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ALTER, European Journal of Disability Research 11 (2017) 99–112

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et également disponible sur www.em-consulte.com

Article original

Les coûts du handicap au Québec : que font les


ménages et comment les soutenir
équitablement ?
Disability costs in Quebec: How do households manage
and what can we do to support them equitably?
Lucie Dumais ∗, Marie-Noëlle Ducharme
École de travail social, université du Québec à Montréal, H3C 3P8 Montréal, QC, Canada

i n f o a r t i c l e r é s u m é

Historique de l’article : Le présent article présente les résultats d’une enquête sur les coûts
Reçu le 7 juillet 2015 du handicap au Québec et aborde certains enjeux de politique
Accepté le 3 octobre 2016 sociale. Il tient compte d’une diversité d’habitudes de vie, de types
Disponible sur Internet le 6 mars 2017
d’incapacités et de ménages. Trois domaines de dépenses sont sou-
vent rapportés : l’habitation, les soins de santé et les déplacements.
Mots clés :
Des facteurs de variation entre les ménages ressortent aussi forte-
Politiques sociales
ment, comme la classe de revenus, la composition de la famille et
Handicap
Coûts supplémentaires
le type d’incapacité. Sur le plan conceptuel, l’article met en relief
Compensation la distinction entre les coûts supplémentaires généraux et spéci-
Solidarité fiques, révélatrice de la très grande gamme de coûts du handicap et
Québec des effets du dispositif étatique de compensation et de soutien des
personnes.
© 2016 Association ALTER. Publié par Elsevier Masson SAS.
Tous droits réservés.

∗ Auteur correspondant.
Adresse e-mail : dumais.lucie@uqam.ca (L. Dumais).

http://dx.doi.org/10.1016/j.alter.2016.10.001
1875-0672/© 2016 Association ALTER. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
100 L. Dumais, M.-N. Ducharme / ALTER, European Journal of Disability Research 11 (2017) 99–112

a b s t r a c t

Keywords: This article presents the findings of a research about disability costs
Social policy conducted in the province of Quebec, Canada. It also addresses
Disability costs issues related to social policy. Our findings encompass a wide
People with disabilities variety of life activities experienced by different categories of disa-
Compensation
bled people and their families. Using this qualitative framework, we
Solidarity
surveyed over two hundreds types of expenses, but three domains
Quebec
came out strongly: housing, health or personal care, and transpor-
tation. Disability costs vary according to types of disability but also
relate to socioeconomic status and family configuration. Disability
costs, general or specific, are good indicators of special needs and
may be useful to design social programs, but they underestimate
“deprivation” amongst the poorest. Overall, they underline the limi-
tations of our current social security system and appeals for a new
regime of solidarity in order to attain equality.
© 2016 Association ALTER. Published by Elsevier Masson SAS.
All rights reserved.

Dans leur effort pour améliorer les conditions de vie des personnes handicapées et de leurs familles,
nombre de gouvernements ont orienté leurs politiques sociales selon des principes tels que l’inclusion
sociale, l’architecture universelle, l’égalité des chances et la compensation équitable. En vertu d’une
nouvelle culture des administrations publiques et des chartes des droits, l’expression des préférences
des usagers de services sociaux et sanitaires ainsi que le respect de leur liberté de choix constituent de
nouveaux repères dans l’application des politiques. Mais il y a un écart entre les principes et leur mise
en application, clament à raison tant les associations de personnes handicapées que les gestionnaires
d’organisations et les professionnels de l’intervention.
Le présent article met en lumière les résultats d’une recherche que nous avons menée sur la
compensation des coûts du handicap au Québec1 et aborde les enjeux actuels d’une politique de
compensation équitable. En 2009, le gouvernement québécois lançait la politique À part entière,
laquelle mettait à jour l’ancienne politique À part égale vieille de vingt-cinq ans, en soutenant de
manière prononcée l’inclusion sociale et la compensation équitable. En lien avec la nouvelle politique,
notre recherche a fait une distinction entre deux catégories de coûts supplémentaires, spécifiques et
généraux.
Mais le double défi de protéger équitablement et suffisamment n’est pas simple à relever. À cet
effet, trois types de considérations peuvent être soulevés. C’est pourquoi la première partie de l’article
les abordera. Tout d’abord, il importe que le principe d’équité soit abordé sous plusieurs dimensions.
De surcroît, les méthodes d’estimation des coûts supplémentaires ont toutes leurs limites. Enfin, les
choix budgétaires des États nationaux sont liés à des rapports politico-économiques et historiques
incontournables.
En seconde partie nous présenterons la méthode et les résultats de notre recherche. Celle-ci explore
les coûts supplémentaires que défraient les personnes handicapées et leur famille par rapport à la
moyenne de la population sur une panoplie d’activités quotidiennes. Nos résultats montrent que mal-
gré l’existence d’une kyrielle de programmes mis sur pied au fil des ans, beaucoup de dépenses liées
au handicap ne sont que partiellement comblées par le système actuel de protection sociale, ce qui
implique des coûts supplémentaires spécifiques aux bénéficiaires, tandis que d’autres coûts, plus dif-
fus et généraux, leur incombent tout de même dans la réalisation de leurs activités habituelles. Le
double intérêt de notre recherche réside, d’une part, dans le fait qu’elle aborde l’aspect financier de
la compensation en même temps que la variété des services pouvant favoriser ou limiter la participa-
tion (ou le bien-être) des personnes handicapées et, d’autre part, dans le fait qu’elle souligne les défis

