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127 | Diciembre 2018

Hacia Tratamientos Ana I. Lima, Cárceles


una vida innovadores secretaria para
independiente y tecnológicos de Estado ser libres
EDITORIAL

Revolución tecnológica para promover


la autonomía personal

Superar el actual reto de la autonomía para Las principales conclusiones del Estudio de
que las personas ejerzan sus derechos y avan- Investigación de COCEMFE sobre la apli-
cen hacia una verdadera vida independiente cación de la Ley de Autonomía personal y
es uno de los ejes centrales de la actuación de Dependencia desde la perspectiva de la dis-
COCEMFE y en este número de la revista lo capacidad física y orgánica, publicado recien-
afrontamos desde múltiples perspectivas. temente, se encuentran en el reportaje ‘La
asistencia personal, ese derecho desconoci-
Las soluciones que brindan la tecnología ac-
do’. Sorprendentemente el desconocimiento
tual y las terapias innovadoras suponen una
de los derechos es una de las primeras barre-
oportunidad para favorecer la autonomía e
ras a superar por parte de quienes deberían
independencia que no podemos dejar escapar
poder ejercerlos plenamente.
y que se analizan en el reportaje ‘Hacia una
vida independiente’. La cuarta revolución de Sobre otros derechos también dedicamos pá-
la humanidad, la tecnológica, también ha lle- ginas en este número de la revista En Marcha.
gado al movimiento asociativo de COCEMFE Es el caso de la educación inclusiva en Repú-
y empieza a dar sus frutos en la vida de las blica Dominicana, que presenta problemas de
personas, como podemos comprobar a través base que tienen que ver con los recursos edu-
del reportaje ‘Terapias y tratamientos innova- cativos del país caribeño y su limitado sistema
dores con apoyo tecnológico’. de reconocimiento de discapacidades.

Hablamos con la secretaria de Estado de Subimos al pico Bartolo, en el Parque Natural


Servicios Sociales, Ana I. Lima, sobre cómo El Desert de les Palmes en Benicasim, para
se afronta autonomía personal desde las ad- hablar de otro derecho: el ocio. Y la vivienda
ministraciones públicas, pero también sobre digna y la movilidad, son dos derechos que
accesibilidad, educación, copagos y la trans- fueron reivindicados con la campaña #Arres-
versalidad de la discapacidad en la acción tópolis. El reportaje ‘Cárceles para ser libres’
del Gobierno, entre otras cuestiones. Por su es una crónica de las 37 concentraciones or-
parte, la presidenta de SERMEF, Roser Ga- ganizadas simultáneamente en todo el país
rreta, nos cuenta la importancia creciente que por el movimiento asociativo de COCEMFE
tienen la rehabilitación y medicina física para para reivindicar que deje de haber personas
las personas con discapacidad y cómo debería con discapacidad encerradas en su vivienda
evolucionar el sistema sanitario para respon- por falta de accesibilidad.
der a las necesidades actuales en este ámbito.

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CRÉDITOS

ÉPOCA V / NÚMERO 127 DIRECTOR PUBLICIDAD


El número actual corres- Enrique Moreta Conchi Fernández,
ponde a la numeración de conchi@grupoiniciativas.com
la revista desde que fue REDACCIÓN 98 539 22 90
creada en 1980. Enrique Moreta Grupo Iniciativas de
ISSN: 1137/833 Cesar Jiménez Comunicación Integral S.L.
Wendy Albornoz D.P.: M-7276/1980
EDITA
COLABORACIÓN IMPRIME
José María Tormos GRÁFICAS EUJOA, S.A.
Myriam Moreno
DISTRIBUYE
FOTOGRAFÍA APAMARA, S.L.
Salvador García
NOTA:
Confederación Española de DISEÑO GRÁFICO La Redacción de enmarcha
Personas con Discapacidad alturax.com no se hace responsable ni
Física y Orgánica está de acuerdo necesaria-
MAQUETACIÓN mente con las opiniones de
Servicios Centrales: Salvador García sus colaboradores o con las
C/ Luis Cabrera, 63, respuestas que se dan en
28002 Madrid las entrevistas.
www.cocemfe.es
comunicacion@cocemfe.es CON LA COLABORACIÓN DE
GOBIERNO MINISTERIO SECRETARÍA DE ESTADO
DE ESPAÑA DE SANIDAD, CONSUMO DE SERVICIOS SOCIALES

CONSEJO DE REDACCIÓN
Y BIENESTAR SOCIAL

Anxo Queiruga Vila


Daniel-Aníbal García
Encarnación Rodríguez

4| enmarcha 127 PAPEL 100% RECICLADO


Foto portada: Ktsimage
127 | Diciembre 2018

ÍNDICE
03 ENTREVISTAS COOPERACIÓN
Editorial
05 22 38
Índice Roser Garreta, presidenta El reto de la educación
06 de SERMEF inclusiva en República
Tribuna de opinión Dominicana
42 34
Curiosidades Ana I. Lima, secretaria DIRECTORIO
de Estado de Servicios
ACCESIBILIDAD Sociales 56
Entidades estatales,
46 REPORTAJES autonómicas y provinciales
Cárceles para ser libres de COCEMFE
08
OCIO Terapias y tratamientos
innovadores con apoyo
50 tecnológico
Subimos contigo
al Desert de les Palmes 16
La asistencia personal,
ese derecho desconocido

28
Hacia una vida
independiente

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TRIBUNA
DE OPINIÓN

“La mejor manera de predecir el futuro


es inventarlo”. (Alan Kay)

El desarrollo científico y tecnológico experi- yor número de posibilidades de interacción.


mentado en los últimos 20 años, el número Desde esta perspectiva, la mayor diferen-
de cambios que estos han producido en la cia entre nuestra sociedad y la de hace 200
sociedad y la calidad de éstos nos sitúan en años, mayor incluso que en el número y tipos
un momento que los historiadores han ve- de tecnologías disponibles, es la cantidad y
nido catalogando como “revolución tecno- complejidad de los servicios que unas perso-
lógica”. Nos comunicamos, realizamos in- nas ofrecen a otras. La innovación en servi-
tercambio de bienes, transmitimos nuestro cios se ha convertido en el catalizador de la
conocimiento y estamos creando un legado innovación tecnológica en nuestra sociedad.
cultural de forma distinta. Conocemos mejor
En este sentido, el desafío continúa siendo
nuestro organismo y diseñamos estrategias
impulsar el desarrollo científico y tecnológi-
terapéuticas que nunca habían sido conce-
co, para obtener respuesta a los problemas
bidas. Nuestro presente excede, en muchos
que empeoran la calidad de vida y soluciones
aspectos, al que habíamos imaginado.
a las barreras que dificultan la participación
a las personas con discapacidad. Sin embar-
go, el gran reto es promover el desarrollo de
servicios innovadores que, aprovechando los
avances tecnológicos, empoderen de forma
efectiva a las personas. Para ello, es nece-
saria la incorporación de las personas con
discapacidad y los colectivos que las repre-
sentan en el diseño de estos nuevos servicios.
Entender el concepto de co-creación, para
estos servicios, como la evolución natural del
concepto de diseño centrado en el usuario.
La participación directa en los equipos de in-
vestigación y de promoción de la innovación
Sin embargo, muchas de las ventajas que in-
es un elemento imprescindible para acelerar
tuíamos como derivadas naturales de estos
el cambio social. La mejor manera de prede-
cambios para mejorar la accesibilidad, la ca-
cir el futuro es inventarlo.
lidad de vida, o la participación social de las
personas con discapacidad, no se han llega-
do a producir. Nuestra sociedad es, sin lugar
a duda, la más compleja que ha existido en
la historia. También la que ofrece un ma-

6| enmarcha 127 Pie de foto: José María Tormos. Director de Investigación del Instituto Guttmann
REPORTAJE

8| enmarcha 127 Pie de foto: Hombre con brazo artificial de acero


REPORTAJE

Terapias y tratamientos innovadores


con apoyo tecnológico

Hablar de nuevas tecnologías ya no es hablar de futuro, es hablar de presente. Debido a su


constante innovación y expansión en los últimos años, y a cómo han cambiado la forma en la
que nos relacionamos y nos comunicamos, este movimiento ha provocado que hablemos de una
cuarta revolución: la revolución tecnológica. Esta revolución también ha llegado al movimiento
asociativo de COCEMFE.

Texto: Wendy Albornoz


Fotos: FAAM / Pexels

El internet de las cosas, (IoT), la impresión didas o dañadas del sistema nervioso central
3D, la inteligencia artificial y la robótica, o el tras una lesión.
tan elogiado ‘BigData’ son sólo algunos de los
En esta línea, encontramos a la Asociación de
ejemplos que escenifican el panorama de la re-
Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEM–TO)
volución tecnológica.
donde están llevando a cabo dos terapias in-
Si bien es cierto que las nuevas tecnologías novadoras apoyadas en robótica y realidad
han invadido todos los sectores del mercado, virtual. Una de ellas es ‘EM One Hand’ una he-
sobre todo se han consolidado en el sector de rramienta tecnológica que se encarga de la re-
la tecnología sanitaria, enraizando su llegada habilitación de manos y muñecas de personas
con terapias completamente innovadoras y con esclerosis múltiple, la cual se ejecuta a tra-
esperanzadoras para el tratamiento de patolo- vés de ‘Leapmotion’, un dispositivo tecnológico
gías crónicas y, especialmente, para el grupo de que permite capturar y seguir los movimien-
personas con discapacidad, donde los avances tos finos de la mano y los dedos, mientras se
son, si cabe, más futuristas. controla en un entorno virtual que requiere la
coordinación de la mano y el brazo como parte
Es un hecho que la incorporación de sistemas
de la práctica de tareas virtuales.
robóticos y de realidad virtual están en pleno
auge en terapias de rehabilitación y asistencia Según ADEM-TO, una de las mayores ventajas
para pacientes con daño neurológico y, por de esta herramienta es que potencia la muscu-
ende, con elevado porcentaje de discapacidad, latura intrínseca de la mano, la disociación de
cuyo objetivo principal es facilitar la neuro- los dedos y las desviaciones y flexo-extensiones
plasticidad, restableciendo las funciones per- de la muñeca. >>

enmarcha 127 | 9
REPORTAJE

>> En cuanto a la segunda terapia, ‘VirtualRehab’, que la rehabilitación virtual forme parte de una
esta permite realizar programas de tratamien- rehabilitación integral y que no sólo se lleve a
to basados en evaluaciones y ejercicios analíti- cabo en un centro, sino también en los domici-
cos con tareas específicas similares a las de un lios de las personas.
juego.
No obstante, aseguran que el coste económico
Según Alicia Martínez, fisioterapeuta y coordi- del producto es elevado y difícil de incorporar
nadora de ADEM-TO, entre los principales re- dentro del presupuesto de gastos. Por lo que
sultados clínicos que se están obteniendo con ADEM-TO ha obtenido la licencia de Virtual-
VirtualRehab destacan “aumento de rangos Rehab, gracias a un proyecto seleccionado a
articulares, activación muscular, reducción de través de una convocatoria privada.
dolor en musculatura compensatoria, mejoras
En terapias asistidas con robótica, destacan los
en el esquema corporal y en el posicionamien-
exoesqueletos (Er), ya que sostienen el cuerpo
to del paciente, activación de las reacciones
de forma externa, facilitando con ello la mar-
de enderezamiento y equilibrio, disminución
cha, la fuerza y la resistencia en la rehabilita-
de la sensación de fatiga, estimulación a nivel
ción temprana de personas con grandes difi-
cognitivo y aumento de la autoestima y de la
cultades de movilidad.
motivación”.
En la Federación Almeriense de Asociaciones
de Personas con Discapacidad (FAAM) han
“Ahora soy capaz de mantener
apostado por los Er y han adquirido reciente-
el equilibrio estando de pie” mente ‘Erigo Pro’, un dispositivo robótico que
facilita la movilidad temprana y segura de pa-
Una de las usuarias de VirtualRehab, asegura cientes con elevado porcentaje de discapaci-
haber notado mejoras tanto físicas como psi- dad, gracias a su arnés de sujeción y a su pro-
cológicas: “Ahora soy capaz de mantener el grama de marcha adaptado al paciente.
equilibrio estando de pie, lo cual me sirve para
Este dispositivo trabaja la verticalización pre-
hacer cosas en casa como cocinar o coger algo
coz, la movilización y la carga de miembros
de los armarios. VirtualRehab, ha aumentado
inferiores, mejora de tolerancia ortostática (es
la confianza en mí misma y ha disminuido mi
decir, la presión que el/la paciente va a sopor-
inseguridad a caerme”.
tar en el ejercicio de marcha) y la electroesti-
“Estas herramientas proporcionan un feed- mulación.
back en tiempo real, con repeticiones y refuer-
Según Pilar García Martos, fisioterapeuta de
zos de motivación, por lo que esto favorece la
FAAM, esta herramienta contrarresta los efec-
neuroplasticidad. Además, fomentan la parti-
tos negativos de la inmovilidad y acelera el
cipación individual y grupal, favoreciendo con
proceso de recuperación mediante estimula-
ello la efectividad del tratamiento a largo pla-
ción intensiva sensomotriz. De este modo, los
zo”, recalca Carmen Ortiz, terapeuta ocupacio-
pacientes que presentan una variedad de pato-
nal de ADEM-TO.
logías pueden movilizarse de forma más fácil
Por estas razones, desde la asociación esperan y eficaz. >>

