Vous êtes sur la page 1sur 14

© P. M.

Latinoamericana ISSN 1688-4094 ISSN en línea 1688-4221 Ciencias Psicológicas 2015; 9 (2): 323 - 336

Comunicaciones Short Communications

EL ROL DE LA FAMILIA EN LA CALIDAD DE VIDA Y LA AUTODETERMINACIÓN


DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO *

THE ROLE OF THE FAMILIY IN THE QUALITY OF LIFE AND SELF-DETERMINATION OF


PEOPLE WITH AUTISTIC SPECTRUM DISORDER

Manoel Baña Castro


Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, Universidad de A Coruña. España

Palabras Clave: trastorno del espectro del autismo; trastorno generalizado del desarrollo; calidad de vida;
autodeterminación

Key Words: Autistic Spectrum Disorder; Pervasive Developmental Disorder; Quality of Life; Self-determination

* Nota de la Editora: Esta Comunicación es la que ha dado lugar a Conferencias y Ponencias del Prof. Baña en nuestro país,
quien generosamente ha tomado la tarea de enviarnos sus notas inéditas sobre las que ha construido sus disertaciones.

Las personas con Trastorno del Espectro del teórico común, Frith (1991) señala el concepto
Autismo y sus familias de “Espectro Autista” para recoger alteraciones,
dificultades y trastornos con la sintomatología
Los Trastornos del Espectro del Autismo del trastorno autista. El DSM5 recoge estas
(TEA) comprenden una serie de alteraciones consideraciones en su Manual de Diagnóstico e
graves que afectan a la interacción social, el incorpora el de TEA como general para referirse
comportamiento y la comunicación desde los a una serie de trastornos con una sintomatología
primeros años de la infancia. Son de carácter común como la dificultad de comunicación o su
generalizado y afectan al desarrollo en su comportamiento poco adaptativo en general.
conjunto, acompañando a la persona durante Nos referirnos a un grupo de personas que viven
todo su ciclo vital (Frith, 2003). “La etiqueta y forman parte del sistema social, comunitario,
de TEA parece remitir a un conjunto enor- familiar, escolar. Si nos referimos a las familias
memente heterogéneo de individualidades, y el entorno familiar se estará señalando las
cuyos niveles evolutivos, necesidades educa- funciones que el grupo familiar tiene para con las
tivas y terapéuticas, y perspectivas vitales son personas que conviven en él: cuidar y velar por
enormemente diferentes…” (Riviere, 2000). su supervivencia, educarlas y formarlas para vivir
Sin embargo, muchas veces cuando nos en la comunidad social de referencia o en otras
referimos a estos trastornos que inciden en el más o menos allegadas; el papel educador fami-
desarrollo, confundimos a éstos con las personas liar no tuvo importancia hasta hace poco en las
que los poseen o viven con ellos. Es decir, todas personas con Trastorno del Espectro del Autis-
las personas con TEA son diferentes, no están mo, sobre todo, debido al modelo clínico-médico
caracterizadas por los rasgos de estos trastor- que prepondera incluso en estos momentos; el
nos, sino que se caracterizan por el entorno en modelo sistémico/social aporta gran importancia
el que viven, las experiencias que tienen en sus a la familia y a su papel educativo-estimulador,
vidas y, sobre todo, por los apoyos que tengan también normalizador-inclusor; es el grupo de
para superar las dificultades de estas experien- referencia que permite los primeros aprendizajes
cias y los modelos educativos a los que estén sociales y permite incluirse, poco a poco, en un
sujetos. De esta dificultad, por generar un marco clima adecuado y lúdico en la sociedad en que

Correspondencia: Manoel Baña Castro. Director de la Unidad Clínico-Asistencial de Trastornos del Espectro del Autismo y Trastornos
del Desarrollo. Correo Electrónico: mbcastro@udc.gal

323
Ciencias Psicológicas 2015; 9 (2): 323 - 336 Baña Castro

se inserta; este papel familiar es imprescindible déficit a otra educativa en la que el eje son las
donde los valores y actitudes y normas sociales necesidades y demandas familiares.
no tienen un claro exponente y tienden a ser di- La concepción de las necesidades educati-
fusas o confundirse. El cambio social da lugar a vas en una visión global sistémica o interactiva
un cambio familiar por lo que la familia juega un concibe a las familias de personas con Tras-
papel de referencia al ser el grupo primario más torno del Espectro del Autismo, como familias
representativo y de referencia social. En el caso típicas en circunstancias excepcionales. Las
de la Trastorno del Espectro del Autismo pasa necesidades no sólo están determinadas por
a ser imprescindible su aportación educativa la discapacidad del hijo/a y otras variables
puesto que facilita los apoyos y oportunidades familiares sino también en gran medida, por
para el desarrollo de las personas más allá de la respuesta o falta de respuesta en un medio
sus alteraciones y dificultades. social determinado (Paniagua, 1999). Dentro de
La familia pasa a ser el principal y más per- este ámbito valorar como es la evolución de las
manente apoyo para el individuo, de su actuación familias que tienen una persona con Trastorno
van a depender muchas de las expectativas, del Espectro del Autismo pasa a ser relevante.
posibilidades y bienestar de la persona. Desde Algunos autores llegan a equiparar las reaccio-
hace algún tiempo se destaca el trabajo con las nes emocionales que se pueden encontrar en
familias con la intención de reconocer la impor- las familias hasta la aceptación de una persona
tancia del papel educativo y socializador de los con Trastorno del Espectro del Autismo, cómo
padres, madres, hermanas, abuelos... Conocer similares a las de un duelo por la muerte de un
el contexto familiar es de suma importancia ser querido. Supuestamente hacen mención a la
para analizar el desarrollo de las personas con persona que esperaban y no apareció y la que
Trastorno del Espectro del Autismo y estimular encontraron y no esperaban con respeto a las
su aprendizaje potencial. El nacimiento de una posibles expectativas sociales, comunitarias e
persona con Trastorno del Espectro del Autismo individuales con respecto a un nuevo miembro
en la unidad familiar cambia las expectativas e del grupo. Estos autores hacen referencia a un
influye en el grupo familiar, afectando al desa- modelo de adaptación desde que las familias
rrollo de la persona con el desorden y la relación tienen constancia del Trastorno del Espectro del
entre las redes de apoyo que se puedan poner Autismo hasta que llegan a la aceptación. A este
en marcha y la pretendida calidad de vida. respecto, Cunningham y Davis (1988) señalan
La aparición de una persona con Trastorno las siguientes fases:
del Espectro del Autismo en la familia supone • Fase de Shock. Se caracteriza por la con-
una alteración; si bien a lo largo de muchos moción o bloqueo
años predominó una visión deficitaria, patoló- • Fase de no. Los padres ignoran el proble-
gica y excepcional sobre estas personas, en ma o actúan en el día a día como si nada
las que la educación quedaba en las manos hubiese ocurrido.
de especialistas centrándose en la persona y • Fase de reacción. Los padres intentan com-
relegando a un segundo plano el papel de la prender la discapacidad y se basan en las
familia o dedicándolo a cuidados y atención interpretaciones que ellos mismos hacen
meramente instrumental, es decir, se buscaba de la misma.
cómo podría contribuir la familia e incorporarse • Fase de adaptación y orientación. Es una
a programas específicos profesionales; en este fase más realista y práctica, centrada en lo
caso, la familia era una prolongación del trabajo que se debe hacer en torno a las necesida-
de profesionales, pudiéndose especializar en des del hijo y en la mejor ayuda que se le
tratar y/o estimular a las personas con Trastorno pode ofrecer.
del Espectro del Autismo, suponiendo una carga En relación a este tema, Giné (2001) señala
y/o dedicación exclusiva más. Progresivamente, que el nacimiento de un hijo con Trastorno del
la evolución hacia una visión más global e inte- Espectro del Autismo provoca siempre, en mayor
ractiva, basada en las necesidades y demandas o menor medida, una crisis que se caracteriza
de la personas y del grupo familiar, abarca la gran por: a) un fuerte impacto psicológico y emocional;
diversidad de las familias así como la del Tras- b) un proceso de adaptación y redefinición del
torno del Espectro del Autismo de las personas funcionamiento familiar; c) cambios en la relación
(Paniagua, 1999). Por lo tanto se pasa de una de pareja; y d) la necesidad de ayuda y de aseso-
concepción de corte patológico, centrada en el ramiento. La interacción de los padres con el hijo

