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Autora
Jonathan Javier Nieto Blanco
Oficina Asesora de Comunicaciones
Janett Bernal Torres
Su contenido parcial puede ser usado , citado, divulgado siempre y cuando se mencione la fuente y normas de derecho autor, la reproducción total
debe ser con autorización de la Oficina de Comunicaciones del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar.
La publicación de la serie de 8 módulos de “Orientaciones pedagógicas para la atención y la promoción de la inclusión de niñas y niños menores
de 6 años con Discapacidad, se realiza en el marco del Componente de Desarrollo Infantil del Convenio 3188 de 2008 denominado 'POR LA
PRIMERA INFANCIA Y LA INCLUSIÓN SOCIAL'”.
Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) Secretaría Distrital de Integración Social (SISD)
Sede Nacional: Avenida Carrera 68 No. 64 C – 75 Carrera 7 # 32 – 16
Bogotá – Colombia Bogotá – Colombia
Teléfono 57(1) 4377630 Teléfono 57(1) 3279797
Línea gratuita nacional ICBF 01 8000 91 80 80 www.integracionsocial.gov.co
www.icbf.gov.co
CAPÍTULO I:
Antecedentes institucionales
CAPÍTULO II:
¿Qué es la primera infancia?
CAPÍTULO III:
Aprendamos sobre discapacidad
CAPÍTULO IV:
¿Qué derechos tienen los
niños y niñas con discapacidad?
CAPÍTULO V:
Diversidad étnica y discapacidad
CAPÍTULO VI:
La familia frente a la discapacidad
Prevención 30
Detección 32
Atención temprana 34
CAPÍTULO VIII:
Inclusión e integración de niños y niñas con discapacidad
CAPÍTULO IX:
Presentación de las guías por temas
ANEXOS 41
Glosario de términos 50
Bibliografía 52
Reconocimiento 55
Presentación
La primera infancia es una etapa decisiva en la vida de los niños y niñas, porque en ella desarrollan
vínculos afectivos, adquieren las destrezas, habilidades y capacidades básicas para el aprendizaje, la
independencia y el auto cuidado, e inician el proceso de socialización el cual es determinante para
su vida futura. Es por esto que resulta imprescindible acompañar el desarrollo del niño o la niña,
de tal manera que sea posible detectar y atender oportunamente cualquier alteración que pueda
conducir a una discapacidad.
Después de los seis años, las posibilidades de lograr progresos en los niños y niñas con discapacidad
son muy reducidas y en algunos casos imposibles. Es por esto que los padres, madres, hermanos,
abuelos, tutores, cuidadores o jardineras, es decir, todas aquellas personas que están a su cargo,
deben ser conscientes de su responsabilidad en la atención y los cuidados que se deben prodigar a
los niños con discapacidad en la primera infancia.
Las guías ofrecen los elementos conceptuales básicos para entender la temática y entregan
orientaciones que favorecen el desarrollo físico, mental y social de los niños y las niñas con
discapacidad, así como su participación en ambientes familiares, sociales e institucionales.
Reconociendo la labor de los cuidadores, la guía incluye una serie de recomendaciones que facilita
su labor y les ayuda a mantenerse en buenas condiciones físicas y emocionales.
El documento y las guías son el resultado de la sistematización y el análisis de fuentes bibliográficas sobre
los temas abordados y de la recopilación de experiencias vivenciales de instituciones de rehabilitación
y testimonios de padres, madres, cuidadores, educadores y profesionales de rehabilitación.
Ventana de Reflexión
En la diferencia
está la fortaleza
Un día no muy lejano los animales del bosque se encontraban muy asustados pues estaban siendo
amenazados por un grupo de cazadores.
Ellos decidieron reuniese para ver qué hacían: empezaron por analizar la situación y discutir quiénes eran
los más fuertes y capaces para evitar que los cazadores acabaran con ellos.
El león dijo: yo soy muy fuerte y rujo muy duro y eso asusta a los hombres, todos estuvieron de acuerdo;
sin embargo se preguntaron ¿y cuando el león se duerma que vamos ha hacer?, entonces el búho dijo:
aunque yo soy pequeño y no asusto a los hombres, veo muy bien en las noches y puedo vigilar desde lo
más alto de los árboles, desde allí ellos no me verán y de esta forma podré avisar al león cuando éstos se
acerquen, así, él podrá salir y los espantará; entonces el mico replicó: yo no soy fuerte, no asusto, no veo
tan bien en la noche como el señor búho, pero puedo saltar ágilmente de rama en rama y desviar del
camino a los hombres, para que éstos no nos encuentren. Fue así como cada animal fue reconociendo
sus habilidades que compensaban sus inhabilidades y que de alguna forma aportaban a la solucionar esta
situación que amenazaba con sus vidas.
Finalmente ellos se dieron cuenta de que su principal fortaleza para evadir a los cazadores eran sus
diferencias y que lo importante era que todos tenían algo que aportar.
Al reconocer que todos se necesitaban, decidieron apoyarse para evadir a los cazadores y de esta forma
salvar sus vidas y poder seguir disfrutando del bosque que era su hogar.
Desde ese día los animales vivieron tranquilos, pues los cazadores aburridos de no conseguir ninguna
presa no volvieron a aquel bosque.
