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Superar el actual reto de la autonomía para Las principales conclusiones del Estudio de
que las personas ejerzan sus derechos y avan- Investigación de COCEMFE sobre la apli-
cen hacia una verdadera vida independiente cación de la Ley de Autonomía personal y
es uno de los ejes centrales de la actuación de Dependencia desde la perspectiva de la dis-
COCEMFE y en este número de la revista lo capacidad física y orgánica, publicado recien-
afrontamos desde múltiples perspectivas. temente, se encuentran en el reportaje ‘La
asistencia personal, ese derecho desconoci-
Las soluciones que brindan la tecnología ac-
do’. Sorprendentemente el desconocimiento
tual y las terapias innovadoras suponen una
de los derechos es una de las primeras barre-
oportunidad para favorecer la autonomía e
ras a superar por parte de quienes deberían
independencia que no podemos dejar escapar
poder ejercerlos plenamente.
y que se analizan en el reportaje ‘Hacia una
vida independiente’. La cuarta revolución de Sobre otros derechos también dedicamos pá-
la humanidad, la tecnológica, también ha lle- ginas en este número de la revista En Marcha.
gado al movimiento asociativo de COCEMFE Es el caso de la educación inclusiva en Repú-
y empieza a dar sus frutos en la vida de las blica Dominicana, que presenta problemas de
personas, como podemos comprobar a través base que tienen que ver con los recursos edu-
del reportaje ‘Terapias y tratamientos innova- cativos del país caribeño y su limitado sistema
dores con apoyo tecnológico’. de reconocimiento de discapacidades.
enmarcha 127 | 3
CRÉDITOS
CONSEJO DE REDACCIÓN
Y BIENESTAR SOCIAL
ÍNDICE
03 ENTREVISTAS COOPERACIÓN
Editorial
05 22 38
Índice Roser Garreta, presidenta El reto de la educación
06 de SERMEF inclusiva en República
Tribuna de opinión Dominicana
42 34
Curiosidades Ana I. Lima, secretaria DIRECTORIO
de Estado de Servicios
ACCESIBILIDAD Sociales 56
Entidades estatales,
46 REPORTAJES autonómicas y provinciales
Cárceles para ser libres de COCEMFE
08
OCIO Terapias y tratamientos
innovadores con apoyo
50 tecnológico
Subimos contigo
al Desert de les Palmes 16
La asistencia personal,
ese derecho desconocido
28
Hacia una vida
independiente
enmarcha 127 | 5
TRIBUNA
DE OPINIÓN
6| enmarcha 127 Pie de foto: José María Tormos. Director de Investigación del Instituto Guttmann
REPORTAJE
El internet de las cosas, (IoT), la impresión didas o dañadas del sistema nervioso central
3D, la inteligencia artificial y la robótica, o el tras una lesión.
tan elogiado ‘BigData’ son sólo algunos de los
En esta línea, encontramos a la Asociación de
ejemplos que escenifican el panorama de la re-
Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEM–TO)
volución tecnológica.
donde están llevando a cabo dos terapias in-
Si bien es cierto que las nuevas tecnologías novadoras apoyadas en robótica y realidad
han invadido todos los sectores del mercado, virtual. Una de ellas es ‘EM One Hand’ una he-
sobre todo se han consolidado en el sector de rramienta tecnológica que se encarga de la re-
la tecnología sanitaria, enraizando su llegada habilitación de manos y muñecas de personas
con terapias completamente innovadoras y con esclerosis múltiple, la cual se ejecuta a tra-
esperanzadoras para el tratamiento de patolo- vés de ‘Leapmotion’, un dispositivo tecnológico
gías crónicas y, especialmente, para el grupo de que permite capturar y seguir los movimien-
personas con discapacidad, donde los avances tos finos de la mano y los dedos, mientras se
son, si cabe, más futuristas. controla en un entorno virtual que requiere la
coordinación de la mano y el brazo como parte
Es un hecho que la incorporación de sistemas
de la práctica de tareas virtuales.
robóticos y de realidad virtual están en pleno
auge en terapias de rehabilitación y asistencia Según ADEM-TO, una de las mayores ventajas
para pacientes con daño neurológico y, por de esta herramienta es que potencia la muscu-
ende, con elevado porcentaje de discapacidad, latura intrínseca de la mano, la disociación de
cuyo objetivo principal es facilitar la neuro- los dedos y las desviaciones y flexo-extensiones
plasticidad, restableciendo las funciones per- de la muñeca. >>
enmarcha 127 | 9
REPORTAJE
>> En cuanto a la segunda terapia, ‘VirtualRehab’, que la rehabilitación virtual forme parte de una
esta permite realizar programas de tratamien- rehabilitación integral y que no sólo se lleve a
to basados en evaluaciones y ejercicios analíti- cabo en un centro, sino también en los domici-
cos con tareas específicas similares a las de un lios de las personas.
juego.
No obstante, aseguran que el coste económico
Según Alicia Martínez, fisioterapeuta y coordi- del producto es elevado y difícil de incorporar
nadora de ADEM-TO, entre los principales re- dentro del presupuesto de gastos. Por lo que
sultados clínicos que se están obteniendo con ADEM-TO ha obtenido la licencia de Virtual-
VirtualRehab destacan “aumento de rangos Rehab, gracias a un proyecto seleccionado a
articulares, activación muscular, reducción de través de una convocatoria privada.
dolor en musculatura compensatoria, mejoras
En terapias asistidas con robótica, destacan los
en el esquema corporal y en el posicionamien-
exoesqueletos (Er), ya que sostienen el cuerpo
to del paciente, activación de las reacciones
de forma externa, facilitando con ello la mar-
de enderezamiento y equilibrio, disminución
cha, la fuerza y la resistencia en la rehabilita-
de la sensación de fatiga, estimulación a nivel
ción temprana de personas con grandes difi-
cognitivo y aumento de la autoestima y de la
cultades de movilidad.
motivación”.
En la Federación Almeriense de Asociaciones
de Personas con Discapacidad (FAAM) han
“Ahora soy capaz de mantener
apostado por los Er y han adquirido reciente-
el equilibrio estando de pie” mente ‘Erigo Pro’, un dispositivo robótico que
facilita la movilidad temprana y segura de pa-
Una de las usuarias de VirtualRehab, asegura cientes con elevado porcentaje de discapaci-
haber notado mejoras tanto físicas como psi- dad, gracias a su arnés de sujeción y a su pro-
cológicas: “Ahora soy capaz de mantener el grama de marcha adaptado al paciente.
equilibrio estando de pie, lo cual me sirve para
Este dispositivo trabaja la verticalización pre-
hacer cosas en casa como cocinar o coger algo
coz, la movilización y la carga de miembros
de los armarios. VirtualRehab, ha aumentado
inferiores, mejora de tolerancia ortostática (es
la confianza en mí misma y ha disminuido mi
decir, la presión que el/la paciente va a sopor-
inseguridad a caerme”.
tar en el ejercicio de marcha) y la electroesti-
“Estas herramientas proporcionan un feed- mulación.