10 | enmarcha 127
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REPORTAJE

>> “Conseguimos movilización funcional tem- tros como profesionales la gratificación es muy
prana, aumentar la capacidad cardiovascular, alta”, añade Sola.
también se previenen complicaciones de la in-
No obstante, remarca que no son terapias y tec-
movilización y aumentamos el rango de movi-
nologías ‘especialmente’ asequibles, “suponen
miento. Por otra parte, es importante también
un esfuerzo muy grande para nuestra organi-
su uso porque se relajan los espasmos muscu-
zación pero su uso ya nos está posicionando en
lares de muchos afectados y mejora la circula-
toda Andalucía. Erigo Pro es la única en nues-
ción sanguínea local”, asegura García Martos.
tra comunidad y la tercera en España”. Para la
Por su parte, Jesús Moreno, usuario de Eri- adquisición de este dispositivo robótico, FAAM
go Pro, señala cambios muy positivos con la ha contado con financiación obtenida a través
terapia “he adquirido mucha plasticidad y he de la X Solidaria de la declaración de la renta.
podido caminar gracias a este robot. He nota-
Entre otras de las tecnologías ‘emergentes’ se
do mejoras sobre todo en la musculatura y la
encuentra la impresión 3D, por las posibili-
flexibilidad. En general, te podría decir que me
dades que ofrece en cuanto a diseño, produc-
encuentro mucho más ágil”.
ción y adaptación a cada caso. Desde prótesis
hechas a medida hasta objetos personalizados
“He adquirido mucha para facilitar la vida cotidiana de las personas
plasticidad y he podido caminar con discapacidad.

gracias a este robot” En esta línea, hallamos a la Asociación de Am-


putados Ibérica Global Aragón (ADAMPI) y a
“Encontramos que los pacientes pueden rea- la Fundación San Valero quienes han puesto
lizar terapias y ejercicios que consideraban no en marcha un proyecto conjunto, gracias al
poder hacer de un modo tan autónomo, y esto cual estudiantes del Centro Formativo pueden
se debe a que se les proporciona una ayuda que diseñar prototipos de prótesis para personas
no precisa de un esfuerzo o sobrecarga” añade con agenesia o amputaciones. Fruto de esta
la fisioterapeuta de FAAM. colaboración un socio de ADAMPI se ha bene-
ficiado de un brazo biónico.
Por su parte, el presidente de FAAM, Valentín
Sola, considera relevante que se fomente el uso Según el profesor de la Fundación San Valero
de estas nuevas terapias ya que contribuyen a Javier Arnadillo, el funcionamiento del brazo
la promoción de la autonomía personal y de la biónico es relativamente ‘sencillo’. “Consta de
vida independiente de las personas con disca- un brazalete que dispone de ocho sensores que
pacidad. detectan el movimiento de los músculos del
brazo o antebrazo (EMG) y de un acelerómetro
“Es muy gratificante escuchar las opiniones
de 3 ejes (X, Y, Z)”.
de nuestros/as usuarios/as, cómo relatan que
han vuelto a sentir la sensación de estar de pie “Este brazalete envía datos según el movimien-
y cómo sus extremidades inferiores se mueven to que el usuario realiza y los envía vía blue-
simulando caminar. Para ellos vivir esta sen- tooth a un circuito electrónico situado en el
sación ya olvidada es impagable y para noso- propio antebrazo, el cual trata la información

12 | enmarcha 127
REPORTAJE

para mover los servomotores y realizar el mo- Asimismo, la presidenta de ADAMPI, Nuria
vimiento programado previamente”, añade Rivas, incide en la importancia de abaratar
Arnadillo. costes que permitan cambiar sólo una pieza
en el caso de que una prótesis se rompa, y no
Pese a que el proyecto se encuentra en una fase
tener que cambiarla entera, con el gasto que
inicial, David Berrueco, profesor de la funda-
conlleva.
ción, ha querido resaltar lo enriquecedora que
está resultando esta colaboración tanto para el “Entendemos que, aunque la impresión pueda
alumnado como para el profesorado. costar más o menos, sobre todo en función de
los materiales y hasta que se generalice más su
“Hemos aprendido mucho, no solo a nivel tec-
uso, lo cierto es que nunca será tan caro como
nológico, sino también a nivel social y emocio-
lo que hay hoy en día”, concluye Rivas.
nal. Las personas que no tenían contacto con
la realidad de las personas con discapacidad Las citadas terapias solo reflejan el principio
han sido capaces de sensibilizarse acerca de de los cambios que van a experimentar las
las dificultades y problemáticas que viven en personas con discapacidad física y orgánica
su día a día, así como aprender a convivir con gracias a los avances en la ciencia y en la tec-
normalidad con personas con discapacidad”. nología. Una vida mucho más autónoma e in-
dependiente, en la cual las personas asumirán
Aunque los costes de fabricación ahora son
un rol más activo en su propio cuidado.
elevados, los docentes esperan que el desarro-
llo de materiales impresos, así como de nuevas
máquinas industriales reduzca cada vez más
los costes de fabricación y que las prestacio-
nes de las piezas impresas igualen al catálogo
actual.

Pie de foto: Un usuario en terapia de rehabilitación con ‘Erigo Pro’ enmarcha 127 | 13
7ONG QUE AYUDAN
A LOS NIÑOS
Desde proyectos de educación en Siria hasta payasos que dibujan sonrisas a
los pequeños que sufren enfermedades crónicas

C
asi la mitad de los 700 millo- insisten en cambiar su vida a mejor Hay entidades que trabajan para
nes de personas que viven en otros aspectos. Abordamos la la- cambiar la vida de muchos de ellos.
en pobreza extrema -es de- bor que realizan siete de ellas. Según Oxfam, unos 66 millones de
cir, con menos de 1,25 dólares al niños van a la escuela con hambre en
día, según la definición del Banco Por desgracia, aún hay muchos ni- los países en desarrollo, de los cuales
Mundial- son niños. Un problema ños y niñas en todo el mundo, tam- 23 se encuentran en África. Las enti-
grave incluido en la agenda de los bién en España, que no pueden ha- dades de ayuda a la infancia hacen
Objetivos de Desarrollo Sostenible, cer frente a sus necesidades básicas una labor esencial para luchar contra
donde Naciones Unidas (ONU) cal- como, por ejemplo, tener acceso a este tipo de situaciones.
cula que a fin de erradicar este pro- una alimentación garantizada, ir a la
blema para 2030 es necesario sacar escuela o vivir en unas condiciones Esta es una lista de ONG que foca-
a 50 millones de personas de la dignas. En otras ocasiones, son pe- lizan sus esfuerzos en los menores
pobreza cada año. Muchas ONG se queños que viven con una enferme- de Europa (incluida España), Áfri-
esfuerzan por paliar las necesidades dad crónica, y que necesitan ayuda ca, Asia y Latinoamérica.
básicas de los más pequeños, tam- para afrontarla o, al menos, recupe-
bién en nuestro país, mientras otras rar la alegría.
PUBLIRREPORTAJE

1 3 5

SAVE ALDEAS INFANTILES: INFANCIA


THE CHILDREN UN HOGAR PARA TODOS SIN FRONTERAS
Save the Children nació hace casi un El programa Aldeas Infantiles SOS Infancia sin fronteras trabaja en paí-
siglo con el objetivo de ayudar a los ayuda a que los niños en España, ses con pocos recursos, entre ellos,
niños refugiados y desplazados tras que por diversos motivos no pueden Honduras, Nicaragua, República Do-
la Primera Guerra Mundial. Hoy su vivir con sus padres, cuenten con un minicana, Níger y Sri Lanka. Esta en-
labor se extiende a 120 países, con entorno familiar que les permita tidad cuenta con proyectos de salud
el objetivo de que los derechos de la crecer rodeados de cariño y el apo- alimentaria, energías limpias, salud
infancia se respeten. yo que necesitan. maternal y educación de calidad para
combatir la desigualdad infantil.
Además, esta ONG trabaja en España Aldeas Infantiles además tiene un
para acabar con el riesgo de exclusión Programa de Respuesta de Emergen-
social de los niños y jóvenes hasta 18 cia, que también trabaja por los siete
años de familias en situación de po- millones de menores sirios que ne- 6
breza económica, relativa o extrema. cesitan ayuda humanitaria urgente.
PAYASOS SIN FRONTERAS:
LA RISA COMO TERAPIA

Risas. Muecas que emocionan. Chis-


2 4 tes y habilidades artísticas que sor-
prendan y sirvan para transformar la
UNICEF: PROTEGER FUNDACIÓN PEQUEÑO complicada situación que viven mu-
LOS DERECHOS INFANTILES DESEO: BIENESTAR chos menores por culpa de la guerra
EMOCIONAL PARA NIÑOS o las catástrofes naturales.
Nuestro país tiene una de las tasas más ENFERMOS
altas de pobreza infantil de la Unión Cumplir un deseo genera emocio- La risa es la mejor medicina, según
Europea, por detrás de Rumanía y Gre- nes positivas que pueden tener un piensan los responsables de Payasos
cia. Casi el 40% de la población infantil efecto enorme en el bienestar de los Sin fronteras, una ONG que desde
vive por debajo del umbral de la po- niños con una enfermedad, ya que 1993 ayuda a los niños a través del
breza, según los datos de Unicef. sus beneficios pueden perdurar hasta arte. Sus payasos son artistas que,
nueve meses, según el informe 'Cum- de forma voluntaria, alegran a los
Unicef es el fondo de las Naciones plir pequeños deseos: Efectos sobre el pequeños refugiados, que viven en
Unidas para la Infancia. Esta entidad bienestar de niños con enfermedades poblaciones en conflicto o con falta
trabaja siempre con el objetivo de graves', del Colegio Oficial de Psicólo- de recursos. Su trabajo sirve para sen-
que se protejan los derechos de los gos de Madrid y la Universidad Com- sibilizar valores como la solidaridad, la
niños, y con este fin desarrolla pro- plutense de Madrid. empatía y la ayuda humanitaria.
gramas educativos y de salud en
190 países. Esta ONG cuida de que Y es este bienestar el que aprovecha
los derechos infantiles recogidos en la Fundación Pequeño Deseo, que
el tratado de Derechos Humanos y la hace realidad los deseos de meno-
Convención sobre los Derechos del res con enfermedades crónicas, para 7
Niño se cumplan. Buena parte de sus ayudarles a afrontar sus problemas
fondos los invierte en programas de de salud. Desde 2000, y siendo los AYUDA EN ACCIÓN
desarrollo humano en países en vías pasos de la asociación Make-A-Wish
de desarrollo. -que también trabaja en España, con Ayuda en Acción es otra ONG que ayu-
objetivos similares-, esta fundación da a niños, a través del fomento de
Uno de sus proyectos bandera, ayuda a los más pequeños con pro- políticas sanitarias y proyectos de
Reto Unicef, busca reducir la mor- blemas a conocer a sus ídolos, con atención sanitaria, alimentación y
talidad infantil. Según esta entidad, visitas a los hospitales. Este proyecto educación para proteger los dere-
por desgracia, todavía hoy mueren cuenta con el apoyo de Mensajeros chos de la infancia.
17.000 niños al día por falta de va- de la Paz y la Asociación Española de
cunas y recursos sanitarios, por des- Pediatría (AEP). La clave es ilusionar Está en 19 países. También trabaja la
nutrición o por no tener acceso a a los niños con experiencias que en- sensibilización en escuelas españolas
agua potable. riquezcan sus vidas, con esperanza, interesadas en la educación por los
fuerza y alegría. derechos humanos.
REPORTAJE

