3.

El sexo también existe: discapacidad y sexualidad

Marta Allué 1

Introducción

Investigar la sexualidad de personas con discapacidad física no es fácil,

porque sus respuestas a las preguntas sobre sexualidad implican igual
grado de parquedad, exageración, omisión, tergiversación e idealización,
que las respuestas de las personas sin discapacidad, es decir, válidas. Y
es que no hay esfera más íntima que la que conjuga sensaciones y senti-
mientos. Por eso quien investiga en sexualidad debe ser consciente de
que explora un sector de la realidad social muy particular. El sexo existe
para todo el mundo y también existe para las personas con discapacidad
física y sensorial. 2 Se trata de un tipo de sexo tan perverso, divertido, ex-
citante o aburrido como el sexo -digamos- válido. No obstante, la se-
xualidad de las personas con discapacidad ha sido convertida en algo
especial como consecuencia de la visión con que los «normales» la con-
templan.
La visión de los válidos sobre la sexualidad que nos ocupa, se arti-
cula en torno a tres cuestiones. En primer lugar: la cuestión de si es lícita
o no la vida sexual en personas con discapacidad (lo que remite a un ám-
bito cultural y también de derechos). En segundo lugar, la cuestión de las
técnicas de gestión del propio cuerpo para posibilitar las prácticas sexua-
les en personas con deficiencias físicas (lo que implica formación y edu-

1. La autora de este capítulo es discapacitada física .

2. En este texto únicamente se hace referencia a personas con discapacidad física autó-
nomas y también dependientes, y, tangencial mente a personas con deficiencias auditivas o
visuales.

380 - - - - - - -- -- - - -- - - - - Cuerpo, salud y sexualidad
cación sexual). Finalmente, es importante el contexto: con quien compar-
ten (o no) su sexualidad las personas portadoras de una discapacidad (esto
incluye aspectos volitivos y, evidentemente, personales). En resumen, los
válidos suelen plantearse preguntas como las que siguen: ¿pueden las per-
sonas con discapacidad física o sensorial tener vida sexual? ¿Cómo lo ha-
cen? ¿Pueden tener relaciones con personas normales? ¿Las tienen?
De todos modos, no todos Jos válidos muestran una visión tan sim-
plista y estereotipada sobre la sexualidad de personas con discapacida-
des . En especial los sabios 3 tienen muy presente que no existe una se-
xualidad estándar universal que deba imitarse. Esto último es muy
importante a la hora de defender Ja diversidad sexual, ya que las perso-
nas con discapacidad, al igual que los válidos, pueden querer (o no) de-
sarrollar una vida sexual y afectiva satisfactoria. Independientemente del
tipo de lesión que afecte a las personas, el derecho a la vida sexual no
puede ser puesto en cuestión (ni negado) por especialistas ni por institu-
ciones. Únicamente Ja persona afectada es quien debe gestionar ese as-
pecto de su vida. Se trata de que la deficiencia genere los mínimos obs-
táculos posibles para que esa persona lo consiga. La necesidad de
proteger el derecho de las personas con discapacidad a optar por una vida
sexual satisfactoria es algo asumido por ellas. Sin embargo, el mundo de
los válidos sigue teniendo la visión estereotipada y simplista que más
arriba se apuntaba. Por esa razón, es preciso insistir en cuestiones que de-
berían ser obvias: se trata de que nunca se pongan en tela de juicio esos
derechos en función de determinadas peculiaridades físicas.
Las personas con discapacidad física o sensorial,
¿pueden tener vida sexual?
Las personas con discapacidad son lo «suficientemente humanas» para
tener vida sexual independientemente del tipo, forma y grado de defi-
ciencia que padezcan. Ser portadoras de alguna forma de discapacidad no
3. Los «Sabios» son, a decir de Erwing Goffman ( 1970, p. 43), las personas que por pro-
ximidad fomiliar o profesional están vinculadas a quienes son portadores de una discapaci-
dad . Como profesionales, cabe citar a fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, médicos
rehabilitadores o de otras especialidades, enfermeras. cuidadores y auxiliares, intérpretes
para sordos, logopedas y ortopédicos. entre otros.
El sexo también existe: discapacidad y sexualidad _ __ _ _ __ _ _ _ 381
las hace «discapacitadas» ni anómalas en sí mismas. A veces es sólo la
relación con un entorno físico y humano inadaptado lo que hace más di-
fíciles algunas de sus formas de relación, pero no todas ni tampoco de
forma absoluta.
Las personas con malformaciones congénitas, amputaciones trau-
máticas e incluso lesiones graves de orden neurológico, así como las que
perdieron la vista o el oído pueden y tienen relaciones sexuales, son capa-
ces de tener deseos y de ser deseadas, así como es posible que puedan te-
ner hijos sin miedo alguno a la transmisión de sus problemas adquiridos o
congénitos.4 Y, si han sido convenientemente informadas, lo saben. Y eso
es posible aunque midan 65 centímetros como el acróbata húngaro Istvan
Toth cuya imagen aparece publicada junto a la de un bebé en la sección
«Mundo singular» de la revista ¡Hola!,' donde se dice que singularmente
está casado con una mujer de estatura «normal» y tiene una hija más alta
que él. Los hermanos Eng y Chang Bunker (1811-1874) nacieron en Siam
unidos por un tejido cartilaginoso a nivel del abdomen, pero nunca fueron
separados. Su origen dio nombre a los gemelos siameses, univitelinos que
nacen unidos por alguna zona del cuerpo y que incluso comparten órga-
nos o extremidades. Eng y Chang viajaron a América en 1829 y con el
tiempo contrajeron matrimonio con las hermanas Adelaide y Sallie Yates
y tuvieron entre los cuatro cerca de veintiún hijos. 6
Para la mayor parte de las personas (salvo para algunos sabios) la
sexualidad de las personas discapacitadas no existe. Cualquier válido co-
noce la experiencia de Ja enfermedad, por lo que sabe que en tales cir-
cunstancias el deseo sexual suele atenuarse por los imperativos de la sin-
tomatología. Entre válidos es frecuente la asociación entre enfermedad,
tratamiento farmacológico y discapacidad, por lo que la vida sexual les
parece incompatible con una deformación o con la carencia de una fun-
ción. Las personas con discapacidad que utilizan sillas de ruedas o bas-
tones, prótesis o sistema de signos para comunicarse no son necesaria-
4. En marzo de 2002 se public6 en la prensa que una pareja de lesbianas sordas de los Es-
tados Unidos había decidido someterse a una inseminación artificial selectiva en la que el
donante era su vez sordo con la finalidad de que el vástago también lo fuera. Determinados
colectivos de sordos sostienen que no sufren deficiencia alguna sino que pertenecen a una
cultura en la que la comunicación es distinta a la de los oyentes. De ahí que se muestren
culturalmente endógamos.
5. Número 3007, 28 de marzo de 2002, página 37.
6. Referencias encontradas en la web sobre hermanos siameses : http://www.twinstuff.
com/conjoined. htm.