back en tiempo real, con repeticiones y refuer-
Según Pilar García Martos, fisioterapeuta de
zos de motivación, por lo que esto favorece la
FAAM, esta herramienta contrarresta los efec-
neuroplasticidad. Además, fomentan la parti-
tos negativos de la inmovilidad y acelera el
cipación individual y grupal, favoreciendo con
proceso de recuperación mediante estimula-
ello la efectividad del tratamiento a largo pla-
ción intensiva sensomotriz. De este modo, los
zo”, recalca Carmen Ortiz, terapeuta ocupacio-
pacientes que presentan una variedad de pato-
nal de ADEM-TO.
logías pueden movilizarse de forma más fácil
Por estas razones, desde la asociación esperan y eficaz. >>
10 | enmarcha 127
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>> “Conseguimos movilización funcional tem- tros como profesionales la gratificación es muy
prana, aumentar la capacidad cardiovascular, alta”, añade Sola.
también se previenen complicaciones de la in-
No obstante, remarca que no son terapias y tec-
movilización y aumentamos el rango de movi-
nologías ‘especialmente’ asequibles, “suponen
miento. Por otra parte, es importante también
un esfuerzo muy grande para nuestra organi-
su uso porque se relajan los espasmos muscu-
zación pero su uso ya nos está posicionando en
lares de muchos afectados y mejora la circula-
toda Andalucía. Erigo Pro es la única en nues-
ción sanguínea local”, asegura García Martos.
tra comunidad y la tercera en España”. Para la
Por su parte, Jesús Moreno, usuario de Eri- adquisición de este dispositivo robótico, FAAM
go Pro, señala cambios muy positivos con la ha contado con financiación obtenida a través
terapia “he adquirido mucha plasticidad y he de la X Solidaria de la declaración de la renta.
podido caminar gracias a este robot. He nota-
Entre otras de las tecnologías ‘emergentes’ se
do mejoras sobre todo en la musculatura y la
encuentra la impresión 3D, por las posibili-
flexibilidad. En general, te podría decir que me
dades que ofrece en cuanto a diseño, produc-
encuentro mucho más ágil”.
ción y adaptación a cada caso. Desde prótesis
hechas a medida hasta objetos personalizados
“He adquirido mucha para facilitar la vida cotidiana de las personas
plasticidad y he podido caminar con discapacidad.
12 | enmarcha 127
REPORTAJE
para mover los servomotores y realizar el mo- Asimismo, la presidenta de ADAMPI, Nuria
vimiento programado previamente”, añade Rivas, incide en la importancia de abaratar
Arnadillo. costes que permitan cambiar sólo una pieza
en el caso de que una prótesis se rompa, y no
Pese a que el proyecto se encuentra en una fase
tener que cambiarla entera, con el gasto que
inicial, David Berrueco, profesor de la funda-
conlleva.
ción, ha querido resaltar lo enriquecedora que
está resultando esta colaboración tanto para el “Entendemos que, aunque la impresión pueda
alumnado como para el profesorado. costar más o menos, sobre todo en función de
los materiales y hasta que se generalice más su
“Hemos aprendido mucho, no solo a nivel tec-
uso, lo cierto es que nunca será tan caro como
nológico, sino también a nivel social y emocio-
lo que hay hoy en día”, concluye Rivas.
nal. Las personas que no tenían contacto con
la realidad de las personas con discapacidad Las citadas terapias solo reflejan el principio
han sido capaces de sensibilizarse acerca de de los cambios que van a experimentar las
las dificultades y problemáticas que viven en personas con discapacidad física y orgánica
su día a día, así como aprender a convivir con gracias a los avances en la ciencia y en la tec-
normalidad con personas con discapacidad”. nología. Una vida mucho más autónoma e in-
dependiente, en la cual las personas asumirán
Aunque los costes de fabricación ahora son
un rol más activo en su propio cuidado.
elevados, los docentes esperan que el desarro-
llo de materiales impresos, así como de nuevas
máquinas industriales reduzca cada vez más
los costes de fabricación y que las prestacio-
nes de las piezas impresas igualen al catálogo
actual.
Pie de foto: Un usuario en terapia de rehabilitación con ‘Erigo Pro’ enmarcha 127 | 13
7ONG QUE AYUDAN
A LOS NIÑOS
Desde proyectos de educación en Siria hasta payasos que dibujan sonrisas a
los pequeños que sufren enfermedades crónicas
C
asi la mitad de los 700 millo- insisten en cambiar su vida a mejor Hay entidades que trabajan para
nes de personas que viven en otros aspectos. Abordamos la la- cambiar la vida de muchos de ellos.
en pobreza extrema -es de- bor que realizan siete de ellas. Según Oxfam, unos 66 millones de
cir, con menos de 1,25 dólares al niños van a la escuela con hambre en
día, según la definición del Banco Por desgracia, aún hay muchos ni- los países en desarrollo, de los cuales
Mundial- son niños. Un problema ños y niñas en todo el mundo, tam- 23 se encuentran en África. Las enti-
grave incluido en la agenda de los bién en España, que no pueden ha- dades de ayuda a la infancia hacen
Objetivos de Desarrollo Sostenible, cer frente a sus necesidades básicas una labor esencial para luchar contra
donde Naciones Unidas (ONU) cal- como, por ejemplo, tener acceso a este tipo de situaciones.
cula que a fin de erradicar este pro- una alimentación garantizada, ir a la
blema para 2030 es necesario sacar escuela o vivir en unas condiciones Esta es una lista de ONG que foca-
a 50 millones de personas de la dignas. En otras ocasiones, son pe- lizan sus esfuerzos en los menores
pobreza cada año. Muchas ONG se queños que viven con una enferme- de Europa (incluida España), Áfri-
esfuerzan por paliar las necesidades dad crónica, y que necesitan ayuda ca, Asia y Latinoamérica.
básicas de los más pequeños, tam- para afrontarla o, al menos, recupe-
bién en nuestro país, mientras otras rar la alegría.
PUBLIRREPORTAJE
1 3 5
16 | enmarcha 127 Pie de foto: La asistencia personal es un derecho que favorece la autonomía
REPORTAJE
A pesar de que esta ley tiene como objetivo Sin embargo, el derecho menos conocido de
atender las necesidades de aquellas personas todos es la prestación económica para asis-
que requieren apoyos para desarrollar las ac- tencia personal, el cual, es un servicio presta-
tividades esenciales de la vida diaria, alcanzar do por un/a asistente personal que realiza o
una mayor autonomía personal y poder ejer- colabora en tareas de la vida cotidiana de una
cer plenamente sus derechos de ciudadanía, persona en situación de dependencia, de cara
la población ha entendido que lo que propor- a fomentar su vida independiente, promo-
ciona esta ley principalmente es una presta- viendo y potenciando su autonomía personal.
ción económica para cuidados en el entorno El objetivo de esta prestación es contribuir a
familiar y apoyo a personas cuidadoras no la contratación de una asistencia personal,
profesionales. durante un número de horas, que facilite a la
persona beneficiaria el acceso a la educación y
De esta manera, buena parte de la población
al trabajo, así como a una vida más autónoma.
no está familiarizada con que el Sistema para
la Autonomía y Atención a la Dependencia Así lo refleja el ‘Estudio de Investigación so-
ofrece muchas más prestaciones que este che- bre la aplicación de la Ley 39/2006, de Pro-
que, como por ejemplo los servicios de pre- moción de la Autonomía Personal y Atención
vención de las situaciones de dependencia, a las Personas en Situación de Dependencia.
de promoción de la autonomía personal, de Desde la perspectiva de la discapacidad físi-
teleasistencia, de ayuda a domicilio, de centro ca y orgánica’ que fue presentado durante la
de día y de noche y de centros residenciales. ‘II JORNADA COCEMFE: “El reto de la Au- >>
enmarcha 127 | 17
REPORTAJE
>> tonomía Personal”’ y que tiene como objetivo persona con discapacidad, sino también para
conocer los principales efectos que su aplica- las personas de su entorno, la importancia de
ción ha tenido sobre este grupo social para tener una vida independiente y los beneficios
promover las políticas de ajuste necesarias de económicos para la sociedad, puesto que el
acuerdo a los principios constitucionales de coste en residencias es mayor que el coste de
igualdad y cohesión social. la asistencia personal y además este último es
un generador de empleo también.