16 | enmarcha 127 Pie de foto: La asistencia personal es un derecho que favorece la autonomía
REPORTAJE

La asistencia personal, ese derecho


desconocido
La economía del lenguaje tiene sus riesgos y de la misma manera que se invisibiliza a las muje-
res cuando se utiliza el masculino genérico, y a las personas con discapacidad se les deniega
su condición de persona cuando pasan a ser “discapacitadas”, hablar de Ley de Dependencia
ha hecho que hasta las propias personas en esa situación desconozcan qué significa la autono-
mía personal y qué servicios vienen recogidos en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal
y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.

Texto: C. Jiménez Cruz


Foto: Yacobchuk / Salvador García

A pesar de que esta ley tiene como objetivo Sin embargo, el derecho menos conocido de
atender las necesidades de aquellas personas todos es la prestación económica para asis-
que requieren apoyos para desarrollar las ac- tencia personal, el cual, es un servicio presta-
tividades esenciales de la vida diaria, alcanzar do por un/a asistente personal que realiza o
una mayor autonomía personal y poder ejer- colabora en tareas de la vida cotidiana de una
cer plenamente sus derechos de ciudadanía, persona en situación de dependencia, de cara
la población ha entendido que lo que propor- a fomentar su vida independiente, promo-
ciona esta ley principalmente es una presta- viendo y potenciando su autonomía personal.
ción económica para cuidados en el entorno El objetivo de esta prestación es contribuir a
familiar y apoyo a personas cuidadoras no la contratación de una asistencia personal,
profesionales. durante un número de horas, que facilite a la
persona beneficiaria el acceso a la educación y
De esta manera, buena parte de la población
al trabajo, así como a una vida más autónoma.
no está familiarizada con que el Sistema para
la Autonomía y Atención a la Dependencia Así lo refleja el ‘Estudio de Investigación so-
ofrece muchas más prestaciones que este che- bre la aplicación de la Ley 39/2006, de Pro-
que, como por ejemplo los servicios de pre- moción de la Autonomía Personal y Atención
vención de las situaciones de dependencia, a las Personas en Situación de Dependencia.
de promoción de la autonomía personal, de Desde la perspectiva de la discapacidad físi-
teleasistencia, de ayuda a domicilio, de centro ca y orgánica’ que fue presentado durante la
de día y de noche y de centros residenciales. ‘II JORNADA COCEMFE: “El reto de la Au- >>

enmarcha 127 | 17
REPORTAJE

>> tonomía Personal”’ y que tiene como objetivo persona con discapacidad, sino también para
conocer los principales efectos que su aplica- las personas de su entorno, la importancia de
ción ha tenido sobre este grupo social para tener una vida independiente y los beneficios
promover las políticas de ajuste necesarias de económicos para la sociedad, puesto que el
acuerdo a los principios constitucionales de coste en residencias es mayor que el coste de
igualdad y cohesión social. la asistencia personal y además este último es
un generador de empleo también.
En concreto, afirma que la prestación econó-
mica para contratar este servicio “la conocen Por ejemplo, Alexandra Sánchez, una usuaria
personas que tienen un perfil específico, muy de la Confederación Gallega de Personas con
cercano al movimiento asociativo, y defienden Discapacidad (COGAMI) que tiene recono-
modelos de vida independiente”, demostran- cido el derecho a asistencia personal, cuenta
do la importancia que tienen las organizacio- que se trata de una “ayuda magnífica”, pero
nes como COCEMFE a la hora de asesorar a añade que “al igual que tiene sus beneficios,
las personas con discapacidad en general y en también tiene sus contras”.
situación de dependencia en este caso sobre
La “escasa” prestación económica que recibe
los derechos que tienen reconocidos por ley y
para poder contratar a un/una asistente per-
que pueden solicitar.
sonal es la principal crítica que realiza esta
Entre los argumentos a favor de la asistencia usuaria. A pesar del mantenimiento de la par-
personal que señalan las personas partici- tida destinada a asistencia personal por parte
pantes del estudio destacan que supone una de la Xunta de Galicia, el incremento salarial
ganancia de autonomía no solamente para la de quienes prestan este servicio ha provocado

18 | enmarcha 127 Pie de foto: Presentación del estudio en la II Jornada COCEMFE. “El reto de la autonomía personal”
REPORTAJE

que, con el mismo dinero, Sánchez disponga quiere que sean cubiertas y como resultado
de menos horas de asistencia de las que dispo- final la persona con discapacidad, pueda te-
nía anteriormente, obligándola a invertir más ner un plan de vida independiente”. “No se
para no ver mermada la independencia que trata de una simple asistencia a la persona”,
tenía hasta ahora. remarca.

Por otro lado, Sánchez, que como consecuen- Tanto el presidente de la Confederación como
cia de una parálisis cerebral que afectó a sus las conclusiones del estudio hacen hincapié
nervios tiene el movimiento motriz similar al en que la baja dotación presupuestaria impide
de una persona con tetraplejia, remarca la di- poner en marcha y desarrollar todos los servi-
ferencia en el acceso cuando se trata de una cios y prestaciones que la ley estipula. Por ello,
persona que vive en la ciudad a otra que reside Queiruga destaca la necesidad de que la par-
en el mundo rural. “Es como comparar el día y tida destinada al Sistema para la Autonomía y
la noche”, señala, al tiempo que incide en que Atención a la Dependencia “no se vea condi-
encontrar personas asistentes personales en cionada por qué partido esté gobernando para
este entorno “es mucho más complicado”. que cuente con la estabilidad suficiente para
conformar un sistema fuerte y que garantice
Detalla que ella no puede abonar todos los
los derechos de las personas con discapacidad
gastos que para la persona asistente personal
y en situación de dependencia”.
supone tener que recogerla y llevarla hasta la
ciudad porque “con mi pensión no puedo pa-
garle todo”. Por eso pide que se mejoren las
“Hay que promocionar más la
condiciones de los/as asistentes personales asistencia personal: ofrecer
para suplir así el coste adicional que implica
más horas y más información”
ofrecer este servicio a personas o que puedan
utilizar un vehículo de empresa para realizar
Es fundamental que desde el movimiento aso-
estos viajes.
ciativo de la discapacidad, pero también des-
“A mi juicio, se debería promocionar más este de las instituciones, se promocione este dere-
servicio: ofreciendo más horas y más informa- cho que supone el paso diferencial respecto a
ción”, argumenta Sánchez, en la línea de las lo que significa la ayuda a domicilio o la figura
conclusiones del estudio que aduce esta falta del cuidador o cuidadora y que ha permane-
de conocimiento generalizada a que en los ser- cido casi invisible dentro de la Ley de Promo-
vicios sociales no se difunde, no se visibiliza y ción de la Autonomía Personal y Atención a
no se promociona, provocando confusiones las Personas en Situación de Dependencia, la
entre asistencia personal y ayuda a domicilio. cual, se aprobó hace ya más de 10 años.

En este sentido, el presidente de COCEMFE,


Anxo Queiruga, ha defendido en múltiples
ocasiones que en el caso de la asistencia per-
sonal “es el usuario quien tiene la capacidad
de diseñar cuáles son sus necesidades y cómo

enmarcha 127 | 19
ENTREVISTA Roser Garreta Figuera

22 | enmarcha 127 Pie de foto: Roser Garreta Figuera, presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física
Roser Garreta Figuera ENTREVISTA

“Cada vez más personas necesitan


rehabilitación y medicina física”
La presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), Roser
Garreta Figuera, está especializada por formación y profesión en esta rama de la medicina y
de las ciencias de la salud, así como en la gestión de calidad. Además de presidir la Comisión
Nacional de la Rehabilitación y Medicina Física, actualmente desempeña su actividad en dife-
rentes centros sanitarios como jefa de servicio de rehabilitación, coordinadora de una unidad
de espasticidad, jefa de servicio de rehabilitación y biomecánica y directora de laboratorio de
análisis del movimiento. Conocedora del papel creciente que está adoptando la rehabilitación
en los sistemas sanitarios, apuesta por un modelo de especialidad similar al europeo y acorde
con las actuales necesidades de las personas.

Texto: Enrique Moreta


Fotos: SERMEF

¿Cuáles son las principales funciones tas patologías y que afectan tanto a los adul-
de SERMEF? tos como a los niños. Tratan las secuelas de
enfermedades neurológicas (las secuelas tras
Impulsar la especialidad médica de Medicina
un ictus, por ejemplo) u ortopédicas (lesiones
Física y Rehabilitación; cooperar con otras so-
de músculo y hueso), entre otras situaciones.
ciedades científicas y especialidades médicas
y organizaciones en la investigación, y ofrecer ¿Por qué es tan importante la rehabili-
información y asesoramiento, cuando sea ne- tación?
cesario, a los diferentes órganos de Gobierno,
Los médicos rehabilitadores son los profesio-
organismos autónomos y organizaciones lo-
nales médicos clave en tratar la discapacidad
cales y provinciales. Para ello, SERMEF está
porque centran su actuación en recuperar o
representada en la Comisión Nacional de la
mejorar la función motora en pacientes con
Especialidad de Medicina Física y Rehabilita-
discapacidad, pero además su papel es cada
ción y en entornos profesionales como la Fe-
vez más importante en el manejo de diferen-
deración de Asociaciones Científico Médicas
tes situaciones clínicas en pacientes neuroló-
Españolas y la Organización Médica Colegial.
gicos, con patología cardio-respiratoria, pato-
¿Y las de un/a médico/a rehabilita- logía infantil, pacientes oncológicos, patología
dor/a? uro-ginecológica y, de forma transversal, el
manejo del dolor agudo y crónico.
Los médicos rehabilitadores trabajan las se-
cuelas de las enfermedades que producen El 25% de los pacientes ingresados en un hos-
discapacidad. Así, centran su actuación en pital precisa de Medicina Física y Rehabili-
recuperar o mejorar la funcionalidad en pa- tación. De este 25%, el 50% requiere de esta
cientes con discapacidad derivada de distin- asistencia debido a procesos musculoesquelé- >>

enmarcha 127 | 23
ENTREVISTA Roser Garreta Figuera

>> ticos y articulares, predominando el proceso envejecimiento poblacional que está provo-
de ayuda en el dolor; el 25% necesita reha- cando una alta prevalencia de enfermedades
bilitación por origen traumático y cirugías; crónicas que generan mucha discapacidad.
el 12,5% serían por problemas neurológicos
Quien lidera el proceso de la rehabilitación no
(rehabilitación de las secuelas de un ictus, por
es otro que el médico rehabilitador, que dirige
ejemplo); y el 12,5 por otras causas médicas,
a los profesionales implicados en la rehabili-
que pueden ser rehabilitación cardiaca, respi-
tación como fisioterapeutas, logopedas, etc.
ratoria o rehabilitación del suelo pélvico.
¿Cómo puede beneficiar a las personas
“El Sistema Nacional de Salud con discapacidad física o con discapaci-
no está preparado para dar dad orgánica?

