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AUTORA:
Br. María Martha Reyes Roque
C.I.: V-26.436.017
TUTOR ACADÉMICO:
Abog. John Franklin González Tubiñez
TUTORA METODOLÓGICA:
Abog. Stephany Liscano Poliszuk
II
DEDICATORIA
A Dios por permitirme alcanzar los logros que me he planteado hasta ahora.
A mis padres, Rafael Reyes y Martha Roque, por estar a mi lado como
pilares fundamentales en mi crecimiento y desarrollo, por apoyarme en todos
los aspectos que les fueron posibles y por su amor incondicional.
III
AGRADECIMIENTOS
A Dios.
A mi familia.
A Josué.
IV
UNIVERSIDAD RAFAEL URDANETA
FACULTAD DE CIENCIAS POLÍTICAS, ADMINISTRATIVAS Y SOCIALES
ESCUELA DE DERECHO
RESUMEN
Autor:
Br. María Martha Reyes Roque
Tutor académico:
Abog. John Franklin González Tubiñez
Enero de 2018.
V
INDICE GENERAL
AGRADECIMIENTOS .................................................................................... IV
RESUMEN ...................................................................................................... V
INTRODUCCIÓN ........................................................................................... VI
INTRODUCCIÓN ............................................................................................ 1
RECOMENDACIONES ................................................................................. 92
BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................. 94
VI
INTRODUCCIÓN
El avance acelerado de las tecnologías médicas dirigidas en beneficio de
la vida ha traído consigo nuevamente técnicas o prácticas que se creía habían
quedado rezagadas en el tiempo, estas, planteadas a favor de la mejora de
los seres humanos, resuelven diversas problemáticas como lo son los
problemas de infertilidad, enfermedades o anomalías genéticas de las cuales
pueden ser potadoras los seres humanos desde su nacimiento.
Ahora bien, este aporte científico no se encuentra alejado del soporte ético,
hasta el punto que ha surgido una disciplina que relaciona la ética y la vida, es
decir, la Bioética, la cual se encarga de estudiar el comportamiento de los
seres humanos con respecto a la preservación de la vida humana,
estableciendo juicios de valores y reglas a seguir por los individuos con los
fines de preservar ese bien jurídico fundamental: la vida.
1
Aun cuando existen diversas opiniones acerca de las prácticas
eugenésicas, algunas en favor y otras en contra, el objeto del presente trabajo
de investigación se limitará al caso de analizar de manera genérica las
prácticas eugenésicas en el ordenamiento jurídico venezolano y de esta
manera determinar el efecto ético y jurídico que tienen en la sociedad
contemporánea. Estas pueden ser positivas, donde se aplica el conocimiento
biológico molecular, el diagnóstico y la intervención genética en la búsqueda
del enriquecimiento del genotipo humano para modificar el fenotipo, y, por otro
lado, pueden ser negativas, donde se corrigen errores genéticos y se eliminan
enfermedades o factores genéticos desencadenantes de ellas.
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legales que sustentan la defensa de los derechos humanos que resultan
lesionados por la implementación de prácticas eugenésicas en el
ordenamiento jurídico venezolano.
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DESCRIPCIÓN DEL PROBLEMA
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se requiriera que el nacido tuviera forma humana. Dicha norma ha sobrevivido
a los días presentes, por lo que el Código Civil español en su artículo 30
señala: “que para los efectos civiles sólo se reputará nacido el feto que tuviere
figura humana y viviere veinticuatro horas enteramente desprendido del seno
materno”.
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genéticas óptimas (eugenesia positiva) o eliminando los defectos genéticos de
las poblaciones humanas (eugenesia negativa).”
6
(…) Por otro lado, a diferencia de los movimientos eugenésicos de
principios de siglo, que propugnaban una mejora de la raza y la
protección de la especie y se orientaban hacia los efectos sociales
inmediatos de las prácticas de eugenesia, es decir, se concebía como
un problema social y colectivo cuya solución era promovida por
científicos, pensadores, juristas y políticos, la nueva eugenesia está
planteada por el momento como una cuestión médica, propia de la
esfera de la relación médico-paciente y, por ello, como un asunto de
salud individual; de salud de los propios interesados y de la
generaciones futuras, acreedoras de un derecho a la salud frente a sus
progenitores y sus facultades o libertades reproductivas. Conforme
veremos más adelante, la cuestión se presenta ahora como una
responsabilidad de los individuos o de las parejas, contraída con su
propia descendencia, y el alcance de esta responsabilidad es también
objeto de discusión.
Se podría decir, de acuerdo a lo referido por el autor, que los médicos
actuales al hablar de la eugenesia positiva consideran que esta no involucra
ninguna violación de derechos humanos, sino más bien se habla de la
rectificación de anomalías, la lucha contra la enfermedad y el mejorar la raza
humana, sin embargo, choca y va más allá de los paradigmas normales de los
médicos debido a que la eugenesia positiva que se propuso Galton, es mejorar
la raza humana y no solo rectificar anomalías y luchar contra la enfermedad,
sino, detectar los genes buenos y re potenciarlos.
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quien se encargaba de delimitar y decidir quien era apto y quien no, este
marcaba las pautas que establecían la calidad de vida que buscaba en los
individuos. En el presente, no se ven tan condenadas estas prácticas pues no
es necesaria la intervención del Estado para realizarlas, sino que los
ciudadanos acuden a ellas por voluntad propia buscando tanto el
mejoramiento de sí mismos como el de sus descendientes.
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Es importante destacar en este punto las declaraciones promovidas por la
UNESCO en relación al genoma y la bioética. La Declaración Universal sobre
el Genoma y Derechos Humanos de 1997 dicta que el genoma humano es
patrimonio de la humanidad y que cada individuo tiene derecho al respeto a su
dignidad y a sus derechos, cualesquiera que sean sus características
genéticas. Así como también, plasma la necesidad de contar con el
consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada, con
respetando así el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no de
los resultados de un examen genético y de sus consecuencias.
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interrogante para la presentación del presente trabajo de investigación: ¿Cómo
analizar ética y jurídicamente las practicas eugenésicas en el ordenamiento
jurídico venezolano?
