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EXPERTISES ÉTHIQUES SAVANTES ET PROFANES EN SANTÉ PUBLIQUE : DÉfiS ET ENJEUX POUR UNE ÉTHIQUE DE LA DISCUSSION

Raymond Massé

S.F.S.P. | « Santé Publique »

2012/1 Vol. 24 | pages 49 à 61

ISSN 0995-3914

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OPINIONS & DÉBATS

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Exper tise s éthique s savantes et profane s en santé publique : défis et enjeux pour une éthique de la discussion

Specialist and lay ethical expertise in public health:

issues and challenges for discourse ethics

Raymond Ma ssé (1)

Résumé : La sensibilité cr oissante des gestionnaires de programmes de santé publique et des populations ciblées aux enjeux éthiques soulevés par les inter ve ntions en prév ention et en promotion de la santé re quièr e l e d év eloppement d’une exper tise éthique spécifi que. Au cours des deux dernièr es décennies, des cadr es éthiques adaptés aux inter ve ntions popula- tionnelles ont été pr oposés. Cette jeune exper tise en éthique de la santé publique est confrontée à p lusieurs défi s. Le présent ar ticle discute de quatre c onditions à respecter pour sa consolidation. Trois concernent l’exper tise éthique sav ante elle-même. Il s’agit de dépas- ser la multiplication des principes éthiques, pour éviter la satur ation de la réfl exion ; d ’inté- grer les praticiens de la prév ention et de la promotion de la santé dans le pr ocessus d’analyse éthique et d’une réfl exivité critique autour des limites de l’exper t é thicien lui- même. Le texte s’attardera t outefois sur une quatrième condition soit celle d’une intégr ation nova trice de l’exper tise éthique pr ofane dans la défi nition des va leurs phares qui devront êtr e respectées comme guides pour l’action éthiquement acceptable dans une société pluraliste donnée. Mots-clés : Éthique - é thique de la discussion - p rincipes - s anté publique - v aleurs.

Summary: In recent decades, both public health professionals and the populations targeted by prevention and health promotion programs have shown an increasing interest in ethical issues since some interventions have been seen as impinging on fundamental rights and values. Insofar as bioethics is not adapted to population interventions and community health issues, a specific expertise in public health ethics is now required. However, ethical expertise in this area faces many challenges. The purpose of this paper is to examine four of these challenges. The first three challenges concern professional or specialist expertise. The paper suggests that expertise in public health ethics should go beyond the search for greater sophistication in defining ethical principles. Experts in public health ethics also need to identify appropriate strategies to include public health professionals in ethical analysis and to adopt a critical and reflexive approach to the status of moral experts and moral expertise. However, the main challenge is to identify appropriate ways of reconciling lay and specialist ethical expertise. The paper argues that secular morality and common morality represent two key sources of lay ethics expertise and that the fundamental values that inform discourse ethics should be derived from both forms of expertise. Keywords: Ethics - d iscourse ethics - p rinciples - p ublic health - v alues.

(1) Anthropologue de formation, Ra ymond Massé a t ra va illé comme cher cheur au sein des institutions de santé publique québécoise de 1983 à 1 994. Il est actuellement pr ofesseur titulaire a u d épar tement d’anthro- pologie de l’Université Lav al à Q uébec où il assume les cours d’anthr opologie de la santé et d’anthr opologie de la morale et de l’éthique. De 1998 à 2 002, il a c oor donné le Gr oupe Éthique et santé publique du Réseau Éthique clinique du Fo nds de la re cherche en santé du Québec. Il a p ublié entr es autres « É thique et santé publique. Enjeux, va leurs et normativité » a ux Presses de l’Université Lav al en 2003, de même que plusieurs dizaines d’ar ticles por tant sur l’anthropologie de la santé et de l’éthique. Il a é dité en 2009 un numér o d e l a re vue Anthropologie et Sociétés (v ol. 33(3)) consacré à l ’anthr opologie de l’éthique et de la mor ale. Il coor- donne depuis 2008, la priorité str atégique « É thique et santé publique » a u s ein du Réseau de Re cherche en Santé des Po pulations (www .santepop.qc.ca/fr/index.html) d ont le mandat est la promotion de la re cherche et le réseautage de cher cheurs intér essés par les enjeux éthiques en santé publique.

Correspondance : R . M assé Réception : 05/01/2012 – Acceptation : 25/01/2012

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Introduction

Les institutions de santé publique ont développé au cours des deux dernières décennies une sensibilité croissante face aux enjeux éthiques soulevés par les programmes de prévention et de promotion de la santé. Face à c es préoccupations éthiques, deux formes d’expertise savante sont convo- quées en soutien à l a réflexion et à l a d écision. La première, développée principalement au sein des sciences sociales, nourrie une réflexion critique sur les enjeux sociaux et politiques soulevés par les programmes de pro- motion et de surveillance de la santé. La médicalisation des mal-être, les ambitions hégémoniques d’un biopouvoir, les inégalités sociales de santé et l’ancrage des politiques de santé publique dans les valeurs et les idéologies dominantes sont ici objets d’une analyse macro-sociétale par les socio- logues, anthropologues, philosophes ou politologues. Une abondante litté- rature critique [1-4] a a insi vu le jour au cours des trois dernières décennies. Cette réflexion experte sur les enjeux de sociétés liés à l a « quête de la santé parfaite » ou au contrôle et à l’encadrement des comportements et habitudes, est largement engagée.