respuesta al crecimiento Los objetivos finales de la rehabilitación para


personas con discapacidad son mejorar la ca-
de las patologías asociadas
lidad de vida de los pacientes y sus familias,
a la discapacidad” facilitar la mayor participación en la vida so-
cial y ayudar a las personas con discapacidad
En este sentido, destaca el papel clave que tie-
para alcanzar una vida satisfactoria y con la
ne la rehabilitación en los sistemas sanitarios
máxima independencia.
que cada vez se están llenando de más pacien-
tes con discapacidad debido al aumento del En cuanto a especialistas rehabilita-

24 | enmarcha 127 Pie de foto: Presidenta de SERMEF, Roser Garreta Figuera


Roser Garreta Figuera ENTREVISTA

dores, ¿en qué estado se encuentra Están surgiendo, y es una realidad aplicable
España? clínicamente, nuevas necesidades y oportuni-
dades en cuanto a tecnología y tratamientos.
Según datos propios de nuestra sociedad
Los especialistas en Medicina Física y Rehabi-
científica, la media óptima recomendada a
litación encuentran dificultades para que sean
nivel europeo de número médicos rehabili-
una realidad y sean implantados en sus cen-
tadores por 100.000 habitantes es de 4-4,5
tros de trabajo porque el Sistema Nacional de
por 100.000 habitantes y la media en España
Salud no está preparado, a nivel logístico ni de
es de 3,1, pero no es homogéneo ya que hay
recursos humanos, para dar respuesta a esta
comunidades donde es de hasta 1,3-1,7 médi-
tecnificación y el crecimiento de las patologías
cos rehabilitadores por 100.000 habitantes;
mientras que en países mediterráneos y pare- asociadas a la discapacidad

cidos a España la media es superior. En Italia, ¿Qué se propone desde SERMEF para
por ejemplo, es de 4,7 médicos rehabilitado- que las personas con discapacidad pue-
res por 100.000 habitantes. dan recibir medicina rehabilitadora?
¿Hay acceso a las últimas innovaciones Consideramos que los modelos de asistencia
tecnológicas? tienen que escuchar a los pacientes y a las
La Medicina Física y Rehabilitación se en- familias porque ellos son los protagonistas y
cuentra en constante cambio en los últimos el modelo de la cronicidad ha de ser capaz de
años y está ganando en complejidad, princi- contemplar las necesidades sanitarias y socia-
palmente en el campo de la neurorehabilita- les. Tenemos que ser capaces de que estas dos
ción, sin olvidar otras áreas. Esto hace que visiones estén juntas: sanitaria y social, y hay
los médicos rehabilitadores estén cada vez que desarrollar nuevas oportunidades como
más tecnificados y más especializados y, de la Rehabilitación Comunitaria.
esta forma, traten a pacientes cada vez más
A juicio de SERMEF, ¿cuáles son los re-
complejos y tengan un alto conocimiento de
tos más urgentes que tiene actualmente
nuevas tecnologías como la telemedicina, la
el Gobierno?
biomecánica, la realidad virtual y la robótica
entre otras. El aumento del envejecimiento poblacional y >>

>>
ENTREVISTA Roser Garreta Figuera

>> una mayor prevalencia de enfermedades cró- El objetivo era y es equiparar en la medida
nicas asociadas a la discapacidad están pro- de lo posible nuestra especialidad al modelo
vocando que exista un mayor número de per- europeo. Lamentablemente no hemos obteni-
sonas en situación discapacitante que seguirá do ninguna respuesta por parte de las autori-
creciendo progresivamente. dades sanitarias pertinentes y una vez más y
aprovechando esta ocasión, como presidenta
Cada vez más personas necesitan de nuestra
de SERMEF y en representación de los prác-
especialidad médica. El Ministerio de Sani-
ticamente 2.000 médicos rehabilitadores que
dad tiene desde hace varios años tres asuntos
forman parte de nuestra sociedad científica,
sobre la mesa de vital importancia que nece-
quedamos a disposición del Ministerio y le
sitan de una respuesta urgente para atender
brindamos nuestra total colaboración para
esta realidad. Estos son: la cartera de Servicio
conseguir un modelo de especialidad más si-
Comunes Básica del Sistema Nacional de Sa-
milar al de nuestro entorno y acorde con las
lud, la reordenación de Servicios de Rehabili-
actuales necesidades de todos nuestros pa-
tación y Medicina Física y la Estrategia Nacio-
cientes.
nal de Salud en el campo de la Medicina Física
y la Rehabilitación. ¿En qué dirección se deberían reorde-
nar los de Servicios de Rehabilitación y
“La actual cartera de servicios Medicina Física?

está basada en la fisioterapia La actual cartera de servicios, en la mayoría


de las comunidades, está basada en la fisio-
y no tiene en cuenta
terapia y no tiene en cuenta la creciente glo-
la creciente globalidad balidad de nuestra especialidad. Reclamamos
de nuestra especialidad” una estrategia única y homogénea en todo el
Sistema Nacional de Salud.
¿En qué estado se encuentran estas pe-
Por otro lado, también reclamamos un mo-
ticiones y en qué medidas concretas se
delo actualizado de los recursos reales que la
traduciría para sus potenciales benefi-
especialidad tiene (volumen de especialistas,
ciarios/as?
distribución, número de hospitales y su ca-
Concretamente desde SERMEF se han crea- tegoría, número de centros monográficos...)
do y se han presentado al Ministerio tres do- para su reorganización y óptima distribución.
cumentos de vital importancia: Cartera de
Servicios Comunes Básica de Rehabilitación
del Sistema Nacional de Salud (2012. Actua-
lización 2018); Propuesta de reordenación de
Servicios de Rehabilitación y Medicina Física
(2013. Actualización 2018), y Propuesta para
una estrategia Nacional de Salud en el Cam-
po de la Medicina Física y la Rehabilitación
(2012. Actualización 2018).

26 | enmarcha 127
REPORTAJE

28 | enmarcha 127 Pie de foto: Acceder a nuevos medicamentos y terapias innovadoras es fundamental para una vida independiente
REPORTAJE

Hacia una vida independiente


El desarrollo de terapias innovadoras y soluciones tecnológicas adaptadas tienen un gran
potencial para incrementar la autonomía e independencia de las personas con discapacidad
en la realización de actividades de la vida diaria, favoreciendo a su participación en todas
las esferas de la sociedad.

Texto: Wendy Albornoz


Foto: Jelena Danilovic /Metamorworks

Se entiende por autonomía “la capacidad de guir formándome en un futuro: “Mi intención
controlar, afrontar y tomar, por propia inicia- es llegar a hacer psicología porque me motiva
tiva, decisiones personales acerca de cómo vi- mucho poder ayudar a gente que está en mi si-
vir de acuerdo con las normas y preferencias tuación”.
propias así como de desarrollar las actividades
En palabras de María, “no es lo mismo plani-
básicas de la vida diaria”.
ficar tu vida encerrada en una residencia, por-
Esta definición recogida en el artículo 2.1 de que ya no ves otra salida, que sentir que pue-
la ‘Ley de Promoción de la Autonomía Perso- des hacer tu vida independiente, con el simple
nal y Atención a las personas en situación de hecho de que una asistenta personal este ahí
dependencia’ reconoce un proyecto de vida in- contigo”. María tiene claro que, de no ser por
dependiente para las personas con discapaci- su asistenta personal, no podría haber ganado
dad, pese a que en la práctica aún conserva un en “autonomía, independencia y seguridad”.
modelo asistencialista que limita y condiciona
María es un ejemplo de que cuando se cuen-
a las personas susceptibles de esta situación a
tan con los recursos y medios de apoyo nece-
vivir conforme a un sistema de vida específico.
sarios, las personas con discapacidad pueden
En este sentido, la ‘Convención Internacional realizar una vida completamente normalizada.
sobre los Derechos de las Personas con Disca- Garantizar la figura de la asistencia personal y
pacidad’ conocedora de estas carencias legis- establecer una estrategia nacional para conse-
lativas propone a los estados que adopten las guirlo es la asignatura pendiente de los pode-
medidas necesarias para hacer factible la vida res del Estado.
independiente y para que se garantice la figura
Promover la autonomía y mejorar la calidad
de la asistencia personal de manera integral.
de vida son los retos a los que se enfrenta la
Para María Luisa Gerpe, usuaria de un pro- tecnología y la medicina hoy en día. Por ejem-
yecto piloto de apoyo a la vida independiente plo, en ATAM, la asociación de Telefónica para
desarrollado por COCEMFE, la figura de su apoyar a las personas con discapacidad, se en-
asistenta personal ha sido clave en su proyecto cuentran desarrollando una serie de proyectos
de vida. Actualmente se encuentra realizando que permitirán monitorizar la actividad de las
un Ciclo Formativo de Atención a Personas en personas con discapacidad a partir de “meca-
Situación de Dependencia y no descarta se- nismos avanzados y seguros de localización”. >>

enmarcha 127 | 29
REPORTAJE

>> Según el director de ATAM, Ignacio Azpiún, “Nuestro propósito es crear un sistema de ge-
“esto permitirá a las personas anticiparse neración de conocimiento radicalmente perso-
ante situaciones de riesgo, generar alertas de nalizado, que permita empoderar a las perso-
manera proactiva y apoyarlas ante cualquier nas, es decir, alcanzar unas mayores destrezas
eventualidad cuando se encuentren fuera de en relación a la forma de vivir y de enfrentarse
su domicilio”. al hecho de la discapacidad o la cronicidad.
Todos nos sentiremos más protagonistas en el
Por otro lado, también están trabajando en
control de nuestra vida”, añade el director de
“sistemas de sensorización de interiores” que
ATAM.
permitirán “identificar situaciones de alerta
ante cualquier circunstancia acaecida dentro El acceso a los nuevos medicamentos y a te-
del hogar y activar las respuestas necesarias”. rapias innovadoras también es fundamental
para alcanzar la vida independiente, ya que
Sin embargo, para el director de ATAM, uno
gozar de una buena salud es sinónimo de auto-
de los proyectos más relevantes a largo plazo
nomía, de independencia y de calidad de vida.
será el ‘EPSILON’, un proyecto que se está
Pero, por desgracia, los medicamentos inno-
desarrollando en colaboración con COCEMFE,
vadores, no están exentos de problemas. Prin-
basado en tecnología ‘Big Data’ y en inteli-
cipalmente por su precio (generalmente alto)
gencia artificial, que adoptará la forma de un
y su seguridad (los posibles efectos adversos a
Sistema de Soporte a la Decisión Clínica, que
largo plazo).
“permitirá generar mecanismos avanzados
de prevención y cuidado de la salud para las Para el secretario de Organización de COCEM-
personas con discapacidad y dependencia”, ya FE, Daniel-Aníbal García Diego, parte del pro-
que “no solo contaremos con una información blema del acceso a los nuevos tratamientos
cuantitativamente mayor, sino cualitativa- farmacológicos, reside en la complejidad que
mente diferente”. existe en los procesos de autorización a la hora >>