En concreto, afirma que la prestación econó-
mica para contratar este servicio “la conocen Por ejemplo, Alexandra Sánchez, una usuaria
personas que tienen un perfil específico, muy de la Confederación Gallega de Personas con
cercano al movimiento asociativo, y defienden Discapacidad (COGAMI) que tiene recono-
modelos de vida independiente”, demostran- cido el derecho a asistencia personal, cuenta
do la importancia que tienen las organizacio- que se trata de una “ayuda magnífica”, pero
nes como COCEMFE a la hora de asesorar a añade que “al igual que tiene sus beneficios,
las personas con discapacidad en general y en también tiene sus contras”.
situación de dependencia en este caso sobre
La “escasa” prestación económica que recibe
los derechos que tienen reconocidos por ley y
para poder contratar a un/una asistente per-
que pueden solicitar.
sonal es la principal crítica que realiza esta
Entre los argumentos a favor de la asistencia usuaria. A pesar del mantenimiento de la par-
personal que señalan las personas partici- tida destinada a asistencia personal por parte
pantes del estudio destacan que supone una de la Xunta de Galicia, el incremento salarial
ganancia de autonomía no solamente para la de quienes prestan este servicio ha provocado
18 | enmarcha 127 Pie de foto: Presentación del estudio en la II Jornada COCEMFE. “El reto de la autonomía personal”
REPORTAJE
que, con el mismo dinero, Sánchez disponga quiere que sean cubiertas y como resultado
de menos horas de asistencia de las que dispo- final la persona con discapacidad, pueda te-
nía anteriormente, obligándola a invertir más ner un plan de vida independiente”. “No se
para no ver mermada la independencia que trata de una simple asistencia a la persona”,
tenía hasta ahora. remarca.
Por otro lado, Sánchez, que como consecuen- Tanto el presidente de la Confederación como
cia de una parálisis cerebral que afectó a sus las conclusiones del estudio hacen hincapié
nervios tiene el movimiento motriz similar al en que la baja dotación presupuestaria impide
de una persona con tetraplejia, remarca la di- poner en marcha y desarrollar todos los servi-
ferencia en el acceso cuando se trata de una cios y prestaciones que la ley estipula. Por ello,
persona que vive en la ciudad a otra que reside Queiruga destaca la necesidad de que la par-
en el mundo rural. “Es como comparar el día y tida destinada al Sistema para la Autonomía y
la noche”, señala, al tiempo que incide en que Atención a la Dependencia “no se vea condi-
encontrar personas asistentes personales en cionada por qué partido esté gobernando para
este entorno “es mucho más complicado”. que cuente con la estabilidad suficiente para
conformar un sistema fuerte y que garantice
Detalla que ella no puede abonar todos los
los derechos de las personas con discapacidad
gastos que para la persona asistente personal
y en situación de dependencia”.
supone tener que recogerla y llevarla hasta la
ciudad porque “con mi pensión no puedo pa-
garle todo”. Por eso pide que se mejoren las
“Hay que promocionar más la
condiciones de los/as asistentes personales asistencia personal: ofrecer
para suplir así el coste adicional que implica
más horas y más información”
ofrecer este servicio a personas o que puedan
utilizar un vehículo de empresa para realizar
Es fundamental que desde el movimiento aso-
estos viajes.
ciativo de la discapacidad, pero también des-
“A mi juicio, se debería promocionar más este de las instituciones, se promocione este dere-
servicio: ofreciendo más horas y más informa- cho que supone el paso diferencial respecto a
ción”, argumenta Sánchez, en la línea de las lo que significa la ayuda a domicilio o la figura
conclusiones del estudio que aduce esta falta del cuidador o cuidadora y que ha permane-
de conocimiento generalizada a que en los ser- cido casi invisible dentro de la Ley de Promo-
vicios sociales no se difunde, no se visibiliza y ción de la Autonomía Personal y Atención a
no se promociona, provocando confusiones las Personas en Situación de Dependencia, la
entre asistencia personal y ayuda a domicilio. cual, se aprobó hace ya más de 10 años.
enmarcha 127 | 19
ENTREVISTA Roser Garreta Figuera
22 | enmarcha 127 Pie de foto: Roser Garreta Figuera, presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física
Roser Garreta Figuera ENTREVISTA
¿Cuáles son las principales funciones tas patologías y que afectan tanto a los adul-
de SERMEF? tos como a los niños. Tratan las secuelas de
enfermedades neurológicas (las secuelas tras
Impulsar la especialidad médica de Medicina
un ictus, por ejemplo) u ortopédicas (lesiones
Física y Rehabilitación; cooperar con otras so-
de músculo y hueso), entre otras situaciones.
ciedades científicas y especialidades médicas
y organizaciones en la investigación, y ofrecer ¿Por qué es tan importante la rehabili-
información y asesoramiento, cuando sea ne- tación?
cesario, a los diferentes órganos de Gobierno,
Los médicos rehabilitadores son los profesio-
organismos autónomos y organizaciones lo-
nales médicos clave en tratar la discapacidad
cales y provinciales. Para ello, SERMEF está
porque centran su actuación en recuperar o
representada en la Comisión Nacional de la
mejorar la función motora en pacientes con
Especialidad de Medicina Física y Rehabilita-
discapacidad, pero además su papel es cada
ción y en entornos profesionales como la Fe-
vez más importante en el manejo de diferen-
deración de Asociaciones Científico Médicas
tes situaciones clínicas en pacientes neuroló-
Españolas y la Organización Médica Colegial.
gicos, con patología cardio-respiratoria, pato-
¿Y las de un/a médico/a rehabilita- logía infantil, pacientes oncológicos, patología
dor/a? uro-ginecológica y, de forma transversal, el
manejo del dolor agudo y crónico.
Los médicos rehabilitadores trabajan las se-
cuelas de las enfermedades que producen El 25% de los pacientes ingresados en un hos-
discapacidad. Así, centran su actuación en pital precisa de Medicina Física y Rehabili-
recuperar o mejorar la funcionalidad en pa- tación. De este 25%, el 50% requiere de esta
cientes con discapacidad derivada de distin- asistencia debido a procesos musculoesquelé- >>
enmarcha 127 | 23
ENTREVISTA Roser Garreta Figuera
>> ticos y articulares, predominando el proceso envejecimiento poblacional que está provo-
de ayuda en el dolor; el 25% necesita reha- cando una alta prevalencia de enfermedades
bilitación por origen traumático y cirugías; crónicas que generan mucha discapacidad.
el 12,5% serían por problemas neurológicos
Quien lidera el proceso de la rehabilitación no
(rehabilitación de las secuelas de un ictus, por
es otro que el médico rehabilitador, que dirige
ejemplo); y el 12,5 por otras causas médicas,
a los profesionales implicados en la rehabili-
que pueden ser rehabilitación cardiaca, respi-
tación como fisioterapeutas, logopedas, etc.
ratoria o rehabilitación del suelo pélvico.
