La Sordo-Ceguera

Soffia Ahumada, Bruno Carrasco, Valeria Rojas. Curso de Baja Visión 2016

Resumen: Este trabajo busca revisar las enfermedades que puedan causar sordo-ceguera
separándolas en dos grupos: a) Congénitas. Como enfermedades donde el paciente
presentara la condición desde nacimiento y b) Adquiridas. Como aquellas enfermedades o
causas que de un estado normal lleven a esa condición.

Introducción: ¿Qué es la SordoCeguera? es

una discapacidad que resulta de la
combinación de dos deficiencias sensoriales
(visual y auditiva), que genera en las
personas que la padecen problemas de
comunicación únicos y necesidades
especiales derivadas de la dificultad para
percibir de manera global, conocer, y por
tanto interesarse y desenvolverse en su
entorno.

Una persona que es sorda y ciega tiene una

experiencia del mundo única. Para la gente
que puede ver y oír, el mundo se extiende
tan lejos como alcanzan a ver sus ojos y a oír
sus oídos. Para el joven que es sordo y ciego,
el mundo en un principio es mucho más
estrecho. Si el niño está completamente
sordo y totalmente ciego, sus experiencias
del mundo se extienden hasta donde puedan
alcanzar sus dedos. Estos niños están
realmente solos si nadie mantiene un
contacto físico con ellos. Su concepto del
mundo depende de qué o a quién tengan la
oportunidad de tocar físicamente
Si un niño sordo-ciego tiene algo de visión
y/o audición, como muchos de ellos tienen,
su mundo se agrandará. Muchos niños
llamados sordo-ciegos tienen visión
suficiente como para moverse en su
ambiente, reconocer a personas que les
resulten familiares, distinguir el lenguaje por
señas a una distancia corta, y puede que
incluso, leer letras de gran tamaño. Otros
tienen la suficiente audición como para
reconocer sonidos familiares, entender
algunas expresiones, o incluso desarrollar
algunas ellos mismos. La gama de
problemas sensoriales que se incluyen en el
término “sordo-ceguera” es muy amplia.
En el caso de las personas sordociegas de
nacimiento, o de las que adquieren la
sordoceguera a temprana edad, la situación
se complica por el hecho de que pueden
darse problemas adicionales que afecten a
su personalidad o conducta. Tales
complicaciones reducen aún más sus
posibilidades de aprovechar cualquier resto
visual a auditivo.
Sordoceguera Congenita.
Se denomina de ésta forma, cuando la
persona nace con Sordoceguera, es decir
cuando la adquiere en alguna de las etapas
de la gestación en el vientre de la madre.
Una de las causas principales de esta
modalidad son las infecciones víricas o
virales en la madre durante la gestación del
bebe, por ejemplo la Rubéola congénita,
infecciones por el TORCHS dentro del cual
se encuentran la Sífilis, la Toxoplasmosis , el
Herpes, Citomegalovirus, y el SIDA en la
madre, entre otras. El deterioro de la audición
y de la visión se produce durante la gestación.
La rubéola, es una de las causas mas
frecuentes y si actúa sobre el feto, puede
originar graves daños, sobre todo en los tres
primeros meses de gestación.
Otras causas pueden ser el uso de fármacos
durante el embarazo.
Dentro de esta clasificación se han incluido
también a aquellos individuos que aunque no
nacieron sordociegos, adquirieron la
Sordoceguera antes de la adquisición de la
lengua materna o en la etapa (pre-lingual),
por causas como la meningitis, encefalitis,
traumatismos cerebrales, entre otras.
Es frecuente que dentro de este grupo se
encuentren niños con otras deficiencias
adicionales, incluso el retardo mental.
Sordera congenita con ceguera adquirida.
Los individuos pertenecientes a este grupo
nacen sordos y adquieren posteriormente la
ceguera.
Este es el grupo más numeroso e incluye a
las personas sordociegas por Síndrome de
Usher, que es una enfermedad congénita,
hereditaria y recesiva (es decir, se nace con
ella pero los problemas aparecen más tarde).
Es necesario que los dos progenitores
tengan un gen portador para así transmitir la
enfermedad, aunque no presenten ninguna
alteración. Los síntomas aparecen entre la
infancia y la tercera edad sin tener un
momento concreto.
La enfermedad relacionada con el Síndrome
por el cual se pierde o reduce la visión se
llama "Retinitis Pigmentaria".
Ceguera congénita y sordera adquirida
Son personas con discapacidad visual desde
que nacen, que por causas endógenas o
exógenas pierden total o parcialmente la
audición.
Causas:
 Enfermedades que cursan con
fiebres altas (meningitis, encefalitis,
sarampión, paperas, varicela...)
 Diabetes.
 Tumores.
 Traumatismos.
 Factores genéticos.
 Envejecimiento.
Sordoceguera Adquirida.
Se denomina así el conjunto de personas
que adquirieron la Sordoceguera en el
transcurso de su vida, posterior a la
adquisición del lenguaje, es decir NO
nacieron con las limitaciones propias de la
discapacidad.
En este grupo se encuentran las personas
que nacieron sin deficiencias en la visión ni la
audición y que adquieren la Sordoceguera a
causa de una enfermedad como la meningitis,
encefalitis, traumatismos cerebrales, o algún
tipo de síndrome, un accidente u otra razón.
Causas:
 Síndrome de Usher, tipo II
 Enfermedades: diabetes, meningitis,
etc.
 Medicación ototóxica
 Traumatismos, accidentes...
Conclusión: La sordoceguera es una
discapacidad con entidad propia y que las
personas sordociegas requieren servicios
especializados, personal específicamente
formado para su atención y métodos
especiales de comunicación para hacer
frente a las actividades de la vida diaria.
Para esto debemos tener bien en claro cual
es la etiología de la condición para poder
ayudar a esa persona de la mejor manera y
adaptando los tratamientos a cada paciente.
Bibliografia:
1. http://www.asocide.org/personas-
sordociegas
2. Causas conocidas de
sordoceguera
(http://www.apascide.org/document
os/EtiologiasSC.pdf.)
3. Educacion inclusiva. Personas
con Discapacidad Visual, Modulo
8: Intervencion en Sordocegura.
(http://www.ite.educacion.es/formacio
n/materiales/129/cd/unidad_8/m8_cla
sificacion.htm)