Objetivos de la Investigación
Objetivo General
Analizar ética y jurídicamente las prácticas eugenésicas en el ordenamiento
jurídico venezolano.
Objetivos Específicos
Establecer el alcance y las limitaciones para la aplicación de prácticas
eugenésicas en el ordenamiento jurídico venezolano.
Justificación de la Investigación
La presente investigación encuentra su justificación al tratarse de las
prácticas eugenésicas. Diversos autores concuerdan que estas consisten en
la mejora o la perfección de la raza humana. Ahora bien, muchas han sido las
maneras o técnicas que se han implementado para esta “mejora” de la raza
humana; desde el genocidio –como se hizo visible en la Segunda Guerra
Mundial–, los abortos forzados, la esterilización forzosa, restricciones en el
matrimonio, control de inmigración, segregación –tanto racial como de
personas con enfermedades mentales–; y otros más actuales como la
exploración genética, el control de natalidad, el natalismo selectivo, la
orientación genética, la reprogenética, entre otros.
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Atendiendo a lo que se ha venido planteando, como aporte, la investigación
pretende realizar un análisis ético-jurídico de las prácticas eugenésicas,
estableciendo de esta manera su alcance y limitaciones, examinando los
principios éticos y jurídicos que sustentan la aplicación de dichas prácticas, y
también, identificando aquellos derechos humanos que pueden resultar
lesionados por la implementación de las mismas.
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Delimitación de la Investigación
Análisis ético-jurídico de las practicas eugenésicas en el ordenamiento
jurídico venezolano, se desarrolla dentro del espacio territorial y municipio
Maracaibo del estado Zulia. Desde el punto de vista temporal, el presente
trabajo de investigación se llevó a cabo dentro del periodo comprendido desde
los meses de mayo hasta enero de dos mil dieciocho (2018).
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ANÁLISIS DE RESULTADOS
Alcance y limitaciones para la aplicación de prácticas eugenésicas en el
ordenamiento jurídico venezolano
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entonces, una intervención en los rasgos hereditarios de cada individuo para
ayudar de esta manera en el mejoramiento del mismo, de igual manera, en el
nacimiento de personas más sanas o para evitar el nacimiento de aquellas que
puedan portar enfermedades hereditarias.
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favoreciendo al máximo las constituciones genéticas óptimas (eugenesia
positiva) o eliminando los defectos genéticos de las poblaciones humanas
(eugenesia negativa).”
En relación con este tipo de eugenesia, Atkinson y Field (2004) afirman que
“este énfasis en mejorar el diseño humano supone un contraste radical con los
paradigmas médicos convencionales, que subrayan la rectificación de
anomalías y la lucha contra la enfermedad, énfasis que recoge como elemento
distintivo la eugenesia positiva”. De lo anterior resulta evidente que los
médicos en la actualidad conciben la eugenesia positiva como un avance para
la rectificación de anomalías, la lucha contra enfermedades y el mejoramiento
de la raza humana. Sin embargo, el término eugenesia da para más, ya que el
tipo de eugenesia positiva que se propuso su fundador no abarca sólo estos
procedimientos, sino que también busca detectar los genes buenos y
mejorarlos.
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comprende decisiones individuales de tratamientos terapéuticos solo si
su finalidad es influir sobre la herencia de características genéticas.
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prácticamente todas las técnicas y metodologías que otros países utilizan en
el campo de la investigación científica genética y embrionaria.
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intereses o bienes necesitados de regulación y protección (civil,
administrativa, penal); hay que aspirar a llegar a una cierta uniformación
y armonización legislativa en las cuestiones más importantes entre los
países más próximos desde el punto de vista geográfico y cultural, con
el fin de evitar, «paraísos legales», «huecos genéticos», o «paraísos
genéticos», esto es, que se pueda acceder a estas técnicas en otro país
que carezca de una legislación sobre esta materia o, existiendo ya, sea
mucho más permisiva.
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sobre la anulación del Registro Sanitario que se la había otorgado a los
fabricantes de la píldora anticonceptiva Postinor 2 por considerar que esta
atenta contra el derecho a la vida. Al respecto la Sala se pronunció
estableciendo:
En Alemania, en 1933, fue aprobada la “ley de higiene racial”; esta ley hizo
posible la esterilización de muchas personas por ser estas consideradas
deficientes físicos o mentales; todo esto, según en pensamiento Nazi, con el
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fin de purificar la sangre alemana de cualquier gen defectuoso proveniente de
razas inferiores.
Debe entenderse este como aquella práctica que realizan los individuos,
específicamente las mujeres, por ser las portadoras del embrión o feto, cuando
existe la posibilidad, grande o pequeña, de que dicho feto o embrión pueda
nacer con alguna deformación, enfermedad hereditaria o anomalía de
cualquier especie.
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vivo. Las técnicas utilizadas por la ingeniería genética son diversas, y cada
una de ellas atiende un área de la tarea de preparación y solución de los
problemas específicos de dicha tecnología. El fin principal es modificar las
cualidades o aspectos hereditarios de un ser vivo alterando así su material
genético.
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sometidas a esta terapia, también tendrá efectos de modificación
definitiva del componente genético intervenido y de transmisión a las
generaciones sucesivas, cuya trascendencia para la especie humana
no se conoce todavía con precisión ni es posible por ello controlar sus
potenciales efectos negativos.
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genes con vistas a la terapia clínica de enfermedades hereditarias mediante
intervención directa sobre los genes presuntamente responsables”. Sin
embargo, este autor no considera la posibilidad de que la manipulación no se
realice con el fin de tratar enfermedades hereditarias, como efectivamente
ocurre cuando se habla de manipulaciones genéticas con fines estéticos.
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médico. Por último, Piña (2007:36) los define como “todas aquellas técnicas
mediante las cuales los médicos tratan de aproximar las gametos masculinos
y femeninos con el objeto de incrementar las probabilidades de un embarazo”.