Toutefois, une fois sensibilisées à ces enjeux d’éthique sociale, les insti- tutions de santé publique appellent une seconde forme d’expertise, plus appliquée, habilitée à g uider les décideurs et à d éfinir les limites de l’éthi- quement acceptable. Des experts éthiciens, sur une base individuelle ou collectivement au sein de comités d’éthique nationaux ou internationaux seront invités à p roduire des Avis éthiques sur des programmes spécifiques. Tel est le cas, par exemple, des cadres éthiques thématiques tels ceux enca- drant les interventions en situation de pandémie. Cette seconde forme d’expertise a d onné lieu à l a p roduction d’une littérature spécialisée sur les enjeux éthiques liés spécifiquement aux problématiques de santé publique [4-10], en particulier autour d’une revue spécialisée telle Public Health Ethics. Tout en tenant compte des avancées de la bioéthique, cette nouvelle exper- tise fut mise au service d’élaboration de cadres d’analyse adaptés aux dimen- sions populationnelle et communautaire, des interventions préventives.

Cette expertise appliquée dédiée à l ’analyse des enjeux éthiques et à la production de recommandations destinées aux décideurs soulève toutefois des questions de fond. Qu’est-ce qu’un expert éthicien ? Q uelles sont les qua- lités attendues d’une « b onne expertise » é thique ? Q uels sont les approches théoriques, les normes de bonne pratique, les valeurs ou principes qui doivent guider l’expertise destinée à d éterminer si un programme d’inter- vention est éthiquement acceptable ? C e sont ces dernières questions qui retiendront notre attention dans le présent texte. La sociologie et l’anthro- pologie de l’expertise ont bien montré au cours des dernières décennies en quoi la notion même d’expertise est une construction sociale, mais tout autant un outil politique dans la mesure où elle sert à l égitimer les intérêts de certains sous-groupes. Mais comme le soutient Robert Evans [11], une telle perspective centrée sur les modes d’attributions du statut d’expert et les usages sociopolitiques qui en sont faits, laisse ouverte la question de la nature même de l’expertise. Surtout, cette distanciation critique confine les scientifiques sociaux à l ’extérieur du débat expert lui-même.

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Je porterai ici mon attention sur quatre conditions qu’il m’apparaît impor- tant de respecter pour éviter certaines dérives de l’expertise éthique en santé publique. Les trois premières concernent l’expertise éthique savante elle- même. Il s’agit 1) de ses capacités à d épasser les cadres conceptuels savants eux-mêmes pour éviter la saturation de la réflexion ; 2 ) d e l ’intégration des praticiens de la prévention et de la promotion de la santé dans le processus d’analyse éthique et 3) de la reconnaissance des limites de l’expert éthicien lui-même. Le texte s’attardera toutefois sur une quatrième condition qui m’apparaît fondamentale, soit 4) celle d’une intégration novatrice de l’exper- tise profane dans la définition des valeurs fondamentales et des normes morales qui devront être respectées comme guides pour l’action éthiquement acceptable dans une société donnée à u ne époque donnée. L’arrimage des savoirs éthiques populaire et savant est ici proposé comme préalable fonda- mental à l a c onsolidation de l’expertise éthique elle-même.

Dépasser la quête de sophistication dans la définition des principes éthiques

La première condition a t rait au développement de cadres théoriques et d’outils conceptuels adaptés aux interventions de santé publique. Steven Holland [8] fait un constat, d’ailleurs largement partagé, voulant qu’une éthique de la santé publique ne puisse se satisfaire des outils théoriques développés par la bioéthique pour analyser les relations cliniciens-malades. Tout particulièrement au cours des 15 dernières années, l’expertise éthique savante a d onc proposé des cadres éthiques adaptés aux interventions de nature non plus individuelle (comme c’est le cas en bioéthique), mais popu- lationnelle et communautaire. Globalement toutefois, les efforts ont porté plus sur le raffinement dans l’identification et la définition de « p rincipes » éthiques que sur la proposition de modèles d’arbitrage de ces principes tous aussi justifiables individuellement que, parfois, incompatibles les uns aux autres. Une analyse détaillée des cadres éthiques encadrant les interventions en situation de pandémie au Québec [12], au Canada [13], aux États-Unis [14], la Nouvelle-Zélande [15], la Grande-Bretagne [16] ou par l’OMS [17] illustre parfaitement cette course aux principes. Je regrouperais ces derniers en trois catégories. La première regroupe des principes qui ont trait au respect des individus visés par les campagnes de vaccination massive, soit les principes de bienfaisance et de non-malfaisance, de respect de l’autonomie et de la vie privée, de responsabilité individuelle ou de réduction des méfaits (harm reduction). La seconde réfère à l a p rise en compte de valeurs référant aux intérêts des collectivités dont la justice sociale, la solidarité, la confiance, et le bien commun. Ces deux premiers ensembles de principes réfèrent aux enjeux classiques opposant droits individuels et collectifs. La troisième caté- gorie cible les responsabilités et les obligations des acteurs de santé publi- que et de l’État dans l’administration des mesures visant à f aire face à l a pandémie. Il ne s’agit pas tant de principes référant à d es valeurs humanistes fondamentales que de principes procéduraux encadrant les modalités de prise de décision, de communication et d’administration des interventions préventives. Les cadres éthiques intègrent alors les principes de trans- parence dans l’information donnée à l a p opulation, de consultation et de