30 | enmarcha 127 Pie de foto: El ‘Big Data’ y la inteligencia artificial aportarán información cualitativamente diferente
ACCESIBILIDAD

enmarcha 127 | 31
ACCESIBILIDAD

>> de establecer el “balance riesgo-beneficio”, ya individualizada, a menudo por la propia per-


que “el riesgo es capaz de establecerse de ma- sona con discapacidad y siempre en cualquier
nera clara, pero el beneficio es más complejo”, caso en diálogo directo con ella, y no la per-
y esto de debe en gran medida a la cantidad sona la que se tiene que adaptar al producto
de variables determinantes y a la complejidad como suele ocurrir cuando partimos de pro-
de los mismos. Por ello, García, considera fun- ductos estandarizados”.
damental que se diferencien los procesos de
Para los ingenieros de la factoría de Illescas
autorización y comercialización. “Es diferente
de Airbus, Víctor Mira y Juan Luis Colás, las
la autorización, la comercialización y la finan-
mayores ventajas de la tecnología 3D son “la
ciación o su prestación”, remarca. Asimismo,
personalización”, y que, para series cortas son
recuerda que “los medicamentos de terapias
“muy rápidas y de bajo coste”.
avanzadas pasan por un proceso de autoriza-
ción de uso, no de comercialización”, por lo En esta línea, Airbus ha puesto en marcha
que “no se pueden vender, trasladar y son de un proyecto piloto con COCEMFE que servi-
excepción hospitalaria”, lo quiere decir que rá para fabricar asientos de carbono pélvicos
“solo están permitidos para un hospital y para para personas con discapacidad, aprovechan-
un paciente en concreto”. Para que un fármaco do que la compañía aérea cuenta con grandes
salga al mercado debe contar como “comercia- excedentes de estos materiales para la fabrica-
lizado y autorizado”, asegura el secretario de ción de las piezas de sus aviones.
Organización de COCEMFE.
“Estamos consumiendo anualmente más de
En este sentido, sería necesario que las orga- 400.000 metros de carbono y, cuando cadu-
nizaciones de pacientes actúen junto a otros ca, no lo podemos meter en aviones, pero sí
agentes políticos, reguladores, y proveedores se puede usar para hacer elementos como los
de asistencia sanitaria para evitar inequidades asientos”, añade Víctor Mira.
en el acceso a estos medicamentos, y para con-
Asimismo, también están colaborando en dise-
solidar un sistema sanitario más sostenible.
ños de productos de apoyo para la adaptación
En el campo de tecnología observamos como de puestos de estudio en colegios e institutos
la impresión 3D está favoreciendo en el diseño como ‘joysticks’ conectados al ordenador que
y en la fabricación de productos de apoyo para funcionan como un “ratón”. Con esta iniciati-
promocionar la autonomía de las personas con va, se pretende facilitar la educación inclusiva
discapacidad. Por ejemplo, en COCEMFE As- del alumnado con necesidades educativas es-
turias, están trabajando en herramientas para pecíficas por motivo de discapacidad.
facilitar la vida cotidiana, como abrochar bo-
Avanzar en vida independiente es posible si
tones o adaptaciones para facilitar la escritura,
hacemos un esfuerzo entre todos los agentes
entre otras.
implicados y conseguimos sensibilizar a la po-
Según Manuel García Ortiz, técnico de For- blación sobre las necesidades de las personas
mación del Área de Formación y Empleo de con discapacidad. Sólo es necesario romper
COCEMFE, “es el producto de apoyo el que se ideas preconcebidas y modelos arcaicos exclu-
diseña, fabrica y adapta a medida, de manera yentes, no propios de una sociedad avanzada.

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ENTREVISTA Ana I. Lima

34 | enmarcha 127 Pie de foto: Ana I. Lima, secretaria de Estado de Servicios Sociales
Ana I. Lima ENTREVISTA

“Mejorar las condiciones de accesibilidad


es una de las prioridades del Gobierno”
La secretaria de Estado de Servicios Sociales, Ana I. Lima, tiene una amplia experiencia en el
ámbito de los servicios sociales, con más de una década al frente del Consejo de Trabajo Social
y más de 20 años de experiencia sobre el terreno, en puestos de atención directa a personas
usuarias, así como en la dirección y gestión de centros y planificación de programas especia-
lizados. En sus primeros meses al frente de la Secretaría de Estado, hace un repaso de las
políticas de discapacidad y se muestra partidaria de seguir eliminando copagos sociosanitarios
y de promover la accesibilidad universal.

Texto: Enrique Moreta


Foto: MSCBS

¿Cuáles están siendo las primeras medi- ¿Cómo se va a promover la transversali-


das de la Secretaría de Estado? dad de la discapacidad en toda la acción
del Gobierno?
En el ámbito de la discapacidad, es muy rele-
vante nuestra participación activa en la refor- Trataremos de aplicar la gestión transversal
ma legal que sentará las bases para el apoyo a desde el momento mismo de la planificación
la persona que pueda tener alguna dificultad de las políticas públicas, para continuarla en la
en el ejercicio de su capacidad jurídica, la que ejecución de estas políticas y en su evaluación.
va a facilitar que 100.000 personas con disca-
Para este objetivo es necesaria la coordinación
pacidad intelectual y mental puedan votar en
entre los diferentes departamentos de la orga-
las próximas elecciones, y la que favorecerá el nización administrativa, el análisis de situa-
derecho de las personas con discapacidad au- ción de las personas con discapacidad y otros
ditiva a la elección del modo de comunicarse. colectivos afectados, la concienciación de los
También la concesión de las ayudas del pro- empleados públicos a través de acciones for-
grama Reina Letizia, dirigido a promover la mativas, promover la colaboración de las co-
mejora de las condiciones formativas y profe- munidades autónomas y las entidades locales
sionales de las personas con discapacidad, y el y, finalmente, favorecer la participación en los
II Plan Nacional de Accesibilidad 2018-2026, órganos consultivos correspondientes de las
que es muy necesario. Además, se trabaja con entidades representativas de las personas con
las entidades sociales en el desarrollo del Plan discapacidad.
de Acción de la Estrategia Española de Trastor-
¿Cómo afrontan la, aún pendiente, coor-
nos del Espectro del Autismo 2018-2024 y en
dinación sociosanitaria?
el Plan Nacional de Prevención de Deficiencias
y de Intensificación de Discapacidades 2018- El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienes-
2021. tar Social, las comunidades autónomas y los >>

enmarcha 127 | 35
ENTREVISTA Ana I. Lima

>> operadores del sector sociosanitario tratan de Ante el incumplimiento de la normati-


definir un nuevo modelo de atención sociosa- va en materia de discapacidad, ¿cómo
nitaria. se pretenden garantizar los derechos de
las personas con discapacidad?
La ordenación se debe apoyar en el estableci-
miento de un sistema de gestión en el que se La existencia de la legislación no siempre se
contemplen los procesos y la monitorización manifiesta en hechos concretos, pero también
de los resultados, como una manera de mejo- en este caso nuestras actividades demuestran
rar la calidad de la prestación y la optimización el impulso del Gobierno en el avance real de
de los recursos. los derechos de las personas con discapacidad,
como ha quedado señalado anteriormente.
“Queremos excluir
Hasta el momento se ha desarrolla-
del copago farmacéutico
do la parte más asistencial de la Ley de
a quienes más lo necesitan” Dependencia, ¿existe algún plan para
desarrollar la parte de promoción de la
¿En qué estado se encuentra la elimina-
autonomía personal?
ción de copagos sanitarios y sociales?
La promoción de la autonomía personal forma
Queremos excluir del copago farmacéutico a
parte de la actuación de los propios servicios que
quienes más lo necesitan, comenzando por las
prestan las comunidades autónomas, ya sean de
familias con rentas más bajas, con hijos a cargo
teleasistencia, de ayuda a domicilio, de centro
y con discapacidad. En lo que concierne a los
de día y de noche y de atención residencial.
copagos sociales, también estamos trabajando
teniendo en cuenta la opinión de las organiza- Además, el Consejo Territorial de Servicios So-
ciones implicadas. ciales y del Sistema para la Autonomía y Aten-

36 | enmarcha 127 Pie de foto: Ana I. Lima tiene una amplia experiencia en la atención directa y gestión de servicios sociales
Ana I. Lima ENTREVISTA

ción a la Dependencia ha acordado criterios, ha visto especialmente afectado en relación a


recomendaciones y condiciones mínimas que anteriores convocatorias.
deben cumplir los planes que al efecto elaboren
Por otro lado, se está articulando la puesta en
las comunidades autónomas a fin de darle un
marcha de la subvenciones de la X Solidaria
carácter homogéneo a las actuaciones en pre-
con el Impuesto de Sociedades que puede su-
vención de la dependencia y promoción de la
poner un incentivo a muchas entidades socia-
autonomía personal.
les de carácter estatal.
¿Cómo se va a materializar el compro-
¿Qué medidas tiene previsto el Gobier-
miso del Gobierno con la accesibilidad
no implementar para favorecer la edu-
universal?
cación inclusiva?
Mejorar las condiciones de accesibilidad a los
Estamos avanzando en la definición del siste-
diferentes espacios es una de las prioridades
ma que permitirá destinar los saldos y depó-
del Gobierno. Estamos comprometidos con la
sitos conocidos como ‘cuentas durmientes’ a
puesta en marcha del II Plan Nacional de Ac-
financiar programas de mejora de las condicio-
cesibilidad, sobre el que ya existe un borrador.
nes educativas de las personas con discapaci-
En su definición ha colaborado en buena medi-
dad. Además, mantenemos una vía de comuni-
da el sector de la discapacidad. Por otro lado,
cación abierta con el Ministerio de Educación
seguiremos colaborando con todos los actores
y Formación Profesional para incluir una serie
de nuestra sociedad en el impulso de la sensi-
de puntos que impulsen la educación inclusiva
bilización y del compromiso de todos con esta
en la reforma de la actual normativa.
necesidad, y apoyaremos las acciones concre-
tas en este terreno que se planteen por otras ¿Qué otras prioridades se marca la Se-
administraciones, por el sector productivo y cretaría en esta legislatura?
por el social de la discapacidad.
Estamos elaborando el anteproyecto de Ley
La nueva configuración de las subven- Integral de Violencia contra la Infancia. Tam-
ciones ha supuesto una pérdida de apo- bién es fundamental articular las acciones que
yos para parte de las organizaciones se van a llevar a cabo para poner en marcha el
de personas con discapacidad, ¿se está Pacto contra la Violencia de Género. Asimis-
buscando alguna solución? mo, es prioritaria la aprobación y desarrollo de
planes y estrategias dirigidas a combatir la so-
Tras la redistribución que estableció una sen-
ledad no deseada, promover la accesibilidad, la
tencia del Tribunal Constitucional, en la par-
estrategia de tartamudez, el plan de Alzheimer,
te del 0,7% del IRPF que le corresponde dis-
la Estrategia Nacional de Prevención y Lucha
tribuir al Estado en concepto de apoyo a las
contra la Pobreza y la Exclusión Social, el cuer-
organizaciones sociales, se ha continuado la
po europeo de solidaridad con jóvenes, y otras
línea de apoyo a los proyectos que reuniendo
iniciativas de lucha contra las adicciones, entre
los requisitos apropiados son de más interés
otras.
para las distintas necesidades especiales. En
este sentido, el sector de la discapacidad no se

enmarcha 127 | 37
COOPERACIÓN

38 | enmarcha 127 Pie de foto: Estudiantes de la Escuela Minerva Mirabal de Santo Domingo
COOPERACIÓN

El reto de la educación inclusiva


en República Dominicana

El cuarto Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030 busca garantizar una
educación inclusiva y equitativa de calidad y promover oportunidades de aprendizaje perma-
nente para todas las personas. Este objetivo, además, incluye de manera implícita a las per-
sonas con discapacidad con dos metas y dos indicadores específicos. Analizamos la realidad
educativa en República Dominicana y los retos que actualmente tiene este país caribeño para
que su sistema educativo cumpla la Agenda 2030.

