UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE

CAMPUS DE VOLTA REDONDA - ICHS

PSICOLOGIA

Apoio ao cuidador no serviço de atenção domiciliar

Ana Maria Nardy Salgado César

Angélica Aparecida de A. Oliveira
Carolina Gomes Dias Ferreira
Clara Teixeira e Silva
Hellen Rose Maia Salazar

VOLTA REDONDA, 2018

 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE
CAMPUS DE VOLTA REDONDA - ICHS
PSICOLOGIA

Apoio ao cuidador no serviço de atenção domiciliar

Trabalho apresentado à
disciplina Trabalho,
Educação e Saúde, sob a
orientação da Prof.a Dra.
Flávia Freire.

VOLTA REDONDA, 2018

SUMÁRIO

1. INTRODUÇÃO ............................................................................................................................. 4
2. DESENVOLVIMENTO ............................................................................................................... 6

2.1. NOÇÕES SOBRE O CUIDADO E O CUIDADOR .................................................................... 6

1.1.1.Políticas, portarias e regulamentações .................................................................................... 9

1.1.2. O cuidado formal ........................................................................................................ 11
1.1.3. O cuidado informal ..................................................................................................... 11
1.1.4. Níveis de cuidado ................................................................................................................... 12

2.2. O CUIDADOR E O SERVIÇO DE ATENÇÃO DOMICILIAR (SAD) ................................... 13

2.2.1. Atenção domiciliar ................................................................................................................. 13

2.2.2. O cuidador e o SAD ............................................................................................................... 14

2.3. UM ESTUDO DE CASO SOBRE O CUIDADO DOMICILIAR NA DOENÇA DE

ALZHEIMER .................................................................................................................................... 15

2.3.1. Considerações iniciais ............................................................................................................ 15

2.3.2. Os impactos psicológicos do cuidar para os cuidadores formais e informais ................... 16
2.3.4. O cuidador informal e a pessoa cuidada na doença de Alzheimer .................................... 17
2.3.5. Um estudo de caso .................................................................................................................. 20

2.4. PERSPECTIVAS SOBRE O CUIDADO: APOIO AO CUIDADOR NO SAD ........................ 22

2.4.1 Atenção Domiciliar no Município de Volta Redonda. ......................................................... 25

3. CONCLUSÃO ............................................................................................................................. 28
4. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ...................................................................................... 30
5. ANEXOS ...................................................................................................................................... 33
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1. INTRODUÇÃO

A institucionalização da prática e a profissionalização do cuidado no domicílio

surge nos Estados Unidos em 1947, movidas pela necessidade de liberar leitos hospitalares
e de criar um ambiente favorável, no qual fortaleça à recuperação dos pacientes. Dito isto,
a partir da década de 70, aumentaram os serviços de atenção domiciliar (AD), de acordo
com diversas modalidades na maior parte das sociedades ocidentais, movimento este que
apresenta tendência à aceleração na atualidade.
O desenvolvimento da atenção domiciliar em relação ao cenário mundial
acompanha as mudanças demográficas e epidemiológicas e encontra- se relacionado à
racionalização da utilização dos leitos hospitalares, redução dos custos da assistência para
os sistemas de saúde e também no estabelecimento de uma lógica de cuidado pautada na
humanização. Desta forma observa se então que esta expansão não acontece de forma
homogênea no cenário mundial, haja vista as diferenças no contexto político e na
configuração dos sistemas de saúde entre os países, bem como as especificidades sociais,
econômicas e culturais que influenciam sobremaneira o modo de operar e ofertar o
cuidado domiciliar.
Desta forma, nota-se que essas diferentes realidades influenciam também os
arranjos assistenciais e as modalidades de Atenção Domiciliar ofertadas no Brasil e no
mundo. Deste modo, a análise sobre oferta e demanda no campo da atenção domiciliar
exige considerar a heterogeneidade existente nesse campo e as especificidades locais. A
primeira experiência de cuidado profissional no domicílio, no Brasil, que se tem notícia
data de 1949, realizada pelo Serviço de Assistência Médica Domiciliar e de Urgência
(SAMDU), vinculado ao Ministério do Trabalho e incorporado ao Instituto Nacional de
Previdência Social (INPS) em 19676 .Diante disso se nota a expansão dos serviços de
atenção domiciliar no Brasil, especialmente da década de 1990 em diante, expansão essa
que esteve associada, ao aumento da demanda por cuidados de certos grupos
populacionais, , e concentrou-se na iniciativa privada e nos grandes centros urbanos .
De acordo com a portaria 2.527, a atenção domiciliar se estabelece como uma
“modalidade de atenção à saúde substitutiva ou complementar às já existentes, na qual
suas características se baseiam por um conjunto de ações de promoção à saúde, prevenção
e tratamento de doenças e reabilitação prestadas em domicílio, com garantia de
continuidade de cuidados e integrada às redes de atenção à saúde” (BRASIL, 2011).
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De acordo com alguns escritos da literatura no qual discutem a atenção domiciliar

(AD), o envelhecimento da população é exposto como um fator responsável pelo
desenvolvimento das práticas de cuidado em saúde no domicílio, juntamente com aumento
das doenças crônico-degenerativas e suas complicações, acidentes automobilísticos e
violências (causas externas) (MENDES, 2001).
Diante disso, um dos eixos centrais da atenção domiciliar é a “desospitalização”,
proporcionando rapidez no processo de alta hospitalar com cuidado continuado no
domicílio; minimizando irregularidades clínicas, a partir da manutenção de cuidado
sistemático das equipes de atenção domiciliar; onde há diminuição dos riscos de infecções
hospitalares por longo tempo de permanência de pacientes no ambiente hospitalar, em
especial, os idosos; oferece suporte emocional necessário para pacientes em estado grave
ou terminal e familiares; institui o papel do cuidador, que pode ser um parente, um
vizinho, ou qualquer pessoa com vínculo emocional com o paciente e que se
responsabilize pelo cuidado junto aos profissionais de saúde; e propõe autonomia para o
paciente no cuidado fora do hospital.
Desta forma, a atenção domiciliar, possibilita, a desinstitucionalização de pacientes
internados nos serviços hospitalares, além de evitar hospitalizações desnecessárias a partir
de serviços de pronto atendimento e de apoiar as equipes de atenção básica no cuidado
àqueles pacientes que necessitam de atenção à saúde prestada no domicílio, de acordo com
os princípios do Sistema Único de Saúde (SUS), em especial, acesso, acolhimento e
humanização.
Deste modo, na Atenção Domiciliar, a equipe deve respeitar o espaço da família,
sendo capaz de preservar os laços afetivos e fortalecendo a autoestima, ajudando a
construir ambientes mais favoráveis à recuperação da saúde. Dito isso, essa assistência
prestada no ambiente privado das relações sociais contribuindo para a humanização da
atenção à saúde por envolver as pessoas no processo de cuidado, na qual busca
potencializar a participação ativa do sujeito no processo saúde-doença. A organização da
Atenção Domiciliar deve estruturar-se dentro dos princípios da Atenção Básica/SUS. As
diferenças locais devem ser observadas uma vez que o número de profissionais que atuam
o número de famílias sob a responsabilidade de cada equipe, bem como o aporte de
referência e contra-referência do sistema de saúde pode ser determinante da qualidade da
atenção.
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2. DESENVOLVIMENTO

2.1. NOÇÕES SOBRE O CUIDADO E O CUIDADOR

Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) e da Organização das Nações

