Artículo editorial

Protocolo de vigilancia en salud pública

de las leucemias agudas pediátricas
Guidelines for Epidemiologic Surveillance of Acute Pediatric Leukemias
in Colombia
Marion Piñeros1, Constanza Pardo2, Johana Otero2, Amaranto Suárez3, Martha Vizcaíno3, Víctor
Hugo Álvarez4, César Castiblanco5, Ruby Trejo5
1 Instituto Nacional de Cancerología, Grupo Área Salud Pública, Bogotá, Colombia.
2 Instituto Nacional de Cancerología, Grupo Vigilancia Epidemiológica del Cáncer, Bogotá, Colombia.
3 Instituto Nacional de Cancerología, Grupo de Pediatría, Bogotá, Colombia.
4 Ministerio de la Protección Social, Vigilancia en Salud Pública, Bogotá, Colombia.
5 Instituto Nacional de Salud, Bogotá, Colombia.

Resumen
Colombia presenta altas tasas de incidencia por leucemias en niños. El diagnóstico definitivo y la aplicación de los tratamientos
presentan demoras y tasas de abandono que contribuyen a una alta mortalidad; además, no se cuenta con los beneficios
de los adelantos terapéuticos obtenidos en otros países en el manejo de las leucemias agudas pediátricas. Con el fin de
abordar el problema, se elaboró un protocolo de vigilancia en salud pública que permitiera profundizar en el conocimiento
de la situación e instaurar medidas para mejorar la oportunidad del diagnóstico definitivo y asegurar el inicio oportuno
del tratamiento. El protocolo propone una estrategia de vigilancia centinela a partir de instituciones que reciben niños con
sospecha diagnóstica de leucemia o que son remitidos para tratamiento. Se notificarán casos probables y casos confirmados
de leucemias agudas y se espera hacer seguimiento para establecer el momento de inicio del tratamiento. La notificación
utilizará los estándares definidos para el Sivigila en el país. El protocolo fue divulgado en el país mediante la circular 008 de
2008 del Ministerio de la Protección Social. La metodología propuesta no permitirá establecer la incidencia poblacional de
la enfermedad. Utilizar un modelo de vigilancia de eventos agudos para una enfermedad crónica como lo son las leucemias,
se justifica por el inicio agudo de los síntomas que llevan al diagnóstico considerado como una urgencia y, por otro lado,
por el objetivo de establecer la oportunidad en la atención de los casos reportados.

Palabras clave: leucemia, vigilancia sanitaria.

Correspondencia:
Marion Piñeros, Grupo Área Salud Pública, Instituto Nacional de Cancerología. Av. 1ª No. 9-85, Bogotá D.C., Colombia. Tel.: 334 1260.
Correo electrónico: mpineros@cancer.gov.co.

Fecha de recepción: 28 de abril de 2008. Fecha de aprobación: 21 de julio de 2008.

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 Protocolo de vigilancia en salud pública de las leucemias agudas pediátricas

Abstract
Colombia has a high leukemia incidence rates in children within the American continent. There are important delays in
definitive diagnosis as well as treatment decisions followed by high abandonment of treatments. All this contributes to a
high mortality where the benefits achieved in other countries in the world in terms of success of treatment in childhood
leukemia are not seen in Colombia. This situation and the national commitments acquired in favor of children, led to propose
several strategies to tackle the problem. One of the strategies was to develop a surveillance protocol looking forward to
a better understanding of the problem but also trying to improve the opportunity of definitive diagnosis and treatment.
The surveillance protocol proposes sentinel surveillance based on specialized health care institutions that receive children
either for confirmation of a probable diagnosis or for treatment. All probable and confirmed cases will be notified within the
national surveillance system that is established mainly for communicable diseases. The protocol was circulated by the Health
Ministry through an administrative act (Circular 008 de 2008). The methodology will not permit to establish incidence data of
acute leukemia in children. The use of a surveillance strategy that is commonly used for acute communicable diseases can
be justified by means of the acute presentation of clinical symptoms and could be an advantage in terms of accelerating
the time needed for the definitive diagnosis and initiation of treatment.