382 _ _ _ _ _ _ _ _ ____ _ _ _ _ _ _ Cuerpo, salud y sexualidad
mente gentes con una existencia angelical que han renunciado a la se-
xualidad ni simbolizan la pureza o la lucha contra el mal. Es posible que
su imagen no se adecue al canon normativo previsto para el deseo en las
sociedades occidentales, pero no por ello están excluidas del deseo, del
afecto o del placer.
Las representaciones que muchos válidos tienen de la vida sexual y
afectiva de las personas con discapacidad fueron descritas por Pam
Evans en un texto de Jenny Morris (1991, pp. 19-22), ambas discapaci-
tadas. Evans señala que las personas con discapacidad somos definidos
como asexuales o sexualmente inadecuados. No ovulamos ni menstrua-
mos ni tenemos erecciones ni orgasmos. Si permanecemos solteros es
porque nadie quiere cargar con nosotros, no porque hayamos decidido
vivir solos. Ahora bien si uno de nosotros contrae matrimonio o vive en
pareja será por alguna extraña razón (no por amor ni por deseo), es tal
vez por altruismo por lo que han decidido sacrificar sus vidas por noso-
tros. Si nuestra pareja también es portadora de una discapacidad, obvia-
mente la elegimos por esa razón, y si tenemos hijos con ellos somos unos
irresponsables. Si nos divorciamos seguramente las razones se encontrarán
en nuestra discapacidad, no en las comunes a la mayoría. Si hubiéramos
sido particularmente atractivos antes de adquirir la lesión, la situación es
ahora infinitamente más trágica. No podemos ser gays ni lesbianas porque
si lo fuéramos sería la consecuencia evidente de nuestra incapacidad para
desarrollar una relación heterosexual.
El demoledor juicio de Evans sintetiza los elementos básicos de la
representación que muchos válidos tienen de Ja sexualidad de las perso-
nas con discapacidad y que más adelante traduciremos con ejemplos a fin
de deconstruir el estereotipo.
¿Cómo pueden llevar a cabo su vida sexual
las personas ~on discapacidad?
Entre los válidos hay quien cree que las personas con discapacidad pue-
den ser abordadas sin preámbulos como si la deficiencia les autorizase a
hacerlo. 1 Tal vez por esa razón, al periodista norteamericano John
7. Sobre este punto véase Allué, 200 l.
El sexo también existe: discapacidad y sexualidad _ _ _ _ __ __ _ _ 383
Hockenberry, autor de Moving Violations (1995) y que es portador de
una lesión medular, se Je acercó durante un vuelo una audaz azafata y le
preguntó: Can you, I mean, can your body, I mean, are you able to do it
with a woman? 8 ¿Qué responder? ¿Le daba una explicación médica para
captar la atención de la business class o le proponía intercambiar los te-
léfonos? Perplejos, algunos buscan una respuesta consecuente con Ja pre-
gunta que les permita situarse, por una vez, por encima de la incon-
gruencia.
La actividad sexual humana es tan amplia, rica en matices y varia-
da que, por complejo que sea el trastorno sufrido siempre, son posibles
ajustes en la expresión sexual acordes con las posibilidades físicas y sen-
soriales de cada individuo. Eso sí, hace falta voluntad e imaginación,
aunque tal vez no más de la que se le exigiría a quien, válido, ha perdido
el interés por el sexo y recurre a un terapeuta para que le aconseje.
Existen determinados trastornos, sobre todo los de afectación neu-
rológica, en los que la actividad sexual plantea serios problemas para re-
sultar gratificante, pero no imposible. Entre mujeres que padecen escle-
rosis múltiple 9 se relatan dificultades para lograr el orgasmo porque la
estimulación genital pueden resultar desagradable (por la alteración de
la sensibilidad) y a veces dolorosa, aunque Ja respuesta sexual puede
cambiar con el tiempo una vez superado el brote.
La lesión medular es otro trastorno en el que la sexualidad puede
verse alterada. La columna vertebral está dividida en cuatro grupos de
vértebras (8 cervicales, 12 torácicas, 5 lumbares y 5 sacras) en cuyo in-
terior se encuentra la médula espinal. Las lesiones medulares pueden
producirse a cualquier nivel, por lo que se utiliza para designarlas la ini-
cial del grupo de vértebras y su número para localizarla, por ejemplo, C5
significa una lesión al nivel de la quinta vértebra cervical. Si la lesión se
ha producido por encima del tórax se dice que es «alta» , y afecta a lamo-
vilidad y la sensibilidad de todas las extremidades y funciones situadas
por debajo del nivel de la lesión. En ese caso los profesionales de la sa-
8. «¿Puede usted? Quiero decir, ¿puede su cuerpo?, es decir, ¿puede hacerlo con una
mujer?»
9. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central. La mieli-
na compuesta de proteínas y grasa que protege y facilita la función de las fibras nerviosas
se pierde por la enfermedad en múltiples áreas, ocasionando cicatrices (esclerosis) que le-
sionan la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cere-
bro (Fundación Esclerosis Múltiple, www.svt.es/fem).
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lud, y los propios afectados por su influencia, designamos a la persona las úlceras, y (en mi opinión) un cuerpo desnudo no dem asia
· do b011110·
·
afectada como tetrapléjica. Si la lesión causada por un traumatismo o por pero i i siempre me ha ido bien ! ! '

compresión de origen patológico se produce por debajo del tórax, se tra-

Otra de las informantes opina que normalmente está más preocupada ella
ta de una paraplejía, que afecta, sobre todo, a la movilidad de las piernas,
por su incontinencia que la otra persona por la que se siente atraída (Mo-
y, evidentemente como en las tetraplejías a los esfínteres y a la función
rris, 1992, p. 72). Al fin y al cabo, hay válidos (y también discapacitados)
sexual. Ahora bien hay veces que las fracturas o aplastamientos verte-
a los que les atrae de forma especial la interpretación erótica de las mic-
brales son incompletos, siendo las secuelas resultantes mucho más alea-
ciones, de ahí que haya gente a quien le seduzca la visión de una chica
torias en lo que respecta a movilidad y sensibilidad.
válida con unos pantaloncitos cortos mojados a nivel inguinal, como las
Entre mujeres con lesión medular se reportan dificultades asociadas
que pueden encontarse en las páginas eróticas de Internet.
