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Universidad de Pamplona

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I

OCUPACIÓN Y BIENESTAR PARA CUIDADORES DE PERSONAS EN


SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD DEL MUNICIPIO DE PAMPLONA

JULIET NATALY BAUTISTA RICO


Docente

PRACTICA FORMATIVA NIVEL IA COMUNITARIA


(DISCAPACIDAD)

PAMPLONA NORTE DE SANTANDER


UNIVERSIDAD DE PAMPLONA
FACULTAD DE SALUD
TERAPIA OCUPACIONAL
2019

Formando líderes para la construcción de un


nuevo país en paz
I
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II

INTRODUCCIÓN

La presente investigación permite llevar a cabo un proceso de atención e intervención a

cuidadores de personas en situación de discapacidad del municipio de pamplona,

teniendo en cuenta que la característica principal de la población objeto de estudio es la

baja participación y bienestar ocupacional; las anteriores características son propias del

proceso de la discapacidad y el cuidado de la misma, generando desequilibrio en la

participación de sus propias actividades, creando deterioro en su propia calidad de vida.

Considerando lo anterior es importante resaltar que las personas necesitan atención desde

que nacen hasta que mueren, cuidar es imprescindible para la vida y para la perpetuidad

del grupo social al que se pertenece. Lo ideal es promover el cuidado de uno mismo,

aunque en algunas situaciones no sea posible hacerlo. Por lo tanto el crecimiento de la

población en situación de discapacidad ha originado la necesidad de contar con un

personal con habilidades y aptitudes para enfrentar cambios de actitud, suministro de

servicios relacionados con la medicina, cuidado total de la otra persona y asistencia en

todas las actividades de la vida diaria. Sin embargo este proceso es intensivo, diario,

constante y produce en el cuidador un desequilibrio en la ejecución de sus actividades

ocupacionales (actividades de la vida diaria, actividades básicas instrumentales,

actividades relacionadas con el ocio esparcimiento, y actividades de descanso y sueño).

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III

Es aquí donde aparece la investigación con la idea de realizar una intervención frente a la

ejecución funcional de las áreas ocupacionales que permitan al cuidador el desarrollo

personal y colectivo con el cumplimiento de estándares adecuados dentro de su calidad

de vida.

La finalidad de la investigación es propiciar la atención frente a este sin número de

dificultades que le impiden a los cuidadores desenvolverse activamente en su quehacer

cotidiano, y como desde Terapia Ocupacional se puede articular la promoción y

prevención para generar ocupación, bienestar y calidad de vida.

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IV

JUSTIFICACIÓN

Esta investigación se justifica por las características propias y colectivas que debe
enfrentar la población de cuidadores entre las que se destacan: la permanencia, la
incapacidad, el hecho de afrontar una situación de discapacidad de ser irreversible y
largos periodos de cuidado. Frente a esto, los cuidadores necesitan adquirir no solo
conocimientos y experiencia en el manejo y deben superar los sentimientos de
desconfianza y la tendencia a la sobreprotección, sino además requieren una atención
individual que les permita recuperar ese sentido de bienestar y equilibrio ocupacional en
su quehacer cotidiano.

La noticia de que una persona padece una enfermedad crónica genera un impacto familiar
importante: en primer lugar la familia sufre un choque emocional, al que le sigue un
estado de incertidumbre y tendencia a no creer en el diagnóstico. Luego sobreviene el
temor por lo que va a ocurrir con ese miembro de la familia y el sentimiento de amenaza
a su salud, sus capacidades y su vida.

Entonces, la justificación de esta investigación está clara, el impacto de la enfermedad o


situación de discapacidad, genera impacto sobre la calidad de vida del cuidador y es
importante reconocer los cambios a los cuales debe enfrentarse asumiendo con
responsabilidad el cuidado de otros sin dejar de lado las actividades que le generen
bienestar ocupacional.

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V

OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL

 Generar bienestar ocupacional para cuidadores de personas en situación de


discapacidad del municipio de pamplona.

OBJETIVOS ESPECIFICOS

 Analizar las características del desempeño ocupacional de los cuidadores de


personas en situación de discapacidad del municipio de pamplona.

 Generar un plan de acción a través de actividades de promoción y prevención,


favoreciendo la calidad de vida de los cuidadores.

 Realizar análisis, valoración e impacto de los resultados obtenidos producto del


plan de acción.

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VI

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

El desempeño ocupacional es la realización de la ocupación seleccionada resultante de la


operación dinámica entre el cliente, el contexto, el entorno y la actividad u ocupación
(AOTA 2014) interviniendo capacidades personales, exigencias ocupacionales y
demandas ambientales.