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participation publique, de réciprocité (ex. : p rogrammes de compen sation pour les victimes d’effets secondaires des vaccins) et d’imputabilité des décideurs. À q uelques variantes près, ce sont ces mêmes principes que l’on propose comme guides pour l’action dans l’ensemble des publications de l’éthique savante, tout champ de prévention confondus. L’expertise éthique mise alors sur la reformulation et la redéfinition de ces outils conceptuels. La pertinence d’une réflexion philosophique approfondie sur les valeurs fondamentales que ces principes doivent refléter s’impose. Toutefois, l’expertise éthique appliquée ne parle que très peu des mécanismes et des règles devant gouverner l’inévitable travail de pondération et d’arbitrage de ces principes. Le modèle théorique principiste, (y compris dans sa forme la plus achevée développée depuis plus de vingt ans par Beauchamp et Childress [18] ), a proposé des pistes de réflexion permettant de « s pécifier » c es principes et d’en pondérer l’importance relative. Il s’agit alors d’en ajuster la formulation pour tenir compte des conditions concrètes de chacune des interventions concernées. Mais un travail théorique considérable reste à f aire pour donner des assises solides à l ’arbitrage des oppositions entre libertés individuelles et bien commun, entre autonomie et responsabilité sociale, entre intérêts individuels et justice sociale, ou encore pour concilier les diverses formes de libéralisme moral et les variantes tout aussi nombreuses du communau- tarisme moral. L’une des pistes de solution réside possiblement dans la recherche d’un ancrage de ces principes, non plus dans les seules théories éthiques, mais dans les valeurs fondamentales qu’une société donnée souhaite voir respecter par les interventions de prévention. C’est de l’ouver- ture à u ne expertise éthique profane qu’il s’agit, point sur lequel je reviendrai plus loin.

Intégrer les professionnels de terrain dans l’identification et l’analyse des enjeux éthiques

L’expertise éthique savante est généralement convoquée par les décideurs via des comités d’éthique invités à p roduire des « a vis » s ur l’acceptabilité éthique de tel ou tel programme d’intervention. Ces comités, nationaux ou internationaux, constituent les hauts lieux de l’expertise éthique savante. Ils ont le mérite généralement de mettre en commun les points de vue d’experts éthiciens, mais aussi d’une diversité d’experts des sciences sociales, de la médecine, de la théologie et du droit. Cette pluridisciplinarité renforce, sans aucun doute, la valeur de l’expertise. Toutefois, insidieusement, le recours à d e t els comités éthiques évacue du débat les professionnels qui, au quotidien, conçoivent et implantent les programmes de prévention et de promotion de la santé. Ceux qui ultimement, sur le terrain, dans institutions de santé publique, les comités régionaux ou les associations, sont mandatés pour définir les contenus et la forme des programmes d’intervention se trouvent réduits à d e s imples « e xperts techniques » e xécutants. Pourtant, plusieurs des enjeux éthiques soulevés par ces programmes résident non seulement dans les finalités visées mais dans la priorisation des problèmes de santé ciblés, la définition des populations cibles et l’identification des comportements proscrits ou prescrits. L’identification des enjeux éthiques

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liés à l ’intervention devrait pourtant s’imposer comme un processus continue accompagnant chacune des étapes de l’élaboration d’un programme, non seulement en amont, de la décision politique ou en aval de la mise en œuvre des programmes [4]. L’un des problèmes éthiques les plus fondamentaux induits par la délégation de la délibération éthique à d es « é thiciens experts » réside alors dans le processus de déculpabilisation et de déresponsabili- sation éthique qu’il induit, indirectement, chez les professionnels respon- sables de l’élaboration et de la mise en œuvre des programmes. Le défi initial pour garantir une pratique éthique de la santé publique est double. D’abord, il en sera un de sensibilisation et de formation des intervenants aux valeurs et principes éthiques qui doivent guider l’ensemble du dispositif de pré- vention. Ensuite, dans la mesure où ces professionnels de la prévention sont aux premières loges pour identifier les composantes de l’intervention susceptibles de heurter les valeurs fondamentales des populations ciblées, ils sont dépositaires d’un savoir expert intermédiaire entre les expertises éthiques savante et populaire. L’ouverture de l’expertise éthique savante à une participation du public commence par l’ouverture à c e s avoir, mi-public mi-savant, porteur d’une expertise « t echnique » e n conception, opérationna- lisation et évaluation de programmes de santé publique. Dans le cadre d’une recherche [19] portant sur la campagne de vaccination massive contre le AH1N1 au Québec, les entrevues réalisées auprès de professionnels (ex. : médecins spécialistes en santé publique, responsables de centres de vaccination, gestionnaires de programme de prévention des maladies infectieuses, experts en communication) impliqués directement à un stade ou l’autre de l’élaboration et de la mise en œuvre de la campagne au Québec, pointent vers deux constats majeurs. Le premier est que ces gestionnaires terrains de la campagne ont su aisément identifier des composantes problématiques de l’intervention (ex. : c hoix d’un fournisseur unique des vaccins, mise à l ’écart des médecins soignants au profit de centres de vaccination massive, application difficile de la vaccination par groupes prioritaires), chacune susceptible d’empiéter sur des valeurs largement partagées dans la population. Le second constat est à l ’effet que la très grande majorité d’entre eux n’avaient qu’une connaissance minimale des principes proposés par l’Avis éthique produit en 2006 par le Comité d’Éthique à l a Santé Publique du Québec [12] pour baliser les décisions en situation de pandémie. Or, la production de tels avis éthiques ne sera utile que si elle s’accompagne d’une stratégie de formation continue des professionnels concernés. Sans ce travail de sensibilisation éthique à l a base, les Avis des comités d’experts sont à r isque de ne servir qu’à légitimer les approches décisionnelles de type top-bottom. I ls ne conduiront qu’à entériner un processus de désappropriation des responsabilités qui incombent tout autant aux intervenants qu’aux éthiciens. Pire, ils risquent d’être confinés à d e s imples cautions éthiques aux décisions politiques. Un second défi pour l’expertise éthique devient donc celui d’identifier les moyens d’éducation et de sensibilisation des professionnels à ces enjeux éthiques et ce en amont des situations de crise et du feu de l’action.