a la ausencia de sensibilidad a nivel genital o a su alteración cuando las
Si bien entre las mujeres existe una «menor visibilidad» en la res-
lesiones son incompletas o muy bajas. Por ejemplo, se ha descrito que en
puesta sexual por la ausencia de la erecciones, en el hombre no es así, so-
lesiones bajas las sensaciones son amortiguadas e incluso desagradables
bre todo, en quienes tienen lesión medular. La ausencia de erección es-
(disestesias o parestesias) 1º porque «pueden llegar lejos pero no más
pontánea como resultado de un estímulo erótico pondría en tela de juicio
allá» y en lesiones altas el orgasmo puede resumirse en una serie de apa-
la «masculinidad» del individuo e incluso Ja presencia de «vida»: «en
ratosas manifestaciones de hiperreflexia 11 que resultan incómodas (Cur-
medio del bloque monolítico en el que se había convertido mi cuerpo,
coll et al., 1992, p. 61 ). Otros trastornos en la mujer con lesión medular
aquel pequeño estandarte que se levantaba indicaba que estaba vivo»,
son la reducción de la capacidad de lubrificación (lo que puede ser re-
comentó en una entrevista Bruno de Stabenrath, autor de Cavalcade, 13
suelto con ayuda de un gel), los espasmos musculares, las contracturas y
donde explica el redescubrimiento de su cuerpo tetrapléjico. Si añadimos
el dolor que pueden dificultar la consecución del placer.
el factor actividad/pasividad en las relaciones sexuales tal como se en-
La incontinencia urinaria es común a las personas con lesión me-
tienden en determinados medios, ya tenemos servido el drama . No obs-
dular, aunque también en otras sin ese tipo de trastorno, y puede añadir
tante existen vías técnico-médicas alternativas en las que constantemen-
-en cierto sentido- complejidad a la relación sexual. La web francófo-
te se investiga. 14 No es Jo mismo conseguir una erección con Viagra, con
na C5C6CSEX 12 sobre handicap y sexualidad propone desde el principio
electroestimulación para inducir una erección refleja o con inyecciones
desdramatizar la incontiencia y mantener el sentido del humor. Aconseja
endocavernosas de sustancias vasoactivas, que sin necesidad de ello. 15
prevenir al partenaire de la falta de control de esfínteres, evitar la bebi-
Ahora bien no todas las deficiencias masculinas determinan problemas
da y vaciar la vejiga en la medida en que sea posible antes del coito. Se
de erección y de eyaculación. Las disfunciones eréctiles en concreto (que
añade, para tranquilizar a los más preocupados, que un accidente puede
afectan a su vez a un colectivo específico de personas con lesiones neu-
pasarle a cualquiera.
rológicas) puede sufrirlas cualquier hombre aunque no padezca esas le-
Al ser soltera -dice una informante de Jenny Morris- mis temores, al siones, es decir -permítaseme la ironía-, cualquier hombre válido.
formar nuevas relaciones, eran los de tener que explicar sobre mis bragas A pesar de que desde el punto de vista técnico los problemas se cir-
de plástico y pañales horribles y el problema de mi posible incontinencia y
13. Cava/cade, 2001, Robert Laffont, París.
14 . Las iovcs1ig11cionc sobre disfunciones eréctiles so n fruc1íferas porque el probl ema ·
10. Anomalía del sistema nervioso periférico que afecta a la percepción de las sensacio- no só lo afecta a las persona con le. iones neurológicas. ·ino que e cx Licnde u mros . ccto-
nes superficiales. res de la pob laci611 mascu lina. Según Vidal (1998, p. 11) e n España ha.y cnlrd dos y ¡re mi -
11. Aumento de la intensidad de los reflejos. llon es de personas que pueden tener ulgún tipo de di sfunc ión. por e o In inJu s tri a fnnna-
12. CSC6 son indicativo de lesión medular al nivel de la quinta y sexta vértebras cervi- céutica destina grandes canLidades de din ero a ese ámbito
c~les , lo que determinaría una tetraplejía . . . de ahí el titular de la web para personas con le-
15. Sobre tratamiento de la di sfunción eréctil en personas con lesión medular véase Cur-
smnes medulares (http://www. monsi te.ifrance.com/nade38/J. coll y Vida! ( 1992).
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cunscriben sobre todo a quienes tienen lesiones que afectan muscular o
neurológicamente a los genitales, la vida sexual de quienes sufren esa di-
ficultad añadida puede ser reconstruida si se logra lo que los especialis-
tas denominan un buen ajuste. Según los expertos, un buen ajuste supo-
ne refocalizar las zonas erógenas, así como introducir la fantasía (Berard,
1992, p. 63). En los procesos de aprendizaje de habilidades tras una de-
ficiencia .adquirida, los terapeutas insisten en la necesidad reaprender a
amar el nuevo cuerpo que al principio nos parece ajeno, para así recons-
truir el universo erótico. Stabenrath afirma que antes de su accidente te-
nía una sexualidad compulsiva, Ja del cazador, mientras que ahora ha
descubierto la alegría de dar placer y de ir más al unísono con su pareja:
«Ahora soy más cerebral y estoy menos obsesionado con la eyacula-
ción».16 Porque la sexualidad no es sólo relación coita! ni tampoco or-
gasmo necesario, de manera que Ja pérdida de la función eréctil o de la
sensibilidad supone una parte pero no todo el problema. A Christophe,
un joven tetrapléjico, protagonista de El pie de Jaipur:
su médico le hizo observar que una pareja hace el amor una vez por sema-
na durante una hora, sumando cuatro horas en la cama al mes; que un or-
gasmo dura cuatro segundos, es decir, dieciséis segundos al mes [ ... ]
«¿Piensas que son únicamente esos dieciséis segundos los que mantienen
una pareja unida durante toda una vida?» (Moro, 1995, p. 41 ).
Las alteraciones descritas son las que implican más dificultades. En otros
tipos de trastornos (por ejemplo, en personas con trastornos deformantes
de columna, como la escoliosis, la espondilitis o múltiples formas de ar-
tritis y artrosis) 17 la reducción de la movilidad o el dolor crónico pueden
dificultar el papel activo de cualquiera de los miembros de la pareja que
sufra la deficiencia y limitar el coito a determinadas posturas. Podría de-
cirse que hay una relación inversamente proporcional entre dos grandes
tipos de personas con deficiencias. Por un lado, las personas con lesiones
neurológicas que expresan y muestran su inquietud sobre todo por los as-
16. Citado en Psychologies.com, 2002, de una entrevista con Isabelle Yhuel.
17. La escoliosis es un trastorno que produce una desviación paulatina del raquis o co-
lumna vertebral con convexidad lateral. La espondilitis es una inflamación dolorosa de las
vértebras con rigidez consecutiva de la columna vertebral; artrosis, una afección crónica de
las articulaciones no inflamatoria y de naturaleza degenerativa, y la artritis reumatoide, una
enfermedad que produce una inflamación dolorosa de las articulaciones que afecta a su fun-
ción . Algunas artritis y artrosis de larga duración pueden producir deformidades.
El sexo también existe: discapacidad y sexualidad _ _ _ _ _ _ _ _ __ 387
pectos mecánicos; por otro, quienes son portadores de deficiencias de
importante impacto estético, que no tienen problemas mecánicos para la
obtención de placer y bienestar pero manifiestan cierto temor en el terre-
no de la función relacional: expresan dificultades para seducir y ser se-
ducidos. En cualquier caso, tanto si el cambio es a nivel de órganos como
si es a nivel de imagen física, existe la posibilidad de reinventar la acti-
vidad sexual.
