Universidad Católica Argentina

Instituto de Bioética. Maestría en Ética Biomédica

Filosofía Moral I

Prof. Silvia Anselmino

UNA MADRE, UN VIRUS, UN BEBE, UN VINCULO.

María de la Victoria Rosales

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 “El Dios de la Biblia es también el Dios del genoma. Se le puede adorar en la catedral o
en el laboratorio, porque su creación es majestuosa, sobrecogedora, complejísima y bella. Solo
nosotros, humanos imperfectos, podemos iniciar tales batallas. Y solo nosotros podemos
terminarlas.”

Acerca del VIH

El Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) afecta a unos treinta y siete millones de

personas en todo el mundo, de los cuales casi el 50 % son mujeres, según datos actualizados de la
UNAIDS.

El acceso al tratamiento antirretroviral de alta eficacia ha convertido a la infección por

VIH en una enfermedad crónica con buena calidad de vida que permite a la mujer plantearse un
deseo reproductivo. Sin embargo deben tenerse en cuenta los aspectos específicos de la mujer
infectada relacionados con la reproducción y la gestación. El manejo de la gestante infectada por
el VIH se basara en la estabilización de la infección, en la prevención de la transmisión materno
fetal y en la prevención de complicaciones obstétricas.

La transmisión vertical del VIH (de la madre al niño) puede producirse durante la
gestación, intraparto o durante la lactancia. Por eso, está contraindicada la lactancia en forma
sistemática.

El tratamiento antirretroviral de madres y niños ha reducido el riesgo de infección

vertical por el virus a 5%. A partir de que se instituyó el tratamiento antirretroviral a las
embarazadas con VIH, el número de recién nacidos infectados ha disminuido en forma
significativa durante los últimos años. La combinación de esquemas antirretrovirales altamente
efectivos ha revolucionado el tratamiento de la infección por VIH en la población infantil,
ofreciendo a los niños supresión viral sostenida, con preservación y restauración de la respuesta
inmunitaria, situación que se traduce en una mejor calidad de vida y mayor sobrevida.

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 Tener un bebe es una decisión muy personal y si bien algunas pacientes infectadas por el
virus deciden no hacerlo, otras mujeres quedan embarazadas y aceptan continuar pese a conocer
los riesgos.

Acerca de Ximena

Tiene 17 años. Nació infectada con el virus del VIH. Su madre se entera de su propia
infección a raíz de diversas enfermedades que la niña sufrió desde chiquita: a los cinco años se
le diagnostica parotiditis recurrente. Se le piden exámenes de VIH a ella y a su madre y ambos
dan positivo por lo cual se infiere que Ximena se contagió en el embarazo de su madre y durante
el parto. Ambas comienzan a recibir tratamiento pero su madre decide no revelarle a la niña el
dato del VIH.

Cuando tiene entre once y doce años, Ximena comienza a leer los prospectos de la
medicación que debe tomar todos los días y que tanto le cuesta sostener. Se da cuenta de que es
portadora del virus del VIH, de que se lo han ocultado y decide no decir que sabe .Mantiene este
secreto durante cuatro años. A los quince se pone de novia y su madre decide contarle,”para
proteger a la pareja". Ahora, todos saben. Los padres, los hijos y el novio quien decide no
realizarse el test y mantener relaciones usando preservativo.

Tanto Ximena como su madre tienen problemas para realizar adecuadamente el

tratamiento antirretroviral.

A los diecisiete años Ximena queda embarazada y se va a vivir con su novio a la casa
paterna del joven, donde tampoco dicen nada.

Concurre al hospital para realizar el control de su embarazo, hay muchas cosas que
atender: se trata de una joven embarazada infectada con el virus del VIH, que deberá revisar su
esquema de tratamiento antirretroviral a los fines de proteger al bebe de la infección. La primera
dificultad radica en que la paciente no es “prolija” en el seguimiento y todos los esfuerzos
médicos tenderán a subrayar y mejorar este aspecto, teniendo en cuenta que su salud ya no
depende de la atención de sus padres sino de ella misma. Y que ahora también implica la
responsabilidad por su bebé.