324
El rol de las familias en los trastorns del espectro del autismo

depende del tipo y grado de retraso, de la rapidez partir del riesgo biológico o de Trastorno del
en la toma de conciencia, de la naturaleza de los Espectro del Autismo.
desafíos que le plantea la atención al hijo/a y de 3. Realizar mayor demanda de servicios y re-
la historia, recursos y características de la familia cursos que de otra manera no sería precisos,
en su conjunto (Aierbe, 2005). lo cual puede alterar y estresar las rutinas
Ahora bien, no se puede suponer que todas de la familia.
las familias atraviesen una secuencia similar de 4. Afrontar la disminución de la confianza de
etapas; en realidad, las familias reaccionan de la familia en sus posibilidades educativas y
maneras muy diversas ante la aparición de una también de su autoestima.
persona con Trastorno del Espectro del Autismo - Para disminuir el estrés familiar, la inter-
(Heward, 2000). Para conocer mejor las actitudes vención iría dirigida a:
y comportamientos familiares resulta útil basarse • Aumentar la sensibilidad de las familias
en el concepto de ciclo vital familiar. Freixa (1993) cara las posibilidades y competencias de
entiende por ciclo vital la progresión de estadios sus hijos/as.
del desarrollo mas o menos estables, separados • Estimular la participación del hijo con desor-
por etapas de transición, períodos relativamente den en rutinas diarias de la familia.
breves de desorganización, marcados por cere- • Promover en la familia el desarrollo de ac-
monias, rituales y acontecimientos que señalan titudes y valores sensibles a la diferencia.
la entrada a un nuevo estadio del desarrollo. • No anteponer el saber experto del profesio-
Asimismo, Gallimore, Coots, Weisner, nal al saber educativo de las propias familias.
Garnier y Guthrier (1996) señalan el proceso de • Incidir en factores protectores de los impac-
acomodación de la familia al desarrollo del niño/a tos negativos de la crianza de estos niños:
cómo similar al resto de las familias; si bien los mejores relaciones familiares, crear estilos
padres y madres tienen que ser más selectivos de afrontamiento al estrés adecuados, am-
a la hora de plantear las actividades para el cui- pliar redes de apoyo a los padres...
dado de sus hijos/as con Trastorno del Espectro Las familias que tienen miembros con Tras-
del Autismo y además las rutinas son más com- torno del Espectro del Autismo deben desempe-
plejas. En general, los estudios advierten de la ñar mayor número de tareas y papeles que otras
necesidad de considerar los efectos de las ideas, familias que no tienen estas características. En la
intenciones o metas de los padres y educadores, investigación sobre este tipo de familias, muchas
como uno de los elementos determinantes de las veces destaca el papel de la tensión que padece
pautas de interacción a desarrollar. Estos auto- la familia con miembros con Trastorno del Espec-
res afirman que la acomodación que realiza la tro del Autismo. Pero la adaptación o la falta de
familia ante las dificultades del niño/a presentan ajuste familiar no depende exclusivamente de la
un programa mixto de continuidad y de cambio, presencia o ausencia de la tensión sí no que es la
con momentos de transición que pueden generar interacción entre el suceso estresante, los recur-
mayor estrés. Los factores que intervienen en sos de la familia y la estimulación de la seriedad
la variedad de respuestas adaptativas de las del suceso, lo que determina el grado en que la
familias son: Las características del niño/a, las familia será vulnerable a la tensión y la crisis.
creencias de la familia sobre el desorden de la La mayor parte de las familias en las que
persona están muy relacionadas con el estrés viven niños o adultos con Trastorno del Espectro
parental, el ajuste familiar, la angustia psicológi- del Autismo no presentan problemas graves de
ca, la calidad de las relaciones familiares y los adaptación a la tensión. Por tanto, podría hablar-
sistemas de apoyo y recursos externos. se de la existencia de una serie de aspectos de la
Por otra parte, Guralnick (1997;1998) señala persona y el Trastorno del Espectro del Autismo
que la presencia de niños/as nacidos con riesgo (tipo y gravedad del Trastorno del Espectro del
biológico o condiciones manifiestas de Trastorno Autismo, extensión, duración...) de la situación
del Espectro del Autismo, genera situaciones y contexto en el que se da (interacción padres-
potencialmente estresantes adicionales con las hijos/as, apoyo social, recursos familiares...) que
que la familia se tendrá que enfrentar. Señala pueden influir para agravar o aliviar la potencial
cuatro aspectos: tensión en la que la familia se puede encontrar
1. Obtener información relativa al desarrollar y inmersa.
salud de su hijo/a. Que no sean frecuentes las situaciones
2. Hacer frente a la angustia que se genera a de tensiones no implica que las familias con

325
Ciencias Psicológicas 2015; 9 (2): 323 - 336 Baña Castro

hijos/as con Trastorno del Espectro del Autis- preocupación por el presente y el futuro del
mo no tengan necesidades de apoyo. Por el hijo/a; b) decidir tratamientos médicos, elección
contrario, el hijo/a con Trastorno del Espectro de profesionales y opciones educativas; c) el
del Autismo implica muchas más necesidades aumento de dedicación: cuidados físicos, tiem-
y demandas de apoyo personal y social que el po de interacción, más situaciones de juego y
hijo/a sin Trastorno del Espectro del Autismo, estudio compartido, programas de estimulación
pues debe superar muchas más situaciones di- temprana, actividades de ocio y refuerzo de la
fíciles. Además, a mayor Trastorno del Espectro escolarización; e) gastos extraordinarios (de tipo
del Autismo, en extensión, gravedad o duración, médico, ortopédico, educativo, rehabilitador); y f)
las necesidades de apoyo se multiplican. A cuyo futuro lleno de interrogantes e incertidumbre ante
objeto tiene sentido preocuparse por hablar so- la venida independiente del hijo/a con Trastorno
bre la calidad de vida de las familias junto con la del Espectro del Autismo. No obstante, muchas
calidad de vida de los hijos/as con Trastorno del familias consiguen grandes cuotas de satisfac-
Espectro del Autismo, desde edades tempranas. ción y adaptación, siendo la conclusión más
ampliamente aceptada que el impacto es menor
La familia en la calidad de vida e independiente si ambos padres participan igualitariamente en
de la persona con Trastorno del Espectro del la ejecución tanto de las labores del hogar como
Autismo del cuidado de los hijos/as con Trastorno del
Espectro del Autismo.
En las primeras edades, el papel de la fa- Con la llegada de la vida adulta es necesario
milia es fundamental para conseguir el progreso plantearse una serie de necesidades como: el
de sus hijos/as, ya que su influencia educativa trabajo (la inclusión laboral en puestos de trabajo
dejara sentir en la relación y comunicaciones ordinario, el empleo con apoyo, la adaptación del
precoces y en posibilitar la participación de los puesto de trabajo), la vida afectiva (la educación
niños/as en las actividades propias de las rutinas sexual, la higiene, la prevención, los valores...),
diarias. Por otra parte, si se tiene en cuenta que el hogar (las viviendas tuteladas...), la participa-
el nacimiento de un niño/a con Trastorno del Es- ción social (emplear los servicios comunitarios,
pectro del Autismo provoca en la familia un fuerte culturales, deportivos, religiosos, de ocio...)
contratiempo emocional que puede perjudicar la No existe un patrón de comportamiento ge-
relación con el hijo/a, se deberá contemplar la neralizable a todos los niños/as con Trastorno del
necesidad de procurar ayuda y orientación a la Espectro del Autismo y tampoco existe un patrón
familia desde el primer momento (Aierbe, 2005; aplicable a todas las familias. Por ello, se puede
Giné, 2001). Para disponer de esta ayuda es decir que la gran variedad de familias se puede
preciso señalar que a lo largo de la infancia y observar en el impacto de la presencia de un
adolescencia es necesario determinar las expe- hijo/a con Trastorno del Espectro del Autismo en
riencias y oportunidades que se le proporcionan el comportamiento de la familia para responder
a los chicos mediante el aprendizaje escolar. Se a sus necesidades.
pueden remarcar cómo aspectos importantes en El ámbito de las actitudes y comportamien-
esta etapa: la inclusión escolar que debe implicar tos de las familias de personas con Trastorno
a todos los alumnos/as en el entorno educativo del Espectro del Autismo generó muchas pu-
y la transición a la vida adulta, incluyendo para blicaciones; en opinión de Molina (1999) la
ello la formación profesional y objetivos de tipo mayoría no están basadas en investigaciones
personal y social. rigurosas y las que se basan en datos empí-
Según West (1986), en las familias con ricos ofrecen datos bastante contradictorios.
hijos/as con Trastorno del Espectro del Autismo A este respeto, Lambert y Rondal (1982), tras
las etapas del ciclo vital familiar se prolongan. realizar encuestas a padres de personas con
Como el niño/a con Trastorno del Espectro del discapacidad, señalan que los cinco factores
Autismo crecerá y se desarrollará más atípica- más importantes que condicionan las actitu-
mente, precisará que la familia esté pendiente de des y el comportamiento de las familias son:
tareas normalmente asociadas al cuidado de un • El modo en el que los padres se enteran
chico/a de menor edad. del diagnóstico y la calidad de las infor-
Para Paniagua (1999), estas implicacio- maciones y el apoyo psicológico que han
nes que tiene para la familia con un niño/a con recibido desde el nacimiento del niño/a.
Trastorno del Espectro del Autismo son: a) una

