par le sida. »
Steven : « Si mon père il est avec un autre père, je me tire. »
Margot : « Avoir deux personnes du même sexe, c’est pas inté-
ressant. Qu’ils soient ensemble, oui, mais pas qu’ils adoptent. »
Pierre : « Je ne suis pas contre qu’ils se marient, mais de là à
adopter un enfant, non ! »
Simbad : « S’il y avait ma mère et une fille dans la maison, je
serais devenu fou, je serais devenu une tapette. »
Margot : « Même au collège si on dit : “Ouais, tes parents c’est
des homosexuels”, on va être mis à part. »
368 Isabelle Funck-Brentano et al.

Pierre : « Si une fille est adoptée par deux mecs, ça pose un


grand problème. À l’un on met un pantalon, à l’autre une robe. La
fille elle va être traumatisée. Quand elle va voir qu’elle est élevée
par des gouines, elle va être démoralisée. »
Clara : « À l’école on va convoquer père et mère. Si on les

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convoque, elle va dire : “J’ai pas de père, j’ai pas de mère, je vis
avec deux hommes.” »
Simbad : « Demain tu mets une paire de seins, du rouge à
lèvres... ça va pas ; ils ont dépassé le mur du son... »
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Une intense excitation se propage dans le groupe, les rires


fusent, les propos sont de plus en plus décousus et incohé-
rents ; des fantasmes sont énoncés avec une étonnante crudité
contrastant avec la pudeur qui imprègne habituellement
leurs propos. Cette libération massive d’excitation en dit long
quant à l’intensité des pulsions libidinales agressives et auto-
destructrices plus ou moins unies entre elles ou clivées qui ont
envahi leur vie psychique.
— Le futur
Au moment où les représentations du sida se dégagent de
la puissance mortifère du début de l’épidémie, la vision du
futur de ces adolescents reste incertaine. Passant rapidement
du pessimisme et de la dépression à la joie de vivre et à
l’oubli, ils livrent souvent leur appréhension à affronter
l’avenir. De fait, si leur passé d’hospitalisations multiples et
la profonde inquiétude de leur entourage ont pu favoriser une
certaine régression, les deuils, les séparations, la responsabili-
sation vis-à-vis des traitements leur ont parfois imposé un
mûrissement précoce. À quel avenir peuvent-ils se préparer
entre l’incertitude de l’évolution de leur maladie et les diffi-
cultés à envisager une maternité ou une paternité ?
Margot : « Quand ma mère est morte, mon père n’avait plus le
temps de s’occuper de moi ; alors j’ai appris à me débrouiller toute
seule. En fait je voudrais être responsable le plus tard possible ; ça
viendra bien un jour et j’aime qu’on s’occupe de moi. »
Fatou : « Moi aussi j’ai à la fois envie de grandir, mais je suis
partagée entre les deux parce que c’est si simple de rester enfant. »
Simbad : « Les impôts, faut avoir plein de responsabilités, une
vie de couple si on veut en avoir ; il faut le dire, si on veut avoir des
enfants, on peut contaminer l’enfant. »
Margot : « C’est vrai, on peut pas avoir des enfants de manière
naturelle. »
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 369

Fatou : « J’ai pas peur, mais le jour où je tomberai amoureuse,


ça va se compliquer, il faudra le dire ; si on veut un enfant, il risque
d’être contaminé. Ce sera la faute de celui qui l’a eu en premier. Ça
me préoccupe beaucoup... il y a un risque d’infecter un enfant. »
[...]

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Simbad : « Il y en a qui désespèrent ; mais il ne faut pas déses-
pérer, faut jamais dire ça. Ça nous rend positifs. Faut avoir de
l’espoir, de la joie de vivre, on serait pas là. Si on aurait pas cru aux
médicaments qu’on nous donne, on arrêterait tout. »
Animateur à Mathieu : « Toi, Mathieu, depuis le début tu es le
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plus pessimiste. Tu l’es par rapport à toi ou par rapport à tes


parents ? »
Mathieu : « Par rapport à moi ; mes parents ils ont fini leur vie ;
ils ont fait leurs plus belles années. Moi je suis au début de ma vie. »

— Les traitements
Pierre : « J’ai pas de problème avec les médicaments mais c’est
un peu chiant quand je vais dormir chez un copain. »
Margot : « C’est chiant parce que j’oublie des fois, chez des copi-
nes ou en colonie ; chez les copines j’essaie de pas montrer, sinon
elles vont reconnaître de quoi il s’agit. Je dis que je suis enrhumée ;
j’essaie d’en prendre moins, c’est chiant. »
Pierre : « Les copains font pas vraiment attention. Autrefois je
savais pas pourquoi je prenais des médicaments ; mes parents
m’ont un peu menti ; depuis je fais plus attention. »
Céline : « Moi, j’arrive pas à les prendre. »
Pierre (très intéressé) : « T’as quoi ? »
Céline : « J’ai des gélules et de la poudre, des gros comprimés
bleus. »
Margot : « Moi j’aime bien. »
Pierre : « Le pire, c’était le Videx ; je les coupais en quatre et je
les limais. »
Céline : « J’oublie ; j’en prends matin et soir, la moitié seule-
ment. »
Margot : « Si tu les prends pas, ça va pas marcher ; après, il fau-
dra changer. »
Pierre : « Est-ce que quelqu’un a déjà été malade avec les trai-
tements ? »
Céline : « J’ai eu des boutons partout ; j’ai fait une allergie ; on
a changé le traitement mais j’arrive pas à le prendre. »
Mathieu : « Je prends du Crixivan ; ça passe mais des fois
j’oublie un peu. »
Simbad : « Pour moi c’est facile, je joue avec les médicaments ;
je le lance en l’air et ça arrive dans ma bouche. Si ça tombe par
terre, je le jette ! »
Céline : « J’ai fait une crise d’anorexie avec les médicaments et
je crois que ça m’a découragée. »
370 Isabelle Funck-Brentano et al.

Margot : « Je trouve qu’on se rend pas assez compte de


l’importance des médicaments ; on se rend pas compte : il faut
mener une vie régulière. »
[...]
Elsa : « J’ai pas de mal à avaler, c’est juste que des fois j’oublie.

