MEDICINA INTERNA PEDIÁTRICA M.I.P.

Curso a Distancia
AÑO SEXTO

Temas:
• Bioética. Problemas al final de la Vida.

• Seguridad en el uso de los medicamentos

• Trastornos respiratorios del sueño

en Pediatría
 Este Libro se terminó de imprimir en Julio de 2011
en IRAP - Servicios Gráficos, Mitre Nº 3367,
San Martín, Pcia. de Buenos Aires.
Queda hecho el depósito que previene la Ley 11723
ISBN: 978-987-9322-77-2
Tirada: 500 libros

2 MIP - Medicina Interna Pediátrica v Año sexto

 MEDICINA INTERNA PEDIÁTRICA M.I.P.
Curso a Distancia

DIRECTORES: CORRECCIÓN PEDAGÓGICA:

Isabel R.M. de Maza Lic. Adriana Monachesi
Luis Urrutia
Juan Carlos Vasallo

COMITÉ EDITORIAL: CONSEJO ASESOR CIENTÍFICO:

Lucrecia Arpí Josefa Rodríguez Jorge Jaimovich
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Roxana Martinito Lidia Fraquelli Adriana Scrigni
Guillermo Roccatagliata Alicia Halac
Mirta Susana
Susana Rodríguez

AUTORIDADES
HOSPITAL DE PEDIATRÍA PROF. DR. JUAN P. GARRAHAN

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DIRECCIONES:
Dirección Médica Ejecutiva: Dra. Josefa Rodríguez
Dirección Médica Adjunta: Dr. Daniel Toer
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FUNDACIÓN HOSPITAL DE PEDIATRÍA

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Vicepresidente: Dr. Juan Carlos O’Donnell
Secretario: Dr. Jorge V. Menehem
Tesorero: Dr. Miguel Saguier
Vocales: Dra. Carmen Mazza, Dra. María Teresa G. De Dávila
Directora Ejecutiva: Cont. Silvia Kassab

MIP - Medicina Interna Pediátrica v Año sexto 3

4 MIP - Medicina Interna Pediátrica v Año sexto
 ÍNDICE

Pág.

Bioética. Problemas al final de la Vida. 7

Seguridad en el uso de los Medicamentos. 19

Trastornos respiratorios del sueño en pediatría. 45

MIP - Medicina Interna Pediátrica v Año sexto 5

 PROBLEMAS AL FINAL DE LA VIDA
BIOÉTICA.

Autoras:
Dra.
Htal. Garrahan.

MIP - Medicina Interna Pediátrica v Año sexto 7

8 MIP - Medicina Interna Pediátrica v Año sexto
 Bioética. Problemas al final de la Vida

Introducción:

La palabra Ética procede del vocablo “Ethos” que significa morada, resi-
dencia, lugar donde se habita. Originariamente se aplicó a los pueblos
y los hombres en el sentido de su país. Ahora ya no se trataría del lugar
donde se vive, sino del lugar que el hombre porta en sí mismo, de su
actitud interior, de su referencia a sí mismo y al mundo. El Ethos es el
suelo firme, el fundamento, la raíz de la que brotan todos los actos hu-
manos.
Lo ético comprende al hombre, su carácter, sus costumbres, y
también lo moral.(1)
Se entiende por Moral aquello pertinente a la conducta, y por lo tanto,
susceptible de valoración. Así, no solo se habla de actitud moral, o de
persona moral para indicar una actitud o persona moralmente valiosa,
sino que se entiende con las mismas expresiones cosas positivamente
favorables, es decir buenas.(2)
La Bioética La Bioética constituye el estudio sistemático de la conducta hu-
como disciplina mana en el campo de las ciencias biológicas y la atención de la
salud en la medida que esta conducta se examine a la luz de va-
lores y principios morales.
La práctica cotidiana hace que el médico y otros profesionales de la salud
se encuentren frecuentemente comprometidos en decisiones en las que
hay valores morales en juego. En estos casos, las consideraciones para
adoptar una conducta exceden el campo de los conocimientos técnicos
que el profesional tiene. Cuando están involucrados valores morales, la
excelencia técnica de los médicos en su campo científico de trabajo no
garantiza que la decisión sea éticamente adecuada.
Las consideraciones éticas en medicina están presentes ya en el jura-
mento hipocrático, dado que todo acto médico constituye un compromiso,
un contrato ético con el paciente.
Como disciplina, la Bioética comenzó a desarrollarse en la década de
1960 en los Estados Unidos cuando un grupo de médicos y teólogos
comenzaron a evaluar los problemas que surgían por el uso de nuevas
tecnologías. En esta discusión se incorporaron filósofos, abogados, y tam-
bién, pacientes y sus familias.
El auge alcanzado por la Bioética que llega hasta nuestros días se debió
a dos factores: el impacto de los avances tecnológicos y científicos de las
últimas décadas que permitieron a los médicos intervenir en los procesos
fundamentales de la vida y la muerte. Y por otra parte, la noción de los
derechos de los pacientes a decidir sobre los procedimientos y tratamien-
tos que se le efectúen y a ser respetados en sus decisiones.
Esta afirmación de la autonomía del paciente era desconocida en la
tradición hipocrática, pero constituye un valor fundamental en la sociedad
y la cultura actual.(3)

