Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas

MEMORIAS DE LAS
MESAS DE TRABAJO
DEL SEMINARIO
INTERNACIONAL
GÉNERO Y CUIDADO:
TEORÍAS, ESCENARIOS Y
POLÍTICAS

Bogotá, agosto 26, 27 y 28 de 2015

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Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas

Presentación
Estas memorias recogen algunas de las ponencias presentadas en el Seminario Interna-
cional: Género y cuidado: teorías, escenarios y políticas, que tuvo lugar en la ciudad de Bo-
gotá, en los días 26, 27 y 28 de agosto de 2015. Este seminario fue organizado desde tres
instancias institucionales: en primer lugar, la Escuela de Estudios de Género de la Facultad
de Ciencias Humanas, en la Universidad Nacional de Colombia; en segundo lugar las facul-
tades de Ciencias Políticas y Relaciones Internacionales y Ciencias Sociales de la Pontificia
Universidad Javeriana, en particular la Maestría en Política Social y el Departamento de
Antropología. Por último el Centro Interdisciplinario de Estudios sobre el Desarrollo (CIDER)
en la Universidad de los Andes.

El evento comprendió el cuidado desde la definición propuesta por Joan Tronto como
una “actividad característica de la especie humana que incluye todo lo que hacemos para
Memorias de las mesas de trabajo del conservar, continuar o reparar nuestro “mundo” de modo que podamos vivir en él lo mejor
Seminario Internacional Género y Cuidado: Teorías escenarios y políticas. posible. Este mundo incluye nuestros cuerpos, nuestras individualidades (selves) y nuestro
Todos los derechos reservados.
entorno que procuramos entretejer conjuntamente en una red compleja que sostiene la
vida” (Tronto, 2009:37 )
© Universidad Nacional de Colombia, Facultad de Ciencias Humanas,
Escuela de Estudios de Género.
En este sentido la dimensión ética del cuidado incluye todos los trabajos que contribu-
© Varias (os) autoras (es). yen a mantener y preservar la vida, lo que supone una organización social que actualmente
involucra al mercado, al Estado y a la sociedad. Por tradiciones patriarcales, el cuidado ha
* Los artículos publicados en el presente texto son responsabilidad de cada una
(o) de las autoras(es).
sido asignado a las mujeres y naturalizado como propio de la feminidad; también ha sido
delegado a grupos subordinados por razones de opresión de clase, raza, etnicidad y colo-
* Gráficos empleados con fines netamente académicos e ilustrativos todos los nialidad.
derechos pertenecen a sus autores y autoras.

Comité de Publicaciones Escuela de Estudios de Género: Luz Gabriela
Arango, Franklin Gil, Marco A. Melo, Tania Pérez Bustos, Mara Viveros V.
Asistente: Mariana Calderón Jaramillo
Corrección de estilo: Marco Alejandro Melo Moreno
Diagramación: Hernán Hincapié
Producción editorial: Pregraf Impresores S.A.S
En las últimas décadas, la reflexión y las políticas en torno al cuidado se han centrado en
su capacidad de responder a las necesidades de personas dependientes, sin considerar a
quienes cuidan y sin tener en cuenta las desigualdades de género, la discriminación étnica
o racial que conlleva. Sumado a esto, los trabajos de los cuidados, sean remunerados o no,
producen efectos negativos en la calidad de vida de quienes cuidan, en especial cuando
se disminuyen servicios o se incrementa el empleo precario en este sector de la economía,
como consecuencia de las políticas neoliberales.
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En respuesta a las demandas de las mujeres, el Estado colombiano ha ido reconociendo
la importancia del cuidado como labor indispensable para el funcionamiento de la socie-
dad. Aunque este empieza a salir de la invisibilidad gracias a la ley 1413 del 2010 - de la
Economía del Cuidado- , aún carecemos de políticas suficientes o adecuadas para superar
las discriminaciones de género, clase, raza y etnicidad y para evitar el deterioro de la ca-
lidad de vida de las personas cuidadoras. Los resultados de la primera Encuesta Nacional
de Uso del Tiempo (ENUT-DANE, 2013), realizada en cumplimiento de la ley 1413, revelan
la persistencia de una concentración del trabajo de cuidado familiar no remunerado en las
mujeres. El 79,4% del volumen total de horas reportadas de trabajo doméstico y de cui-
dado no remunerado corresponde a las mujeres mientras solo el 20,6% corresponde a los
hombres. La encuesta propone una valoración económica del trabajo doméstico y de cuida-
do no remunerado que muestra una contribución de las mujeres equivalente al 16,3% del
PIB, mientras la de los hombres apenas alcanza el 4,1% del PIB.
La concentración de tareas domésticas en las mujeres y el incremento de la tasa de par-
ticipación femenina en el mercado laboral sin que se acompañe de medidas de conciliación
que permitan equilibrar el trabajo productivo con el trabajo familiar y el tiempo personal,
pueden estar incidiendo en un déficit del cuidado de las nuevas generaciones y de la pobla-
ción mayor, al tiempo que se agravan las inequidades de género. A esta situación se suma
que quienes realizan trabajos del cuidado remunerados se encuentran en condiciones labo-
rales de baja remuneración, poco reconocimiento de la sociedad, seguridad social deficiente
y son víctimas de discriminación.
La complejidad del cuidado como categoría analítica, la necesidad de comprender mejor
las relaciones sociales y las desigualdades en las que se inscribe y la búsqueda de alterna-
tivas políticas más equitativas en torno a los cuidados exigen una aproximación al tema en
varias dimensiones.
Los objetivos del seminario fueron:
• Propiciar un espacio académico de debate sobre los desarrollos teóricos, metodológicos
e investigativos en el tema de los cuidados, desde una perspectiva feminista y de géne-
ro.
• Propiciar análisis y diálogos entre el movimiento social de mujeres, el Estado y la acade-
mia, con el objeto de proponer mejores políticas públicas en torno a los cuidados, en los
espacios privados y públicos.
• Impulsar la creación de redes académicas, nacionales e internacionales, en la investiga-
ción sobre los cuidados, a través del intercambio de conocimientos sobre los estudios
adelantados en Colombia y en otros países.
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Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas
El seminario contó con tres tipos de presentaciones: una conferencia central a cargo
de Joan Tronto; cinco paneles centrales (Organización social del cuidado; Ethos y ética del
cuidado; Trabajo de cuidado, ética y mercado; Políticas de cuidado en Colombia; y Cuidado,
reparación y construcción de paz); y ocho mesas de trabajo en las que se presentaron las
ponencias seleccionadas a partir de una convocatoria abierta.
En estas memorias se recogen las ponencias presentadas en el seminario cuyos autores
autorizaron su publicación por este medio. Por lo tanto, no está la totalidad de las ponen-
cias presentadas. Todas ellas pasaron por un proceso de evaluación de pares.
De manera particular, estas memorias giran en torno a los siguientes ejes temáticos:
• Debates teóricos y conceptuales
• Políticas públicas y organización social del cuidado
• Escenarios, experiencias y ethos del cuidado
• Cuidado, reparación y construcción de paz
• Migraciones y cadenas globales del cuidado
Simultáneamente, se está editando un libro que recogerá la conferencia central y los
trabajos presentados en los paneles.
Comité académico
• Luz Gabriela Arango Gaviria, Universidad Nacional de Colombia
• Pascale Molinier, Universidad de Paris XIII SPC
• Tania Pérez Bustos, Universidad Nacional de Colombia
• Adira Amaya Urquijo, Universidad Javeriana
• Martha Lucía Gutiérrez, Universidad Javeriana
• Yolanda Puyana Villamizar, Universidad Nacional de Colombia y Universidad Javeriana
• Javier Pineda Duque, Universidad de los Andes
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Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas

Índice
Organización social del cuidado, vejez e infancia ........ 9
• Organización social de cuidado de niñas y niños menores de quince ............ 10
años en los sectores populares - Andrea Cetré Castiblanco

Experiencias, afectos y sentidos en torno al cui- ...... 24

dado
• De los afectos y otros demonios: motivaciones, gratitudes y gratifica- ............ 25
ciones del cuidado infantil - María Consuelo Gaitán Clavijo
• Repensar el cuidado desde la experiencia de la interdependencia. Una ............ 40
aproximación antropológica a cuidadores del sujeto diagnosticado con
síndrome de Down en la ciudad de Puebla - Jhonatthan Maldonado Ra-
mírez
• El cuidado feminista como biopolítica afirmativa: transformaciones glo- ............ 60
bales y alternativas - Iván Darío Ávila Gaitán
• Devir puta dos cuidados: trânsitos entre mercado do sexo, noções de ............ 79
cuidado e deficiências - Carolina Branco de Castro Ferreira

Políticas públicas y economía del cuidado ....... 89

• Entre los hogares, el mercado y el Estado: la organización social de los ............ 90
cuidados en Brasil - Renata Faleiros C. Moreno
• La fabrique des rapports sociaux de classe, de sexe (et de race) : les ........... 107
emplois du care en Amérique latine (Argentine/Brésil) - Isabel Georges
y Ania Tizziani
• Economía del cuidado: estrategias para la promoción de la autonomía ........... 128
económica de las mujeres de la ciudad de Medellín - Gloria Patricia
Cuervo Bedoya y Laura Catalina Londoño Rivera
• El Cuidado: lineamientos para formular políticas públicas en el Distrito ............ 153
Capital desde BOGOTÁ HUMANA - Ivette Sepúlveda Sanabria
8 Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas

Trabajo, mercado y cuidado doméstico .... 176

• Articulaciones entre el trabajo no remunerado y el mercado laboral - .......... 177
Carmen Lucía Tangarife y Viviana Osorio Pérez
• La afrenta de un trabajo doméstico sin derechos - Sandra Milena Mu- .......... 188
ñoz
• La sociedad vista en un día de una empleada doméstica. Hablemos de .......... 200
Empleadas Domésticas - Andrea Londoño Sánchez
• La conciliación entre trabajo productivo y reproductivo por las mu- .......... 221
jeres: las redes que se tejen alrededor del cuidado - Taís Viudes de
Freitas

Autocuidado, (des)cuidado y cuidado colectivo .... 241

• El cuidado como resistencia: la experiencia del colectivo Zambra Má- .......... 242
laga - Laura Santamaría Buitrago
• Autocuidado: tema de reflexión social, personal y de normatividad - .......... 262
Suzy Bermúdez y Valentina Montoya

Actores y prácticas del cuidado .... 314

ORGANIZACIÓN
• Cuando la necesidad nos alcanza: El cuidado de adultos mayores en .......... 315
el sector informal de la Ciudad de Puebla - Mirza Aguilar Pérez
• Género, Enfermería y Cuidado. Políticas educativas y el proceso de ......... 329
profesionalización de la enfermería en Colombia, primera mitad del

SOCIAL DEL
siglo XX - Carolina Manosalva Roa

Territorios, cadenas y fronteras del cuidado .... 349

• Migración internacional y trabajo doméstico y de cuidados algunas ......... 350
experiencias de mujeres de Tetanohcan, México - Natalia Flores Ga-
rrido

Conflicto, construcción de paz y cuidado .... 365

CUIDADO, VEJEZ
• El cuidado intergeneracional, un planteamiento para una real cons-
trucción de paz - Alejandro Díaz Oramas
• Una apuesta por la autonomía desde la resignificación del cuidado:
......... 366

