Derecho Genético

SESIÓN DE APRENDIZAJE Nº 02

BIOETICA Y GENÉTICA

1. Plan de Aprendizaje Nº 02

1.1. Contenidos analíticos.

1.1.1. Introducción.
La Genética estudia la forma como las características de los organismos
vivos, sean éstas morfológicas, fisiológicas, bioquímicas o conductuales, se
transmiten, se generan y se expresan, de una generación a otra, bajo
diferentes condiciones ambientales. Desarrollar temas de Derecho y
Genética, supone indudablemente delimitar él o los temas de discusión a las
reglas y principios de la bioética. La bioética, formula juicios de valor ético
sobre los hechos biológicos -en el sentido amplio del término; es decir,
biológicos y biomédicos- para obrar en consecuencia. La bioética tiene como
objeto de estudio directo al hombre -bien sea a nivel de individuo, de
población o de especie-, al resto de los seres vivos -microorganismos,
plantas y animales- e incluso, aunque parezca un contrasentido, a la propia
naturaleza inanimada.

El profesor español Javier Gafo tenía esa visión global de la bioética, no

quedando sus reflexiones restringidas a la bioética humana -sea la bioética
clínica o médica, la manipulación genética, el comienzo y el final de la vida,
etc. Los juristas y los genetistas no podrán, es decir, estarán impedidos de
actuar en sus respectivas disciplinas sino observan los principios y
postulados de la bioética.

El tema de la bioética es de suma importancia. La Declaración Universal de

la UNESCO sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de 1997
promueven e invita a las naciones a educar en bioética a la sociedad en
todos sus niveles. En ese firme propósito de educar en Bioética, Javier Gafo
acudía a innumerables foros de discusión abierta y su opinión era un
referente nacional e internacional.

1.1.2. Bioética.
La bioética como "la conciencia de la ciencias medicas y biológicas, como
una practica dinámica, racional, y reguladora de los valores éticos y
deontológicos con la característica de ser multidisciplinaria y que tiene como
objetivo la preservación de la dignidad humana en sus diversas expresiones".

Le corresponde a la bioética, como disciplina, una unidad pragmática

determinada por un conjunto abierto de problemas prácticos nuevos (no sólo
éticos, sino morales y políticos: la Bioética arrastra desde su constitución la
confusión con la biomoral y, por tanto, con la biopolítica) que giran en torno a
la vida orgánica de los hombres y de los animales, y por un conjunto, también
abierto, de resoluciones consensuadas por las instituciones competentes,

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desde los comités asistenciales de los hospitales hasta las comisiones

nacionales o internacionales que suscriben algunas de las citadas
resoluciones o convenios".

1.1.3. Origen.
El 6 de septiembre de 2004, se ha cumplido tres años de la muerte de Van
Rensselaer Potter II, considerado por muchos como el padre de la bioética.
Fue él quien propuso por vez primera en la historia de la civilización humana
la utilización del término bioética.

¿Qué teorías éticas y que principios normativos sociales deben considerarse

relevantes para la resolución de los problemas prácticos, por ejemplo en el
seno de comités de ética hospitalarios?. La bioética no es un concepto trivial
ni mucho menos vació más aun si pensamos por un momento que las
demandas ciudadanas, según distintas especialidades, es orientar las
decisiones a través de una normatividad que regule la conducta del individuo.
El Derecho como fenómeno ordenador regula la conducta, vivencia y
relaciones humanas, con la finalidad de lograr la paz social y convivencia
armoniosa. El derecho por su carácter dinámico, tiene que adecuarse a los
cambios políticos, económicos, sociales y científicos que importa vivir en
sociedad.

Los avances en materia médica son cada vez más asombrosos. Al

descubrimiento de la Anestesia en 1884; la penicilina en 1928; así como los
exitosos transplantes de órganos –de pulmón y de hígado, ambos en 1963 y
de corazón en 1967- hasta las recientes innovaciones en el campo de la
genética han significado un progreso decisivo en el ser humano y su entorno.

Es evidente que el desarrollo en el campo de la medicina, avizora nuevos

tratamientos legales, respecto de las nuevas prácticas médicas realizadas en
los seres humanos. Como consecuencia de la especialización de los nuevos
tratamientos, es necesario fijar pautas morales y deberes básicos en el deber
medico.

Ante el avance descomunal de la ciencia medica; ante la ambigüedad y

vacíos legales, para regular las conductas de los especialistas en genética la
bioética surge como herramienta, cuyos postulados nos ayudan a resolver
problemas derivados de la aplicación de las técnicas de manipulación
genética en los humanos. La bioética como disciplina se encargará de fijar
los patrones esenciales para la correcta aplicación de la medicina y la
biología en los vivos.