1
La recherche a été subventionnée par l’Office des personnes handicapées du Québec, de 2012 à 2014. Un soutien à la diffusion
a été octroyé par le fonds ARUC-Pauvreté invalidante et citoyenneté habilitante du Conseil de recherche en sciences humaines
du Canada.
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d’accès des dispositifs de services (centraux ou décentralisés) et les facteurs qui creusent des écarts
entre les ménages.
Le contexte de recherche ayant donné lieu à des discussions entre des représentants d’associations
et d’organismes publics et des chercheurs spécialisés, cela nous mènera, en troisième partie d’article,
à jauger de nouvelles considérations et enjeux pour la conception et la mise en place d’un dispositif
de compensation équitable au Québec, voire ailleurs en Occident.

1. Mise en contexte du problème

Attardons-nous à deux genres de débats concernant la compensation des coûts du handicap : l’un
est plus philosophique et a trait aux principes (solidarité, équité, compensation), tandis que l’autre
est plus méthodologique (estimation des coûts, conception des programmes, efficacité de la mise en
œuvre).

1.1. Logiques de compensation, principes de solidarité, et défis des systèmes de protection

Logique d’assurance ou logique d’assistance, voilà souvent la question de fond qui ressort des
débats sur la compensation du handicap. Les réflexions sur l’assurance et la protection sociale se font
en général au regard de l’histoire des systèmes providentialistes et de leurs logiques principales de
compensation, notamment en référence à la typologie d’Esping-Andersen (1999) qui a distingué les
logiques corporatiste et libérale. Cette question rappelle la difficulté à concilier l’équité horizontale
et l’équité verticale : l’assurance est apte à redistribuer les risques entre membres d’un même groupe
social et assez généreuse dans l’indemnisation, alors que l’assistance répartit les risques d’une classe à
l’autre de la hiérarchie sociale mais assez modestement. Solidarité professionnelle, solidarité nationale,
sans oublier la solidarité familiale – qui a toujours été présente, bien avant le providentialisme, trois
principes s’entremêlent dans les systèmes de protection sociale modernes et dont l’équilibre pose des
défis pour les politiques sociales. La sociologie française est particulièrement riche quant à la réflexion
sur les formes de solidarité et leurs profondes mutations au travers des rapports sociaux depuis un
siècle (Paugam, 2011)2 .
La protection sociale contre les risques, dans les régimes providentialistes corporatistes comme la
France, a suivi une logique de solidarité professionnelle, tandis qu’elle suivait davantage une logique
d’assistance aux plus vulnérables dans les régimes libéraux, comme le Canada ou la province de Qué-
bec. Mais tous ces régimes ont éprouvé des difficultés dans les derniers vingt ans dans leur financement
(hausse des coûts et du nombre de bénéficiaires) et dans l’atteinte de leurs objectifs (réinsertion sociale
ou en emploi des personnes protégées).
La logique assurancielle, plus propre aux solidarités professionnelles, correspond au contrat
d’assurance collective entre membres d’un même groupe (employés ou employeurs) contre des risques
potentiels de perte de revenus et de dommages physiques. Dans ce genre de régime, les parties pre-
nantes contribuent financièrement à indemniser les victimes de manière à réparer les préjudices subis
et à protéger le revenu, et celles-ci renoncent habituellement à des poursuites en fonction du principe
« sans égard à la faute ». Bon nombre de travailleurs et travailleuses handicapés, de même que les
personnes qu’ils ont à charge, se trouvent protégés par des régimes de cette nature. Des comparai-
sons internationales indiquent d’ailleurs que dans les pays où prévalent de tels régimes, relativement
plus de gens se qualifient pour une rente d’invalidité (Cohu, Lequet-Slama, & Velche, 2003, 2005). Mais
qu’en est-il des personnes dont l’incapacité échappe à cette logique, comme par exemple les personnes
ayant des incapacités de naissance ou n’ayant jamais travaillé ? Elles répondent à une autre logique
de compensation, celle où il n’y a ni faute, ni responsable imputable, ni préjudice en fait : celle de la
solidarité entre citoyens. Ceux-ci participent à une forme élargie de partage lié au bien commun, dans
une logique d’assistance aux plus vulnérables et aux personnes dans le besoin. On ne parle donc pas
ici d’assurance pour compenser un dommage, ou rétablir un état antérieur à l’accident ou au méfait,