......... 382
E INFANCIA
reflexiones entorno una organización de mujeres campesinas en el
nororiente caucano - Lina María Carvajal Echeverry
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Repensar el cuidado desde la experiencia
de la interdependencia. Un acercamiento
antropológico a cuidadores del sujeto Down
en la ciudad de Puebla.
Por: Jhonatthan Maldonado Ramírez 13
Paralelamente, desde la Agencia, se lleva a cabo un trabajo de introspección sobre
los cuidados. ¿Qué significa cuidar a otros? ¿Qué significa ser cuidada? En una pri-
mera aproximación cuidar de alguien tiene un matiz de sacrificio, de esfuerzo. Pero,
si nos reconocemos todos como personas vulnerables e interdependientes unas de
otras (tal y como veremos en otros apartados del Cuaderno), podemos dar la vuelta
a esa idea de sacrificio, convirtiendo los cuidados no ya en algo gravoso, sino rela-
cionado con el placer de encontrarse con otros. Lúdico incluso.
Foro de Vida Independiente y Divertad: Cojos y precarias haciendo vidas que impor-
tan. Cuaderno sobre una alianza imprescindible, 2011.
Presentación
Lo que expondré con esta ponencia es una parte de mi proyecto de investigación que se
desarrolla en el seminario de Cuerpo, Cultura de Género y Sexualidad perteneciente al pos-
grado en Antropología Social de la BUAP. Dicho proyecto lo empecé a trabajar a mediados
del año 2014 y espero “concluirle” en el mes de junio del próximo año. Así que lo que les
comparto son algunos avances teóricos y empíricos que he empezado a reflexionar.
13
Maestría en Antropología Social, Centro de Estudios de Género de la Facultad de Filosofía y Letras, Centro de Documentación e Inves-
tigación en Antropología de la Sexualidad, Benemérita Universidad Autónoma de Puebla.
jhona.maldo@gmail.com
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Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas
El cuidado se extiende en diferentes momentos de la vida social, incluso, diría yo, es
una de las prácticas sociales más cotidianas de nuestras sociedades que abre la posibilidad
para entender la vulnerabilidad como forma primigenia y constitutiva de la vida. No obs-
tante, también constituye una práctica que ha esencializado tanto al sujeto que da como
al que recibe cuidado, por otro lado, la antropología ha tenido una laxa discusión sobre las
estructuras que han generado la diada cuidado-dependencia, incluso, ha dado por sentada
la jerarquización que se realiza sobre la materialidad de los cuerpos, situación que la teoría
feminista y crip han cuestionado.
Por consiguiente, repensar el cuidado desde quienes cuidan del sujeto diagnosticado
con síndrome de Down implica interpretar las especificidades de esta diada cuidado-de-
pendencia y reflexionar cómo se consolida en el contexto de la ‘discapacidad intelectual’
encarnando una etiqueta sociocultural que no sólo rotula al sujeto discapacitado sino que
contamina las representaciones, los discursos y las prácticas que producen al sujeto cuida-
dor y las relaciones cotidianas que sostendrá con ese otro.
Ante tales acontecimientos, resulta trascendental descentrar en la práctica del cuidado
la idea de vulnerabilidad e interdependencia paternalista, si cuestionamos y replanteamos
las situaciones que condicionan la experiencia de los cuidadores y des-aprehendemos el
cuidado como obligación, norma y jerarquía, estaremos aceptando la afirmación hecha por
Butler (2014) respecto a la valoración de la dependencia y las redes de apoyo para la rema-
terialización del cuerpo. De ser así, estamos sugiriendo que no es del todo viable concebir
los cuerpos individuales como algo completamente distinto unos de otros. Es decir, si re-
posicionáramos la vulnerabilidad como una condición más amplia de dependencia e inter-
dependencia se cambiaría la manera hegemónica de entender ontológicamente al sujeto
corporizado.
Por ende, comprender e interpretar la experiencia del sujeto cuidador se centrará en dos
acontecimientos. Por un lado, develar las estructuras de poder (cultura de género y capa-
cidad obligatoria del cuerpo) que condicionan la práctica del cuidado y la subjetividad del
cuidador; y por otro, repensar el cuidado buscando un giro en la vulnerabilidad desligada
del paternalismo para posibilitar la rematerialización del cuerpo como sitio de interdepen-
dencia.
¿Qué tipo de trabajos se han hecho al respecto?
Elba Karina Vázquez Garnica y María del Rocío Enríquez Rosas (2012), antropólogas de la
salud, mencionan que el cuidado ha sido una práctica común que se ha realizado sobre la
población dependiente: niños, discapacitados, ancianos y enfermos. “Se trata de una prác-
tica social en la que predomina la precariedad, la vulnerabilidad social y un efecto importan-
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te en la salud de los cuidadores familiares.” (Vázquez y Enríquez, 2012: 58). La condición de
la vulnerabilidad corporal se presenta como algo que se entrega para ser cuidado, algo que
es entregado al contacto con el otro.
Vázquez y Enríquez hablan del cuidado como una práctica social que se realiza sobre la
población dependiente, sin embargo, no se cuestiona la manera en la que se ha configurado
esa población; dicha población dependiente ha estado inmersa en procesos de discapaci-
tación que, indudablemente, tienen que ver con un sistema económico, cultural y social
hegemónico que ha naturalizado la materialidad del cuerpo, pero también la experiencia
del cuidado.
El cuidado en el ámbito de la salud adquiere importancia ante el envejecimiento y el
aumento de las enfermedades crónicas, según proyecciones demográficas 2000-2050 se
contempla una proporción reducida de cuidadores en relación con la población dependiente
(CEPAL, 2009). En Iberoamérica, el “cuidado” es estudiado desde tres principales paradig-
mas:
I. Económico (Vara, 2006)
II. Derecho (Pautassi, 2007)
III. Salud (Robles, 2007; Pinheiro y Araújo de Mattos, 2008; Pinheiro y Coelho de
Lopes, 2010; Enríquez, 2011)
Estos tres paradigmas han estado enfocados a las condicionantes económicas del cuida-
do formal e informal, así como al estado de interdicción y a la profesionalización de enfer-
meras y vivencias que se han dado con enfermos crónicos desde el hospital. Cabe señalar
que la teoría feminista ha tenido una larga discusión respecto al cuidado trazando diferen-
tes caminos que van de la ética del cuidado (Gilligan, 1989; Benhabib, 1992; Fraser, 1997;
Esteban, 2003; Vara, 2006) a la ética de la vulnerabilidad (Butler, 2014; Cavarero, 2014)
desde diferentes perspectivas éstas discusiones han cuestionado, denunciado y negado
la existencia de un sujeto autónomo, ontológica y socialmente, ayudando a deconstruir la
noción de cuidado.
Sin embargo, la parte emocional, relacional, simbólica y normativa del cuidado ha sido
considerada de manera marginal. La producción en torno al tema del cuidado se concentra
en el área de la salud, principalmente en disciplinas como la enfermería, la psicología y en
especialidades médicas como la psiquiatría y la geriatría (Vázquez y Enríquez, 2012).
Por otro lado, pocos son los trabajos antropológicos y de las ciencias sociales alrede-
dor del síndrome de Down, ya que se han visto monopolizados por el discurso biomédico,
mientras que los dirigidos a quienes se encargan de su cuidado se han desarrollado desde
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Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas
el discurso pedagógico y psicológico que en función con el sujeto Down, han descrito cómo
deben tratarlo, interactuar y educar a partir de las características y comportamientos atri-
buidos a ese sujeto, lo cual plantea una regulación en la práctica del cuidado. Además, el
acercamiento de la antropología hacía los estudios del cuidado se han enfocado a contex-
tos institucionalizados como el hospital y la enfermería (Vasconcelos, Nations y Fontenelle,
2004). Como puede verse el acercamiento de estas tres ciencias contribuyen a la invisibili-
zación de los sujetos cuidadores para ser sólo vistos en dependencia de los sujetos Down.
En las últimas dos décadas han florecido múltiples trabajos sobre el Síndrome de Down
(SD) , algunos se han enfocado al proceso educativo (Florez, 1991), el desarrollo sensorio-
14