¿Cómo puede beneficiar a las personas
“El Sistema Nacional de Salud con discapacidad física o con discapaci-
no está preparado para dar dad orgánica?
dores, ¿en qué estado se encuentra Están surgiendo, y es una realidad aplicable
España? clínicamente, nuevas necesidades y oportuni-
dades en cuanto a tecnología y tratamientos.
Según datos propios de nuestra sociedad
Los especialistas en Medicina Física y Rehabi-
científica, la media óptima recomendada a
litación encuentran dificultades para que sean
nivel europeo de número médicos rehabili-
una realidad y sean implantados en sus cen-
tadores por 100.000 habitantes es de 4-4,5
tros de trabajo porque el Sistema Nacional de
por 100.000 habitantes y la media en España
Salud no está preparado, a nivel logístico ni de
es de 3,1, pero no es homogéneo ya que hay
recursos humanos, para dar respuesta a esta
comunidades donde es de hasta 1,3-1,7 médi-
tecnificación y el crecimiento de las patologías
cos rehabilitadores por 100.000 habitantes;
mientras que en países mediterráneos y pare- asociadas a la discapacidad
cidos a España la media es superior. En Italia, ¿Qué se propone desde SERMEF para
por ejemplo, es de 4,7 médicos rehabilitado- que las personas con discapacidad pue-
res por 100.000 habitantes. dan recibir medicina rehabilitadora?
¿Hay acceso a las últimas innovaciones Consideramos que los modelos de asistencia
tecnológicas? tienen que escuchar a los pacientes y a las
La Medicina Física y Rehabilitación se en- familias porque ellos son los protagonistas y
cuentra en constante cambio en los últimos el modelo de la cronicidad ha de ser capaz de
años y está ganando en complejidad, princi- contemplar las necesidades sanitarias y socia-
palmente en el campo de la neurorehabilita- les. Tenemos que ser capaces de que estas dos
ción, sin olvidar otras áreas. Esto hace que visiones estén juntas: sanitaria y social, y hay
los médicos rehabilitadores estén cada vez que desarrollar nuevas oportunidades como
más tecnificados y más especializados y, de la Rehabilitación Comunitaria.
esta forma, traten a pacientes cada vez más
A juicio de SERMEF, ¿cuáles son los re-
complejos y tengan un alto conocimiento de
tos más urgentes que tiene actualmente
nuevas tecnologías como la telemedicina, la
el Gobierno?
biomecánica, la realidad virtual y la robótica
entre otras. El aumento del envejecimiento poblacional y >>
>>
ENTREVISTA Roser Garreta Figuera
>> una mayor prevalencia de enfermedades cró- El objetivo era y es equiparar en la medida
nicas asociadas a la discapacidad están pro- de lo posible nuestra especialidad al modelo
vocando que exista un mayor número de per- europeo. Lamentablemente no hemos obteni-
sonas en situación discapacitante que seguirá do ninguna respuesta por parte de las autori-
creciendo progresivamente. dades sanitarias pertinentes y una vez más y
aprovechando esta ocasión, como presidenta
Cada vez más personas necesitan de nuestra
de SERMEF y en representación de los prác-
especialidad médica. El Ministerio de Sani-
ticamente 2.000 médicos rehabilitadores que
dad tiene desde hace varios años tres asuntos
forman parte de nuestra sociedad científica,
sobre la mesa de vital importancia que nece-
quedamos a disposición del Ministerio y le
sitan de una respuesta urgente para atender
brindamos nuestra total colaboración para
esta realidad. Estos son: la cartera de Servicio
conseguir un modelo de especialidad más si-
Comunes Básica del Sistema Nacional de Sa-
milar al de nuestro entorno y acorde con las
lud, la reordenación de Servicios de Rehabili-
actuales necesidades de todos nuestros pa-
tación y Medicina Física y la Estrategia Nacio-
cientes.
nal de Salud en el campo de la Medicina Física
y la Rehabilitación. ¿En qué dirección se deberían reorde-
nar los de Servicios de Rehabilitación y
“La actual cartera de servicios Medicina Física?
26 | enmarcha 127
REPORTAJE
28 | enmarcha 127 Pie de foto: Acceder a nuevos medicamentos y terapias innovadoras es fundamental para una vida independiente
REPORTAJE
Se entiende por autonomía “la capacidad de guir formándome en un futuro: “Mi intención
controlar, afrontar y tomar, por propia inicia- es llegar a hacer psicología porque me motiva
tiva, decisiones personales acerca de cómo vi- mucho poder ayudar a gente que está en mi si-
vir de acuerdo con las normas y preferencias tuación”.
propias así como de desarrollar las actividades
En palabras de María, “no es lo mismo plani-
básicas de la vida diaria”.
ficar tu vida encerrada en una residencia, por-
Esta definición recogida en el artículo 2.1 de que ya no ves otra salida, que sentir que pue-
la ‘Ley de Promoción de la Autonomía Perso- des hacer tu vida independiente, con el simple
nal y Atención a las personas en situación de hecho de que una asistenta personal este ahí
dependencia’ reconoce un proyecto de vida in- contigo”. María tiene claro que, de no ser por
dependiente para las personas con discapaci- su asistenta personal, no podría haber ganado
dad, pese a que en la práctica aún conserva un en “autonomía, independencia y seguridad”.
modelo asistencialista que limita y condiciona
María es un ejemplo de que cuando se cuen-
a las personas susceptibles de esta situación a
tan con los recursos y medios de apoyo nece-
vivir conforme a un sistema de vida específico.
sarios, las personas con discapacidad pueden
En este sentido, la ‘Convención Internacional realizar una vida completamente normalizada.
sobre los Derechos de las Personas con Disca- Garantizar la figura de la asistencia personal y
pacidad’ conocedora de estas carencias legis- establecer una estrategia nacional para conse-
lativas propone a los estados que adopten las guirlo es la asignatura pendiente de los pode-
medidas necesarias para hacer factible la vida res del Estado.
independiente y para que se garantice la figura
Promover la autonomía y mejorar la calidad
de la asistencia personal de manera integral.
de vida son los retos a los que se enfrenta la
Para María Luisa Gerpe, usuaria de un pro- tecnología y la medicina hoy en día. Por ejem-
yecto piloto de apoyo a la vida independiente plo, en ATAM, la asociación de Telefónica para
desarrollado por COCEMFE, la figura de su apoyar a las personas con discapacidad, se en-
asistenta personal ha sido clave en su proyecto cuentran desarrollando una serie de proyectos
de vida. Actualmente se encuentra realizando que permitirán monitorizar la actividad de las
un Ciclo Formativo de Atención a Personas en personas con discapacidad a partir de “meca-
Situación de Dependencia y no descarta se- nismos avanzados y seguros de localización”. >>
enmarcha 127 | 29
REPORTAJE
>> Según el director de ATAM, Ignacio Azpiún, “Nuestro propósito es crear un sistema de ge-
“esto permitirá a las personas anticiparse neración de conocimiento radicalmente perso-
ante situaciones de riesgo, generar alertas de nalizado, que permita empoderar a las perso-
manera proactiva y apoyarlas ante cualquier nas, es decir, alcanzar unas mayores destrezas
eventualidad cuando se encuentren fuera de en relación a la forma de vivir y de enfrentarse
su domicilio”. al hecho de la discapacidad o la cronicidad.