Aunque los iconos que identifican la preferencia a la hora de utilizar
un lavabo o un aparcamiento sean asexuados (para alegría de feministas
válidas que se quejan del icono con faldas), las vidas sexuales de las per-
sonas con discapacidad son tan felices o tan tristes como las de cualquiera.
Las limitaciones físicas pueden dificultar determinadas prácticas sexuales
pero ni más ni menos que los prejuicios, las incomodidades domésticas o
los trastornos circunstanciales que afectan a todo el mundo. Para el desa-
rrollo de una vida sexual satisfactoria hace falta sobre todo imaginación y
sentido del humor, de modo que determinadas insensibilidades (lesiones
medulares), apariencias extrañas (trastornos deformantes) y carencias
(miembros amputados) no tendrían por qué ser el obstáculo más impor-
tante para conseguir una relación gratificante. Se requiere sobre todo
aceptar la renuncia al antes y cierto esfuerzo -como para todo- por am-
bas partes para recrear el después: ¿y ahora cómo lo hago?
¿Pueden las personas con discapacidad tener relaciones
sexuales con «personas normales»?
Debido a que la mayoría de las personas raramente necesitan pensar acer-
ca de su propia sexualidad de una forma objetiva, asumen que son «nor-
males» . Por lo tanto, cualquiera que sea diferente de ellos debe ser «anor-
mal» (William, 1992, p. 97).
Muchos. válidos entienden por «normalidad» la ausencia de discapaci-
dad. Esos mismos válidos pueden dudar a su vez de la «normalidad» de
una relación sexoafectiva entre personas de «distinta especie», es decir,
entre válidos y discapacitados . Incluso hay quien cree que si existen pa-
rejas de personas portadoras de una deficiencia común (por ejemplo, la
poliomielitis o la ceguera) es debido a que sólo pueden «tener sexo entre
388 - - - - -- - -- - -- - - - ---Cuerpo, salud y sexualidad
ellos». Es más fácil. Sin embargo, ocurre que los orígenes de esas pare-
jas «no mixtas» son idénticos a los de las parejas de válidos que por afi-
nidad laboral o de ocio tienen lugares y motivos para encontrarse, nada .
más. No existe necesariamente una afinidad en razón de la deficiencia
compartida. Es más, se tiende a elegir pareja fuera del grupo, pero sin
respond~r a la búsqueda de la «normalidad» sino porque los válidos son
mayoría.
Para las personas con discapacidad, tampoco se trata -como creen
algunos «expertos»- de expresar la sexualidad desde una perspectiva
diferente. ¿Por qué diferente? ¿Por qué no va a ser posible la postura del
misionero? ¿Porque las erecciones dejaron de ser espectaculares? ¿O tal
vez porque se perdió sensibilidad aquí y no allá? De todos modos, va a ser
una vida sexual diferente de la que fue. Sí, hubo un antes, pero ni más ni
menos diferente de la que se plantea el válido cuando cambia de pareja y
ésta le pide ante su sorpresa que la invalide atándole con sedas las muñe-
cas a la cabecera de la cama, le cubra los ojos y la boca con unas vendas
para sentirse vulnerable y hasta puede que le coloque, en casos extremos,
un especulo en la vagina o el ano. Si las relaciones sexuales fueran nor-
mativas o normalizables seguramente ya se habría extinguido la especie.
Durante los primeros meses que siguen a la adquisición del trastor-
no las mismas personas con discapacidad dudan de su futuro sexual. Ex-
plican que se sienten desexualizadas; y las mujeres, por ejemplo, narran
que las tratan como «amigas» pero menos como posibles amantes. Los
hombres serían «un amigo en quien confiar que no va a intentar "nada"».
Como dicen las protagonistas del texto de Morris, algunos válidos pien-
san que:
[... ] las personas discapacitadas no realizan ese tipo de cosas [... ].Noté en
seguida que los hombres no me trataban como ser sexual (ni las mujeres
tampoco, la verdad sea dicha). Tú puedes ser una amiga, pero el mensaje es
que tú estás descartada (Morris, 1992, pp. 62 y 72).
Las personas con discapacidad como consecuencia de un accidente cuen-
tan que en los hospitales tardan demasiado en saber cómo va a ser su vida
sexual cuando salgan, y explican que cuando preguntan les responden
que no se preocupen de eso ahora. Se fomenta la superación física pero
poco la emocional: el sexo tiene un rango secundario, dice Ruano ( 1992,
p. 85). Los expertos añaden que la segunda preocupación de los pacien-
El sexo también existe: discapacidad y sexualidad - - - - - -- - - - 389
tes es la petición de permiso, encubierta bajo las preguntas que plantean
a los terapeutas (Williams, 1998, pp. 29-30) porque:
[... ] la representación social de un persona discapacitada es, en general, la
de una persona sola, mayor, asexuada o, más aún, como mujeres y hombres
incompletos (Colom, 1996, p. 346).
Es decir que, actuando como personas que fueron válidas se cuestionan
«Ahora que soy discapacitado, ¿está bien que me interese por el sexo?».
Tal vez por esa razón la página web de un hospital de Miami 18 dice con
relación a la vida sexual de las mujeres con lesión medular que el uso de
fantasías sexuales y artificial «devices» son aceptables, y la masturba-
ción y la estimulación oral pueden ser incluidas en la expresión de la se-
xualidad (el énfasis es mío). Es decir, que algunos expertos válidos auto-
rizan a la persona con discapacidad a dar rienda suelta a sus fantasías
sexuales, eso sí, previa consulta.
Al principio, reanudar la vida sexual después de una crisis patoló-
gica o de un accidente con secuelas da miedo, y cuesta lanzarse. Se evita
porque el pánico a la frustración es enorme. Sin embargo, con el paso del
tiempo las cosas cambian. Joan, después de un aparatoso traumatismo
craneoencefálico cuenta:
[... ] me autoaislé durante los dos primeros años porque no podía seguir el
mismo ritmo que los demás; un par de amigas me sacaban a pasear y si yo
las hubiera llamado las habría tenido allí cada día pero ... en un momento
determinado molestas, eres como un florero. La normalidad la encontré
cuando volví a trabajar, pero el sexo sólo cuando me sentí realmente nor-
mal. ¡¡Todavía puedo entrar por el físico!!
El factor tiempo es fundamental porque permite situar las cosas en su lu-
gar y contribuye a repensar la vida en todos sus ámbitos. Sólo cuando se
llega a un ajuste con uno mismo en esos otros ámbitos es posible iniciar o
reiniciar la vida sexual. Una vez superado el duelo por la pérdida, el ajus-
te contribuirá a mantener elevado el nivel de confianza en uno mismo.
Montse explicaba que tuvieron que pasar tres años después de un terrible
accidente que la desfiguró casi por completo para poder decir: «¡Por fin
vuelvo a ser la misma!» cuando le contó a su pareja que esa tarde --<:orno
18. www.calder.med.miami.edu/pointis/sexbehavior.htlm, 1998.