motriz (Edwards, 1991), el lingüístico (López, 2002), el cognoscitivo (Warner, 2003) y la au-
tosuficiencia (Jasso, 1991). Sin embargo, pese a los esfuerzos desde una visión sociológica,
el conocimiento, sobre estos cuerpos-mentes del sujeto Down, sigue siendo monopolizado
por el discurso biomédico.
Las ciencias de la biomedicina que estudian el síndrome de Down (la medicina, la neuro-
logía, la embriología y la sexología) definen este fenómeno como:
… una serie de características físicas e intelectuales especiales, originada por el exce-
so de material genético en el cromosoma 21. La aparición del cromosoma adicional
sucede cuando el óvulo o el espermatozoide están en la fase de desarrollo o después
de que el óvulo fue fecundado por el espermatozoide, y se forma una célula huevo, la
cual empieza a dividirse y crecer. Nunca se sabe si el evento ocurre antes o después
de la concepción, por lo que es imposible descartar como causa cualquier situación
que suceda durante el embarazo… existen tres formas de trisomía denominadas libre,
mosaico y translocación (Carrasco, 2013: 12).
La concepción biomédica omite dos aspectos importantes: uno, las prácticas médicas
están situadas históricamente, por ende, responden a situaciones económicas, culturales
y políticas; dos, el síndrome de Down se produce como una circunstancia sociocultural.
A consecuencia de este desconocimiento, la biomedicina exime el cuerpo orgánico de los
significados culturales, políticos y económicos, lo que implica que los sujetos tengan una
relación corpórea vinculada con la normalidad, por ende ¿Qué quiere decir que sean así pre-
sentados para los cuidadores? ¿Qué implicación tiene para el que los cuida, si relacionado
con lo anterior, se convierte en un binario que impide ver la subjetividad de cada uno debido
a una inter-dependencia que es preestablecida desde una asimetría corporal?
Existen trabajos desde la psicología y la pediatría que se enfocan al estudio de los pa-
dres que tienen hijos con síndrome de Down, ejemplos como los de Luis Jasso (1991) “El
niño Down. Mitos y Realidades”, David W. Smith (1976) “El niño con síndrome de Down
14
En algunas partes del texto utilizaré la abreviatura SD (síndrome de Down).
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(mongolismo)”, Isai Achilles (1996) “¿Qué anda haciendo su hijo? Cómo manejar la sexuali-
dad de los discapacitados”, Martín Cuilleret (1985) “Los trisómicos entre nosotros” y Miguel
López Melero (1999) “Aprendiendo a conocer a las personas con síndrome de Down” refle-
jan un esfuerzo intelectual y práctico por comprender los factores sociales que entretejen
un prejuicio excluyente sobre los sujetos Down, así como también sobre las personas que
se encargan de su cuidado. Pese a este esfuerzo, aun cuando muestran este interés, estas
investigaciones no problematizan la experiencia del cuidado y el sentido que adquiere el
diagnóstico médico en la conformación de su subjetividad.
Lo que respecta al trabajo realizado desde la antropología en México, he revisado revis-
tas como Cuicuilco, Mirada Antropológica, Desacatos, Anales de Antropología y Nueva An-
tropología, no obstante, sólo he podido encontrar referencias del cuidado en el campo de la
antropología médica. Los catálogos electrónicos de las bibliotecas de la UNAM, el COLMEX,
la BUAP, la ENAH y la UAM-X me han arrojado revistas que tienen que ver con el cuidado
desde la biomedicina y la psicología.
La Dra. Isaura García (BUAP) me compartió el trabajo de la antropóloga Alejandra Que-
zada Soto (ENAH-2009) titulado “La escuela como espacio de socialización de niños con
discapacidad intelectual, estudio de caso en el CAM 16”, me parece una investigación im-
portante para reflexionar, ya que no habla solamente de los sujetos con síndrome de Down
sino que refleja los círculos de socialización que se entretejen entre los discapacitados y sus
familias. Otra característica que quisiera resaltar es que en el marco teórico sobre discapa-
cidad reflexiona sobre tres modelos: 1) el médico, 2) el social y 3) el ambiental.
Quezada retoma el modelo social y ambiental para hablar de la discapacidad, sin em-
bargo, no logra dar cuenta de la materialidad del cuerpo ni tampoco de los procesos de
exclusión que construyen al CAM como un espacio de encierro de lo desviado, un espacio
especial que genera una disfrazada exclusión. Al mismo tiempo que no cuestiona el carác-
ter normativo del cuidado que se impone a las mujeres, madres de los discapacitados.
Otro texto importante para mi trabajo es el del antropólogo Jesús López Lucas (Univer-
sidad de Salamanca-2013) titulado “Actitudes sociales y familiares hacía las personas con
síndrome de Down. Un estudio transcultural”. López realiza una interesante reflexión que
vincula la antropología social con la psicología. Su trabajo inicia con un estado de la cues-
tión referente a la antropología de la discapacidad, la que define como:
… entendida desde la alteridad, que parte de la existencia de humanidades distintas,
“hombres diferentes”, “seres humanos diferentes”, con un doble significado: ser hu-
mano, pero diferente; diferente, pero ser humano. (Mandujano Valdés, Arroyo Aceve-
do, Sánchez Pérez y Muñoz-Ledo, 2011). No hay fronteras precisas ni definitivas, ni
desde el punto de vista biológico ni cultural, ya que en nuestro campo de trabajo – la
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Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas
discapacidad- la frontera se desplaza constantemente por los avances en la investi-
gación, el cambio de sensibilidad y actitudes de la sociedad y la superación y logros
constantes de las personas con discapacidad. (2013: 19)
Resulta atractiva la relación que señala el autor entre la antropología de la discapaci-
dad y la antropología médica, sobre todo cuando articula sickness, disease, illness, ya que
permite pensar el proceso de salud-enfermedad como un entramado semántico de valores,
creencias, emociones y experiencias. El autor plantea el síndrome de Down desde tres pers-
pectivas que se encuentran íntimamente coludidas:
1) Sickness: la visión social del síndrome de Down
2) Disease: la perspectiva médica del SD desde la medicina
3) Illness: el síndrome de Down desde los actores sociales
Las tres perspectivas permiten articular una concepción compleja del cuerpo y del síndro-
me de Down, ya que no se reduce la situación a lo meramente orgánico ni a lo plenamente
cultural, al mismo tiempo que no se enfrasca en lo etic ni tampoco en lo emic. Por ende, la
postura teórica sobre el síndrome de Down, desde la antropología de la discapacidad, me
permite pensar el SD como una circunstancia sociocultural que produce experiencias no
sólo al sujeto Down sino también a quienes cuidan de él.
Tanto el texto de Quezada (2009) como el de López (2013) resultan dos trabajo valiosos
para mi investigación desde la antropología, si bien comparto algunas cuestiones teóricas
y metodológicas considero que no logran captar los procesos mediante los cuales se pro-
duce la materialidad del cuerpo y cómo estos regulan la sexualidad y el género, así mismo,
las manifestaciones de las prácticas de distanciamiento y exclusión del Otro abyecto. De
cualquier modo, las aportaciones de estos dos autores hacía la temática Down en la antro-
pología son cruciales.
El libro de “Antropología de la tartamudez. Etnografía y propuestas” de Cristóbal Lorien-
te Zamora (2007) resulta un texto que plantea interesantes propuestas metodológicas en
el trabajo de campo; una de ellas es pensar más allá de la observación (ocularcentrismo) y
de lo dicho por los actores sociales, aún más cuando en nuestro proceso de investigación
nos vamos a topar con un Otro que no articula las palabras como se supone dicta la nor-
malidad de la verbalización. Entonces ¿Qué hacer ante tales situaciones? Loriente propone
que el antropólogo inmerso en la antropología de la discapacidad se debe capacitar para
comunicarse con la otredad tartamuda mediante el lenguaje a señas, optar por la escritura
o el dibujo, llevar la entrevista a otro nivel. Al igual, la crítica que realiza a la biomedicina,
a la cual culpa de introducir los sentimientos de herida de la diferencia y el ocultamiento
de la situación del tartamudeo, ya que el tartamudeo implica una serie de características