Esta aspiración ha requerido de múltiples y amplias complementarios. Con este fin, a mediados de la década
transformaciones institucionales. El primer paso que se da del noventa, se inicia la coordinación con el Instituto
al interior del ICBF en los años noventa, es evaluar con la Nacional para Ciegos (INCI) y para Sordos (INSOR),
rejilla de derechos la atención estatal ofrecida a los niños asegurando asistencia técnica para la integración de niños y
y niñas con discapacidad. Este ejercicio hizo evidente la niñas con limitaciones visual y auditiva.
reducida oferta de rehabilitación integral e integración
educativa, así como la resistencia cultural a abrir espacios El contexto también se ha ido transformando. El ejercicio de
de participación e integración. construcción de política pública fortaleció los espacios de
coordinación y articulación y la visibilización del tema desde
Inicialmente, se dispone que la medida de institucionalización la perspectiva de derechos, con un enfoque claro que señala
e internamiento sea excepcional y pertinente sólo en caso la necesidad de identificar y derribar las barreras de acceso
de abandono. En coherencia con lo anterior, se amplia la a la oferta estatal y el reconocimiento a las capacidades y
oferta de programas “en medio socio-familiar”, con el fin de potencialidades de la población con discapacidad.
fortalecer estrategias de apoyo a la familia y de vinculación
efectiva a la red institucional disponible. Desde la estructura por componentes con la que se
construyó la política nacional a principios del siglo XXI
En cuanto a los servicios para niños y niñas menores (prevención – habilitación/rehabilitación – equiparación
de seis (6) años, el ICBF establece en la normatividad la de oportunidades), se plantearon nuevos interrogantes
obligatoriedad de integrar a los niños con discapacidad y de para el ICBF: ¿cómo aportar a los procesos de promoción
adelantar las coordinaciones necesarias con los organismos y prevención?, ¿cómo contribuir a la detección del riesgo
de salud para que los procesos de rehabilitación y las o la condición de discapacidad, de modo que la activación
actividades pedagógicas durante la primera infancia sean del sistema de atención sea oportuna y pertinente?,
¿cómo apoyar y fortalecer a las familias para que sean
capaces de cuidar, querer y favorecer el desarrollo de sus
hijos e hijas con discapacidad, y logren gestionar y acceder
a los servicios que merecen?
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2. ¿Qué es la primera
infancia?
La primera infancia es la etapa inicial de vida de los niños y niñas, va desde su gestación hasta los cinco (5) años once (11)
meses de edad.
En el caso de los niños y niñas menores de seis (6) años con discapacidad, además de todo lo anterior, es fundamental
desde el momento que se detecta la discapacidad, se identifiquen sus capacidades, y sus dificultades, solicitar
orientación y apoyo para una adecuada atención temprana.
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Deficiencias
Una deficiencia puede llevar a que el niño o la niña tenga
dificultades para realizar alguna o algunas actividades como
son: comer, aprender, comunicarse, moverse, vestirse, o
bañarse. En este caso se dice que el niño o la niña tienen una Limitación en la actividad
limitación o dificultad para ejecutar sus actividades.
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Estos factores ambientales presentan aspectos positivos una condición de discapacidad y aspectos negativos que
que facilitan la participación de los niños y las niñas con dificultan o impiden esta participación:
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Facilitadores o apoyos
Barreras u obstáculos
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Mental psicosocial
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Mental cognitiva
Sensorial visual
Motora
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En Colombia se destacan las siguientes disposiciones 3. Si este recurso no es suficiente, es posible interponer
legales para la defensa de los derechos de los niños y niñas una queja en la Procuraduría Delegada para la Defensa
con discapacidad (Anexo Nº 1): del Menor y la Familia, en las Personerías locales o
municipales, en las Defensorías del Pueblo, en las
Nacionales: la Constitución Política de Colombia y Ley Defensorías de Familia del ICBF, o en la oficina de atención
1098 de 2006, por la cual se expide el Código de Infancia al ciudadano del ICBF línea 018000918080.
y Adolescencia.
4. Si no se logra la atención adecuada para el niño o niña
Internacionales: la Convención sobre los Derechos del con discapacidad, el padre, madre, hermano, hermana,
Niño, la Convención Interamericana para la Eliminación tutor, cuidador, el representante del niño o el Defensor
de todas las Formas de Discriminación contra las de Familia del ICBF puede presentar una acción de tutela.
Personas con Discapacidad, la Convención Internacional (Anexo Nº3).
de los Derechos de las Personas con Discapacidad y la
Convención Americana sobre Derechos Humanos.
1. Dirigirse verbal o por escrito al gerente o director ¿Qué hacer ante la violación
de la institución que niega el servicio o no lo presta de los derechos de un niño o niña
adecuadamente, expresando la inconformidad y con discapacidad?
solicitando se preste el servicio de forma correcta. La
entidad debe responder indicando lo que debe hacer, con Cualquier persona que conozca una situación de maltrato
que recursos cuenta para esa decisión y el tiempo que físico o mental, negligencia, u otra situación de riesgo
demandará para que la entidad u otra revise la petición. o vulneración de los derechos de un niño o niña con
discapacidad, debe informar de manera inmediata a las
2. Si no le es resuelto el problema, se recomienda autoridades competentes: al ICBF línea de orientación
dirigirse a la entidad que controla el servicio, no quejas y denuncias 018000 918080; a la Policía Nacional,
importa si es pública o privada, porque en todo a las Defensorías de Familia, las Comisarías de Familia, los.
caso debe tener un organismo de control. (Ej. Inspectores de Policía, las Personerías Municipales o locales
Secretarias de Salud, Secretarias de Educación, y Distritales, la Procuraduría Delegada para la Defensa del
Superintendencias) Menor y la Familia y las Defensorías del Pueblo.