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J’sais pas, j’ai des médicaments à prendre au coucher et des fois je
m’endors et j’oublie de les prendre, ou par exemple quand je suis en
retard pour l’école, je l’oublie. »
Clara : « Ça me soûle ; j’oublie souvent parce que je suis trop
occupée. »
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Animateur : « Qu’est-ce qui te soûle ? »


Clara : « Ça me soûle de trop y penser ! En fait je m’en veux de
toute façon, j’ai pas le choix... »

La prise des médicaments, leurs effets secondaires et leur


observance ont constitué au cours des séances un fil conduc-
teur reliant l’ensemble des participants autour d’une même
problématique.
Bien plus que le statut sérologique, c’est la nature et les
contraintes de leur traitement qui se trouvent au cœur de leur
reconnaissance identitaire. Et, comme le souligne Clara, c’est
bien cette prise pluriquotidienne de gélules qui en la « soû-
lant » lui rappelle en permanence l’existence d’une contami-
nation qu’elle aimerait oublier. Pris dans la dynamique
d’autonomisation et de rébellion propre à l’adolescence, ils
vont volontiers projeter la prise des traitements dans le désir
de l’adulte ; ils feignent ainsi de très peu s’intéresser à leurs
résultats biologiques et inscrivent leur observance dans
l’ensemble des conflits qui les opposent à leurs parents ou
leurs éducateurs.
Ils opèrent parfaitement la distinction entre oubli et
interruption délibérée car, comme ils le soulignent tous, les
médicaments représentent ce qui les empêche de mener une
existence autonome et d’accomplir avec spontanéité la plu-
part de leurs activités. S’ils prennent parfois le risque
d’« oublier », ce n’est jamais sans s’interroger sur les consé-
quences de leur acte et sur les effets que cela aura dans leur
relation avec leur médecin traitant. Et lorsque l’un d’entre
eux manifeste trop bruyamment son ras-le-bol, l’ensemble du
groupe se mobilise pour le convaincre d’être sérieux et de
continuer, inventant de nouvelles recettes pour alléger la
lourdeur du rituel thérapeutique.
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 371

BILAN DU GROUPE DE PAROLE PAR LES ADOLESCENTS

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Au terme du groupe de parole, un bilan fut réalisé avec
chaque adolescent au cours d’un entretien individuel pour
évaluer, avec une grille de neuf questions, ce que le groupe
avait apporté aux adolescents, leur niveau de satisfaction par
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rapport à leurs attentes initiales, les dysfonctionnements ou


les difficultés rencontrées, les motifs pour lesquels ils avaient
arrêté, leurs critiques et suggestions pour un prochain groupe.

Grille d’entretien individuel d’évaluation du groupe de parole


1 / Quel souvenir gardes-tu du groupe de parole ?
2 / Ce qui t’a plu ou déplu ?
3 / Qu’est-ce que ta participation au groupe t’a apporté ?
Quels bénéfices en as-tu tirés ?
4 / As-tu eu des déceptions ? des gênes ? Avais-tu des
attentes qui n’ont pas été satisfaites ?
5 / Avant de commencer le groupe, ta demande était :
(rappel des attentes formulées par l’adolescent lors de
l’entretien préliminaire) ; ta demande a-t-elle trouvé satisfac-
tion auprès du groupe ?
6 / Pour quelles raisons as-tu souhaité arrêter de venir au
groupe ?
7 / Le groupe t’a-t-il aidé pour la prise des médicaments ?
8 / Quels conseils donnerais-tu pour un nouveau groupe ?
9 / Certains d’entre vous nous ont demandé qu’on orga-
nise une réunion exceptionnelle en fin d’année scolaire en
invitant les anciens participants qui ont arrêté le groupe, sou-
haiterais-tu y venir ?

Niveau de satisfaction des adolescents


par rapport à leurs attentes initiales
Sur le total des 21 adolescents ayant participé au groupe
de parole, 16 ont pu être interrogés après l’arrêt du groupe
pour en faire le bilan. Parmi les 5 adolescents pour lesquels
372 Isabelle Funck-Brentano et al.

l’entretien en fin de groupe n’a pas eu lieu, 3 étaient passés en


service adulte et avaient exprimé le souhait de couper les
liens avec le service de pédiatrie ; 1 était perdu de vue depuis
son départ en province ; le dernier, adressé au groupe par

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erreur et venu seulement une fois, n’a pas été sollicité pour
l’entretien. Sur les 16 adolescents interrogés, à l’exception
de 2, tous exprimèrent leur contentement d’avoir participé
aux séances, estimant que leurs demandes initiales avaient
été satisfaites.
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Les 2 adolescents qui avaient mal vécu l’unique séance à


laquelle ils participèrent se sont avérés avoir mal compris les
objectifs du groupe au départ et les animateurs n’avaient pas
repéré ce malentendu initial. En fait, la première ne voulait
pas parler de la maladie. Elle aurait voulu « parler de tout
sauf de cela, s’amuser tous ensemble et rigoler ». Entendre
tous les problèmes et les questions que se posaient les autres
l’avait perturbée. La peur de mourir exprimée par une autre
l’avait beaucoup inquiétée. Elle avait trouvé « l’ambiance
macabre » et il lui avait fallu plusieurs jours pour s’en
remettre. Pendant la séance, elle avait essayé de positiver, de
dédramatiser et les autres avaient ri en se moquant d’elle. Le
deuxième adolescent s’est révélé trop jeune et en décalage par
rapport aux autres. Son père rapporta qu’il s’était senti mal à
l’aise, qu’il avait eu peur du groupe et de parler. Avant de
commencer le groupe, il n’avait pas formulé vraiment de
demande personnelle. En fait, c’est le pédiatre qui avait
poussé à sa participation au groupe de parole en souhaitant
que le groupe puisse l’aider à prendre ses médicaments.
Si on exclut les 2 adolescents orientés par erreur dans le
groupe, les 14 adolescents interrogés ont estimé que sur un
total de 26 demandes formulées avant le début du groupe,
24 d’entre elles ont été satisfaites (92 %). Les deux demandes
qui sont restées insatisfaites concernent celle d’une adoles-
cente qui n’a pas trouvé de solution dans le groupe pour
prendre ses médicaments et celle d’une autre adolescente qui
aurait aimé aider d’autres participants du groupe mais ils se
sont moqués d’elle quand elle a fait référence à son expérience
personnelle de manière positive.
Les 13 adolescents qui avaient voulu venir au groupe pour
connaître d’autres jeunes dans la même situation se dirent
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 373

très satisfaits d’avoir pu rencontrer des adolescents séroposi-


tifs, d’avoir confronté leurs vécus et pu voir à quoi ils ressem-
blaient, eux-mêmes et les autres. Tous ont signifié ressentir
un grand soulagement dès la première rencontre en consta-

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tant chacun qu’ils n’étaient pas seuls à être porteur du virus :
« J’aime bien parce que ça fait rencontrer d’autres personnes
dans notre cas, on sait qu’on n’est pas les seuls. »
« Quand on parle entre nous, ça fait toujours du bien, on sait
qu’on n’est pas seul à l’avoir. Avant j’avais le sentiment d’être tout
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seul et je me disais que c’était injuste. »