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al hablar cuando el sujeto tartamudo sobrevive en un entorno que se burla, lo hostiga y lo
excluye por su condición, él preferirá hablar mediante escritura y señas, cuando él asume
su posición con orgullo habrá una salida del armario que potenciará la reconstrucción de la
tartamudez.
La salida del armario, en términos de Loriente, me hace pensar sobre el ocultamiento
que hacen las personas que cuidan del sujeto Down; ya que debido a la pena o las miradas
que su entorno realiza sobre ellos (sujeto Down y personas que le acompañan) en muchas
ocasiones optan por no salir de casa, se niegan ir a fiestas, incluso, en casos extremos, ni si
quiera les llevan a la escuela. En muchas situaciones, el armario se materializa en la casa, la
escuela o en ocultar que sólo se tiene un hijo en vez de dos. Sin duda, la salida del armario
por voluntad propia implica un proceso de aceptación del cuidador de sí mismo y el Otro
(sujeto Down), en síntesis, experimentarse como parte de la rareza.
El libro de “Sujeto, Inclusión y diferencia. Investigación psicoanalítica y psicosocial so-
bre el síndrome de Down y otros problemas del desarrollo” coordinado por Esperanza Pé-
rez de Plá y Silvia Carrizosa (2000) no procede de la antropología, empero me parece un
antecedente que no podré dejar de retomar, incluso, una mirada transdisciplinaria en mi
investigación apostaría a un conocimiento relacional, complejo, que nunca sería acabado,
pero que aspiraría al diálogo y la revisión permanente. El libro es un esfuerzo colectivo de
investigación clínica y psicosocial en el campo de la discapacidad intelectual y el síndrome
de Down. Resulta un trabajo novedoso que instaura el trabajo psicoanalítico y el trata-
miento psicoterapéutico como vías para activar los procesos de subjetivación desligados
del entrenamiento de la rehabilitación. Lo que me parece importante para mi investigación
son las reflexiones que realizan Araceli Franco Jiménez “El niño con síndrome de Down y
sus padres” y el de Miriam Arámbula Ríos y César Arámbula Ríos “Una experiencia grupal
con padres” pues rescatan testimonios sobre la experiencia de los padres al cuidar de un
sujeto Down; testimonios que estaré retomando para entrelazar-comparar con los que yo
encontraré, al mismo tiempo, rastrearé metodológicamente cómo trabajaron los grupos
focales y las entrevistas.
Planteando el problema
Me parece que interpretar y explicar la experiencia del cuidado y su relación con la diada
cuidado-dependencia conlleva a un análisis de la estructura social, de cómo se presentan
los discursos y las prácticas que intervienen en la constitución de una compulsory able-bo-
diedness (McRuer, 2006) que impone la normalidad como único modelo válido para deve-
15
15
La traducción del concepto Compulsory Able-Bodiedness resulta central para los estudios de la discapacidad y para lo que pretendo de-
sarrollar en mi investigación, no obstante, la noción able-bodiedness no tiene traducción literal al castellano, se podría utilizar capacidad
corporal o integridad corporal, sin embargo, sólo resultan aproximaciones. Yo he decidido traducir compulsory able-bodiedness como
capacidad obligatoria del cuerpo. Dicho concepto lo desarrollaré dentro del Marco Teórico.
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Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas
nir inteligible, con ello, una ficción corporal que instaura una funcionalidad/capacidad en los
sujetos. Sin embargo, quienes no cumplan con esa normatividad serán localizados en un
estado permanente o momentáneo de dependencia, minusvalía, deficiencia o discapacidad
que necesitará de un otro para llegar a ser viable. Por ende, la presencia del cuidado produ-
ce una experiencia que constituye a un sujeto relacionado con la discapacidad.
Es así que, resulta importante develar la experiencia que genera la práctica del cuidado
sobre el sujeto discapacitado, ya que en ésta se encuentran inmersos distintos discursos,
prácticas y representaciones que reproducen una interdependencia que es pre-establecida
desde la jerarquización que se realiza sobre la materialidad de los cuerpos. Desde hace
poco más de cuatro años he tenido la oportunidad de conocer y convivir con cuidadores
del sujeto Down. Dicho acercamiento lo he establecido a partir de tres lugares: primero,
en la escuela especial Villas Juan Pablo AC que se localiza al sur de la ciudad de Puebla;
segundo, por medio del Sistema Municipal de Desarrollo Integral de la Familia (SMDIF),
particularmente, en el Centro Municipal de Equinoterapia y Rehabilitación Integral (CMERI)
que también se ubica al sur de la capital; y tercero, en mi propia experiencia familiar, la cual
permitió que conociera a otras personas en similares circunstancias.
Por consiguiente, el proyecto de estudio nace al interrogar mi propio contexto social, un
proceso epistemológico que Marc Augé (1998) señaló en su texto Hacía una antropolo-
gía de los mundos contemporáneos, en el que el antropólogo debe afrontar el mundo del
que forma parte y renunciar a los espejismos del exilio, la fuga y el exotismo; ese afrontar
del que habla Augé implica el proceso de reflexividad que menciona Rosana Guber (2001),
aquel proceso que permite el movimiento antropológico para desnaturalizar lo naturaliza-
do, descotidianizar lo cotidiano y exotizar lo familiar. De ahí que, sea inevitable la necesidad
de repensar -epistemológica y metodológicamente- el estatus dado a la objetividad como
“fundamento” para la toma de distancia, la extrañeza y el involucramiento en la construc-
ción del objeto, el proceso de investigación y la producción del saber en la antropología.
Dado que mi trayectoria de una u otra manera ha estado vinculada con el sujeto Down,
me he podido dar cuenta que la práctica del cuidado es central cuando se encuentra un otro
que ha sido diagnosticado como enfermo-dependiente, más aún, cuando se le diagnostica
con discapacidad intelectual, esto socialmente presupone un cuidado distinto y distinguido
del resto.
La concepción del síndrome de Down como una discapacidad intelectual instituye un
cuidado que estará permeado por una sostenida dependencia, lo que tiene que ver con
las representaciones y discursos que vinculan el ‘retraso’ mental con la infancia. De esta
manera, al pensarles como infantes (sujetos dependientes-vulnerables) no se les permite
decidir sobre sí mismos, en la mayoría de las ocasiones está la figura del sujeto cuidador
48 Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas
para realizar esa función por ellos. Incluso, desde el discurso jurídico existe el juicio de in-
terdicción para dar protección al sujeto que carece de aptitudes mentales para el gobierno
de su vida y sus bienes, es decir, el sujeto cuidador puede solicitar a un Juez(a) de lo Familiar
que declare como interdicto al sujeto Down , así, a través del juicio se nombra al cuidador
16
como tutor y a un curador para vigilar las actividades y responsabilidades inmersas en la
17
tutoría . 18
De seguirse la herramienta jurídica de interdicción, siempre y cuando se replanteara las
prácticas del cuidado, entonces, el cuidado representaría mucho más que una actividad
dirigida a solventar necesidades fisiológicas del sujeto discapacitado, ya que, se perfilaría
como una práctica corporal que enlazara saberes, actividades, imaginarios, reglamenta-
ciones, emociones y relaciones que sostuviesen la vida como sitio de interdependencia.
En este sentido es la reflexión de cuidado-dependencia dicho por Guerra al sostener que
actualmente se encuentra contextualizada por obligaciones y responsabilidades que res-
ponden a determinados regímenes socioculturales del cuidado (Guerra, 2009), los que a su
vez están cruzados por diversos sujetos y discursos que dan especificidad a tres formas de
vida: vivir-con-los-otros, vivir-para-los-otros y vivir-sobre-los-otros.
La experiencia del sujeto cuidador adquiere un sentido particular debido a las caracte-
rísticas mentales y físicas asociadas al síndrome de Down, por ejemplo, el pasado 21 de
marzo de 2014, fecha en la que se conmemora el día internacional del síndrome de Down,
canal Once Tv transmitió un programa dedicado a las madres y padres del sujeto Down.