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antaño- «volví a ligar con un antiguo novio y disfruté más del aconteci-
miento en sí que con el reencuentro». Montse cuenta que a partir de ese
momento volvió a sentirse triunfante, con mucha más energía y una abso-
luta confianza en sí misma, sensación que creía definitivamente perdida.
Durante los primeros meses, si la discapacidad adquirida es muy vi-
sible, dicen: «¿Cómo puede una mujer paralítica ser codiciada por los
hombres? Sólo si el hombre está loco» (cit. por Colom, 1996, p. 346).
Algo parecido ocurre con los padres, porque la mujer de Christophe, se-
gún sus progenitores, debía ser o muy perversa o frígida para estar inte-
resada por un joven teLrapléji o. De hecho nunca admitieron la relación,
aunque bien pudiera ser que no lograsen comprender su deseo de inde-
pendencia (Moro, 1995, p. 159).
Si es difícil soportar la idea de que el discapacitado físico tenga deseos se-
xuales, aún lo es más imaginar que pueda compartirlos con una persona
normal. Es más cómodo ver a estas personas como asexuadas, pues así no
se ponen en tela de juicio las normas vigentes (Colom, 1996, p. 347).
Pero las situaciones no son siempre complejas. Durante los primeros me-
ses después de restablecerse, Eulalia se sorprendía muchísimo cuando la
abordaban los hombres:
[... ]porque se comportan igual que antes[ ...] Al principio me tocan las ma-
nos y los brazos porque quiero que se familiaricen con ellos, después se ol-
vidan y me preguntan dónde tengo sensibilidad. 19
Eulalia no podía creer que pudieran estar interesados en ella mientras
mantuvo fresca la representación de la diferencia según los válidos. Aho-
ra ya no es así, el tiempo ha pasado: lo que verdaderamente le fascina es
lo que a todas las mujeres. A ellos también.
«Tu ves que un tío está tonteando y piensas: "estás malinterpretan-
do, ¿cómo puede ser que esa persona esté tonteando conmigo?"», decía
Sonia (artritis reumatoide deformante), que con el tiempo también apren-
dió que no motiva perversión ni locura ni morbo alguno, sólo interés se-
xual y afectivo, y que la persona que lo muestra lo hace de forma libre es-
perando a su vez una respuesta ad hoc. Así, por ejemplo, ante una pregunta
19. Eulalia sufrió quemaduras severas en el 50 por 100 del cuerpo, que le afectaron el ros-
tro, ambos brazos, manos y espalda.
El sexo también existe: discapacidad y sexualidad - - - - - - - - - - 39 l
absurda de neófito en la diferencia se obtienen sabias respuestas de los vá-
lidos como las que siguen:
-¿Te molesta que no tenga pechos? -preguntó Montse.
-No lo sé. Nunca lo hice con una mujer mastectomizada.
Algo parecido responde Thomas, el protagonista de una novelita de Di-
dier van Cauwelaert, a su partenaire parapléjica durante los prolegóme-
nos de la escena de amor mientras trata de colocarse un preservativo:
-Tu dois consommer une bolte par semaine. Je me trompe? [dice ella]
-J'ai beaucoup réduit. Et puis c'est une premiere, tu sais. Jamais n' ai fait
l'amour. ..
-Avec une infirme? Me dev ance-t-elle
- ... dans une bagnoire. 'º
El género
El problema del género tampoco es ajeno a las disfunciones sexuales de las
personas con discapacidad, porque la mayor parte de las investigaciones
que se llevan a cabo tienen que ver con la anatomía y disfunciones mascu-
linas pero muy escasamente con la femenina. Los expertos justifican que
la causa se encuentra en la epidemiología, porque hay menos mujeres que
hombres con lesiones medulares o de otro tipo que afecten a la vida sexual.
Sin embargo, no puedo evitar pensar en el problema de género entre las in-
dustrias farmacéuticas y los propios investigadores. A la mujer se le suele
atribuir un rol sexual pasivo, y aún más si se trata de una persona con dis-
capacidad, lo que justifica el desinterés por investigar en el ámbito feme-
nino de la sexualidad tanto a nivel técnico como emocional.
Dora fue diagnosticada de fibromialgia. 2 1 Ella y otras mujeres afee-
20. '.'Debes de .consumir una caja por semana, ¿me equivoco?» «He reducido mucho y
ademas , es la pnmera vez, ya sabes. Nunca he hecho el amor. .. » «¿Con una inválida?»
« .. . en una bañera! »
21. La fibromialgia o síndrome de dolor miofascial es una forma de reumatismo no articu-
lar que se caracteriza por un dolor difuso muscular y óseo con sensación de fatiga crónica,
alteración del sueño, jaquecas y ansiedad, entre otros síntom as. La sintomatología se ha
asociado a elementos psicosomáticos aún en di scusión. La causa o etiología de la enferme-
392 _ _ ________________ Cuerpo, salud y sexualidad
tadas defienden el carácter invalidante de la enfermedad. La fibromialgia
se suele tratar con antidepresivos a dosis bajas, relajantes musculares,
ansiolíticos y analgesia. Muchos de estos medicamentos afectan a la li-
bido, pero este aspecto nunca le fue comunicado a Dora, que lo conoce
por los prospectos. El marido de Dora se queja de estrés laboral, insom-
nio y otros problemas puntuales, y Dora le convence para que sea visita-
do por su propio especialista en medicina psicosomática. El médico le re-
ceta uno de los productos que ella misma consume y acto seguido ante la
mirada atónita de la esposa le dice al paciente: «Tenga en cuenta que este
producto afecta la libido». A ella jamás le dijo nada el médico porque
«como a mí no se me tiene que levantar nada ... ».
Internet proporciona a veces suculentas informaciones para susten-
tar lo que se sospecha pero de lo que no tenemos datos tan explícitos en
las publicaciones habituales. De modo que recurrí a la red para encontrar
sostenida la idea que más arriba adelanto y encontré lo que sigue:
Sexual expression in the SCI (Spinal Cord Injury, lesión medular) female
is generally less affected in sexual function, than the male, because it is
physically easier for the woman to adapta passive sexual role. A low self-
concept and poor body image may interfere with sexual behavior. 21
De esta manera resuelve la vida sexual de las mujeres con lesión medu-
lar el Centro Médico Jackson Memorial, de Miami. Dicho esto, la pági-
na web enumera las diferentes posiciones sexuales sugeridas en esas cir-
cunstancia de ... pasividad.
A veces no hay que ir tan lejos, porque incluso desde la discapaci-
dad hay quien, como Jean-Luc Simon 23 dice:
dad es todavía desconocida. Se da más en mujeres, con una proporción de 9: l en relación a
los hombres, según informa el Grupo de Fibromialgia de la Asociación ASPID, de Lleida.
22. «La expresión de la sexualidad en las mujeres con lesión medular se ve generalmente
menos afectada en la función sexual que en el caso del hombre, porque es fácil físicamente
para la mujer adaptarse a un rol sexual pasivo. Un bajo concepto de sí misma y el miedo a la
imagen del cuerpo interfiere en la conducta sexual», Véase www.calder.ined.miami.edu/
pointis/sexbehavior.htlm, 1998.