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 Se realizan entrevistas con la joven y su pareja. El tema principal es el cuidado que se le
dará al bebe ya desde la panza. Se les informa entre otras cosas que el bebe no podrá ser
amamantado ya que la leche materna contagia el virus. Se realiza un examen de VIH al novio y el
resultado es negativo. Esto instala otra denominación: la de pareja discordante. Informados
acerca de los métodos de prevención en las relaciones sexuales, es obvio que no han usado
preservativo y se pone de manifiesto una conducta desafiante de la pareja de jóvenes, en relación
a los cuidados.

A Ximena se le realizan diversos test de resistencia y se reprograma la medicación;

luego de unos meses y por primera vez en su vida. su carga viral es indetectable. Esto último
permite planificar el parto, ya que no será necesaria una cesárea. El novio participa de los
cuidados y en el compromiso de ayudar a Ximena a no abandonar el tratamiento y la
medicación. A las 38 semanas de embarazo, se presenta acompañada por su pareja a la guardia
del hospital, con dolores de parto.

El bebe nace por parto natural, sin complicaciones. Ximena informa al momento de
internarse de su condición de VIH positivo y de la medicación que está recibiendo. Esto
permite que el parto se realice en las mejores condiciones para el bebe y la madre. Parece hacerse
evidente que su posición frente a los cuidados ha cambiado y ha tornado a ser de más
responsabilidad.

Por la fuerte tendencia de atender el parto en sus aspectos técnicos y médicos,

preocupados por el estado de salud del niño y de la madre, fueron dejados de lado el enigma y la
dificultad de Ximena ante esta aventura singular. El estricto seguimiento médico no evitó en la
joven, la perplejidad, la angustia, la soledad y el deseo de ser escuchada, comprendida, sostenida
y acompañada en esta decisión tan fuerte que había tomado.

Se iniciaron una serie de entrevistas con la joven con el fin de ayudarla en el

descubrimiento y la comprensión del bebe que estaba por nacer, atendiendo no solo los aspectos
médicos sino también todo lo pertinente a lo emocional. Se volvió importante enmarcar la
relación que Ximena establecería con su bebé, ya desde el embarazo.

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 Acerca del compromiso del Equipo: La vida humana participa de la dignidad de la
persona.

Juan Pablo II en la encíclica Evangelium Vitae describe la Cultura de la Vida que se

manifiesta en el gozo por cada vida que nace, el respeto y defensa de toda existencia humana, el
cuidado del que sufre o está necesitado, la cercanía al moribundo. Sin embargo también se
describe una verdadera cultura de la muerte que intenta imponer una forma de entender al
hombre en donde priman otros intereses (económicos, políticos, etc); las víctimas, señala la
encíclica, son los débiles, aquellos sin voz: bebes, niños, enfermos, ancianos. Con este escenario
de fondo sería posible ubicar el trabajo realizado en muchos equipos de salud donde el acto
médico suele encontrarse despersonalizado, donde solo es importante ocuparse de un tratamiento
terapéutico específico con fines técnicos y científicos que no toman en cuenta la dignidad de cada
persona enferma que llega a los consultorios. Realizar un recorrido de humanización de la
atención de los pacientes con VIH sería una apuesta inicial para quienes preocupados por atender
el respeto de los derechos humanos que se afirman en la dignidad de cada persona enferma,
asumen el compromiso de posicionarse distinto en el ámbito de un equipo interdisciplinario de
salud. Sera necesario convocar a un compromiso directo de cada integrante del equipo para
promover actos y condiciones que tengan como finalidad el respeto de la dignidad de cada
paciente que es atendido. La enfermedad genera una situación de indefensión con una carga
emocional importante, que hace sentirse a la persona infectada con VIH, desvalida, por lo cual
necesita que la relación con el equipo de salud sea lo más humana posible. Atender el VIH con
una perspectiva que considere la Bioética, implicaría iluminar al hombre que hay en cada
paciente, iluminar su dignidad humana, implicaría velar por las acciones que el hombre realiza
sobre el hombre, velar las acciones que el equipo genera sobre los pacientes que recibe y atiende,
incluir en cada cura también el cuidado.