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vertiginosos que la técnica podría llegar a ser mejorada de tal manera,
que los reparos señalados aquí desaparezcan. Sin embargo, las
condiciones en las que se aplica actualmente, llevan a concluir que
cualquier eliminación o destrucción de concebidos –voluntaria o
derivadas de la impericia de quien ejecuta la técnica o de la inexactitud
de ésta– viola el derecho a la vida, por lo que la técnica no es acorde
con el Derecho de la Constitución y por ello el reglamento cuestionado
es inconstitucional por infracción al artículo 21 de la Constitución Política
y 4 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos.
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Teniendo en cuenta que la vida es un derecho fundamental, acordado tanto
en convenios internacionales como en la Carta Marga venezolana, este tiene
un marcado carácter universal, asimismo, es inalienable e irrenunciable, es
inherente a la persona y es progresivo; debe ser protegido a toda costa y la
garantía de esto en primer lugar debe ser otorgada por el Estado, que en su
rol de máxima autoridad debe velar por la protección y el resguardo de todos
los derechos que conciernen a la sociedad a su cargo.
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siguientes interrogantes: ¿Qué serían los humanos sin voluntad propia? ¿Qué
serían los seres humanos sin derechos que los protegieran? ¿Qué serían los
seres humanos sin la capacidad de tomar decisiones por si mismos?
Decisiones que inevitablemente los conducirán a una vorágine de
acontecimientos que determinarán su futuro o su personalidad.
Las prácticas eugenésicas en cierto modo impiden esto; impiden que el ser
humano -o el futuro ser humano- tome sus propias decisiones, acerca de su
cuerpo, acerca de su integridad genética y acerca de su futuro. Son los padres
de los futuros individuos los que se ven en la posición de tomar estas
decisiones por el embrión o el feto, o, por otro lado, los médicos, quienes,
motivados por una ética de sanación y mejora hacia las personas, harán todo
lo posible para su perfeccionamiento.
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1° Persona es todo ente susceptible de tener derechos o deberes
jurídicos. 2° Persona es todo ente susceptible de figurar como término
subjetivo en una relación jurídica; y, 3° Persona es todo ente susceptible
de ser sujeto activo o pasivo (pretensor u obligado) en una relación
jurídica.
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o de otra índole, para evitar abusos en su implementación. Resaltando que,
aun cuando sólo se aplique la eugenesia positiva, se debe tener presente los
problemas éticos que surgen como consecuencia de su utilización.
Guzmán (2013:27) establece que “es una disciplina filosófica que reflexiona
acerca de la moral, es decir, ese conjunto de normas, juicios, reglas, actitudes
que rigen el comportamiento de los seres humanos en una sociedad”. Por su
parte, Flórez (2005:41) define la ética como la “teoría o ciencia del
comportamiento moral de los hombres en sociedad” el cual viene a ser un
conjunto organizado de conocimientos racionales y objetivos del
comportamiento moral.
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sus fundamentos y su vinculación en la determinación de la conducta”. Y, por
último, respecto al término ética Ferrater (2001:1141) afirma que:
El término ética, deriva del ethos que significa ‘costumbre’ y, por ello, se
ha definido con frecuencia como la doctrina de las costumbres, sobre
todo en las direcciones empiristas… en la evolución posterior del sentido
del vocablo, lo ético se ha identificado cada vez más con lo moral, y la
ética ha llegado a significar la ciencia que se ocupa de los objetos
morales en todas sus formas, la filosofía moral.
En síntesis, cuando se menciona la ética, esta tiene que ver con la conducta
de los individuos en relación a sus principios y a su manera de pensar. El
término deriva del griego costumbre. Su propósito es encontrar el bien, es
decir, lo correcto, estudiando y razonando sobre lo que se considera bueno y
malo para los hombres; se trata sobre reflexionar acerca de la conducta de los
seres humanos atendiendo a los criterios de la moral para determinar su
relación y validez con dicha conducta.
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historia, la política, el arte, etc.), es decir, todo lo que corresponde
a las producciones del espíritu subjetivo y aun el espíritu subjetivo
mismo. Las ciencias morales o, como tradicionalmente se las llama,
ciencias morales y políticas, comprenden entonces los mismos temas y
objetos que las ciencias del espíritu, sobre todo cuando éstas se
entienden como ciencias del espíritu objetivo y de su relación con el
subjetivo, excluyéndose con frecuencia ese saber del espíritu subjetivo
o psicología, que es considerado como otro tipo de ciencia. En
ocasiones se opone también lo moral a lo intelectual para significar
aquello que corresponde al sentimiento y no a la inteligencia o al
intelecto. Y, finalmente, lo moral se opone comúnmente a lo inmoral y a
lo amoral en cuanto lo que se halla insertado en el orbe ético se opone
a lo que se enfrenta con este orbe o permanece indiferente ante él. Lo
moral es en tal caso lo que se somete a un valor, en tanto que lo inmoral
y lo amoral son, respectivamente, lo que se opone a todo valor y lo que
es indiferente al valor.
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histórica”. Y, por su parte, Flores y Carvajal (1986:50) definen el derecho de la
siguiente manera: "En general se entiende por Derecho, conjunto de normas
jurídicas, creadas por el estado para regular la conducta externa de los
hombres y en caso de incumplimiento está prevista de una sanción judicial."
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de ser vivido. El prenombrado autor establece en su libro que la bioética es un
“estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias
humanas y de la atención sanitaria, en cuanto se examina esta conducta a la
luz de valores y principios morales”.
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estudios médicos que cada día son más utilizados; por lo tanto, se requiere de
una evaluación del comportamiento humano en cuanto a la utilización de
dichos medios con la finalidad de regular esta conducta y servir como
fundamento para establecer que es éticamente aceptable.
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tiene capacidad de conciencia. Por lo tango con apego a este pensamiento
funcionalista, ni el embrión, ni el feto, ni el individuo en coma, ni el enfermo
con grave discapacidad son personas, permitiendo como consecuencia de ello
que la tesis utilitarista se derive hacia posiciones en las que se encuentra
permitida la eutanasia, el aborto, entre otras prácticas.