326
El rol de las familias en los trastorns del espectro del autismo

• La edad del niño/a en el momento en que del Autismo resulta de gran importancia debido
fueron conscientes de la alteración del de- a que se está produciendo una mayor concien-
sarrollo del hijo/a. ciación a la hora de apoyar a labor educativa
• El nivel socioeconómico y cultural de los familiar. Dentro de este ámbito se le presta
padres. especial atención a la intervención temprana ya
• La situación de la constelación familiar antes que se defiende la idea de que cuanto menor es
de nacer el niño/a con Trastorno del Espectro la edad del niño, más eficaz es la intervención
del Autismo, sobre todo en lo que respeta al en su familia porque es en las primeras edades
clima afectivo entre la pareja. cuando se produce un avance importante en el
• Los recursos de asesoramiento y de apoyo proceso de socialización e individualización y se
que la sociedad está en condiciones de ofre- producen las bases básicas para ello. Asimismo,
cer a la educación de estos chicos y chicas. muchos de los problemas que se detectan en el
Tomkierwicz (1979) divide estos factores en ámbito de la infancia requieren de un tratamiento
tres grupos: subjetivos, objetivos y sociales. Los preventivo en el que los distintos servicios coor-
factores subjetivos incluyen los mecanismos de dinen esfuerzos y atiendan simultáneamente a
defensa (repulsa, culpabilidad, frustración, ca- las necesidades de los niños/as y sus familias.
rencia de expectativas, indiferencia, negatividad, En la actualidad se está produciendo un
heteroagresividad, autoagresividad). Entre los cambio de paradigma en la concepción de la
factores objetivos, los más destacados son: la atención precoz. Pasará de un modelo casi
etiología de la alteración, la morfología y los tras- exclusivamente centrado en el niño/a, con una
tornos asociados. Finalmente, dentro de los fac- finalidad más rehabilitadora a un modelo cen-
tores sociales señala: el nivel socioeconómico, trado en la familia como contexto del desarrollo
los prejuicios sociales y las actitudes de la familia. y orientado a optimizar la interacción a partir de
En lo relativo a las relaciones fraternales, es pre- las rutinas diarias. Los patrones de interacción
ciso destacar que es uno de los ámbitos menos que se manifiestan en las actividades propias
estudiados dentro de las relaciones intrafamilia- de las rutinas diarias influyen poderosamente en
res. Existen lagunas muy importantes en este la dirección que tomará el desarrollo del niño/a
ámbito derivadas de la no utilización del enfoque (Gallimore, Weisner, Kaufman, & Bernheimer
sistémico en las investigaciones sobre las rela- 1989; Gallimore, Weisner, Bernheimer, Guthrie, &
ciones fraternas entre chicos/as y sus hermanos Nihira, 1993). Según Giné (2001) la necesidad de
con alteraciones (Freixa, 1993). En general, se procurar desde los primeros momentos ayuda y
acepta la idea de que el impacto de un miembro orientación a la familia con algún hijo/a con Tras-
con Trastorno del Espectro del Autismo sobre torno del Espectro del Autismo está plenamente
sus hermanos depende del clima social familiar justificada, dada la importancia, por un lado, de
y de las relaciones entre padres-hijo con Tras- la relación y comunicación más precoces y la
torno del Espectro del Autismo (Molina, 1999). participación del niño en las actividades propias
La necesidad de dar apoyo y orientar a las de las rutinas diarias , por otro, que la aparición
familias con hijos/as con Trastorno del Espectro de una persona con Trastorno del Espectro del
del Autismo, se sustentan en dos razones: 1) Autismo con alteraciones en su desarrollo provo-
Ayudar a los padres en el proceso de adaptación ca en la familia un impacto emocional que puede
que deben efectuar para que el clima emocional afectar la relación con su hijo/a.
y de relación con el hijo/a no se resienta lo más Desde el modelo comprensivo de interven-
mínimo, y 2) Facilitar a los padres que puedan ción, Guralnick (1997; 1998) indica los siguientes
hacerse cargo del papel que tienen en la edu- factores básicos a la hora de regir el curso del
cación del hijo con Trastorno del Espectro del desarrollo de un niño/a:
Autismo, sobre todo durante los primeros años. - Factores próximos. Son aquellos que
Según Aierbe (2005) tanto la experiencia como la condicionan el progreso del niño/a de forma
investigación coinciden en señalar la importancia conjunta o separada. Incluyen tres patrones de
de priorizar el trabajo con las familias como una interacción familiar.
vía privilegiada para contribuir positivamente • La calidad de las transacciones padres/
al desarrollo de los niños/as con Trastorno del hijo/a.
Espectro del Autismo. • Las experiencias con el entorno físico y so-
La intervención psicoeducativa en las fa- cial que los miembros de la familia ofrecen
milias de personas con Trastorno del Espectro al niño/a.

327
Ciencias Psicológicas 2015; 9 (2): 323 - 336 Baña Castro

• Los hábitos de la familia que aseguran la que los valores sociales, imágenes y estereoti-
salud y seguridad del niño/a; atención sani- pos se extienden más allá de las personas con
taria; alimentación y ausencia de violencia. Trastorno del Espectro del Autismo hacia sus
- Factores distales están constituidos por las familias, quienes deben ofertar una gran dosis de
características de la familia y distinguen: fuerza, flexibilidad y creatividad en los procesos
• Las características personales de los padres: de adaptación y colaboración.
nivel de educación, la salud, el equilibrio Los contenidos en torno a los que se debe
emocional, las creencias y valores culturales articular la tarea con las familias desde una
y la manera de afrontar los problemas perspectiva educativa son: educar a los padres;
• Las características de la familia, no directa- ofrecer ayuda emocional; asesoramiento en
mente relacionadas con la alteración o situa- planes y objetivos educativos y la participación
ción de riesgo del niño/a, como: la calidad de de los padres en el movimiento asociativo y en
la relación de pareja, los recursos disponibles la defensa de sus derechos (Giné, 2001). Esta
y la facilidad de acceso a redes de apoyo. tarea puede realizarse desde redes de apoyo
Desde una perspectiva profesional y de las social que faciliten una correcta inclusión indivi-
organizaciones conviene situar los objetivos del dual y familiar.
trabajo en el ámbito familiar de las personas con
Trastorno del Espectro del Autismo dado que se La educación familiar en las personas
trata de un ámbito mucho más amplio y eficaz con Trastorno del Espectro del Autismo
que una visión estrictamente individual, psicopa-
tológica y de intervención terapéutica. Este plan- Educar a las personas con Trastorno del Es-
teamiento debe hacerse tanto en la evaluación pectro del Autismo implica tener en consideración
de la situación y necesidades de la familia como la atención educativa que se les ofrece a largo
para establecer objetivos de intervención y prio- de su vida familiar, escolar y social-comunitaria.
ridades de la misma. La perspectiva es generar Esta atención educativa es fundamental no solo
estructuras de pensamiento y trabajo en un plano para el desarrollo de la persona además de ser
de colaboración familias-profesionales, en lugar un elemento enriquecedor donde se reconoce el
de establecer jerarquías profesional-familia en la valor de la diversidad como un bien en sí mismo.
que esta última es solamente receptora pasiva En la escuela se aprende a vivir con los demás en
de las orientaciones e intervenciones. La partici- situaciones normalizadas y los demás aprenden
pación activa de la familia en todas las fases del a aceptar la diferencia como un elemento que
proceso de atención de la persona con Trastorno facilita el progreso de la sociedad, la riqueza y
del Espectro del Autismo es fundamental, lo que contribución del diferente. Algunos de los prin-
no debe obviar el estudio de las necesidades de cipios relevantes para esta educación para el
apoyo de la propia familia. desarrollo son:
En este sentido, el Trastorno del Espectro - El de normalización desenvuelto por Wol-
del Autismo puede entenderse desde el impacto fensberger (1972) que señala que normalizar es
que causa en la vida familiar o desde el efecto la utilización de medios, culturalmente tan norma-
del Trastorno del Espectro del Autismo en el tivos como es posible, en orden a establecer y/o
individuo y en el papel a desempeñar por la fa- mantener conductas y características personales
milia. En el primer caso, corresponde examinar que son tan culturalmente normativas como
las transformaciones que ocurren en el seno posibles. Al igual que no se puede dudar que
familiar y generar servicios de apoyo a la familia la escolarización obligatoria es una conquista,
en las diferentes fases de evolución del individuo la normalización es un logro para las personas
con Trastorno del Espectro del Autismo, siendo con Trastorno del Espectro del Autismo (García
el objeto de atención de la propia familia. En el Sánchez, 2005). Este principio está sujeto a
segundo caso, el usuario de los servicios es la muchas críticas en el ámbito educativo. En 1990
persona con TEA y el papel de la familia es la Mesibov señala que el hecho de adherirse al prin-
colaboración estrecha con los profesionales. cipio de normalización no significa que se esté
A través del estudio de este tipo de familias practicando. Para ello, Mesibov (1990) propone
se puede apreciar que los factores que afectan a una vuelta a las necesidades individuales de las
la vida en las personas con Trastorno del Espec- personas (...) entiende la normalización no como
tro del Autismo presentan muchas interrelaciones un objetivo sino como una forma de implementar
con los referidos a la familia. Además, parece estrategias que valoren y acepten a las perso-