Me interesó observar cómo Ximena actuaria y se relacionaría con su bebé pero fue
posible realizar antes una revisión de su historia personal favorecida por el tiempo del embarazo.

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 Los padres proveen reguladores ocultos que permiten modular los estados emocionales y
mentales. Si teníamos que pensar en la relación de Ximena con su madre, se presentaban una
serie de características que tornaban no favorable esta relación de cuidados. En primer lugar
porque considerando la autoestima materna, hubo que considerar el efecto que causó en su madre
enterarse en un mismo momento de su propia infección por VIH. Ella estaba infectada y no lo
sabía y había trasmitido el virus a su hija durante el parto. Esto transformó los cuidados normales
de la niña. La ubicó en un estado de obligación al tener que responsabilizarse por el tratamiento
de su hija, sin tiempo subjetivo para entenderse a ella misma infectada. Se supone que esto trajo
aparejado un cambio en la significación de esa niña para esa madre, quien tuvo muchas
dificultades para sobrellevar el tratamiento, para hablar del tema, para pedir y recibir ayuda
profesional, alejándose muchas veces de las consultas y controles médicos, perjudicando a la niña
y tornándose insensible a los reclamos de su hija. Esta madre guardó el secreto y por períodos,
dejó de cuidarla: retracción que se reprodujo en Ximena, que al enterarse, también hizo silencio y
cuidó el secreto.

El derecho a la intimidad defiende a las personas de los demás frente a acciones

indebidas, sobre todo si se trata de la vulneración de su subjetividad. Lo íntimo ha sido definido
como lo correspondiente al ámbito personal y psicológico, a las creencias y la moral de una
persona, al decir de Savater ayudar al que sufre debe consistir en no aprovechar su desvalimiento
para manipularlo, en respetar su frágil dignidad embrutecida por los padecimientos y en apoyar
esa personalidad irrepetible, evitando convertirlo en un “caso clínico”. Atendiendo al delicado
equilibrio entre curar y cuidar, el propósito de las entrevistas con Ximena se centró en atender su
vulnerabilidad emocional, explorar sus sentimientos, escuchar sus necesidades y aceptar sus
diferencias, proponiendo un clima de atención cálido y protector.

Así fue posible ir indagando acerca del vínculo que tenía con su madre y como esta influía
sobre su actual situación de pareja y embarazo, teñidos ambos por el VIH. El reconocimiento de
estas áreas de desinvestidura, permitiría proteger a la joven de los aspectos depresivos de su
madre, previniendo que estos no perjudiquen la relación con el bebé.

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 Acerca del vínculo del niño con su madre

La información más importante que Ximena recibió durante las entrevistas se

relacionó con la adherencia al tratamiento y la lactancia, si lograba mantener una buena
regularidad en la toma de la medicación antirretroviral, las posibilidades de que el bebé no
contrajera el virus eran muy altas. Al nacer recibiría la dosis de AZT correspondiente y
que no sería posible amamantarlo, también como medio de prevenir el contagio.

Se desplegaron algunas significaciones en relación al vínculo que el niño desarrollaría con

la joven, considerando el modo en que ella lo alimentaría, y luego qué tipo de dependencia se
establecería entre ambos, teniendo en cuenta que a cargo de Ximena estarían, no solo la tarea de
proveer alimento sino también los cuidados pertinentes a los primeros meses. Formular las
estrategias con las que se armaría el vinculo madre e hijo, capaz de enfrentar las dificultades que
conlleva el seguimiento de un bebé expuesto, fue una de las tareas primordiales de las
entrevistas psicoterapéuticas. Si la figura de la madre se presentaba accesible y sensible sería
posible brindarle a su hijo un fuerte y penetrante sentimiento de seguridad.

