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Autores:
Liliana Araya C.
Marcia Guamán R.
Claudia Godoy F.
La enfermedad produce una crisis que somete a un reajuste de todos los miembros de
la red social del enfermo en distintos ámbitos, como son; problemas de afrontamiento de la
enfermedad y la comunicación, derivados del cuidado del enfermo, problemas laborales,
legales, económicos, sociales, derivados de la utilización de prestaciones y servicios del
sistema sanitario, y problemas religiosos. (1)
El cuidador (a) es un recurso muy valioso .La calidad de atención que ofrece y su
capacidad para realizarla durante un largo periodo depende de que se proteja su propio
No existe un enfoque integral en los actuales programas de salud que estén dirigidos a
la prevención y detección temprana de las alteraciones biopsicosociales de las personas al
cuidado de un enfermo terminal. ¿Existe un real apoyo a las personas que cuidan de otro?
Como equipo de salud nuestra postura es dar prioridad a este problema, identificar al
cuidador(a), realizándole un diagnóstico biológico, mental y social, conocer sus fortalezas y
factores de riesgo integrándolos a un Programa de Autocuidado dirigido especialmente a su
educación en salud y protección integral, entregándoles las herramientas necesarias para
enfrentar de la mejor manera este difícil evento en su vida.
Nuestro objetivo principal en este ensayo es analizar los principales problemas a los que
se ve enfrentado el cuidador de un enfermo terminal. Queremos identificar las necesidades de
los cuidadores y sobre lo que se puede hacer para respaldarlos eficientemente. Conocer las
actuales tendencias de apoyo que existen en Atención Primaria de Salud dirigidas al cuidador
y recomendar nuevas estrategias con enfoque integral que protejan su salud y calidad de vida.
2
DISCUSION
- Etapa tardía: paciente con expectativa de vida menor de 6 meses, en el que se trata de
definir directrices finales, optimizar el tratamiento sintomático, precisar el nivel de
recursos y apoyos disponibles, etc.(2)
Un enfermo terminal tiene diversas necesidades que son comunes, como son de tipo
físico, psicológico, social, espiritual. Y otras que son propias de cada patología que ocasiona su
padecimiento y para apoyarlo es necesario conocerlas bien, detectar sus prioridades,
respetando siempre su voluntad, para lo cual el desarrollo de una comunicación adecuada es
un elemento clave para detectar sus necesidades y orientar el trabajo para mantener su
calidad de vida. El apoyo social que se le otorga al enfermo terminal es de vital importancia,
distinguiéndose distintas dimensiones:
Conjugar los cuidados paliativos con la atención domiciliaria es una tarea que requiere
vocación de servicio, organización del sistema de salud y conocimientos científicos adecuados y
actualizados.
El 80% de los cuidados paliativos en los hogares lo realizan las mujeres, según datos de
la Organización Panamericana de la Salud (OPS), en su mayoría familiares del enfermo
terminal.
Estudios han mostrado que en el 70% de los casos el cuidador es el esposo (a), 20%
hijo(a) y 10% amistades, 64% son mujeres, y se ha calculado que el 20% deja su trabajo y el
30% consume todos sus ahorros en la fase final de la vida del ser querido, pero
mayoritariamente es una mujer la cuidadora y no es poco frecuente que se queje por la falta
de ayuda de otros familiares. Los hombres cuidadores sufren más estrés, porque tienen
menos soporte emocional, más ansiedad y depresión. (2)
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El desgaste físico del cuidador es importante cuando las limitaciones del enfermo le
impiden practicarse sus cuidados mínimos o bien les obliga a estar postrado. La atención en el
aseo personal y la alimentación supone un gran esfuerzo físico levantar a una persona adulta
desde el lecho o una silla de ruedas, aunque sea para realizar unos mínimos cambios
posturales, requiere un esfuerzo que generalmente acaba dando lugar a la aparición de
molestias osteomusculares, no solo por el esfuerzo requerido, sino también por la postura
forzada que exige.También pueden padecer trastornos gastrointestinales, cardiovasculares,
problemas neurológicos que se manifiestan en forma de cefaleas intensas y tensionales,
insomnio que impide el descanso necesario.
Los problemas de salud que padecen los cuidadores muchas veces son consecuencias
de un descuido en su propia atención personal. El cuidado de un enfermo terminal puede
absorberlo de tal forma que olvide incluso las posibles enfermedades que padece,
abandonando muchas veces sus tratamientos y controles médicos.
Las horas para dormir se reducen en muchas ocasiones por la atención que demanda la
persona enferma. El cuidador se ve obligado a levantarse continuamente y es incapaz de
conciliar el sueño por la sensación de inseguridad que le da el estado se salud delicado de la
persona bajo su cuidado.