Objetivos:
Autonomía del Se refiere a una situación en la que dos valores morales entran
paciente en conflicto de manera que cada uno de ellos puede ser protegido
solo a expensas del otro.
Todos los días los médicos se enfrentan a problemas éticos de difícil
solución. Ejemplos de dilemas éticos serían: retirar tratamientos en de-
terminados pacientes; distribución de recursos escasos; circunstancias en
que la confidencialidad debe ser quebrada; implementación de tratamien-
tos heroicos, experimentales o poco útiles en un paciente con mal pronós-

MIP - Medicina Interna Pediátrica v Año sexto 9

tico. En todas estas situaciones, el profesional médico puede adoptar di-
versas conductas en base a razones morales.(4)
La Bioética se ha basado en principios y reglas morales para la resolu-
ción de dilemas éticos. Los principios se derivan inicialmente de juicios
ponderados de la moral común y la tradición médica. Tanto el conjunto
de principios como el contenido de los mismos se basan en un intento de
que la moral común constituya un todo coherente.
Tom Beauchamp y James Childress describen a los principios como guías
generales que ayudan en el desarrollo de líneas de acción más detalladas.
Los principios se caracterizan por proveer pautas para actuar y señalan
obligaciones que todo ser humano tiene respecto a otro. Tienen un valor
prima fascie, es decir, son obligatorios y deben ser respetados, excepto
cuando entran en conflicto entre sí, en cuyo caso se debe seguir el que Principios
tenga más peso de acuerdo a las circunstancias.(3) morales de la
bioética
Los cuatro principios morales de la bioética son:
- respeto a la autonomía
- no maleficencia
- beneficencia
- justicia.

Los cuatro principios proveen a las personas una aproximación simple

y accesible a la reflexión acerca de los dilemas éticos que surgen en la
atención médica, cualquiera sea la filosofía, pensamiento político, religión
o teoría moral que pudieran sostener.(5)

Comité Hospitalario de Ética:

Los Comités Hospitalarios de Ética constituyen grupos interdis-

ciplinarios creados para analizar y asesorar en la resolución de
problemas éticos que se producen en la práctica clínica cotidiana
en las instituciones hospitalarias.(6,7).
El comité de Ética es un ámbito de reflexión en el que cualquier inte-
grante del equipo de salud puede expresar las dificultades y conflictos que
se plantean en el quehacer diario de la atención de pacientes.
Surgen en 1970, en Estados Unidos, a raíz de una serie de casos muy Cómo surgen
complejos que alcanzaron instancias legales; en esas oportunidades, mé-
dicos y padres de pacientes se enfrentaron con la dificultad de tomar deci-
siones respecto a la continuidad o no de tratamientos a ciertos enfermos.
El primer caso fue el de Karen Ann Quinlan (1976), una joven en coma,
cuyos padres pidieron al juez permiso para retirarla del respirador arti-
ficial. El segundo caso, conocido como Baby Doe (1982), corresponde a
un bebé nacido con síndrome de Down y atresia esofágica; sus padres se
negaron a autorizar la operación que le permitiría alimentarse y vivir. Y el
tercer caso fue el de la beba Jane Doe (1983), nacida con graves proble-
mas neurológicos: espina bífida, hidrocefalia, y microcefalia.
Los Comités de Ética surgen como la mejor opción ante la imposibilidad
de dar una respuesta única y terminante a este tipo de situaciones.