Ximena revisó lo ocurrido durante los tiempos previos a su embarazo, infancia y

adolescencia donde se excluyó o anuló información muy importante y decisiva para su vida,
información de la que debíamos ocuparnos en el tiempo de la consulta considerando que era
importante para desarrollar una maternidad responsable.

La joven aclaró en varias oportunidades que no era su deseo repetir esta actitud con su
hijo ni con su pareja, que estas vivencias ocurridas durante su infancia, afectaban su pensamiento,
sus sentimientos y su conducta en la actualidad y que deseaba mejorar esos aspectos que
consideraba negativos si afectaban la relación que tendría con su hijo.

La teoría del apego que formula el autor John Bowlby, considera la tendencia a establecer
lazos emocionales íntimos con individuos determinados como un componente básico de la
naturaleza humana, presente en forma embrionaria en el neonato y que prosigue a lo largo de la
vida adulta.

El acto de proporcionar cuidados, el papel más importante de los padres, complementario

de la conducta de apego es considerado como un componente básico de la naturaleza humana.

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 Durante los primeros meses de vida, el niño muestra muchas respuestas que constituyen lo
que más tarde será la conducta de apego. Desde el nacimiento muestra una capacidad embrionaria
para establecer interacción social y sentir placer al hacerlo.

Se reforzó en Ximena esta idea y la de que su bebe sería capaz en pocos días de nacido de
distinguir entre la figura de su madre y otros, que reconocería su olor y su voz y hasta su forma
particular de sostenerlo en brazos. La apuesta terapéutica apuntó a que la paciente sería capaz de
ofrecerle una base segura a su hijo y que podría establecer con éxito un vinculo maternante.

En la sala de maternidad, se fortaleció a la paciente para que pudiera construir con su

niño, una alianza de sostén, se la acompañó en los primeros momentos de la alimentación del
bebé, para dar significación a la creación de ese espacio vincular, espacio creado para otro, con
quien entablaría una fuerte relación empática. Interacciones necesarias entre la joven y el bebé,
que armarían el vínculo que buscábamos.

Ese tiempo de interacciones se desplegó en todas las formas. Los registros de Ximena
acerca de los gestos del bebe, las significaciones que ella misma puso en su hijo, decodificando e
interpretando sus gestos, su llanto, sus miradas. (Interacciones comportamentales); mostrando
todo el afecto que era capaz de brindar a ese niño, y compartiendo esas vivencias con su pareja
(Interacciones afectivas); y ubicándose en otra posición respecto de su madre, quien no se alejó
de Ximena y siempre se mostró dispuesta a colaborar con su hija, sin embargo, Ximena, ya no se
mostraba tan dependiente de su madre y sus reacciones parecían ya no responder a las
expectativas maternas (asociadas al descuido y la depresión), sorprendiendo en madurez y
responsabilidad a la hora de proporcionar cuidados.(Interacciones psíquicas).

Considerando la teoría del apego, se tornó imperativo proporcionar las condiciones para
que la joven explore sus modelos representativos, vuelva a evaluarlos y los reestructure a partir
de nuevas comprensiones adquiridas, por lo que el equipo médico se propuso realizar un
reforzamiento de distintos aspectos:

-se intentó proporcionar una base segura desde la cual fuera posible explorar el
significado de estar infectada con VIH, reconsiderar los aspectos de la enfermedad y del
embarazo con un apoyo significativo, que brindara comprensión a la vez que funcionara de guía.

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 -Ayudarla a considerar sus modos de relacionarse con las figuras significativas del
presente (sobre todo su pareja) a cuestionar sus expectativas respecto a sus propios sentimientos y
conductas, qué tendencias inconscientes se ponían en juego, cada vez que tomaba decisiones
acerca de su pareja, su embarazo, su tratamiento. Durante las entrevistas el miedo a ser capaz de
cuidar a su bebé, si sería una madre suficientemente buena, surgió como consecuencia de la
inseguridad de Ximena de hablar del episodio familiar secreto: que su madre le haya ocultado su
infección; por la culpabilidad que le generaba ser ella quien lo revelara. Se la instó a explorar
diversas posibilidades, tanto las que favorecían como las que desfavorecían a su madre y se la
estimuló a sopesar los datos disponibles.