Dentro de esa emisión se pronunció el siguiente testimonio:
Uno trabaja, como familia, para no sentirse excluido y para que a ella [Miriam niña con sín-
drome de Down, 8 años] no se sienta extraña y viva una vida normal, pero enseguida sales
a la calle y la gente te hace sentir con sus miradas que eres parte de algo raro. (Alicia, 45
años)19
Este testimonio resulta revelador debido a que refleja cómo el síndrome de Down repre-
senta una circunstancia sociocultural que regula no solo la vida del sujeto Down, sino tam-
bién la de las personas que conforman su entorno. Alicia no únicamente trabaja para que
su hija no se sienta excluida, trabaja para que la familia de Miriam no se sienta excluida; el
caminar en la calle implica las miradas hacía Miriam y a quien la acompaña, la vida normal
que se busca no sólo es para el sujeto Down sino también para su familia. Ser parte de esa
16
Este procedimiento se puede iniciar cuando el sujeto diagnosticado con síndrome de Down ha cumplido la mayoría de edad (18 años).
17
Tutor y curador son dos figuras que nombra el discurso jurídico en el juicio de interdicción.
18
Información proporcionada por la jueza María Belém Olivares Lobato. Entrevista realizada el día viernes 13 de marzo a las 1pm en el
Juzgado de lo Familia, Ciudad Judicial.
19
Testimonio retomado del programa Diálogos en Confianza que se trasmitió el 21 de marzo (2014) por canal ONCE, México, D.F. Lo que
se encuentra entre corchetes es mío.
49
Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas
rareza instituye el distanciamiento de la normalidad, por ende, un despliegue del proce-
20
so de discapacitación-anormalización que contamina al sujeto discapacitado y su entorno
¿Qué genera el sujeto Down en los cuidadores? ¿En qué se convierten? ¿Qué hacen o dejan
de hacer?
Las prácticas de exclusión integran en los cuidadores sentimientos de vergüenza, pena y
culpa por estar con un sujeto diagnosticado con síndrome de Down, o sea, a estar sujetos
de una visibilidad desde un cuerpo estigmatizado y tullido; dado que los sujetos con Down
ya sufren desventajas asociadas con el impedimento mental, los signos físicos relaciona-
dos con el síndrome de Down denotan características que se han significado como señales
de retraso: la lengua de fuera, el constante babeo, la posición de los ojos, el puente nasal
aplanado y la cara redonda y plana han ocasionado que al sujeto Down se le recluya en
espacios como la escuela especial, la institución de rehabilitación y el lugar donde habita
¿Resulta razonable que también sufran a causa de los rasgos faciales asociados al síndro-
me de Down? empero ¿Sufre el sujeto Down o la angustia viene del sujeto cuidador? Cabe
mencionar que el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED) señala que
uno de los grupos en situación de discriminación son las personas con Discapacidad , al 21
respecto menciona lo siguiente:
Las personas con discapacidad se enfrentan a fuertes estigmatizaciones que los dejan fuera
de toda posibilidad de ejercer plenamente sus derechos. Históricamente se les ha señalado
como inútiles, incapacitados, estorbos. Además, han padecido escarnio público y burlas tan-
to a nivel social como en los medios de comunicación. Incluso en algunas leyes estatales aún
se les califica como personas que padecen “idiotismo” o “imbecilidad”, lo cual es síntoma
inequívoco en la actualidad de una visión excluyente. (Consejo Nacional para Prevenir la Dis-
criminación [CONAPRED], 2013: sitio web)
Así que los sentimientos de auto-exclusión por parte de las personas que cuidan del
sujeto Down son producciones socioculturales que se instalan en su cotidianidad y derivan
en experiencias que constituyen tanto al sujeto Down como al sujeto cuidador. Vale la pena
preguntarse ¿Quién tiene que cuidarlo y de qué? ¿Alguien tiene que hacerlo? ¿A través de
qué circunstancias alguien se hace cuidador? ¿Cómo se interpreta a ese otro que se cuida?
¿A partir de qué elementos lo construyen? ¿Por qué los cuidan de determinada manera? y
¿Cuáles son los discursos sobre sí mismos y sobre el sujeto Down?
20
Por rareza entiendo la manifestación de la anomalía en la vida cotidiana del sujeto (y su entorno) frente al modelo evidente (normativo)
de realización personal y felicidad en el marco de los parámetros de normalidad que imponen las ficciones culturales sobre los cuerpos,
la sexualidad y el género, entre otros.
21
Grupos en situación de discriminación: Adultos Mayores, Afrodescendientes, Creencias Religiosas, Etnias, Migrantes y refugiados,
Mujeres, Niños y Niñas, Personas que viven con VIH, Diversidad Sexual, Jóvenes y Trabajadoras del Hogar. CONAPRED sitio oficial: http://
www.conapred.org.mx
50 Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas
Dentro de estas prácticas de exclusión se configura al sujeto cuidador, considerando que
alguien diagnosticado con síndrome de Down, etiquetado como anómalo y discapacitado
dependerá de él. De manera que, el sujeto que cuida es un producto que se desplaza entre
el sí mismo y el otro, ya que existe en medida que ocupa el lugar del otro, su presencia
por sí sola se ausenta cuando el sujeto Down no se encuentra porque ahora es entendido
en función del dependiente, al mismo tiempo que el sujeto Down solo adquiere presencia
mediante el sujeto que le cuida.
Por consiguiente, el síndrome de Down y la discapacidad fijan un ejercicio de interde-
pendencia en y desde el cuidado. Consecuentemente, repensar la interdependencia resulta
trascendental, pues, parafraseando a Judith Butler y Sanaura Tylor (2011), lo que está en
juego es repensar al humano como sitio de interdependencia, pedir ayuda y tener que cui-
dar o ser cuidado implica preguntarse ¿Vivimos o no en un mundo en donde nos ayudamos
unos a otros? ¿Las necesidades básicas se deben entender como una cuestión social y no
sólo un asunto individual o personal? Me parece que el tópico del asunto se encuentra en
desafiar al individualismo en el momento en que pides ayudas, cuidas o necesitas ser cuida-
do, es así que, proponer la práctica del cuidado desde una interdependencia implica postu-
lar una posibilidad de vida que desestabilice la asimetría en la diada cuidado-dependencia.
Asimismo, debo aclarar una situación para mi investigación; la categoría de cuidadores
ha sido homologada a “los padres”, se puede partir de esa evidencia, sin embargo, quiero
descubrir a quién, cómo y de qué manera se adjudica el cuidado, no solo dar por sentado
que es una función de la paternidad o la maternidad. Así que, por cuidadores entiendo a
aquel sujeto que por distintas circunstancias (consanguinidad, afinidad, empleo) se encarga
del cuidado cotidiano del sujeto Down . No me enfocaré a estudiar a los fisioterapeutas,
22
médicos, enfermeras y maestros sino que me centraré en los sujetos cercanos que cuidan
del sujeto Down en espacios diversos y durante temporalidades prolongadas. No quisiera
hablar de la experiencia de los padres del sujeto Down, ya que me parece una manera an-
drocéntrica y esencialista de invisibilizar el cuidado como modo de subjetivación y obligato-
riedad familiar. Asumo que hablar de cuidadores o sujeto cuidador problematiza el sentido
esencial que se le ha adjudicado a las personas que se encargan de darle atención cotidiana
al sujeto Down para conocer así cómo se constituyen los cambios y continuidades en su
haber a partir de saberse, asumirse o ser designado como cuidador; además de visibilizar
cómo el síndrome de Down y el cuidado han contribuido para su constitución como sujeto.
Hay que hacer notar que, el cuidado cotidiano del sujeto Down no sólo viene de la madre
o el padre, sino también de otros familiares (hermana, tía, abuela) o actores (personas a
quienes les pagan por el cuidado) que por distintas situaciones asumen o se les otorga el
22
Con el juicio de interdicción el sujeto cuidador se formaliza con el nombramiento de tutor. Un tutor que es nombrado por la o el Juez
de lo Familiar, por lo regular, el tutor es el padre, la madre, los abuelos, los hermanos, incluso, los hijos.
51
Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas
papel de cuidadores. Sin embargo, he podido constatar que mayoritariamente son las mu-
jeres las que se encargan del cuidado del sujeto Down, ante tal circunstancia me pregunto