Los problemas del cuidador pueden tener un origen biológico, que sumados a un
abandono de hábitos de vida saludable al final acaban produciendo una patología; la atención
que demanda la persona afectada puede absorber al cuidador de tal forma que lo lleva a un
progresivo aislamiento y despersonalización. Se abandona el trato con otros miembros de la
familia o amistades y la vida social se empobrece hasta prácticamente desaparecer (5). En
ocasiones el cuidador se recluye en su propio entorno alrededor de la persona enferma. Esta
situación puede motivar la aparición de conflictos con el resto de la familia, sobre todo cuando
esa tarea recae en una única persona. La soledad a la que se ve sometido el cuidador muchas
veces agrava por el deterioro cognitivo que sufre la persona atendida, como es el caso de un
enfermo de Alzheimer, y la ausencia de estímulos lleva en un corto o mediano plazo a la
aparición de un desgaste progresivo.
Por lo tanto el desgaste del cuidador no es algo que “suceda”, sino que es un proceso
por el cual las tensiones y ansiedades no resueltas de cada día minan gradualmente la salud
5
Como enfermedad médica el “desgaste” no tiene una definición clara, pero sí ha sido
definida como enfermedad psicológica y cada vez es más reconocida por las personas que
ejercen el cuidado de otras (6)
Existen factores estresantes para el cuidador que pueden ser primarios, entendiéndose
como aquellos factores de acción directa del cuidador en el paciente, como encargarse de la
medicación, tareas básicas e instrumentales. Los secundarios son los factores externos a la
enfermedad o al paciente (se refieren al manejo de conflictos familiares, de trabajo y
financieros).
Los factores de riesgo para respuestas adaptativas negativas del cuidador son: historia
psiquiátrica, pérdidas múltiples, falta de soporte social, muerte traumática o violenta. Buscar
estos factores permite prevenir o anticipar estas posibilidades con el cuidador. (7)
La garantía del alivio del dolor en paciente terminal con cáncer, incluido en el plan AUGE
menciona:
6
Los cuidados paliativos pretenden:
La unidad de alivio del dolor por cáncer y cuidados paliativos está integrada por: médico
general, anestesista, internista, medico familiar, oncólogo, medico cirujano, radioterapeuta,
enfermera, químico farmacéutico, técnico paramédico en enfermería, psicólogo, asistente
social, nutricionista entre otros. (8)
Para finalizar nuestra discusión, simplemente recordar el antiguo adagio que dice:
“Curar a veces, aliviar a menudo y acompañar siempre “
5. El trabajo de los cuidadores es estresante y los sentimientos de angustia son una versión
legítima a sus experiencias, en lugar de signos de debilidad personal. Los sentimientos
reprimidos conducen a un desgaste inevitable, por ello los cuidadores necesitan sentirse
seguros y libres para expresar dudas y angustias, y pedir ayuda a tiempo sin miedo.
6. En Chile dentro del sistema de salud existe un programa en GES (Garantías Explícitas de
Salud) de cuidados paliativos enfocado al paciente con cáncer terminal y su familia,
conformado por un equipo multidisciplinario que inevitablemente presenta todas las
falencias del actual “modelo biomédico”.
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SUGERENCIAS
1. Debemos unificar criterios de manejo en la atención que tiendan efectivamente a dar una
atención integral al paciente y su familia, extendiendo los cuidados paliativos a todo
enfermo terminal sin importar su patología, como la garantía actual que existe para el
alivio del dolor del enfermo terminal con cáncer (AUGE)
- Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que “se
está al límite de sus fuerzas” ni tampoco por culpa de ser un súper cuidador.
- Definir objetivos reales a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener
falsas expectativas “el enfermo no va a empeorar más de lo que está”, ni tampoco ideas
omnipotentes “voy a resolver los problemas yo solo”.
- Tomarse también cada día un tiempo para realizar los asuntos personales. Asimismo
permitirse un descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.
- Realizar ejercicio físico todos los días ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.
- Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Los
vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.
- Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin
sentirse culpable de ello.
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BIBLIOGRAFIA
6. ONUSIDA. Apoyo a las personas que cuidan de otro. Ginebra Suiza 2001.
8. Ministerio de Salud de Chile. Guía clínica alivio dolor por cáncer avanzado y cuidados
paliativos.1 st ed. Santiago; MINSAL. 2005
9. Jiménez, J. La Reforma Sanitaria de Chile y los cuidados terminales, PUC Chile Vol.11, Nº
11. 2005
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