328
El rol de las familias en los trastorns del espectro del autismo

nas con trastornos, que no las estigmatice, que las relaciones familiares y ese desarrollo es el
promuevan el desarrollo propio y consideren el resultado no sólo de los factores ontogénicos
potencial de los educadores. Estas alternativas si no también de la interacción de la dotación
suponen la tolerancia de la ambigüedad y variabi- genética de la persona con el entorno inmediato
lidad en una dinámica negociada de clarificación familiar y, eventualmente, con otros componen-
de responsabilidades y roles (García Sánchez, tes del ambiente. Según Bronfenbrenner (1979)
2005; Kebbon, 1993). Otra de las críticas al prin- comprende el estudio científico de la progresiva
cipio de normalización procede de los conflictos acomodación mutua entre un ser humano acti-
que se asumen desde la perspectiva del poder vo, en desarrollo y las propiedades cambiantes
o de la ausencia del poder, en relación con la de los entornos inmediatos en las que vive la
sociedad multirracial y multicultural. El principio persona, en cuanto este proceso se ve afectado
de normalización es simplista al asumir niveles por las relaciones que se establecen entre estos
homogéneos en las personas capaces y en entornos y los contextos más grandes en los que
conductas aceptables y considera devaluadas a están incluidos los entornos.
las personas con Trastorno del Espectro del Au- - El principio de inclusión entendido como el
tismo. Es ingenuo asumir que el simple contacto cambio social y por extensión una transformación
llevará la aceptación de las otras personas. Es del sistema educativo, que debe ser capaz de
también ilusorio no valorar ni poner en entredicho valorar la diversidad de forma que cada persona
los valores sociales. La esencia de la normaliza- pueda ser respetada y asumida, con indepen-
ción no reside en un programa determinado de dencia de sus condiciones personales, sociales
tratamiento, sino en proporcionar a las personas o culturales. El concepto inclusión se refiere a
diferentes socialmente la dignidad completa que modificar actitudes negativas y estereotipos,
les corresponde como derecho propio (Perrin & calificar al profesorado y a otros profesionales,
Nirje, 1985). Esto implica la puesta en marcha cambiar las dinámicas de programación educati-
de muchas actividades más allá de las tareas va y el diseño curricular habitual, y muchas otras
concretas de la rehabilitación, física, sensorial acciones (Verdugo & Rodríguez , 2008).
o cognitiva de un individuo. La afectación de la El principio de inclusión educativa se vincula
vida familiar, profesional y social de la persona a la dignidad de las personas como derechos
con Trastorno del Espectro del Autismo debe inalienables y a la gran meta de comprender la
ser estudiada y planificar actuaciones que per- acción escolar en la tarea de ayudar a superar las
mitan su restauración, recuperación, recreación, discriminaciones y contribuir a la compensación
reinvención y/o readaptación. La calidad de vida de las desigualdades de distinto tipo (Echeita et
puede considerarse en parte una extensión ló- al., 2008).
gica del concepto de normalización pues tiene El derecho a una educación inclusiva
implicaciones sobre las directrices de los están- implica no ser discriminado por razones de
dares de servicios y condiciones de vida (Taylor diferencias o alteraciones entre otras, sólo se
& Brown, 1988). Como explica Alba (1994) el podrá ir consiguiendo cuándo se reconozcan y
concepto de normalización debe entenderse se eliminen las barreras escolares de distinto tipo
no como un intento de conseguir que todas las y en distintos planos aún existentes en nuestro
personas sean etiquetadas cómo típicas si no sistema educativo, que condicionan negativa-
que, mediante la utilización de determinados mente la presencia, el aprendizaje y participa-
recursos, sea posible que cada persona pueda ción de todo el alumnado, (Echeita et al., 2008).
llevar una vida autónoma e independiente como Ainscow, Booth y Dyson (2006) definen la
miembro de esta sociedad. inclusión educativa como el proceso de avance
La perspectiva ecológica concibe al prin- sistemático que deben enfrentar las administra-
cipio de normalización como una intervención, ciones educativas y los centros escolares para
un esfuerzo en la transformación del entorno tentar eliminar las barreras de distinto tipo que
y que este sea el más idóneo y satisfactorio limitan la presencia, el aprendizaje y la partici-
para las personas con Trastorno del Espectro pación del alumnado en la vida de los centros
del Autismo al ver que es satisfactorio para la donde son escolarizados, con particular atención
sociedad y todo ello sin renunciar a la busca a aquellos más vulnerables. Presencia implica
de alternativas e innovaciones específicas. En el lugar donde se escolarizan los alumnos/as y
este sentido, Bronfrenbrenner señala que el parece importante considerar que es difícil que
desarrollo humano tiene lugar en el contexto de las personas aprendan a reconocer el valor de

329
Ciencias Psicológicas 2015; 9 (2): 323 - 336 Baña Castro

la diversidad cuando se mantiene alejada de las - El Paradigma de apoyos hace referencia