Key words: Leukemia, health surveillance.

Antecedentes
Situación de las leucemias pediátricas uso de sustancias hormonales durante el embarazo,
particularmente anticonceptivos orales utilizados
Las leucemias en niños constituyen una enfermedad para inducir abortos, y el desarrollo de leucemia
rara. Sin embargo, a nivel mundial se estima que aguda en la infancia (4).
corresponden a cerca del 30% de las neoplasias ma-
lignas que se presentan en niños y de éstas más del
75% son LLA (leucemias linfoides agudas), (1).

En el continente americano los niños menores

de 15 años presentan un riesgo incrementado de
presentar una leucemia (Figura 1). En Colombia se
estiman en este grupo de edad, 2.081 casos nuevos
cada año, con tasas de incidencia ajustadas por edad
de seis casos nuevos por 100.000 menores en niños
y 5,6 casos nuevos por 100.000 en niñas (2).

De las defunciones por cáncer en menores de

15 años, registradas en Colombia en 2005, 45% 1,5 2,9 4,0 4,7 7,1
correspondieron a leucemias de cualquier tipo.
Figura 1. Incidencia de leucemias en niños menores de 15 años
Los principales factores de riesgo que se han (TAE x 100.000)
asociado con el desarrollo de las leucemias en niños,
son: las radiaciones ionizantes; la exposición a pes- En los países desarrollados el impacto de los tra-
ticidas e hidrocarburos en distintos momentos de la tamientos ha sido contundente con una tendencia
concepción; el uso de alcohol, y el uso de sustancias significativa al descenso en las tasas de mortalidad:
psicoactivas en la madre gestante (3). Un estudio mientras en 1960 las tasas de mortalidad eran de 30 a
reciente en Brasil encontró una asociación entre el 35 casos por millón, a finales de 1990 se situaban en 10