Unidas (ONU) demonstram que as doenças crônicas e suas decorrentes incapacidades vem
aumentando com o tempo, incidindo sobre parcela cada vez maior da população. Isto
decorre principalmente do aumento da expectativa de vida (VIEIRA ET AL., 2011) e das
consequentes mudanças nas pirâmides etárias brasileiras (IBGE, 2016). Tal cenário
compele os profissionais da saúde a repensarem as práticas de cuidado até hoje utilizadas
(MENEGUIM ET AL., 2016).
Isto requer, conforme os autores, maior preocupação com os cuidados aos usuários
a fim de proporcioná-los melhor qualidade de vida e longevidade, principalmente em se
tratando de idosos. E não apenas de idosos, mas também de pessoas que precisem de
cuidados por estarem acamadas ou com limitações físicas e mentais (MINISTÉRIO DA
SAÚDE, 2008). Vieira et al. (2011) explicam que devido às mudanças estruturais da
sociedade, há um aumento do risco de doenças crônicas incapacitantes, que causam
dependência e limitações nas atividades de cuidados pessoais, lê-se ‘autocuidado’,
segundo o Ministério da Saúde (2008), e ao cuidado com a administração de casa.
De acordo com o Ministério da Saúde (2008), ‘cuidado’ consiste na dedicação,
com cautela, responsabilidade e atenção, ao ato de servir. Isto se dá para além de
tratamentos despendidos ao corpo físico, mas levando-se em conta, ainda, fatores
emocionais, história de vida e os sentimentos da pessoa cuidada. Muitos destes cuidados
são paliativos, conforme Meneguim et al. (2016) mas, como os outros, precisam de
maiores investimentos em promoção de medidas assistenciais e de apoio à atenção familiar
(BATISTA ET AL., 2014).
Diante disso, foram implementadas estratégias de cuidado que perpassam o que se
chamou de cuidado formal e informal. O primeiro diz respeito às práticas realizadas por
instituições ou profissionais contratados para fornecerem assistência. O segundo, por sua
vez, se refere ao cuidado voluntário oferecido por pessoas próximas, vizinhos e familiares
(BATISTA ET AL., 2014). Os autores ainda apontam as principais atividades
desenvolvidas pelos cuidadores, que são
“Promover o bem-estar do idoso, cuidar de sua saúde, alimentação, higiene
pessoal e de seu ambiente domiciliar e institucional. E ainda: estimulá-lo e auxiliá-
lo no desempenho de atividades de vida diária; acompanhá-lo em atividades
externas; incentivá-lo à participação nas atividades de cultura e educação”
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(MINISTÉRIO DO TRABALHO E EMPREGO, 2002 apud BATISTA ET AL.,

2014)
Especificando melhor cada item, o quadro 1 a seguir mostra as atribuições
conforme a Classificação Brasileira de Ocupações (CBO).
Quadro 1. Atribuições do cuidador

A – Cuidar da pessoa ▪ Informar-se sobre a pessoa cuidada ▪ Cuidar da aparência e higiene

pessoal do Idoso ▪ Observar os horários das atividades diárias ▪
Ajudar no banho, alimentação, no andar e nas necessidades
fisiológicas ▪ Estar atento às ações desenvolvidas pelo Idoso ▪
Informar-se do dia a dia, no retorno de sua folga ▪ Manter o lazer e a
recreação, no dia a dia ▪ Relatar o dia a dia da pessoa cuidada para os
Responsáveis ▪ Desestimular a agressividade

B – Cuidar da saúde ▪ Observar temperatura, urina, fezes e vômitos ▪ Controlar e observar

a qualidade do sono ▪ Ajudar nas terapias ocupacionais e físicas ▪
Ter cuidados especiais com deficiências e dependências físicas ▪
Manusear adequadamente o idoso ▪ Observar alterações físicas ▪
Observar as alterações de comportamento ▪ Lidar com
comportamentos compulsivos e evitar ferimentos ▪ Controlar guarda,
horário e ingestão de medicamentos ▪ Acompanhar o idoso em
consultas e atendimentos médico hospitalar ▪ Relatar a orientação
médica aos Responsáveis ▪ Seguir a orientação médica

C – Promover o bem- ▪ Ouvir a pessoa, respeitando sua necessidade individual de falar ▪

Dar apoio psicológico e emocional ▪ Ajudar a recuperação da
estar
autonomia, dos valores e da afetividade ▪ Promover momentos de
afetividade ▪ Estimular a independência ▪ Orientar e acompanhar na
sua necessidade espiritual e religiosa ▪ Respeitar a pessoa em seus
hábitos, gostos e valores ▪ Encaminhar a pessoa a outros
profissionais

D – Cuidar da ▪ Participar da elaboração do cardápio ▪ Verificar a dispensa com

frequência ▪ Observar a qualidade e a validade dos alimentos ▪ Fazer
alimentação
as compras conforme cardápio ▪ Preparar a alimentação ▪ Servir a
refeição em ambientes e em porções adequadas ▪ Estimular e
controlar a ingestão de líquidos e de alimentos variados ▪ Reeducar
os hábitos alimentares, se possível
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E – Cuidar do ambiente ▪ Cuidar dos afazeres domésticos relativos ao Idoso ▪ Manter o

ambiente organizado e limpo ▪ Promover adequação ambiental ▪
domiciliar e
Prevenir acidentes ▪ Administrar o dinheiro recebido ▪ Fazer
institucional
compras para o idoso (e se necessário para a casa) ▪ Cuidar da roupa
e objetos pessoais do idoso ▪ Preparar o leito de acordo com as
necessidades do idoso

F – Incentivar a cultura ▪ Estimular / resgatar o gosto pela música, dança, esporte ▪

Selecionar jornais, livros e revistas de interesse do idoso ▪ Ler
e educação
estórias, textos, notícias ▪ Organizar biblioteca doméstica

G – Acompanhar em ▪ Planejar e fazer passeios ▪ Arrumar a bagagem ▪ Preparar a mala de

remédios ▪ Preparar documentos e lista de telefones úteis ▪ Preparar
passeios, viagens e
alimentação da viagem com antecedência ▪ Momentos de PIC NIC
férias

Fonte: CBO, 2001. Tabela própria.

Além disso, conforme o Ministério da Saúde (2008, p. 8) no Guia Prático do
Cuidador, criado para orientar os cuidadores, a concepção de cuidador contida na CBO
(Classificação Brasileira de Ocupações) consiste na pessoa da família ou da comunidade,
com ou sem remuneração, que “cuida a partir dos objetivos estabelecidos por instituições
especializadas ou responsáveis diretos, zelando pelo bem-estar, saúde, alimentação,
higiene pessoal, educação, cultura, recreação e lazer da pessoa assistida”.
Em regulamentação quanto aos cuidadores formais, o Ministério do Trabalho e
Emprego (2002) apud Batista et al. (2014) inserem que para desempenhar as atividades de
cuidador, certas competências são necessárias, as quais vão desde condições físicas e
emocionais, até capacidade de escuta e acolhimento, com respeito aos limites do outro e
com a transmissão de valores a partir da fala e do exemplo próprio.
Batista et al. (2014) inserem, ainda, uma consideração importante: o fato de que o
papel de cuidador sofreu mudanças ao longo do tempo no contexto brasileiro. Isto decorre
das próprias mudanças econômicas, sociais e assistenciais, que modificaram as estruturas
familiares no país. Vieira et al. (2011, p. 571) corroboram ao inserir que houveram
“transformações nas relações sociais e [...] redirecionamento das funções de proteção e
justiça social do Estado”.
Desta maneira, o papel de membros familiares que tradicionalmente cuidavam dos
pacientes com as demandas supracitadas passou a ser direcionado à cuidadores formais, os
quais passaram a oferecer auxílio aos cuidadores informais, haja vista as sobrecargas e o
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adoecimento que comumente são desenvolvidos com o tempo ao longo do ato de cuidar
(BATISTA ET AL., 2014). Cabe ressaltar, entretanto, que isto não acontece via de regra,
pois conforme Vieira et al. (2011) os programas de saúde pública e a oferta de serviços
nesse sentido ainda é modesta. Isto faz com que o Estado assuma reduzidas
responsabilidades, ainda legando aos familiares as maiores atribuições pelos cuidados dos
indivíduos.

1.1.1. Políticas, portarias e regulamentações

Batista et al. (2014) explicam que as práticas de cuidado ganharam maior

visibilidade pelo Governo Federal a partir de 1998, após a promulgação da Política
Nacional do Idoso, em 1994. Porém, uma definição acerca da noção de ‘cuidador’ só foi
estabelecida em 1999, com a Política Nacional da Saúde do Idoso:
“Uma pessoa que, com ou sem remuneração, realiza o cuidado do idoso
dependente ou doente na realização de suas atividades diárias, excluindo- se os
procedimentos ou técnicas legalmente regulamentados por outras profissões, em
especial da área da enfermagem” (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1999 apud
BATISTA ET AL., 2014, p. 880)