clases ordinarias, en aulas y espacios segrega- a las posibilidades, las estimulaciones y la capa-
dos. Por aprendizaje debe entenderse que los cidad de poder aprender a vivir en comunidad y
alumnos/as con Trastorno del Espectro del Autis- con los otros/as; si a esto añadimos la dificultad
mo tengan el mejor rendimiento escolar posible para aprenderlo, podemos entender la necesidad
en todas las áreas del currículo de cada etapa de aprenderlo en su contexto y ver su función
educativa. Por participación debe reconocerse y de una manera clara y organizada. Los apoyos
apreciar la identidad de cada alumno/a y la pre- hacen mención al cubrimiento de estas nece-
ocupación en su bienestar personal, ausencia de sidades y demandas que empiezan por la red
situaciones de maltrato, exclusión y aislamiento natural de la persona (padres, familia, amigos)
social. Finalmente se entienden cómo facilitado- y sigue con los profesionales de los servicio/-s.
res/barreras, entre otros/otras, los recursos, los Estas ayudas que necesitan las personas con
servicios y las ayudas que prestan los centros Trastorno del Espectro del Autismo tienen el obje-
para la inclusión, los valores de la cultura escolar, tivo de las vidas que desean tener y que puedan
las políticas y las formas de concretar el currículo sostener. El cambio se sintetiza en ver a estas
en el aula, todo lo cual puede llegar a condicionar personas no por sus dificultades sino por sus
positiva o negativamente la presencia, el aprendi- posibilidades (lo que pueden, pudieron y podrán
zaje o la participación de determinados alumnos hacer si se les brinda un entorno, una ayuda o el
en la vida escolar (Echeita et al., 2008). apoyo adecuado), más con lo que se puede ha-
La inclusión es ante todo un asunto de dere- cer en función de los contextos que de los propios
chos humanos y por tanto asume la defensa de individuos exigiendo el apoyo en función de las
una educación en la que tienen cabida todas las necesidades y demandas; todos pueden hacer
personas, razón ética por la que debería también todo dependiendo del apoyo, su intensidad,….
ser asumida por todos. Esta propuesta se susten- Estos apoyos son definidos por Luckasson
ta en la premisa que en los centros educativos et al. (2002) como los recursos y estrategias des-
la educación debería satisfacer las necesidades tinados a mejorar el desarrollo, la educación, los
de todos los individuos independientemente de intereses y el bienestar personal de una persona
sus particularidades y condiciones. Stainback y y que permiten su funcionamiento individual.
Stainback (1999) señalan que la inclusión es más Los apoyos son empleados para cumplir con
que un método, una filosofía o un programa de diferentes funciones, pudiéndose emplear para
investigación, siendo una forma de vivir. Tiene aumentar las capacidades de una persona o
que ver con el vivir juntos/as; siendo una estra- para modificar los contextos para que potencien
tegia necesaria para analizar y comprender el el funcionamiento del individuo. La idea de fondo
proceso educativo para la vida en su complejidad que moviliza este énfasis en los apoyos es que
(Echeita et al., 2008). cualquier persona con el apoyo adecuado y el
Los procesos inclusivos requieren el esfuer- tiempo suficiente mejorará, (Luckasson et al.,
zo constante y no episódico, simultáneo y no 1992, 2002).
descoordinado, de distintos agentes sociales: Los apoyos pueden servir también para
familias, profesionales, administración y so- disminuir la discrepancia entre las capacidades
ciedad en su conjunto (Verdugo & Rodríguez, de las personas y las demandas de los entornos
2008). Sólo acciones bien coordinadas entre los vivenciales. Estos entornos deben promover el
profesionales, los centros educativos y la admi- bienestar de la persona, satisfacer sus necesi-
nistración, junto a la participación familiar, ga- dades y promover un sentimiento de estabilidad
rantiza el éxito y la permanencia de los cambios (Luckasson et al., 1992). Para ello, la evaluación
requeridos en los centros educativos (Verdugo y acopio de los servicios necesita centrarse en
& Rodríguez, 2008). los apoyos que la persona desea y necesita en un
Los cambios que se producen en la aten- ambiente más inclusivo, integrado y productivo
ción educativa al alumnado con Trastornos del (Luckasson et al., 2002) para lo que se ha de pro-
Espectro del Autismo están relacionados con los curar dentro de la comunidad y que fomenten la
cambios que se producen en la misma concep- participación activa en la misma, que promuevan
ción de la alteración (Crespo, Campo, & Verdugo, la elección, que potencien el desarrollo de com-
2003; Luckasson et al., 1992, 2002; Organización petencias y se basen en el respeto, (Luckasson
Mundial de la Salud, 2001; Verdugo, 1994, 2003; et al., 1992). La evaluación del tipo e intensidad
Verdugo & Rodríguez, 2008). de las necesidades de apoyo de una persona

330
El rol de las familias en los trastorns del espectro del autismo

son aspectos nucleares del sistema propuesto Cada vez es más evidente y nadie discute lo
por la AAIDD y hacen referencia a los recursos importante de incidir e involucrar a la familia en la
de apoyo, las funciones de apoyo, la intensidad educación de las personas, más si son diferentes
del apoyo y los resultados deseables (Schalock, (Mulas et al., 2010). El niño vive integrado en
1999). su ambiente familiar por lo que una adecuada
Desde mediados de los años ochenta, el información y educación redundará en un mayor
paradigma de apoyos consigue, por lo menos, aprendizaje con un menor grado de estrés e in-
dos impactos significativos en las políticas y satisfacción. La familia no sólo necesita un juicio
prácticas relativas a las personas con Trastorno clínico adecuado, precisa también información,
del Espectro del Autismo. Primero, la orien- educación para saber cómo interactuar con su
tación de apoyos agrupa (por lo general con hijo, apoyo por parte de las instituciones y soli-
el Plan Centrado en la Persona) las prácticas daridad y comprensión por parte de la sociedad.
relacionadas de la planificación centrada en la Por todo ello y en definitiva, lo que se
persona, el crecimiento personal y oportunidades pretende es ayudar a una persona con TEA a
de desarrollar, la inclusión en la comunidad, la desarrollarse, a que alcance, él y su familia, la
autodeterminación y la habilitación. Segundo, la calidad de vida que todos merecemos y para
implementación de apoyos individualizados lleva ello es importante tener en cuenta, en palabras
a esperar resultados personales mejorados, que de Tamarit (1996) que para que las personas
generalmente se relacionan con las dimensio- con TEA tengan conductas más flexibles, las
nes básicas e indicadores de la calidad de vida personas que interactúen con ellos tienen que,
(Schalock, 2009). también, mostrarles flexibilidad, es decir, darles
Los apoyos dentro del concepto de vida posibilidad y diferencias para aprender de ellas y
con apoyos se ofrecen, en un primer momento, contrastar los comportamientos y actitudes de las
dentro de la red natural de la persona: padres, diferentes personas y entornos que los forman.
familia, amigos, vecinos, colegas y voluntarios. Generalmente, la interacción con personas con
Sólo cuando la red natural no puede ofrecer autismo sigue el siguiente esquema: el adulto
suficientes apoyos, entra en escena la red de comienza la interacción y el niño o la niña (o ado-
seguridad social formada por los profesionales lescente o adulto) responde; este esquema no
de los servicios. En muchos casos, resulta evi- responde a la realidad de los sistemas comunica-
dente que es necesario reconstruir o reactivar tivos e interactivos por lo que deben procurarse
la red natural. Los apoyos deben ofrecerse de los modelos más eficaces para que las personas
forma flexible: no todas las personas necesitan los entrenen y observen o viceversa.
apoyos en las mismas áreas, en los mismos Muy a menudo las acciones del adulto son
momentos o en igual cantidad, ofreciendo los órdenes para el niño (p.e., ‘siéntate’, ‘vamos al
apoyos que desean las personas para lo que es baño’, ‘a comer’,...) por lo que deben considerar-
necesario interpretarlas, ayudarlas a expresarse se su análisis y mejora. En este sentido, sería
y empoderarlas, (Van Loon, 2006) necesario crear entornos naturales y funcionales
Al proporcionar apoyos una organización donde el esquema de interacción responda a
debe concentrarse en maximizar la inclusión. realizar actividades y comunicaciones conjuntas
Esto no implica una mayor dependencia en donde prevalezca el todo con y no para o por la
las redes sociales informales cómo familia, red persona en desarrollo. En este sentido, la parti-
de amigos, comunidad o voluntarios. Suponen cipación, la creencia en la persona, la sensación
optimizar los apoyos con el objetivo de eliminar transmitida en su capacidad debe responder a
los impedimentos para que las personas con empoderar a la persona para que se sienta capaz
Trastorno del Espectro del Autismo puedan de- y partícipe de su aprendizaje y de las situaciones
sarrollar sus capacidades y asumir la gestión de que lo median.
sus vidas. La prestación de apoyos con el marco En el ámbito de los trastornos del espec-
de calidad de vida desempeñan un claro avance tro del autismo nos encontramos, con un gran
de los resultados personales relacionados con número de investigaciones sobre la condición
la calidad de vida (Schalock, 2009; Van Loon, del Trastorno y un número mucho más escaso
2008). sobre las necesidades, demandas y atención de
- La Red de apoyo familiar y la búsqueda las personas que lo poseen. Nadie duda de la
de la autodeterminación en las personas con importancia del juicio clínico pero no podemos
trastorno del espectro autista: el futuro es hoy. olvidarnos de la vida, el futuro, los recursos y