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Como cada cultura es diferente, las personas que hacen Por ello, la atención a los niños y niñas que se encuentran
parte de las mismas entienden de una forma distinta en situación de discapacidad y que pertenecen a un grupo
conceptos tales como: familia, sociedad, amistad, étnico, requiere comprender su contexto y entorno cultural,
matrimonio y discapacidad, por citar algunos ejemplos. Es para concertar con las autoridades tradicionales las medidas
posible que para algunos pueblos la palabra discapacidad que puedan mejorar sus condiciones y posibilidades,
ni siquiera exista en su idioma. Así mismo, lo que a nuestros partiendo siempre de la base del respeto a la cultura. De esta
ojos puede ser visto como una condición de discapacidad, forma se pondrán diseñar acciones cuyo objetivo sea brindar
que limita las posibilidades de una persona y que requiere información y capacitación a las personas y comunidades,
una atención especial, para otras culturas puede ser una para que cuenten con herramientas apropiadas que les
situación que no es comprendida como problema y en permitan entender y valorar a los niños y niñas en situación
consecuencia no requiere medidas especiales. de discapacidad, y trabajar con ellos, para brindarles el apoyo
y oportunidades que faciliten su desarrollo como personas.
Por el contrario, algunos casos que para nosotros podrían no
necesitar mayor atención, como por ejemplo una persona
que tiene alguna pequeña limitación al caminar, pero que no
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6. La familia frente a
la discapacidad
La familia es la unidad básica de organización social reorganizarse sin apoyo de personas externas, generando
en la que cada uno de sus miembros tiene derechos y lazos muy fuertes de amor y solidaridad que facilitan la
deberes. Es reconocida como la fuente de afecto y apoyo atención y manejo de la discapacidad del niño o niña.
emocional, y la responsable principal del desarrollo de los Lamentablemente esto no es lo común, siendo necesario
niños y niñas. para las familias que entran en crisis y no logran reorganizarse
por si solas, el apoyo y asesoría de profesionales o de otras
Para el presente documento se entenderá la familia familias que superaron está situación.
como un grupo de personas unidas por vínculos de
consanguinidad (padres, hermanos, abuelos, tíos, primos) En muchos casos la familia experimenta sentimientos
que viven juntas bajo un mismo techo. de: desconcierto, extrañeza, inseguridad, desilusión,
dolor, culpa, reproche, ira, angustia, miedo, rechazo y
Existen muchos mitos o falsas creencias alrededor de la rabia, entre otros, lo que produce un desequilibrio en su
discapacidad que hacen que cuando un niño o niña nace funcionamiento y altera las relaciones entre sus miembros.
o adquiere una discapacidad, su familia no sepa que hacer
y entre en crisis y confusión. Este primer momento de Ante la condición de discapacidad de un hijo o hija los
desajuste de la familia forma parte de un proceso normal padres pueden comportarse de forma equivocada,
de afrontamiento de esta situación nueva y desconocida. algunos los ven como enfermos o incapaces, lo que los
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En otras ocasiones los padres se niegan a reconocer la Es fundamental que la familia entienda que los
discapacidad su hijo o hija y no solicitan o rechazan la profesionales son sólo un apoyo temporal y que en
orientación y atención temprana. Esta situación hace muchos casos contarán con ellos por corto tiempo, por lo
que se pierda un tiempo valioso para el desarrollo de que deberá aprender a manejar la discapacidad del niño o
habilidades y capacidades, que el niño o la niña sólo la niña. Existen diferentes estrategias para este aprendizaje
puede adquirir en la primera infancia. como son: capacitarse al lado de los profesionales que
atienden al niño o niña, buscar guías o documentos que
Frente al desconocimiento de la familia sobre qué va a los orienten en este aprendizaje y apoyarse en familias
pasar y sobre cómo manejar la situación, es importante con niños o niñas con la misma discapacidad que tengan
que reciban orientación y apoyo de profesionales experiencia en el manejo.
médicos, terapeutas, psicólogos, que puedan aclarar todas
las inquietudes sobre la discapacidad del niño o la niña y No siempre la familia tiene la oportunidad de recibir
guíen su atención y manejo. apoyo de profesionales expertos en el manejo de la
discapacidad, sin embargo esto no puede ser una excusa
para dejar de estimular al niño o a la niña en el desarrollo
Los padres no puede evadir o negar la de sus habilidades físicas, mentales y sociales, o para no
responsabilidad que tienen frente a la atención promover su participación en todas las actividades de
de sus hijos o hijas con discapacidad
la vida diaria, de la misma manera como se hace con los
niños y niñas sin discapacidad.
En otras ocasiones los padres se niegan a reconocer la Al igual que la familia, los
discapacidad su hijo o hija y no solicitan o rechazan la cuidadores y maestros deben
orientación y atención temprana. Esta situación hace aprender a identificar
que se pierda un tiempo valioso para el desarrollo de y a atender todas
habilidades y capacidades, que el niño o la niña sólo
puede adquirir en la primera infancia.