Texto: Iris Murillo y Carmen Ruiz


Fotografía: Iris Murillo

En su primer informe nacional voluntario, en lajar (bullying)”. Al preguntarle “¿qué hiciste


junio de 2018, República Dominicana recono- en ese momento?”, responde: “na´ me quedé
ce que tiene pendientes numerosos desafíos en ahí”.
cuanto a la educación inclusiva de calidad, ya
Otra madre de un niño de 10 años con discapa-
que casi la mitad de los niños, niñas y adoles-
cidad auditiva (hipoacusia) afirma: “Buscamos
centes con discapacidad no asiste a la escuela.
muchas escuelas, pero él no hablaba ni enten-
Reconoce, también, que debe incrementar los
día bien, no lo querían recibir”.
esfuerzos humanos y materiales para una ma-
yor inclusión de las personas con discapacidad Por su parte, la madre de una niña de 11 años
en la educación. que no está actualmente escolarizada, no lo-
gra precisar el tipo de discapacidad de su hija,
En un reciente estudio que ha realizado La quien presenta dificultades visuales y en el ha-
Red Iberoamericana de Entidades de Personas bla “Es muy difícil que estudie, intenté llevarla
con Discapacidad Física (La RED) en Santo a la escuela, pero no la admitieron, entonces
Domingo, se recogen varios testimonios que después encontré un colegio que me la recibía
confirman estos retos que plantea el Estado y cobraba 800 pesos (14 euros), pero después
dominicano. La madre de un niño de 14 años lo subieron a 4.000 (71 euros), y pagar una
con discapacidad física que nunca asistió a un madre sola con dos hijos esa cantidad no se
centro educativo lo expresa así: “Yo solicité la puede, no se puede”, asegura frustrada ante
primera vez y me dijeron que no podían acep- la ausencia de un centro donde su hija pueda
tármelo para que no se sintiera mal, porque la estudiar en igualdad de condiciones; y añade:
mayoría de los niños lo podían ofender y re- “La escuela de aquí me dice que esta escuela no >>

enmarcha 127 | 39
COOPERACIÓN

>> es para ella, que la lleve a una de sordomudos, gulares del sistema educativo público dotadas
pero por acá no hay ninguna”. de tres maestras y una psicóloga para atender a
niñas y niños con discapacidad de entre 5 y 16
Es una constante entre las familias entrevista-
años. Y por otro, la creación de Centros de Re-
das que hicieran un primer intento de ingre-
cursos para la Atención a la Diversidad (CAD)
sar a sus hijos e hijas a un centro educativo, es
que el Plan Decenal de Educación 2008-2018
decir, que buscaran el apoyo en las institucio-
definió como “principal estrategia de interven-
nes escolares. Sin embargo, la mayoría recibió
ción para el desarrollo de escuelas inclusivas”.
la negativa a su ingreso o la derivación a una
Estos espacios tienen como objetivo detectar,
escuela de educación especial, incumpliendo valorar y atender las necesidades específicas
así la normativa internacional porque se está del alumnado con discapacidad y asesorar al
apostando por una educación segregada y no personal docente de las escuelas.
por una educación inclusiva. Esta circunstan-
cia se une a que no existen escuelas de educa- Según la estructura organizativa del Ministe-
rio de Educación, existen 18 regionales educa-
ción especial en los barrios donde se realizó el
tivas, que a su vez están subdivididas en 108
estudio.
distritales educativas que dan soporte directo a
El Gobierno dominicano ha impulsado dos ini- los más de 11.000 centros educativos públicos
ciativas para favorecer la integración de la in- en todo el país. El objetivo era contar con un
fancia con discapacidad en las escuelas ordina- CAD en cada una de las regionales educativas,
rias. Por un lado, en 2010 lanzó el proyecto de pero actualmente solo hay 13, por lo que exis-
“Aulas de Recurso para la Inclusión”, a través ten cinco regionales que todavía no cuentan
del cual se inauguraron 16 aulas en escuelas re- con el servicio de atención a la diversidad.

40 | enmarcha 127 Pie de foto: Taller sobre discapacidad, buenos tratos y educación inclusiva en un colegio dominicano
COOPERACIÓN

“Cuando el CAD accede a una escuela se esta- sobre los Derechos de las Personas con Disca-
blece un periodo de trabajo de un año, pasado pacidad, República Dominicana aún tiene un
ese tiempo se supone que el personal de la es- reto más básico que alcanzar. No cuenta aún
cuela ya ha adquirido las capacidades y el CAD con un sistema único de valoración de la disca-
se puede retirar, pero a veces el trabajo se pro- pacidad con el que certificar a las personas con
longa hasta seis meses más”, explica Cristina discapacidad, por lo que debe crear un registro
Amiama, responsable de la Dirección de Edu- y configurar un sistema de protección social
cación Especial del Ministerio de Educación ajustado a las necesidades de este segmento de
(MINERD). la población.

El objetivo gubernamental es lograr que 2.201 Este hecho también repercute en el acceso a la
escuelas de nivel primario reciban apoyo por el educación de las personas con discapacidad.
CAD a través del proyecto Buenas Prácticas In- Según explica Amiama, “supone una sobrecar-
clusivas para el 2020. Teniendo en cuenta que ga de trabajo para el ministerio”. Actualmente,
en República Dominicana hay más de 11.000 la propia Dirección de Educación Especial se
escuelas públicas, lograr esta meta supondría encarga de determinar el tipo de discapacidad
incidir aproximadamente en el 20% de los cen- que tiene cada alumno/a que requiere apo-
tros. yo para su educación “Si ya el niño/a viniera
con un certificado, nosotras solo tendríamos
“Los equipos no son suficientes que realizar una evaluación psicopedagógica
para llegar a todas para determinar las necesidades específicas de
apoyo educativo. No creo que definir la disca-
las escuelas” pacidad sea algo que se pueda hacer desde el
Ministerio de Educación”, incide.
“Sabemos que esos equipos no son suficien-
tes para llegar a todas las escuelas y también En este marco, COCEMFE, en alianza con BJ
tenemos una carencia de especialistas en Adaptaciones, junto con La RED como socio
educación especial, logopedia, etc.”, reconoce local, pondrán en marcha durante el año 2019
Amiama, señalando además otra dificultad: el proyecto “IncluyE+d: Educación inclusiva
“No es que el Estado no quiera contratar, es con apoyo tecnológico para la infancia con dis-
que realmente no hay personas formadas en capacidad en República Dominicana”, con la
el área. La carrera de educación especial salió financiación de la AECID y Fundación ONCE.
recientemente, la primera generación se gra- A través del mismo se fortalecerá la comunidad
duó el año pasado”. En este sentido, la direc- educativa y se aplicarán soluciones tecnológi-
tora de Educación Especial admite que “existe cas en la inclusión educativa de niños y niñas
una situación dramática en cuanto al acceso, con discapacidad en las escuelas ordinarias.
permanencia y promoción del alumnado con
discapacidad”.

Aunque la puesta en marcha de estas iniciati-


vas muestre que algo está avanzando en el país
desde que se firmó y ratificó la Convención

enmarcha 127 | 41
CURIOSIDADES

thons, como el ‘Ability EyeGaze Hack’, una


Un español con bypass corre
solución para que personas con movilidad
en la Maratón de Nueva York
reducida conduzcan con la mirada su propia
La prueba de larga distancia más popular del
silla de ruedas y cuyo desarrollo posterior
mundo contó en su última edición con la par-
evolucionó hasta el Eye Control que incluye
ticipación de más de 50.000 personas de 140
Windows 10. ‘Learning Tools’ ganó otro hac-
países. Entre ellas estaba el ex esquiador pa-
katon de la empresa tecnológica y permitió
ralímpico Ramón Bailón que, con un bypass
crear un software capaz de ayudar a niños
humeral y un brazo en cabestrillo, hizo un
con dislexia a leer y a mejorar su apren-
alegato “a la medicina española y a hacer de-
dizaje, que se ha incorporado a diferentes
porte para tener una vida mejor”.
aplicaciones de Microsoft a disposición de
todas las personas.

El proceso de creación de estas soluciones ca-


paces de facilitar a la vida a miles de personas
ha quedado recogido en el libro ‘The Ability
Hacks’ de Microsoft, con el que se pretende
inspirar y animar a ingenieros/as y desarro-
lladores/as a construir la próxima ola de tec-
nología inclusiva.

Hackathon de estudiantes
Ramón Bailón y el resto de personas, con y
para crear soluciones sociales
Cerca de 40 estudiantes de Grado de Educa-
sin discapacidad, profesionales y aficionadas,
ción Social de la Universidad Complutense de
estuvieron arropadas por millones de espec-
Madrid participaron en un hackathon, organi-
tadores/as, a pie de calle o desde sus casas,
zado por COCEMFE para conseguir prototipos
durante los 42 kilómetros que separan Sta-
de soluciones en forma de proyectos con la fi-
ten Island y Central Park (Manhattan) en una
nalidad de dar respuesta a necesidades sociales
carrera que atraviesa los cinco distritos de la
de las personas con discapacidad detectadas
ciudad de Nueva York.
por ellos/as en base a diferentes métodos. El
Tecnología inclusiva y accesible jurado tuvo difícil escoger entre los siete proto-
Aprovechando la tradicional ‘Microsoft One tipos presentados y finalmente se decantó por
Week Hackathon’, donde la plantilla de la ‘Limanos’, una aplicación y web para la adap-
compañía trabaja para “hackear” y crear tación de textos educativos de las editoriales a
soluciones tecnológicas que den soporte a la lengua de signos, y ‘Divertravel’, una aplica-
diferentes desafíos, la compañía ha querido ción en la que las personas con discapacidad
apostar por empoderar a la gente a través buscan perfiles de personas interesadas en
de la tecnología inclusiva. Para ello, ani- compartir viaje y en la que compartiendo in-
mó a sus participantes a inspirarse en los tereses y recursos, todas las personas viajeras
proyectos ganadores de anteriores hacka- obtienen beneficio.

42 | enmarcha 127 Pie de foto: Vista general de la marathón de Nueva York de 2018. Imagen de New York Road Runners, Inc
CURIOSIDADES

personas. Como resultado, una de las propues-


Una app colaborativa para tas de esta iniciativa, promovida por CocaCola
mapear la accesibilidad con motivo de su 65 aniversario en España, es
“Haz visible lo accesible” es el lema de ‘Mapce-
fomentar la inclusión real de las personas con
sible’, la app que busca que cualquier persona
discapacidad desde el principio de la educa-
pueda mapear la accesibilidad de los lugares
ción a través del juego. Para ello, apuestan por
que visita facilitando el día a día de las perso-
la creación de espacios de ocio en los que los/as
nas con movilidad reducida. Desarrollada por
menores de entre 2 y 13 años puedan divertirse
Fundación Telefónica, en colaboración con
y aprender los unos de los otros. “Así generare-
COCEMFE y su movimiento asociativo, esta
mos un entorno y, por extensión, una sociedad
app ha contado con la participación de más
en la que se mire al otro, no por lo que no tiene,
de 700 personas voluntarias de Telefónica
sino por sus fortalezas y lo que puede sumar
que han ido evaluando los sitios que visitaban
al grupo”, afirman. La empresa ahora preten-
hasta alcanzar los 18.000 puntos accesibles en
de ser altavoz de este esfuerzo generador de
toda España, incluyendo restaurantes, centros
ideas, denominado ‘generadorES’, y llevarlo a
de salud, hoteles, museos, cines, playas, plazas
los principales ámbitos de decisión.
de parking o baños públicos, entre otros.