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casos por millón (5). En los Estados Unidos los avances
en el tratamiento de las leucemias han llevado a tasas
de curación que están entre el 70 y el 85% (6).
En el pronóstico de las leucemias agudas pediátricas
interviene una serie de factores de los cuales algunos
están relacionados con la biología y los subtipos espe-
cíficos de la leucemia y, otros con factores de índole
social. Dentro de estos últimos cabe resaltar la distancia
geográfica para el tratamiento; la adherencia al mis-
mo; la implementación de medidas que reduzcan las
infecciones de los niños en tratamiento, y el estado de
nutrición de los niños (7,8). Investigadores mexicanos
demostraron que los niños mal nutridos tuvieron me-
nores posibilidades de permanecer en remisión com-
pleta que aquellos mejor nutridos (9). Sin embargo,
distintos estudios también han encontrado que tanto
los niños afroamericanos como americanos caucásicos
tienen la misma supervivencia, si se someten al mismo
tratamiento (con buena adherencia), (10).
Las principales causas de falla al tratamiento en los
niños con cáncer son: la progresión de la enfermedad,
las complicaciones relacionadas con la toxicidad del
tratamiento y la imposibilidad de hacer un tratamiento
completo. En Europa el abandono del tratamiento es
prácticamente desconocido, y las muertes relacionadas
con la toxicidad representan aproximadamente el 2%,
(11). En países menos desarrollados las cifras varían con-
siderablemente: en El Salvador se encontró entre 1994 y
1996 que las dos principales causas de falla al tratamien-
to en los pacientes con leucemia linfoide aguda fueron
el abandono (21%) y la toxicidad (13,7%); e informaron
que el riesgo de morir por abandono del tratamiento es
tres veces mayor que el causado por la progresión de
la enfermedad (12). En Honduras la principal causa
de falla al tratamiento en los pacientes con leucemia
linfoide aguda parece ser el abandono reportado en un
23%, mientras las muertes por toxicidad representaron
el 20%, (13). En Suramérica los datos disponibles de
Recife, una ciudad de Brasil con recursos limitados,
muestran la experiencia de cómo el establecimiento
de programas de oncología pediátrica apoyados por
organizaciones no gubernamentales y por instituciones
de países desarrollados han mejorado a través del tiempo
la supervivencia de los niños con leucemia aguda linfo-
blástica, reduciendo las causas de falla al tratamiento.
En su experiencia, el abandono de tratamiento pasó del
16% (1980-1989) al 0,5% (1997-2002), con un cambio
de la supervivencia del 32% al 63% (14).
Las diferencias en el acceso al tratamiento, el
tipo de tratamientos administrados y las condicio-
nes socioeconómicas se ven reflejadas en la razón
incidencia/mortalidad que para el año 2002 en
Estados Unidos fue 5,1, mientras que en Colombia
para el mismo año fue 1,3 indicando una letalidad
altísima de las leucemias agudas (2).
En nuestro país la situación de las leucemias en
niños constituye un problema que debe ser abordado
desde varias dimensiones de forma prioritaria, en
concordancia con los compromisos adquiridos a favor
de la niñez en la Ley de Infancia (15); por tanto, las
leucemias en niños ameritan ser consideradas como
una enfermedad de interés en salud pública objeto
de intervenciones decididas por parte de los distintos
actores del Sistema General de Seguridad Social en
Salud, incluyendo su vigilancia intensificada con el
propósito de contribuir a disminuir la mortalidad y,
a mejorar la oportunidad en el diagnóstico y en la
atención de los niños con leucemias.
Características clínicas de las leucemias
pediátricas
Las leucemias de los niños son un grupo heterogéneo
de neoplasias malignas del sistema hematopoyético
que involucra en la mayoría de los casos la transfor-
mación de células progenitoras linfoides y, menos
frecuentemente la transformación de progenitoras
de las líneas celulares mieloides, de monocitos,
eritroides y megacariocíticas. Las alteraciones que
contribuyen a la transformación leucémica de las
células hematopoyéticas madres alteran los proce-
sos regulatorios, y se aumenta de forma ilimitada
la capacidad de autorrenovación, lo que produce
una pérdida del control de la proliferación normal,
bloqueo en la diferenciación y resistencia a la muerte
celular programada (16-19).
El 95% de las leucemias pediátricas son agudas
(leucemias caracterizadas por la proliferación rápida
de células tumorales fundamentalmente blastos) y
de ellas aproximadamente el 75% son leucemias