« J’ai pas de sœur à qui en parler, donc en dehors d’ici, il n’y a
pas beaucoup d’endroits où je pourrais en parler. »
« Je ne connais personne de mon âge qui a ça et c’est bien de
partager, de voir comment ces personnes vivent par rapport à ma
vie. »

La première séance a également joué un rôle déterminant


de réassurance sur leur « normalité » :
« Ça m’a permis de voir que j’étais normal parce que d’autres
réagissaient comme moi, ça m’a rassuré ! »
« J’ai pu rencontrer des personnes de mon âge avec la même
maladie, avant je n’en connaissais pas. J’ai pu partager avec eux,
voir comment ces personnes vivent par rapport à ma vie. Des adul-
tes, on en entend parler à la radio, à la TV, mais des ados, on n’en
entend jamais parler. Pour les ados, on entend toujours parler de
prévention mais jamais d’ados qui ont la maladie. Moi, je serais
prête à témoigner à la TV pour montrer que les ados vont bien,
qu’ils peuvent vivre normalement, qu’ils ne sont pas au bord de la
mort. Moi, je pense que les gens, ils disent n’importe quoi et j’ai
envie de les tuer ! »

L’analyse du contenu des séances et des entretiens de


bilan du groupe fait apparaître l’importance de cette dimen-
sion du « voir » et du « donné à voir » qui pose la question de
l’image donnée par rapport à l’image perçue et qui renvoie à
toute la question de l’identité.
La demande implicite « pour voir » n’a jamais été expli-
citée comme telle ni lors des entretiens préliminaires avant de
commencer le groupe, ni pendant les séances du groupe de
parole. C’est seulement dans l’après-coup, lors de l’entretien
de bilan du groupe, que 2 adolescentes ont formulé clairement
cette attente à laquelle elles ont estimé rétrospectivement que
374 Isabelle Funck-Brentano et al.

le groupe de parole leur avait apporté une réponse très satis-


faisante :
« Je me demandais si les gens qui me voyaient voyaient que
j’étais malade. J’ai voulu voir ce que ça donnait sur les autres. J’ai

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vu que ça ne se voyait pas et ça m’a rassurée. »
Ainsi il est probable que pour plus d’un adolescent, la
demande latente qui se cachait derrière une demande floue et
faiblement motivée au départ correspondait en fait à une
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forte demande consciente ou inconsciente de comparer entre


eux leur image et leur apparence afin de répondre à la ques-
tion cruciale : est-ce que ma séropositivité se voit, se lit sur
mon physique ?
Les 3 adolescents qui en avaient formulé la demande trou-
vèrent auprès du groupe une aide précieuse et efficace quant
à la difficulté de choisir s’ils allaient ou non confier l’existence
de leur séropositivité à leurs amis :
« Je voulais savoir comment en parler aux autres. Avant je
n’avais pas d’amis. Plusieurs fois je l’avais dit et à chaque fois, ça
avait été fini entre nous. Alors avec le groupe de parole, l’objectif
est même plus qu’atteint : j’ai acquis de l’assurance et de l’infor-
mation. J’ai pu en parler plus facilement aux personnes que
j’aimais. »
« Par rapport à l’envie d’en parler et la peur d’être rejeté, le
groupe m’a apporté deux choses : d’abord j’ai eu raison de douter,
d’avoir cette peur d’en parler car il y en a qui ont raconté qu’ils en
ont parlé et que ça s’est mal passé ; pour d’autres, ça a été l’inverse.
Donc ça m’a aidé à choisir. Ça m’a confirmé dans l’idée que c’est
possible que ça se passe bien mais qu’il faut faire le bon choix. »
« Ça m’a permis de rencontrer des gens qui ont la même maladie
que moi. On échangeait ce qu’on avait vécu par rapport à notre
maladie et ça m’a aidée parce qu’en fonction de ce que les personnes
ont vécu, je peux analyser ce que je dois faire, j’ai pu réfléchir à
l’avance à des situations qui se produiraient et comment je réagi-
rais. Par exemple, j’ai choisi de ne pas en parler à mes amis pour ne
pas être considérée comme malade. Avant j’hésitais à en parler,
c’était un problème pour moi, et le groupe m’a permis de choisir. »
Avant que le groupe ne commence, 5 adolescentes avaient
justifié leur souhait d’y participer en raison des difficultés
qu’elles rencontraient avec les médicaments. Sur les 5, une
seule s’est sentie très aidée par le groupe en prenant conscience
que d’autres avaient comme elle des problèmes importants
d’intolérance au traitement, ce qui dédramatisa le problème à
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 375

ses yeux et la rassura beaucoup. Pour une autre, au contraire,


son expérience du groupe fut vécue comme un échec sur ce
plan car le thème des médicaments ne fut pas abordé le pre-
mier et unique jour où elle participa au groupe. Deux autres

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adolescentes dénièrent avoir eu une attente à l’égard du
groupe en ce qui concerne les traitements, ce qui élimina la
question d’une aide par le groupe. La cinquième adolescente
ne put être interrogée du fait qu’elle était perdue de vue.
Trois autres adolescents se sentirent très aidés aussi au
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cours du groupe de parole même s’ils n’en avaient pas for-


mulé la demande au départ :
« Ça m’a encouragé à prendre mes médicaments. Avant je
n’aimais pas les prendre. C’était le cas déjà quand j’étais tout petit,
j’avais du mal à les avaler. Le groupe m’a beaucoup aidé pour
prendre mes médicaments, maintenant je peux les prendre plus
facilement. »
« Ça m’a apporté beaucoup d’informations et beaucoup de
confiance pour moi et pour les autres personnes qui ont cette
maladie et qui pensent qu’il n’y a pas de remède. Moi, je pense qu’il
y a un remède. Oui, le groupe m’a aidé, maintenant je prends mes
médicaments régulièrement. Avant je ne voulais pas les prendre, je
ne voyais pas l’utilité et à force de venir au groupe, ça m’a aidé et
maintenant je les prends. »
« En parlant avec les autres malades comme moi, j’ai su que
c’était possible avec la maladie que le virus soit endormi, qu’il y a
des gens qui peuvent vivre avec la maladie sans prendre de médica-
ment. Je trouve que c’est parfait. Donc ça m’a donné plus de plaisir
à prendre mes médicaments en espérant qu’un jour ça m’arrivera, je
n’en aurai plus besoin ! »
Sur l’ensemble du groupe, 2 adolescents ont dit ne jamais
avoir rencontré de difficulté pour prendre leur traitement.
L’un d’eux n’a jamais été traité. Trois autres étaient en arrêt
thérapeutique au moment du groupe de parole et ne sollici-
taient donc pas d’aide. Une autre ne s’est pas sentie aidée
alors qu’elle en éprouvait le besoin, mais entendre les autres
en parler l’a intéressée. Deux adolescentes ne recherchaient
aucune aide de la part du groupe du fait qu’elles étaient réso-
lues à ne pas prendre leur traitement. Pour l’une, c’était un
moyen de s’opposer à ses parents et de régler d’autres problè-
mes avec eux par ce biais. L’autre prenait mal ses traitements
et « s’en fichait ». L’arrivée d’un petit ami dans sa vie chan-
gea totalement son attitude parce qu’il tenait à elle ; elle ne
376 Isabelle Funck-Brentano et al.