2
La plupart des auteurs abordent toutefois rarement ces sujets en lien avec les mutations dans le champ du handicap,
réfléchissant surtout aux effets de la précarisation de l’emploi et de l’évolution des liens familiaux.
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mais de solidarité dans l’assistance. Les régimes libéraux ont davantage recouru à l’assistance directe
de l’État envers les plus pauvres dans une logique de sécurité de base, voire de dernier recours. Un
nombre élevé de personnes handicapées sont couvertes par ces systèmes d’assistance. Les revenus
annuels qu’elles en tirent sont cependant très bas.
Quand ni l’une ni l’autre de ces logiques ne réussit, c’est la solidarité familiale ou communautaire
(famille élargie, voisinage) passant par le don qui prend la relève. Mais celle-ci a aussi ses limites et,
comme le souligne Déchaux, l’entraide familiale est de nos jours autant discrétionnaire que statutaire,
car elle passe par « un jeu relationnel complexe qui résulte de l’agencement des différentes straté-
gies individuelles » (Déchaux, 2011, p. 214). L’auteur souligne d’ailleurs que les pratiques d’entraide
familiale contemporaines varient selon les statuts socioéconomiques et les codes moraux, et peuvent
prendre différentes formes de transactions : monétaires (temporaires ou prolongées), cohabitation ou
services en nature (largement fournis par les femmes)3 .
Les systèmes de compensation nationaux sont chacun tributaires de leur logique principale, tout
comme d’apports successifs particuliers au cours de leur histoire, comme l’ont suggéré les analystes
néo-institutionnalistes (Esping-Andersen, 1999 ; Béland, 2002). C’est ainsi que dans le champ du han-
dicap, nul ne peut ignorer les programmes de compensation offerts aux mutilés de guerre, ceux-ci
dépassant largement la logique d’indemnisation et embrassant l’idée d’une dette nationale envers
ceux qui se sont battus pour la défense de l’État et de la population même (Sanchez, 2005). Ces pro-
grammes sont souvent plus généreux que ceux de l’assistance, mais pas forcément plus que ceux de
l’assurance, tant dans les systèmes libéraux que corporatistes. Aujourd’hui, l’évolution des systèmes
est soumise à l’évaluation des analystes par rapport aux gains et aux reculs de la protection (Bec, 2009 ;
Belorgey, 2011), et les inégalités au sein même des systèmes nationaux de compensation du handicap,
qui sont dans la mire des critiques, produisent de nouvelles tensions (Blais, Gardner, & Lareau, 2005 ;
Torjman, 2015).
Enfin, de plus en plus, les mesures de compensation du handicap sont supposées tenir compte
de la variabilité des besoins en aide matérielle et humaine et des répercussions du handicap sur les
individus et leur famille. Dans le contexte actuel de l’inclusion sociale, l’État doit pouvoir soutenir
l’égalité des chances non seulement par une amélioration de l’accès aux infrastructures collectives et
à l’emploi (Sanchez, 2005 ; Torjman, 2015), mais aussi pour favoriser le développement de soi. C’est
ce que réclame le modèle du développement humain selon lequel les États sont appelés à soutenir
la « capacitation » de tous et toutes (Nussbaum, 2000 ; Prince, 2009). Par conséquent, dans leurs
orientations plus récentes, les gouvernements et législateurs proposent généralement une évaluation
personnalisée des répercussions (physiques et psychiques) du handicap sur les individus mais les
compensations en services, en aides techniques et en transferts financiers sont rarement à la hauteur
des attentes ou accessibles là où les gens en ont besoin.
Que retenir de ces éléments de réflexion dans une analyse des défis et des enjeux de la compensa-
tion équitable au Québec ? D’abord, le système de protection du handicap est traversé par différentes
logiques (assurancielle et assistancielle, soutien familial) au sein de plusieurs régimes de compensa-
tion, qui exigent un défi d’équilibrage puisque certains régimes offrent de meilleures compensations et
affectent moins le fardeau financier des contribuables. Ensuite, l’historique des programmes dans les
institutions prédispose à une certaine continuité des ayants droit. Toutefois, les aspirations nouvelles
des individus et des familles ne s’insèrent pas forcément dans les « vieilles » logiques de solidarité
ni dans les modes d’administration ou capacités de financement des anciens systèmes. De plus, le
marché des services personnels et les nouvelles technologies multiplient l’offre d’aide humaine et
d’appareils techniques, augmentant les pressions sur l’État, les institutions et les familles dans leur
effort de ré-équilibrage.