En la actualidad se considera que los Comités hospitalarios de Etica

cumplen las siguientes funciones(8): Funciones
- Colaborar y asesorar al equipo de salud sobre la forma de actuar
con un paciente determinado, definido y personalizado que presente
conflictos éticos que no permiten consensuar decisiones. La consulta
puede ser efectuada por cualquier agente del Hospital. En estos ca-
sos, el Comité da una recomendación al equipo tratante, pero es
éste quien decidirá finalmente la conducta a seguir (no vinculante).

10 MIP - Medicina Interna Pediátrica v Año sexto

 - Elaborar guías con orientaciones y pautas de conducta destinadas a
resolver aspectos relacionados con determinado grupo de pacientes
que presentan algún dilema ético en común.
- Contribuir a la capacitación del personal de salud en las formas de
aproximación y análisis de los problemas éticos. Atender a la for-
mación ética de los miembros del comité y de la Institución.
- El Comité de Ética debe entender en el análisis de los protocolos de
investigación clínica que se realizan en la Institución. En este caso
sus decisiones serán vinculantes y ayudarán a definir las políticas de
investigación del Hospital.

Carácter Los comités de Ética en su carácter multidisciplinario deben es-

multidisciplinario tar integrados por personas provenientes de diversas disciplinas
que pueden proporcionar una mirada particular desde su perspec-
tiva profesional ante los problemas éticos que se presenten. Se
recomienda que el Comité esté integrado por: médico clínico, abogado,
especialista en bioética, asistente social, enfermeros, médico neonatólo-
go, médico de terapia intensiva. Uno de los profesionales debe actuar
como coordinador, y otro como secretario. Todas las recomendaciones y
disposiciones del Comité deben anotarse en un libro de actas. Las reco-
mendaciones sobre un paciente en particular deben anotarse también en
la historia clínica del mismo.
En algunas instituciones el grupo de personas que evalúa protocolos de
investigación desde el punto de vista ético constituye un Comité de Ética
de Investigación, que funciona separado del Comité de Ética clínico. En
cambio, en otras, constituye un subcomité que depende del Comité de
Ética. La diferencia más sustancial entre ambos, es que el Comité de Ética
clínica cumple una función consultiva, como antes se mencionó, y emite
recomendaciones no vinculantes. En cambio, el Comité de Ética de Inves-
tigación, que examina protocolos de investigación desde el punto de vista
ético, emite dictámenes de aprobación o no de dichos protocolos, y estas
Diferencias entre determinaciones son vinculantes.
Comité de Etica clínica En nuestro país los Comités de Ética se crean a partir de la resolución
y de Investigación nro. 857/93 del Ministerio de Salud de la Nación.
cuándo se crearon en
Argentina Problemas al final de la vida.

La actividad médica tiene como objetivo la curación y prevención de en-

fermedades, la preservación de la vida humana y la ayuda para mejorar
la calidad de vida de las personas.
Debido al progreso de la medicina surgen constantemente nuevos
tratamientos y tecnologías que constituyen, sin duda, un avance, pero
que enfrentan a los médicos a situaciones en que resulta difícil definir los
límites en la actividad asistencial. Hoy la medicina ofrece muchas posibi-
lidades y recursos que permiten prolongar la vida e impedir la muerte.
Durante siglos, de acuerdo a lo que describe la historia de la humani-
dad, la muerte fue vivida como un hecho familiar, que ocurría en el hogar,
donde la persona pronta a morir, terminaba sus días rodeada por su fa-
milia, y, generalmente, imbuido de un profundo sentimiento religioso. (9)
En cambio, en nuestros días, el ser humano ya no muere en su casa
rodeado de su familia, sino, en un ámbito hospitalario y justamente, de-
bido al avance médico constante, y al desarrollo de la tecnología médica y
de las terapias intensivas, se puede controlar todo el proceso de muerte.
Inclusive, a la definición tradicional de muerte como cese de la función
cardiorrespiratoria, surgió una nueva definición basada en la irreversibili-
Nueva definición
dad del daño cerebral producido (muerte cerebral); se trataba de pa-
de muerte cientes asistidos con respirador, con respuesta nula a estímulos, pérdida