Ainda em 1999, através da Portaria Interministerial nº 5.153/99, instituiu-se o

Programa Nacional de Cuidadores de Idosos, com protocolos que visavam a participação
de entidades não governamentais e universidades na capacitação de cuidadores em geral,
formais e não formais. Buscou-se, assim, promoção de saúde e prevenção de
incapacidades, assim como sua manutenção visando a capacidade funcional dos idosos
(YAO, 2006; YAO 2013 apud BATISTA ET AL., 2014).
Apesar de não terem cumprido as metas iniciais estipuladas, segundo Batista et al.
(2014), os profissionais já capacitados promoveriam cursos para capacitar outras pessoas,
numa estratégia de progressão geométrica, a fim de promover o conhecimento. Além
disso, em virtude das necessidades de geração de empregos para pessoas do ensino
fundamental, o programa recebeu financiamentos do Fundo de Amparo ao Trabalho do
Ministério de Trabalho e Emprego.
Um marco para o desenvolvimento destes programas de capacitação do cuidado foi
um workshop oferecido pela Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (USP-
SP). Este evento auxiliou nas determinações quanto à responsabilidade e participação da
enfermagem em planejamento de cursos e ações voltadas para o cuidado, algo que até
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então vinha sendo uma questão conflituosa em virtude dos confrontos com Conselhos
Regionais.
Em 2002, com a reedição da Classificação Brasileira de Ocupações, foi
reconhecida a ocupação de cuidador formal (YAO, 2006 apud BATISTA ET AL., 2014).
Ademais, também foi implementada a Portaria GM nº 702/2002 para estabelecer as Redes
Estaduais de Assistência à Saúde do Idoso, integradas com hospitais gerais e Centros de
Referência em Assistência à Saúde do Idoso (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2002).
No ano seguinte, uma cópia da Portaria nº 5.153/99 foi apresentada. A partir de
então, buscou-se elaborar o Programa Nacional de Cuidadores de Idosos, num prazo de 60
dias. Foi aprovada uma proposta de capacitação, de forma descentralizada e nos próprios
estados e municípios, dos profissionais que participam da Rede de Serviços de Ação
Continuada, do Ministério do Desenvolvimento Social. Tal projeto se daria com apoio de
técnicos dos ministérios, buscando melhorar a qualidade de operacionalização do trabalho
(MINISTÉRIO DA ASSISTÊNCIA SOCIAL, 2009 apud BATISTA ET AL., 2014).
Em 2003, outra proposta foi aditada à Portaria nº 5.153/99. Tal proposta, segundo
Yao (2006) apud Batista et al. (2014, p. 882), buscava estabelecer uma rede de apoio aos
cuidadores formais de pessoas incapacitadas. Esta rede abrangeria a capacitação de
profissionais da rede de Atenção Básica, os cuidadores de idosos de instituições e também
os cuidadores familiares. Ela seria criada pela identificação das Unidades Básicas de
Saúde e Equipes do Programa Saúde da Família, com conteúdos adequados às
necessidades locais, sob uma lógica de orientação e acompanhamento: “as equipes de
saúde da Atenção Básica seriam responsáveis por acompanhar os cuidadores formais de
seu território”.
No ano de 2007, ocorreu uma oficina em Blumenau (SC), coordenada pela Área
Técnica de Saúde da Pessoa Idosa e pelo Ministério da Saúde (MS), onde se intentou
retomar aquilo que foi iniciado em 2003, a discussão acerca do tema dos cuidadores de
idosos. Falou-se sobre os cursos e a capacitação de formadores para ministrar os mesmos,
com assuntos como a inter-relação entre os treinamentos: aulas práticas e teóricas das
quais participassem tanto os treinados como os treinadores. Além disso, ainda segundo
Batista et al. (2014), discutiu-se, entre outros temas, a ligação do cuidador com o MS e
com o Ministério da Assistência Social e Combate à Fome, algo que dá caráter
interministerial às portarias relacionadas.
“No que tange à discussão sobre a formação dos cuidadores, foi consenso na
oficina a necessidade de o formador ser um profissional de nível universitário das
áreas de saúde, serviço social ou educação. Além desses requisitos, os formadores
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deveriam ter conhecimentos gerais sobre saúde, com ênfase naqueles referentes ao
envelhecimento e cuidados à pessoa idosa com distintos níveis de dependência”.
(YAO, 2009 apud BATISTA ET AL., 2014 p. 882)

Acre, Mato Grosso do Sul, Alagoas, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Blumenau-SC e
São Paulo (por intermédio da PUC-SP e em parceria com o MS) são exemplos de regiões
que aplicaram os fundamentos discutidos na oficina. Cabe ressaltar que, com exceção de
São Paulo, onde ocorreu inter-relação entre cursos para cuidadores e para formadores,
“[os] cursos foram financiados pelo Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Gestão
do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES) ” (YAO, 2013 apud BATISTA ET AL.,
2014 p. 882).

1.1.2. O cuidado formal

Considerando-se os estudos de Meneguim et al. (2016), cujos resultados, ao

contrário do que se acreditava, não apontaram para sobrecarga significativa em cuidadores
formais, o foco do presente estudo girará em torno do cuidado informal. Por isto, questões
pertinentes ao cuidado formal serão aqui discutidas brevemente, apenas à guisa de uma
simples elucidação teórica. Outras considerações acerca do cuidado formal serão tratadas
mais adiante, ao discorrer sobre o cuidador no Sistema de Atenção Domiciliar (SAD).
De acordo com o Ministério do Trabalho e Emprego (1999) apud Batista et al.
(2014, p.883), no Brasil os cuidadores formais são regidos pela Classificação Brasileira de
Ocupações (CBO), a qual exige
“que a pessoa seja formada em cursos livres com carga horária de 80/160 horas,
tenha no mínimo 18 anos de idade e ensino fundamental completo. O cuidador
pode ser um trabalhador assalariado ou autônomo e exercer sua ocupação em
domicílios ou instituições cuidadoras de idosos. Seus horários de trabalho podem
se dar por revezamento de períodos/turnos ou por tempo integral”.

Em geral, segundo Meneguim et al. (2016), os cuidadores formais são, então,

aqueles que podem ser diretamente contratados e remunerados para tais fins, em
domicílios ou em instituições. Podem, ainda, dentro do contexto do SAD, auxiliar os
cuidadores informais em suas práticas. Assim, pode-se dizer que estabelecem vínculos
profissionais com as pessoas cuidadas, podendo ser indicados pelos próprios familiares da
mesma.

1.1.3. O cuidado informal

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Vieira et al. (2011) explicam que os cuidadores informais geralmente são

familiares ou pessoas próximas do indivíduo adoecido, como amigos e vizinhos.
Desempenham, assim, cuidados não profissionais e, portanto, não remunerados.
Dentro das residências, é comum que o cuidador informal assuma múltiplas
funções. Seja por obrigatoriedades morais ou por quaisquer outros motivos, segundo
Meneguim et al. (2016). Além disso, conforme os autores, muitas vezes os cuidadores
desenvolvem problemas emocionais, principalmente diante de doenças terminais, como
câncer avançado. Vieira et al. (2011, p. 571) apontam para diversos sintomas como
“tensão, constrangimento, fadiga, estresse, frustração, redução do convívio, depressão e
alteração da autoestima, entre outros”, acarretando “problemas físicos, psicológicos,
emocionais, sociais e financeiros, que acabam por afetar o bem-estar do doente e do
cuidador”.
Meneguim et al. (2016) assinalam, ainda, um fator preocupante: a falta de
estratégias governamentais e de infraestrutura voltada para estes cuidadores, cuja prática
ainda é pouco valorizada no Brasil. Apesar disso, o programa Estratégia Saúde da Família,
desenvolvido para reorganizar a atenção primária em saúde, tem tido papel fundamental
neste processo. Isto pois, conforme Nardi et al. (2012) apud Meneguim et al. (2016, p.
798), este programa tem apontado para fatores importantes: “além da necessidade de
conciliar diversas tarefas, [o cuidado] exige esforço físico, ajuda de outras pessoas e
controle emocional”.
Sendo assim, há que se direcionar as preocupações para além das necessidades dos
pacientes. Deve-se abranger também as necessidades dos próprios cuidadores,
principalmente diante dos estudos promovidos por Meneguim et al. (2016), os quais
apontaram para uma significativa sobrecarga nos cuidados domiciliares, na maioria das
vezes associados às dificuldades de cuidado no domicílio.

1.1.4. Níveis de cuidado

Vieira et al. (2011) explicam que há classificações quanto ao nível de cuidado, ou

seja, quanto à incidência mais ou menos direta das responsabilidades do cuidador, ou dos
cuidadores. Assim, pode-se fazer distinção entre os cuidadores primários, secundários e
terciários.
Os cuidadores primários são aqueles tidos como principais responsáveis pelo
cuidado, a quem são atribuídas a maior parte das tarefas. Os secundários, por sua vez,
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ainda que comumente desempenhem atividades semelhantes, não possuem os mesmos

níveis de responsabilidade e decisão que os primários. Atuam, então, em alguns cuidados
pontuais, onde podem se revezar com o cuidador primário. Finalmente, os cuidadores
terciários são tidos apenas como coadjuvantes, conforme definem Vieira et al. (2011),
atuando por curtos períodos de tempo e realizando tarefas comumente mais externas,
como compras, pagamento de contas e recebimento de pensões, por exemplo.