No obstante, dicho desempeño ocupacional se ve afectado por diversos factores, los


cuales inciden de manera desfavorable en la ejecución de ocupaciones, incluyendo en
estas participación en roles, hábitos, escuela, lugar de trabajo, comunidad y otros
ambientes.

El contexto en el cual se llevara a cabo el desarrollo de esta investigación centra su


atención en cuidar las necesidades básicas de las personas en situación de discapacidad,
dejando a un lado las posibilidades de exploración del entorno, manteniendo las
capacidades funcionales de los cuidadores. En este orden de ideas se percibe que el
desempeño ocupacional se condiciona a la situación de discapacidad, generando en los
cuidadores aislamiento de actividades que generan placer y satisfacción.

El desempeño ocupacional cumple un papel importante para la independencia. según lo


refiere Alicia Trujillo El desempeño ocupacional es: “el actuar de las personas en
ambientes específicos, proceso durante el cual la persona se motiva, inicia y completa
distintas ocupaciones, interviniendo capacidades personales, exigencias ocupacionales y
demandas ambientales”.

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VII

Formulación del problema

¿Cómo generar ocupación y bienestar para cuidadores de personas en situación de


discapacidad del municipio de pamplona?

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VIII

MARCO TEORICO

Todos, más o menos, tenemos cierta experiencia en el cuidado de otro, con los hijos u
otros familiares, operaciones, enfermedades pasajeras..., que pueden ser incluso graves.
En situaciones críticas hacemos el esfuerzo que haga falta, se moviliza toda la familia, se
aúnan los esfuerzos, etc… a la espera de que se vaya resolviendo.

Pero hoy vamos a hablar de situaciones que se alargan en el tiempo, en las que la
expectativa ya no está abierta a la esperanza, ese ya no es el horizonte. Situaciones en las
que ES LO QUE ES y no tiene vuelta de hoja, es lo que no queríamos que fuera, cuando
se atiende a alguien con una discapacidad o una enfermedad crónica o irreversible en
cualquier etapa de la vida, o una merma de salud o capacidades agravadas por la vejez, o
secuelas por un accidente, o cualquier otra circunstancia, y esto se transforma en lo
habitual... de forma que se van complicando las cosas. Nos enfrentamos entonces a
SITUACIONES VITALES que pueden ser muy DURAS Y DOLOROSAS, DIFÍCILES
DE ASUMIR y que implican la necesidad de movilizar o utilizar todos los recursos
disponibles que tengamos para llevarla a cabo incluyendo : - Recursos personales -
Familiares - Sociales, - Técnicos, profesionales, etc.

Cuidar entonces supone


Un esfuerzo especialmente intenso de dedicación y entrega así como de equilibrio
personal. - Que implica a todo el sistema familiar y entorno más cercano. - Que requiere
apoyo para enfrentar las dificultades que pueden surgir y para poder compaginar esta
tarea con una vida lo más amplia y rica posible.

ASPECTOS QUE INTERVIENEN Atender a alguien, CUIDAR, constituye una


situación compleja que implica muchos elementos y en la que intervienen multitud de
aspectos en torno al cuidador y a la persona:
Aspectos en torno al cuidador:

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- Edad,
- sexo,
- estado de salud,
- estado civil, ocupación, etc.
- características personales
- cómo encaja la situación,
- historia personal y familiar.
- motivos por los que cuida,
- sentimientos respecto al que cuida,
- lo que siente que se espera de él (diferente como madre o como esposa o como hijo...)

El cuidado incluye además, un abanico amplio de posibilidades, desde un cuidado que


requiere unas atenciones básicas o puntuales, como una supervisión, un control de la
medicación, acompañamiento en ciertas actividades, apoyo en ciertas tareas del hogar,
etc., hasta tener que realizar una gran parte o todas las actividades básicas que el otro no
puede hacer (movilización, alimentación, higiene, acompañamiento permanente, etc.),
teniendo en cuenta que LA CARGA DEL CUIDADO está determinada no tanto por las
diferentes tareas que uno tiene que hacer por el otro, sino por la confluencia de los
múltiples elementos que hemos señalado, o su combinación particular en cada caso.

Cada grupo de cuidadores tiene sus características particulares y ciertas necesidades


específicas, pero independientemente de toda esa variabilidad o además de ella, hay una
serie de CONSECUENCIAS que repercuten en el cuidador, que son el denominador
común cuando la situación de cuidado o dependencia se alarga en el tiempo.