MIP - Medicina Interna Pediátrica v Año sexto 11

total de reflejos incluidos los troncales (tos, deglución) y falta de actividad
electroencefalográfica cerebral (EEG plano). (10).
(Esta información se detalla con claridad en la ley 24193, artículo 23). Archivos 1999
Gracias al progreso médico hoy se puede mantener con vida a niños (97) 6
gravemente enfermos, que antes hubieran fallecido irremediablemente,
e incluso, se recuperan y pueden disfrutar de una buena calidad de vida.
En cambio, para otros niños, el soporte vital tecnológico solo significa
prolongar un proceso que conduce inexorablemente a la muerte, y los que
sobreviven, padecen profundas limitaciones y severo compromiso de su
calidad de vida. Es este grupo de niños el que merece una reflexión por
parte del pediatra y el equipo médico tratante en su totalidad.
Se considera que los tratamientos de soporte vital son aquellos cuyo
objetivo es prolongar la vida del paciente.
Los tratamientos de soporte vital pueden ser:

- de alta complejidad: reanimación, respiración asistida, diálisis, nu- Tratamientos de

trición parenteral. soporte vital
- de baja complejidad: antibióticos, quimioterapia, transfusiones, ra-
dioterapia.

Los médicos en general, y los pediatras en particular, se enfrentan a

situaciones en las que deben tomar decisiones sobre limitar o no algunos
de estos tratamientos a sus pacientes cuando se hallan en una situación
particularmente crítica. Limitar el soporte vital es una decisión que perte-
nece a la esencia de la actividad médica. Pero, cuando surge la idea de
limitar el soporte vital, se plantean numerosas reflexiones que abarcan no
sólo decisiones de tipo técnico – médico, sino también decisiones basadas
en principios morales:

- qué circunstancias pueden llevar a decidir no preservar una vida?

- es necesario prolongar una vida independiente de la calidad?
- quién debe decidir?
- cómo debe ser el proceso de toma de decisiones? Qué valores de-
ben tenerse en cuenta?

El médico o el equipo médico que se enfrenta a un paciente en el que se

plantea la posibilidad de limitar el soporte vital, puede tomar decisiones
en función del sentido común, o bien, puede no pensar en esta posibi-
lidad por razones de temor legal o principios religiosos, y como tercera
posibilidad, puede reflexionar la situación del paciente teniendo en cuenta
valores morales. Comenzaremos analizando éstos, para luego continuar
en el proceso de toma de decisiones.
Valores tenidos
Los valores que deben ser tenidos en cuenta en estas circunstancias en cuenta
son:
- Principio de no maleficencia: considera el principio moral básico
de “no dañar”. Frente a cada intervención sobre el paciente, debe
evaluarse cuánto riesgo puede producirse, y cuánto beneficio(11).
- Principio de beneficencia: cada acto médico debe ofrecer un
beneficio para el paciente. Puede decidirse no implementar o retirar
una terapéutica de soporte vital basado en el principio de que no
conllevarán un beneficio significativo para el paciente. Surgen con-
flictos éticos cuando en la presunción de salvar una vida se realizan
intervenciones que generan un sufrimiento excesivo para el pacien-
te y su familia.(4)
- Autonomía: el reconocimiento de los derechos de niños y adoles-
centes de decidir sobre sí mismos fue establecido en un documento

