La fibromialgia: qué es y cómo sobrellevarla

¿LE DUELE todo el cuerpo? ¿Se siente sumamente fatigado? ¿Está

entumecido y agotado cuando se despierta por la mañana? ¿Le falla a veces la
memoria? Estos pueden ser algunos síntomas del síndrome de fibromialgia.
“Nunca olvidaré aquella mañana de 1989 cuando desperté y estuve paralizado
durante cuarenta y cinco minutos”, dice Ted. Así comenzó su lucha contra la
fibromialgia, que básicamente significa “dolor de los tendones, ligamentos y
músculos”.
Tal vez un amigo o un familiar padezca este síndrome. ¿Cómo se le puede
ayudar? O si usted es el enfermo, ¿qué puede hacerse? Estar bien informado
constituye un paso importante para entender y sobrellevar la enfermedad. Sin
embargo, no todos los que presentan los síntomas supracitados sufren
necesariamente del síndrome de fibromialgia.
Qué es la fibromialgia
Según el American College of Rheumatology, “el diagnóstico de la fibromialgia
se basa en el historial de dolor crónico generalizado de la persona y en que los
médicos detecten puntos hipersensibles en partes específicas del cuerpo”.
También hay otros síntomas, algunos de los cuales se parecen a los del síndrome
de fatiga crónica (SFC).
De hecho, muchas personas que tienen fibromialgia también sufren de fatiga
crónica y otras enfermedades. La depresión y la ansiedad anormal son frecuentes
entre ellas, y parece que el síndrome de fibromialgia por lo general es la causa de
sus dolencias, no la consecuencia. El síndrome puede empeorar debido a factores
externos, tales como el exceso o la falta de actividad física, la llegada de un frente
frío, una noche de insomnio o el aumento del estrés.
La fibromialgia, que antes se conocía por diversos nombres, como fibrositis,
no produce deformaciones ni parálisis, y tampoco es mortal en sí misma. Aunque
no puede decirse con certeza que sea hereditaria, ha sido detectada en más de un
miembro de algunas familias. Afecta a millones de personas y se da en adultos de
todas las edades, con una incidencia mayor en las mujeres.
La causa del síndrome de fibromialgia
Se han propuesto varias teorías en cuanto a la causa del síndrome. Podría
tratarse de un virus o un desequilibrio de la serotonina, neurotransmisor que afecta
al sueño, y de sustancias químicas como las endorfinas, que son analgésicos
naturales del cuerpo. Las investigaciones de estas y otras teorías siguen en curso.
Vistos al microscopio, los músculos de los que padecen del síndrome de
fibromialgia parecen estar sanos, pero las zonas de las células donde se produce
la energía pueden no estar funcionando con normalidad. Se desconoce tanto la
causa como la cura. En muchos casos, el paciente relaciona la aparición de los
síntomas con un suceso traumático en particular, físico o emocional, mientras que
para otros el comienzo fue más sutil.
 Dificultades en el diagnóstico del síndrome de fibromialgia
Puesto que la mayoría de los síntomas también aparecen en otras afecciones,
la doctora canadiense Carla Ockley dice: “El síndrome de fibromialgia no siempre
es lo primero que se busca cuando un paciente entra por la puerta con dolor en las
articulaciones. En caso de que los problemas persistan después de varias
consultas, hacemos una investigación más profunda. Si se diagnostica el
síndrome de fibromialgia, normalmente envío al paciente a un reumatólogo para
que lo confirme”.
Sin embargo, hasta hace poco no existía un criterio para diagnosticar la
fibromialgia, de modo que el problema era subjetivo, es decir, únicamente lo
percibía el paciente, y los resultados de los análisis eran normales. De ahí que
muchos médicos no estuvieran familiarizados con él. Una mujer llamada Rachel se
lamentó: “Acudí a distintos doctores durante veinticinco años y gasté miles de
dólares antes de que se diagnosticara correctamente que tenía el síndrome de
fibromialgia”.
Entonces, ¿dónde puede encontrar ayuda si piensa que padece esta
enfermedad? En su libro When Muscle Pain Won’t Go Away (Cuando el dolor
muscular no remite), Gayle Backstrom aconseja que se acuda a una sucursal de la
Arthritis Foundation o se consulte a un reumatólogo.