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Reconnaître les limites de l’expertise éthique savante

Les pratiques de la santé publique seront éthiques dans la mesure où l’expertise éthique elle-même saura bien identifier les lieux et les limites de ses contributions. Doit-elle se contenter de proposer une liste de principes éthiques adaptés aux interventions populationnelles ou encore de qualifier les règles et vertus qui seront proposées comme guides pour l’action ? D oit- elle se satisfaire de coordonner le processus d’arbitrage des conflits de valeurs ? D oit-elle s’imposer comme autorité ultime de définition du bien et du mal, de l’acceptable et de l’intolérable en matière de pratiques préven- tives ? C es questions retiennent de plus en plus l’attention des experts. Certains suggèrent qu’en dépit du raffinement de ses fondements théoriques, l’expertise éthique risque de soulever elle-même des enjeux éthiques iatrogènes ou endogènes si elle s’aventure au-delà de son périmètre de compétence. Les critiques sur l’expertise éthique savante viennent principalement de la bioéthique elle-même. Nous pouvons résumer ici les limites invoquées. Pour certains bioéthiciens [20-25], l’on doit attendre de l’expertise éthique savante qu’elle identifie ou clarifie : a ) l es enjeux moraux en posant un diagnostic moral sur l’acceptabilité de telle ou telle pratique ou intervention ; b ) l es principes et théories les plus pertinents pour guider les experts dans leurs analyses ; c ) l es valeurs cachées, implicites, sujettes aux empiètements suite à l ’intervention ; d) l es procédures et processus de négociation des conflits de valeurs ; e ) les rapports de pouvoir entre les divers groupes d’intérêt concernés par une intervention donnée. L’expertise éthique devrait ainsi conduire à u ne cartographie des faits et valeurs moralement pertinents. Ces premières contributions doivent avoir pour mission de créer chez les décideurs et les professionnels une perplexité morale face aux interventions de santé publique souvent considérées, d’emblée, comme légitimes et justifiables du simple fait qu’elles visent l’amélioration de la santé et le bien commun sanitaire. Mais, au-delà de cette fonction diagnostique, l’expertise se devrait aussi d’offrir ; f) u ne liste de réponses potentielles aux questions éthiques soulevées ; e t g ) une liste d’arguments et de « b onnes raisons » p our guider l’action des décideurs. Bernward Gesang [22] suggère alors que l’expertise savante doit être en mesure de construire une justification cohérente de l’action fondée à l a f ois sur des théories morales, des intuitions morales, des savoirs de sens commun et des connaissances empiriques non morales relevant des données probantes. Or, rappelle Madison Powers [23], même les meilleurs outils théoriques, conceptuels et méthodologiques utilisés pour spécifier et pondérer les principes, ne seront jamais en mesure de proposer un argumentaire et des justifications qui rallieront l’ensemble des groupes dont les intérêts sont en jeu. (2) Arthur Caplan [20] fut l’un des premiers éthiciens à r éfléchir de façon critique aux limites de l’expertise éthique. Il rappelle qu’un expert des théories éthiques n’est pas automatiquement un expert des pratiques morales. L’expertise morale semble incompatible avec la démocratie (elle

(2) Notons d’ailleurs que, règle génér ale, les éthiciens admettent aisément ces limites à l eur exper tise ; c e sont plutôt les décideurs et les pr ofessionnels de terrain qui ont des attentes démesurées face à u ne exper tise qui légitimer a l eurs pratiques [24].