Entiéndase entonces que la bioética es una respuesta racional, lógica y

equitativa frente a la aplicación, poder y eficacia de la biomedicina. La
bioética es una rama de la ética se encarga de los problemas generados por
la aplicación y ejercicio de la biomedicina.
1.1.4. Concepto de Bioética.
El vocablo “bioética” deriva de los vocablos bio que significa vida y ética, que

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forma parte de la filosofía que trata de la moral y de las obligaciones del

hombre. La bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en el
campo de las ciencias biológicas y atención de la salud, en la medicina en la
que esta conducta se examine a la luz de los valores y principios morales.

1.1.5. Características de la bioética.

Según Varsi Rospigliosi, la bioética se caracteriza por:

• Nace en un ambiente biocientifico. Entiéndase por biocientifico a la

experimentación científica que de la vida se hace. A través del
experimento científico hubo hallazgos en beneficio del hombre. Estos
hallazgos tienen como propósito la protección de la vida y su
ambiente; la bioética constituye en una barrera ética en la que el
científico construirá sus parámetros al investigar.
• Nace del esfuerzo interdisciplinario en el que participan médicos,
filósofos, sociólogos, teólogos, sicólogos y abogados. Entendemos
que la reunión de profesionales ayuda a construir mecanismos
tendientes a la protección irrestricta del ser humano y de la
humanidad; con el aporte de especialistas en distintas áreas del
conocimiento científico los problemas derivados de las practicas de
manipulación genética encuentran soluciones a partir de interacción
y el cotejo intelectual.
• Se apoya en la razón y el buen juicio moral, dado que el hombre es
un ser racional y amante del buen entender;
• Protege al ser humano íntegramente; entiéndase que protege al ser
humano y toda su humanidad;
• Valora la vida como esencia propia de la naturaleza, por lo que Díos
la otorga y sólo él la termina;
• Determina el correcto actuar del científico, porque en la bioética el
científico haya su parámetro;
• Establece limites sociales a la ciencia y tecnología;
• Evita la audacia científica en contra de la vida;
• Se sustenta en los Derechos Humanos y en los derechos de la
persona humana y;
• Busca conciliar el imperativo de la libertad de la investigación con la
primacía de la protección de la persona y la salvaguarda de la
humanidad.

1.1.6. Principios de la Bioética.

a. El respecto irrestricto de la persona y sus derechos elementales.

Este principio responde a la esencia y naturaleza misma del hombre. El
hombre como creador de la ciencia no puede ser objeto de la misma. La
libertad de investigación científica no debe significar el desmedro y la
vulneración de los derechos de la persona humana. El investigador debe
observar los deberes básicos, para el cuidado del derecho a la vida; la
integridad física y los derechos de la familia y el hijo.

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Dentro de este principio se incluyen los casos de información y el

consentimiento que debe permitirse al paciente.

La Constitución Política del Perú en el artículo 2º numeral 5, establece que

toda persona humana tiene derecho a solicitar sin expresión de causa la
información que requiera y a recibirla de cualquier entidad pública, en el
plazo legal, con el costo que suponga el pedido. Se exceptúan las
informaciones que afectan la intimidad personal y las que expresamente se
excluyan por ley o por razones de seguridad nacional.

El título preliminar de la Ley General de Salud en el punto III señala que toda
persona tiene derecho a la protección de su salud en los términos y
condiciones que establece la ley. El derecho a la protección de la salud es
irrenunciable. El concebido es sujeto de derecho en el campo de la salud.

b. Principio de Beneficencia.
Es un principio hipocrático. Cualquier actuación médica debe hacerse
pensando siempre en el beneficio del propio paciente. El principio de
beneficencia es aplicable en muchas ocasiones en temas de asesoramiento
genético; por ejemplo, en técnicas de reproducción asistida con donación de
gametos (garantizando en la medida de lo posible la ausencia de anomalías
genéticas en los donadores) o en programas de cribado o prospección
genética, evitando en lo posible los errores diagnósticos (falsos negativos o
falsos positivos).