Tratamiento
Hasta el momento, no se ha dado con una cura probada de la fibromialgia, de
modo que el tratamiento generalmente se centra en los síntomas. Uno de los
principales aspectos es el dolor, que, como los demás síntomas, varía de una
persona a otra y hasta fluctúa de un día a otro en una misma persona.
Para agravar el problema, los analgésicos y algunos tipos de tratamiento
parecen perder su eficacia con el tiempo. Gayle Backstrom señala:
“Frecuentemente se obtienen de nuevo buenos resultados si se vuelven a usar
después de algún tiempo”. Naturalmente, debe consultarse primero al médico.
También existe el peligro de que se presenten efectos secundarios o que el
enfermo se haga adicto. Por eso, “deben evitarse los analgésicos fuertes”,
recomienda el American College of Rheumatology.
Un segundo síntoma importante es la falta de sueño vital debido al dolor y otras
molestias. Melanie combate el dolor con una almohada para el cuerpo, y utiliza el
zumbido de un humidificador para neutralizar los ruidos que provienen del exterior.
También pueden resultar útiles los tapones para los oídos y colocar sobre el
colchón una plancha de gomaespuma o un acolchado con ondulaciones. El doctor
Dwayne Ayers, de Carolina del norte, dice: “Una vez que les ayudo a mejorar el
sueño, mis pacientes responden mejor a los demás tratamientos”.
Según el National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases,
de Estados Unidos, “los pacientes con fibromialgia posiblemente se beneficien de
una combinación de ejercicios, medicación, terapia física y relajación”. Otras
terapias pudieran incluir masajes, el control del estrés y ejercicios de estiramiento.
No obstante, a alguien que siente dolor o fatiga constante pudiera parecerle
imposible hacer ejercicio. Por eso, algunos recomiendan que se empiece muy
lentamente. Y asegúrese de consultar a su médico antes de comenzar un
programa de ejercicios.
En el número de julio de 1997 del boletín informativo Fibromyalgia Network,
Sharon Clark, fisióloga especialista en ejercicios e investigadora de Portland
(Oregón, E.U.A.), dijo que si no se pueden hacer veinte o treinta minutos de
ejercicios, “se puede caminar durante cinco minutos seis veces al día, y se
obtendrán efectos beneficiosos”. Los ejercicios aeróbicos moderados incrementan
la producción de endorfinas, mejoran el sueño y oxigenan el organismo y los
músculos.
Pero las personas difieren unas de otras, y pueden tener distintos grados del
síndrome de fibromialgia. Elaine nos dice: “Para mí representa toda una hazaña ir
y volver por el camino de entrada del automóvil de mi casa, mientras que mi amiga
íntima, que también tiene el síndrome, camina una milla”. Aquí no se trata de un
caso de “un dolor alivia otro dolor”, sino de una clara situación de “no te des por
vencido”. Ted, que tiene fatiga crónica y fibromialgia, dice: “Al principio podía
utilizar la bicicleta estática apenas una vez por semana durante dos o tres
minutos. Ahora hago ejercicio durante más de veinte minutos tres o cuatro veces a
la semana. Pero me ha tomado más de cuatro años lograrlo”.
También se habla de métodos alternativos, tales como la acupuntura, la
quiropráctica y otros tipos de tratamiento, así como del uso de hierbas u otros
suplementos alimenticios. Mientras que algunos afirman haber experimentado una
mejoría con algunos de estos, otras personas no han notado cambios. Aunque
están bajo investigación, aún no hay conclusiones definitivas.
A veces, la medicación hace que se sientan dolores causados por el hambre, o
comer se convierte en un medio de enfrentarse a la ansiedad. No obstante, el
aumento de peso incrementa la tensión en los músculos, lo cual causa más dolor.
De modo que en algunos casos, el doctor recomendará perder unos pocos kilos.