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El personalismo concibe a la persona como la unidad que forman el ser
inmaterial que vienen a ser el alma y el espíritu, y el ser material que viene a
ser el cuerpo, aceptando la existencia de la persona desde el momento de su
concepción y como consecuencia de ello se puede afirmar que dicha teoría
reconoce el respecto y la dignidad de la persona.
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tienen una autoridad absoluta, y por ello pueden, en principio,
encontrarse razones que justifiquen una intervención.
De lo anterior puede entenderse que, dicho principio evita que las personas
produzcan un daño de manera voluntaria, sino que, por el contrario, protege a
los individuos y busca garantizar el bien a toda costa. Debido a esto,
instituciones como la “eutanasia” podrían encontrar su fundamento sobre la
base de no ocasionarle dolor innecesario a las personas y así, obtener del
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mismo o de sus familiares, el consentimiento para acabar con su constante
sufrimiento.
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y asistenciales para la colectividad en general; se fundamenta en la igualdad
y en la justicia como derecho fundamental.
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objeto, para fines de investigación, ser sometido a procesos de selección,
conservado para su congelación, y lo que es fundamental para la Sala, no es
legítimo constitucionalmente que sea expuesto a un riesgo de muerte. (…)”.
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Sin embargo, en casos de eugenesia negativa, como lo son el aborto y
aquellas técnicas de reproducción asistida que desechan embriones por
considerarlos, según sus criterios, no aptos para el nacimiento, e incluso las
prácticas de manipulación de genes que son implementadas con fines sociales
o estéticos, se contraría el principio planteado ya que se afecta, por un lado,
el derecho a la vida de aquellos embriones que no ven nacimiento, y, por otro
lado, el derecho a la integridad física y el derecho a la diversidad genética de
los individuos a los cuales se les alteran los genes, y esto, sin fines
medicinales. En síntesis, podría decirse que gran parte de las prácticas
eugenésicas ocasionan en efecto un daño a los seres humanos.
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sanitarios; debe considerarse esto tomando en consideración el elevado costo
de las técnicas eugenésicas, que debido al gasto realizado en la compra de
insumos médicos necesarios, maquinaria y cualquier otra parafernalia que se
haga necesaria para su implementación, es bastante considerable, estando
disponible sólo para aquellas personas de clases sociales altas dispuesta a
costearlo.
Y, por otra parte, los recursos médicos escasos para la realización de estos
procedimientos, como previamente se mencionó, por el elevado coste que los
mismos conllevan por tratarse de innovaciones en el área médica y
tecnológica; se hace necesario la obtención de los últimos y más novedosos
artefactos para una mayor precisión y un mejor resultado al momento de
implementar las prácticas eugenésicas.
Ahora bien, una vez establecidos y analizados los principios éticos que
tienen lugar en cuanto a la implementación de las prácticas eugenésicas, se
hace necesario, para proseguir con el presente estudio, establecer los
principios jurídicos que sirven para la prosecución del presente objetivo de
investigación.
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sea posible su pleno desarrollo y su óptima protección ante cualquier amenaza
o peligro que pueda surgir. Al respecto, cabe mencionar el artículo 23 de la
Constitución venezolana (1999), el cual establece:
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como la elección moral, la razón, el lenguaje, la sociabilidad, la sensibilidad,
las emociones, la conciencia, entre otros, que se relacionan entre sí mediante
complejas interacciones, a tal punto que no pueden existir sin las demás.
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En este sentido, ubicándola por orden cronológico, está, la Declaración
Universal de los Derechos Humanos; esta es un instrumento que marca un
avance importante en materia de derechos humanos y fue aprobado por la
Asamblea General de las Naciones Unidas en Resolución 217 A (III), el 10 de
diciembre de 1948 en París.
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debe ser igual para todos, es decir, no debe existir de manera alguna
discriminación genética y debe resguardarse y protegerse el carácter único de
cada uno. Asimismo, afirmando lo anteriormente mencionado, en su artículo 6
establece: “Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus
características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus
derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su
dignidad.”
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Artículo 12.- Se debería tener debidamente en cuenta la importancia
de la diversidad cultural y del pluralismo. No obstante, estas
consideraciones no habrán de invocarse para atentar contra la dignidad
humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales o los
principios enunciados en la presente Declaración, ni tampoco para
limitar su alcance.
Artículo 13.- Se habrá de fomentar la solidaridad entre los seres
humanos y la cooperación internacional a este efecto.
Debe entenderse entonces, que, las Declaraciones de la UNESCO de
los últimos tiempos están completamente a favor de la protección y el
resguardo de la dignidad humana y de los derechos humanos, su trabajo y
labor se enfoca en ese objetivo intentando así con cada nueva Declaración
dejar sentadas las bases para un mejor desarrollo de la sociedad. En los
prenombrados artículos se incita al trato igualitario y sin discriminación,
indicando que nadie o ningún grupo deberían ser sometidos a mal trato o
discriminación cultural o genética, por parte de otros, violentando así la
dignidad, los derechos y las libertades humanas. Del mismo modo la
solidaridad y cooperación deben ser pilares fundamentales en la sociedad.
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fracciones o cromosomas, específicamente veintitrés en el ser humano, en el
núcleo de cada célula. En otras palabras, es el conjunto de los datos genéticos
humanos. Ahora bien, es necesario considerar las normas donde se establece
su protección o la forma de proceder cuando se habla del genoma humano.
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factores educativos, ambientales y personales, así como los lazos
afectivos, sociales, espirituales y culturales de esa persona con otros
seres humanos, y conlleva además una dimensión de libertad.
Artículo 4.- a) Los datos genéticos humanos son singulares porque:
I) Pueden indicar predisposiciones genéticas de los individuos;
II) Pueden tener para la familia, comprendida la descendencia, y a
veces para todo el grupo al que pertenezca la persona en cuestión,
consecuencias importantes que se perpetúen durante generaciones;
III) Pueden contener información cuya relevancia no se conozca
necesariamente en el momento de extraer las muestras biológicas;
IV) Pueden ser importantes desde el punto de vista cultural para las
personas o los grupos.
b) Se debería prestar la debida atención al carácter sensible de los datos
genéticos humanos e instituir un nivel de protección adecuado de esos
datos y de las muestras biológicas.