23. Jean Luc Simon, discapacitado físico (parapléjico) como consecuencia de un acci-
dente, es autor de un libro donde intenta mostrar, desde su propia experiencia, las reper-
cusiones psicológicas de un traumatismo invalidante. «La sexualidad femenina plantea
menos problemas a nivel clínico, en el sentido de que con la vuelta de las menstruaccio-
nes, interrumpidas entre dos y seis ciclos como consecuencia de la lesión medular, la fe-
cundidad sigue siendo la misma».
El sexo también existe: discapacidad y sexualidad _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 393
La sexualité féminine pose moins de problemes au niveau clinique dans le
sens ou apres le retour des menstruations, interropues pendant deux a six cy-
a
cles la suite de Ja lésion médullaire, la fecondité reste la meme ( 1989, p. 42).
Es evidente, lo importante es que la mujer conserve la capacidad de re-
producirse, porque no es hasta los párrafos que siguen cuando se plantea
cómo puede una mujer obtener placer sexual sin el soporte vaginal y cli-
toridiano tras una lesión medular: «les zones érogenes peuvent se dépla-
cer».24 Nada más.
Seducir y ser seducidos
Algunos «no son» pero «SÍ están» incompletos, lo que quiere decir que
para seducir o ser seducidos no pueden utilizar todas las armas estableci-
das al efecto: hay que potenciar otras. El ciego no ve una mirada seduc-
tora, el sordo no susurra palabras cariñosas y el manco no acaricia un
cuerpo con la mano. Pero el ciego sabrá cautivar con las palabras, el sor-
do mirar seduciendo con los gestos y el manco acariciar sabiamente con
los labios. El problema está en que no todos los válidos saben interpretar
esas señales distintas.
Es estereotipo válido argumentar frente a la discapacidad o, sin ir
más lejos, la fealdad, la obesidad o la estatura, aquello de que «la belle-
za se encuentra en el interior del individuo». De las personas con disca-
pacidad adquirida se dice a modo de piropo que son grandes personas
por haber logrado superar el trago, o que son valientes. Los más audaces
dicen que tienen huevos -los hombres- u ovarios -las mujeres-. En
las últimas incluso, para reafirmar la voluntad férrea de la portadora del
handicap, se cambian los «ovarios» por «huevos», con lo que la ambi-
güedad postraumática está servida.
Ante la fealdad manifiesta -recuérdese la telenovela colombiana
Betty la fea, que emitía Antena 3- se esconden «mentes brillantes»;
tras los muchos kilos de más, bondad de carácter, y en Catalunya se dice
de los cortos de estatura que «Al pot petit hi ha la bona confitura». 25 Pero
24. Las zonas erógenas pueden desplazarse.
25. La buena confitura se encuentra en el bote pequeño.
394 - - -- - - - -- - - - - - -- - - Cuerpo, salud y sexualidad
ocurre que, a decir de algunos cirujanos plásticos, en una discoteca y con
la música a todo trapo los clientes no pueden buscar la belleza interior.
Explican así por qué crece enormemente la clientela de las clínicas de
tratamientos estéticos: si quieres seducir, cambia tu aspecto. Y eso, todas
las personas con discapacidad lo saben. Y lo temen, al principio.
Culto al cuerpo, individualismo, competitividad. ¿Cómo es posible
mostrarse seductor desde una silla de ruedas si uno además no es capaz
de reconocer su presunta belleza interior? Habrá quien diga que Jon
Voight en El regreso era de por si seductor y atrajo con facilidad a una
ama de casa desocupada como Jane Fonda mientras que un atractivo
Marlon Brando se desesperaba en su silla en Hombres y que así cual-
quiera.26 Sin embargo, con Christopher Reeve eso no ocurrió cuando fil-
mó el remake de La ventana indiscreta 27 después de su accidente: Super-
mán había dejado de serlo.
En el proceso de seducción actúan otros elementos invisibles a pe-
sar de la fuerza del estereotipo y que explicarían por qué se perpetúan los
feos, los mancos, los ciegos, los obesos o los lesionados medulares. Exis-
te una multiplicidad de estímulos capaces de desencadenar la empatía
hasta el punto de incitar a la relación sexual, que ni unos ni otros se ex-
plican. Sólo la enorme variabilidad que venimos sosteniendo con rela-
ción a los estímulos y respuestas sexuales puede explicar aquello que
para muchos resulta imposible.
Agustín es homosexual y válido. Cuenta que tuvo un affaire con
una persona di scapacitada y «me sedujeron los ojos, la fuerza erótica y
viril que desprendía. Me sedujo vestido». Agustín no logró describir con
precisión las secuelas de la poliomielitis de su ocasional pareja aunque
luego las viera. No se acercó a esa persona por morbo ni su handicap in-
tervino en absoluto en el affaire. «Fue como los otros».
Philippe, un válido, informante virtual o handinaute de la web
C5C6CSEX, narra ampliamente el origen de su atracción por las mujeres
amputadas femorales -a ser posible- y su fidelidad a la «modalidad»,
26. El regreso (Comm ing Home). dirigida en 1978 por Hal Ashby, fue la. primera pel cu-
la en la q11c apureci • una persona con discapacidad en una escena se;o;; ual. Hombres (111e
M e11) es una película rodada en L950 por Fred Zinnemann. Ea ambas. los dos actore. sufren
un a paréplcj fa como consecuencia de las heridas de guerra.
27. Recve. que íue S11permá11-Clark K e111 en 1978 y se quedó paral izado di;: cuello pura
abajo como consecuencia de una caída fal!tl de un caballo. ei el protagonista en Rear IVin-
dow (El'!. UU., 1998), dirigida para In lelevi.sión por Jeff Blcckner.
El sexo también existe: discapacidad y sexualidad _ __ _ __ _ _ __ 3
95
as í como las razones por las cuales se siente atr· 1'd .
. .. . ª
o especial mente por
quie n perd10 una pierna. Son simples: la a imel.rfa y 1 f .
. · ª orma diferente y
hábil de llevar a cabo cienos movimí.enLos. A Phil ippe J .
e aLrae particu-
larmente el handicap, no así a Agustín.
Bridget, la informante de Jenny Morris explica en camb · .
. . . , ' JO, que SI
no hubiera temdo el accidente ahora estaría teniendo relaciones sexuales
con mujeres habiendo antes experimentado sólo relaciones con hombres,
pero para empezar un nuevo tipo de relación sexual se siente demasiado
inhibida para responder a las mujeres por las que se ha sentido atraída
(Morris, 1992, p. 69). Coincidiría en ello con Montse, quien sí tuvo rela-
ciones homosexuales esporádicas en su juventud y ahora, con su handi-
cap, se siente enormemente atraída por las mujeres. Sin embargo, ya no
es capaz de seducirlas, sólo mirarlas . Montse explica la reorientación del
deseo:
Ellas representan el cuerpo hermoso que perdí, que desearía poseer y que
no alcanzo ; mientras que con ellos, los hombres, poco o nada tengo que ha-
cer para atraerlos. Con ellos no creo necesitar el cuerpo para seducir, dis-
pongo de otras arm as que no sirven con ellas .. .