-Se la alentó a examinar su propia conducta dentro del marco hospitalario, cómo eran sus
respuestas y sus demandas en relación al tratamiento que recibía, como se relacionaba con los
distintos especialistas que visitó en diferentes momentos y se enfatizó la utilidad que revestían
estas distintas vivencias para lo que más tarde sería armar un patrón de conducta propio, cuando
volviera a su casa, con su pareja y su hijo. En otras palabras, cuando fuera capaz de imaginar
alternativas más ajustadas a su vida presente, de crear acciones y modelos nuevos a partir de su
maternidad.

Conclusión

El acompañamiento a una mujer que está haciendo nacer a un niño no puede reducirse a
una asistencia técnica del cuerpo. Ese cuerpo es habitado, atravesado, considerado, actuante,
cansado, agotado, amado, no amado, hablante.

La historia familiar se transmite en un sujeto y organiza su representación del mundo y de

sí mismo. Los primeros representantes son los adultos que rodean al niño. Pero ellos ¿cómo están
rodeados? ¿Cuáles son los significados que transmiten? ¿Y cómo?

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 El equipo interdisciplinario porta la premisa de la responsabilidad colectiva para cuidar y
atender a los pacientes, con una actitud respetuosa, solidaria y sin discriminación. Es misión del
equipo transmitir y comprender al mismo tiempo que estamos frente a un grupo de enfermos
vulnerables que deben vivir y convivir con el SIDA.

La visión Bioética, al contener un carácter transdisciplinario valora los aspectos que

influyen sobre el bienestar físico, emocional y mental. Desde esa perspectiva es importante
reparar en las necesidades personales de los pacientes, que obligan al análisis de las acciones a
llevar a cabo en ámbito de la salud. La responsabilidad del equipo será la de reparar aquellas
acciones que pudieran dejar desvalido a un paciente aun cuando éste se encuentre en tratamiento.
La realidad vivida por una persona y el conocimiento de sus expectativas en relación al VIH son
la oportunidad para mejorar su situación de enfermedad.

Ponernos al servicio de la causa de la Cultura de la Vida nos compromete a humanizar

los actos médicos, de tal modo que sea el hombre el centro y fin de los mismos. Preparar la
aventura del nacimiento a partir de la infección por VIH, entre la convivencia y las palabras que
se intercambian, que tienen un lugar, es importante. Sabemos de la conveniencia de dejar llegar
estos bebes no como paquetes sino como sujetos y falta todavía mucho progreso a cumplirse
respecto de la escucha de las mujeres con VIH que se convierten en madres..

El VIH se instala en una forma de vivir del hombre, en su humanidad en su matrimonio,

en su familia, en la sociedad a la que pertenece y nos desafía constantemente, como profesionales
de la salud, a descubrir y respetar la dignidad humana, sosteniendo aún allí, en sus manifestación
más virulenta, la inviolabilidad de la vida. La mejor batalla librada contar el virus del VIH se
lleva a cabo en ese espacio donde promoveremos aquello que eleva y enriquece la vida y
descartaremos aquello que la ataque o degrade.

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 BIBLIOGRAFIA

Bowlby, J. (1989). Una base segura. Buenos Aires: Paidos.

Gorbea Robles, M. (2003). Manejo integral del binomio madre-hijo con VIH/sida.
México: Manual moderno.

Rosfelter, P. (1992). El nacimiento de una madre. Buenos aires: Nueva Visión.

Schejtman, C. Efectos de la depresión materna en la estructuración psíquica durante el

primer año de vida. Subjetividad y Procesos cognitivos (2004) .275-296

Schejtman, C. (2008). Primera Infancia. Psicoanálisis e investigación. Buenos Aires:

Librería Akadia Editorial.

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