 CARACTERÍSTICAS Y CONSECUENCIAS

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Algunas de las CARACTERÍSTICAS o CONSECUENCIAS, que se detectan en este


grupo de población y que ponen de manifiesto y justifican la importancia de atender sus
necesidades son, entre otras las siguientes:
- Al enfrentarse en primer lugar a una situación de cuidado tendemos a tener una “idea de
cuidado unívoca”. Una forma de hacer que consideramos que es “la forma de cuidar”, sin
pensar que hay DISTINTAS FORMAS DE CUIDAR y que algunas implican una mayor
CALIDAD.
- Siempre hay una dificultad para aceptar la nueva situación, para asumir lo inevitable, lo
que es. En primer lugar se produce un impacto emocional importante, (en nosotros y en el
otro... que puede ser brusco, lento,...) y que requiere un proceso de adaptación. Asumir,
aceptar la nueva situación creo que es una de las tareas que más tiempo requiere en el
trabajo con cuidadores. Es como una compuerta o tope que impide avanzar en múltiples
aspectos y que cuando se abre (y se va aceptando progresivamente) permite cambiar
muchas cosas. Implica además, ELABORAR EL DUELO por la pérdida del que era el
otro, que no se ha muerto pero ya no es como era, o del que queríamos que fuera y
superar incluso el rechazo que puede surgir por lo que es ahora.
- Con frecuencia se asume una parte como el todo, en el sentido de que la relación se
establece con una parte del otro, con la parte enferma o menos capacitada, y no con la
persona total. Si tiene, por ejemplo un trastorno mental o es viejo solo se ve eso y no se
escucha o atiende la parte sana o capaz.
- Como son situaciones tan duras y complicadas, a veces lo ocupan todo. Es una tarea que
atrapa con mucha facilidad y, en ocasiones, casi sin uno darse cuenta, toda la vida gira en
torno al cuidado y lo que el otro necesita, y es difícil, dentro de ese todo, empezar a
DISCRIMINAR.

- DISCRIMINAR qué es lo que puedo hacer y lo que no por el otro, lo que no está en
nuestras manos y es inevitable, y lo que si que podemos hacer.
- DISCRIMINARSE del otro. Como el otro no puede, yo tampoco, como él no tiene
futuro o proyectos yo tampoco. Diferenciar qué necesidades son del otro y cuáles son las

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nuestras. Que las decisiones del otro no son las únicas y que el que cuida puede tener las
suyas, incluso pueden no coincidir. SER DOS personas y no una.
- Estas situaciones suponen un cambio en las relaciones familiares (a veces cae como una
bomba, a cada uno le afecta de manera diferente y se recoloca también de forma
diferente). Con frecuencia toda la responsabilidad es asumida por uno de los miembros de
la familia, que suele ser del género femenino.
-El cuidador principal se enfrenta y sufre, en ocasiones, situaciones de falta de apoyo
familiar que generan soledad y angustia.
- Restricción del tiempo libre
- Pérdida de interés por otras actividades
- Poca participación en actividades sociales o cuando se participa no poder disfrutar
porque sigue presente el otro en nuestra cabeza... o porque nos haría sentir mal disfrutar
mientras el otro no puede, (tener algo es como que le quitas. Pensar en uno mismo es ser
malo...)
- Aislamiento. - Dependencia mutua. Tras la gran necesidad del otro, que a veces no para
de demandar, aparece la propia necesidad del cuidador de no despegarse, pudiendo servir
la situación para acallar, ocultar o pasar a segundo plano aspectos personales importantes
(trabajo, pareja, etc.). - Estado emocional muy frágil, depresión, niveles importantes de
ansiedad, etc., que pueden requerir medicación en algunos casos.
- Cansancio y agotamiento físico y psíquico
- Deterioro de la salud
- Sentirse víctima de la situación, sin capacidad para decidir, para enfrentar situaciones
críticas y tomar decisiones.
- Mantener una imagen idealizada de nosotros mismos como cuidadores (podemos con
todo, como nosotros nadie lo cuida, no necesito ayuda o la que me dan no es buena... en
definitiva, soy imprescindible en todo momento y para todo).