1.2. L’estimation des coûts réels du handicap

D’autres recherches et réflexions, principalement conduites par des économistes et des organismes
gouvernementaux dans le monde anglo-saxon, ont eu pour but d’estimer l’ampleur des coûts du

3
Voir aussi Théry (2011) dans le même ouvrage et les travaux dans la perspective du care (Tronto, 2012).
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handicap et de proposer des modes de compensation équitable de manière à couvrir convenablement


les dépenses supplémentaires faites par les familles et les ménages de personnes handicapées par
rapport à la population non handicapée (Indecon International Economics Consultants, 2004). Ces
recherches ont permis de débattre des avantages et limites de diverses approches méthodologiques
pour évaluer les coûts supplémentaires, et de découvrir des facteurs de variation des dépenses au
sein même de la population handicapée. La large palette de définitions de ce qui constitue un coût
supplémentaire lié au handicap de même que la variété de méthodes d’évaluation utilisées rendent
difficile la comparaison des résultats d’une étude à l’autre et, de surcroît, d’en arriver à un montant
de référence unique, précis (Tibble, 2005). Les études que nous avons consultées se rallient toutefois
autour de certains constats.
Les ménages dans lesquels vivent une ou des personnes handicapées disposent de revenus compa-
rativement plus faibles que les autres ménages, parce qu’ils engagent des coûts supplémentaires en
raison du handicap (Stapleton, Protik, & Stone, 2009). Par conséquent, à revenu égal, les personnes
handicapées ont un niveau de vie inférieur aux individus sans incapacités (Zaidi & Burchardt, 2005).
Les coûts supplémentaires, qu’il s’agisse des genres de dépenses ou leur valeur monétaire, varient
généralement en fonction des types d’incapacité et de leur gravité. La recherche du Disability Research
Centre Auckland (2004) a souligné les difficultés particulières des personnes ayant des problèmes
de santé mentale et qui vivent avec de très bas revenus. Au Canada, le taux de pauvreté chez les
personnes vivant avec une déficience cognitive ou psychologique est plus élevé que chez celles qui
ont une incapacité de mobilité (Camirand et al., 2010).
D’autres facteurs viennent moduler significativement les coûts supplémentaires, dont la taille
du ménage et son revenu. Plusieurs études mentionnent que les personnes handicapées disposant
de faibles revenus rapportent peu de dépenses supplémentaires mais empiètent sur leurs besoins
courants. Elles révèlent aussi, de manière un peu contre-intuitive toutefois, que les coûts et besoins
augmentent selon les revenus du ménage, laissant ainsi voir la nature relative d’une estimation des
coûts supplémentaires du handicap, car la capacité de payer y joue un rôle (Martin & White, 1988 ;
Tibble, 2005 ; Zaidi & Burchardt, 2005), ainsi que l’influence de l’environnement et du marché sur les
représentations sociales des besoins.
Les méthodes d’enquêtes subjectives permettant d’estimer les coûts supplémentaires du handicap
ont leurs avantages en termes de finesse des données empiriques. Toutefois, elles tendent à occulter
le caractère de classe (et de styles de vie) des réponses au sein de la population handicapée ainsi que
de sous-estimer les contraintes de dépenses que vivent aussi certains ménages dans la population
moyenne. C’est pourquoi les méthodologues privilégient les enquêtes basées sur un « niveau de vie
standard » comme point de référence aux comparaisons (Stapleton et al., 2009) ou choisissent la
méthode des focus groups centrés sur la discussion de scénarios budgétaires types (Disability Resource
Centre Auckland, 2010).