¿Qué propicia que las mujeres sean las principales cuidadoras del sujeto Down? ¿De qué
manera opera la cultura de género en la reproducción del cuidado ligado a una normativa
de feminidad? ¿Qué pasa cuando la mujer se niega a asumir el cuidado del sujeto Down, aún
más, cuando sea su hijo? ¿Será más severo el castigo social porque “abandona” a un disca-
pacitado? ¿Cuáles son los elementos socioculturales que llevan a los hombres a desligarse
del cuidado? No estoy diciendo que no existan hombres que estén cuidando del sujeto
Down simplemente me inquieta que sean, en la mayoría de los casos, las mujeres las que
lo asumen, ya sea como madres, hermanas o “niñeras” . 23
De esta manera, la reflexión sobre cuidadores del sujeto Down no debe dar de facto el
hecho del cuidado, todo lo contrario, debe problematizar cómo el cuidado genera una expe-
riencia que a su vez produce y posiciona al sujeto cuidador en relación con el sujeto Down.
Entonces, al concebir la experiencia de los(as) cuidadores como interna (subjetiva) o exter-
na (objetiva) o como una propiedad de determinados sujetos “nos lleva a dar la existencia
de los individuos por hecho (la experiencia es algo que la gente tiene) más que a preguntar
cómo las concepciones de los seres (de los sujetos y sus identidades) se producen” (Scott,
1992: 53).
De ahí que, considere que mi objeto de estudio sea la experiencia del sujeto cuidador y la
relación que adquiere el síndrome de Down con su subjetividad, es decir, cómo se establece
y reproduce en interacción con la práctica del cuidado y la discapacidad, pues, mediante
está situada experiencia, creo, puedo poner al descubierto el funcionamiento de las regula-
ciones del cuerpo y género que disciplinan y controlan a los sujetos a través de la dicotomía
normal-anormal. Los sujetos cuidadores experimentan la rareza, son sujetos constituidos
por medio de esa experiencia de exclusión. Por consiguiente, el distanciamiento de la vida
normal que viven los sujetos cuidadores en interacción con el sujeto Down implica una
reconfiguración de su propia concepción de vida. ¿Cómo piensan la discapacidad? ¿Qué es-
peran de la aceptación social? y ¿A qué prácticas corporales someten al sujeto Down para
alcanzar la reinserción a la vida normal? ¿Cuál es el papel que ellos tienen? ¿Sólo se quiere
23
En cuanto a mi investigación, la selección de mis informantes se encuentra en función de los siguientes acontecimientos:
a) Deben estar cuidando de un sujeto con síndrome de Down
b) Reconocerse y nombrarse como cuidadores del sujeto Down
c) Vivir en la ciudad de Puebla
d) Aceptar participar en el proceso de la investigación
Se desplegaron cuatro estrategias para contactar a los informantes:
I. Contacto espacial. Acercamiento a los espacios que tuvieran relación con el sujeto con síndrome de Down, primordialmente, a través
de la escuela Villas Juan Pablo AC y el Centro Municipal de Equinoterapia y Rehabilitación Integral-DIF.
II. Detección y Observación participante. Por medio de la convivencia e interacción se pudo detectar quiénes se hacen cargo del cuida-
do del sujeto Down.
III. Invitación directa. Invitación a participar en la investigación.
IV.Bola de nieve. El contacto por una tercera persona, ya sea una a la que yo, directamente, invité o a partir de la invitación que re-
alizaron maestras, terapeutas y psicólogas de los espacios que visité.
52 Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas
que el sujeto Down se reinserte a la vida normal o sólo reinsertando al sujeto Down, ellos
(sujetos cuidadores), pueden alcanzar la vida deseable? ¿Qué cuenta como una vida desea-
ble y quiénes cuentan dentro de esa vida?
Tal vez, los límites entre el sujeto cuidador y el sujeto Down sean inciertos, contradic-
torios, paradójicos e incoherentes, no obstante esa impresión señala la complejidad en la
constitución de los sujetos. Hasta cierto punto, el sujeto cuidador se produce por medio
de los discursos y las prácticas que se hacen del sujeto Down, así que la anormalidad, la
discapacidad y la exclusión se vuelven variables que el sujeto cuidador experimenta desde
la interdependencia que sostiene con el sujeto Down. De ahí que, el modus operandi y el
modus vivendi de la capacidad obligatoria del cuerpo, entendida como un concepto cultural
de estructuración que “impone un cuerpo libre de discapacidad física e intelectual, es decir,
disciplinado y regulado desde el dispositivo de la normalidad.” (2006: 7); adquiera especi-
ficidades dentro de este contexto de investigación, así como la manera en la que opera la
cultura de género en la generización del sujeto cuidador.
Dado lo anterior, la pregunta central de investigación es ¿Cómo opera la estructura que
genera la diada cuidado-dependencia materializando los cuerpos y la práctica del cuidado
en la experiencia del sujeto cuidador en donde el dispositivo de la normalidad revela a un
sujeto discapacitado que es constituido desde un orden hegemónico que impone la capa-
cidad obligatoria del cuerpo y cómo se podría plantear un giro que resignifique la diada?
Por el momento, una posible respuesta sería que la capacidad obligatoria del cuerpo re-
presenta una estructura compleja de significados que a través del discurso y las prácticas
sociales produce el ideal regulatorio de la normalidad que sanciona y corrige la desviación
a la corporalidad canónica. Por ende, la experiencia del sujeto cuidador es pre-establecida
desde el binomio capacidad-discapacidad que cimienta el devenir de la diada cuidado-de-
pendencia desde una asimetría corporal.
Sin embargo, las prácticas, las vivencias y los testimonios de quienes cuidan del sujeto
diagnosticado con síndrome de Down pueden revelar un cotidiano que es regulado por un
discurso múltiple (social, médico, religioso, jurídico, parentesco) que produce una expe-
riencia anclada en representaciones y obligaciones socioculturales que sustentan un orden
hegemónico sobre el cuerpo y el cuidado. No obstante, las diversas formas del cuidado
muestran las resistencias que pueden desestabilizar la experiencia de la vulnerabilidad y la
interdependencia resignificando el sentido del sujeto corporeizado.
53
Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas
Diada cuidado-dependencia. Algunos apuntes sobre el
cuidado, el género y la discapacidad
La práctica del cuidado la categorizo desde dos principales teorías: la feminista y la crip.
Considero que la imbricación de las mismas da cuenta de la compleja relación que se pre-
senta en la diada cuidado-dependencia, es decir, la intersección de las dos daría cuenta del
proceso d e constitución del sujeto que cuida y del que es cuidado, ya que problematizan la
obligación sociocultural que intercede para que ciertos sujetos (mujeres) se hagan cargo del
cuidado, por un lado y por otro, la naturalización de la dependencia como una propiedad del
sujeto discapacitado. Es así que me sitúo desde un enfoque antropológico-feminista-crip
sobre el cuidado.
Plantear el cuidado como una práctica social devela los mecanismos que controlan los
modos de ser y hacer del sujeto cuidador. Ahora bien, como lo he indicado, repensar el
cuerpo como sitio de interdependencia requiere de un enfoque que vincule el cuidado con
la corporalidad, es así que esbozo el cuidado como una práctica corporal (Muñiz, 2010) que
conlleva procesos de disciplina y normalización que organizan el hacer del sujeto cuidador
desde un discurso múltiple (jurídico, médico, social, religioso) que origina una experiencia
encarnada que responde a un contexto sociocultural e histórico en el que se produce.
El estudio de las prácticas corporales comprenderá tres estratos que podré analizar des-
de la perspectiva de los actores:
a) Imágenes y representaciones: será importante la interpretación de las imáge-
nes como productos de los diferentes medios (películas, novelas, Facebook,
anuncios comerciales) que evocan la idea de cuidado, asimismo, trabajar con
los álbumes familiares resultaría provechoso para ver la dinámica temporal y
espacial de la diada.
b) Sensaciones y vivencias: apelar a la experiencia de los sujetos posibilitará
la localización de diversos momentos que expliciten las continuidades y los
cambios en la relacionalidad de la diada.
c) Procesos de construcción y deconstrucción de subjetividades e identidades