voulait pas l’infecter et souhaitait se donner le maximum de


chances pour leur avenir.
À l’exclusion des 2 adolescents mentionnés, tous les autres
gardaient un souvenir très positif de l’expérience du groupe

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de parole :
« C’est une bonne idée d’avoir fait ce groupe parce que chacun
parle de son histoire. Avant je ne parlais à personne de mon âge qui
a cette maladie parce que je n’en connaissais pas. Chacun dans le
groupe apporte son expérience. »
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« Je pense que c’était une très bonne méthode pour que les
jeunes ne se sentent pas tout seuls. »
« C’était un groupe de jeunes qui donnaient leur avis sur leur
maladie. On pouvait aider ceux qui ne se sentaient pas bien avec
leur maladie. Il y avait une fille qui se sentait très mal à l’aise à
cause de sa maladie. Elle pensait toujours qu’elle allait mourir. Moi,
pas. J’espère qu’on l’a aidée. Aider les autres, c’est ce qui est le plus
important pour moi. Dans le groupe, on était solidaire, on
s’entraidait, chacun donnait son avis. On donnait le meilleur de
soi-même, c’est enrichissant, je trouve. »
Enfin, à la question relative à ce qu’ils ont apprécié parti-
culièrement dans le groupe, 8 ont fait valoir que leur partici-
pation au groupe leur avait permis de modifier leur regard sur
l’infection à VIH. Deux ont davantage pris conscience de la
réalité de la maladie et de la gravité de ses implications :
« Ça m’a permis d’avancer parce que j’y pensais pas tellement
avant. Maintenant, j’y pense un peu plus parce que faut faire gaffe
à cause des relations sexuelles. Mais je me suis rendue compte qu’il
y avait des gens qui allaient plus mal que moi. »
« Ça m’a apporté une certaine réalité des choses. En parlant
avec les autres, on s’aperçoit que ce n’est pas un rêve. Sinon, on a
vraiment l’impression que ce sont des mots et que ça n’existe pas.
Quand on en parle avec les autres, on se rend compte qu’on est
moins seul et que la maladie, ça existe vraiment. »
Pour 6 adolescents, le groupe a permis de dédramatiser
leur histoire et de relativiser leurs problèmes en s’inscrivant
dans une histoire commune :
« J’ai vu qu’il n’y a pas que moi qui se pose les mêmes ques-
tions. Les problèmes amoureux, je me souviens de B... avec sa
copine qui nous avait raconté ses histoires. Moi, quand je suis toute
seule, j’ai l’impression que tout tombe sur moi et que il n’y a que
moi à qui ça arrive. En parlant avec les autres, je vois qu’il n’y a
pas que moi qui a des problèmes. »
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 377

Pour 3 d’entre eux, le groupe a permis de changer leur


attitude avec leurs camarades de classe lorsqu’il est question
du sida dans les conversations. Avant de venir au groupe, ils
étaient paralysés et ne pouvaient en dire un mot, en proie à

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un grand malaise durant toute la conversation. Depuis leur
venue au groupe, l’impact émotionnel est moins fort quand
des discussions s’engagent à propos du sida. Ils se sentent
désormais capables de soutenir une conversation et de
prendre la parole pour donner leur avis ou faire part de leur
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savoir, sans révéler pour autant leur séropositivité.

Motifs d’arrêt de participation au groupe de parole


Chaque année, quelques adolescents ne sont venus qu’à
une séance et ne sont plus revenus par la suite. Pour les 2 qui
s’étaient mépris sur les objectifs du groupe, leur participation
n’avait pas de sens et s’arrêta de fait à la première séance. En
ce qui concerne les 4 autres interrogés lors de l’entretien de
bilan, 3 expliquèrent que la séance unique à laquelle ils
avaient participé avait répondu pleinement à leurs interroga-
tions et s’estimant satisfaits, ils n’avaient pas éprouvé le
besoin de revenir. Une seule adolescente n’est pas revenue
après une séance parce qu’elle n’a pas supporté d’être filmée,
ce qui lui donnait l’impression d’être en thérapie et aussi
parce que les trajets pour venir de chez elle étaient trop longs.
Par ailleurs, 4 ont arrêté de venir après un nombre
variable de séances en disant qu’ils étaient arrivés à un stade
où il leur semblait qu’ils avaient profité au maximum de ce
que le groupe pouvait leur apporter. Leur impression était
qu’ils en « avaient fait le tour » et que, de ce fait, poursuivre
plus longtemps aurait pu les exposer au risque d’en subir un
effet délétère parce qu’ils auraient dû entendre encore les dif-
ficultés des autres, ce qui les aurait remis devant des problè-
mes qu’ils avaient déjà personnellement résolus avec l’aide du
groupe.
Un jeune garçon justifia l’arrêt de sa participation après la pre-
mière séance en ces termes : « J’ai arrêté parce que je me sentais
bien et je me sentais plus vraiment dans ma place parce que je ne
ressentais plus la détresse comme les autres. Je ne voulais pas qu’ils
me donnent un coup de blues. Je voyais les choses d’une certaine
378 Isabelle Funck-Brentano et al.

façon et je ne voulais pas la détruire. À l’époque, j’étais assez


influençable. On peut assez facilement retourner un argument. Dès
que j’ai retrouvé une certaine stabilité, je me suis dit : “On la
garde.” »
Une adolescente qui avait arrêté après le début de la deuxième