linfoides y el 25% son mieloblásticas.
Los síntomas y signos comunes de las leucemias
se relacionan directamente con el grado de citope-
nias (anemia, neutropenia y trombocitopenia) pro-
ducidas. La duración de los síntomas puede variar
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desde días a meses, y en la mayoría de los casos el
inicio es agudo. La Tabla 1 muestra las caracterís-
ticas clínicas al diagnóstico y, su frecuencia relativa
en leucemias linfoides y mieloides agudas (17).
Tabla 1. Características clínicas al diagnóstico en niños con leucemia
Síntoma o signo LLA
Fiebre 50 a 60%
Sangrado 48%
Linfadenopatía 50%
Esplenomegalia 63%
Hepatomegalia 30 a 40%
Hepatoesplenomegalia 68%
Dolor óseo 23 a 33%
Hiperplasia gingival
Nódulos subcutáneos
Protocolo de vigilancia de las
leucemias agudas pediátricas
Objetivo de la vigilancia de leucemias
agudas pediátricas
Detectar los casos de leucemias probables y confir-
madas en menores de 15 años en el momento en el
que son captados por primera vez en una institución
de salud, independientemente del estado de los
casos (vivo o muerto), y relacionarlos con la opor-
tunidad de la atención. A partir de esta evidencia
diseñar estrategias de control; evaluar las interven-
ciones existentes, y mejorar el funcionamiento de
los actores del sistema de seguridad social que deben
dar respuesta a la problemática.
Definiciones operativas y clasificación de
casos para la vigilancia
• Caso probable de leucemia aguda pediátrica: Se
considera caso probable a todo menor de 15
años que presente una o más de las siguientes
manifestaciones clínicas: fiebre, sangrado, lin-
fadenopatía, esplenomegalia, hepatomegalia,
dolor óseo, hiperplasia gingival, hepatoespleno-
megalia, nódulos subcutáneos, más la presencia
de blastos (uno o más) en sangre periférica.
Vigilancia en salud pública de las leucemias agudas pediátricas. Ficha básica disponible en: http/ www.cancer.gov.co/ Profesionales, en
1
Oncología/Salud Pública.
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• Caso confirmado de leucemia linfoide aguda pediá-
trica: Se considera caso confirmado de leucemia
linfoide aguda pediátrica a todo menor de 15
años con aspirado o biopsia de médula ósea en
el que el 25% o más de las células nucleadas son
LLA (blastos linfoides).
LMA
33% • Caso confirmado de leucemia mieloide aguda
35% pediátrica: Se considera caso confirmado de leu-
10 a 20% cemia mieloide aguda pediátrica a todo menor de
15 años con aspirado o biopsia de médula ósea
41%
en el que el 20% o más de las células nucleadas
47% son LMA (blastos mieloides).
50%
20% Notificación y flujo de información
10 a 15%
10% El proceso de notificación, verificación y segui-
miento de casos, se realizará de la manera que se
describe a continuación, y utilizará los formatos de
notificación obligatoria diseñados para tal fin1.
Notificación de casos
Se notificarán tanto los casos probables como los
casos confirmados. Las UPGD (Unidades Prima-
rias Generadoras de Datos) que actuarán en la
vigilancia de leucemias agudas pediátricas son las
instituciones prestadoras de servicios de salud que
prestan servicios oncológicos, las que reportarán de
manera semanal los casos detectados a la Unidad
de Vigilancia en Salud Pública de la Dirección
Municipal de Salud y a las EAPB (empresas ad-
ministradoras de planes de beneficios respectivas),
entiéndase EPS, DTS y otras entidades administra-
doras de regimenes especiales a las que pertenecen
los casos.
La Dirección Municipal de Salud notificará
semanalmente los casos de leucemias agudas pediá-
tricas reportadas por las UPGD de su jurisdicción,
a la Dirección Departamental de Salud.
La Dirección Departamental o Distrital hará
notificación semanal al nivel central de todos los
casos reportados por sus municipios, enviando la
información revisada en archivos planos al INS
(Instituto Nacional de Salud) para su registro en
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el Sivigila. Para ello, las direcciones territoriales de
salud asegurarán que los medios físicos y magnéticos
conserven la estructura de datos solicitados en los
formatos y en el Sivigila.
El INS hará la compilación, verificación y depu-
ración de datos registrados en el Sivigila, y enviará
semanalmente copia de la base de datos con los
reportes de las leucemias agudas pediátricas al INC
(Instituto Nacional de Cancerología) para efectos
del seguimiento, toma de decisiones, formulación
y ejecución de proyectos o planes de mejoramiento