1.3. Le contexte québécois et les éléments de politique du handicap

Au Québec, peu d’études ont abordé le problème des coûts supplémentaires d’un point de vue
économétrique. Nous avons identifié l’Enquête québécoise sur les limitations d’activités de 1998 et
l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités de 2006, qui se sont penchées sur les coûts
pour les soins de santé, les services sociaux, les médicaments, les aides techniques et le transport
(Camirand et al., 2001, 2010).
Les recherches québécoises ont plutôt opté pour des approches politiques ou sociologiques
s’attardant aux enjeux et éléments conceptuels de la compensation du handicap, dans la foulée de la
politique À part égale dans les années 1980. Trois rapports d’importance ont alimenté les discussions
depuis 30 ans : le rapport du Groupe DBSF réalisé pour la Confédération des organismes de personnes
handicapées du Québec (COPHAN) en 1991–1992 ; celui de l’équipe de recherche de P. Fougeyrollas en
1999 (Fougeyrollas et al., 1999) ; et, en 2004–2005, le rapport de Blais, Gardner et Lareau commandé
par l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), un organisme conseil du gouvernement.
Ce dernier rapport pose nettement les principes sur lesquels devraient s’asseoir les choix du
gouvernement : « La recherche de l’équité dans la compensation des personnes ayant une incapacité
poursuit deux objectifs complémentaires : la compensation pour les coûts supplémentaires et la
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compensation pour l’insuffisance de leur revenu » (Blais, Gardner, & Lareau, 2005, p. 106). En voulant
mettre en cohérence les valeurs d’équité avec une vision lucide des capacités de l’État, divers principes
d’action sont suggérés. Il faut d’abord agir dans une logique de solidarité visant à être généreuse
(bien-être de tous et égalité des chances), mais dans les limites budgétaires de l’État (équité entre
contribuables) ; et laisser de côté la logique d’indemnisation (comme celle des assurances accidents
du travail et de la route) qui ne s’appliquerait pas à la majorité des personnes handicapées. Ensuite,
de façon à améliorer la condition des plus pauvres par une injection de nouveaux fonds raisonnable
pour l’État, une allocation pour personne handicapée mensuelle de 250 $ (dollars de 2003), indexable,
non imposable et régressive à partir d’un certain seuil de revenu annuel (50 000 $) s’avère souhaitable
(2005 : 53–54)4 . Cependant, admettent les auteurs du rapport, la concurrence de principes et logiques
variées au sein d’un même système national de protection risque de créer de vifs débats5 .
En 2010, l’OPHQ a ravivé la réflexion sur les coûts du handicap à la demande du gouvernement,
car la question des coûts supplémentaires figurait au tableau des 11 actions jugées prioritaires de
la politique À part entière et avait été réactualisée dans le plan d’action de lutte à la pauvreté et à
l’exclusion sociale (Aubry, 2012).

2. Nos résultats de recherche

2.1. Aspects méthodologiques et conceptuels

La présente recherche est issue de l’appel lancé par l’OPHQ en 20116 (Office des personnes
handicapées du Québec, 2011). Elle se distingue des études précédentes en raison de son cadre
conceptuel, de son spectre et de sa méthode.
D’abord, en lien avec les termes de la politique À part entière, la recherche fait une distinction entre
deux catégories de coûts supplémentaires : généraux et spécifiques (Office des personnes handicapées
du Québec (OPHQ), 2009). Les coûts supplémentaires généraux réfèrent à des dépenses diffuses, diffi-
ciles à comptabiliser et non reconnues par des programmes ou services d’intérêt public. Par exemple,
devoir payer plus cher pour la location d’un immeuble muni d’un ascenseur ou situé près des commer-
ces constitue un coût supplémentaire général : aucun programme ne couvre ce genre de dépenses7 .
En revanche, les coûts supplémentaires spécifiques réfèrent à des dépenses engagées pour pallier les
allocations ou prestations de services insuffisantes de programmes publics. Débourser un montant
additionnel pour compléter une subvention d’adaptation du domicile constitue un tel coût.
Ensuite, à la demande de l’OPHQ, elle tient compte d’une diversité de situations de handicap en lien
avec un ensemble d’habitudes de vie et vise à répertorier les situations d’un large éventail de ménages
à travers le Québec8, 9 . Par comparaison, bon nombre de recherches empiriques documentent une
seule catégorie d’incapacité, une région limitée, un groupe d’âge précis ou un type de situation de la
vie quotidienne (par exemple, l’emploi, la vie communautaire ou le transport).