Todos nos sentiremos más protagonistas en el
Por otro lado, también están trabajando en
control de nuestra vida”, añade el director de
“sistemas de sensorización de interiores” que
ATAM.
permitirán “identificar situaciones de alerta
ante cualquier circunstancia acaecida dentro El acceso a los nuevos medicamentos y a te-
del hogar y activar las respuestas necesarias”. rapias innovadoras también es fundamental
para alcanzar la vida independiente, ya que
Sin embargo, para el director de ATAM, uno
gozar de una buena salud es sinónimo de auto-
de los proyectos más relevantes a largo plazo
nomía, de independencia y de calidad de vida.
será el ‘EPSILON’, un proyecto que se está
Pero, por desgracia, los medicamentos inno-
desarrollando en colaboración con COCEMFE,
vadores, no están exentos de problemas. Prin-
basado en tecnología ‘Big Data’ y en inteli-
cipalmente por su precio (generalmente alto)
gencia artificial, que adoptará la forma de un
y su seguridad (los posibles efectos adversos a
Sistema de Soporte a la Decisión Clínica, que
largo plazo).
“permitirá generar mecanismos avanzados
de prevención y cuidado de la salud para las Para el secretario de Organización de COCEM-
personas con discapacidad y dependencia”, ya FE, Daniel-Aníbal García Diego, parte del pro-
que “no solo contaremos con una información blema del acceso a los nuevos tratamientos
cuantitativamente mayor, sino cualitativa- farmacológicos, reside en la complejidad que
mente diferente”. existe en los procesos de autorización a la hora >>
30 | enmarcha 127 Pie de foto: El ‘Big Data’ y la inteligencia artificial aportarán información cualitativamente diferente
ACCESIBILIDAD
enmarcha 127 | 31
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34 | enmarcha 127 Pie de foto: Ana I. Lima, secretaria de Estado de Servicios Sociales
Ana I. Lima ENTREVISTA
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ENTREVISTA Ana I. Lima
36 | enmarcha 127 Pie de foto: Ana I. Lima tiene una amplia experiencia en la atención directa y gestión de servicios sociales
Ana I. Lima ENTREVISTA
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COOPERACIÓN
38 | enmarcha 127 Pie de foto: Estudiantes de la Escuela Minerva Mirabal de Santo Domingo
COOPERACIÓN
El cuarto Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Agenda 2030 busca garantizar una
educación inclusiva y equitativa de calidad y promover oportunidades de aprendizaje perma-
nente para todas las personas. Este objetivo, además, incluye de manera implícita a las per-
sonas con discapacidad con dos metas y dos indicadores específicos. Analizamos la realidad
educativa en República Dominicana y los retos que actualmente tiene este país caribeño para
que su sistema educativo cumpla la Agenda 2030.
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COOPERACIÓN
>> es para ella, que la lleve a una de sordomudos, gulares del sistema educativo público dotadas
pero por acá no hay ninguna”. de tres maestras y una psicóloga para atender a
niñas y niños con discapacidad de entre 5 y 16
Es una constante entre las familias entrevista-
años. Y por otro, la creación de Centros de Re-
das que hicieran un primer intento de ingre-
cursos para la Atención a la Diversidad (CAD)
sar a sus hijos e hijas a un centro educativo, es
que el Plan Decenal de Educación 2008-2018
decir, que buscaran el apoyo en las institucio-
definió como “principal estrategia de interven-
nes escolares. Sin embargo, la mayoría recibió
ción para el desarrollo de escuelas inclusivas”.
la negativa a su ingreso o la derivación a una
Estos espacios tienen como objetivo detectar,
escuela de educación especial, incumpliendo valorar y atender las necesidades específicas
así la normativa internacional porque se está del alumnado con discapacidad y asesorar al
apostando por una educación segregada y no personal docente de las escuelas.
por una educación inclusiva. Esta circunstan-
cia se une a que no existen escuelas de educa- Según la estructura organizativa del Ministe-
rio de Educación, existen 18 regionales educa-
ción especial en los barrios donde se realizó el
tivas, que a su vez están subdivididas en 108
estudio.
distritales educativas que dan soporte directo a
El Gobierno dominicano ha impulsado dos ini- los más de 11.000 centros educativos públicos
ciativas para favorecer la integración de la in- en todo el país. El objetivo era contar con un
fancia con discapacidad en las escuelas ordina- CAD en cada una de las regionales educativas,
rias. Por un lado, en 2010 lanzó el proyecto de pero actualmente solo hay 13, por lo que exis-
“Aulas de Recurso para la Inclusión”, a través ten cinco regionales que todavía no cuentan
del cual se inauguraron 16 aulas en escuelas re- con el servicio de atención a la diversidad.
40 | enmarcha 127 Pie de foto: Taller sobre discapacidad, buenos tratos y educación inclusiva en un colegio dominicano
COOPERACIÓN
“Cuando el CAD accede a una escuela se esta- sobre los Derechos de las Personas con Disca-
blece un periodo de trabajo de un año, pasado pacidad, República Dominicana aún tiene un
ese tiempo se supone que el personal de la es- reto más básico que alcanzar. No cuenta aún
cuela ya ha adquirido las capacidades y el CAD con un sistema único de valoración de la disca-
se puede retirar, pero a veces el trabajo se pro- pacidad con el que certificar a las personas con
longa hasta seis meses más”, explica Cristina discapacidad, por lo que debe crear un registro
Amiama, responsable de la Dirección de Edu- y configurar un sistema de protección social
cación Especial del Ministerio de Educación ajustado a las necesidades de este segmento de
(MINERD). la población.
El objetivo gubernamental es lograr que 2.201 Este hecho también repercute en el acceso a la
escuelas de nivel primario reciban apoyo por el educación de las personas con discapacidad.
CAD a través del proyecto Buenas Prácticas In- Según explica Amiama, “supone una sobrecar-
clusivas para el 2020. Teniendo en cuenta que ga de trabajo para el ministerio”. Actualmente,
en República Dominicana hay más de 11.000 la propia Dirección de Educación Especial se
escuelas públicas, lograr esta meta supondría encarga de determinar el tipo de discapacidad
incidir aproximadamente en el 20% de los cen- que tiene cada alumno/a que requiere apo-
tros. yo para su educación “Si ya el niño/a viniera
con un certificado, nosotras solo tendríamos
“Los equipos no son suficientes que realizar una evaluación psicopedagógica
para llegar a todas para determinar las necesidades específicas de
apoyo educativo. No creo que definir la disca-
las escuelas” pacidad sea algo que se pueda hacer desde el
Ministerio de Educación”, incide.