relacionados con la atención del evento.
La ausencia de notificación obligatoria de casos,
se entenderá como notificación negativa de casos
de leucemias por parte de las UPGD con servicios
oncológicos obligadas a notificar casos probables
o confirmados de leucemias agudas pediátricas.
Las direcciones departamentales de salud deberán
confirmar la ausencia de casos mediante una noti-
ficación mensual negativa por cada UPGD de su
jurisdicción obligada a notificar casos.
Ajustes por períodos epidemiológicos
Los ajustes a la información de los casos notifi-
cados se deberán realizar con una periodicidad
mensual, definiendo la clasificación final de los
mismos con base en el estudio y seguimiento de
cada caso, de conformidad con los mecanismos
definidos por el sistema.
Todo caso probable que haya sido estudiado y
no cumpla los criterios diagnósticos de leucemia
linfoide aguda o mieloide aguda se clasificará como
caso descartado en el proceso de ajuste.
Seguimiento de los casos
Es una actividad propia de los prestadores de ser-
vicios de salud y las administradoras de planes de
beneficios que debe desarrollar con fines de atención
y manejo clínico individual de cada caso probable
detectado y diagnosticado.
El seguimiento para la clasificación final de caso
y seguimiento del tratamiento será una responsa-
bilidad de los niveles territoriales y del Instituto
Nacional de Cancerología. Para el efecto, la informa-
ción complementaria recolectada en el proceso de
estudio individual de casos deberá ser completada
por las entidades territoriales, reportada a través del
Sivigila y reenviada al Instituto Nacional de Cance-
rología. Éste a su vez remitirá trimestralmente un
informe consolidado al Ministerio de la Protección
Social y a la Defensoría del Pueblo.
Formatos de notificación y de
seguimiento de casos
Para la notificación se sugiere utilizar como formato
la Ficha Única de Notificación de datos básicos y
complementarios establecidas por el Instituto Na-
cional de Salud, adaptada de conformidad con la
lista de variables de interés para este evento.
Los datos básicos y complementarios deberán
reportarse de conformidad con la estructura y
estándares de datos definidos para el Sivigila, y
no podrán ser modificados por las direcciones de-
partamentales, distritales o municipales de salud
ni por las entidades administradoras de planes de
beneficios ni por ningún otro organismo de adminis-
tración, dirección, vigilancia y control. Lo anterior
sin perjuicio de que en las bases de datos propias
las UPGD y los entes territoriales puedan tener
información adicional para su propio uso.
Los reportes deberán ser enviados en medio físico
(fichas) y/o medio magnético en archivos planos
delimitados por comas con la estructura y caracterís-
ticas definidas en cuanto a orden y tipo de variables,
longitud de campos y valores permitidos.
Análisis de la información
El análisis de los casos de leucemias agudas pediá-
tricas notificados al Sivigila, se hará periódicamente
en intervalos no mayores a cuatro semanas con el
fin de realizar el seguimiento a los casos probables,
para promover que el diagnóstico definitivo se haga
lo más pronto posible; el seguimiento a los casos
confirmados con el objeto de promover que el tra-
tamiento se instaure lo más pronto posible, y sea
realizado de acuerdo con las guías de atención y el
seguimiento a las defunciones por leucemias agudas
pediátricas con el objeto de promover el estudio de
caso y el respectivo análisis de evitabilidad de los
decesos ocurridos.
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 Protocolo de vigilancia en salud pública de las leucemias agudas pediátricas
Se establecieron los siguientes indicadores para
ser analizados periódicamente:
• Indicadores de los casos:
» Número de casos reportados (incidencia).
» Número de muertes reportadas.
» Número de niños con DX diferenciales identi-
ficados en BAI.
» Niños con DX diferenciales con seguimiento.
» Cumplimiento de planes de mejoramiento (di-
ferenciado por IPS y EPS).
• Indicadores de las UPGD:
» Total de UPGD caracterizadas.
» Porcentaje de UPGD que notifican.
• Indicadores sobre el proceso de notificación:
» Porcentaje de cumplimiento .
» Porcentaje de oportunidad.
» Porcentaje de certificación de notificación negativa.
» Número de casos probables.
» Número de casos confirmados.
» Porcentaje de estudios de caso realizados.
Orientación de la acción
Las acciones están orientadas en primera instancia a
garantizar los procesos de atención integral y oportu-