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jette un doute sur l’habilité de chacun à ê tre juge de ses propres valeurs) et elle risque de conférer une fausse apparence d’objectivité à l a d écision éthique. Bref, pour Caplan, l’expertise morale peut exister, mais les philo- sophes moraux ne seraient pas mieux placés que les autres pour la reven- diquer. En fait, cette expertise ne disposerait pas d’une théorie éthique apte à f onder toutes les pratiques et les croyances morales. Gesang [22] partage les réserves de Caplan, en soutenant que les éthiciens ne sont que de « d emi- experts ». Bien sûr, doit-on voir dans l’éthicien un spécialiste dédié à l a c ons- truction de justifications éthiques cohérentes fondées sur des sources multiples (ex.: théories savantes, théories de sens commun, intuitions morales). Mais « le d emi-expert ne pourra produire un jugement moral correct, avec une plus haute probabilité qu’un non expert, que s’il existe un consensus autour des intuitions morales fondamentales » [ 22 : 1 58] et qu’il les organisera dans un argumentaire cohérent. Or, cette condition est difficile à r emplir dans une société démocratique et pluraliste. L’expert pourra toujours voir ses postulats remis en question, y c ompris par des non éthiciens. Au-delà des limites théoriques ou académiques de l’expertise éthique, le danger réside donc principalement dans les abus de pouvoir qui peuvent conduire les éthiciens à s e poser comme les juges ultimes de l’éthi- quement acceptable. Une constante que l’on retrouve toutefois dans ces autocritiques de l’expertise éthique savante est que cette réflexivité ne sort pas des limites du champ de l’éthique savante. Les mises en garde s’adressent aux dangers liés aux dérives d’interprétation, de définition ou d’arbitrages de théories, prin- cipes, intuitions ou valeurs définis par les éthiciens eux-mêmes. Et surtout, cette expertise réussit mal à relever le défi que représentent le pluralisme des valeurs et la définition des conditions d’une éthique pluraliste [24]. Quoi faire face au constat voulant que dans les pays démocratiques et pluralistes, nous ne disposions pas d’une expertise morale et de jugements moraux normatifs reconnus par tous [26] ? J e proposerai dans les pages qui suivent qu’une autre condition fondamentale pour à l a c onsolidation de l’expertise éthique en santé publique est son ouverture aux valeurs fondamentales partagées par les populations concernées. L’enjeu est celui d’un arrimage du savoir éthique savant avec celui d’un savoir éthique populaire. Cette quatrième condition implique une entreprise conjointe avec les sciences sociales habilitées à l a r echerche empirique qui permettra de documenter cette éthique populaire. L’éthique de la santé publique s’imposera alors comme une discipline multidisciplinaire.

Penser un arrimage de l’expertise éthique profane et savante en amont de la délibération : l es valeurs phares

Une quatrième condition à remplir par l’expertise éthique savante pour asseoir sa légitimité sera de parfaire son arrimage avec l’expertise éthique profane. Cet arrimage pourrait être rendu possible par le biais d’une évo- lution des principes éthiques classiques vers des « v aleurs phares » (3) qui,

(3) Il faut vo ir dans ce concept une métaphor e r éfér ant à d es va leurs fondamentales par tagées par les cito ye ns d’une société donnée et qui pourr ont éclair er et baliser la réfl exion sur l’éthiquement acceptable.

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au confluent des savoirs savants et profanes, serviront de points de départ aux délibérations éthiques. Mais peut-on invoquer une expertise éthique

profane au même titre, par exemple, que l’on reconnaisse désormais une expertise épidémiologique profane [27-29] ? J e soutiens que tel est le cas et que cette expertise s’exprime à d eux niveaux. Le premier est celui des habilités des citoyens à p articiper de façon constructive aux délibérations éthiques. Fondamental, ce thème mériterait d’être traité en profondeur dans une autre publication. Mentionnons simplement que l’aptitude des citoyens

à p articiper aux délibérations éthiques est reconnue par la grande majorité

des cadres éthiques de santé publique et que des bilans de la littérature scientifique confirment les fondements éthiques et anthropologiques [30] de même qu’épistémologiques [28] d’une telle participation du public. Le second niveau d’arrimage, sur lequel je m’attarderai ici est l’existence d’une moralité de sens commun porteuse de valeurs fondamentales dont l’éthique savante devra tenir compte dans l’identification des valeurs phares qui serviront de guides pour l’action, en amont de la pluralité des moralités véhiculées par les divers groupes ethniques, religieux, politiques dans les sociétés pluralistes contemporaines.

La réflexion sur le rôle de ces valeurs phares repose sur plusieurs considé- rations préalables quant à l a façon de concevoir l’éthique et la délibération. Je rappelle ici brièvement certaines de ces considérations. 1) Contrairement

à l a m orale qui repose sur des dogmes et des normes qui doivent être impé-

rativement respectés et soustraits à l a d iscussion, l’éthique est le lieu d’un questionnement ouvert des morales à t ravers la confrontation des points de vue. 2) En tant qu’espace de discussion, l’éthique ne reconnaît aucun prin- cipe comme ayant de valeur absolue. Le résultat de la délibération éthique sera inévitablement l’empiètement, tout au moins partiel, sur certains des principes reconnus comme base de délibération. 3) La délibération éthique doit être démocratique et élargie pour faire place à l ’ensemble des partis concernés, savants (ex. : épidémiologistes, médecins, gestionnaires de pro- grammes) et profanes (ex. : r eprésentants communautaires et des popula- tions visées par l’intervention). 4) la délibération ne peut être productive que si les parties présentes s’entendent au préalable sur une série de principes (ou de valeurs) qui serviront de base à l’analyse éthique. 5) Suivant la conception habermassienne de l’éthique de la discussion, la moralité d’une action est fonction du caractère éthique de la discussion. La validité morale n’est donc pas donnée au départ par des valeurs ou des principes, aussi jus- tifiables soient-ils, mais elle se présente en tant que « c onstruction » e ntre acteurs raisonnables. 6) Le consensus n’est qu’un idéal à v iser et n’existe que comme consensus par confrontation entre les valeurs et points de vue avancés par les divers participants à l a d iscussion ; i l r ésulte d’un choix

rationnel, argumenté. Bref, l’éthique publique est « u n l ieu de reconstruction des raisons communes productrices de cohésion sociale dans un contexte de pluralisme moral et culturel » [ 31 : 1 0].