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las necesidades de los niños y niñas con discapacidad, Los padres de hijos e hijas
convirtiéndose en facilitadores de su desarrollo físico, con discapacidad deben:
mental y social y promotores de su participación en
actividades que puedan llevar a cabo teniendo en cuenta Prestar atención a las necesidades de cada uno de sus hijos
sus capacidades. e hijas, evitando que el exceso de atención por el hijo o hija
con discapacidad desencadene rivalidades entre hermanos.
El proceso de adaptación y preparación de la familia
nunca termina, debido a que a medida que el niño o Reconocer las capacidades de sus hijos o hijas sin
niña crece, las necesidades cambian, requiriéndose discapacidad, evitando darles responsabilidad sobre el
permanentemente de nuevos aprendizajes y ajustes. cuidado de su hermano o hermana con discapacidad más
allá de sus posibilidades.
El impacto que produce la discapacidad de un hijo o hija
en muchas ocasiones puede afectar la relación de pareja
de los padres debido a que:
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La familia y la comunidad
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7. 1 Prevención
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8. Inclusión e integración
de niños y niñas
con discapacidad?
La inclusión e integración de los niños y niñas con seguridad frente a su actuación y se vaya preparando para
discapacidad se debe dar a los diferentes ambientes en su participación en el medio externo.
los que ellos y ellas viven y se desarrollan, como son:
el familiar, el educativo, el recreativo, y el deportivo. El primer paso que debe dar la familia es la aceptación de
Tiene como base el reconocimiento y el respeto por la discapacidad y el reconocimiento de las capacidades
sus derechos y diferencias, e implica compromiso y y limitaciones de la niña o del niño, implementando
solidaridad de las demás personas que los rodean. los ajustes necesarios para que, en la medida de sus
posibilidades, él o ella participen plenamente de las
Se inicia en el entorno familiar a través del actividades propias de este ambiente. La aceptación y el
establecimiento de un ambiente acogedor, en el cual respeto por estos niños y niñas, permite que ellos y ellas,
el niño o la niña se sienta parte de la familia, adquiera desde etapas tempranas, aprendan a reconocerse como
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El proceso de inclusión e integración en estos ambientes Para los niños y niñas menores de seis (6) años con
educativos no es muy diferente al del hogar, en el discapacidad, existen entornos en los cuales se
sentido que de igual forma sus integrantes deben requiere que se den las condiciones de accesibilidad
prepararse para entender la discapacidad y acoger necesarias para su participación, como son: los espacios
al niño y niña con esta condición, tomando medidas recreativos, deportivos y culturales. Lograr entornos
antidiscriminatorias como: la eliminación de barreras accesibles requiere de acciones por parte de actores
u obstáculos, la creación y el fortalecimiento de gubernamentales, comunitarios y familiares. Al respecto,
facilitadores y la adecuación de currículos en caso se identifican estrategias que se han venido desarrollando
necesario. Todas las medidas que se tomen para en nuestro país permitiendo avances importantes en la
adaptar los ambientes educativos a las posibilidades construcción de espacios incluyentes, como son:
y necesidades de los niños y niñas, facilitaran su
participación en igualdad de condiciones y los preparará La construcción de redes de apoyo social para la atención
para que su paso a la educación primaria sea exitoso. de la situación de discapacidad que viven los niños, las
niñas y sus familias.
Estudios demuestran que los niños y niñas menores
de seis años con una condición de discapacidad que El desarrollo de procesos de sensibilización a través de
se vinculan desde edades tempranas a un hogar/jardín capacitaciones en discapacidad, foros, jornadas deportivas,
infantil regular en el cual se les brindan los apoyos culturales y muestras de habilidades.
necesarios, potencializan sus capacidades, experimentan
una menor sobreprotección haciéndolos más La construcción y difusión de la normativa sobre
independientes e integrándose más fácilmente al colegio discapacidad y accesibilidad.
o escuela primaria.
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Orientaciones pedagógicas para la atención Orientaciones pedagógicas para la atención Orientaciones pedagógicas para la atención Orientaciones pedagógicas para la atención
y la promoción de la inclusión de niñas y niños y la promoción de la inclusión de niñas y niños y la promoción de la inclusión de niñas y niños y la promoción de la inclusión de niñas y niños
menores de seis años con menores de seis años con menores de seis años con menores de seis años con
motora
Discapacidad
cognitiva
Discapacidad
cerebral
Parálisis
sordoceguera
Orientaciones pedagógicas para la atención Orientaciones pedagógicas para la atención Orientaciones pedagógicas para la atención
y la promoción de la inclusión de niñas y niños y la promoción de la inclusión de niñas y niños y la promoción de la inclusión de niñas y niños
menores de seis años con menores de seis años con menores de seis años con
autismo Discapacidad
visual auditiva
Discapacidad
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Como se mencionó al principio, forman parte de la atención, desarrollo de habilidades y la inclusión social
este documento una serie de guías que ofrecen a las de los niños y niñas con la condición de discapacidad
familias, cuidadores, maestros y demás miembros de la abordada. Reconociendo la labor de los cuidadores estas
comunidad, orientaciones pedagógicas básicas que les guías desarrollan un capítulo final en el cual se quiere
ayudarán a atender en forma adecuada las necesidades orientar a estas personas en como enfrentar su labor y
y a potencializar las capacidades de los niños y niñas cuidando de su salud física y mental.
con discapacidad.