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année dit : « J’ai arrêté parce que je pensais que ça me servait plus
trop. Au début, c’était bien, mais après, à chaque fois, ça me
replongeait là dedans et je n’avais pas envie. Je n’y pensais jamais
et quand j’y allais, ça me faisait y repenser. J’avais à peu près tout
dit, tout ce que j’avais à dire de mon expérience. J’ai vu que les
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autres n’avaient pas du tout la même vie que moi et que j’avais plu-
tôt de la chance. Par exemple, il y en a qui sont adoptés, c’est com-
plètement différent, j’ai de la chance ! J’ai remarqué aussi qu’il y a
plein de gens dans les autres familles qui savent pas et, dans ma
famille, il y en a plein qui le savent et qui l’acceptent. » Cette ado-
lescente faisait valoir les bénéfices qu’elle avait tirés du groupe,
montrant bien qu’à partir d’un certain moment, elle s’était rendue
compte que fréquenter davantage le groupe était devenu nuisible
pour elle. Elle avait alors décidé d’arrêter.
Une autre interrompit après 2 séances : « J’ai arrêté parce que
j’étais pas celle qui en avait le plus besoin. J’estimais avoir dit ce
que j’avais envie de dire. Je me suis dit : “Si je reviens une troisième
fois, ça va être catastrophique !” Ça pourrait être intéressant une
fois, mais pas plus. Ça m’a gênée d’entendre parler des problèmes
que je n’avais pas. Car depuis toute petite, je n’ai pas eu de pro-
blème apparemment. Je n’ai pas été perturbée par ça. Avec le
groupe, je l’ai pris gravement. Le fait de voir des gens plus pertur-
bés que ça, ça m’a fait prendre conscience et ça m’a fait peur. »
Pour 5 autres adolescents, l’arrêt des séances après une
participation régulière correspondait à une réorganisation
des intérêts vers d’autres activités soit sociales, sportives ou
artistiques, ce que le groupe ne pouvait pas leur offrir. Ces
activités ayant lieu notamment le mercredi, elles n’étaient
pas compatibles dans l’emploi du temps avec le groupe de
parole et nécessitaient donc de faire le choix de renoncer à y
participer.
Sans l’avoir dit explicitement mais en l’ayant fortement
insinué ou dit à moitié, 6 adolescents mirent un terme à leur
participation au groupe du fait qu’ils se trouvaient dans la
situation du « cas unique » où le groupe ne pouvait pas servir
de support identificatoire. Bien au contraire, le groupe leur
renvoyait leur différence, renforçant un sentiment de solitude
et de marginalité, ce qui allait à l’encontre des objectifs du
groupe de parole. Ce fut le cas des 2 adolescents infectés
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 379

par administration de produits sanguins contaminés. Leurs


parents n’étaient pas infectés et le fait d’avoir un statut
sérologique différent de celui de leurs parents leur posait des
problèmes psychologiques tout à fait uniques dont ils eurent

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peine à s’ouvrir devant des adolescents qui étaient complète-
ment étrangers à cette expérience puisque leurs parents
étaient tous infectés par le VIH. La difficulté aurait été
moindre ou absente si ces 2 adolescents avaient fréquenté le
groupe au même moment, mais ils ne se sont jamais
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rencontrés.
Une difficulté similaire fut éprouvée par 2 adolescentes
vivant en famille d’accueil. Le fait de ne pas vivre avec un
membre de leur famille d’origine, qu’il s’agisse des parents ou
de la famille élargie, les renvoya encore une fois à une expé-
rience unique qui les inhiba pour partager avec les autres ce
qu’elles vivaient à l’occasion de ce placement.
Le fait aussi d’avoir un de ses parents très malade physi-
quement avec des perturbations importantes du fonctionne-
ment psychologique pesait un poids très lourd pour 2 adoles-
cents qui éprouvaient une grande pudeur et une franche
réticence à en parler devant les autres. À la fois en grande
souffrance devant la maladie de leur père ou de leur mère,
impuissants et ne voulant en dire mot, soit par peur de ne pas
être compris ou de heurter les participants sensibles, pour ne
pas trahir l’intimité familiale ou risquer de se faire du mal en
exprimant l’indicible, ces adolescents se sont sentis en porte à
faux avec les autres, envahis par un problème personnel
auquel le cadre offert par le groupe de parole leur donnait la
possibilité de penser mais dont ils se refusaient de parler. La
position devenait alors intenable. La seule issue était de se
retirer du groupe.
Enfin, pour 10 adolescents, à des moments divers, les uns
et les autres se heurtèrent à des obstacles matériels pour
venir, soit en raison d’un déménagement en lointaine ban-
lieue ou en province, soit à cause de la distance géographique
qui imposait un temps de déplacement devenu incompatible
avec les exigences de travail scolaire, soit parce que la priorité
avaient été donnée à de nouvelles activités.
380 Isabelle Funck-Brentano et al.

Critiques, souhaits, suggestions

Dans l’ensemble, les modalités de fonctionnement du

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groupe ont convenu aux adolescents à l’exception de 3 qui
ont été gênés par le fait d’être filmés, ce qui participa au
départ de l’un d’entre eux. Sur les 16 adolescents interrogés,
au total 5 ont fait des suggestions concrètes.
Les 5 recommandèrent chacun que le nombre des partici-
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pants soit plus important afin d’enrichir les rencontres et 2


d’entre eux proposèrent de rapprocher les séances à un
rythme mensuel pour permettre de garder le fil et de ne pas
oublier de venir.
Trois adolescents ont souhaité qu’en plus des séances de
groupe de parole, soient organisées tous les deux mois des sor-
ties et des week-ends « afin de se voir plus et d’avoir un loisir.
Faire des sorties, ça aurait été plus marrant sur le plan ami-
tié, loisirs, sinon une fois par mois, on n’a pas forcément des
choses à se dire ». L’un d’eux aurait apprécié que les séances
se déroulent sous la forme d’un repas et qu’ils puissent jouer
au babyfoot. De leur point de vue, le taux de participation du
groupe aurait ainsi augmenté de façon significative.
Une autre adolescente aurait aimé qu’un médecin vienne
répondre à leurs questions lors d’une séance. À l’inverse, plu-
sieurs participants s’étaient montrés fermement opposés à
cette proposition.
Par ailleurs, la moitié du groupe a répondu favorablement
à la proposition de réunir à nouveau le groupe au mois de juin
à distance des séances qui avait été interrompues.
À la question des critiques, souhaits et suggestions, quel-
ques adolescents attribuèrent un autre sens à la question
posée, comme si il s’agissait de donner conseil à un pair. Ainsi
l’un souhaitait faire passer le message à de futurs participants
que le groupe se passera dans la joie et la bonne humeur et
qu’ils aimeront y venir. Une autre recommandait de « ne pas
se fermer et ne pas se dire qu’on est à part. Nous, on a ce virus
et d’autres ont autre chose. Il faut prendre des précautions
plus que d’autres mais on peut vivre bien sans y penser tous
les jours ». Cette adolescente est venue deux fois au groupe de
parole.
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 381

BILAN DU GROUPE DE PAROLE PAR LES ANIMATEURS

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Du point de vue des deux animateurs, le groupe de parole
apporta des bénéfices notoires pour tous les adolescents à
l’exception des deux pour lesquels l’indication avait été mal
posée. Avec l’expérience, émergea un certain nombre de diffi-
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cultés et d’obstacles dont l’analyse permet de dégager quel-


ques recommandations.