2.2. O CUIDADOR E O SERVIÇO DE ATENÇÃO DOMICILIAR (SAD)

2.2.1. Atenção domiciliar

Ao se falar em atenção domiciliar, coloca-se em evidência a questão cuidador-

usuário-equipe de saúde e seus desdobramentos. O cuidador atua como sendo o principal
elo entre o paciente e a equipe; é ele que na maioria do tempo auxilia no cotidiano dos
pacientes, desde comida, banho, até a hora certa de cada medicação. Visto isso, é de
extrema importância estabelecer uma comunicação eficaz, com escuta qualificada dos
cuidadores, a fim de obter informações que possam auxiliar a equipe de saúde em cada
caso, para um melhor atendimento aos pacientes.
Algumas ferramentas são utilizadas com os cuidadores no intuito de aprimorar a
comunicação e a convivência com o usuário, como por exemplo, capacitar os cuidadores
com uma linguagem acessível à sua compreensão, com orientações e informações técnicas
sem desconsiderar a singularidade de cada paciente/cuidador. Em alguns casos, o paciente
dependendo do estado de saúde que se encontra, pode ter alucinações, falha na memória,
agressividade, sono exagerado, e até mesmo não reconhecer o familiar-cuidador. É
também trabalho da equipe abordar estas questões no serviço domiciliar, informá-los dos
possíveis acontecimentos e ajudá-los no planejamento de como agir em situações como
estas, e até em como agir na hora da morte e da pós morte. Encaminhar e orientar para
resolver questões burocráticas e financeiras em momentos delicados também pode ser
acompanhado pela equipe, auxiliando a família-cuidador em momentos delicados.
Com o apoio e a orientação da equipe de saúde frente à esse serviço domiciliar
oferecido, tem possibilitado avanços significativos e uma melhora na qualidade de vida
dos pacientes/cuidadores, visto que estes não precisam mais sair da sua residência,
podendo assim presenciar seus queridos entes e minimizar medos e angústias presentes no
cotidiano, incluindo inseguranças relacionadas à doenças e a morte. Além disso, o Serviço
de Atenção Domiciliar tem gerado grande impacto na rede, oferecendo suporte a toda rede
 14

básica, urgência e emergência, diminuindo infecções e internações desnecessárias e se

integrando com os demais serviços da rede, apoiando cuidadores, familiares e
principalmente usuários, em um ambiente mais adequado e humanizado.

2.2.2. O cuidador e o SAD

Como já mencionado anteriormente, o cuidador informal e o cuidador formal

possuem uma relação necessária e potente no que diz respeito à condução do tratamento
do paciente. Para isso, é fundamental que o cuidador formal se atente as necessidades do
paciente, bem como, de seu cuidador informal. Isto pois, o cuidador informal pratica o ato
de cuidar de modo integral e que conforme o Ministério da Saúde (2012) apud Bochi
(2004): ”A sobrecarga física e psicológica traz efeitos negativos na vida do cuidador, tal
como os problemas de saúde mental, o isolamento social, os sintomas de depressão e
ansiedade”. Que além de afetar o cuidador, interfere diretamente na condução do
tratamento do paciente.
Posto isso, o cuidador formal tem como responsabilidade criar e expor dispositivos
que consigam auxiliar o manejo da relação cuidador informal e paciente, com a intenção
de minimizar os efeitos negativos que possam emergir de tal relacionamento. Segundo o
Ministério da Saúde (2012), são diversos os mecanismos que podem ser utilizados para tal
intervenção, como por exemplo, por meio de oficinas pedagógicas, da criação de espaços
coletivos e grupos de apoio, da escuta atenta, entre outros.
As oficinas pedagógicas de cuidadores são espaços que possibilitam trocas de
experiências, onde os cuidadores conversam, aprendem e ensinam e constroem
juntos na arte do cuidar. Assim, deve ser aberto a todos que estão envolvidos, tais
como: cuidadores, familiares e amigos. Compartilhar experiências traz alívio, o
cuidador percebe que não está sozinho, que outros podem ter dúvidas e dificuldades
do mesmo modo como ele, e também as experiências podem ser valiosas para
outros cuidadores. É possível conversar sobre as boas experiências e também sobre
as angústias, medos e dificuldades. As pessoas do grupo formam uma rede de apoio
social, já que todos estão unidos pelo mesmo motivo (MINISTÉRIO DA SAÚDE,
2012 apud BRASIL, 2008.p.17).

Além disso, é necessário acionar diversas parcerias, tais como a própria família,
instituições religiosas, amigos e vizinhos, a fim de atender a promoção da saúde do
cuidador em seus diversos aspectos –físico, mental e espiritual. O vínculo com
instituições religiosas apresenta-se como influência positiva, já que muitas vezes, o
cuidador possui “[...]crenças e valores um recurso interior para a ação prática cotidiana
e alívio de angústias”. (PEREIRA; MUNIZ, 2012, p.323).
 15

Ainda sobre o que Pereira e Muniz (2012) discorrem, a equipe de trabalhadores

do Sistema de Atenção Domiciliar é responsável por integrar os cuidados, através da
criação, promoção e gerenciamento de tecnologias capazes de atender a demanda do
cuidador informal, aciona-se assim o vínculo de corresponsabilidade entre ambos, que
contribui tanto para a efetivação do tratamento do paciente, como também para
condições saudáveis ao cuidador informal.

2.3. UM ESTUDO DE CASO SOBRE O CUIDADO DOMICILIAR NA DOENÇA DE

ALZHEIMER

Tendo em mente o foco do presente trabalho, que consiste em um estudo sobre o

cuidador no sistema de atenção domiciliar, e mantendo a noção de que os papéis e os
impactos sobre o cuidador na doença de Alzheimer também se aplicam, na maioria das
vezes, aos cuidadores de outros tipos de demandas, traz-se aqui um estudo de caso que
aponta aspectos concernentes ao cuidado. Aspectos estes que perpassam, principalmente,
os diversos tipos de adoecimento gerados pelo ato de cuidar no sentido aqui referido, tanto
formal como informal, além dos motivos mais comuns pelos quais os cuidadores informais
tomam para si a tarefa de cuidar.

2.3.1. Considerações iniciais

Segundo Smith (1999), a doença de Alzheimer, também conhecida

internacionalmente pela sigla DA, foi descoberta em 1907 pelo neuropatologista alemão
Alois Alzheimer, que observou e descreveu o caso clínico de uma mulher de 51 anos de idade
que apresentava sintomas de demência, segundo Luzardo et al (2006). A DA “... é uma
afecção neurodegenerativa progressiva e irreversível, que acarreta perda de memória e
distúrbios cognitivos” (SMITH, 1999 p. 1). A doença pode incidir precocemente, por volta
dos 40 anos de idade, revelando uma recorrência de casos familiares, mas na maioria dos
casos o acometimento é tardio, por volta dos 60 anos de idade, ainda segundo Smith (1999).
A DA normalmente é associada a doenças da velhice. É a demência com maior
chance de incidência na população idosa, portanto, o envelhecimento é um dos principais
fatores para o desenvolvimento da doença. Em países desenvolvidos, com uma expectativa
de vida avançada, onde o número de idosos aumentou consideravelmente, a incidência de
Alzheimer tem prevalecido em larga escala (LUZARDO et al 2006).
 16

Inicialmente, afeta a porção hipocampal, local onde se localizam as memórias de

curto prazo, e posteriormente afeta outras partes corticais do cérebro. “Além de comprometer
a memória, ela afeta orientação, atenção, linguagem, capacidade para resolver problemas e
habilidade para desempenhar as atividades da vida diária” (LUZARDO et al, 2006 p. 589).
Isto torna as pessoas acometidas pela doença dependentes de cuidados de terceiros. Além
disso, a degeneração é variável, logo, podemos distinguir alguns estágios da doença: iniciais
ou leves, intermediários ou moderados e terminais ou severos, dependendo, é claro, de fatores
pessoais.