En un primer capítulo cada guía entrega información
Las guías por temas ofrecen orientaciones pedagógicas básica para entender la discapacidad abordada en
para la atención e integración de niños y niñas menores de referencia a que es, como detectarla, que la puede causar
seis (6) años con: autismo, parálisis cerebral, sordoceguera, y como prevenirla o prevenir que cuando se presenta esta
discapacidad auditiva, cognitiva, motora y visual. se haga más severa; importancia de su atención oportuna
y la diferenciación con otras discapacidades.
El proceso de construcción de las guías estuvo a
cargo de entidades especializadas en cada una de las En un segundo capítulo las guías ofrecen orientaciones
temáticas abordadas. básicas para el manejo y desarrollo de habilidades de los
niños y niñas con la condición de discapacidad abordada.
Para su elaboración se partió de la recopilación y del De igual forma se ofrece información sobre ayudas
análisis de información documental y no documental técnicas básicas y materiales didácticos que pueden
basada en la socialización de experiencias de instituciones, apoyar el desarrollo y autonomía del niño o la niña.
profesionales de rehabilitación, padres, madres, maestras
jardineras y cuidadores de niños y niñas con discapacidad El tercer capítulo se enfoca a dar orientaciones a las familias
abordada en la correspondiente guía. cuidadores y educadores sobre como facilitar y garantizar la
inclusión e integración de los niños y niñas con discapacidad
Con la información recopilada, se construyeron las guías en ambientes familiares, institucionales y comunitarios a los
preliminares, las cuales fueron presentadas y validadas que ellos y ellas por su edad tienen derecho.
en grupos de trabajo, con la participación de los posibles
usuarios entre los que se incluyeron entre otros: padres, Finalmente como se dijo anteriormente, el cuarto capítulo
madres, maestras jardineras y cuidadores de niños y niñas se dirige al cuidado de los cuidadores de los niños y niñas
con discapacidad. con discapacidad, considerando que éstos pueden ser
familiares o no. Acá se busca dar orientaciones a estas
Finalmente con base en las sugerencias y opiniones personas para que no sólo cumplan exitosamente su
dadas por los participantes en los grupos de trabajo, labor, que aprendan a cuidarse y mantenerse en unas
cada una de las instituciones encargadas de la condiciones óptimas de salud e identifiquen posibles
elaboración de estas guías, elaboro y entrego al ICBF una apoyos en sus comunidades que faciliten su labor.
versión final de la guía correspondiente.
Al finalizar cada capítulo el lector encontrará una serie de
Cada una de las guías se desarrolla en cuatro capítulos a preguntas reflexivas, que le permitirán recordar, recapacitar
través de los cuales se abordan conceptos básicos sobre sobre el tema revisado y verificar su aprendizaje.
el tema tratado y se entregan orientaciones básicas para
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Decreto 366 del 2009 del Ministerio de Educación Nacional, reglamenta la Ley 115 de 1994 en lo
referente a la organización del servicio de apoyo pedagógico para la atención de los estudiantes
con discapacidad y con capacidades o con talentos excepcionales en el marco de la educación
inclusiva.
Ley 1098: Código de la Infancia y la Adolescencia del 2006, sancionada por el Presidente de la
República y aprobada por el Congreso de la República.
Los niños y niñas con discapacidad deben “disfrutar de una vida digna en condiciones de igualdad con las
demás personas, que les permitan desarrollar al máximo sus potencialidades y su participación activa en
la comunidad”.
“Todo niño, niña o adolescente que presente anomalías congénitas o algún tipo de discapacidad, tendrá
derecho a recibir atención, diagnóstico, tratamiento especializado, rehabilitación y cuidados especiales
en salud, educación, orientación y apoyo a los miembros de la familia o a las personas responsables de su
cuidado y atención.
En el artículo 39 esta ley establece que “la familia tendrá la obligación de proporcionarles a los
niños, niñas con discapacidad un trato digno e igualitario con todos los miembros de la familia
y generar condiciones de equidad de oportunidades y autonomía para que puedan ejercer sus
derechos”. De igual forma deberán “habilitar espacios adecuados y garantizarles su participación
en los asuntos relacionados en su entorno familiar y social”.
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El artículo 46 del numeral 12, consagra como obligaciones especiales del Sistema de Seguridad
Social en Salud el “Disponer lo necesario para que todo niño, niña que presente anomalías
congénitas o algún tipo de discapacidad, tengan derecho a recibir por parte del Estado, atención,
diagnóstico, tratamiento especializado y rehabilitación, cuidados especiales de salud, orientación y
apoyo a los miembros de la familia o las personas responsables de su cuidado y atención”.
Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad (Naciones Unidas,
2006), aprobada por Colombia mediante la Ley 1346 del 31 de julio de 2009. Reconoce “que las
niñas y los niños con discapacidad deben tener el pleno disfrute de todos los derechos humanos
y las libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás niñas y los demás niños”.
Ley 982 de 2005. Establece normas tendientes a la equiparación de oportunidades para las
personas sordas y sordociegas y se dictan otras disposiciones.