na de los casos sospechosos y confirmados reportados
al sistema. Para las acciones individuales, se establece
como criterio de seguimiento y verificación los tiem-
pos mínimos requeridos que deben transcurrir para
la confirmación diagnóstica ante una sospecha y para
el inicio del tratamiento ante una confirmación.
En aras de reducir efectivamente la mortalidad
por leucemias agudas pediátricas, se proponen los
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siguientes tiempos para realizar actividades concer-
nientes al diagnóstico y tratamiento, así:
• Tiempo para confirmación diagnóstica a partir del
aspirado de médula ósea: ocho días calendario.
• Tiempo para el inicio del tratamiento, una vez
confirmado el diagnóstico por aspirado: veinti-
cuatro a cuarenta y ocho horas.
La vigilancia de estos criterios le corresponde a
las respectivas EAPB (empresas administradoras de
planes de beneficios) a las cuales están afiliados los
casos sospechosos y confirmados, en cumplimiento
de su competencia de garantizar la realización de
acciones individuales tendientes a confirmar los
eventos de interés en salud pública sujetos a vigi-
lancia y asegurar las intervenciones individuales y
familiares del caso.
A las unidades de vigilancia del nivel municipal
les corresponde realizar las investigaciones de caso
con el apoyo de las IPS que atienden y reportan casos
probables y confirmados. Cada mes, estas unidades
deberán realizar comité de análisis, preparar los
informes técnicos que describan los estudios de caso
y las medidas respectivas adoptadas para garantizar
cumplimiento, cobertura y calidad en el proceso de
vigilancia por parte de los actores responsables.
Las investigaciones de las muertes por leucemias
agudas pediátricas seguirán el mismo procedimiento
de análisis de casos que realizan los comités de es-
tadísticas vitales con el concurso de las IPS y EAPB
involucradas en cada caso e incluyen: la exploración
de las condiciones o situaciones médicas y no médicas
relacionadas con el fallecimiento; las condiciones de
accesibilidad y uso de los servicios de salud por la
población; la oportunidad y calidad de los procedi-
mientos desarrollados, y los servicios prestados. Los
análisis correspondientes a las investigaciones de
muertes por leucemias agudas pediátricas serán re-
mitidos mensualmente a las direcciones departamen-
tales, que a su vez los remitirán al Instituto Nacional
de Salud y al Instituto Nacional de Cancerología.
Discusión
El protocolo presentado constituye un abordaje no-
vedoso en el sentido de utilizar en un tipo específico
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de cáncer una metodología de vigilancia que ha sido
probada y, establecida para eventos agudos.
Como se mencionó, las leucemias agudas en niños
presentan síntomas y signos relacionados directamen-
te con el grado de citopenia producida cuya presenta-
ción suele ser aguda, de lo que se deriva este adjetivo.
El diagnóstico definitivo y el inicio del tratamiento,
que incluye medidas de soporte y medidas específicas
deben considerarse una urgencia vital para el niño
que padece la enfermedad. Desde esta perspectiva
tiene sentido vigilar los casos probables para tratar
de propender porque el diagnóstico y el tratamiento
se inicien de la forma más oportuna.
La vigilancia centinela es de gran utilidad en
áreas con recursos limitados, pues permite obtener
información algo más detallada con recursos huma-
nos especializados que en la mayoría de los casos
ya recogen información sobre otras enfermedades;
adicionalmente su uso para enfermedades nuevas
en un sistema de vigilancia facilita profundizar
en el mejor método para recopilar información de
forma rutinaria (20).
En las discusiones preparatorias de elabora-
ción de la propuesta se mencionó justamente la
necesidad de avanzar de forma gradual, y evaluar
el funcionamiento mediante unidades centinela
antes de proponer otra metodología o incluir el
evento desde unidades notificadoras del primer
nivel de atención.
Es claro que la vigilancia centinela no permitirá
ser representativa a escala poblacional; en tanto,
no proveerá datos de incidencia del evento que se
vigila, y únicamente se obtendrá un estimativo de
casos nuevos, sujeto a subregistro. Esto constituye la
principal diferencia y potencial limitante compara-
do con un registro poblacional de cáncer pediátrico
o con un registro monográfico que proporcionaría
datos de incidencia de este cáncer. Sin embargo,
dado que el principal objetivo del sistema propuesto