Ensayo clínico de estimulación


eléctrica de la médula espinal
Unas treinta personas con lesiones medula-
res van a participar en el ensayo clínico de
un tratamiento de estimulación eléctrica de
la médula espinal en el Institut Guttmann
en Badalona. La técnica que se aplicará con-
sistirá en una combinación de estimulación
eléctrica de la médula en la región lumbar y
de rehabilitación, similar a la realizada por
un hospital francés que ha permitido a tres
personas recuperar la capacidad de caminar,
Disponible en iOS y Android, y en una versión
pero se diferencia en que no sólo se incluirán
web, Mapcesible permite localizar a golpe de
personas con lesiones parciales, sino también
vista los puntos accesibles del país, gracias a la
con lesiones totales, y se aplicará la estimula-
tecnología y la colaboración ciudadana.
ción medular a través de la piel, sin implantar
electrodos de manera invasiva.
Convivencia de 25 jóvenes
para ser agentes de cambio El equipo de Guttmann ya ha presentado el
Un grupo de 25 jóvenes entre 18 y 30 años y es- proyecto a la Agencia Española de Medica-
pecializados/as en diferentes disciplinas con- mentos y está a la espera de que sea aprobado
vivieron y trabajaron durante 65 horas para para empezar a ofrecer a pacientes la posibi-
responder a cinco grandes retos, entre ellos lo- lidad de incorporarse al estudio. Tendrá una
grar la igualdad e inclusión social de todas las duración de tres años, pero en el caso de que >>

Pie de foto: ‘Mapcesible’ es una app para mapear la accesibilidad de los lugares visitados enmarcha 127 | 43
CURIOSIDADES

>> comience a principios de 2019, los primeros


‘Ian’, un corto animado sobre
resultados se podrán presentar en el primer
discapacidad e inclusión
semestre del 2020.
El corto de animación ‘Ian’, que ya ha sido es-
trenado a nivel mundial, está basado en la his-
Analizan la discapacidad en la toria de un niño con encefalopatía crónica no
literatura infantil evolutiva (la cual influye en su movilidad y len-
Un investigador de la Universidad de Alican-
guaje). El joven, que da nombre a esta pieza au-
te (UA), David Belda Martínez, ha realizado
diovisual, tiene que hacer frente a las barreras
una tesis doctoral con el objetivo de aportar
sociales asociadas a la discapacidad y así poder
una guía de literatura infantil sobre discapaci-
disfrutar de su niñez de la misma manera que
dad al servicio de los/as docentes en la escue-
el resto de niños y niñas sin discapacidad que
la inclusiva. Más de 150 familias de diferentes
aparecen en el corto.
provincias españolas han participado en esta
novedosa iniciativa que obtuvo el sobresaliente ‘Ian’ comenzó su viaje en el Festival de Cine de
cum laude en la UA. Tras analizar una treinte- Cannes y desde entonces el cortometraje ha
na de títulos, algunas de las conclusiones que ganado varios premios a Mejor Animación y a
se extraen de este trabajo son que no toda la Mejor Cortometraje, y ha sido seleccionado en
más de veinte festivales. Puede verse íntegro
en: www.fundacionian.org.ar/el-corto/

Para la Constitución ya somos


personas
El Consejo de Ministros del pasado 7 de di-
ciembre aprobó un proyecto de ley para iniciar
el procedimiento de reforma de la Constitución
en su artículo 49 para eliminar el término “dis-
minuidos” y sustituirlo por “personas con dis-
capacidad”, tal y como llevamos años desde el
movimiento asociativo de la discapacidad.
literatura infantil hace un tratamiento correc-
to sobre la realidad de la discapacidad en la in- Este cambio, que se hará efectivo a principios
fancia, aunque reconoce que “la mayoría de las de 2019, viene motivado porque hasta ahora, la
obras analizadas son un buen recurso educati- Constitución Española se refería a este grupo
vo y pueden ayudar al docente a trabajar con social como “disminuidos físicos, sensoriales
ellos valores de integración y aceptación en la y psíquicos”, pero el Ejecutivo, en la línea de-
escuela inclusiva”. Algunos de los títulos reco- fendida por COCEMFE, considera que se trata
mendados son ‘El cazo de Lorenzo’, de Isabelle de un lenguaje obsoleto y discriminatorio hacia
Carrier; ‘La niña que camina entre aromas’, de las personas con discapacidad. De este modo,
Ariel Andrés Almada; ‘Ojo de nube’, de Ricardo la discapacidad dejará de ser una etiqueta para
Gómez; o ‘Mis pies son mi silla de ruedas’, de ser un atributo más de la persona.
Franz-Joseph Huainigg.

44 | enmarcha 127 Pie de foto: La literatura infantil, como recurso educativo para la inclusión
ACCESIBILIDAD

46 | enmarcha 127 Pie de foto: El presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, dentro de la ‘cárcel’ situada en el Congreso de los Diputados
ACCESIBILIDAD

Cárceles para ser libres


La cárcel es aquella institución con la que el Estado aplica justicia y priva de libertad a aque-
llas personas que no respetan las leyes, pero este noviembre las cárceles han alcanzado una
nueva definición. Las personas con discapacidad física y orgánica han salido a la calle para
reclamar el fin de lo que para ellas es una cárcel: una vivienda inaccesible.

Texto: César Jiménez


Fotos: Salvador García / Fernando Gil

Finales de noviembre, hace frio, los leones del Un total de 37 concentraciones reflejaron que
Congreso de los Diputados comienzan a des- la falta de accesibilidad es una problemática
pertarse y frente a ellos aparece una estructu- generalizada en toda España y para la cual,
ra con barrotes a modo de celda que reza “mi la Confederación reclama que se modifique la
casa no es mi cárcel”. Se trata de Arrestópolis, Ley de Propiedad Horizontal, y se elimine así
la ciudad en la que viven las personas con dis- la actual limitación económica de 12 mensua-
capacidad que no cuentan con accesibilidad en lidades para que sea obligatorio realizar las
su edificio de viviendas, y sus habitantes se han reformas de accesibilidad, y además que se es-
acercado a la Cámara Baja para decir “basta”. tablezcan ayudas para que el poder adquisitivo
de la comunidad vecinal no se vea perjudicado.
Según el estudio ‘La accesibilidad en las vi-
viendas de España’, realizado por la Fundación “Se nos está privando de libertad sin haber co-
Mutua de Propietarios, en la actualidad, ape- metido ningún delito”, reclamaba el presidente
nas el 0,6% de los edificios de viviendas son de COCEMFE, Anxo Queiruga, desde la ‘cárcel’
plenamente accesibles, demostrando una vez situada frente al Congreso con la esperanza de
más que España no está diseñada para que las que los diputados y las diputadas escuchasen
personas con discapacidad puedan desarrollar las reivindicaciones que se estaban haciendo a
su modelo de vida con la misma libertad que el escasos metros de sus escaños.
resto de la población.
Esta falta de accesibilidad afecta, en su ma-
Por ello, la Confederación Española de Perso- yoría, a las personas con movilidad reducida,
nas con Discapacidad Física y Orgánica (CO- pero las personas con discapacidad orgánica
CEMFE) y sus entidades realizaron esta cam- también estuvieron presentes para denunciar
paña y salieron a la calle para reclamar que se que ellas también ven limitada su libertad
garantice la accesibilidad en los edificios de cuando un edificio, por ejemplo, no dispone
viviendas y más teniendo en cuenta que el 4 de de ascensor, ya que hay personas con cardio-
diciembre de 2017 finalizó el plazo para que to- patías, usuarias de hemodiálisis o con un tras-
dos los productos, bienes, entornos y servicios plante que tampoco pueden realizar el esfuerzo
fueran plenamente accesibles. de subir y bajar escaleras continuamente. >>

enmarcha 127 | 47
ACCESIBILIDAD

>> De esta manera, COCEMFE ha utilizado las Para salir de la cárcel en la que han sido ence-
cárceles para dar cuenta de cómo se sienten rradas, las personas con discapacidad necesi-
las personas con discapacidad en su edificio de tarán el compromiso de las instituciones, pero
viviendas: privadas de libertad. Depender de también de la sociedad en general, puesto que,
otra persona para poder bajar a la calle supo- las primeras son un reflejo de lo segundo y, por
ne una limitación de la que solo es consciente tanto, no habrá unos organismos conciencia-

aquella persona que lo vive. dos con la discapacidad si previamente la po-


blación no ha adquirido ese compromiso.
Contar con las personas con discapacidad
Si la sociedad no consigue tener esa conciencia
como parte activa de esta sociedad a la hora
de discapacidad y desarrollar, a la vez, la em-
de elaborar productos y a la hora de construir
patía suficiente como para comprender que to-
edificios supone la diferencia entre igualdad de
das las personas deben tener garantizados los
derechos o un mundo en el que las personas
mismos derechos, la llave de la accesibilidad
con discapacidad no son bienvenidas y se ven
seguirá sin fabricarse y las personas con disca-
condenadas al asistencialismo.
pacidad verán su vida a través de unos barrotes
Nuria Rodríguez, quien vive en un cuarto piso con forma de escalera.
y necesita la ayuda de su madre para poder La campaña Arrestópolis pretende que esas
salir de casa, reivindica su derecho a una vi- cárceles que aparecieron la mañana del 28 de
vienda digna y su derecho a la movilidad pero noviembre supongan el punto de partida para
lamenta que sus vecinos y vecinas se nieguen a garantizar la accesibilidad en todos los edifi-
instalar un ascensor, al tiempo que detalla que cios de viviendas y otorgar a las personas con
dedica entre 15 y 20 minutos a subir o bajar las discapacidad la libertad que nunca debieron
escaleras. ver cuestionada.

48 | enmarcha 127 Pie de foto: Concentración de Arrestópolis en Sevilla organizada por FAMS COCEMFE Sevilla
OCIO

50 | enmarcha 127 Pie de foto: Senderismo adaptado en el Parque Natural El Desert de les Palmes
OCIO

Subimos contigo al Desert de les Palmes

Texto y fotos: Myriam Moreno

“Las cosas buenas pasan a quienes las esperan, las mejores a quienes van a por ellas”. Esta
frase cobra todo su sentido con ‘Pugem amb tu’ (‘Subimos contigo’), un proyecto apoyado
por COCEMFE Castelló para la integración en el medio natural que permite a personas con
discapacidad o movilidad reducida disfrutar de una ruta por el Parque Natural El Desert de les
Palmes en Benicasim, Castellón.