Acuerdo 306 de 2005 del Ministerio de la Protección Social, reglamentario de la ley 100, define el
Plan Obligatorio de Salud del Régimen Subsidiado (POS-S), incluyendo la rehabilitación funcional
y en la atención por parte de especialistas en oftalmología, optometría, ortopedia, traumatología,
fisiatría y terapia física. Este acuerdo reitera lo establecido en la Resolución 5261 de 1994, sobre
el suministro de prótesis, ortesis, aparatos y aditamentos ortopédicos, muletas y estructuras de
soporte para caminar, para los afiliados al Régimen Subsidiado.
En su artículo 2. hace referencia a los contenidos del POS-S, determinando la atención para la madre
durante el embarazo, parto y puerperio y la atención integral del bebé hasta que cumpla el primer
año de edad y después de esta edad le garantiza al niño y la niña la cobertura en procedimientos
diagnósticos, terapéuticos, quirúrgicos y no quirúrgicos.
A. Promoción de la salud: promover la salud integral en los niños, niñas y adolescentes. Promover la
salud sexual y reproductiva. Promover la salud en la tercera edad. Promover la convivencia pacífica
con énfasis en el ámbito intrafamiliar. Desestimular la exposición al tabaco, al alcohol y a las sustancias
psicoactivas. Promover las condiciones sanitarias del ambiente intradomiciliario. Incrementar el
conocimiento de los afiliados en los derechos y deberes, en el uso adecuado de los servicios de salud,
y en la conformación de organizaciones y alianzas de usuarios.
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Convención sobre los Derechos del Niño6 (Naciones Unidas, 1998), establece que los estados
parte, entre los que se encuentra Colombia, deben garantizar a todos los niños y niñas, sin ningún
tipo de discriminación, el beneficio de una serie de medidas especiales de protección y asistencia
que permitan el acceso a la educación y la salud; condiciones para desarrollar plenamente su
personalidad, habilidades y talentos; un ambiente propicio para crecer con felicidad, amor y
comprensión; y la información sobre la manera en que pueden alcanzar sus derechos y ser parte
del proceso en una forma participativa.
En el artículo 23 del numeral 1, se reconoce que los niños y niñas con discapacidad “deberán
disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar
a bastarse a sí mismo y faciliten la participación activa del niño en la comunidad”.
En el artículo 24 del numeral 1 se reconoce el derecho que los niños y niñas con discapacidad
tienen al “más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la
rehabilitación de la salud.
Ley 361 de 1997, establecen los mecanismos de integración social de las personas con discapacidad.
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Decreto 2082 de 1996, reglamenta la Ley 115 en lo referente a la atención educativa para personas
con discapacidad o con capacidades o talentos excepcionales.
Ley 115 de 1994 o Ley general de educación, señala las normas generales para regular el servicio
público de la educación que cumple una función social acorde con las necesidades e intereses
de las personas, de la familia y de la sociedad. Se fundamenta en los principios de la Constitución
Política sobre el derecho a la educación que tiene toda persona, en las libertades de enseñanza,
aprendizaje, investigación y cátedra y en su carácter de servicio público.
Ley 100 de 1993, reformó la salud en Colombia, estableciendo las bases para el nuevo Sistema de
Seguridad Social Integral, garantizándosele a toda la población el derecho a la salud a través del
Sistema General de Seguridad Social en Salud - SGSSS.
En el artículo 153, se establece que el SGSSS brindará atención en salud integral a la población
en sus fases de educación, información y fomento de la salud y la prevención, diagnóstico,
tratamiento y rehabilitación, en cantidad, oportunidad, calidad y eficiencia.
El artículo 162 establece que “el Plan Obligatorio en Salud -POS, permitirá la protección integral
de las familias a la maternidad y enfermedad general, en las fases de promoción y fomento de la
salud y la prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación”.
El artículo 163 hace referencia a la cobertura familiar dada a través del Plan Obligatorio de Salud
-POS, reconociéndose el derecho a la cobertura en salud de forma indefinida para los hijos con
discapacidad permanente de cualquier edad. De igual forma en parágrafo 2 del mismo artículo
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La Constitución política de Colombia de 1991, en sus artículos 13, 44, 47, 49, 50, 67 y 68 reconoce
los derechos fundamentales, económicos, sociales y culturales, de los niños y niñas con discapacidad,
orientándolos hacia la equiparación de oportunidades y su plena participación en las actividades
propias de su estatus de edad.
El artículo 13 establece “todas las personas nacen libres e iguales ante la ley, recibirán la misma
protección y trato de las autoridades y gozarán de los mismos derechos, libertades y oportunidades
sin ninguna discriminación por razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua, religión, opinión
política o filosófica”.
Este artículo responsabiliza al estado en la promoción de las condiciones para que la igualdad sea
real y efectiva y se adopten medidas a favor de los grupos discriminados o marginados.