“Sabemos que esos equipos no son suficien-
tes para llegar a todas las escuelas y también En este marco, COCEMFE, en alianza con BJ
tenemos una carencia de especialistas en Adaptaciones, junto con La RED como socio
educación especial, logopedia, etc.”, reconoce local, pondrán en marcha durante el año 2019
Amiama, señalando además otra dificultad: el proyecto “IncluyE+d: Educación inclusiva
“No es que el Estado no quiera contratar, es con apoyo tecnológico para la infancia con dis-
que realmente no hay personas formadas en capacidad en República Dominicana”, con la
el área. La carrera de educación especial salió financiación de la AECID y Fundación ONCE.
recientemente, la primera generación se gra- A través del mismo se fortalecerá la comunidad
duó el año pasado”. En este sentido, la direc- educativa y se aplicarán soluciones tecnológi-
tora de Educación Especial admite que “existe cas en la inclusión educativa de niños y niñas
una situación dramática en cuanto al acceso, con discapacidad en las escuelas ordinarias.
permanencia y promoción del alumnado con
discapacidad”.
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CURIOSIDADES
Hackathon de estudiantes
Ramón Bailón y el resto de personas, con y
para crear soluciones sociales
Cerca de 40 estudiantes de Grado de Educa-
sin discapacidad, profesionales y aficionadas,
ción Social de la Universidad Complutense de
estuvieron arropadas por millones de espec-
Madrid participaron en un hackathon, organi-
tadores/as, a pie de calle o desde sus casas,
zado por COCEMFE para conseguir prototipos
durante los 42 kilómetros que separan Sta-
de soluciones en forma de proyectos con la fi-
ten Island y Central Park (Manhattan) en una
nalidad de dar respuesta a necesidades sociales
carrera que atraviesa los cinco distritos de la
de las personas con discapacidad detectadas
ciudad de Nueva York.
por ellos/as en base a diferentes métodos. El
Tecnología inclusiva y accesible jurado tuvo difícil escoger entre los siete proto-
Aprovechando la tradicional ‘Microsoft One tipos presentados y finalmente se decantó por
Week Hackathon’, donde la plantilla de la ‘Limanos’, una aplicación y web para la adap-
compañía trabaja para “hackear” y crear tación de textos educativos de las editoriales a
soluciones tecnológicas que den soporte a la lengua de signos, y ‘Divertravel’, una aplica-
diferentes desafíos, la compañía ha querido ción en la que las personas con discapacidad
apostar por empoderar a la gente a través buscan perfiles de personas interesadas en
de la tecnología inclusiva. Para ello, ani- compartir viaje y en la que compartiendo in-
mó a sus participantes a inspirarse en los tereses y recursos, todas las personas viajeras
proyectos ganadores de anteriores hacka- obtienen beneficio.
42 | enmarcha 127 Pie de foto: Vista general de la marathón de Nueva York de 2018. Imagen de New York Road Runners, Inc
CURIOSIDADES
Pie de foto: ‘Mapcesible’ es una app para mapear la accesibilidad de los lugares visitados enmarcha 127 | 43
CURIOSIDADES
44 | enmarcha 127 Pie de foto: La literatura infantil, como recurso educativo para la inclusión
ACCESIBILIDAD
46 | enmarcha 127 Pie de foto: El presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, dentro de la ‘cárcel’ situada en el Congreso de los Diputados
ACCESIBILIDAD
Finales de noviembre, hace frio, los leones del Un total de 37 concentraciones reflejaron que
Congreso de los Diputados comienzan a des- la falta de accesibilidad es una problemática
pertarse y frente a ellos aparece una estructu- generalizada en toda España y para la cual,
ra con barrotes a modo de celda que reza “mi la Confederación reclama que se modifique la
casa no es mi cárcel”. Se trata de Arrestópolis, Ley de Propiedad Horizontal, y se elimine así
la ciudad en la que viven las personas con dis- la actual limitación económica de 12 mensua-
capacidad que no cuentan con accesibilidad en lidades para que sea obligatorio realizar las
su edificio de viviendas, y sus habitantes se han reformas de accesibilidad, y además que se es-
acercado a la Cámara Baja para decir “basta”. tablezcan ayudas para que el poder adquisitivo
de la comunidad vecinal no se vea perjudicado.
Según el estudio ‘La accesibilidad en las vi-
viendas de España’, realizado por la Fundación “Se nos está privando de libertad sin haber co-
Mutua de Propietarios, en la actualidad, ape- metido ningún delito”, reclamaba el presidente
nas el 0,6% de los edificios de viviendas son de COCEMFE, Anxo Queiruga, desde la ‘cárcel’
plenamente accesibles, demostrando una vez situada frente al Congreso con la esperanza de
más que España no está diseñada para que las que los diputados y las diputadas escuchasen
personas con discapacidad puedan desarrollar las reivindicaciones que se estaban haciendo a
su modelo de vida con la misma libertad que el escasos metros de sus escaños.
resto de la población.
Esta falta de accesibilidad afecta, en su ma-
Por ello, la Confederación Española de Perso- yoría, a las personas con movilidad reducida,
nas con Discapacidad Física y Orgánica (CO- pero las personas con discapacidad orgánica
CEMFE) y sus entidades realizaron esta cam- también estuvieron presentes para denunciar
paña y salieron a la calle para reclamar que se que ellas también ven limitada su libertad
garantice la accesibilidad en los edificios de cuando un edificio, por ejemplo, no dispone
viviendas y más teniendo en cuenta que el 4 de de ascensor, ya que hay personas con cardio-
diciembre de 2017 finalizó el plazo para que to- patías, usuarias de hemodiálisis o con un tras-
dos los productos, bienes, entornos y servicios plante que tampoco pueden realizar el esfuerzo
fueran plenamente accesibles. de subir y bajar escaleras continuamente. >>
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ACCESIBILIDAD
>> De esta manera, COCEMFE ha utilizado las Para salir de la cárcel en la que han sido ence-
cárceles para dar cuenta de cómo se sienten rradas, las personas con discapacidad necesi-
las personas con discapacidad en su edificio de tarán el compromiso de las instituciones, pero
viviendas: privadas de libertad. Depender de también de la sociedad en general, puesto que,
otra persona para poder bajar a la calle supo- las primeras son un reflejo de lo segundo y, por
ne una limitación de la que solo es consciente tanto, no habrá unos organismos conciencia-
48 | enmarcha 127 Pie de foto: Concentración de Arrestópolis en Sevilla organizada por FAMS COCEMFE Sevilla
OCIO
50 | enmarcha 127 Pie de foto: Senderismo adaptado en el Parque Natural El Desert de les Palmes
OCIO
“Las cosas buenas pasan a quienes las esperan, las mejores a quienes van a por ellas”. Esta
frase cobra todo su sentido con ‘Pugem amb tu’ (‘Subimos contigo’), un proyecto apoyado
por COCEMFE Castelló para la integración en el medio natural que permite a personas con
discapacidad o movilidad reducida disfrutar de una ruta por el Parque Natural El Desert de les
Palmes en Benicasim, Castellón.