En la prenombrada Declaración (2003), el genoma humano es considerado
como único, pues se entiende que cada ser humano posee una configuración
genética única; aunque esta configuración genética no puede verse reducida
a sólo los rasgos genéticos que integran su organismo, debida a que involucra
otras características como lo son: el aspecto educativo, el aspecto ambiental
y personal, entre otros. De igual manera, los datos genéticos son únicos
debido a que pueden indicar ciertas tendencias en cada persona, puede tener
para la familia y generaciones futuras consecuencias decisivas duraderas,
puede tener información cuya importancia se desconozca cuando se extraen
las muestras y pueden ser importantes para las personas o grupos.
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En cuanto a la forma de proceder cuando están involucrados los datos
genéticos la Declaración (2003) lo plantea de la siguiente manera:
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En este mismo sentido, se establece que debe protegerse la integridad de
los datos genéticos o el genoma humano y asegurarse que estos no sean
utilizados con fines discriminatorios y que, en consecuencia, puedan violentar
derechos humanos, libertades fundamentales o la dignidad humana, o que de
forma alguna puedan crearse estereotipos acerca de una persona, una familia
o un grupo.
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perjuicio alguno. Las excepciones a este principio deberían hacerse
únicamente de conformidad con las normas éticas y jurídicas aprobadas
por los Estados, de forma compatible con los principios y disposiciones
enunciados en la presente Declaración, en particular en el Artículo 27,
y con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.
3. En los casos correspondientes a investigaciones llevadas a cabo en
un grupo de personas o una comunidad, se podrá pedir además el
acuerdo de los representantes legales del grupo o la comunidad en
cuestión. El acuerdo colectivo de una comunidad o el consentimiento de
un dirigente comunitario u otra autoridad no deberían sustituir en caso
alguno el consentimiento informado de una persona.
Artículo 7.- De conformidad con la legislación nacional, se habrá de
conceder protección especial a las personas que carecen de la
capacidad de dar su consentimiento:
a) La autorización para proceder a investigaciones y prácticas médicas
debería obtenerse conforme a los intereses de la persona interesada y
de conformidad con la legislación nacional. Sin embargo, la persona
interesada debería estar asociada en la mayor medida posible al
proceso de adopción de la decisión de consentimiento, así como al de
su revocación;
b) Se deberían llevar a cabo únicamente actividades de investigación
que redunden directamente en provecho de la salud de la persona
interesada, una vez obtenida la autorización y reunidas las condiciones
de protección prescritas por la ley, y si no existe una alternativa de
investigación de eficacia comparable con participantes en la
investigación capaces de dar su consentimiento. Las actividades de
investigación que no entrañen un posible beneficio directo para la salud
se deberían llevar a cabo únicamente de modo excepcional, con las
mayores restricciones, exponiendo a la persona únicamente a un riesgo
y una coerción mínimos y, si se espera que la investigación redunde en
provecho de la salud de otras personas de la misma categoría, a reserva
de las condiciones prescritas por la ley y de forma compatible con la
protección de los derechos humanos de la persona. Se debería respetar
la negativa de esas personas a tomar parte en actividades de
investigación.
Artículo 8.- Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica
médica y las tecnologías conexas, se debería tener en cuenta la
vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente
vulnerables deberían ser protegidos y se debería respetar la integridad
personal de dichos individuos.
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Artículo 9.- La privacidad de las personas interesadas y la
confidencialidad de la información que les atañe deberían respetarse.
En la mayor medida posible, esa información no debería utilizarse o
revelarse para fines distintos de los que determinaron su acopio o para
los que se obtuvo el consentimiento, de conformidad con el derecho
internacional, en particular el relativo a los derechos humanos.
En síntesis, la Declaración (2005) establece, en primer lugar, que al aplicar
este tipo de prácticas se deben elevar hasta su máximo potencial los posibles
beneficios que puedan obtener los que en principio son sometidos a dichos
métodos, y, por consiguiente, reducir hasta su nivel mínimo las posibles
consecuencias o efectos negativos que se puedan producir.
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Asimismo, establece en el artículo 6, que toda intervención médica sólo
podrá llevarse a cabo con el consentimiento libre e informado del paciente,
habiendo informado al mismo de manera correcta. Dicho consentimiento debe
ser expreso y con posibilidad de ser revocado en cualquier oportunidad y por
cualquier razón. De igual manera procede con la investigación científica, que
debe otorgarse consentimiento expreso y este podrá ser revocado. Y, en caso
que las investigaciones vayan a ser realizadas en un grupo o comunidad, se
podrá solicitar el acuerdo o consentimiento de los representantes legales del
grupo en cuestión.
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Continuadamente, se mencionan aquellos preceptos o normas que
involucran lo relacionado al deber que tiene el Estado, como máxima
autoridad, de supervisar, vigilar, resguardar y dar cumplimiento todo lo
decretado en materia de prácticas que involucren al genoma humano y todo lo
referente a su utilización e incluso de crear programas que ayuden al mismo
propósito, todo esto fundamentándose en el deber que tiene de proteger a los
individuos que conforma la sociedad bajo su cargo.
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b) Acceso a una atención médica de calidad;
c) Suministro de nuevas modalidades o productos de diagnóstico y
terapia obtenidos gracias a la investigación;
d) Apoyo a los servicios de salud;
e) Acceso a los conocimientos científicos y tecnológicos;
f) Instalaciones y servicios destinados a crear capacidades en materia
de investigación;
g) Otras formas de beneficio compatibles con los principios
enunciados en la presente Declaración.
2. Los beneficios no deberían constituir incentivos indebidos para
participar en actividades de investigación.
El artículo 14, establece que la promoción de la salud y todo lo pertinente
al desarrollo social es un objetivo que es atinente al gobierno. Atendiendo a
que el derecho a la salud es un derecho constitucional que corresponde a
todas las personas sin discriminación alguna, deberían garantizarse: (a) el
acceso a una atención médica de calidad y medicamentos primordiales; (b) el
acceso a una alimentación y agua en condiciones óptimas; (c) la mejora de las
condiciones de vida y también un medio ambiente apto para el desarrollo
colectivo; (d) la disminución de la discriminación y exclusión de personas por
cualquier razón; y, (e) la disminución de la pobreza y el analfabetismo en todos
los sectores de la población.