4
Ces chiffres ressemblent à ceux prévalant en Suède à la fin des années 1990, où l’allocation mensuelle pour handicap
s’élevait à 230 euros (Cohu et al., 2003).
5
Par exemple, la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec (COPHAN) a bien accueilli l’idée d’une
allocation universelle de handicap (inexistante au pays), mais a critiqué le principe d’assistance sous-jacent en raison de sa
connotation minimaliste en régime providentaliste libéral.
6
L’OPHQ cherchait à répertorier et à quantifier les coûts supplémentaires généraux au Québec. Notre équipe de recherche
a réalisé l’étude en visant à identifier, à comprendre et à catégoriser les types de coûts supplémentaires, plutôt que de les
quantifier. Le rapport (Dumais, Ducharme, Prohet, 2014) est disponible.
7
Parce que ces dépenses sont difficiles à consigner, leur compensation est plus susceptible de passer par des allocations
forfaitaires que par des mesures de compensation de biens ou services spécifiques (Office des personnes handicapées du Québec,
2011). Les chercheurs britanniques Stapleton et al. (2009) favorisent aussi les solutions fiscales forfaitaires et leur relèvement
général.
8
Quatre catégories ont été ciblées : les situations d’incapacité motrice, de déficience sensorielle, de déficience multiple et,
enfin, de déficience intellectuelle et troubles du spectre autistique ou de santé mentale.
9
Les données devaient couvrir un large ensemble de situations, défini par la grille des treize habitudes de vie développée à
l’Institut de réadaptation en déficience physique (Fougeyrollas et al., 1998) : nutrition ; condition corporelle ; soins personnels ;
communication ; habitation ; déplacements ; responsabilités civiques ; relations interpersonnelles et vie communautaire ;
éducation ; travail ; loisirs ; « autres ».
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Enfin, nous avons mis de côté la méthode par questionnaire et l’évaluation quantitative des coûts
par budget standard. La nécessité d’explorer les stratégies de dépenses sur une grande diversité de
situation rendait fastidieuse, voire impossible, la construction d’un questionnaire. Nous avons opté
pour une méthodologie qualitative d’enquête, dans une approche subjective de l’évaluation des coûts.
Celle-ci a permis aux répondants d’élaborer sur leurs dépenses réelles et requises, sur les besoins
qu’ils jugent comblés ou non comblés, sur leurs stratégies budgétaires et, aussi, sur les dédales
bureaucratiques à travers desquels ils naviguent pour accéder à des services ou aux programmes de
compensation. Par conséquent, notre méthode reflète les jugements relatifs des ménages concernant
leurs besoins ainsi que les écarts de classes socioéconomiques sur les dépenses effectuées10 . Afin de
minimiser ces limites, nous avons mis en place un comité consultatif pouvant nous éclairer sur le sujet.
Le comité réunissait des acteurs associatifs, des fournisseurs de services publics et des chercheurs. Au
travers leurs échanges, nous avons pu discuter certains points de méthode d’interprétation des don-
nées, et aussi des enjeux entourant la compensation des coûts du handicap au Québec, enrichissant
ainsi l’analyse de la situation et du potentiel de réforme du système québécois.
Nous avons interrogé 50 personnes handicapées (ou leurs parents) par le biais de groupes de
discussion et d’entrevues individuelles, dans trois régions québécoises (urbaines et non urbaines).
L’échantillonnage a donné lieu à de vives discussions au comité consultatif, puisque les critères de faisa-
bilité nous ont forcé à limiter le nombre total de répondants et les déplacements. Le comité consultatif
a demandé de procéder dans un premier temps à des groupes de discussion : quatre groupes, reflétant
autant de grandes catégories d’incapacités (motrice, auditive, visuelle, psychique), ont été recrutés
par des associations. En second lieu, nous avons recruté des répondants individuels dans chacune des
trois régions, en tentant de maximiser la variété des situations selon l’incapacité, l’âge et le revenu des
ménages. Ce recrutement a été difficile. Nous avons dû passer par des établissements de réadaptation,
des bureaux régionaux de l’OPHQ et d’autres informateurs clé pour avoir une douzaine de répondants
(ou parents) par région. Néanmoins, notre échantillon final comprend une diversité de ménages dont
la composition (couples, personnes seules retraitées ou jeunes adultes, parents d’enfants) et les reve-
nus varient. Un tiers des répondants vit avec moins de 15 000 $ par année (10 000 euros), un autre tiers
avec plus de 50 000 $11 . Les sources de revenu des répondants sont réparties également entre rentes
(invalidité ou retraite), salaires, et assistance. Le Tableau 1 présente la répartition des répondants selon
ces critères.
L’animation des groupes servait à identifier de manière générale les coûts du handicap et les pro-
blèmes de compensation, à partir des expériences personnelles des participants ou de celles rapportéés
au sein de leurs associations.
Les entretiens individuels semi-directifs étaient construits autour de la matrice des habitudes de
vie élaborée dans le processus de production du handicap (Fougeyrollas et al., 1998) de façon à aider
les répondants à repérer les situations menant à des coûts supplémentaires, puis à les reclasser ensuite
comme spécifiques ou généraux selon le cas.
Malgré ses limites de généralisation, et compte tenu des forces et des faiblesses des différentes
approches de calcul des coûts supplémentaires (Tibble, 2005), notre choix de méthode a ses mérites.
Notre analyse des cas multiples colligés autorisera plusieurs constats et pistes de réflexion.