Intérêts du groupe de parole du point de vue des animateurs


Le groupe de parole permit l’émergence de questionne-
ments concrets autour de la maladie et des traitements,
autour de la sexualité et des risques de transmission. Ce cadre
offrit à chacun la possibilité d’exprimer son histoire per-
sonnelle et de confronter ses propres difficultés à celles des
autres en apportant parfois une dédramatisation des expérien-
ces traumatiques douloureuses. Un processus thérapeutique
s’exerça dans le sens où les adolescents développèrent une
image positive d’eux-mêmes en tant que personne vivant avec
le VIH. Pouvant mettre à distance les représentations négati-
ves liées au VIH, ceux qui étaient vraiment en difficulté en rai-
son de ces images ressentirent une amélioration de leur vie
quotidienne du fait qu’ils devinrent capables de l’appréhender
différemment. La confrontation avec la réalité de l’autre joua
un rôle de réassurance dans la mesure où ils purent s’assurer de
leur « normalité » à travers le jeu des identifications et les
images positives que les autres leur renvoyaient d’eux-mêmes.
Le groupe de parole renforça donc le sentiment de leur
identité et affirma leur appartenance à un groupe en leur per-
mettant de retrouver des liens et un soutien social là où le VIH
avait provoqué pour 11 d’entre eux des situations de margi-
nalité ou d’exclusion.
Le départ de 5 adolescents du groupe de parole au profit
d’une réorientation de leurs intérêts pour participer à des
activités fréquemment prisées par la population adolescente
tout-venant fut le signe que le groupe de parole avait atteint
382 Isabelle Funck-Brentano et al.

l’un de ses objectifs : favoriser et permettre l’intégration de


ces jeunes dans les communautés qu’ils affectionnent et fré-
quentent couramment à cet âge. Quitter le groupe de parole
pour s’intégrer dans d’autres groupes dénués de toute conno-

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tation médicale était la preuve que le groupe avait atteint un
de ses objectifs. Cette issue témoignait bien du travail sur soi
effectué par chacun et de l’ampleur du chemin parcouru pour
arriver à reconnaître et privilégier la réalisation de nouvelles
aspirations dans des groupes sociaux différents, sans être
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paralysés par les dangers de la confrontation à l’autre.


Les adolescents apprirent beaucoup du groupe pour déter-
miner s’ils allaient révéler ou non leur infection à des amis ou
à leur petit(e) ami(e). Pour plusieurs d’entre eux, le groupe
leur permit vraiment de choisir entre les deux alternatives et
de se positionner clairement sans hésiter inlassablement.
Selon les tempéraments, ils acquirent plus ou moins la
faculté de vivre dans l’incertitude de l’avenir et la peur de la
mort. Le groupe les incita à faire des projets, croire en leur
avenir et envisager de nouvelles perspectives comme celles de
créer une famille et d’avoir des enfants.
Au gré des séances, ils développèrent progressivement un
meilleur sens de leur responsabilité pour protéger leur santé
et celle d’autrui, notamment par une meilleure adhérence au
traitement pour 4, et une connaissance plus solide des précau-
tions à prendre en cas de relations sexuelles.
Enfin, pour 3 adolescents, le groupe fonctionna indiscuta-
blement comme un groupe thérapeutique dans la mesure où,
au fil du temps, les troubles psychopathologiques qu’ils pré-
sentaient régressèrent cliniquement. Cependant, cette fonc-
tion thérapeutique ne dura pas au terme du groupe de parole
puisque 2 adolescents rechutèrent quelques mois après la fin
du groupe. Le devenir de la troisième resta inconnu du fait
qu’elle était perdue de vue.

Obstacles, difficultés et limites


du point de vue des animateurs

L’expérience de trois années successives révéla un certain


nombre de difficultés pouvant constituer soit des obstacles au
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 383

bon fonctionnement du groupe, soit une limite à la réalisation


de certains objectifs.
Commencer un groupe de parole avec des adolescents qui
ne présentent pas en nombre suffisant des caractéristiques

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communes expose les participants à faire l’expérience du
« cas unique » alors que le groupe de parole vise justement à
favoriser les identifications réciproques et les comparaisons
pour les sortir d’une expérience de solitude. Une trop grande
disparité entre les uns et les autres ou le fait d’être seul dans
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une situation serait un facteur de risque qui expose les adoles-


cents à s’exclure d’eux-mêmes du groupe pour échapper à
l’épreuve de la différence.
Une autre particularité de ce groupe de parole concerne la
difficulté pour les adolescents d’aborder les thèmes de la vie
familiale intime, comme l’existence d’un père, certes vivant,
mais absent de sa famille, l’existence d’une partie de la
famille élargie résidant à l’étranger, le décès et la perte de la
mère, la vie commune avec un père malade et très dépressif.
Tout s’est passé, dans ce groupe de parole, comme si les ado-
lescents avaient exercé une censure personnelle dans le
domaine de la vie privée, ce qui eut pour conséquence de com-
promettre l’aide que le groupe aurait pu apporter à ceux qui
souffraient de ces situations familiales particulières.
Une autre limite du groupe en termes d’objectifs et
d’efficacité concerne la situation où un adolescent est très
déprimé, vivant avec une angoisse de mort et une vision très
pessimiste de l’avenir. Là encore, le soutien du groupe a paru
limité dans son efficacité tandis que la présence de cet
adolescent en déstabilisa plusieurs qui avaient moins de
problèmes.
Établir des liens entre les anciens participants du groupe
et les nouveaux arrivants en les réunissant autour de thèmes
fédérateurs fut une difficulté réelle pour les animateurs à par-
tir de la deuxième année.
L’utilisation de la camera vidéo gêna plusieurs adoles-
cents alors qu’un simple enregistrement audio aurait été
moins menaçant et inhibiteur pour un usage équivalent.
Enfin, le problème de la responsabilité des animateurs et
des pédiatres référents fut posé lorsque, à plusieurs reprises,
des adolescents allèrent se promener ensemble au lieu de venir
384 Isabelle Funck-Brentano et al.

à la séance à l’insu de leur responsable légal. Cet événement


souleva de façon plus générale le problème des fréquentations
des adolescents entre eux en dehors du groupe de parole.