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De igual manera, se puede encontrar en la Constitución de la República
Bolivariana de Venezuela adoptada el 15 de diciembre de 1999, ciertas
normas que le atribuyen al Estado el deber de vigilar por los derechos
humanos de la colectividad. En sus Artículos 3, 19 y 83 establecen lo siguiente:
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además del derecho a la salud de cada individuo, a la obligación que tiene el
Estado de garantizarlo, promoviendo diferentes políticas orientadas a ello.
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Artículo 6.- Es deber ineludible de todo médico acatar los principios de
la fraternidad, libertad, justicia e igualdad, y los derechos inherentes a
ellos consagrados en la Carta de los Derechos Humanos de las
Naciones Unidas y en la Declaración de Principios de los Colegios
Profesionales Universitarios de Venezuela.
En consecuencia, ante situaciones de fuerza determinantes de
regímenes que desconozcan el ejercicio de la libertad y la dignidad de
hombre, los médicos se limitarán al cumplimiento del deber profesional.
Dicho Código (2003) establece que el respeto a la vida, a la dignidad y a la
integridad del ser humano constituye el deber fundamental de los médicos.
Este, debe considerar como un deber el estar informado de los últimos
avances en medicina para así poder prestar un mejor servicio a sus pacientes;
de ser contrario, estaría limitando su capacidad para prestar la ayuda
necesaria.
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El genoma humano es patrimonio de la Humanidad, por lo que no
corresponde sólo a unos cuantos su protección, sino que es tarea y obligación
de todos actuar en consecuencia. Resguardando el mismo y creando
campañas que concienticen a la colectividad acerca de su importantísimo
valor. No sólo es responsabilidad de los médicos, sino de todos.
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Aspectos legales que sustentan la defensa de los derechos humanos
que resultan lesionados por la implementación de prácticas
eugenésicas en el ordenamiento jurídico venezolano
Con el propósito de desarrollar el presente objetivo de la investigación, se
hace necesario hacer un repaso de todos aquellos derechos humanos que se
ven implicados al momento de llevar a cabo las prácticas eugenésicas que ya
se han expresado con anterioridad; dichos derechos pueden verse lesionados
o favorecidos durante su aplicación.
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mismos derechos, pero en la medida en que son reconocidos y
protegidos en el ámbito internacional.
Por otro lado, en cuanto a los derechos humanos, según Ferrajoli (2006:37)
deben entenderse estos como:
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entenderse los derechos en su sentido más amplio y considerar que estos son
inherentes a la persona y no puede verse relajado su cumplimiento y su
protección tan sólo por el hecho de que no conste en alguna ley.
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En lo que refiere a la universalidad, esta característica hace referencia a
que los derechos humanos son para todas las personas, es decir, todos, sin
distinción alguna son poseedores de los derechos humanos y no pueden de
manera alguna verse negados por discriminaciones de raza, sociales o
culturales. Estos derechos deben ser los mismos para todos alrededor del
mundo, y esto, lograrse a través de los distintos tratados y declaraciones
suscritos y ratificados por los diferentes Estados alrededor del mundo.
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Seguidamente, los derechos humanos son inalienables e irrenunciables.
En relación a esta característica, Casal (2014:19) considera que los derechos
se determinan de esta manera pues “nadie puede negociar o enajenar sus
derechos esenciales”. Establece que tampoco es posible la renuncia de algún
derecho, mientras que si podría ser posible y licito que el poseedor de algún
derecho decida no hacerlo valer en determinada circunstancia.
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entenderse como negación de otros que, siendo inherentes a la persona
humana, no figuren expresamente en ella.
De acuerdo a este aspecto de los derechos, debido a la intensa dinámica
social donde el ser humano se desarrolla y evoluciona dando pie a nuevas
circunstancias que puedan presentarse, los derechos humanos de igual
manera evolucionan, creándose nuevas garantías para proteger a los seres
humanos y, asimismo, nuevos medios o mecanismos para su protección. Un
ejemplo de esto, puede encontrase en las Declaraciones que tratan sobre el
genoma humano y sus diferentes medios de protección; donde se plasman
derechos que antes no eran considerados por desconocerse la gran
importancia del genoma humano y de su conservación.
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originario, o sea, propio de los hombres, y que se tienen por el hecho de ser
tal. Constituye un bien fundamental de la naturaleza humana debido a que se
nace con él y no puede perderse por ningún motivo.
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Ahora bien, la interrogante que se presenta es la siguiente: ¿se ve
lesionado el derecho a la vida por la implementación de prácticas
eugenésicas? En este punto, cabe recordar que las estudiadas prácticas
eugenésicas pueden verse divididas en dos categorías; en un primer lugar, se
encuentran las prácticas eugenésicas positivas en donde se aplica la
biotecnología y el conocimiento biológico con el fin de rectificar anomalías y
de luchar con las enfermedades; mientras que, en segundo lugar, se
encuentran las prácticas eugenésicas negativas, tendientes a la eliminación
de genes defectuosos con el fin de corregir errores genéticos.
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considerando que el término persona puede entenderse como todo ente
susceptible de ser titular de derecho y obligaciones, debe entenderse al feto o
embrión como tal al momento que se trate de su bien.
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un daño grave e irreparable a un grupo de seres humanos cuyo número no
puede ser cuantificado. Con vista a lo anterior la Sala decidió:
Ahora, si bien es cierto que es provechoso para los individuos que se les
dificulta la procreación, también es cierto que la aplicación de este
procedimiento conlleva a una gran pérdida de embriones durante el proceso.
Y, ya que el embrión es considerado como ser humano, se atenta contra el
derecho a la vida.
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La objeción principal de la sala es que la aplicación de la técnica importa
una elevada pérdida de embriones, que no puede justificarse en el
hecho de que el objetivo de ésta es lograr un ser humano, dotar de un
hijo a una pareja que de otra forma no podría tenerlo. Lo esencial es que
los embriones cuya vida se procura primero y luego se frustra son seres
humanos y el ordenamiento constitucional no admite ninguna distinción
entre ellos.