- FALTA DE LÍMITES.
- Cargas económicas

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XII

- Dificultades en la vida laboral

ALGUNOS ASPECTOS QUE INCIDEN EN EL BIENESTAR DEL CUIDADOR

La situación de cuidado influye de forma distinta en cada persona, dependiendo de todos


los factores que hemos ido señalando, así como de su capacidad personal y resistencia.
Algunos aspectos que incidirán en su bienestar serán:
- Su estado de salud previo y cómo cuida su salud.
- La ayuda y comprensión que recibe de otros familiares, ya sean cercanos o desde la
distancia.
- La ayuda que recibe de las instituciones.
- La capacidad de dejarse ayudar.
- La información que se tiene sobre la enfermedad o las necesidades del otro, (cómo
cuidar y resolver ciertos problemas).
- Capacidad para enfrentarse a la situación y superar situaciones difíciles.
- No gastar energía en tratar de modificar o cambiar lo inmodificable, (p.e. discutir todo
el rato con la persona que tiene demencia), etc.

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XIII

MARCO LEGAL

La Ley estatutaria 1618 de 2013

Establece las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las
personas con discapacidad. El objeto de esta ley es garantizar y asegurar el ejercicio
efectivo de los derechos de las personas con discapacidad, mediante la adopción de
medidas de inclusión, acción afirmativa y de ajustes razonables y eliminando toda forma
de discriminación por razón de discapacidad.

Artículo 1°. Objeto. El objeto de la presente ley es garantizar y asegurar el ejercicio


efectivo de los derechos de las personas con discapacidad, mediante la adopción de
medidas de inclusión, acción afirmativa y de ajustes razonables y eliminando toda forma
de discriminación por razón de discapacidad, en concordancia con la

Inclusión social: Es un proceso que asegura que todas las personas tengan las mismas
oportunidades, y la posibilidad real y efectiva de acceder, participar, relacionarse y
disfrutar de un bien, servicio o ambiente, junto con los demás ciudadanos, sin ninguna
limitación o restricción por motivo de discapacidad, mediante acciones concretas que
ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Barreras: Cualquier tipo de obstáculo que impida el ejercicio efectivo de los derechos de
las personas con algún tipo de discapacidad. Estas pueden ser:
a) Actitudinales: Aquellas conductas, palabras, frases, sentimientos, preconcepciones,
estigmas, que impiden u obstaculizan el acceso en condiciones de igualdad de las
personas con y/o en situación de discapacidad a los espacios, objetos, servicios y en
general a las posibilidades que ofrece la sociedad

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XIV

b) Comunicativas: Aquellos obstáculos que impiden o dificultan el acceso a la


información, a la consulta, al conocimiento y en general, el desarrollo en condiciones de
igualdad del proceso comunicativo de las personas con discapacidad a través de cualquier
medio o modo de comunicación, incluidas las dificultades en la interacción comunicativa
de las personas.
c) Físicas: Aquellos obstáculos materiales, tangibles o construidos que impiden o
dificultan el acceso y el uso de espacios, objetos y servicios de carácter público y
privado, en condiciones de igualdad por parte de las personas con discapacidad.

FUNDAMENTOS METODOLOGICOS

El momento metodológico da la posibilidad de confrontar la visión teórica del desempeño


ocupacional con los datos de la realidad. Es decir que en este punto las inquietudes
esencialmente teóricas permiten el paso a la manera cómo surge la aproximación a la
realidad definida de la investigación.

Dentro de la investigación cualitativa, el método fenomenológico como expresión directa


expuesta por Edmund Husserl (1859-1938), se orienta al abordaje de la realidad,
partiendo del marco de referencia interno del individuo.

Tipo de investigación

Este estudio se realiza bajo el paradigma de investigación cualitativa por ser el más
apropiado con las ciencias humanas. El mismo permite según Martínez (1990) y Bisquera
(2004) comprender la vida, la cultura, la acción y el acontecer humano contextualizado
en interacción permanente de sentidos de los demás, presentes o lejanos, en el espacio o
en el tiempo. Siguiendo a Martínez (2004) y Tezanos (2001) cuando se plantea un estudio
de corte cualitativo no significa una investigación de cualidades separadas o separables,
se trata del estudio de un todo integrado, que, forma o constituye primordialmente una
unidad de análisis y que hace que algo sea lo que es. De esta manera la investigación

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cualitativa plantea la posibilidad de construcción del objeto de conocimiento lo cual


permitirá reconstruir desde la práctica comunitaria una aproximación al bienestar y
ocupación influyendo sobre el desempeño ocupacional de los adultos mayores.
Entonces al tener claro la metodología a utilizar, se plantea la esencia de la investigación
cualitativa como paradigma que soporta el estudio y aquí Hernández (2014), Rodríguez,
Gil y García (1996) señalan que la investigación cualitativa se enfoca a comprender los
fenómenos explorados desde la perspectiva de los participantes en un ambiente natural y
en relación con el contexto. Es decir se deben considerar a los participantes y todo lo que
los rodea tale como sus experiencias, opiniones entre otros aspectos relacionados con su
forma de pensar, actuar y ver la imagen que proyecta ante los demás participantes que de
una u otra forma inciden en su desempeño ocupacional.