Esas armas deben de ser las que utilizaba una persona con silla de ruedas
en un bar de ambiente (donde se selecciona a la clientela por dress-cod) 2B
al que acudió en su día Agustín:
[ ... ]parado en el centro sala, en medio de la orgía, metiendo mano a todo el
mundo Y siendo correspondido con morreos y caricias. Era uno más, sólo
que sentado.
Para seducir hace falta ser mirado. Tal vez por ello hay quien dice que los
sordos son los únicos que tienen charlas inteligentes en las discotecas .
Cuentan los válidos que entre ellos hay handicaps para seducir mu-
cho más difíciles de superar que las deformidades, el uso de prótesis o de
sillas de ruedas. Entre ellos, la timidez o, sencillamente, la vejez. A de-
cir de Agustín, entre la comunidad homosexual, casi es peor envejecer
que ser guapo y utilizar silla de ruedas, al menos así le pareció en el bar.
28. Los bares de ambiente homosexual, donde se selecciona a \a clientela a partir de las
características del atuendo (dress- cod), son hoy casi exclusivamente los que acogen a los
entusiastas del lether, o ropas de cuero.
396 - - - - -- - - - - -- - -- --Cuerpo, salud y sexualidad
Sexualidad y personas discapacitadas con vida dependiente
El colectivo de personas con discapacidad que viven en residencias asis-
tidas presenta una problemática distinta de la descrita hasta aquí. Se tra-
ta de personas que, por su grado de dependencia o por la falta de cuida-
dores informales en su entorno inmediato, precisan de un asistencia
especializada de forma permanente en un contexto comunitario. Este co-
lectivo, generalmente y a pesar de la dependencia, no se siente paciente,
sólo residente, por lo que sus necesidades sexuales son las mismas que
las del resto de la población, y no renuncian a ello (Ruano, 1992, p. 77).
El problema en las instituciones está en la falta de oportunidades y de
recursos económicos para conseguir una relación sexual en el exterior. Si
son solteros, salir sin rumbo fijo no es fácil, ni determinadas opciones se-
xuales son gratuitas, como tampoco lo es buscar un hotel para las parejas
casadas. Dentro, las relaciones sexuales entre pacientes o con partenaires
visitantes son difíciles por la falta de intimidad. Los espacios son compar-
tidos y muy transitados, por lo que los encuentros están presididos por la
urgencia y el miedo a ser descubiertos. Las relaciones convencionales en
posición horizontal que entrañan la necesidad de una espacio privado son
las menos frecuentes frente al sexo oral y la masturbación mutua. A ello
habría que añadir el impedimento mayor: la actit1,1d de los válidos.
Morgan Williams, responsable de una asociación británica para la
ayuda en las relaciones sexuales y humanas de personas con discapaci-
dad (SPOD) 29 cree que, cuando se trata de personas con discapacidad que
viven en residencias asistidas donde la privacidad es difícil, el mayor
problema es la gente que les cuida. Los profesionales reciben informa-
ción al respecto para que trabajen con objetividad. Sin embargo, «cuan-
do se trata de sexo y sexualidad esta objetividad parece que desaparece y
creen que tienen la potestad de imponer sus valores» (Williams, 1998,
p. 33). Williams narra una anécdota en relación a este hecho en la que
concluye que fue una trabajadora social quien consiguió impedir por sus
convicciones feministas que un paciente de su residencia acudiera a una
casa de masajes. El film Nationale 7, 30 estrenado a finales de 2000, narra
una historia parecida.
29. Sobre la experiencia de la asociación, véase Williams, 1992.
30. Nationale 7 ( 1998) es un largometraje comercial de nacionalidad francesa..dirigido y
coescrito por Jean-Pierre Sinapi, que narra lo que fue una historia real en una residencia
para personas con discapacidades físicas.
El sexo también existe: discapacidad y sexualidad - - - - -- - - - - 397
La trama se desarrolla en una institución situada junto a la carrete-
ra nacional que da nombre al título de la película, a la altura de Marsella.
René, uno de los pacientes ingresados, muy conflictivo, reclama a la di-
rección su deseo de mantener relaciones sexuales con una prostituta, por
estar en su derecho de hacerlo. Algunos de los cuidadores creen que fa-
cilitarle ese tipo de salidas puede serle de ayuda para que cambie un poco
l su agrio carácter. Se inician las diligencias pero topan con los médicos
del exterior de la institución, que se niegan a firmar un certificado para
que salga de ella acompañado por alguno de los cuidadores. Y los cuida-
dores se ven amenazados por la posibilidad de ser acusados de proxene-
tismo; al fin y al cabo están facilitando el ejercicio de la prostitución,
pues se encargarán de proveer de un cliente a la mujer que han seleccio-
nado de entre las profesionales de la carretera. René, el personaje central
de la trama, se siente privado de dos derechos: el de elegir su forma de
vida sexual y, lo que casi es peor, el de mantener cierta intimidad al res-
pecto. Es muy triste tener que «pedir permiso para follar» (sic), dice
René, un veterano.
Para evitar este problema, en Holanda existe desde hace veinte años
una organización que se dedica a la asistencia sexual, de tal modo que las
personas con discapacidad que lo deseen pueden alquilar los servicios de
La Fundación para las Relaciones Alternativas (SAR):
La gente que trabaja en la SAR hace el mismo trabajo que las prostitutas,
lo único que cambia es el método. En este caso dedican más tiempo al
cliente, conocen las expectativas de las personas que piden este tipo de ser-
vicio y además cobran menos (Zijda, 1998, p. 47).
Williams (1992, p. 101) añade que en algunas residencias donde las rela-
ciones están permitidas, «Se da por supuesto que todo el mundo es hete-
rosexual» . Se admite que los compañeros de los internos se queden por las
nocJ1es, pero i onde sexo contrario. La posibilidad de un encuentro de-
penderá de los cuidadore · con lo que queda de nuevo violada la libertad y
el derech >a la intimidad de los residentes. Kale, h informante de Jenny
Morris (1992, p. 73) aprovechó, en cambio, la «feliz circunstancia» de la
ignorancia del válido para poder desarrollar su sexualidad sin problemas:
A mis veinte años me hubiera traumatizado Ja idea de que yo era homóse-
xual, pero como poco a poco fui recuperando la sensación de que era atrae-
398 - - - - - - -- - - - -- - -- - - Cuerpo, salud y sexualidad
ti va, me sentí libre de amar a quien quisiera. Así que finalmente tuve mi
primera relación con una mujer sin ninguno de los traumas por los que la
mayoría de mis amigas lesbianas han tenido que pasar. No tuve que en-
frentarme a Ja reacción de mi familia de «¿Por qué no te has casado?» , o la
reacción de la sociedad: «¿Por qué no tienes compañero?», i ¡porque no es-
peran que yo (en la silla de ruedas) pueda tener uno!!