331
Ciencias Psicológicas 2015; 9 (2): 323 - 336 Baña Castro

las posibilidades de estas personas que tienen dando lugar a un espectro de funcionamiento
derechos y capacidades y no solo dificultades y que abarca desde la ausencia de conductas con
alteraciones (Tamarit, 2005). intencionalidad comunicativa hasta el empleo
De hecho, en casi todos los documentos se de conductas de mayor complejidad funcional y
observa a la patología más que la persona que formal (Martos & Ayuda, 2002).
necesita de los servicios, con sus necesidades, Tradicionalmente y hasta hace bien poco,
deseos e intereses más allá de lo que supone la una de las soluciones prioritarias se centraba en
alteración que presente; fruto de ello, se sigue eliminar las conductas alteradas de dos maneras:
percibiendo a la persona por sus carencias, por explicándole al sujeto el porqué de la dificultad de
su curación y por sus dificultades obviando logros su comportamiento o mediante el reforzamiento
tan significativos dentro de la ciencia como que el negativo. Lo que sucedía mayormente es que
TEA no es una enfermedad, caracteriza la forma esta conducta se fortalecía y reforzaba más con
de pensar pero no se puede curar, tiene un desa- su incremento y aprendizaje (Casey, López, &
rrollo característico y, al ser una minoría, son un Wacker, 2004). Desde hace unos años, apa-
colectivo en riesgo de exclusión. En definitiva una rece un nuevo paradigma del comportamiento
persona con sueños, con deseos, con esperan- centrado en la persona señalando que cada
zas, con sentimientos y, sí, con limitaciones tam- persona tiene sus particularidades a la hora
bién, pero esencialmente con voz propia y con el de comportarse. Asimismo, el comportamiento
derecho de todo ser humano a tener poder de de- está condicionado por la cultura donde vivimos.
cisión sobre su proyecto de vida (Tamarit, 2005). El hecho de calificar un comportamiento como
Si algo caracteriza el comportamiento de asertivo, agresivo o inhibido no debe realizarse
estas personas, es la capacidad comunicati- de forma taxativa. Hay culturas en las que se sue-
va disfuncional que poseen. Estando en una le elevar más el tono de voz, o las personas se
situación interpersonal, con otra persona o en comunican situándose más cerca en el espacio.
referencia a otra persona, toda la conducta que Asimismo, existen grandes variaciones culturales
tengamos es comunicativa. Cada comporta- tanto en la clase como en su significado; también
miento es una forma de comunicación. Cuando diferencias en función del rol que tengamos
una persona muestra comportamientos que en un momento determinado; una persona se
son difíciles o no deseables, comprender lo que comunica de manera diferente si está con sus
está comunicando mediante el comportamiento amigos, su familia, sus compañeros de trabajo,
es el paso más importante para poder lograr un etc. Hablar de un comportamiento adaptado o
cambio (Carr et. al, 1996). Moverse o quedarse no depende del contexto y de la persona con
quieto, hablar o permanecer callado, sonreír o quien nos comunicamos. Esta perspectiva da
mostrarse inmutable, presentarse o no a una lugar a una incipiente y cada vez más avanzada
cita, retirarse o quedarse en determinada situa- propuesta acerca de que estas conductas pue-
ción, etc. constituyen comportamientos y tienen den ser un medio de comunicación en sujetos
un efecto en la otra persona, por lo tanto, son cuyas capacidades comunicativas presenten
comunicación. No sólo lo que se hace sino lo dificultades dado que el comportamiento es el
que se dice, los gestos, las posturas, el tono de instrumento más básico que los humanos uti-
voz también son comportamiento y lo que no se lizamos para comunicar. De ahí la importancia
dice, no se gesticula o no se hace igualmente son para proporcionar apoyo en la comunicación y
comportamiento y en todos los casos tienen un favorecer su comprensión de la realidad que lo
valor comunicativo porque igualmente influye o rodea; en ello, juega un papel muy importante
afecta a los otros. También la actividad comuni- la familia. Con una atención temprana la familia
cativa cumple con la función intrapersonal o de irá asimilándolo y facilitando su inclusión de una
autorregulación cognitiva y conductual. En este forma adecuada (Milla & Mulas, 2009), de forma
sentido, desempeña un papel fundamental en el que se favorezca su desarrollo y aprendizaje.
dominio emocional ya que facilita la capacidad La familia es para el sujeto su primer núcleo
para desarrollar el conocimiento de las emocio- de convivencia y de actuación, donde irá mode-
nes y su comprensión en una situación determi- lando su construcción como persona a partir de
nada (Baixauli, Roselló, & Colomer, 2015). las relaciones que allí establezca y, de forma
La enorme heterogeneidad sintomática particular, según sean atendidas sus necesi-
que presentan las personas con TEA también dades básicas (Brazelton & Greenspan, 2005).
se refleja en el lenguaje y la comunicación, Este proceso de construcción de su identidad se

332
El rol de las familias en los trastorns del espectro del autismo

dará dentro de un entramado de expectativas y esta situación y contexto de forma que disminu-
deseos que corresponderán al estilo propio de yan y afronten las barreras de estas personas en
cada núcleo familiar y social. Los padres como cuanto a presencia, aprendizaje y participación
primeros educadores, en una situación “suficien- social y comunitaria además de mejorar sus
temente” buena, establecerán un vínculo, una posibilidades individuales de comprensión de la
sintonía con el sujeto/a que les permitirá interpre- realidad social en la que viven, de comunicación
tar aquellas demandas de atención y de cuidado y de aprendizaje (Milla & Mulas, 2009).
que precise su hijo/a en cada momento. Ellos Una buena intervención debe construir habi-
serán los primeros responsables en la creación lidades de comunicación espontánea y funcional,
de unos canales y significación que favorecerán debe dar oportunidades para la comunicación a
la construcción de la identidad del sujeto. López lo largo de todo el día y se puede llevar a cabo
(1995) a partir de sus investigaciones sobre las en diferentes contextos como puede ser el hogar,
necesidades de la infancia y la atención que la escuela o cualquier otro contexto en el que el
éstas precisan afirma que: sujeto se sienta a gusto (Salvadó et al., 2012);
“… Para la infancia no es adecuado cual- todo ello redundará en crear una relación positiva
quier tipo de sociedad, cualquier tipo de familia, donde su relación se caracterice por la cercanía,
cualquier tipo de relación, cualquier tipo de la empatía y el agrado mutuo (Carr et. al, 1996).
escuela, etc. sino aquéllas que le permiten El interés por actuar de forma espontánea y
encontrar respuestas a sus necesidades más entusiasta con los demás determinará las rela-
básicas. El discurso de las necesidades es hoy ciones interactivas de forma que se fomente y se
especialmente necesario, porque no todos los entrenen. Para ello, al principio, se proporcionan
cambios sociales que se están dando en la es- situaciones sin condiciones (de forma no contin-
tructura familiar y en la relación padres e hijos gente) aprendiendo a asociar la interacción con
están libres de riesgos para los menores” (p.9). experiencias positivas, interesantes y valiosas y a
Las prácticas educativas parentales no sólo reconocer a la otra persona como alguien a quien
son la primera influencia para el niño/a, sino tam- merece la pena prestar atención; se reconocerá
bién la más significativa ya que muestran la ma- el éxito de esta actividad cuando la persona con
nera en que los sujetos son educados y tratados Trastorno del Espectro del Autismo nos busque
por sus padres según algunas investigaciones o muestre interés por la otra, es decir, parece
como las de Ainsworth y Bell (1970); Schaffer y que le agrada que esté cerca; las interacciones
Crook (1981); Rodrigo y Triana (1985); Palacios espontáneas, entusiastas y emocionalmente
y Oliva (1991); Goodnow (1996); Rodrigo y Pala- satisfactorias constituyen la base para el esta-
cios (1998); Barudy y Dantagnan (2005). Según blecimiento de una relación positiva.
Barudy y Dantagnan (2005) los buenos tratos, Posteriormente, es el momento de asegu-
aseguran el buen desarrollo y el bienestar infantil rarse que la persona inicie interacciones, que se
y son la base del equilibrio mental de los futuros acerque y comunique de la manera que le sea
adultos y, por tanto, de toda la sociedad. El punto posible; de esta forma, estará aprendiendo que
de partida de los buenos tratos a la infancia es la puede influir en los demás para conseguir cosas
capacidad de madres y padres para responder que le interesen sin recurrir a su comportamiento
correctamente a las necesidades infantiles de y llamadas de atención (Carr et al, 1996). Es el
cuidado, protección, educación, respeto, empatía momento de enseñarle a esta persona a resultar
y apego. La competencia parental en estos as- agradable por lo que si pretendemos enseñar a
pectos vitales, permite que los niños/as puedan comunicarse, tenemos que prestarnos como un
crecer como personas capaces de tener una oyente sensible y, para ello, necesitamos que
buena autoestima y de tratar bien a los demás. la otra persona nos sea agradable. En nuestro
Por ello, la mayoría de los autores coinciden mundo esto depende de la apariencia personal y
en la importancia de una intervención temprana los intereses compartidos por lo que tendremos
que priorice el desarrollo de habilidades comu- que ocuparnos de estos aspectos; también, de
nicativas espontáneas y funcionales así como establecer una relación empática con las perso-
hacer partícipe a los padres tanto a la hora de nas que tutorizan, viven o se preocupan por su
establecer objetivos, metas y prioridades, como educación y desarrollo.
de los resultados que se vayan obteniendo (For- Cuando los problemas de comportamiento
tea, Escandell, Castro, & Martos, 2015). ocupan la función de comunicar es que resultan
Los programas de atención deben atender útiles al individuo y por ello lo manifiestan con

