Ahora bien, esta lucha surge cuando en 1984, tal como nos lo señala el director, a Lorenzo le

diagnostican A.L.D., enfermedad que el médico plantea del siguiente modo: Hay un grupo de
enfermedades. Son muy poco comunes. Las leucodistrofias, Lorenzo tiene una de ellas. Se llama
A.L.D. es un error de metabolismo que causa la degeneración del cerebro, Su desarrollo es
implacable y el fin inevitable. Todos los niños con A.L.D. mueren dentro de los dos años del
diagnóstico. Así nos vamos enterando de que se trata esta enfermedad a medida que los síntomas
van surgiendo en Lorenzo, a quien vemos muy paulatinamente ir entrando en una parálisis total,
que en primer lugar se manifestó en sus brazos y rápidamente siguió por sus piernas.
En un momento determinado, el médico llama a la familia para comunicarles que existe un doctor
Nikolais, quien se encontraba experimentando posibles tratamientos para esta enfermedad. Ante
esta posibilidad consultan y deciden incluir a Lorenzo en este tratamiento el cual se trata de una
dieta, que excluye los alimentos saturados en grasas, que el cuerpo de Lorenzo no puede eliminar.
Rápidamente notan que los niveles de grasas en su hijo no disminuyen, sino que aumentan
notablemente, ante lo cual comienzan a averiguar cuáles eran las respuestas de otros niños a este
experimento, y se encuentran con que en todos aumentan las grasas saturadas.
Así comienzan a averiguar otras alternativas a esta terapia y encuentran que en un Hospital de
Boston estaban experimentando lo que podría ser una cura definitiva a esta enfermedad, el
tratamiento propuesto era la inmunosupresión, es decir, suprimir su sistema inmunitario, lo cual
era totalmente experimental. De esta manera, internan por tres semanas a su hijo en el hospital,
en el que lo vemos empeorar a gran velocidad.
En esta instancia, los padres toman la decisión que dará el giro a la historia de la enfermedad de su
hijo. Este es el punto más importante de la película, y el que pretendemos resaltar, momento en el
cual Augusto (padre de Lorenzo) despierta a Michaela (madre de Lorenzo) y sostienen esta charla,

-Cuando llegamos a las Comorras ¿que hicimos?, conocimos el país ¿verdad?

Si

Estudiamos. Aprendimos el idioma, las costumbres, las leyes. Estudiamos ¿verdad? Debemos
tratar el mal de Lorenzo como si fuera otro país.

No veo la semejanza

Bueno, bueno. El mal tiene muchas dimensiones, ¿no?

Si

De modo que para comprenderlo debemos aprender genética, bioquímica, microbiología,

neurología, logia, logia.

Augusto, no hay tiempo para estudiar medicina.

Michaela, los médicos, no saben nada. Andan a tientas. Han puesto a Lorenzo en una dieta
patas para arriba. Y esa maldita inmunosupresión es cruel e inútil. Michaela, no debimos
entregarlo ciegamente a manos de los médicos. Él no debe sufrir por nuestra ignorancia.
Tomemos la responsabilidad, vamos a leer un poco.

De este modo vemos la decisión ética de los padres de encaminar el tratamiento de su hijo por
otra vía, y así comienzan a estudiar esta enfermedad en todas sus dimensiones. Esta decisión ética
se articula con otra, que es la decisión de no hospitalizar a su hijo, sino mantenerlo en su casa. Así,
Augusto y Michaela corren a su hijo del lugar de objeto de la ciencia, donde los médicos lo
exponían a crueles tratamientos, para darle otro lugar ante su inminente destino.

Consecuentemente los padres comienzan a estudiar la enfermedad, hasta que la película nos
muestra la escena en la que Michaela encuentra un artículo de una investigación con ratas, que
esclarece el asunto. El descubrimiento los enfrenta a nuevos problemas, en tanto que una vez que
saben qué aceite curaría a Lorenzo, necesitan el aval de la ciencia, para lo cual determinan que la
mejor manera de obtener rápidamente la opinión de los expertos en el asunto era organizar un
simposio.

Para la realización de este simposio, que duraría un fin de semana, y del que participarían los
especialistas de renombre en el tema, buscan al médico que trata a Lorenzo y le cuentan la idea,
respondiendo éste: ¿sabe usted cuantos niños mueren en Estados Unidos por año atragantados
por papas fritas? Muchos mas que por adrenoleucodistrofia. El nuestro es lo que se llama un mal
huérfano, es demasiado pequeño para que se lo note, para obtener fondos. Especialmente con la
economía de hierro del presidente Reagan. Aunque es una excelente idea es un lujo que no nos
podemos permitir.

En este momento la pareja decide financiar el primer simposio de A.L.D. ya que no conseguirían el
dinero necesario por otros medios. Es en este simposio que determinan finalmente cuál podría ser
el remedio a la enfermedad. Finalmente surge otro problema, ya que ningún laboratorio estaba
dispuesto a fabricarlo, esta búsqueda nos muestra otra cara del asunto, que es en relación a la
problemática de los laboratorios, en tanto éstos se manejan bajo las leyes del mercado y una
eventual cura para una enfermedad tan poco usual no produciría considerables beneficios para sus
productores.

Luego de conseguir una botella de este aceite y dárselo a Lorenzo, su nivel de grasas saturadas en
sangre disminuye un 50 por ciento, pero esta disminución es cada vez menor, es decir, el aceite
funcionaba a medias. Ante tal respuesta de la enfermedad la pareja comienza a estudiar más a
fondo el mal, hasta que a Augusto se le revela en un sueño la respuesta, aclarando ciertos
principios de la bioquímica en general.

La película termina cuando Lorenzo tiene catorce años, su enfermedad ha cedido y algunas de sus
funciones se recuperan, sin embargo el daño cerebral es irreversible, ante lo cual su padre sigue
estudiando la posibilidad de revertir ese daño.

En la actualidad los médicos han empezado a recetar este medicamento a los niños con esta
enfermedad, ya que la detiene cuando es diagnosticado a tiempo. En reconocimiento por su
trabajo Augusto Odone recibió un diploma de médico honorario. Actualmente el y Michaela
lideran el “Proyecto Mielina”, proyecto de investigación que se propone remielinizar el cerebro.

Así podemos decir que los avances científicos relacionados con el límite de la vida, se inscriben en
una red discursiva de gran complejidad. Por un lado surge la pregunta sobre la investigación en sus
límites bioéticos. En este caso vimos cómo a causa de la falta de tiempo, puesto que Lorenzo tenía
los días contados, sus padres lo ingresaron a diversos tratamientos experimentales, los cuales
hasta resultaban crueles.
Por otro lado se inscribe el problema de las enfermedades huérfanas, es decir aquellas
enfermedades por las que muere menos gente, por lo cual a ningún laboratorio le interesan, dado
que, si hacen toda la investigación y se descubre el medicamento, por la cantidad de afectados no
se saldará lo gastado en la investigación. Ahora bien, continuaremos con la siguiente película, para
poder profundizar en este tema