Por este principio el procedimiento o acción médica que se le aplique al ser

humano debe fundamentarse en la utilidad, beneficio y solidaridad de sus
resultados. En ningún caso el tratamiento puede importar un experimento.
Los resultados deben ser, en todos los casos, beneficiosos para y con el
paciente.

c. Principio de justicia.
Se refiere a la igualdad de oportunidades. Como un caso más de asistencia
sanitaria, el asesoramiento genético debería estar al alcance de todos los
ciudadanos sin discriminación alguna de tipo social, económico, racial o
religioso. No debe establecerse discriminación en la aplicación y ejecución de
los tratamientos médicos. Los seres humanos tienen igual derecho a los
tratamientos médicos, por lo tanto deben ser asistidos clínicamente y de
acuerdo a las necesidades y urgencia que requiera su salud. La bioética se
sustenta en los siguientes postulados:

• Para la bioética el embrión es un ser humano y posee todos los

derechos necesarios para su protección.
• La ciencia y la técnica no se fundamenta en procedimientos que
constituyan prácticas que atenten contra la dignidad del ser
humano.
• El matrimonio y la familia son la esencia de la transmisión y

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desarrollo de la vida; y
• La prohibición de la manipulación genética.

d. Autonomía.
En principio, la asistencia a la práctica del asesoramiento genético debe ser
libre y voluntaria, sin coacción alguna. No obstante, puede haber situaciones
en la que deba exigirse cierta renuncia a la libertad del individuo frente a
terceros o frente a la sociedad; este último caso referido, por ejemplo, a la
prospección o cribado genético de poblaciones humanas. Evidentemente se
trata de un tema muy delicado que no todos los autores aceptan.

e. Información.
La autonomía y la información constituyen la base del consentimiento
informado, requisito indispensable en la bioética clínica. La información debe
ser clara (en un lenguaje que pueda entender un profano en la materia) y
completa, teniendo en cuenta, no obstante, la propia psicología de los
consultantes.

1.1.7. Ámbito de aplicación de la Bioética.

Según Roberto Llanos Zuluaga la bioética se desenvuelve en tres niveles:

a. Macrobioética.
Incluye lo ambiental, ecológico, biomédico y planetario. La Carta de
la Tierra era uno de los resultados esperados de la Cumbre de la
Tierra, celebrada en Río de Janeiro en 1992, ya que debía haber sido
el cimiento ético sobre el cual el Programa 21 y otros documentos de
Río se basarían.

El llamado a crear este documento captó la imaginación tanto de

individuos y organizaciones alrededor del mundo, como de gobiernos
nacionales. Durante los dos años que antecedieron, y aún durante la
Cumbre de la Tierra, diversas delegaciones gubernamentales y no
gubernamentales provenientes de todo el mundo, trabajaron en los
elementos de la Carta. Aún así, los gobiernos no alcanzaron un
acuerdo sobre una Carta de la Tierra y, en su lugar, adoptaron la
Declaración de Río sobre Medio Ambiente y Desarrollo, la cual,
aunque valiosa como lo fue, no satisfizo las expectativas con relación
a esta Carta.

La humanidad es parte de un vasto universo evolutivo. La Tierra,

nuestro hogar, está viva con una comunidad singular de vida. Las
fuerzas de la naturaleza promueven a que la existencia sea una
aventura exigente e incierta, pero la Tierra ha brindado las
condiciones esenciales para la evolución de la vida. La capacidad de
recuperación de la comunidad de vida y el bienestar de la humanidad
dependen de la preservación de una biosfera saludable, con todos
sus sistemas ecológicos, una rica variedad de plantas y animales,
tierras fértiles, aguas puras y aire limpio. El medio ambiente global,

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con sus recursos finitos, es una preocupación común para todos los
pueblos. La protección de la vitalidad, la diversidad y la belleza de la
Tierra es un deber sagrado.

La Carta de la Tierra consagra los principios siguientes:

I. Respeto y Cuidado de la Comunidad de la Vida.

1. Respetar la Tierra y la vida en toda su diversidad

a. Reconocer que todos los seres son interdependientes y
que toda forma de vida independientemente de su utilidad,
tiene valor para los seres humanos.
b. Afirmar la fe en la dignidad inherente a todos los seres
humanos y en el potencial intelectual, artístico, ético y
espiritual de la humanidad.

2. Cuidar la comunidad de la vida con entendimiento, compasión y

amor.
a. Aceptar que el derecho a poseer, administrar y utilizar los
recursos naturales conduce hacia el deber de prevenir daños
ambientales y proteger los derechos de las personas.
b. Afirmar, que a mayor libertad, conocimiento y poder, se
presenta una correspondiente responsabilidad por promover
el bien común.

3. Construir sociedades democráticas que sean justas, participativas,

sostenibles y pacíficas.
a. Reconocer que la libertad de acción de cada generación
se encuentra condicionada por las necesidades de las
generaciones futuras.
b. Promover la justicia social y económica, posibilitando que
todos alcancen un modo de vida seguro y digno, pero
ecológicamente responsable.