Las barreras más difíciles: el entorno
La vida sexual de las personas con discapacidad sería aún más grata si re-
sultara más sencillo acceder al lugar de las citas secretas. René de Natio-
nale 7 habría podido acudir solo a una casa de citas si el entorno urba-
nístico fuera más accesible para personas con discapacidad y hubiera
podido alquilar un taxi adaptado. Nadie se habría enterado, aunque tal
vez el prostíbulo después resultara impracticable.
Algunos pensarán -como se indica en el web C5C6CSE~- qu.e
31
esto nada tiene que ver con la vida sexual de las personas con d1scapac1-
dad, pero es falso porque: la accesibilidad en el transporte y la ausencia
de barreras arquitectónicas y urbanísticas favorece los encuentros; las
consultas de los sexólogos no están únicamente reservadas a los válidos
(y deberían ser igual de accesibles) y los hoteles y la sex-sh.op tambi~n.
En un hotel, por ejemplo, resulta complicado consegmr una habita-
ción doble adaptada con cama de matrimonio. El sector hotelero presu-
me que Ja discapacidad, como posible forma especial de enfermedad, re-
quiere lecho individual, como en los hospitales. Mon.tse . ~ursó una
reclamación en tono irónico en un hotel italiano cuya hab1tac1on adapta-
da cumplía rígidamente con la normativa respecto al mobiliario y accesi-
bilidad pero interpretaba a su antojo la necesidad de un grand lit pa~a el
ejercicio de las acrobacias sexuales. El viaje de novios de otra pareja se
resolvió finalmente a gusto de todos cuando Ramón y Laura reclamaron
una cama de matrimonio para su luna de miel en el buque mejor adapta-
do de Ja flota mediterránea de cruceros.
y claro, si alguien que debe «rehabilitar» la muscúlatura del suelo
pélvico para evitar Ja incontinencia urinaria desea adquirir unas bolas tai-
31 . www.monsite.ifrance.com/nade38.
El sexo también existe: discapacidad y sexualidad _ _ _ _ _ _ _ __ _ 399
landesas para tal efecto pero la sex-shop es inaccesible, se tendrá que
conformar con unos incómodos ejercicios en la sala de fisioterapia o en
la consulta de su ginecólogo, perdiendo así la oportunidad de combinar
necesidad con placer.
Relaciones de pareja formales e informales
Entre los válidos y aun entre «sabios» de medio hospitalario (enfermeras
y algunos psicólogos de pacotilla) es corriente que circule el tópico de
que los desastres físicos nunca van solos, por Jo que suelen acompañarse
de rupturas de pareja. Se dice que los accidentes ponen a prueba la esta-
bilidad relacional. Sin embargo, Jos expertos confirman que en las pare-
jas consolidadas antes de la crisis no hay más separaciones como conse-
cuencia del accidente y si las hay es porque con anterioridad ya existían
esos problemas.
No ocurre así con las relaciones no formales donde, en ocasiones,
es el propio accidentado quien provoca la ruptura creyendo no poder res-
ponder a las expectativas del otro (Curcoll y Vidal, 1992, p. 35) . Chris-
tophe, protagonista de El pie de Jaipur dijo al respecto:
Cuando me paraba a pensar en el porvenir no veía lugar para ella. La que-
ría demasiado para condenarla a cuidar de un inválido toda la vida. Ella se
merecía algo mejor (Moro, 1995, p. 42).
Christophe rompió los lazos y mucho tiempo después acudió a la boda de
Mathilde -su ex novia- acompañado de Franc;oise, su mujer.
Los muy jóvenes aún no han elaborado a fondo el sistema devalo-
res, no han madurado sexualmente, no han tenido suficiente experiencia
para ser realistas ni han aprendido a ser pacientes. De manera que espe-
rar que sean fieles a sus amados no es más que eso, una esperanza. Los
novio/as aguantan los primeros meses y toman parte activa en el proceso
de recuperación del amado 32 mientras éste sigue dentro del ámbito hos-
pitalario. Después, de nuevo en la cotidianidad, las cosas cambian:
32. «La presencia femenina en el centro es más frecuente que la masculina, en parte por
el papel social de la mujer como cuidadora, y en parte porque el hombre está más involu-
crado que la mujer en actividades laborales» (Colom , 1996, p. 244).
400 - - - - - - -- -- - -- - -- - - Cuerpo, salud y sexualidad
Nosotros -dice Francisco- la gente de la sala [en una unidad de lesiona-
dos medulares], sabíamos que en un porcentaje altísimo la pareja se iba
romper porque no le vas a pedir a un tío o a una tía de veinte que esté el
resto de sus días con una persona que necesita una serie de ayudas. Rompe
el que está bien [... ] Aunque mi pareja se hubiese quedado conmigo, yo
siempre le habría dicho, no que me dejara, pero que, si necesitaba algo
más, que lo buscara [ .. .], yo de forma egoísta le habría dicho que se queda-
ra, pero libremente ...
En opinión de algunos expertos es recomendable disociar afecto y cuida-
do de vida sexual, por eso sugieren que en la medida en que esto sea po-
sible quien se ocupe de la higiene de un gran discapacitado no sea tam-
bién su pareja sexual (Curcoll y Vida!, 1992, p. 35). Las personas con
discapacidad discuten este punto porque no se imaginan después de las
caricias de inicio acudiendo a sondarse33 con la ayuda de un cuidador mi-
nutos antes del coito para caer inmediatamente después en los brazos del
amado/a. ¿Debe permanecer el cuidador al acecho, dentro del armario,
por si X necesita un cambio postura!, un nuevo sondaje o sufre una con-
tractura durante el fragor de la batalla?
La informante de la web C5C6CSEX resuelve ese punto de la si-
guiente forma:
J'ai Ju quelque part que le partage des «pipís-cacas» tue I' érotisme de la
relation . Mon mari affirme qu'il est le mari le plus veinard de la planete
parce qu'il voit mon c ... quatre ou cinq fois par jour. ¡¡¡Cela m'amene a
di re, bien sílr, que je su is tétraplégique et mariée a un homme valide et que
nous partageons tous les moments. En résumé, mon mari me lave et me
baise depuis vingt-cinq ans avec le meme enthousiasme! !!34
Siguiendo con ella y para concluir traduzco la banda intermitente
que preside la web: «Un buen polvo vale lo que una sesión de fisio».
33. Para evitar problemas de incotinencia durante el coito algunos lesionados/as medula-
res recurren a un sondaje vesical previo a la relación.
34. «He leído en algún lugar que compartir los pipi-cacas anula el erotismo de la relación.
Mi marido afirma que es un hombre de más suerte del planeta porque me ve el c ... cuatro
o cinco veces al día. Eso me permite decir que sí, que soy tetrapléjica y mi marido válido,
y compartimos todos los momentos. En resumen, mi marido me lava y me folla desde hace
veinticinco años con el mismo entusiasmo.»
El sexo también existe: discapacidad y sexualidad - - -- -- -- - -- 401
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