12 MIP - Medicina Interna Pediátrica v Año sexto

 de las Naciones Unidas: la Declaración de los Derechos de niñas,
niños y Adolescentes, promulgada en 1989. Allí se señala el con-
cepto de que en cada acto que compromete la vida y la salud de un
niño debe tenerse en cuenta y valorarse “su mejor interés”.(12,13).
Los niños y jóvenes tienen derecho a expresar sus opiniones, que
deben tenerse en cuenta de acuerdo a su edad y madurez.
Cuando los niños son muy pequeños y no pueden expresar su opi-
nión, o tienen un evidente compromiso madurativo, siempre debe
prevalecer el standard del mejor interés del niño. Los padres son
legal y moralmente responsables por sus hijos. Pero, pueden surgir
conflictos cuando se debe interpretar en cada caso en particular lo
que debe entenderse como “mejor interés del paciente”.
Los padres pueden tener expectativas a veces poco realistas sobre
la enfermedad de sus hijos, lo cual puede hacer difícil la toma de
decisiones sobre aspectos de limitación de tratamientos.
- Futilidad: un tratamiento es fútil cuando no produce un beneficio
al paciente. Thomasma refiere que un tratamiento es fútil cuando la
probabilidad de beneficio es pequeña y la calidad del beneficio es
mala. Se puede limitar un tratamiento basándose en la percepción
de futilidad del mismo. (14,15)
Nadie duda que no hay obligación moral de proporcionar un trata-
miento fútil, el problema es determinar la futilidad del tratamiento
en pacientes en situación límite. El médico y el paciente pueden
tener visiones diferentes de la vida y, por lo tanto, valorar de modo
diferente una determinada intervención, y lo que para el primero es
considerado fútil, no lo es para el segundo. Es evidente que en
estos casos, como en toda actividad médica, importa la relación
médico paciente, la comunicación que se entabla entre ambos, el
respeto mutuo.(16)
- Responsabilidad de los médicos: los médicos deben informar
con honestidad a los pacientes y sus familias respecto a cuestiones
relativas al diagnóstico, pronóstico y tratamiento.
Paernalismo Antiguamente los médicos eran los únicos que decidían sobre las con-
médico ductas a tomar con sus pacientes; esto se denomina paternalismo médico.
En la actualidad, los pacientes y/o sus familias (en caso de que sean niños
Agentes pequeños), se consideran agentes autónomos, y por lo tanto, tienen una
autónomos opinión formada sobre lo que consideran mejor o más adecuado para sí
mismos. La actividad médica se movió de la concepción de que el médico
todo lo sabe y es el único que decide, a un modelo de decisión consen-
suada en el que el médico ofrece información y opciones de tratamiento,
e inclusive puede señalar su propia opinión y valores, y el paciente y su
familia analizan esa información y evalúan la conducta a seguir. (17)
Es indudable que el médico en muchas oportunidades no puede definir
con certeza algunos aspectos del tratamiento de sus pacientes, como
pueden ser las predicciones sobre riesgo de mortalidad, calidad de vida,
grado de compromiso neurológico. El médico siempre desarrolla una ac-
tividad en la que existe cierto grado de incertidumbre. Por otra parte,
definir calidad de vida de un paciente es también difícil porque cada
persona puede entender este concepto de manera diferente y subjeti-
va, considerando la calidad de vida biológica y médica, pero también la
calidad de vida personal y moral. Por ejemplo, una persona puede sufrir
discapacidades severas, y sin embargo, disfrutar de una vida personal
autónoma y plena.
De todos modos, todas estas cuestiones deben ser conversadas con los
familiares de pacientes particularmente críticos en los que el equipo mé-
dico piensa que deben limitarse tratamientos de soporte vital.

MIP - Medicina Interna Pediátrica v Año sexto 13

 - Distribución de recursos: Hay autores como Smedira (18) que con-
sideran que no puede tenerse en cuenta el aspecto de la distribución de
recursos cuando se plantea limitar el soporte vital en un paciente. Estas
decisiones deben basarse en la consideración cuidadosa de los beneficios
y riesgos que ocasiona un tratamiento para cada paciente en particular.
En cambio, otros autores, como Ravenscroft (19) opinan que hay una
responsabilidad ética en el equipo médico en el uso de los recursos en
salud, que siempre son limitados, y que , por lo tanto no deben ser usados
en forma ineficiente.

Proceso de toma de decisiones:

Es evidente que hoy la muerte es un evento tecnológico. El so-

porte que ofrece la tecnología ha permitido que un paciente grave-
mente enfermo tenga la posibilidad de ser mantenido con vida du-
rante mucho tiempo. Pero, debe quedar claro que un tratamiento
de soporte vital centrado en la tecnología puede no siempre ser
beneficioso para el paciente.
Para alcanzar una decisión adecuada respecto a limitar el so-
porte vital debe siempre tomarse en consideración el Standard de
los mejores intereses del paciente, el cual depende de considerar
el balance entre riesgos y beneficios que ofrece cada tratamiento
que se brinda al niño, cuando los resultados pueden constituir un
daño más que un beneficio. En realidad, lo que se está haciendo en
estos casos, más que limitar el esfuerzo terapéutico, es adecuarlo
a las necesidades actuales del niño. Más que basar la acción en
tecnologías sofisticadas, se refuerzan otros aspectos del cuidado:
el confort, la sedación, el manejo espiritual de los padres y los cui-
dados generales del niño, que siempre deben existir.
La proporcionalidad terapéutica consiste en la obligación moral
de implementar todas aquellas medidas terapéuticas que guarden
una relación de debida proporción entre los medios empleados y el
resultado previsible. (20). Las situaciones que justifican tener en
cuenta este concepto de proporcionalidad serían: el mal pronós-
tico vital del paciente, el tratamiento no va a mejorar la calidad
de vida del niño y el sufrimiento supera el beneficio que se pueda
Proporcionalidad
obtener.
Para alcanzar la decisión de limitar tratamientos en un paciente se re-
terapéutica y
quiere, en primer lugar, el acuerdo en el equipo médico tratante, para situaciones que
luego iniciar el diálogo con los padres quienes tienen que alcanzar una la justifican
adecuada comprensión de la situación que atraviesa su hijo. El médico
que atiende en forma más próxima al niño es quien debe plantear a los
padres la posibilidad de limitar tratamientos y darles el tiempo necesario
para que ellos reflexionen y lleguen a una conclusión. Este proceso es
dinámico, requiere tiempo y diálogo y las decisiones deben ser siempre
compartidas y acordadas entre médicos y cuidadores. Si no se alcanza
un acuerdo, es conveniente recurrir a la consulta de un Comité de Ética
hospitalaria.
Las conductas que se pueden decidir pueden ser diversas: no reanimar
si el paciente presenta un paro cardiorrespiratorio, no colocar al niño en
asistencia respiratoria mecánica, no pasar al niño a terapia intensiva,
no suministrar alimentación parenteral, no agregar tratamientos nuevos,
más allá de los que ya recibe el niño. De todos modos, es importante
destacar, que a pesar de tomar estas conductas, nunca se deja de asistir
al paciente, pero ahora desde una perspectiva diferente, que se encuadra
en los cuidados paliativos, tendientes a ofrecer confort al paciente y su Cuidados
familia. (Ver MIP 2º año, módulo 1) paliativos

14 MIP - Medicina Interna Pediátrica v Año sexto

 Existen muchas teorías morales que coinciden en que tiene el mismo
valor abstenerse de aplicar una medida de soporte vital que retirarla, pero
en la práctica los médicos prefieren la primera posibilidad, dado que la
segunda implica un enorme costo emocional. (16)

Guías para la limitación del soporte vital.

Existen numerosas guías publicadas en relación al complejo tema de la

limitación del soporte vital. En esta oportunidad señalaré las más impor-
tantes:
- Guía Europea
- Guía de la Academia Americana de Pediatría
- Guía del Royal College of Pediatrics. United Kingdom.
- Guía de la Sociedad Argentina de Pediatría.
- Documento de la Iglesia Católica: Carta de los Agentes Sanitarios.

La guía Europea señala las circunstancias en que los pediatras tienen

el deber de no preservar la vida:
- la muerte es inminente a pesar de que el
tratamiento es el adecuado y el su-
frimiento es severo.
- el paciente podría sobrevivir con medidas
de cuidado intensivo, pero que le ocasio-
nan un sufrimiento inaceptable.
- el paciente está sufriendo a pesar de ade-
cuados cuidados paliativos. (21)

La Guía de la Academia Americana de Pediatría señala que para

decidir sobre limitar o no el soporte vital en un paciente pediátrico es nec-
esario valorar el Standard de “los mejores intereses del paciente”. Esto
significa evaluar los riesgos y beneficios de los tratamientos, si mejoran
la calidad de vida y reducen el dolor y el sufrimiento. (22)

La Guía del Colegio de Pediatría de Inglaterra señala las situa-

ciones en que se puede limitar el soporte vital:
- Muerte cerebral
- Estado vegetativo permanente
- Situación de “no chance”: el tratamiento pospone la muerte y no alivia
el sufrimiento.
- Situación de “no propósito”: el tratamiento permite sobrevivir pero con
severo compromiso físico y mental.
- Situación intolerable: enfermedad irreversible y agregar más trata-
mientos no es aceptado por el paciente y su familia. (13)