Ce qui constituerait l’objet de la délibération éthique serait un vocabulaire éthique partagé composés non plus de principes dérivés des seules théories éthiques savantes, mais aussi, complémentairement, des valeurs fonda- mentales constitutives d’une éthique populaire (par exemple québécoise, française, italienne) partagée par la population à u n m oment donné de son

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histoire. Neuf valeurs ont été proposées dans le contexte québécois [4] soit celles de la promotion de la vie en santé et du bien-être, la protection des

groupes et des individus vulnérables, la bienfaisance, la responsabilité, la non malfaisance, la solidarité, l’autodétermination, le respect de la vie privée et de la confidentialité, la justice sociale, auxquels s’ajoutent deux principes

à c aractère plus épistémologique d’incertitude et de précaution (4) . U ne inter- vention serait éthiquement acceptable si les empiètements (par ailleurs inévitables) sur certaines de ces valeurs demeurent acceptables en regard de la nature du programme, du contexte global dans lequel les interventions sont mises en œuvre et des bénéfices que peuvent en retirer les populations ciblées. Sans bases partagées de discussion par l’ensemble des parties convoquées à l a d élibération, chaque groupe d’intérêt risque de se replier sur sa propre hiérarchisation de ces valeurs. La discussion dérape ; o n s ’expose

à d es résultats découlant plus des rapports de force ou de la sophistication

de l’argumentation. Et l’expertise savante sera toujours plus habile pour promouvoir des principes appuyés sur des théories que des valeurs partagés par la société concernée. Une fois ces préalables établis, revenons aux fondements de ces valeurs phares et à s es ancrages dans l’expertise éthique profane. Je propose ici que l’éthique profane est enracinée dans deux sources complémentaires. D’abord, une moralité que Rozin [32] et Leichter [33] définissent profane (secular morality) s oit comme un ensemble hiérarchisé de croyances, d’atti- tudes et de valeurs à p ortée morale construit par une population face à u n problème de santé et comportements associés. Elle suppose que toute popu- lation véhicule un certain nombre de présupposés « m oraux » e n ce qui concerne l’acceptabilité de certains états de santé, de certains compor- tements à r isque et de certaines interventions. Ce savoir découle d’un processus de moralisation définit comme la transformation, par l’individu ou par la société, d’une activité moralement neutre en une activité ayant un poids moral significatif qui répond des impératifs doit ou ne-doit-pas [32]. Un exemple de moralité sanitaire profane est celle promue par les « v égétariens moraux » p our lesquels il est immoral de tuer des animaux ou de gaspiller les importantes ressources végétales requises par l’élevage. Elle se décline donc en un ensemble de moralités sanitaires sectorielles développées par la popu- lation pour juger de l’acceptabilité de tel ou tel comportement ou habitudes de vie liées à l a santé. Il serait du mandat d’une anthropologie des moralités d’analyser les valeurs morales en fonction desquelles les individus dépar- tagent le bien et le mal, tant dans la vie quotidienne qu’à l’occasion d’évé- nements sanitaires critiques, tout en décrivant les modalités de leur cohabi- tation et de leur confrontation à l ’intérieur de chaque société [34, 35]. Ces moralités populaires n’évoluent pas en vase clos. Elles combinent des valeurs, normes, vertus et principes proposées par les religions, l’État, le système d’éducation et autres institutions sociales. Toutefois, en dépit de sa pertinence, cette expertise éthique profane présente des limites importantes. La santé publique ne peut subordonner la délibération éthique au moralisme qui associe trop directement certains problèmes de santé avec la dissolution

(4) Ces valeurs ont été re tenues comme « repèr es pour une éthique » d ans le programme national de santé publique du Québec 2003-2012 (p . 1 9).

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morale, qui stigmatise certaines sous populations et en arrive à c onfondre prévention et moralisation. Si l’éthique de la santé publique ne doit pas se placer à l a r emorque de ces moralités sanitaires profanes, elle peut y v oir un premier lieu d’expression de certaines des valeurs fondamentales que la population souhaite voir respecter par les interventions de santé publique.

Une seconde source de l’éthique profane est une moralité de sens commun définie comme ensemble de valeurs et principes largement partagés par l’ensemble des acteurs sociaux concernés. Pour Robert Veatch [36], une telle « common morality » r éfère aux croyances morales ordinaires qui découlent, non pas de la raison pure, d’une loi naturelle ou d’une théorie éthique univer- selle, mais d’une conscience préthéorique de certaines normes morales essentielles au fonctionnement des sociétés. Pour Beauchamp et Childress, qui en ont fait le fondement de leurs principes bioéthiques, la moralité de sens commun est ce nœud central de moralité qui apparaît sous une forme ou l’autre dans presque toutes les théories éthiques. Elle réfère aux normes, vertus, règles, valeurs et principes qui sont suffisamment partagées, en dépit des variantes ethniques et religieuses, pour servir de base à u n c onsensus stable (bien qu’incomplet). Elle véhicule donc une conception fondamenta- lement pluraliste du bien. Ils y v oient une force normative apte à d éfinir des normes morales acceptables par le plus grand nombre. Ceci n’exclut pas l’existence de moralités spécifiques (particular moralities)àc ertains groupes religieux ou ethniques ou à c ertaines institutions sociales et sanitaires (ex. :

celles des pratiques professionnelles de santé) [18]. Mais la moralité de sens commun exprimerait un dénominateur commun partagé par chacune de ces moralités particulières. Plusieurs critiques ont été adressées à cette notion [35, 37, 38]. Mais elle demeure prometteuse et Robert Veatch [36] en appelle même à un « common morality project » q ui fédérerait les divers chercheurs engagés dans la recherche empirique et théorique sur cette moralité de sens commun. L’expertise éthique savante devra, selon Archard [25], toujours savoir composer avec une telle éthique de sens commun. Telle est aussi la préoccupation de John Rawls [39] ou de Norman Daniel [40] qui y v oient une avenue pour la construction d’un « é quilibre réflexif » s oit d’un ajustement mutuel de la théorie savante aux intuitions éthiques populaires et aux jugements construits qui seraient à l a b ase notre « grammaire morale ».