2.3.2. Os impactos psicológicos do cuidar para os cuidadores formais e informais

Para Luzardo et al (2006), a doença de Alzheimer gera demandas, as quais concernem

aos cuidadores. Estas pessoas podem ser familiares ou, em casos em que a família recorre à
terceiros, agentes de saúde ou outros profissionais que recebem quantias financeiras para
cuidar dos pacientes (CRUZ E HAMDAM, 2008). Comumente, ainda segundo os autores, o
papel de cuidador primário é ocupado majoritariamente por mulheres, e o de cuidador
secundário, marcado pela presença masculina. Além disso, tendo em vista que as mulheres
normalmente desempenham os cuidados mais desgastantes, como higiene pessoal, tarefas
domésticas e alimentação dos pacientes, elas estão mais susceptíveis a impactos físicos e
psicológicos.
As demandas às quais se submetem os cuidadores se estendem desde a higiene
pessoal dos portadores da doença até aspectos administrativos, ou seja, aqueles relacionados à
vida financeira destas pessoas. Estas responsabilidades requerem dedicação, paciência e até
abnegação, haja vista o desafio constante que “... transcende uma relação de troca”
(LUZARDO et al, 2006 p. 589). Estes compromissos acarretam desgastes físicos e
psicológicos aos cuidadores, o que reverbera nas suas vidas privadas (CRUZ E HAMDAM,
2008). Sua qualidade de vida também fica comprometida em virtude da sobrecarga à qual
estão submetidos (PAULA et al, 2008), podendo desencadear ansiedade, stress, depressão e
prejuízos em seu sistema imunológico, conforme Cruz e Hamdam (2008). Desse modo, os
principais sintomas podem ser “hipertensão arterial, desordens digestivas, doenças
respiratórias e propensão a infecções, [...] depressão, ansiedade e insônia” (Cruz e Hamdam,
2008 p. 225). Vale ressaltar, ainda, que, de acordo com Lemos et al (2006), os cuidadores
cujo grau de escolaridade é maior, assim com aqueles que cuidam de pacientes restritos ao
leito, sofrem mais com os impactos subjetivos concernentes à doença.
 17

Conforme os autores Cruz e Hamdam (2008), os principais desencadeantes de

impactos aos cuidadores são: o posicionamento da família do doente (superproteção, fuga da
realidade ou alta expectativa em relação ao desempenho do paciente) e os chamados
estressores primários, que podem ser objetivos ou subjetivos. Nesse sentido, os estressores
subjetivos envolvem a interpretação do cuidador acerca dos estressores objetivos, que são a
ocorrência de distúrbios do comportamento do paciente e também sua dependência por
atividades de vida diárias. Outros autores, como Poulshock e Deimling (1984) apud Lemos et
al (2006 p. 172), também dividem tais impactos em objetivos: “referem como impacto
objetivo os problemas de ordem prática, ocorridos no cotidiano dos cuidadores, tais como
dificuldades financeiras, problemas de saúde e com a vizinhança”; e subjetivos: “sentimentos
de sobrecarga, ressentimento, exclusão e embaraço” (GARRIDO, 2001 apud LEMOS et al
2006, p. 172).
Além disso, assistir à decadência física e cognitiva do paciente também se constitui
fator traumático ao cuidador, tornando-se um dos principais aspectos estressores. Ademais,
fatores psicológicos e comportamentais, como “alucinações, delírios, perambulação,
agressividade, depressão, alterações noturnas, etc” (Garrido 1999; Haley 1997; Petrili 1997;
Tamai, 2002 apud Cruz e Hamdam, 2008 p. 226), também têm impactos negativos aos
cuidadores.
Por fim, segundo Goldfarb e Lopes (1996) apud Cruz e Hamdam (2008), durante a
fase da doença em que a pessoa não reconhece mais seus familiares, há a chamada “morte
social do paciente”. Tal situação constitui a primeira fase do luto, enquanto a segunda fase é o
momento da morte. Ambas as fases impactam diretamente na saúde e nos aspectos
psicológicos dos cuidadores.
Tudo isso está associado à depressão do cuidador, assim como à institucionalização
do paciente, em virtude do envolvimento emocional despendido. Há que se ressaltar que,
segundo Cruz e Hamdam (2008), as consequências dos impactos no cuidador são sistêmicas
pois reverberam no próprio cuidado com o paciente na medida em que, muitos cuidadores,
cuja orientação em relação ao manejo dos doentes é insuficiente, “afetam aspectos de ordem
pessoal, emocional, financeira e social do paciente e de seus familiares” (POLTRONIERE et
al, 2011 p. 271). É a partir daí que o presente estudo busca analisar como se desenvolve a
relação entre paciente e cuidador, assim como os impactos para ambos os lados em
decorrência deste relacionamento.

2.3.4. O cuidador informal e a pessoa cuidada na doença de Alzheimer

 18

Lemos et al (2006) afirmam que a DA interfere na dinâmica familiar do paciente

acometido, pois envolve sua dependência em relação à seus familiares - responsáveis pelos
cuidados em 80% dos casos. Ademais, interfere na qualidade de vida da família,
principalmente em virtude de mudanças em sua dinâmica diária.
Nesse sentido, inicialmente a família pode se ver desorientada e podem haver
conflitos, até que ela possa se reorganizar e definir as responsabilidades e funções em relação
a quem irá cuidar do paciente com DA (SILVEIRA et al, 2006).
Silveira et al (2006, p. 1630) identificam categorias que são comuns em diferentes
contextos familiares nos quais há acometimento pela DA, evidenciados na tabela 2, abaixo.

Tabela 2. Categorias emergentes dos diferentes contextos onde a DA se faz presente e

seus respectivos aspectos decorrentes
Negação versus aceitação da doença antes e depois Inicialmente, muitos cuidadores relutam em aceitar o
do diagnóstico
Como e por que surge o cuidador principal
Características do cuidador
Vivências do cuidador
Significados do ato de cuidar
diagnóstico, aceitando-o, parcialmente, ou
paulatinamente, após a evolução da doença.
Diferentes motivos. Casais: em virtude da promessa
no matrimônio. Filhos: em virtude da posição que
acreditam ocupar (mais velho, líder, solteiro, etc) –
há mais conflitos quanto à decisão. Normalmente,
por dívidas de reciprocidade, preferência dos
pacientes, etc.
Maior parte, mulheres. Normalmente, pessoas
decididas, pró-ativas, independentes, prestativas,
solidárias, disponíveis e sensíveis, conforme suas
visões de si mesmos. A auto-realização é vista como
forma de significar o ato de cuidar.
Sentimentos: : amor e raiva, paciência e intolerância,
carinho, tristeza, irritação, desânimo, pena, revolta,
insegurança, negativismo, solidão, dúvida quanto
aos cuidados, medo de ficar doente também, medo
de o paciente piorar. Alternância entre otimismo e
pessimismo. Sentimento de culpa pelo sofrimento do
outro ou por acharem que não cuidam
adequadamente. Cansaço, desgaste, revolta,
depressões e somatizações – doenças crônicas.
Crescimento, gratidão, doação, amor, dever,
reparação, obrigação, elaboração de conflitos,
resgate de omissões, troca, suprir necessidades de
carinho ou de amor, missão, descobrir potencial,
aprendizado, vontade de Deus. Modo de sublimação.
Preceitos morais e religiosos marcantes.
 19

História do relacionamento do cuidador com o Bom relacionamento com a pessoa cuidada

idoso antes da doença predomina. Filhos com relacionamentos conflituosos
buscam reparação após a doença.
Relacionamento cuidador/idoso após a doença Normalmente, há bom relacionamento. Esforço para
dar carinho, compreender, estimular, embora tenham
momentos de impaciência, desânimo e cansaço. Em
alguns casos há conflitos e agressividade. Culpa
ainda é recorrente. Lamentações pelo não
reconhecimento dos esforços empreendidos.
Comportamentos anti-sociais do sujeito demenciado
desestabilizam emocionalmente o cuidador.
Mudanças na vida do cuidador principal Adaptação ao ambiente físico, inversão de papéis,
preocupação constante, mudanças na vida pessoal,
perdas econômicas, relacionamento com um
ajudante/acompanhante profissional (divisão de
tarefas, medos de maus tratos, gastos extras).
Mudanças na família Mudanças de mitos, normas, crenças, papéis. As
vezes, há afastamento de familiares. Demandas
econômicas e socioculturais. Falta de participação de
outros parentes nas tarefas e na questão de auxílio
econômico. Sentimento de solidão e receio em pedir
ajuda. Crises e rupturas como consequências.
Mudanças na dinâmica familiar. Aspectos como
competição entre os irmãos, disputa pelo amor dos
pais, falta de diálogo franco, afastamento de alguns
membros, alianças com uns e exclusão de outros
parentes.
Causas para o surgimento da doença Intensa preocupação com o que teria causado o
adoecimento. Para esses cuidadores, embora sejam
pessoas preocupadas com os parentes que precisam
ser cuidados, o conhecimento técnico de um
profissional é mais importante para o paciente do
que o contato afetivo. Buscam informações que
evidenciem que as causas não estão relacionadas
com o cuidador, além de possibilidades de cura.
Fonte: Silveira et al (2006). Tabela própria.
Percebe-se, conforme Silveira et al (2006) certa repetição dos dados em relação aos
diferentes contextos pesquisados, que pode, inclusive, ser considerada padrão. Também é
possível reconhecer a ativa participação dos cuidadores.
Vale salientar, ainda, que outros autores também corroboram algumas destas
perspectivas, como é o caso de Tier et al (2004, p. 332), que acreditam que
“A relação de cuidado que se estabelece entre as famílias e seus idosos
ocorrem com base no significado da família e da velhice. A
responsabilidade que os filhos tem para com seus pais, está fundamentada
na perspectiva de uma reciprocidade esperada, que se manifesta na
retribuição pelo cuidado recebido na infância e no amor filial ”
 20