4. Asegurar que los frutos y la belleza de la Tierra se preserven para

las generaciones presentes y futuras.
a. Reconocer que la libertad de acción de cada generación
se encuentra condicionada por las necesidades de las
generaciones futuras.
b. Transmitir a las futuras generaciones valores, tradiciones e
instituciones, que apoyen la prosperidad a largo plazo, de las
comunidades humanas y ecológicas de la Tierra.

Para poder realizar estos cuatro compromisos generales, es

necesario:

Integridad ecológica.
5. Proteger y restaurar la integridad de los sistemas ecológicos de la

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Tierra, con especial preocupación por la diversidad biológica y los

procesos naturales que sustentan la vida.
a. Adoptar, a todo nivel, planes de desarrollo sostenible y
regulaciones que permitan incluir la conservación y la rehabilitación
ambientales, como parte integral de todas las iniciativas de
desarrollo.
b. Establecer y salvaguardar reservas viables para la naturaleza y la
biosfera, incluyendo tierras silvestres y áreas marinas, de modo que
tiendan a proteger los sistemas de soporte a la vida de la Tierra, para
mantener la biodiversidad y preservar nuestra herencia natural.
c. Promover la recuperación de especies y ecosistemas en peligro.
d. Controlar y erradicar los organismos exógenos o genéticamente
modificados, que sean dañinos para las especies autóctonas y el
medio ambiente; y además, prevenir la introducción de tales
organismos dañinos.
e. Manejar el uso de recursos renovables como el agua, la tierra, los
productos forestales y la vida marina, de manera que no se excedan
las posibilidades de regeneración y se proteja la salud de los
ecosistemas.
f. Manejar la extracción y el uso de los recursos no renovables, tales
como minerales y combustibles fósiles, de forma que se minimice su
agotamiento y no se causen serios daños ambientales.

6. Evitar dañar como el mejor método de protección ambiental y

cuando el conocimiento sea limitado, proceder con precaución.
a. Tomar medidas para evitar la posibilidad de daños ambientales
graves o irreversibles, aun cuando el conocimiento científico sea
incompleto o inconcluso.
b. Imponer las pruebas respectivas y hacer que las partes
responsables asuman las consecuencias de reparar el daño
ambiental, principalmente para quienes argumenten que una
actividad propuesta no causará ningún daño significativo.
c. Asegurar que la toma de decisiones contemple las consecuencias
acumulativas, a largo término, indirectas, de larga distancia y
globales de las actividades humanas.
d. Prevenir la contaminación de cualquier parte del medio ambiente y
no permitir la acumulación de sustancias radioactivas, tóxicas u otras
sustancias peligrosas.
e. Evitar actividades militares que dañen el medio ambiente.

7. Adoptar patrones de producción, consumo y reproducción que

salvaguarden las capacidades regenerativas de la Tierra, los
derechos humanos y el bienestar comunitario.
a. Reducir, reutilizar y reciclar los materiales usados en los sistemas
de producción y consumo y asegurar que los desechos residuales
puedan ser asimilados por los sistemas ecológicos.
b. Actuar con moderación y eficiencia al utilizar energía y tratar de
depender cada vez más de los recursos de energía renovables, tales

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como la solar y eólica.

c. Promover el desarrollo, la adopción y la transferencia equitativa de
tecnologías ambientalmente sanas.
d. Internalizar los costos ambientales y sociales totales de bienes y
servicios en su precio de venta y posibilitar que los consumidores
puedan identificar productos que cumplan con las más altas normas
sociales y ambientales.
e. Asegurar el acceso universal al cuidado de la salud que fomente la
salud reproductiva y la reproducción responsable.
f. Adoptar formas de vida que pongan énfasis en la calidad de vida y
en la suficiencia material en un mundo finito.

8. Impulsar el estudio de la sostenibilidad ecológica y promover el

intercambio abierto y la extensa aplicación del conocimiento
adquirido.
a. Apoyar la cooperación internacional científica y técnica sobre
sostenibilidad, con especial atención a las necesidades de las
naciones en desarrollo.
b. Reconocer y preservar el conocimiento tradicional y la sabiduría
espiritual en todas las culturas que contribuyen a la protección
ambiental y al bienestar humano.
c. Asegurar que la información de vital importancia para la salud
humana y la protección ambiental, incluyendo la información
genética, esté disponible en el dominio público.