Ce quatrième défi qu’aura à r elever l’expertise éthique savante en santé publique implique donc l’identification de valeurs phares ancrées, entre autres, dans les moralités sanitaires profanes et une éthique de sens commun. Il implique donc un programme multidisciplinaire dans lequel les sciences sociales auront un rôle central à j ouer. Non plus seulement de critique externe de l’expertise mais de participation active dans sa cons- truction. Tout en poursuivant le travail d’expertise critique du système de santé publique, elles devront s’attaquer à l ’immense tâche d’identifier, docu- menter et définir les valeurs phares qui serviront de base à l a délibération éthique. En fait, éthiques savante et profane ne constituent pas deux univers hermétiques l’un à l ’autre. En large partie, les valeurs qui fondent une éthique de la santé publique sont partagées par la population. Les valeurs de justice sociale, de respect de l’autonomie, de la confidentialité, du bien commun, de la responsabilité sont tout autant au cœur de l’éthique profane qu’ils ne sont des principes généralement reconnus à t ravers les théories

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éthiques savantes. Mais l’enjeu est justement d’identifier les dénominateurs communs. Globalement, si l’éthique savante souhaite prétendre protéger la population des abus des interventions de la santé publique, une étape obligée sera de savoir composer avec une éthique profane. Pourtant, opter pour une approche sensible aux valeurs et à l a p articipation populaires ne garantit en rien la pertinence éthique de ces valeurs. Encore faut-il, comme le souligne Ubel [41], soumettre cette expertise profane à l a même analyse critique qui a g uidé la réflexion sur les limites de l’expertise savante.

Conclusion

Comment assurer la cohérence d’une éthique « n ationale » d ans des sociétés fortement pluraliste aux plans ethnique et religieux ? I l f ut proposé dans le présent texte qu’une éthique de la santé publique devrait reposer sur des valeurs phares face auxquelles les minorités et l’ensemble des sous- groupes sociaux de la majorité, devront être solidaires. L’identification de telles valeurs partagées passe par des formes novatrices d’arrimage des expertises éthiques savante et profane. Elle constitue certainement l’un des défis majeurs qui attendent une éthique en santé publique dans les décennie s à v enir. En fait, dans les sociétés pluralistes modernes, l’éthique de la santé publique doit être définie comme un processus d’arbitrage de valeurs phares reconnues comme base de discussion afin de transcender les risques associés à des éthiques communautaristes. Pour disposer d’une base nationale de discussion éthique, respectueuse autant des principes définis par l’éthique savante que des moralités sanitaires profanes et d’une moralité de sens commun, cette délibération éthique doit dépasser le postulat d’Habermas voulant qu’une discussion libre, juste et ouverte légitime, par elle-même, le « pouvoir du meilleur argument ». Il ne faut pas réduire l’éthique de la discussion à l a s imple démocratie participative reposant sur la multiplication des outils de consultation (jury citoyen, auditions publiques, conférences de consensus, panels citoyens). Il faudra savoir intégrer exper- tise éthique savante et profane, mais d’abord en amont de la délibération, soit dans la définition des valeurs phares soumises au processus de pondé- ration, d’équilibrage et d’arbitrage. Il faudra tout autant éviter les dérives d’un romantisme éthique naïf (relativisme) et d’un populisme méthodolo- gique (éthique empiriste dédié à l ’identification des seules valeurs partagées par le plus grand nombre). L’expertise éthique devra compter sur une impli- cation active des professionnels de la santé publique porteurs d’un savoir et d’une expertise stratégique. Mais surtout, il faudra savoir reconnaître que la discussion éthique, même en combinant éthiques savante et profane, même en proposant un vocabulaire de base pour la délibération, ne conduira pas toujours à des consensus. La part d’indécision, de relativisme et d’irréducti- bilité des justifications éthiques expertes requerront un arbitrage ultime venant de l’extérieur de l’éthique. Le dernier mot sera toujours politique.

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60

BIBLIOGRAPHIE

R. MASSÉ

1. Dozon JP, Fassin D. (dirs.) Critique de la santé publique. Une approche anthropologique. Paris : É ditions Balland ; 2 001.

2. Lecorps P, Paturet JB. Santé publique, du biopouvoir à l a d émocratie. Rennes : É ditions de l’École nationale de santé publique ; 1 999.

3. Ameisen JC, Brücher G, Defert D, Heard M, Pialoux F. Les défis actuels de la santé publique. Paris, PUF,

2011.

4. Massé R. Éthique et santé publique. Enjeux, valeurs et normativité. Québec : L es Presses de l’Université Laval ; 2 003.

5. Bayer R, Gostin L, Jennings B, Steinbock B. Public Health Ethics. Theory, Policy, and Practice. New York :

Oxford University Press ; 2 007.

6. Dawson A, Verweij MF. (eds.) Ethics, prevention, and public health. Oxford : C larendon Press ; 2 007.

7. Dawson A. (ed.), Public Health Ethics. Key concepts in Policy and Practice. Cambridge : C ambridge University Press. 2011.