Valeria tiene 16 años. Desde la gestación tiene sentir la magia de transitar por la montaña y
una discapacidad intelectual. Su madre, una subir al pico Bartolo en el Parque Natural El
mujer venezolana, fuerte y generosa supo de la Desert de les Palmes en Benicasim. Valeria
realidad a la que tenía que enfrentarse cuan- subió acompañada de otras cinco personas en
do Valeria contaba con tan sólo dos meses de sillas adaptadas. Águeda, Jose María, Yolan-
vida. “Esto era para mí. Los médicos nos dije- da, Gerard y ‘Súper Guille’, personas que por
ron que Valeria no viviría más de seis meses y distintas circunstancias tienen una discapaci-
ahora tiene dieciséis años,” comenta con una dad física o intelectual y que juntas accedieron
sonrisa tranquila. Su familia ha cambiado de a este medio natural.
país en más de dos ocasiones, siempre buscan-
Y es que esta aventura comenzó hace dos años
do una mejor vida para ella. Los esfuerzos han
y nueve meses, cuando, desde la empresa pú-
tenido una gran recompensa y desde hace seis
blica Vaersa, surgió la idea de que personas
años, Valeria y su familia residen en España.
con discapacidad o movilidad reducida pudie-
Aquí todo ha cambiado.
ran disfrutar del medio natural y transitar por
El pasado 24 de noviembre Valeria sintió por los parques naturales de la Comunidad Valen-
primera vez el aire de la montaña. Pudo sentir ciana. ‘Pugem amb tu’ es un proyecto al que se
los olores de la tierra, de la naturaleza, el cari- unieron fuerzas como la de la asociación Ca-
ño de su familia y de las personas que volunta- zarretos, que está formada por personas que
riamente empujaron su silla para que pudiera organizan y participan en desafíos deportivos >>
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OCIO
>> solidarios, que sirven de escaparate para la di- quienes las empujan y evitar posibles proble-
fusión de la existencia de enfermedades raras. mas que pudieran surgir en el transcurso de
Esta asociación dispone de varias sillas adap- su uso.
tadas para llevar a personas con distintas dis-
El día del ascenso el sol brillaba más que nun-
capacidades, tanto a carreras de asfalto como
ca. Una gran emoción se sentía en los rostros
a marchas senderistas por la montaña. El
de todos/as los/as participantes, había mu-
tiempo ha ido encajando todas las piezas y los
chas personas ilusionadas por vivir el proyec-
esfuerzos se hicieron reales cuando la empre-
to ‘Pugem amb tu. Subimos contigo’.
52 | enmarcha 127 Pie de foto: Un grupo de personas voluntarias junto a una participante en ‘Pugem amb tu’
OCIO
>> ruta, es un joven de dieciocho años con una pueden decir que han disfrutado de siete kiló-
discapacidad intelectual y que se aferra a un metros de naturaleza viva.
aparato de GPS que le divierte y le acompaña
El proyecto Pugem amb tu estará durante tres
en sus viajes por España, buscando tratamien-
tos que mejoren su calidad de vida. Águeda, meses, hasta febrero de 2019, en el Parque
una niña que tiene un padre valiente, impul- Natural del Desert de Les Palmes, para dis-
sor de la asociación Cazarretos a quien le aso- frute de cualquier persona con discapacidad o
ma una sonrisa complaciente; o Jose María, movilidad reducida. La empresa pública Vaer-
un joven con discapacidad física que no pierde sa deja en préstamo dos sillas (CRAN), que pa-
la sonrisa en todo el recorrido; o Yolanda, una sado este tiempo circularán por otros parques
mujer fuerte arropada por sus compañeros de naturales de la Comunidad Valenciana.
trabajo, o ‘Súper Guille’, un niño alegre con
una discapacidad intelectual que no le impide Ahora el trabajo debe seguir y concienciar a
subir los brazos con entusiasmo cuando consi- las empresas privadas para que colaboren con
gue llegar a la cumbre del Bartolo. este proyecto y quieran costear la compra de
una silla adaptada (CRAN) para que personas
Las primeras CRAN llegan a la cima y se escu-
con discapacidad o movilidad reducida pue-
chan los primeros aplausos de quienes espe-
dan disfrutar del parque, durante el resto del
ran arriba. La cumbre del Bartolo es una im-
provisada fiesta y la alegría es indescriptible. año, como cualquier persona que no tiene una
La vuelta finaliza en el mismo punto de parti- discapacidad.
da, en el Centro de Interpretación del Parque
Natural del Desert de les Palmes. Yolanda,
Valeria, Gerard, Águeda, Jose María y ‘Guille’
54 | enmarcha 127 Pie de foto: El proyecto recorrerá diferentes parques naturales de la Comunidad Valenciana
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ENTIDADES
ENTIDADES
ESTATALES
(ACCU-ESPAÑA) CONFEDERACIÓN (ASEM) FEDERACIÓN (FEDDF) FEDERACIÓN ESPAÑOLA
DE ASOC. DE ENFERMOS DE CROHN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES DE DEPORTES DE PERSONAS CON
Y COLITIS ULCEROSA NEUROMUSCULARES DISCAPACIDAD FÍSICA
915 426 326 934 516 544 915 471 718
www.accuesp.com www.asem-esp.org www.feddf.es
(ADAMPI) ASOCIACIÓN DE ATAM PARA EL APOYO FAMILIAR (FEDEAL) FEDERACIÓN ESPAÑOLA
AMPUTADOS IBÉRICA GLOBAL 917 098 000 DE ASOC. DE LINFEDEMA
913 190 044 www.atam.es 647 619 926
www.adampi.org AUXILIA www.fedeal.org
(ADELA) ASOC. ESPAÑOLA DE 914 073 301 (FEDHEMO) FEDERACIÓN ESPAÑOLA
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA www.auxilia.es DE HEMOFILIA DE LA S. SOCIAL
913 113 530 / 902 142 142 (CEAFA) CONFEDERACIÓN 913 146 508
www.adelaweb.com ESPAÑOLA DE ASOC. DE FAMILIARES www.hemofilia.com
(AEDEM-COCEMFE) ASOC. DE PERSONAS CON ALZHEIMER Y (FELUPUS) FEDERACIÓN ESPAÑOLA
ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS OTRAS DEMENCIAS DE LUPUS