De igual forma atribuye al estado la protección de aquellas personas que “por su condición
económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y sancionaron
los abusos o maltratos que contra ellas se cometan”
El artículo 44 reconoce como derechos fundamentales de los niños y niñas, incluyendo los que
tienen una condición de discapacidad: “la vida, la integridad física, la salud y la seguridad social, la
alimentación equilibrada, su nombre y nacionalidad, tener una familia y no ser separados de ella,
el cuidado y amor, la educación y la cultura, la recreación y la libre expresión de su opinión. Serán
protegidos contra toda forma de abandono, violencia física o moral, secuestro, venta, abuso
sexual, explotación laboral o económica y trabajos riesgosos. Gozarán también de los demás
derechos consagrados en la Constitución, en las leyes y en los tratados internacionales ratificados
por Colombia”. Este artículo determina que “la familia, la sociedad y el Estado tienen la obligación
de asistir y proteger al niño para garantizar su desarrollo armónico e integral y el ejercicio pleno
de sus derechos”. Establece que “cualquier persona puede exigir de la autoridad competente
su cumplimiento y la sanción de los infractores”. Finalmente determina que los “derechos de los
niños prevalecen sobre los derechos de los demás”.
El artículo 47 determina que “El Estado adelantará una política de previsión, rehabilitación e
integración social para los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a quienes se prestará la
atención especializada que requieran”.
En el artículo 49 se garantiza a todas las personas incluyendo las que tienen una condición de
discapacidad, el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud.
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El artículo 50 establece que los menores de un año que no estén cubiertos por algún tipo de
protección o de seguridad social, tendrán derecho a obtener atención gratuita en todas las
instituciones de salud que reciban aportes del Estado.
2. Derecho de Petición
De acuerdo al artículo 23 de La Constitución Política de Colombia “Toda persona tiene derecho a
presentar peticiones respetuosas a las autoridades por motivos de interés general o particular y a
obtener pronta resolución”.
Estas peticiones se podrán presentar en forma verbal o escrita ante las autoridades, o ante ciertos
particulares7 con el fin de obtener de ellos una pronta solución a lo solicitado.
“Las autoridades podrán exigir, en forma general, que ciertas peticiones se presenten por escrito8”.
Las peticiones pueden hacerse sobre:
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Consultas: se presentan a las autoridades para que manifiesten su parecer sobre materias relacionadas
con sus atribuciones.
De interés general: se fundamenta en la necesidad de proteger el bien común y el interés general. Esta
petición debe ser atendida en 15 días.
De interés particular: busca el reconocimiento por parte del Estado, de un derecho del cual es titular
el peticionario. Esta petición debe ser atendida en 15 días.
Por motivos de interés general o particular, cualquier persona podrá solicitar a las autoridades el
acceso a información no reservada. Este derecho también incluye la posibilidad de solicitar copias
y certificaciones sobre documentos públicos. Esta petición debe ser atendida en 10 días.
En el caso de solicitud de copias del expediente, éstas deben ser entregadas en tres (3) días.
De consulta: para que las autoridades den dictámenes o conceptos de interés general o particular
sobre asuntos de su competencia. Esta petición debe ser atendida en 30 días.
Las peticiones de interés general o particular escritas, deberán contener por lo menos9:
El objeto de la petición.
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“Si quien presenta una petición verbal afirma no saber o no poder escribir y pide constancia de
haberla presentado, el funcionario la expedirá en forma sucinta”.
3. Acción de Tutela
La acción de tutela es el mecanismo de protección de los derechos fundamentales como::
el derecho a la vida; a la integridad física; a la salud y la seguridad social; a una alimentación
equilibrada; a un nombre y una nacionalidad; a una familia y no ser separados de ella; al cuidado y
amor; a la educación y la cultura; a la recreación y a la libre expresión de su opinión; a la igualdad;
a la no discriminación; al libre desarrollo de la personalidad; a no ser sometido a desaparición
forzada, torturas ni a tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes; a la intimidad personal y
familiar; a un buen nombre; y al reconocimiento de la personalidad jurídica. Todos los Derechos
de los niños y niñas se consideran fundamentales y pueden ser demandados en tutela.
De acuerdo a lo establecido en la Constitución Política en su artículo 86, la tutela está instituída para
garantizar la protección inmediata10 de los derechos fundamentales de todos los colombianos.
La acción de tutela puede ser presentada por la persona (natural o jurídica) directamente afectada
en sus derechos fundamentales (salvo los casos de representación legal, o de un tercero), y puede
ejercitarse contra las autoridades públicas o contra particulares.
Los personeros pueden interponer acciones de tutela cuando lo hagan a nombre de una persona
que así lo solicite, o cuando la persona esté en condición de amparo o indefensión.
La tutela se presenta ante el juez del lugar donde presuntamente se violó o amenazó el derecho a
invocar, en forma verbal o escrita, siendo esta última forma la regla general.
10. En ningún caso podrán transcurrir más de diez días entre la solicitud de tutela y su resolución y la respuesta se debe
notificar a más tardar al día siguiente, por telegrama u otro medio eficaz.
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Peticiones: lo que se pide expresamente, tanto la protección del derecho invocado como otras
medidas de prevención precedentes.
Fundamentos de derecho: citar las normas en que se fundamenta la tutela (leyes, constitución,
jurisprudencias, entre otros).
Notificación: ciudad y dirección del demandante, demandado y de otras personas que reciben
las notificaciones.
Existan otros recursos o medios de defensa judiciales, a no ser que éstos ya se hayan agotado
o no hayan servido.
Cuando se busca proteger un derecho colectivo, a menos que se haga para evitar un perjuicio
irremediable o cuando este relacionado con un derecho fundamental del demandante.
Cuando sea evidente que ya se originó un daño consumado, salvo que éste continúe.
Cuando es contra sentencias de jueces o cuando éstas últimas constituyan una arbitrariedad
o injusticia.