8. Holland S. Public Health Ethics. Malden, MA : P olity Press ; 2 007.

9. Guttman N. Public Health Communication Interventions : V alues and Ethical dilemmas. Tousand Oaks, Sage Publications, 2000.

10. Buchanan DR. An Ethic of Health Promotion: Rethinking the Sources of Human Well-Being. Oxford, Oxford University Press, 2000.

11. Evans R. The sociology of Expertise: The distribution of social Fluency, Sociology Compass, 2008;2/1:

281-98.

12. CESQ. Comité d’éthique en santé publique du Québec. Le Volet santé publique du Plan québécois de lutte à une pandémie d’influenza – M ission santé. Québec. Ministère de la santé et des services sociaux 2006.

13. University of Toronto Joint Center for Bioethics. Stand on Guard for Thee : E thical considerations in preparedness planning for pandemic influenza. Pandemic Influenza Working Group. University of Toronto, Toronto ; 2 005.

14. Kinlaw K, Levine R. Ethical Guidelines in Pandemic Influenza, CDC, Atlanta ; 2 007.

15. National Ethics Advisory Committee. Getting Through Together: Ethical Values for a P andemic. Ministry of Health, Wellington New Zealand ; 2 007.

16. British Department of Health. Responding to Pandemic Influenza: The Ethical Framework for Policy and Planning. Department of Health, London ; 2 007.

17. OMS. Ethical Considerations in Developing a Public Health Response to Pandemic Influenza. World Health Organisation. Ethics, Equity, Trade and Human Rights. Genève ; 2 007.

18. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical Ethics. Sixième édition, New York, Oxford University Press, 2008.

19. Massé R, Weinstock D, Désy M, Moisan C. Lay people’s interpretation of ethical values related to mass vaccination; the case of A(H1N1) vaccination campaign in the province of Quebec (French Canada). À paraître, 2012.

20. Caplan AL. Moral experts and moral expertise. In: Hoffmaster B, Freedman B, Fraser G. Clinical Ethics. Theory and Practice, p. 89-99 Clifton: Humana Press, 1989.

21. Hare T. Moral Thinking. Oxford : O xford University Press ; 1 981.

22. Gesang B. Are moral philosophers moral experts? Bioethics 2010;24(4):153-9.

23. Powers M. Bioethics as Politics: The limits of Moral expertise, Kennedy Institute of Ethics Journal 2005;

15(3):305-22.

24. Kovacs J. The transformation of (bio)ethics expertise in a w orld of ethical pluralism. Journal of Medical Ethics 2010;36:767-70.

25. Archard D. Why moral philosophers are not and should not be moral experts? Bioethics 2011;25(3):119-27.

26. Veatch RM. The roles of scientific and normative expertise in public policy formation: the anthrax vaccine case. In: Rasmussen L. ed. Ethics Expertise, pp. 211-25, Dordrecht : S pringer, 2005.

27. Calvez M. « L es signalements profanes de clusters de cancers : é pidémiologie populaire et expertise en santé environnementale ». Sciences Sociales et Santé 2009;27(2):79-106.

28. Healy S. Toward an epistemology or public participation. Journal of Environmental Management, 2009;90:

1644-54.

29. Irwin A, Michael M. Science, social theory and public knowledge. Philadelphia: Open University Press;

2003.

30. Massé R. Les fondements éthiques et anthropologiques d’une participation du public en santé publique. Éthique publique 2005;7(2):107-124.

- 42.60.191.222 - 08/03/2019 02h16. © S.F.S.P.

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EXPERTISES ÉTHIQUES SAVANTES ET PROFANES EN SANTÉ PUBLIQUE

61

31. Boisvert Y. « L ’éthique publique : u ne nouvelle avenue pour les sciences sociales ». In : B oisvert Y e t al. Qu’est-ce que l’éthique publique ?, 9-27. Éditions Liber, Montréal, 2005.

32. Rozin P. Moralization. In : Brandt AM, Rozin P ( dir.), Morality + H ealth. pp. : 3 79-401. New York et London:

Routledge;1997.

33. Leichter H. Lifestyle correctness and the new secular morality. In : B randt AM, Rozin P ( dir.), pp. 359-78, Morality + H ealth, New York et Lodon: Routledge ; 1 997.

34. Massé R. Santé publique : e njeux éthiques et balises pour une ethnoéthique de la promotion de la santé. In : H achimi Sanni Yaya (dir.) Pouvoir médical et santé totalitaire. Conséquences socio-anthropologiques et éthiques, pp. 59-80, Québec : P resses de l’Université Laval ; 2 009.

35. Massé R. Anthropologie des moralités et de l’éthique. Essai de définition, Anthropologie et Sociétés, 33(3):

21-42, 2009.

36. Veatch R. Common morality. Special Issue of the Kennedy Institute of Ethics Journal 2003;13:189-92.

37. Turner L. Zones of Consensus and Zones of Conflict: Questioning the “common morality” Presumption in bioethics, Kennedy Institute of Ethics Journal 2003;13:193-218.

38. Gert B. Common Morality: Deciding What to Do. New York: Oxford university Press; 2004.

39. Rawls J. A t heory of Justice. Cambridge MA: Harvard University Press; 1999.

40. Daniels N. Reflective Equilibrium, Standford Encyclopedia of Philosophy, Texte en ligne, Access 2010-02-

18.

41. Ubel PA. The challenge of measuring community values in ways appropriate for setting health care priorities, Kennedy Institute of Ethics Journal, 1999;9(3):263-84.