La Guía de la Sociedad Argentina de Pediatría sugiere no ingresar

un niño a terapia intensiva cuando tiene una enfermedad irreversible,
paciente en coma o estado vegetativo permanente, y daño neurológico
severo. El documento plantea considerar cada caso en particular. (23)
Importancia del Las Guías constituyen una ayuda para poder tomar decisiones, y todas
diálogo y la enfatizan la importancia de respetar los mejores intereses del paciente y
comunicación valorar los beneficios y daños de cada tratamiento o procedimiento. In-
sisten en el proceso de toma de decisiones focalizado en el diálogo y la co-
municación entre padres y médicos para alcanzar decisiones compartidas.
Los aspectos débiles de la guías tienen que ver con que son documentos
Debilidad de muy generales, y por esta razón poco útiles, aunque tratan de enriquecer
las guías la buena práctica médica. Por otra parte, no señalan qué hacer en temas

MIP - Medicina Interna Pediátrica v Año sexto 15

tan controvertidos como la alimentación y la hidratación (hecho de enorme
valor simbólico para los padres), y no clarifican el lugar de la ley frente a
la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico.
Existe un documento de la Iglesia Católica (credo religioso mayoritario
en nuestra sociedad) que es compartido por varias religiones, denomina-
do “Carta de los Agentes Sanitarios”(24), redactado por el Pontificio
Consejo para la Pastoral de los Agentes de Salud (año 1995), donde se
presentan conceptos interesantes y valiosos en relación al posicionamien-
to de la Iglesia frente a temas tan sensibles como son el final de la vida
y la posibilidad de limitar tratamientos. Allí se señala que “…el desarrollo
está invadido por la tecnología médica y es mayor el riesgo de una ma-
nipulación abusiva de la vida humana. No están en discusión las técnicas
en sí mismas, pero sí su presunta neutralidad ética. No todo lo que es téc-
nicamente posible puede considerarse moralmente admisible”. Además,
“…la ciencia y la técnica son, a todo trance, desplazantes, porque cada
día sobrepasan sus fronteras. La sabiduría y la conciencia les trazan los
límites insuperables de lo humano”.
En relación a los tratamientos médicos, señala: “…Al enfermo se le debe
proporcionar los cuidados posibles de los cuales pueda sacar un beneficio
saludable”.y “…el agente de la salud en la imposibilidad de sanar, jamás
debe renunciar a cuidar. El está obligado a practicar todos los cuidados
“proporcionados”. En cambio, no está en la obligación de recurrir a los
que son “desproporcionados”. Respecto a las condiciones de un enfermo,
se estima como ordinario, los tratamientos que presentan una relación de
debida proporción entre los medios empleados y el fin perseguido. Donde
no se observa esta proporción, los tratamientos se consideran extraordi-
narios”. Y luego agrega, “…Es lícito interrumpir la aplicación de tales me-
dios, cuando los resultados defraudan las esperanzas confiadas en ellos.
La medicina moderna dispone, efectivamente, de medios con capacidad
de retardar artificialmente la muerte, sin que el paciente reciba un real
beneficio. Simplemente se le mantiene en vida o se logra prorrogar por
algún tiempo la vida, a precio de ulteriores y duros sufrimientos. Este es
el caso definido como “obstinación terapeútica”, consistente en el uso de
medios particularmente extenuantes y pesantes para el enfermo, con-
denándolo de hecho a una agonía prolongada artificialmente”.

Conclusiones:

1. Los progresos médicos proveen medios extraordinarios de soporte vi-

tal. Definir los límites de un tratamiento es difícil. De todos modos, las
decisiones de no tratar son frecuentes.
2. Numerosos factores deben tenerse en cuenta: el valor de la vida, la
incertidumbre en el pronóstico, creencias culturales sobre la vida y la
muerte, el temor legal por parte del equipo médico, las creencias reli-
giosas.
3. Importa la educación en ética médica y la reflexión interdisciplinaria
sobre los problemas al final de la vida para mejorar la calidad de las
decisiones médicas.

16 MIP - Medicina Interna Pediátrica v Año sexto

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