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Glosario de Términos
Accesibilidad: hace referencia a la oportunidad que debe tener cualquier niño o niña a acceder,
pasar o ingresar a un lugar o servicio de salud, educativo, recreativo o de cualquier otra índole, sin
limitación alguna por razón de su condición de discapacidad.
Ausencia de barreras u obstáculos que impidan a los niños y niñas con una condición de
discapacidad hacer uso sin restricciones de todos los espacios y servicios disponibles para
cualquier niño o niña.
Actividades de autocuidado: hace referencia a las actividades que diariamente hace una persona
para su cuidado personal como es: bañarse, vestirse, peinarse el cabello y comer.
Congénito: término que hace referencia al conjunto de caracteres con los que nace un individuo,
normales o no, aplicándose tanto a los hereditarios como a los adquiridos durante su desarrollo
en el útero.
Detección precoz : identificación de una deficiencia, o de una enfermedad que puede conducir
a una discapacidad lo más temprano posible, con el objetivo de adoptar todas las medidas
preventivas o de atención necesarias.
Dependencia: hace referencia a la condición que por una limitación física, mental o sensorial
puede tener un niño o niña para el desarrollo de las actividades de la vida diaria, requiriendo
ayuda de otras personas o de elementos externos a ella. La dependencia se puede dar en
diferentes grados, desde una dependencia total hasta una dependencia ocasional sólo para la
realización de algunas actividades.
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Algunos bebés con esta enfermedad mueren a los pocos días de nacer. Los que sobreviven en
ocasiones sufren retraso mental, trastornos severos de la vista y, parálisis cerebral, entre otros.
Sífilis: enfermedad de transmisión sexual infecciosa producida por una bacteria. Las mujeres
embarazadas con sífilis pueden pasar esta enfermedad a sus bebés en el útero los cuales pueden
llegar a morir, o desarrollar sordera, ceguera, disturbios mentales, parálisis o deformidades.
Sistema cardiovascular: sistema del cuerpo compuesto por el corazón y los vasos sanguíneos:
arterias, arteriolas, capilares, vénulas y venas, por los cuales viaja la sangre transportando
elementos nutritivos, oxigeno y dióxido de carbono por todo el cuerpo.
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Bibliografía
Instituto Colombiano e Bienestar Familiar. Lineamiento técnico para la garantía de los derechos de
la primera infancia. Bogotá, marzo de 2007.
Instituto Colombiano de Bienestar Familiar –ICBF. Lineamiento técnico para la garantía de los
derechos de la primera infancia. Bogotá, Marzo de 2007.
Núñez, Blanca. La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares. Buenos Aires, 2003.
Poch olive, Maria Luisa. Servicios hospitalarios de atención temprana. Ciudad Real 2003.
Sarto Martín, María Pilar. Familia y Discapacidad: ponencia en III Congreso “La Atención a la
Diversidad en el Sistema Educativo”. Salamanca, 6 al 9 de febrero de 2001.
Verdú, Vicente. Seguimiento de niños en alto riesgo desde el servicio de neonatología. Castilla
España, 2003.
Salmerón, Maria del Rosario. Guía de recursos sobre Discapacidad. España, 2002.
52
Fantova Fernando Azkoaga. Trabajando con las familias de las personas con discapacidad [en
línea]. Disponible en Web: <http://www.hijosespeciales.com/Trabajando.Con.Las.Familias/
Trabajando.Con.Las.Familias.htm>Montevideo, Octubre 2004 [Consulta: 17 julio 2007].
Hospital San Carlos. Programa detección, control y atención a niños en alto riesgo de deficiencias.
[En línea]. Disponible en Web: <http://www.programadetección.htm>. Madrid, 2003 [Consulta: 17
enero 2007].
53
Libro Blanco de la atención temprana [en línea]. Disponible en Web: <http:// www.infodisclm.
com> [Consulta: 17 enero 2007].
Molina Béjar, Rocío. La discapacidad y su inclusión social: un asunto de justicia [en línea].
Disponible en Web: <http://www.revmed.unal.edu.co/revistafm/v53n4/v53n4a6.html>
[Consulta: 21 diciembre 2007].
Monroy Ríos, Emiliano. Discapacidad y familia [en línea]. Disponible en Web: <http://www.e-
indigenas.gob.mx/wb2/eMex/eMex_Discapacidad_y_familia> [Consulta: 17 enero 2007].
Monroy Ríos, Emiliano. La discapacidad, el niño y la familia [en línea]. Disponible en Web: <http://
www.e-indigenas.gob.mx/wb2/eMex/eMex_Discapacidad_y_familia> [Consulta: 17 enero 2007].
Monroy Ríos, Emiliano. La llegada de un niño con discapacidad [en línea]. Disponible en Web: <http://
www.e-indigenas.gob.mx/wb2/eMex/eMex_Discapacidad_y_familia> [Consulta: 17 enero 2007].
Walgreens. Centro de Salud durante el embarazo [en línea]. Disponible en Web: <http://www.
walgreens.com/library/pregnancy_es/default.jsp> [Consulta: 17 enero 2007].
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Abogada Psicóloga
Janeth Alemán Sánchez Vivian Gómez Caicedo
Antropólogo Psicóloga
Víctor Manuel Cock Margarita Montenegro Álvarez
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