Porém, em virtude da grande dependência que os idosos com DA apresentam, eles

são, muitas vezes, internados em instituições asilares (TIER et al, 2004). Nesse sentido, Tier
et al (2004) afirmam que a maior dificuldade encontrada pelos familiares é a falta de tempo
para cuidar do idoso com Alzheimer. Isto não leva, necessariamente, ao abandono, algo que
os autores consideram, até mesmo, um mito. Ademais, as limitações físicas, assim como as
alterações mentais e psicossociais, interferem nas decisões dos familiares ao optarem pela
internação em instituições asilares e casas de repouso. Ainda segundo estes autores,
observou-se que os familiares aparentam estarem satisfeitos quanto ao tratamento oferecido
aos idosos nas instituições.

2.3.5. Um estudo de caso

Foi realizada uma coleta de dados através de entrevista (anexo 1) com duas pessoas,
cuidadoras informais de portadores da Doença de Alzheimer. As entrevistas foram gravadas
e, posteriormente, os dados obtidos foram passados para a forma escrita. Vale ressaltar, ainda,
que os relatos foram analisados com base na Tabela 2, evidenciada anteriormente neste
estudo.
De acordo com os dados obtidos nas entrevistas com os cuidadores, há
predominância de mulheres e de laço familiar de filiação na adoção da posição de cuidar,
algo que já foi anteriormente percebido por outros pesquisadores, como Cruz e Hamdam
(2008). Ademais, chegou-se a conclusão que o motivo predominante da assunção da
posição de cuidador se dá em virtude da disponibilidade, em primeiro lugar, e depois em
virtude da necessidade. Também aparecem motivações baseadas na reciprocidade, algo
que condiz com as motivações evidenciadas por Silveira et al (2006), inseridas
anteriormente na Tabela 2.
Percebeu-se, ainda, que, as famílias, inicialmente, não acreditam nos diagnósticos
dados pelos médicos, assim como afirmam Silveira et al (2006), vide Tabela 2. Apenas
após certo período de tempo, com o desenrolar da doença, é que os cuidadores passam a
aceitar a realidade, ainda assim, de forma não decisiva. Um fator que demonstrou ser
determinante para tal foi a divergência entre os posicionamentos dos diferentes médicos
que tratam do mesmo paciente.
Outro fator evidenciado após as entrevistas foram os enfoques dados pelos
entrevistados acerca das características que consideram mais importantes para ser um bom
cuidador. Nesse sentido, as características predominantes encontradas foram amor, em
 21

primeiro lugar, seguido por paciência, responsabilidade, empatia, carinho e atenção.

Características como as inseridas na Tabela 2 por Silveira et al (2006) não foram
diretamente citadas, mas sensibilidade, solidariedade e disponibilidade parecem estar
implícitas.
Impactos objetivos do ato de cuidar, que são de ordem prática e cotidiana,
conforme o que foi demonstrado por Poulshock e Deimling (1984) apud Lemos et al
(2006), foram relatados. Um exemplo é a dificuldade em equilibrar decisões pessoais e
planos futuros com a responsabilidade pelos cuidados aos pacientes.
Também foi relatado o que Goldfarb e Lopes (1996) apud Cruz e Hamdam (2008)
denominaram de 'morte social do paciente', ou primeira fase do luto, que ocorre quando o
paciente não reconhece os familiares. Uma das cuidadoras reconhece “tem dias que ele
está bem, tem outros que não... não é mais como antes”, e ainda “sei que preciso ser forte,
para não me abater e poder ajudá-lo melhor” (C1).
Além dos achados até aqui demonstrados, as mudanças relatadas em relação à
percepção de si mesmos e do significado do atos de cuidar foram predominantemente o
desenvolvimento da paciência, seguidas pela reflexão e valorização da vida e de
habilidades simples e naturais, como andar e comer. Tais relatos podem estar articulados
com os fatores crescimento e aprendizagem, inseridos por Silveira et al (2006), conforme
a Tabela 2. Os entrevistados também relacionam o ato de cuidar com a ideia de doação
pessoal, algo que Silveira et al (2006) também retratam.
Sentimentos de amor, carinho, atenção, tristeza e pena são predominantes quanto
às vivências dos cuidadores entrevistados. Ademais, mudanças no relacionamento com o
paciente aconteceram em todos os casos pesquisados. Tais mudanças estão, em grande
maioria das vezes, atreladas à função do indivíduo no ambiente familiar. Porém, também
estão ligadas às formas de tratamento do sujeito pelos seus familiares. A guisa de
exemplo, uma das cuidadoras entrevistadas expressa que “antes da doença, brigava muito
com meu pai. Depois, passei a ser mais paciente e carinhosa com ele. Agora o vejo como
um bebê, uma criança para cuidar” (C2).
Um dos fatores que mais chamam atenção em todos os casos é a perda de
identidade do paciente e sua dependência de terceiros. Um exemplo é o seguinte relato:
“antes da doença ele sempre foi um pai muito amoroso, prestativo e carinhoso. Tinha
personalidade forte e era respeitoso. Hoje em dia, após a doença, ele fala coisas que não
falaria, olha de maneiras que não olharia” (C1) e ainda “Sinto tristeza, não por mim, mas
por vê-lo frágil e dependente, sabendo que antes ele estava bem” (C1).
 22

2.4. PERSPECTIVAS SOBRE O CUIDADO: APOIO AO CUIDADOR NO SAD

No dinâmico processo saúde-doença o adoecimento é uma situação de crise que

acompanha a humanidade e necessita do cuidado à saúde para que seja estabelecida a
condição de saúde e equilíbrio do indivíduo e do coletivo.
Dito isto, o cuidador é a pessoa membro da família ou não, que se dispõe a cuidar
da pessoa doente ou dependente auxiliando a execução de atividades cotidianas da vida,
que pode ser com remuneração ou não. Atividades cotidianas como: Higiene pessoal,
alimentação, administração de medicamentos, ida a consultas, bancos e farmácias,
independente da gravidade da doença ou fluxo de cuidado. (CARDOSO; LUCILENE et
al., 2012)
A função do cuidador é acompanhar e auxiliar a pessoa a se cuidar, fazendo pela
pessoa somente as atividades que ela não consegue fazer sozinha. Vale ressaltar sempre
que não fazem parte da rotina do cuidador técnicas e procedimentos identificados como
profissões legalmente estabelecidas, particularmente, na área da enfermagem. (Ministério
da Saúde, 2008)
O ato de cuidar não caracteriza o cuidador como um profissional de saúde, portanto
o cuidador não deve executar procedimentos técnicos que sejam de competências dos
profissionais de saúde, tais como: aplicações de injeções no músculo ou na veia, curativos
complexos, instalação de soro, colocação de sondas, entre outros. (Ministério da Saúde,
2008)
Como já dito anteriormente neste trabalho, os cuidadores podem ser formais ou
informais. Os cuidadores formais são representados pelas equipes de profissionais de
saúde, entre os quais a enfermagem possui suas competências na manutenção deste
cuidado. Já os cuidadores informais, que são a maioria nesta posição e especificamente
mulheres, são muitas das vezes, familiares, não remunerados, pouco assistidos e
orientados pelos serviços de saúde que auxiliam no cuidado em suas residências.
(CARDOSO; LUCILENE et al., 2012)
Ainda segundo, Lucilene Cardoso et al., 2012, o cuidado prestado varia desde
intervenções simples até cuidados intensivos e especializados. Dependendo das
características do cuidador, necessidades de cuidado, condições para oferta do cuidado e
fatores sócio-culturais e das necessidades do doente, este cuidado pode se tornar uma
fonte estressora e gerar grande sobrecarga no cuidador. A sobrecarga do cuidador pode
implicar em graves consequências ao cuidador (formal ou informal), até mesmo ao doente
 23