333
Ciencias Psicológicas 2015; 9 (2): 323 - 336 Baña Castro

frecuencia; al ocupar esta función comunicativa demás dicen y poder responder de una forma
son difíciles de eliminar por lo que es preciso adecuada.
utilizar medios alternativos para proporcionar - Para elegir una forma de comunicación
una alternativa para ello; cuando una conducta adecuada a la persona es necesario:
problemática y una conducta comunicativa tienen • Que la pueda utilizar en una amplia variedad
el mismo propósito y satisfacen el deseo o la de situaciones afines
intención de la persona podemos decir que son • A ser posible que esté en el repertorio de
funcionalmente equivalentes por lo que requie- la persona
ren de una evaluación funcional; la información • Que requiera poco esfuerzo debiéndola
acerca del propósito nos permite elegir la con- aprender de forma rápida con pocas ayudas
ducta comunicativa que sustituya a la conducta y mostrarla adecuadamente.
problemática. Por ello no debemos contemplar - Para estimular su lenguaje expresivo, es
los problemas de comportamiento como algo a necesario:
eliminar tan rápidamente como podamos dado • Asegurarse de que la persona aprende una
que son la fuente de información para procurar forma adecuada de comunicación expresiva
un medio comunicativo esencial (por ejemplo, que sustituya a la conducta problemática
puede que si le decimos a un sujeto que se • Comprobar la utilidad de la comunicación en
golpea la cabeza para llamar nuestra atención su funcionamiento.
que deje de hacerlo puede interpretar que no • Evaluar las habilidades de lenguaje com-
cumpla con la función de comunicar o que el prensivo.
propósito de su conducta no puede satisfacerlo). • Enseñar habilidades de comprensión relacio-
Si llegamos a comprenderlo, nos permitirá elegir nadas con los problemas de comportamiento
la conducta funcionalmente equivalente que • Supervisar las interacciones comunicativas
lo sustituya; para ello, es necesario enseñarlo de mayor duración así como las situaciones
mediante un entrenamiento general y extenso concretas en que se utilizan.
en comunicación (en vez de golpearte porque La recogida rigurosa de datos y su análisis
no me tocas en la espalda…); por ello, se puede proporciona el rigor para proceder a estable-
decir que los intentos comunicativos no se trata cer sistemas de comunicación funcionales y
de eliminarlos si no de que funcionen de forma eficaces. Los estudios de campo no permiten
adaptativa y nos permitan comunicarnos con realizarlos de forma tan rigurosa como la litera-
los demás. Pero, para ello, es necesario acotar tura experimental exige dado que se procede a
y determinar de una forma muy específica el mejorar la vida de las personas y sus habilida-
propósito explícito que comunica y enseñarle des para convivir en sus entornos más o menos
a utilizarla de forma eficaz. Tener éxito en este próximos pero cotidianos; ello exige la puesta
proceso significa que la persona solicitará con en marcha de planteamientos más asequibles
más frecuencia, atención, ayuda y variedad de que los experimentales. Lo que se busca en
cosas concretas. Enseñar a comunicar significa este planteamiento es hacerlo con el mayor rigor
reconocer las señales de nuestro entorno por lo posible pero persiguiendo el éxito de los progra-
que cuanto más comunique más señales cono- mas de intervención. La base científica de la que
cerá y demandará. Esta eficacia en las formas partimos y en la que se basan estos procesos
de comunicación hacen referencia al propósito es fuerte como hemos descrito previamente por
de comunicar permitiendo mayor facilidad en la lo que la utilización de un procedimiento que
realización y en la comprensión, es decir, debe aumente las exigencias del profesional y revierta
ser fácil para la persona que lo realiza y debe en menor atención y garantías de éxito en las
permitir mayores niveles de comprensión en personas no significa ser menos rigurosa si no
los demás ayudando a establecer interacciones en vigilar que este proceso se realice de forma
eficaces y óptimas. Esto lleva consigo que la que redunde en beneficio de las personas para
elección de las primeras formas de comunicación las que es construido y en función de las que se
no sobrecarguen su capacidad de aprendizaje, realiza. Este enfoque asequible persigue la sa-
es decir, que no requieran demasiado esfuerzo tisfacción del demandante o consumidor que se
lo que le hará recurrir a medios ya conocidos y describe en terminología científica como validez
eficaces como la conducta problemática y, en social; una validez social pobre (baja satisfacción
segundo lugar, es necesario estimular el lenguaje del consumidor) significa que algo no funciona
comprensivo que supone comprender lo que los correctamente por lo que es preciso una eva-

334
El rol de las familias en los trastorns del espectro del autismo

luación de mayor profundidad. Por otro lado, la Crespo, M., Campo, M., & Verdugo, M.A. (2003). Historia
de la clasificación internacional del funcionamiento de
satisfacción del consumidor no es garantía del la discapacidad y de la salud (CIF). Un largo camino
buen trabajo y esfuerzo en la consecución de los recorrido. Siglo Cero, 34(1), 20 26.
objetivos planteados en función de la demanda Cunningham, C., & Davis, H. (1988). Trabajar con los
padres. Marcos de colaboración. Madrid: Siglo XXI y
dado que muestra un juicio subjetivo que im- Ministerio de Educación y Ciencia.
plica muchas consideraciones como empatía, Echeita, G. (2008). Inclusión y exclusión educativa.
percepción, paciencia, comunicación… pero “Voz y quebranto”. REICE - Revista Electrónica
Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en
ello no significa ningún desmerecimiento de la Educación 2008, 6(2), 9- 18.
misma, simplemente que debe analizarse de Echeita, G. et al. (2008). La inclusión educativa del
forma que redunde en la mejora de los procedi- alumnado con necesidades educativas especiales,
asociadas a discapacidad, en España. Un estudio
mientos y recursos para la atención para una vida prospectivo y retrospectivo de la cuestión, vista
independiente y autónoma de las personas con desde la perspectiva de las organizaciones no
TEA con respecto al mundo diferente en el que gubernamentales de personas con discapacidad,
Informe de investigación no publicado.
viven y deben convivir con y entre los demás. Por Fortea, M.S., Escandell, M.O., Castro, J.J., & Martos,
cierto, este mundo futuro nadie sabe como será J. (2015). Desarrollo temprano del lenguaje en
y lo hacemos proyectando nuestras perspecti- sujetos pequeños con trastorno del espectro autista
mediante el uso de sistemas alternativos. Revista de
vas acerca del mismo y de la ilusión de vida de Neurología, 60, S31-S35.
estas personas en él; muchas veces, esa ilusión Freixa, M. (1993). Familia y Deficiencia mental. Salamanca:
nos hace perder la perspectiva del ahora; el ser Amarú.
Frith, U. (1991). Asperger and his syndrome. En U. Frith
humano es un ser social necesita de los demás (Ed.), Autism and Asperger Syndrome. (pp. 1-36).
y tiene que aprender a vivir con las demás perso- Cambridge: Cambridge University Press.
nas en un mundo donde todos y todas tengamos Frith, U. (2003). Development and neurophysiology of
mentalizing. Philosophical Transactions of the Royal
cabida; ese es el reto y esa es nuestra posibilidad Society of London, 358, 459–473.
de vida como especie independientemente y Gallimore, R., Coots, J.,Weisner, T.S., Garnier, H., & Guthrie,
teniendo en cuenta toda nuestra diversidad que D. (1996). Family responses to children with early
developmental delays II: Accomodation intensity
nos enriquece y hace mejores. and activity in early and middle childhood. American
Journal on Mental Retardation, 101(3), 215-232.
Referencias Gallimore, R., Weisner, T.S., Bernheimer, L.P., Guthrie, D., &
Nihira, K. (1993). Family responses to young children
Aierbe, A. (2005). Intervención psicopedagógica en los with developmental delays: Accomodation activity in
trastornos del desarrollo. Málaga: Ediciones Aljibe. ecological and cultural context. American Journal on
Ainscow, M., Both, T., & Dyson, A. (2006). Improving Mental Retardation, 98(2), 185-206.
schools, developing inclusion. London: Routledge Gallimore, R., Weisner, T.S., Kaufman, S.Z., & Bernheimer,
Ainsworth, M.D. & Bell, S.M. (1970). Apego, exploración L.P (1989). The social construccion of ecocultural
y separación, ilustrados a través de la conducta de niches: Family accomodation of developmentally
niños de un año en una situación extraña. En: J. delayed children. American Journal on Mental
Delval (comp.) Lecturas de psicología del niño, Vol. Retardation, 94(3), 216-230.
1,1978. Madrid: Alianza. García Sánchez, J. (2005). Intervención psicopedagógica
Asociación Americana de Psiquiatria (2014). Guía de en los trastornos del desarrollo. Madrid: Pirámide.
consulta de los criterios diagnósticos del DSM5. Giné, C. (2001). Familia e intervención precoz. Orientaciones
Barcelona: Masson. para la intervención del psicopedagogo. En B.
Alba, C. (1994). Utilización didáctica de recursos tecnológicos Del Rincón Igea, Presente y futuro del trabajo
como respuesta a la diversidad. En J.M Sancho (coord.), psicopedagógico. Barcelona: Ariel
Para una tecnología educativa. Barcelona: Hosori. Goodnow, J.J. (1996). From household practices to
Baixauli, I., Roselló, B.&y Colomer, C. (2015). Relaciones parents’ideas about work and interpersonal
entre trastornos del lenguaje y competencia relationships. Harkness & Super (eds.).
socioemocional. Revista de Neurología, 60, S61-S56. Parents’cultural belief systems. Their origins,
Barudy, J.& Dantagnan, M. (2005). Los buenos tratos a la expressions and consequences. New York: Guildford.
infancia. Barcelona: Gedisa. Guralnick, M.J. (Ed.) (1997). The effectiveness of Early
Brazelton T. & Greenspan S. (2005). Las necesidades Intervention. Baltimore: Paul H. Brookes, Pub.Co.
básicas de la infancia. Barcelona: Graó. Guralnick, M. J. (1998). The effectiveness of early
Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of Human intervention for vulnerable children: A developmental
Development. Cambridge. Harvard University Press. perspective. American Journal on Mental
(Trad. Cast.: La ecología del desarrollo humano. Retardation, 102, 319–345.
Barcelona, Ediciones Paidós, 1987). Heward, W.L. (2000). Niños excepcionales. Una introducción
Carr, E. G., Levin, L., McConnachie, G., Carlson, J. I., a la educación especial. Madrid: Prentice Hall.
Kemp, D.C. & Christopher E. (1996). Intervención Kebbon, L. (1993). Pupils With Mild Mental Retardation in
comunicativa sobre los problemas de comportamiento. Regular Swedish Schools: Prevalence, Objective,
Madrid: Alianza. Characteristics, and Subjective. Evaluations. Swedish
Casey, S. D., López, J. C., & Wacker, D. P. (2004). Children With Mild Mental Retardation, 97 6),692-701.
Evaluación funcional del comportamiento en Lambert, J. & Rondal, J.A. (1982). El mongolismo.
personas con discapacidades del desarrollo. Revista Barcelona: Herder
Latinoamericana de Psicología, 36(2), 269-287.