No es de recibo tampoco el argumento de que en circunstancias
naturales también hay embriones que no llegan a implantarse o que aun
logrando la implantación, no llegan a desarrollarse hasta el nacimiento,
sencillamente por el hecho de que la aplicación de la FIVET implica una
manipulación consciente, voluntaria de las cédulas reproductoras
femeninas y masculinas con el objeto de procurar una nueva vida
humana, en la que se propicia una situación en la que, de antemano, se
sabe que la vida humana en un porcentaje considerable de los casos,
no tiene posibilidad de continuar.
Según la Sala ha podido constatar, la aplicación de la Técnica de
Fecundación in Vitro y Transferencia Embrionaria, en la forma en que
se desarrolla en la actualidad, atenta contra la vida humana. Este
Tribunal sabe que los avances de la ciencia y la biotecnología son tan
vertiginosos que la técnica podría llegar a ser mejorada de tal manera,
que los reparos señalados aquí desaparezcan. Sin embargo, las
condiciones en las que se aplica actualmente, llevan a concluir que
cualquier eliminación o destrucción de concebidos –voluntaria o
derivadas de la impericia de quien ejecuta la técnica o de la inexactitud
de ésta– viola el derecho a la vida, por lo que la técnica no es acorde
con el Derecho de la Constitución y por ello el reglamento cuestionado
es inconstitucional por infracción al artículo 21 de la Constitución Política
y 4 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos.
En síntesis, la Sala determinó que no puede justificarse dicha técnica con
el fundamento de que el propósito de la misma es lograr un ser humano,
debido a que, muchas veces, son más los embriones que mueren que los que
llegan en sí a formar un individuo. Y tampoco puede argumentarse que por los
procedimientos normales también ocurre perdida de embriones, ya que, si bien
es cierto, a través de la fecundación in vitro esta pérdida implica una
“manipulación consciente y voluntaria” de los gametos femeninos y
masculinos.
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Como siguiente derecho, se encuentra el derecho a la libertad. Ahora bien,
es innegable que este es uno de los valores fundamentales del ser humano;
se podría definir siguiendo a Martínez y Martínez (1998:339), en los términos
siguientes: “Es el estado de la persona que no es esclava y por tanto tiene la
facultad de realizar algo por sí misma, por iniciativa propia”. De acuerdo a la
conceptualización de Aristóteles, citado por Martínez y Martínez (1998:339),
expresa: “La libertad se basa en la noción de finalidad o tendencia natural del
hombre que conduce a la felicidad”.
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libertad tiene varios matices, esta comprende a su vez otros derechos como lo
son: el derecho al libre desarrollo de la personalidad, el derecho a disponer del
propio cuerpo, el derecho a la información o libertad de expresión, e inclusive,
el derecho a la libertad de investigación.
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limitaciones que las que derivan del derecho de las demás y del orden público
y social”.
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De lo anterior, el derecho a disponer del propio cuerpo puede entenderse
como la facultad de cada individuo de ejercer sobre su cuerpo, de todo él o de
partes del mismo, las acciones que considere pertinentes, sin más autorización
que la suya propia; puede hacerlo tanto para beneficio propio como para
beneficio de otros, exceptuando de esta manera aquellos actos que violenten
su integridad física o la ley. Asimismo, este derecho comparte la obligación de
todos de consentir los actos que el individuo disponga para su propio cuerpo,
sobre todo él o sobre partes del mismo.
En este sentido, los individuos que acuden a las prácticas eugenésicas para
rectificación de enfermedades o anomalías en sí mismos pueden ver
satisfecho su derecho, más cuando la práctica o el procedimiento va a llevarse
a cabo sobre fetos o embriones póstumos a nacer puede considerarse una
lesión, pues, cuando se altera el genoma de estos seres se atenta contra el
derecho a disponer del propio cuerpo, debido a que, no son ellos los que están
decidiendo, sino los padres y en muchos casos los médicos en busca de la
perfección de la especie.
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más relacionado con el tema en estudio, en cuanto a la información genética,
Bergel (2002) opina:
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información genética; y, (d) el derecho al control sobre el uso que pueda
dársele a su información.
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En el citado fallo, puede evidenciarse la necesidad que involucra el
conocimiento a la información genética de los individuos, ya que esto puede
determinar circunstancias futuras que de no tener el adecuado conocimiento
de la información podrían derivar en hechos catastróficos para los interesados,
como, por ejemplo, la prenombrada Sentencia.
Este derecho, más que verse lesionado o favorecido por las prácticas
eugenésicas, se establece como un deber para con los profesionales médicos
y las instituciones sanitarias de proporcionar a los involucrados en los
procedimientos aquí estudiados la información que estos necesiten, para que
así, puedan hacer uso de ella de la manera en que consideren correcta.
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La investigación científica, tal y como resulta de los preceptos
constitucionales aludidos constituye un objeto de derecho fundamental
consistente en ampliar el conocimiento científico. Ahora bien, importa
mucho recalcar que esta función o actividad no incluye la persecución
de una finalidad práctica concreta. Evidentemente toda acción humana
posee un motivo o finalidad en la mente de quien la realiza, pero la
inexistencia de finalidad práctica alude al hecho de que una actividad de
investigación científica está protegida, incluida en el objeto del derecho,
sin necesidad de formulación de un motivo o fin que justifique su
realización. En resumen, el objeto del derecho no incluye la exigencia
de una finalidad práctica, de una aplicación concreta que guíe la
actividad investigadora.
De esta definición puede extraerse que el derecho a la investigación
científica se basa más que nada en ampliar el conocimiento, ese es el fin
primordial de la investigación póstuma a realizarse. Considera también dicho
autor que esta práctica no comprende una finalidad concreta, sino que esta se
realiza sin tener algún motivo especifico más que el de expandir el
conocimiento que se tiene sobre un tópico determinado.