e sua família. A sobrecarga do cuidador caracteriza-se uma experiência de fardo a carregar

descrita por mudanças negativas no cotidiano relacionadas ao processo de cuidado,
implementação de hábitos e maiores atividades.
Estas mudanças, na maioria das vezes, requerem adaptações que podem intervir
nas necessidades do cuidador, causar acúmulo de responsabilidades, stress, custos e até
adiamento de planos pessoais, tudo isso, podendo gerar sofrimento na pessoa que está
cuidando do doente. É importante ressaltar que a sobrecarga do cuidador é um fenômeno
claramente perceptível e que permeia mesmo quando o paciente responde bem a
tratamentos inovadores e efetivos. As maiores dificuldades relatadas por cuidadores são
relativas a condições financeiras , sobrecarga física e teimosia do doente, podendo agravar
ainda mais esta sobrecarga aos cuidadores, a falta de suporte social, baixo nível de
funcionamento dos pacientes, baixa escolaridade dos pacientes e familiares e estratégias
ineficientes de enfrentamento. (CARDOSO; LUCILENE et al., 2012)
Por isso, é necessário deixar bem claro as atividades que o cuidador irá realizar e
devem ser planejadas junto aos profissionais de saúde e com os familiares. Nesse
planejamento deve ficar claro para todos as atividades que o cuidador pode e deve
desempenhar, até para evitar sobrecarga no cuidador, causando stress e sofrimento. É bom
escrever as rotinas e quem se responsabiliza pelas tarefas, sendo importante que a equipe
deixe claro ao cuidador que procedimentos ele pode e não pode realizar, quando chamar os
profissionais de saúde, como reconhecer sinais e sintomas de perigo. As ações serão
planejadas e executadas de acordo com as necessidades da pessoa a ser cuidada e dos
conhecimentos e disponibilidade do cuidador na atenção domiciliar. (Ministério da Saúde,
2008)
Com a finalidade de evitar o stress, o cansaço e permitir que o cuidador tenha
tempo de se autocuidar, é importante que haja a participação de outras pessoas para a
realização do cuidado. Para oferecer uma vida mais satisfatória e com qualidade de vida
para ambos, é necessário o trabalho em conjunto entre o Estado, a comunidade e a família.
O autocuidado não se refere somente aquilo que a pessoa a ser cuidada pode fazer
por si, mas também ao cuidado que o cuidador deve ter consigo com a finalidade de
preservar a sua saúde e melhorar a qualidade de sua vida.
“Tudo que existe e vive precisa ser cuidado para continuar existindo. Uma planta,
uma criança, um idoso, o planeta Terra. Tudo o que vive precisa ser alimentado.
Assim, o cuidado, a essência da vida humana, precisa ser continuamente
alimentado. O cuidado vive do amor, da ternura, da carícia e da convivência”.
(BOFF, 1999)
 24

A tarefa de cuidar de alguém geralmente se soma às outras atividades do dia-a-dia

e o cuidador pode ficar sobrecarregado, pois muitas vezes assume sozinho a
responsabilidade pelos cuidados e ainda, o peso emocional da doença que incapacita e traz
sofrimento a uma pessoa querida. (Ministério da Saúde, 2008)
Diante desta situação, é comum o cuidador passar por cansaço físico, depressão,
abandono do trabalho, alterações na vida conjugal e familiar. A tensão e o cansaço
sentidos pelo cuidador são prejudiciais não só a ele, mas também a familiares e a própria
pessoa cuidada. Desta forma, o Ministério da Cultura propõe algumas dicas para os
cuidadores, principalmente informais, que ajudam a preservar a saúde e aliviar as tarefas
do cuidado, são elas:
- O cuidador deve contar com a ajuda de outras pessoas, como familiares,
amigos ou vizinhos, definir dias e horários para cada um assumir parte do cuidado. Essa
parceria permite ao cuidador ter um tempo livre para se cuidar, se distrair e recuperar as
energias gastas no ato de cuidar do outro. Peça ajuda sempre que algo não estiver bem.
- É fundamental que o cuidador reserve alguns momentos do seu dia para se
cuidar, descansar, relaxar e praticar alguma atividade física/lazer, como: caminhar, fazer
crochê, tricô, pinturas, danças, ginástica, etc.
O cuidador pode também se exercitar e se distrair de diversas maneiras, como por
exemplo:
- Enquanto assistir TV: movimente os dedos das mãos e dos pés, faça
massagem nos pés com a ajuda das mãos, rolinhos de madeira, bolinhas de borracha ou
com os próprios pés.
- Sempre que possível, aprenda uma atividade nova ou aprenda mais sobre
algum assunto que lhe interesse.
- Leia, participe de atividades de lazer em seu bairro, faça novos amigos e peça
ajuda sempre que precisar.
O Ministério da Saúde (2008) com relação à Atenção Domiciliar no SUS, dispõe
de alguns serviços e ações específicas de atenção às famílias, e aos cuidadores oferecem
condições adequadas para o cuidado com pessoas dependentes, na perspectiva de preservar
o convívio familiar e social, bem como ‘’cuidar de quem cuida’’, são eles:
- Capacitação/orientação sobre questões gerais relacionadas ao envelhecimento
e específicas sobre o cuidado, de acordo com os tipos e graus de dependência, para cuidar
melhor e promover o autocuidado.
 25

- Oferta de serviços de referência e contra-referência objetivando a inserção na

rede socioassistencial.
- Atividades e ações que promovam o convívio e o desenvolvimento de
atividades visando o socioeducativo; a troca de experiências entre familiares e/ou
profissionais cuidadores, o exercício da escuta e da fala, a elaboração de dificuldades e de
reconhecimento de potencialidades.
Dentre as atividades, podemos destacar os grupos de atividades que são espaços
onde, por meio da troca de experiências, os cuidadores conversam, aprendem e ensinam a
arte de cuidar. Nesses grupos, é possível conversar sobre as boas experiências, angústias,
medos e dificuldades. O grupo é aberto a todas as pessoas que estão envolvidas no ato de
cuidar do outro e a equipe de saúde pode ajudar na organização e formação de grupos de
cuidadores. Algumas instituições também têm experiências em organizar esses grupos, tais
como: Pastoral, ABRAz, os Centros de Referências em Saúde da Pessoa Idosa, Centros de
Referência de Assistência Social (CRAS), entre outros. (Ministério da Saúde, 2008)
‘’As atenções da política de assistência social realizam-se por meio de serviços,
benefícios, programas e projetos organizados em um sistema descentralizado e
participativo (SUAS), destinados a indivíduos e suas famílias, que se encontram
em situação de vulnerabilidade ou risco pessoal e/ou social. A proteção social
básica prestada pela assistência social visa a prevenção de situações de risco e
inclusão social por meio do desenvolvimento de potencialidades e de habilidades e
o fortalecimento dos vínculos familiares e comunitários, por intermédio de ações
de convivência e atividades socioeducativas e acesso à renda (Benefício de
Prestação Continuada (BPC), Benefícios Eventuais). Esses serviços e benefícios
são ofertados e/ou articulados no equipamento de política social básica de
assistência social – Centros de Referência de Assistência Social’’(CRAS).

2.4.1 Atenção Domiciliar no Município de Volta Redonda.

A humanização do cuidado em saúde, política que vem sendo estimulada no país

desde 2003, foi levada até os limites da vida pelos profissionais do Serviço de Atenção
Domiciliar do município fluminense de Volta Redonda. Com 80% da clientela formada
por pacientes idosos e boa parte deles em cuidados paliativos, as duas Equipes
Multiprofissionais de Atenção Domiciliar (Emad) e a Equipe Multiprofissional de apoio
(Emap) do município investiram no cuidado humanizado aos pacientes e familiares e
preparação para o óbito no domicílio. (Pan-Americana da Saúde.- Brasília: Ministério da
Saúde 2014)
São pacientes e familiares que precisam mais de conforto do que de tecnologias
duras de saúde, são pacientes que precisam de atenção, de controle de sinais e sintomas
manifestados pela doença e cuidados que diminuam o sofrimento e ofereçam uma morte
 26