335
Ciencias Psicológicas 2015; 9 (2): 323 - 336 Baña Castro

López, F. (1995). Necesidades de la infancia: Respuesta Rodrigo, M.J. & Triana, B. (1985). El concepto de infancia
familiar. Infancia y Sociedad, 30, 8-47. en nuestra sociedad: una investigación sobre teoría
Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W.H.E., implícita de los padres. Infancia y Aprendizaje, 31-
Coulter, D.L., Craig, E.M., Reeve, A.,… Tassé, M.J. 32, 165-172.
(2002). Mental retardation: Definition, classification, Salvadó, B., Palau Baduell, M., Clofent Torrentó, M.,
and systems of supports (10a ed.).Washington Montero Camacho, M., & Hernández Latorre, M.A.
(DC): American Association on Mental Retardation. (2012). Modelos de intervención global en personas
[Traducción castelllana de M.A. Verdugo y C. Jenaro. con trastorno del espectro autista. Revista de
(2003) Madrid: Allianza Editorial]. Neurología, 54, 63-71.
Luckasson, R., Coulter, D. L., Polloway, E. A., Reiss, S., Schaffer, H.R., & Crook, Ch.K. (1981). El papel de la
Schalock, R. L., Snell,… Stark, J. A. (1992). Mental madre en el desarrollo social temprano. Infancia y
retardation: Definition, classification, and systems aprendizaje, 15, 19-37.
of supports (9a ed.). Washington, DC: American Schalock, R. L. (1999). Hacia una nueva concepción de la
Association on Mental Retardation. discapacidad. Siglo Cero, 30(1), 5-20.
Martos, J. & Ayuda, R. (2002). Comunicación y lenguaje en Schalock, R. (2009). La nueva definición de discapacidad
el espectro autista: el autismo y la disfasia. Revista intelectual, apoyos individualesy resultados
de neurología, 34, S58-S63. personales. Siglo Cero, 40(1), 22-39.
Mesibov, G. (1990). Normalisation and its relevance today. Stainback, S. & Stainback, W. (1999). Aulas Inclusivas.
Journal of Autism and Developmental Disorder, 20, Madrid: Narcea, S. A. de Ediciones.
379-390 Tamarit, J. (1996) Acerca de la insistencia en la igualdad:
Millá, M.G. & Mulas, F. (2009). Atención temprana y Análisis y propuestas para la intervención. 5th
programas de intervención específica en el trastorno Congress AUTISME-EUROPE. Barcelona.
del espectro autista. Revista de Neurología, 48, Tamarit, J. (2005) Autismo: modelos educativos para una
S47-S52. vida de calidad. Revista de Neurología, 40. 181-186.
Molina, S. (1999). Deficiencia mental. Aspectos evolutivos Taylor, S. & Brown, J. (1988). Illusion and Well-Being: A
y educativos. Málaga: Aljibe Social Psychological Perspective on Mental Health.
Mulas, F.; Ros-Cervera, G.; Millá, M.; Etchepareborda, M.; Psychological Bulletin, 103(2), 193-210.
Abad, L., & Téllez, M. (2010). Modelos de intervención Tomkiewicz, S. (1979). Relación del débil mental con su
en niños con autismo. Revista de Neurología, 50 (3), familia. Siglo Cero, 66, 12-29.
577-584. Van Loon, J. (2008). Aligning quality of life domains and
Organización Mundial de la Salud (2001). Informe sobre indicators to support intensity scale companion guide:
la salud en el mundo 2001 - Salud mental: nuevos A resource for SIS users (pp. 80-87). Washington, DC:
conocimientos, nuevas esperanzas. Francia. American Association on Intellectual and Developmental
Recuperado de http://www.who.int/whr/2001/en/ Disabilities.
whr01_es.pdf?ua=1 Verdugo, M.A. (1994). El cambio de paradigma en la
Palacios, J., & Oliva, A. (1991). Ideas de madres y concepción del retraso mental: la nueva definición
educadores sobre la educación infantil. Madrid: MEC. de la AAMR. Siglo Cero, 25(5), 5-24.
Paniagua, G. (1999). Familias con niños con necesidades Verdugo, M.A. (2003). Análisis de la definición de
educativas especiales. En A. Marchesi, C. Coll e discapacidad intelectual de la Asociación Americana
J. Palacios, Desarrolo psicológico y educación 3. sobre retraso mental de 2002. Siglo Cero, 34(1), 5-19.
Trastornos del desarrollo y necesidades educativas Verdugo, M. A., & Rodríguez Aguilella, A. (2008).
especiales (pp. 469-493). Madrid: Alianza. Valoración de la inclusión educativa desde diferentes
Perrin, B., & Nirje, B. (1985). Setting the record straight: perspectivas. Siglo Cero, 39(4), 5-25.
a critique of some frequent misconceptions of the West, M. A. (1986). El impacto del retardo mental sobre la
normalization principle. Australia and New Zealand familia: implicaciones para la prevención. Siglo Cero,
Journal of Developmental Disabilities, 11(2), 69-74. 108, 50-56.
Riviere, A. (2000). ¿Cómo aparece el atismo? Diagnóstico Wolfensberger, W. (1972). The principle of Normalization in
temprano e indicadores precoces del trastorno autista. human services. Toronto:National Institute on Mental
En A. Riviere y J. Martos (comp.), El niño pequeño Retardation.
con autismo. Madrid: APNA.
Rodrigo, M.J. & Palacios, J. (coords.) (1998). Familia y
desarrollo humano. Madrid: Alianza Editorial.

Para citar esta comunicación:


Baña Castro, M. (2015). El rol de la familia en la calidad de vida y la autodeterminación de las
personas con trastorno del espectro del autismo. Ciencias Psicológicas, 9(2), 323 - 336.

336