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DISCUSSION
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Avant que le groupe ne commence, la répartition entre les


adolescents qui ont souhaité venir au groupe de parole et
ceux qui ont refusé s’est faite indépendamment de leurs
caractéristiques familiales et médicales.
Parce que le choix de participer ou non leur avait été
librement donné au départ sans aucune tentative de pression
et parce que le groupe de parole a répondu à la demande prin-
cipale des adolescents de partager leurs expériences vécues
avec le VIH, il a été une expérience positive dans la grande
majorité des cas. Le groupe de parole joua une fonction de
tiers psychique qui favorisa les échanges à travers le jeu des
identifications réciproques et permit une élaboration de ce
qui ne pouvait pas se dire ailleurs. À un premier niveau, le
simple fait de percevoir leur image à travers celle des autres
identiques à eux-mêmes et de vérifier ainsi que le VIH ne se
lisait pas sur leur physique joua un rôle de dédramatisation et
de réassurance considérable. Comme pour le groupe de
Bacha et coll. en Floride (1999), le groupe de parole permit
aux adolescents de prendre conscience qu’ils n’étaient pas les
seuls à porter en eux le virus. Ces modifications de l’image de
soi dénouèrent sur le plan psychique la dimension trauma-
tique de la maladie. Par sa fonction d’étayage, le groupe ser-
vit de contenant à l’angoisse ; il développa la capacité de pen-
ser et contribua à la restauration narcissique des participants.
Il stimula les compétences des adolescents à mettre en com-
mun leurs ressources individuelles et à utiliser les groupes
comme support de leurs idéaux au point que beaucoup
d’entre eux trouvèrent la confiance et l’énergie suffisantes
pour s’affranchir du groupe de parole et s’investir dans de
nouveaux groupes sociaux en fonction de leurs centres
d’intérêts personnels.
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 385

Les aspects bénéfiques de ce groupe de parole ont de nom-


breux points communs avec ceux rapportés plus largement
dans la littérature adulte où tous les auteurs décrivent une
amélioration de l’estime de soi des participants, quelque soit

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le type de groupe de parole fréquenté : le développement de la
capacité à choisir quand, dans quel but et à qui révéler sa
séropositivité, une attitude plus responsable pour ne pas ris-
quer de transmettre le virus à autrui, une réduction chez les
patients des symptômes anxieux et dépressifs indépendam-
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ment du fait qu’ils aient reçu pour certains une médication


adjuvante (Kelly, 1998 ; Kelly, 1993 ; Mulder, 1994 ; Levine,
1991 ; Targ, 1994).
Si l’expérience du groupe de parole rapportée dans cet
article a montré une diminution de la symptomatologie
anxieuse et dépressive des adolescents, le groupe a été limité
dans le soutien qu’il a pu apporter à l’adolescente hantée par
le risque de sa propre mort. Il est possible que les réactions
très virulentes du groupe pour l’enjoindre de se déprendre de
cette vision très pessimiste de son avenir l’aient paradoxale-
ment découragée parce qu’elle s’est sentie seule à vivre cette
situation d’angoisse et de ce fait incomprise, comme si les
capacités d’identification du groupe n’avaient pas fonctionné
et lui avaient renvoyé une position défensive de déni à
laquelle elle n’avait pas pu adhérer.
Une autre limite de cette expérience avec des adolescents
tient au fait que plusieurs d’entre eux décidèrent de quitter le
groupe dès qu’ils en avaient suffisamment tiré profit, de peur
d’être à nouveau perturbés s’ils partageaient plus longtemps
les difficultés des autres participants. Cette crainte d’être
exposé à la souffrance des autres a constitué aussi une limite à
la durée de vie du groupe de parole et un facteur de moindre
efficacité pour ceux qui auraient eu encore besoin d’être aidés
par des adolescents qui avaient trouvé des solutions à leurs
problèmes. Le fait que la capacité d’empathie des adolescents
séropositifs puisse être limitée dans le temps contraste avec
l’expérience de Stauffer (1998) et de Kennedy (1989) qui font
valoir l’intérêt de mélanger des malades atteints de patholo-
gies différentes avec des malades et des enfants sans problè-
mes de santé. Dans leurs expériences, les enfants et adoles-
cents sont capables de s’identifier à des membres du groupe
386 Isabelle Funck-Brentano et al.

qui n’ont pas leurs problèmes ; ils constatent aussi qu’ils peu-
vent avoir des problèmes similaires d’origine différente, ce
qui relativise leur situation et la dédramatise tout en permet-
tant à chacun de surmonter plus facilement ses propres diffi-

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cultés. Une étude comparative avec d’autres groupes de
parole d’adolescents séropositifs permettrait de dire si la
capacité de courte durée des adolescents séropositifs à
s’identifier à leurs pairs est une caractéristique isolée ou si elle
est générale à la population adolescente des séropositifs.
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Par ailleurs, contrairement à l’expérience décrite avec les


groupes d’adultes séropositifs (Kelly, 1998 ; Weiss, 1997), les
adolescents ont révélé être dans la quasi-impossibilité de pou-
voir exposer devant le groupe des difficultés familiales inti-
mes dont ils faisaient une expérience personnelle douloureuse,
ce qui a fait obstacle à l’aide qu’ils auraient pu s’apporter sur
ce plan. Il serait possible qu’à cette période de plus grande
fragilité qu’est l’adolescence, les patients infectés par le VIH se
sentent vulnérables au point de ne pouvoir remettre en ques-
tion leurs parents dont ils ont encore tellement besoin alors
que justement ils sont défaillants, absents ou en passe de
l’être du fait de la maladie. Stauffer (1998) et Kennedy (1989)
rapportent au contraire que les enfants atteints de maladies
diverses partagent en groupe les difficultés qu’ils rencontrent
avec des parents surprotecteurs ou dont ils dépendent malgré
eux du fait des limitations qu’entraîne leur maladie. Les
parents de ces enfants ne sont pas malades, ce qui explique
sans doute la différence d’attitudes de la part des enfants
entre les deux expériences. Là encore, d’autres études
seraient nécessaires pour savoir si cette observation est le fait
d’un groupe particulier ou une caractéristique propre aux
adolescents séropositifs.
Un point commun émerge de façon saillante avec les grou-
pes de parole pour adultes séropositifs et se confirme très net-
tement pour les adolescents de ce groupe avec la notion fon-
damentale de groupe homogène. Alors que dans le cadre
d’autres maladies, certains auteurs préconisent le groupe
hétérogène (Stauffer, 1998 ; Kennedy, 1989), l’ensemble des
auteurs rapporte l’importance pour les participants séroposi-
tifs de se retrouver entre malades identiques afin de partager
les mêmes préoccupations. Des hommes homosexuels con-
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 387

frontés à la difficulté d’assumer leur identité sexuelle ne sou-


haitent pas rencontrer des hommes hétérosexuels parce que
ces derniers risqueraient de ne pas les comprendre. Ils ne veu-
lent pas non plus parler avec des femmes dont les préoccupa-