En el Perú en concordancia con la Carta de la Tierra, se ha elaboró Código

del Medio Ambiente y de los Recursos Naturales - norma derogada hoy por la
Ley General del Ambiente -; Ley de Control y Vigilancia de las Actividades
Marinas, Lacustres y Fluviales; Ley de Aguas y su reglamento de los título I, II
y III; Ley sobre Conservación y Aprovechamiento Sostenible de la Diversidad
Biológica; Ley que regula el Aprovechamiento Sostenible de los Recursos
Naturales; entre otras normas importantes. Así por ejemplo se responsabiliza
al titular de la actividad minera por la emisión a la atmósfera de afluentes o
disposiciones de desechos industriales que provoquen degradación de los
ecosistemas o alteren la calidad del ambiente sin adoptarse las precauciones
por la depuración.

b. Mesobioética.
Regula la intervención biotécnica sobre la vida humana – concepción,
nacimiento, desarrollo y muerte- aborto y eutanasia. El Comité de Ministros
del Consejo de Europa el 19 de noviembre de 1996, aprobó el Convenio
Relativo a los Derechos Humanos y a la Biomedicina en la primera
disposición General de este convenio se declara que el objeto y finalidad del
Convenio protegerán al ser humano en su dignidad y su identidad y
garantizarán a toda persona, sin discriminación alguna, el respeto a su
integridad y a sus demás derechos y libertades fundamentales con respecto
a las aplicaciones de la biología y la medicina.

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Cada parte adoptará en su legislación interna las medidas necesarias para

dar aplicación a lo dispuesto en el presente Convenio.

Seguidamente, siempre dentro de las Disposiciones Generales se declara:

Artículo 2. Primacía del ser humano.

El interés y el bienestar del ser humano deberán prevalecer sobre el
interés exclusivo de la sociedad o la ciencia.
Artículo 3. Acceso igualitario a los beneficios de la sanidad.
Las partes, teniendo en cuenta las necesidades de la sanidad y los
recursos disponibles, adoptarán las medidas adecuadas con el fin de
garantizar, dentro de su ámbito jurisdiccional, un acceso igualitario a
los beneficios de una sanidad de calidad apropiada.

Artículo 4. Obligaciones profesionales y normas de conducta.

Toda intervención en el ámbito de la sanidad, comprendida la
experimentación, deberá efectuarse dentro del respeto a las normas
y obligaciones profesionales, así como a las normas de conducta
aplicables a cada caso.

En el plano local el Perú a través del Artículo 108º de la Ley General

de Salud establece que la muerte pone fin a la persona. Se considera
ausencia de vida al cese definitivo de la actividad cerebral,
independientemente de que algunos de sus órganos o tejidos
mantengan actividad biológica y puedan ser usados con fines de
transplante, injerto o cultivo. El diagnóstico fundado de cese definitivo
de la actividad cerebral verifica la muerte. Cuando no es posible
establecer tal diagnóstico, la constatación de paro cardio-respiratorio
irreversible confirma la muerte. Ninguno de estos criterios que
demuestran por diagnóstico o corroboran por constatación la muerte
del individuo, podrán figurar como causas de la misma en los
documentos que la certifiquen.

c. Microbioética.
Es la ética médica propiamente dicha y comprende la relación terapéutica y
la atención de salud. El título preliminar de la Ley General de Salud declara
que la salud es condición indispensable del desarrollo humano y medio
fundamental para alcanzar el bienestar individual y colectivo. Por lo que la
protección de la salud es de interés público. Por tanto, es responsabilidad del
Estado regularla, vigilarla y promoverla. En tal sentido, se declara también
que la salud pública es responsabilidad primaria del Estado. La
responsabilidad en materia de salud individual es compartida por el individuo,
la sociedad y el Estado. Por lo que es responsabilidad del Estado vigilar,
cautelar y atender los problemas de desnutrición y de salud mental de la
población, los de salud ambiental, así como los problemas de salud del
discapacitado, del niño, del adolescente, de la madre y del anciano en
situación de abandono social.

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Asimismo es de interés público la provisión de servicios de salud, cualquiera

sea la persona o institución que los provea. Es responsabilidad del Estado
promover las condiciones que garanticen una adecuada cobertura de
prestaciones de salud a la población, en términos socialmente aceptables de
seguridad, oportunidad y calidad. Es irrenunciable la responsabilidad del
Estado en la provisión de servicios de salud pública. El Estado interviene en
la provisión de servicios de atención médica con arreglo a principios de
equidad. Para tal efecto el Estado promueve el aseguramiento universal y
progresivo de la población para la protección de las contingencias que
pueden afectar su salud y garantiza la libre elección de sistemas
previsionales, sin perjuicio de un sistema obligatoriamente impuesto por el
Estado para que nadie quede desprotegido.

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