10
La sélection d’une cinquantaine de cas visait à maximiser la diversité des situations, sans égard à la représentativité statis-
tique. Il est néanmoins difficile de parler de saturation des données dans le cas de la présente recherche. Il est donc nécessaire
de rappeler que les approches subjectives ont leur limite, même si elles sont souvent prisées dans les études québécoises et par
les associations de défense des droits en raison de leur caractère illustratif.
11
Selon les statistiques de 2006, 10 % de la population du Québec présentait une ou plusieurs incapacités (Camirand et al.,
2010). Ce taux était de 8 % chez les adultes (de 15 à 64 ans) et atteignait 30 % chez les personnes âgées. Les incapacités de
type moteur étaient sureprésentées : quatre fois plus que celles de type sensoriel et cinq fois plus que celles de type cognitif
ou psychique. Mais la gravité des incapacités se répartissait également, qu’elles soient légères, modérées ou graves. Vingt-sept
pour cent des adultes handicapés vivaient seuls (comparativement à 12 % des adultes non handicapés et à 38 % des personnes
âgées handicapées). Enfin, 28 % des ménages comptant au moins une personne handicapée vivaient de revenus annuels de
moins de 15 000 $, 44 % gagnaient entre 15 000 et 40 000 $, et 28 %, 40 000 $ ou plus (comparativement à 17 %, 41 % et 41 % des
ménages ne comptant aucune personne handicapée).
106 L. Dumais, M.-N. Ducharme / ALTER, European Journal of Disability Research 11 (2017) 99–112

Tableau 1
Répartition des répondants selon les grandes catégories d’incapacité et la source principale de leurs revenus.

Entretiens Groupes de Sources de revenu Nombre total de


individuels discussion répondants

Déficience motrice 9 5 Rente 7a 14


Emploi 4
Assistance 3
Déficience sensorielle 7 4 déf. visuelle Rente 3 15
4 déf. auditive Emploi 7
Assistance 1
Bourses d’études,
autre 4
Prob. santé mentale – Déf. 10 4 probl. santé Rente 2 14
intellectuelle – Tr. du dév. mentale Emploi 3b
Assistance 9
Déficiences multiples 7 Rente 1 7
Emploi 4b
Assistance 2
Nombre total de répondants 33 17 Rente 13 50
Emploi 18
Assist. 15
Autre 4
a
Rente d’invalidité ou de retraite.
b
Revenu d’emploi des parents, si moins de 18 ans.

2.2. Quelques vignettes descriptives

Trois vignettes donnent une première idée de la variété et de l’ampleur des coûts assumés par les
personnes ou leur famille, et des stratégies budgétaires. Elles aident aussi à distinguer plus aisément
les coûts supplémentaires spécifiques et généraux.
Yvon, 61 ans, est atteint d’une maladie dégénérative12 . Il vit avec sa conjointe qui a quitté son emploi
pour prendre soin de lui, estimant le manque à gagner annuel à 20 000 $ (15 000 euros). Le couple
dispose de revenus de 40 000 $ provenant de la rente d’Yvon et d’une bonne assurance. Yvon compte
sur sa conjointe pour les courses, l’alimentation, les soins personnels ; il ne reçoit donc pas de services
à domicile. Son fauteuil roulant est fourni par les services publics et son quadriporteur, remboursé
par l’assurance. Des adaptations ont été apportées au domicile (rampe d’accès, portes coulissantes),
presque toutes compensées par l’État. Yvon se rend régulièrement au centre de physiothérapie : ses
traitements sont gratuits, ses frais de déplacement sont couverts à 60 % (et lui incombent donc des
coûts supplémentaires spécifiques), mais pas ses frais de restaurant (coûts supplémentaires généraux).
Basile a 10 ans. Suite à un diagnostic de trouble du spectre autistique, ses parents l’ont inscrit
à des services régionaux de réadaptation du secteur public, mais au bout de deux ans d’attente, se
sont tournés vers des services privés (100 $ par semaine) et d’autres services médicaux (150 $ par
séance). Les parents de Basile travaillent et ont de très bons revenus. Ils bénéficient des prestations
pour enfant handicapé (3500 $ par an), utiles pour acheter du matériel scolaire spécial ou pour engager
une gardienne spécialisée. La mère de Basile consulte un psychologue (en partie couvert par l’assurance
privée) pour conserver l’équilibre dans ses relations avec son fils et son entourage.
Sylvain vit en région rurale. Âgé de 41 ans, célibataire, il a cessé de travailler en raison de problèmes
de santé mentale et dit avoir, par la suite, « bu [s]on isolement et [s]a dépression ». Il n’a pu bénéficier
de l’assurance invalidité ayant reçu trop tard son diagnostic. Ses revenus d’assistance publique sont
de 10 000 $ par année. Craignant d’être « étiqueté », il n’a pas demandé l’allocation supplémentaire
de personne handicapée (manque à gagner de 130 $ par mois). Sylvain se déplace à vélo ou à pied,
car le transport en commun est cher. Il fréquente un centre spécialisé d’activités en cuisine collective.