no es la obtención de datos de incidencia, sino la
notificación para ampliar la información, facilitar el
diagnóstico y el tratamiento oportunos, no consti-
tuye una limitante en sí.
El hecho de haber seleccionado como base para la
vigilancia centinela instituciones hospitalarias de un
alto nivel de complejidad puede tener problemas en
términos de la oportunidad para la remisión de los ca-
sos, pues cabe suponer que hay demoras importantes,
particularmente cuando los niños son residentes en
áreas rurales. Esto se ha observado en el caso de niños
con impresión diagnóstica de leucemia, remitidos al
Instituto Nacional de Cancerología. Adicionalmente
un porcentaje elevado de los niños que asisten al INC
provienen de áreas rurales.
Con el fin de hacer un mayor seguimiento a la
oportunidad en las remisiones, en la ficha com-
plementaria se incluyeron preguntas acerca de los
tiempos entre la primera consulta y la remisión. Estas
variables pueden tener problemas para su diligencia-
miento, si la ficha no la llena directamente una perso-
na que tenga contacto con los familiares del menor, y
les pueda formular las respectivas preguntas.
La definición de caso probable utilizada es muy
cercana a la definición de caso confirmado, dado que
la presencia de al menos un blasto (sensibilidad del
90% al 94%) indica casi con seguridad que se trata
de una leucemia, y en tanto la sensibilidad y la es-
pecificidad del sistema serán muy altas. Asimismo,
será el valor predictivo positivo, lo que es altamente
deseable para los sistemas de vigilancia (21).
En términos operativos, la implementación de un
nuevo evento a vigilar, así sea implementado dentro del
sistema existente, como es la actual propuesta tiene
diversas implicaciones. Por un lado, las entidades res-
ponsables de los niveles territoriales deben estar muy
bien informadas acerca de las UPGD seleccionadas. En
este momento, el listado de UPGD definidas inicial-
mente está siendo revisado por el Instituto Nacional
de Salud con el apoyo de las entidades territoriales, y
se contempla su actualización a partir del 2009.
De otro lado, la difusión es un componente central
que en el presente caso se hizo básicamente con la
expedición de una norma (una circular) por parte del
Ministerio de la Protección Social. A pesar de que las
entidades territoriales y las instituciones selecciona-
das tienen la obligatoriedad de acatar la norma, la
sensibilización y difusión a los actores involucrados
es imprescindible para contextualizar y dar sentido a
la misma. Esta sensibilización debe contemplar: una
definición del problema en el contexto nacional, una
revisión de las características clínicas de las leucemias,
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 Protocolo de vigilancia en salud pública de las leucemias agudas pediátricas
las razones que llevaron a la decisión de implementar
el sistema de vigilancia, y una presentación pormeno-
rizada de las fichas. Éste último punto merece un én-
fasis especial, pues aunque la ficha básica es la misma
en todo el Sivigila, la ficha complementaria es nueva,
y uno de los problemas descritos en los sistemas de
vigilancia es el desconocimiento por parte de quienes
notifican acerca de cómo reportar (22).
Por otro lado, la difusión e implementación son
aspectos que han sido ampliamente discutidos en
el campo de las guías de práctica clínica, y el hecho
de “sólo distribuir una guía no garantiza el efecto
deseado” es una anotación perfectamente aplicable
en este caso (23). La sensibilización y difusión del
presente protocolo por parte de las instituciones que
lo lideraron es una actividad que se ha iniciado en
Bogotá, y que se espera implementar en todo el país
con el apoyo del Ministerio de la Protección Social,
la Asociación Colombiana de Oncología Pediátrica
y las organizaciones no gubernamentales de apoyo
al niño con cáncer.
Finalmente, es necesario considerar que una es-
trategia de vigilancia aislada no permitirá por sí sola
contrarrestar los problemas que determinan la alta
mortalidad por estas leucemias en nuestro medio.
Debe ser vista como parte de una estrategia integral,
que debe complementarse con la elaboración de
protocolos de tratamiento y, con estrategias que me-
joren la adherencia y disminuyan el abandono. Estas
estrategias acompañadas del inicio oportuno del tra-
tamiento son las que han permitido un mejoramiento
del pronóstico y, la supervivencia en los niños con
leucemia en los países en vías de desarrollo (24).
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