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Y, por su parte, Anello (2013:69) analizando el artículo 5 de la Convención
Americana de Derechos Humanos indica:
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4. Todo funcionario público o funcionaria pública que, en razón de su
cargo, infiera maltratos o sufrimientos físicos o mentales a cualquier
persona, o que instigue o tolere este tipo de tratos, será sancionado o
sancionado de acuerdo con ley.
Con respecto a las prácticas eugenésicas en conjunto con el estudiado
derecho a la integridad personal, se puede decir, que este en algunos casos
resulta violentado. Específicamente hablando de aquellos casos en donde se
ven alteradas o modificas las características genotípicas únicas de cada
individuo -incluso antes de nacer- sin posibilidad de que este pueda negarse a
ello.
81
La no discriminación desde un punto de vista genético y sus posibles
consecuencias eugenésicas, también son puntos importantes a
proteger dentro de una legislación que consagra de una manera u otra
la posibilidad de realizar ciertos procedimientos de eugenesia positiva
sobre la población a regir.
Es así como se contempla este principio dentro de la Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, la que
en su artículo 6º, señala que “nadie podrá ser objeto de discriminaciones
fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto sería atentatorio
contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el
reconocimiento de su dignidad”.
En otras palabras, este derecho consiste en la no discriminación como tal,
pero visto desde el aspecto genético. Así, la ley ha establecido que ninguna
persona, en ningún caso, podrá ser objeto de discriminación o rechazo
basándose en sus características genéticas, pues estas son únicas e
intrínsecas del ser humano.
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circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o
maltratos que contra ellas se cometan.
(…)
De lo anterior, puede establecerse que las prácticas eugenésicas en
algunos casos constituyen una violación del derecho a la diversidad genética
y, asimismo, al derecho a la no discriminación genética, por cuanto el genoma
humano puede verse alterado de manera definitiva durante la implementación
de estas prácticas, ya que el objeto de las mismas es, en efecto, detectar
anomalías, enfermedades o cualquier mal funcionamiento en los seres
humanos y eliminarlo.
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Entendiendo que las prácticas eugenésicas están destinadas al
perfeccionamiento de la raza humana, corrigiendo de esta manera las posibles
enfermedades hereditarias o anomalías genéticas; debe considerarse que
dichas enfermedades o anomalías no pueden verse como discriminación o
como razones para caracterizar de inferior al individuo que las porte. Al
respecto el artículo 81 de la Carta Magna venezolana (1999) establece:
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Como último derecho a analizar se encuentra el denominado derecho a la
reproducción. En vista del reconocimiento de la reproducción como una
necesidad inherente al hombre, donde este busca la manera de perpetuar su
especie y vivir en familia, se puede hablar de la reproducción como un derecho.
Mouzayek (2004:64) lo plantea como “el derecho de procrear con quien uno
quiere, cuando y como uno quiere”. En el entendido que el derecho a lo
reproducción viene a ser el reconocimiento de la libertad del hombre de decidir
si desea reproducirse o no, el cómo y el cuándo.
Para efectos del presente trabajo se concuerda con la idea de Gómez, por
considerarse valida la postura del derecho al libre ejercicio de la sexualidad y
no el referido derecho a la reproducción. Al respecto, dicha garantía puede
verse resguardada y protegida en el ordenamiento jurídico venezolano,
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específicamente, en la Carta Magna venezolana (1999) en su artículo 76, el
cual establece:
Ahora bien, del previo análisis puede determinarse que ciertos derechos
humanos resultan en efecto lesionados por la implementación de las prácticas
eugenésicas, mientras que otros, como el derecho a la reproducción y el
derecho a la libertad de investigación, pueden verse satisfechos con la
implementación de dichas técnicas.
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En tal sentido, los derechos que resultan lesionados son: el derecho a la
vida; el derecho a la libertad, en todos sus matices, entiéndase, el derecho al
libre desarrollo de la personalidad, el derecho a disponer del propio cuerpo, el
derecho a la información o libertad de expresión, e inclusive, el derecho a la
libertad de investigación; asimismo, se lesiona el derecho a la integridad
personal y el derecho a la vida, e inclusive, la dignidad humana resulta
afectada.
Es por esto, que las leyes deberían trabajar en favor de aquellas prácticas
que no alteren las características genotípicas únicas de los individuos y que
no atenten contra la vida, sino que, por el contrario, estén destinadas a la lucha
contra enfermedades, anomalías y demás que no afecten las células
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reproductivas y que de esta manera no se vean en riesgo las generaciones
futuras. Entiéndase por estas prácticas, las prácticas eugenésicas positivas.
Recalcando, además, que de permitirse estas prácticas deben tenerse en
cuenta los posibles derechos que aun así puedan resultar violentados y hacer
todo lo posible para que esto no suceda.
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CONCLUSIONES
Con vista al acelerado avance de las tecnologías, el derecho ha quedado
rezagado en ámbito de sus contribuciones, lo que se ve expresado en la falta
de normativa que regulen su alcance o que establezca limitaciones al uso que
se le imparte a las mismas para la implementación de las prácticas
eugenésicas. Dichas prácticas consisten en la implementación de cualquier
medio para la mejora o el perfeccionamiento de los seres humanos.
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procedimientos que brindan. Sobre la manipulación genética puede
establecerse, que está también favorece en algunos casos a la colectividad,
pues, a través de esta práctica pueden corregirse anomalías genéticas e
incluso enfermedades hereditarias.
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humano y la protección que se lo otorga, la responsabilidad del Estado en
cuanto al mismo y la responsabilidad médica.
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RECOMENDACIONES
Habiendo analizado previamente los resultados de la investigación, se hace
necesario realizar las recomendaciones pertinentes y necesarias para la
implementación de las prácticas eugenésicas en el ordenamiento jurídico
venezolano, sin que el uso de estas conlleve a la violación de principios éticos
y jurídicos, así como, a la lesión de derechos humanos.
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consideración la promoción y no la lesión de los derechos humanos y los
principios éticos y jurídicos involucrados. Aunado a esto, se recomienda que
llegue a los tres niveles: Nacional, Estadal y Municipal, para una información
precisa y clara a todos los interesados, incluyendo a los médicos que llevaran
a cabo las prácticas eugenésicas.
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