Cuando a alguien se le diagnostica fibromialgia, le pudieran sobrevenir
sentimientos de pánico e ira. No obstante, existen maneras de enfrentarse a
sentimientos normales como estos para no lastimar a nadie. Otra reacción
frecuente es la tristeza. Es normal entristecerse cuando se pierde algo tan valioso
como la salud.
Cuando afecta al trabajo
Las personas que padecen del síndrome de fibromialgia tal vez tengan
dificultades en el trabajo. Li llevaba muchos años en su empleo, pero el trabajo se
le hizo más difícil debido a sus problemas de salud. Después de hablar con sus
patronos, consiguió un empleo de tiempo parcial en la misma empresa, gracias a
lo cual disminuyó su estrés. Además, para su sorpresa, le subieron la cantidad que
le pagaban por hora.
 Un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta puede ayudarle a hallar formas de
efectuar su trabajo sin exigir tanto de su cuerpo. Lisa descubrió que le ayudaba
utilizar una silla con brazos. A Yvonne no solo se le recomendó conseguir otra
silla, sino también otro escritorio. Pero si se hace necesario cambiar de trabajo,
hay agencias que le pueden ayudar.
Cómo ayudar
Todos los miembros de la familia, incluso los niños, pueden aprender acerca
del síndrome de fibromialgia y comprender que si bien el enfermo tiene una
apariencia saludable, padece de una enfermedad crónica dolorosa y extenuante.
También es fundamental la buena comunicación. Jennie dice: “De vez en cuando
hablamos en familia para determinar qué ayuda puede dar cada uno”. Gran parte
del éxito en sobrellevar el síndrome radica en que el enfermo aprenda a conservar
la energía mientras efectúa sus quehaceres. Para ello tal vez necesite algo de
imaginación, junto con la cooperación de los demás. También en este caso, un
terapeuta ocupacional podría ser de ayuda.
Puede ayudarse a un amigo que tenga esta enfermedad siendo un “oyente”
imparcial. Procure que las conversaciones mantengan un tono optimista y
no permita que la fibromialgia sea el único tema del que hablar. ¿Qué debe
decirse y qué no? Encontrará algunas sugerencias en el recuadro de la página 23.
Si usted sufre del síndrome de fibromialgia, trate de recurrir a más de un “oyente”,
para evitar que siempre sea el mismo y se “desgaste”. Y recuerde: no todos
querrán oír siempre acerca de su enfermedad.
Adaptarse a los cambios
A veces, los cambios nos irritan, especialmente si son obligados. Pero un
fisioterapeuta que ha tratado a unos cien enfermos de fibromialgia señala: “Trato
de hacerles entender que tienen que aceptar su situación. También deben
efectuar algunos cambios en su vida y no desanimarse por causa de los reveses o
las recaídas temporales. Mediante el autocontrol, el conocimiento, el
entendimiento y los ejercicios, pueden dominar el síndrome en vez de que este los
domine a ellos”.
Dave, que padece de fibromialgia, dice: “Aunque la tendencia es hacer más
durante los días en que uno se siente mejor, quizá sería más prudente reservar las
energías para el día siguiente, de modo que no se termine por pasar el resto de la
semana en cama”. Aun así, en ocasiones usted tal vez considere que asistir a
cierto acontecimiento o a una ocasión especial bien vale el sufrimiento posterior.
No siempre es razonable ocultar la fibromialgia, sobre todo a aquellos que se
interesan sinceramente en usted. Y procure también conservar el sentido del
humor. “He observado que generalmente duermo mejor después de unas
carcajadas o de una buena comedia”, comentó André.
También recuerde que Jehová no compara su actividad con la de otras
personas, sino que valora la fe y el amor profundo que usted manifiesta (Marcos
12:41-44). Lo importante es aprender a vivir con sus limitaciones, a saber, sin
sobreprotegerse, pero tampoco siendo imprudente. Confíe en que Jehová Dios le
dará la sabiduría y la fortaleza para hacer todo lo que pueda (2 Corintios 4:16). Y
tenga siempre presente la promesa de que muy pronto la Tierra será un paraíso
donde “ningún residente dirá: ‘Estoy enfermo’” (Isaías 33:24). En efecto, un día
usted volverá a tener buena salud.