MÚLTIPLE 948 174 517 691 775 003
914 481 261 www.ceafa.org www.felupus.org
www.aedem.org (CONARTRITIS) COORDINADORA (FEEMH) FEDERACIÓN
(AEPAC) ASOC. ESPAÑOLA NACIONAL DE ARTRITIS ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES
DE PACIENTES CON CEFALEA 902 013 497 METABÓLICAS HEREDITARIAS
912 036 600 www.conartritis.org 910 828 820
www.dolordecabeza.net CONFEDERACIÓN ESTATAL DE www.metabolicos.es
(AHUCE) ASOC. NACIONAL DE MUJERES CON DISCAPACIDAD (FETCO) FEDERACIÓN ESPAÑOLA
HUESOS DE CRISTAL ESPAÑA O.I. 917 443 600 DE TRASPLANTADOS DE CORAZÓN
914 678 266 www.cocemfe.es 917 510 479
www.ahuce.org CONFEDERACIÓN NACIONAL www.fetco.es
(ALCER) FDCIÓN. NACIONAL ALCER DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME (FEP) FEDERACIÓN ESPAÑOLA
915 610 837 DE FATIGA CRÓNICA DE PARKINSON
www.alcer.org 856 104 223 914 345 371
confederacion.fibromialgia@gmail.com www.esparkinson.es
(ALDE) ASOC. DE LUCHA CONTRA
LA DISTONÍA EN ESPAÑA (EME) ESCLEROSIS MÚLTIPLE FEDERACION ESPAÑOLA
914 379 220 ESPAÑA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER
www.distonia.org 914 410 159 915 572 626
www.esclerosismultiple.com www.cancerinfantil.org
(AMES) ASOC. MIASTENIA
DE ESPAÑA (FEBHI) FDCIÓN. ESPAÑOLA DE (FNETH) FEDERACIÓN
963 971 222 / 610 568 550 ASOC. DE ESPINA BÍFIDA NACIONAL DE ENFERMOS Y
www.miastenia.ong E HIDROCEFALIA TRASPLANTADOS HEPÁTICOS
914 152 013 917 396 872
(ANDADE) ASOCIACIÓN NACIONAL
www.febhi.org www.fneth.org
DE AMPUTADOS DE ESPAÑA
685 812 946 (FEDAES) FDCIÓN. DE ATAXIAS (FRATER) FRATERNIDAD CRISTIANA
www.andade.es DE ESPAÑA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
983 278 029 DE ESPAÑA
(ASENARCO)
www.fedaes.org 921 421 757
ASOC. ESPAÑOLA DEL SUEÑO
FEDERACIÓN ESPAÑOLA www.fratersp.org
976 282 765
www.asenarco.es DE FIBROSIS QUÍSTICA (LIRE) LIGA REUMATOLÓGICA
963 318 200 ESPAÑOLA
www.fibrosis.org 911 250 150
www.lire.es
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ENTIDADES
CONFEDERACIONES
AUTONÓMICAS
ANDALUCÍA INCLUSIVA COCEMFE CASTILLA Y LEÓN CONFEDERACIÓN GALLEGA DE
955 546 149 979 745 840 PERSONAS CON DISCAPACIDAD
info@andaluciainclusiva.es www.cocemfecyl.es (COGAMI)
COCEMFE CATALUÑA 981 574 698
CASTILLA LA MANCHA INCLUSIVA
933 011 565 www.cogami.es
967 105 262
www.clm-inclusiva.org www.cocemfecatalunya.com COORDINADORA BALEAR DE
COCEMFE COMUNIDAD VALENCIANA PERSONES AMB DISCAPACITAT
COCEMFE ARAGÓN
963 832 534 971 771 229 / 971 498 777
976 799 984
www.cocemfecv.org www.coordinadoradiscapacitat.com
www.cocemfearagon.org
COCEMFE EXTREMADURA FAMDIF COCEMFE MURCIA
COCEMFE ASTURIAS
924 220 750 968 292 826
985 396 855
presidente@cocemfebadajoz.org www.famdif.org
www.cocemfeasturias.es
COCEMFE LA RIOJA FAMMA COCEMFE MADRID
COCEMFE CANARIAS
941 204 369 915 933 550
928 717 470
info@lariojasinbarreras.org www.famma.org
www.cocemfelaspalmas.es
COCEMFE CANTABRIA COCEMFE NAVARRA
942 323 856 948 383 898
www.cocemfecantabria.org www.cocemfenavarra.es
BRAKE
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FEDERACIONES
PROVINCIALES
ANDALUCÍA COCEMFE GUADALAJARA C. VALENCIANA
FEDERACIÓN ALMERIENSE DE 949 211 560 COCEMFE CASTELLÓN
ASOCIACIONES DE PERSONAS CON cocemfe-guadalajara.org 964 234 085
DISCAPACIDAD (FAAM) COCEMFE ORETANIA CIUDAD REAL www.cocemfecs.org
950 273 911 926 854 928 COCEMFE ALICANTE
www.faam.es www.cocemfeoretania.es 965 257 187
FDCIÓN. GADITANA DE PERSONAS COCEMFE ALBACETE www.cocemfealicante.org
CON DISCAPACIDAD FÍSICA 967 246 652 COCEMFE VALENCIA
(FEGADI) www.cocemfe-fama.com 963 837 708
956 171 423 www.cocemfevalencia.org
www.fegadi.org COCEMFE CUENCA
969 232 929 CEUTA
FEGRADI COCEMFE GRANADA cocemfe@cocemfecuenca.org COCEMFE CEUTA
958 123 435 956 522 091
www.fegradi.es CASTILLA LEÓN
FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES www.cocemfeceuta.blogspot.com
COCEMFE HUELVA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EUSKADI
959 258 644 FÍSICA DE BURGOS (FEDISFIBUR) FEDERACIÓN COORDINADORA DE
cocemfehuelva@gmail.com 947 214 343 PERSONAS CON DISCAPACIDAD
MÁLAGA INCLUSIVA www.fedisfibur.org FÍSICA DE VIZCAYA (FEKOOR)
951 150 307 COCEMFE LEÓN 944 053 666
malagainclusiva@gmail.com 987 426 701 www.fekoor.com
FAMS-COCEMFE SEVILLA www.cocemfeleon.es EXTREMADURA
954 932 793 FEDERACIÓN PROVINCIAL DE COCEMFE CÁCERES
www.cocemfesevilla.es ASOCIACIONES DE PERSONAS 927 239 066 / 28
CON DISCAPACIDAD DE PALENCIA www.cocemfecaceres.org
ARAGÓN
COCEMFE HUESCA (FEDISPA) COCEMFE BADAJOZ
974 212 091 979 745 840 924 220 750
cocemfehuesca@gmail.com www.fedispa.org www.cocemfebadajoz.org
COCEMFE TERUEL FEDERACIÓN PROVINCIAL DE GALICIA
683 165 576 ASOCIACIONES DE DISCAPACIDAD FEDERACIÓN DE ASOC. DE PERSOAS
vivasval81@hotmail.com FÍSICA Y ENFERMOS RENALES CON DISCAPACIDADE DE OURENSE
DE SORIA (FADISO) 988 248 769
COCEMFE ZARAGOZA
975 232 150 www.discafiscogami.org
Telefono 976 799 984
fadiso.soria@gmail.com COGAMI CORUÑA
cocemfezaragoza@gmail.com
CATALUÑA 981 574 698
CANARIAS
FEDERACIÓN FRANCESC www.cogami.es/federacioncoruna
COCEMFE LAS PALMAS
LAYRET COCEMFE BARCELONA COGAMI LUGO
928 717 470
933 011 565 982 253 332
www.cocemfelaspalmas.org
www.cocemfebarcelona.es fed.cogamilugo@cogami.gal
COCEMFE TENERIFE
FEDERACIÓ COCEMFE GIRONA COGAMI PONTEVEDRA
922 649 654
933 011 565 986 487 925
info@hemofiliatenerife.org
girona@cocemfe.es www.cogamipontevedra.org
CASTILLA LA MANCHA
FEDERACIÓN MESTRAL MELILLA
COCEMFE TOLEDO
COCEMFE TARRAGONA COCEMFE MELILLA
925 335 581
977 327 093 952 686 733
www.cocemfetoledo.org
www.mestralonline.org melillacocemfe@yahoo.es
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