de los sujetos: aunado a los puntos anteriores, rastrear los sucesos y aconte-
cimientos que desestabilizan a los sujetos y sus subjetividades, mostrando el
carácter dinámico y la complejidad de la práctica del cuidado.
El cuidado como práctica corporal disciplina y regula a los sujetos que interactúan en la
diada. No obstante, el cuidado devela que el cuerpo siempre está fuera de sí, lo que podría
54 Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas
denominar extática relacional corpórea, es decir, siempre estamos expuestos al otro, sin
embargo, repensar esa relación con el otro lejano o próximo implicará el desplazamiento de
la noción de vulnerabilidad e interdependencia, ya que no podemos negar que esa exposi-
ción al otro no está exenta de la violencia, en ocasiones las cachetadas, las nalgadas, los
castigos y los gritos son expresiones que imponen un orden social que es transmitido por
medio del cuidado.
1. Práctica del cuidado y cultura de género
Repensar el cuidado implica situarlo como una práctica social que está inmersa en un
contexto sociocultural que delimita su reiteración. Podríamos hablar de regímenes sociales
(Guerra, 2009; Esteban, 2003) que envuelven el cuidado en una obligación normativa de
acompañamiento y sumisión al otro. Aquí quiero indicar que me ayudará a sostener este ar-
gumento la cultura de género (Muñiz, 2002) pues al ser una categoría explicativa ayudaría
a comprender y explicar los procesos para que se coloque a las mujeres como principales
cuidadoras.
De tal manera, la práctica del cuidado responde a una significación de la división sexual
del trabajo que indica que las mujeres son las más aptas para brindar cuidados, mientras
los varones se encuentran alejados de esa actividad, entonces, el cuidado entendido como
un ámbito de la vida cotidiana funciona como una práctica que genera y produce conductas
que se encuentran ancladas en las representaciones de la feminidad, la maternidad y la
familia.
Por consiguiente, la reflexión del cuidado cotidiano al sujeto Down, el análisis de las re-
presentaciones del cuidado, así como los testimonios y las vivencias de las y los cuidadores
me permitirán conocer los elementos que conforman la estructura y su relación entre sí con
la vida de los sujetos inmersos en la diada cuidado-dependencia.
2. Compulsory Able-Bodiedness (capacidad obligatoria del cuerpo)
Robert McRuer define la capacidad obligatoria del cuerpo como un concepto cultural de
estructuración que “impone un cuerpo libre de discapacidad física e intelectual, es decir,
disciplinado y regulado desde el dispositivo de la normalidad.” (2006: 7); menciona que así
como la heterosexualidad obligatoria produce queerness (desviados sexuales) existe la ca-
pacidad obligatoria del cuerpo que produce cripples (tullidos).
Por ende, reflexionar sobre la práctica del cuidado implica trazar una crítica que desman-
tele la capacidad obligatoria del cuerpo, es decir, deshacer al sujeto social corporeizado a
través del desciframiento de ese conjunto de significaciones y subjetivaciones que regulan
la vida en un sistema obligatorio que reitera una jerarquización corporal para replantear el
sentido del cuidado en el contexto de la discapacidad.
55
Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas
3. Vulnerabilidad e interdependencia
Vivimos en una sociedad que al no incluir la necesidad de cuidado de todas las personas,
acrecienta y naturaliza la vulnerabilidad en unas cuantas. Así es que, los discapacitados
aparecen como un grupo vulnerable que necesita de cuidados permanentes para llegar a
ser-estar en el mundo. Con ello, quiero decir que se instaura una relación de interdependen-
cia que es constituida desde una vulnerabilidad que requiere, naturalizando e instituyendo,
ciertas formas corporales (ancianos, infantes, enfermos, discapacitados) sin las cuales no
sería posible pensar al sujeto vulnerable.
No obstante, la condición de ser afectado es también el lugar donde algo extraño puede
suceder, donde la norma es rechazada o revisada, o donde empiezan nuevas formulacio-
nes corporales. Aunque las normas de la capacidad obligatoria del cuerpo nos preceden y
actúan sobre nosotros, encontramos corporalidades que rompen con los mecanismos de
repetición, desviándose de esas cadenas ritualizadas de normatividad.
Judith Butler (2014) sugiere que repensemos la relación entre el cuerpo humano y la
infraestructura (entendida complejamente como entorno, relaciones sociales y redes de
apoyo y sustento) para que podamos poner en cuestión el cuerpo como algo discreto,
singular y auto-suficiente y ha propuesto entender la corporalidad como algo que es tan-
to performativo como relacional; la relacionalidad incluye la dependencia de condiciones
infraestructurales y de legados del discurso y del poder institucional que nos preceden y
condicionan nuestra existencia. También indica que ciertos ideales de independencia son
masculinistas y que una explicación feminista justamente saca a la luz la poco apreciada
noción dependencia.
Entonces, es mi interés plantear la vulnerabilidad como una condición constitutiva de la
vida social, incluso política, de cualquier sujeto. Yo ubico en un escenario específico esa vul-
nerabilidad: la relación del cuidador con el sujeto Down. No obstante, la delineación de esa
vulnerabilidad se debe hacer en términos que no fijen a ninguno de los dos sujetos, todo
lo contrario, se debe proponer que la diada siempre está compuesta de un sujeto y de una
alteridad en donde es necesario preguntar ¿Quiénes son los que la conforman? ¿Cómo se
han constituido los que participan de esa diada? De esta manera nos encontraremos ante
una situación que permitiría abrir la comprensión del cuidador en relación al sujeto Down y
no sólo asumir con antelación lo que “es” o “son” ya que esto presupone un determinismo.
Por consiguiente, la práctica etnográfica podría revelar posibilidades para buscar y for-
mular la diada cuidado-dependencia desde una mirada que entienda la interdependencia
que caracteriza la cohabitación tomando en cuenta las circunstancias de ambos sujetos
y las convierta en condiciones indispensables para resituar la vulnerabilidad como for-
ma-de-vida (Agamben, 2010).
56 Memorias virtuales seminario internacional género y cuidado: teorías escenarios y políticas
Consideraciones finales
Toda investigación representa una incesante búsqueda de sucesos cotidianos que son con-
formados por la regulación de normas sociales. El cuidado establece un evento rutinario
que necesita ser desestructurado, de lo contrario seguirá siendo una práctica corporal que
reproduzca la generización de los sujetos, así como la esencialización de la dependencia en
unos cuantos cuerpos. Por ende, es trascendental repensarlo como una potencialidad para
replantear el cuerpo como sitio de interdependencia.
Mi trabajo se encuentra en una etapa intermedia, no obstante podría anotar lo siguiente
para concluir el texto:
a. Existen ciertas relaciones humanas que incitan más el cuidado que otras,
éstas suelen ser las de parentesco que a su vez tienden a ser depositarias
en las mujeres (abuela, tía, madre, hermana.
b. El cuidado ser entendido como: protección, preocupación u obligación.
c. Las fronteras del sentido de cuidar se encuentran inmersas en la solidari-
dad, la caridad y el sacrificio.
d. La vida de las mujeres se ha orientado históricamente al cuidado de los
otros. Y en esos otros se ha producido la dependencia como una propie-
dad, en particular, los sujetos con discapacidad se piensan y se tratan como
objetos que se entregan para ser cuidados. Es así que, por un lado se debe
romper con la obligación de las mujeres como principales cuidadoras y por
otro con la idea normativa del sujeto discapacitado como sujeto dependien-
te. Se debe reconocer que los cuidados van más allá del entorno familiar y
que deberían tener un reconocimiento laboral o lúdico, incluso. Asimismo
todos y todas nos deberíamos reconocer como personas interdependientes
y vulnerables y que, por eso mismo, necesitamos apoyarnos unos de otros.
Cuidar sería una forma de regular esas relaciones en las que nuestros cuer-
pos expresen su potencialidad y capacidad de interacción.
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