digna. São familiares que precisam de apoio para aceitar o inevitável e até para
providenciar coisas práticas, em momentos que o pensamento está conturbado, por razão
da morte de um ente querido. (Pan-Americana da Saúde.- Brasília: Ministério da Saúde
2014)
O trabalho desenvolvido pelos profissionais da Atenção Domiciliar de Volta
Redonda pode proporcionar um fim de vida diferente para quem a medicina não tem mais
solução. O cuidado vai até o preparo do corpo para as despedidas e as visitas de luto para
confortar a família. Foi com o Preparo do Corpo no Domicílio-Ritual de Passagem
Sagrado que o serviço do município foi selecionado pelo Laboratório de Inovação em
Atenção Domiciliar ‘’Nossa ideia sempre foi devolver ao paciente a dignidade que a
doença tirou’’ resume o médico José Antônio Pereira Fernandes, que compõe uma das
equipes do município. (Pan-Americana da Saúde.- Brasília: Ministério da Saúde 2014)
O município de Volta Redonda, com 261.522 habitantes (2103), conta com 61
equipes de saúde da família, sendo 34 Unidades Básicas de Saúde da Família (UBF), 8
Unidades Básicas de Saúde (UBS) tradicionais e um Núcleo de Apoio de Saúde da Família
(NASF). A Rede de Urgência e Emergência (RUE) conta com Samu regional, uma UPA e
outros três serviços de emergência com funcionamento 24 horas, chamados de Centro de
Atendimento Intermediário de Saúde (CAIS). Conta com dois hospitais públicos, o São
João Batista e o Munis Rafful, além de dois particulares que prestam serviços de alta
complexidade em cardiologia e oncologia. (Pan-Americana da Saúde.- Brasília: Ministério
da Saúde 2014)
Na área de saúde mental, são cinco Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) sendo:
três caps, um Caps-AD, um CAPSi, um serviço ambulatorial e quatro residências
terapêuticas. (Pan-Americana da Saúde.- Brasília: Ministério da Saúde 2014)
O município é dividido em dois distritos sanitários, o norte e no sul, e cada equipe
de Atenção Domiciliar atende a um desses territórios, a sul tendo por base a UPA do
município e a norte baseada no HMMR, que são fontes de captação de pacientes. (Pan-
Americana da Saúde.- Brasília: Ministério da Saúde 2014)
O serviço de Atenção Domiciliar (SAD) do município começou em 2009, porém
antes disso o Hospital São João Batista já tinha um serviço próprio de desospitalização
desde o início da década de 1990. Agora, com a possibilidade de habilitação de uma
terceira equipe, o SAD tem uma proposta de absorver a equipe do Hospital São João
Batista, adequando-a aos critérios do Programa Melhor em Casa e fazendo uma nova
divisão do território. (Pan-Americana da Saúde.- Brasília: Ministério da Saúde 2014)
 27

As duas Emads são compostas por médicos, enfermeiro, fisioterapeuta e técnico de

enfermagem. Já a Emap é composta por fonoaudiólogo, psicólogo e nutricionista. A Emap
não conta com assistente social, pois a rede de saúde do município trabalha em articulação
permanente com os Centros de Referência em Assistência Social (CRAS), que é acionado
sempre que precisam. (Pan-Americana da Saúde.- Brasília: Ministério da Saúde 2014)
Costumam fazer de cinco a seis visitas por turno de trabalho, cada equipe
setorizando, quando possível, os domicílios e a complexidade de cada atendimento. As
quartas-feiras pela manhã, os profissionais das três equipes se juntam para uma reunião em
que irão discutir os casos clínicos, mas também o impacto do trabalho sobre as próprias
vidas e emoções. Com um momento para reflexão sobre a tarefa, dirigida por uma
psicóloga que não faz parte da equipe. Precisam se apoiar para poder oferecer o conforto
necessário aos pacientes e familiares. E por falar em apoio, eles também mantém o grupo
de acolhimento ao cuidador com reuniões que acontecem mensalmente, com a proposta de
criar um espaço de escuta qualificada e compartilhar experiências. (Pan-Americana da
Saúde.- Brasília: Ministério da Saúde 2014)
 28

3. CONCLUSÃO

Em virtude dos fatos mencionados, observa-se que com o decorrer das mudanças
sociais, demográficas e epidemiológicas relacionadas a sociedade brasileira, tornou-se
necessária a criação de redes de atenção fora do contexto hospitalar. Diante disso, as políticas
e ações de prevenção, promoção, educação e recuperação em saúde que são realizadas na
atenção domiciliar se tornaram imprescindíveis para bem-estar das famílias e comunidades.
Desta forma a atenção domiciliar se caracteriza como uma modalidade assistencial no qual
busca reorganizar o trabalho em saúde, envolvendo um conjunto de ações que garante a
continuidade do cuidado, e desta forma exige das profissionais estratégias de saúde que
auxiliem o cuidado em relação ao doente e da família. Observa-se que os profissionais
apresentaram desafios que envolvam demandas físicas, psíquicas e sociais, cabendo a estes, a
responsabilidade de ampliar o seu olhar tanto no que concerne o cuidado com o doente, como
no amparo e capacitação do cuidador, diferenciando o serviço de atenção domiciliar e
incentivando a participação e a autonomia da família na produção do cuidado. Nesse
contexto, os profissionais demonstraram que o cuidar em domicílio muitas vezes é desafiador
tanto para equipe de saúde como para o cuidador familiar. Embora seja evidente o potencial
da equipe, vale ressaltar que permanece os desafios do cuidar, permeados de saberes clínicos
ampliados, e por vezes dotados de saberes singulares. Destaca-se a importância de integrar a
este cuidado o papel da família, posto que, esta é a maior incentivadora na recuperação do
processo saúde e doença.
A atenção domiciliar revela-se como espaço de atuação integral e interdisciplinar com
práticas complementares e substitutivas às outras intervenções da saúde. Nessa perspectiva, o
trabalho busca abordar as várias formas de cuidado, sejam elas formal, onde os cuidados de
saúde, estão relacionados em função de sua profissão, e uso de habilidades originadas em
treinamentos específicos; e informal, onde cuidadores informais geralmente são familiares ou
pessoas próximas do indivíduo adoecido, como amigos e vizinhos, desempenham, assim,
cuidados não profissionais e, portanto, não remunerados. Desta forma, este trabalho busca
também mostrar um estudo de caso sobre o cuidado domiciliar na doença de Alzheimer, no
qual mostra que a medida que a doença progride surge a demanda por cuidados especiais,
função importante no qual é desempenhada pelos cuidadores, e também o impacto sofrido
pelos cuidadores dos pacientes com DA, e desafios enfrentados por profissionais do Serviço
de Atenção Domiciliar ao compartilhar o cuidado dos pacientes assistidos em domicílio com
seus familiares/cuidadores. Desta forma, diante de tal realidade, torna-se necessário
 29

reconhecer a importância desse novo modelo assistencial na qualificação da assistência,

assim como incentivar a corresponsabilização de familiares/cuidadores na integralidade e
humanização do cuidado aos pacientes assistidos no domicílio.
 30

4. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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 33

5. ANEXOS

Anexo 1. Entrevista e Questionário

Nome (opcional):

Idade do cuidador:

Nome do paciente (opcional):

Idade do paciente:

Este questionário objetiva coletar informações acerca do relacionamento entre os pacientes acometidos pela
Doença de Alzheimer e seus principais cuidadores, no intuito de avaliar que tipo de fatores são relevantes
para para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Tal relatório consiste em fonte de dados para a
pesquisa sobre “A relação eu-outro e o Alzheimer: de que forma este relacionamento pode interferir na
doença?”.
1. Há quanto tempo você é cuidador?
( ) Entre 1 e 6 meses
( ) De 6 meses a 1 ano
( ) De 1 a 2 anos
( ) de 2 a 3 anos
( ) Há mais de 3 anos
2. Qual o seu grau de parentesco com o paciente?
( ) Cônjuge
( ) Filho (a)
( ) Irmão (ã)
( ) Outro. Especifique: ___________________________________________
3. Ao receber o diagnóstico da doença, a família, inicialmente:
( ) Não acreditou
( ) Aceitou imediatamente
( ) Outro. Especifique: ___________________________________________
4. Quais motivos o levaram a se tornar cuidador?
5. Quais características considera mais importantes para ser um bom cuidador?
7. O que significa o ato de cuidar na sua opinião?
8. Quais sentimentos predominam em você durante o ato de cuidar?
9. Descreva como era seu relacionamento com o paciente antes da doença.
10. Quais alterações ocorreram após a doença?
11. Você identifica fatores no relacionamento que aparentam trazer benefícios ao paciente? Se sim,
quais são estes fatores? Que tipo de benefícios você percebe?
12. Você identifica fatores no relacionamento que possam ser ansiogênicos (fazem mal) ao paciente?
Se sim, quais são estes fatores? Que tipo de consequências negativas você percebe?
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