Investigación descriptiva

Describir en términos metodológicos consiste en indicar todas las características del


fenómeno que se estudia. Hernández S. y otros (Ob. Cit.: 60) precisan aún más esto
señalando que “Desde el punto de vista científico, describir es medir”. Esta última
definición es importante, por cuanto implica por parte del investigador la capacidad y
disposición de evaluar y exponer, en forma detallada, las características del objeto de
estudio. Además, estos estudios permiten poner de manifiesto los conocimientos teóricos
y metodológicos del autor del estudio, ya que evidencia el nivel cognitivo y operativo de
conceptos y categorías relacionados con el tema. Es descriptiva ya que se busca
especificar en el objeto de estudio las características importantes de los cuidadores, para
analizar y valorar las diversas ocupaciones, características del cliente, destrezas de
ejecución, patrones de ejecución, contexto y entorno para investigar, se selecciona una
serie de cuestiones y se analiza el impacto de cada una de ellas independientemente, para
así describir lo que se investiga.

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Es cualitativa ya que se caracteriza por una relación de diálogo paulatino con el objeto de
estudio. Esto quiere decir, que el método se adapta en razón de las características
particulares de aquello que se pretende estudiar, la selección de la muestra, la recolección
de los datos, el proceso de análisis y producción de resultados son simultáneas y
mantienen una relación de reciprocidad entre ellos.

Frente a las actividades propuestas se tuvieron en cuenta los siguientes aspectos:


- Proceso de enseñanza- aprendizaje: se llevó a cabo de forma experimental donde
los terapeutas ocupacionales en formación realizaron un proceso de sensibilización y
desarrollo de actitudes frente al autoconocimiento y calidad de vida de la persona con
discapacidad.
- Ambiente terapéutico: el ambiente terapéutico necesario debió ser un ambiente
bastante transitado y con servicio de transporte público para lograr que la actividad se
ejecutara satisfactoriamente. En la segunda actividad se vio la necesidad de realizarla
en un ambiente de algún ente gubernamental, puesto que este es un espacio público
bastante concurrido.
- Tipo de Actividad: La actividad terapéutica es psicoeducativa ya que esta va dirigida
a la educación sobre algún tipo de problemática, en las actividades planteadas se
pretende educar y sensibilizar a la comunidad sobre la situación en cuanto a los
aspectos que interfieren en el desempeño ocupacional de la persona.
- Población: cuidadores de personas con discapacidad del municipio de Pamplona
Norte de Santander.

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REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

Acera, M. (2015). DEUSTO SALUD. Obtenido de PLANETA FORMACION Y


UNIVERSIDADES: https://www.deustosalud.com/blog/teleasistencia-
dependencia/cuales-son-tipos-discapacidad-mas-comunes
Ainsnscow, B. y. (2005). La Educación inclusiva como derecho. Marco de referencia y
pautas de acción. Obtenido de
https://www.uam.es/personal_pdi/stmaria/sarrio/DOCUMENTOS,%20ARTICUL
OS,%20PONENECIAS,/Educacion%20inclusiva%20como%20derecho.%20Ains
cow%20y%20Echeita.pdf
Barrios, J. L. (2000). Univesidad Tecnologica de Temcamac. Obtenido de
https://www.redem.org/wp-
content/uploads/2014/07/Recursos_did%C3%A1cticos_para_lograr_la_inclusi%C
3%B3n_educativa.pdf
MENDOZA, C. (2007). DISCAPACIDAD Y EXCLUSION SOCIAL. Obtenido de
http://repositorio.flacsoandes.edu.ec/bitstream/10469/1985/7/TFLACSO-02-
2007PACM.pdf
ONU, C. d. (2006). Ministerio de Salud y Proteccion Social. Obtenido de
https://www.minsalud.gov.co/proteccionsocial/Paginas/DisCAPACIDAD.aspx
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http://www.who.int/topics/disabilities/es/
Sociales, M. d. (2007). Universidad Alicante. Obtenido de
https://idus.us.es/xmlui/bitstream/handle/11441/36820/Pages%20from%20comuni
cacionygenero2-12.pdf?sequence=1

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