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tions tournées vers les enfants sont autres, et les femmes tien-
nent aussi à rester entre elles. Le degré d’avancée de la
maladie est aussi un critère de sélection mis toujours en avant
par les patients adultes (Kelly, 1998 ; Kelly, 1993 ; Targ,
1994 ; Weiss, 1997). Dans l’expérience du groupe rapportée
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ici avec des adolescents, chaque fois qu’un adolescent a parlé


d’une difficulté qui le confrontait à la situation du « cas
unique » par rapport aux autres participants présents, il a
fait l’expérience douloureuse d’être le seul dans sa situation,
que les autres soient restés indifférents à son problème dans
lequel ils ne se reconnaissaient pas ou qu’ils aient sincèrement
essayé de lui venir en aide mais d’une façon inefficace parce
qu’ils ne pouvaient pas s’identifier à lui, comme ce fut le cas
de l’adolescent dépressif angoissé par la mort. Ainsi, étant
donné l’intensité de la charge émotionnelle mobilisée chez les
patients séropositifs, il semble que pour qu’un groupe de
parole puisse apporter un mieux-être aux patients, il soit
nécessaire de prendre la précaution d’inclure des patients
avec des caractéristiques diverses pour la richesse du groupe,
mais à condition qu’elles soient communes à plusieurs d’entre
eux, a fortiori lorsqu’il s’agit d’adolescents : état de santé,
mode de transmission du virus, patients traités et non traités,
situation familiale, âges divers représentés par plusieurs
patients de la même tranche d’âge, équilibre des sexes et des
origines ethniques. Toutes ces observations concordent avec
le point de vue de Brown (1990) qui considère que les groupes
homogènes sont indiqués quand les patients : a) ont des pro-
blèmes identiques ; b) perçoivent leurs symptômes comme
étant le principal problème ; c) éprouvent de la honte et
s’isolent à cause de leur condition ; d) n’ont pas le soutien
d’un réseau social.
Plusieurs thérapeutes de groupe sont enclins à constituer
des groupes fermés de patients séropositifs (Kelly, 1998 ;
Rotheram-Borus, 1998 ; Bacha, 1999 ; Kelly, 1993 ; Mulder,
1994 ; Levine, 1991 ; Targ, 1994), par opposition aux groupes
ouverts où de nouveaux patients rentrent dans le groupe
388 Isabelle Funck-Brentano et al.

alors que plusieurs séances ont déjà eu lieu. Les groupes fer-
més sont requis dans le cadre des thérapies structurées où un
programme précis des séances est déterminé à l’avance. Dans
le cas des groupes de soutien où ce sont les patients

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eux-mêmes qui identifient leurs difficultés semblables et les
discutent, le principe du groupe fermé est moins nécessaire.
En cas d’absentéisme ou de départ de plusieurs participants
en cours d’année, le groupe ouvert offre plus de chances
d’avoir un nombre suffisant d’adolescents à toutes les séances
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et le renouvellement des participants réduit le risque que


l’intérêt des thèmes abordés se tarisse. En revanche, le renou-
vellement en cours d’année expose les anciens participants à
l’inconvénient de reprendre avec les nouveaux venus des
thèmes dont ils n’ont plus envie de parler. La cohérence du
groupe et la notion d’une identité commune sont ainsi plus
difficiles à maintenir dans le cas du groupe ouvert.
Le groupe de parole présenté avait pour objectif de soute-
nir les adolescents sur le plan affectif et émotionnel dans les
difficultés qu’ils rencontraient en lien avec le VIH. Une étude
est actuellement en cours pour évaluer si, avec le groupe, ils
ont acquis une meilleure image de soi en tant que « jeune
avec le VIH » et plus de facilités relationnelles. Le groupe de
soutien est différent des groupes psycho-éducatifs plus struc-
turés et directifs qui visent à remplir une série d’objectifs pré-
déterminés à l’avance au moyen d’une combinaison de tech-
niques diverses qui se déroulent dans un ordre précis. Deux
études comparant les deux types d’intervention n’ont pas
montré de différences dans les résultats (Kelly, 1993 ; Mulder,
1994). Dans chaque étude, tous les patients se sentirent
moins en détresse et firent mieux face à la maladie indépen-
damment du groupe auquel ils avaient participé. Dans le
groupe directif, un nombre significatif de patients renon-
cèrent à l’usage de drogues. Dans le groupe de parole des ado-
lescents, le nombre de ceux qui étaient en difficulté pour
prendre leur traitement n’était pas très important. Sur les
5 filles qui avaient demandé de l’aide au groupe au départ,
seulement 3 ont confirmé avoir une réelle demande, et parmi
elles, une seule a considéré que le groupe l’avait aidée tandis
que 3 autres qui n’avaient pas formulé la demande se senti-
rent encouragées par le groupe pour prendre leur traitement.
Groupe de parole pour adolescents infectés par le VIH 389

Dans le cas de difficultés à prendre le traitement, on peut se


demander si une technique de groupe davantage directive
serait plus efficace en référence avec l’expérience des groupes
d’adolescents diabétiques (Plante, 2001 ; Satin, 1989 ; Castro,

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1993). Un essai comparatif entre les deux techniques permet-
trait de répondre à la question pourvu qu’un nombre suffi-
sant de patients présentant des difficultés d’adhérence puisse
être inclus dans les deux groupes.
Sur l’ensemble des adolescents suivis à la consultation du
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service, une petite moitié a participé au groupe de parole et


parmi ceux à qui le groupe a été proposé, les deux tiers ont
accepté de venir au groupe. Un certain nombre de patients,
adultes comme adolescents, sont totalement réfractaires à
l’idée de rencontrer d’autres patients qui les renverraient
constamment à leur propre maladie, ce qui accorderait trop
de place au sida dans leur vie et les déprimerait davantage
(Kelly, 1998). Si la technique du groupe de parole est particu-
lièrement indiquée dans le contexte de l’infection à VIH, elle
n’est pas généralisable à tous les patients parce qu’elle ne
convient pas à tous. En revanche, lorsque des adolescents
souhaitent participer à un groupe de parole, l’expérience est
profitable comme en ont témoigné eux-mêmes les partici-
pants du groupe. L’intérêt thérapeutique de cette expérience
incite à développer ce type d’intervention dans les structures
de soin où le nombre des adolescents va nécessairement aug-
menter dans les années futures du fait de l’efficacité des trai-
tements antiviraux. L’efficacité à long terme de la thérapie
de groupe reste encore à démontrer. Les études futures per-
mettront aussi de vérifier s’il existe une sensibilité particu-
lière des adolescents infectés par le VIH qui nécessite de
prendre avec eux plus de précautions en thérapie de groupe
qu’avec d’autres patients.

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Isabelle Funck-Brentano Printemps 2003


Unité d’immunologie-hématologie
Fédération de pédiatrie
Hôpital Necker - Enfants Malades
149, rue de Sèvres
75743 Paris, cedex 15
E-mail : isabelle.funck-brentano@nck.ap-hop-paris.fr