Valeria tiene 16 años. Desde la gestación tiene sentir la magia de transitar por la montaña y
una discapacidad intelectual. Su madre, una subir al pico Bartolo en el Parque Natural El
mujer venezolana, fuerte y generosa supo de la Desert de les Palmes en Benicasim. Valeria
realidad a la que tenía que enfrentarse cuan- subió acompañada de otras cinco personas en
do Valeria contaba con tan sólo dos meses de sillas adaptadas. Águeda, Jose María, Yolan-
vida. “Esto era para mí. Los médicos nos dije- da, Gerard y ‘Súper Guille’, personas que por
ron que Valeria no viviría más de seis meses y distintas circunstancias tienen una discapaci-
ahora tiene dieciséis años,” comenta con una dad física o intelectual y que juntas accedieron
sonrisa tranquila. Su familia ha cambiado de a este medio natural.
país en más de dos ocasiones, siempre buscan-
Y es que esta aventura comenzó hace dos años
do una mejor vida para ella. Los esfuerzos han
y nueve meses, cuando, desde la empresa pú-
tenido una gran recompensa y desde hace seis
blica Vaersa, surgió la idea de que personas
años, Valeria y su familia residen en España.
con discapacidad o movilidad reducida pudie-
Aquí todo ha cambiado.
ran disfrutar del medio natural y transitar por
El pasado 24 de noviembre Valeria sintió por los parques naturales de la Comunidad Valen-
primera vez el aire de la montaña. Pudo sentir ciana. ‘Pugem amb tu’ es un proyecto al que se
los olores de la tierra, de la naturaleza, el cari- unieron fuerzas como la de la asociación Ca-
ño de su familia y de las personas que volunta- zarretos, que está formada por personas que
riamente empujaron su silla para que pudiera organizan y participan en desafíos deportivos >>

enmarcha 127 | 51
OCIO

>> solidarios, que sirven de escaparate para la di- quienes las empujan y evitar posibles proble-
fusión de la existencia de enfermedades raras. mas que pudieran surgir en el transcurso de
Esta asociación dispone de varias sillas adap- su uso.
tadas para llevar a personas con distintas dis-
El día del ascenso el sol brillaba más que nun-
capacidades, tanto a carreras de asfalto como
ca. Una gran emoción se sentía en los rostros
a marchas senderistas por la montaña. El
de todos/as los/as participantes, había mu-
tiempo ha ido encajando todas las piezas y los
chas personas ilusionadas por vivir el proyec-
esfuerzos se hicieron reales cuando la empre-
to ‘Pugem amb tu. Subimos contigo’.

Primero se realizó una presentación formal a


“En cada silla adaptada
la que asistieron varias personalidades políti-
hay una historia” cas y de entidades sociales. La consellera de
Agricultura, Medio Ambiente, Cambio Climá-
sa pública Vaersa consiguió comprar dos sillas tico y Desarrollo Rural, Elena Cebrián, quien
que actualmente sólo se fabrican en Francia y participó en todo el recorrido como una vo-
que están valoradas en más de tres mil euros. luntaria más, reconoció “el trabajo de muchas
Para el uso de estas sillas adaptadas, que se familias que se están esforzando cada día por
denominan CRAN (Cadires de Rodes Adapta- realizar iniciativas como esta, que vamos a
des a la Natura), se necesita como mínimo dos seguir apoyando” y expresó “su deseo de que
personas para empujar y se recomienda que otras entidades se sumen a la misma a través
otras dos personas acompañen para apoyar a de proyectos de Responsabilidad Social Cor-

52 | enmarcha 127 Pie de foto: Un grupo de personas voluntarias junto a una participante en ‘Pugem amb tu’
OCIO

porativa (RSC)”. En la presentación también zarretos y voluntarios que participaban en el


estuvieron Carlos Laguna, presidente de CO- ascenso al pico Bartolo”.
CEMFE Comunidad Valenciana y COCEMFE
Las sillas adaptadas comenzaron a subir por
Castelló, quien aseguró que “desde COCEMFE
la senda acompañadas de las personas volun-
Castelló se ha hecho todo lo posible por apoyar
tarias de Cazarretos, de las familias y de las
esta iniciativa de la que podrán disfrutar per-
personas anónimas que quisieron participar
sonas con discapacidad y movilidad reducida
en este acto solidario. El itinerario parte del
de la provincia de Castellón”. Asimismo, tam-
Centro de Interpretación del Parque Natural
bién estuvieron Gloria Romero, directora del
hacia una senda estrecha que muestra una
Parque Natural El Desert de les Palmes, quien
vegetación frondosa, como la carrasca y el al-
se mostró muy ilusionada por este proyecto y
cornoque o algún madroño que deja ver sus
quien desde el principio “confió en esta nove-
frutos rojizos. La subida al Bartolo permitió
dosa iniciativa que acerca el parque a las per-
contemplar preciosos lugares como el Monas-
sonas con discapacidad y permite, que sea un
terio antiguo en ruinas, del siglo XVII- XVIII,
parque accesible para todos”. También com-
y el Monasterio nuevo, del siglo XVIII. Tam-
pareció Montserrat Simarro Casas, del Depar-
bién las ermitas y las importantes ruinas del
tamento de Servicios del grupo Vaersa, quien
Castillo de Montornés y el de Miravet o la Er-
reconoció “el duro trabajo que había supuesto
mita de Les Santes y de la Magdalena.
este proyecto” y agradeció “a todas las perso-
nas la implicación para cumplir esta iniciativa, En cada silla adaptada hay una historia. Ge-
sin faltar el reconocimiento a la asociación Ca- rard, que ocupa la tercera silla adaptada de la >>
OCIO

>> ruta, es un joven de dieciocho años con una pueden decir que han disfrutado de siete kiló-
discapacidad intelectual y que se aferra a un metros de naturaleza viva.
aparato de GPS que le divierte y le acompaña
El proyecto Pugem amb tu estará durante tres
en sus viajes por España, buscando tratamien-
tos que mejoren su calidad de vida. Águeda, meses, hasta febrero de 2019, en el Parque

una niña que tiene un padre valiente, impul- Natural del Desert de Les Palmes, para dis-
sor de la asociación Cazarretos a quien le aso- frute de cualquier persona con discapacidad o
ma una sonrisa complaciente; o Jose María, movilidad reducida. La empresa pública Vaer-
un joven con discapacidad física que no pierde sa deja en préstamo dos sillas (CRAN), que pa-
la sonrisa en todo el recorrido; o Yolanda, una sado este tiempo circularán por otros parques
mujer fuerte arropada por sus compañeros de naturales de la Comunidad Valenciana.
trabajo, o ‘Súper Guille’, un niño alegre con
una discapacidad intelectual que no le impide Ahora el trabajo debe seguir y concienciar a
subir los brazos con entusiasmo cuando consi- las empresas privadas para que colaboren con
gue llegar a la cumbre del Bartolo. este proyecto y quieran costear la compra de
una silla adaptada (CRAN) para que personas
Las primeras CRAN llegan a la cima y se escu-
con discapacidad o movilidad reducida pue-
chan los primeros aplausos de quienes espe-
dan disfrutar del parque, durante el resto del
ran arriba. La cumbre del Bartolo es una im-
provisada fiesta y la alegría es indescriptible. año, como cualquier persona que no tiene una
La vuelta finaliza en el mismo punto de parti- discapacidad.
da, en el Centro de Interpretación del Parque
Natural del Desert de les Palmes. Yolanda,
Valeria, Gerard, Águeda, Jose María y ‘Guille’

54 | enmarcha 127 Pie de foto: El proyecto recorrerá diferentes parques naturales de la Comunidad Valenciana
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Y COLITIS ULCEROSA NEUROMUSCULARES DISCAPACIDAD FÍSICA
915 426 326 934 516 544 915 471 718
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913 190 044 www.atam.es 647 619 926
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(ALCER) FDCIÓN. NACIONAL ALCER DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME (FEP) FEDERACIÓN ESPAÑOLA
915 610 837 DE FATIGA CRÓNICA DE PARKINSON
www.alcer.org 856 104 223 914 345 371
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LA DISTONÍA EN ESPAÑA (EME) ESCLEROSIS MÚLTIPLE FEDERACION ESPAÑOLA
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56 | enmarcha 127
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924 220 750 968 292 826
985 396 855
presidente@cocemfebadajoz.org www.famdif.org
www.cocemfeasturias.es
COCEMFE LA RIOJA FAMMA COCEMFE MADRID
COCEMFE CANARIAS
941 204 369 915 933 550
928 717 470
info@lariojasinbarreras.org www.famma.org
www.cocemfelaspalmas.es
COCEMFE CANTABRIA COCEMFE NAVARRA
942 323 856 948 383 898
www.cocemfecantabria.org www.cocemfenavarra.es

La TSL is la leva a suelo mejor


disponible actualmente en el
mercado, esta dotada de un nuevo
patentado y revolucionario sistema
el DSAS sistema de doble muelle
de aceleración-en el caso que un
muelle pueda romperse el DSAS
garantiza poder continuar usando
GAS
la leva en total seguridad.

BRAKE

enmarcha 127 | 57
ENTIDADES

FEDERACIONES
PROVINCIALES
ANDALUCÍA COCEMFE GUADALAJARA C. VALENCIANA
FEDERACIÓN ALMERIENSE DE 949 211 560 COCEMFE CASTELLÓN
ASOCIACIONES DE PERSONAS CON cocemfe-guadalajara.org 964 234 085
DISCAPACIDAD (FAAM) COCEMFE ORETANIA CIUDAD REAL www.cocemfecs.org
950 273 911 926 854 928 COCEMFE ALICANTE
www.faam.es www.cocemfeoretania.es 965 257 187
FDCIÓN. GADITANA DE PERSONAS COCEMFE ALBACETE www.cocemfealicante.org
CON DISCAPACIDAD FÍSICA 967 246 652 COCEMFE VALENCIA
(FEGADI) www.cocemfe-fama.com 963 837 708
956 171 423 www.cocemfevalencia.org
www.fegadi.org COCEMFE CUENCA
969 232 929 CEUTA
FEGRADI COCEMFE GRANADA cocemfe@cocemfecuenca.org COCEMFE CEUTA
958 123 435 956 522 091
www.fegradi.es CASTILLA LEÓN
FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES www.cocemfeceuta.blogspot.com
COCEMFE HUELVA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EUSKADI
959 258 644 FÍSICA DE BURGOS (FEDISFIBUR) FEDERACIÓN COORDINADORA DE
cocemfehuelva@gmail.com 947 214 343 PERSONAS CON DISCAPACIDAD
MÁLAGA INCLUSIVA www.fedisfibur.org FÍSICA DE VIZCAYA (FEKOOR)
951 150 307 COCEMFE LEÓN 944 053 666
malagainclusiva@gmail.com 987 426 701 www.fekoor.com
FAMS-COCEMFE SEVILLA www.cocemfeleon.es EXTREMADURA
954 932 793 FEDERACIÓN PROVINCIAL DE COCEMFE CÁCERES
www.cocemfesevilla.es ASOCIACIONES DE PERSONAS 927 239 066 / 28
CON DISCAPACIDAD DE PALENCIA www.cocemfecaceres.org
ARAGÓN
COCEMFE HUESCA (FEDISPA) COCEMFE BADAJOZ
974 212 091 979 745 840 924 220 750
cocemfehuesca@gmail.com www.fedispa.org www.cocemfebadajoz.org
COCEMFE TERUEL FEDERACIÓN PROVINCIAL DE GALICIA
683 165 576 ASOCIACIONES DE DISCAPACIDAD FEDERACIÓN DE ASOC. DE PERSOAS
vivasval81@hotmail.com FÍSICA Y ENFERMOS RENALES CON DISCAPACIDADE DE OURENSE
DE SORIA (FADISO) 988 248 769
COCEMFE ZARAGOZA
975 232 150 www.discafiscogami.org
Telefono 976 799 984
fadiso.soria@gmail.com COGAMI CORUÑA
cocemfezaragoza@gmail.com
CATALUÑA 981 574 698
CANARIAS
FEDERACIÓN FRANCESC www.cogami.es/federacioncoruna
COCEMFE LAS PALMAS
LAYRET COCEMFE BARCELONA COGAMI LUGO
928 717 470
933 011 565 982 253 332
www.cocemfelaspalmas.org
www.cocemfebarcelona.es fed.cogamilugo@cogami.gal
COCEMFE TENERIFE
FEDERACIÓ COCEMFE GIRONA COGAMI PONTEVEDRA
922 649 654
933 011 565 986 487 925
info@hemofiliatenerife.org
girona@cocemfe.es www.cogamipontevedra.org
CASTILLA LA MANCHA
FEDERACIÓN MESTRAL MELILLA
COCEMFE TOLEDO
COCEMFE TARRAGONA COCEMFE MELILLA
925 335 581
977 327 093 952 686 733
www.cocemfetoledo.org
www.mestralonline.org melillacocemfe@yahoo.es

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