12
Tous les noms utilisés sont fictifs.
L. Dumais, M.-N. Ducharme / ALTER, European Journal of Disability Research 11 (2017) 99–112 107

Sylvain n’encourt aucun coût supplémentaire, car son budget ne le lui permet pas. La réponse à ses
besoins particuliers passe par des services gratuits ou par des privations.

2.3. Les habitudes de vie et les coûts supplémentaires

Notre étude a révélé que les coûts supplémentaires généraux rapportés par certains ménages repré-
sentaient des dépenses pouvant aller jusqu’à 7000 $ annuellement, mais que certaines familles ne
dépensaient aucuns frais supplémentaires (Dumais, Ducharme, & Prohet, 2014, p. 121). Bien que nos
chiffres n’aient pas de valeur statistique (le coût médian se situant à 750 $, par exemple), ils révèlent
des variations importantes entre ménages de personnes handicapées.
Sur la douzaine d’habitudes de vie courantes que nous avons proposées aux répondants, trois
domaines de dépenses ressortent fréquemment : l’habitation, les soins et les déplacements. Une diver-
sité de situations de coûts supplémentaires, généraux ou spécifiques, composent ce triple panorama,
notamment en fonction du type d’incapacité des personnes.
En matière d’habitation par exemple, les répondants ayant des incapacités motrices ont rapporté
des dépenses telles que : surcoût général du loyer en raison de la proximité des commerces ou
d’installations spéciales (ascenseur), surcoût spécifique d’entretien du domicile (ménage, entretien
extérieur) ou pour l’achat de meubles adaptés. Pour leurs déplacements, ces répondants ont rap-
porté un surcoût général d’assurance pour leur quadriporteur (bien que l’équipement soit fourni par
un programme public) et un surcoût spécifique pour l’acquisition d’un équipement haut de gamme
ou son entretien fréquent. Enfin, les médicaments prescrits par leur médecin mais non couverts par
l’État entraînent des coûts, tout comme les consultations de spécialistes paramédicaux, exclus des
programmes existants.
Les répondants ayant des incapacités motrices ont, en revanche, relevé moins de dépenses que les
autres personnes handicapées dans les domaines du travail, de l’éducation, des communications, ou
pour la nutrition, les loisirs, les responsabilités familiales et financières. Les personnes vivant avec une
déficience sensorielle engagent davantage de coûts en matière de communication, d’intégration au tra-
vail, de loisirs et d’habitation. Pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle ou un trouble
du spectre autistique, les coûts supplémentaires engagés par elles ou leur famille concernent surtout
les soins personnels, le soutien à la nutrition et l’habitation. Les personnes vivant avec un problème
de santé mentale rapportent relativement peu de coûts supplémentaires toutes sphères confondues ;
notons que dans notre échantillon, ces personnes disposaient de moins bons revenus (provenant de
programmes d’assistance) et de moins d’aide de leur famille. Quant aux individus polyhandicapés,
notre enquête a surtout relevé des coûts liés aux soins personnels, à la nutrition, à l’habitation et aux
déplacements. Ces exemples illustrent, encore ici, la présence de coûts supplémentaires tant généraux
que spécifiques.
Les domaines de coûts supplémentaires sont donc associés aux types d’incapacité et surtout,
comme nous le verrons mieux plus loin, l’occurrence des coûts est liée aux revenus du ménage. Ce
constat renvoie à un paradoxe des politiques actuelles, où l’inclusion sociale s’exprime par une « dés-
institutionnalisation » des services aux personnes afin qu’elles vivent à domicile, mais avec des coûts
supplémentaires pour les familles et les personnes que l’État n’assume pas suffisamment (en services
à domicile ou d’accompagnement, notamment)13 .

2.4. Les pertes salariales et la contribution des familles

Bien qu’il ne s’agisse pas de « dépenses » au sens propre, notre enquête a relevé certaines pertes de
revenus, telles que la réduction des heures hebdomadaires de travail ou l’abandon d’un emploi, à titre
de coûts supplémentaires généraux. Par exemple, Mylène, qui est aveugle et souffre d’une maladie

13
À partir de travaux de recherche comparatifs France-Québec sur les services à domicile, nous avons identifié plusieurs
paradoxes et défis relatifs au nouveau partage des rôles entre l’État et les familles, ou tiers aidants, dans le champ du handicap
(Bresson et Dumais, Les paradoxes du recours aux aidants familiaux dans les politiques sociales : l’exemple des politiques du
handicap en France et au Québec, à paraître).
108 L. Dumais, M.-N. Ducharme / ALTER, European Journal of Disability Research 11 (2017) 99–112

chronique, a diminué son temps de travail en raison de la fatigue. Gagnant moins de 30 000 $ par
année, les travaux d’entretien de la maison sont négligés et elle a cessé la livraison de la « popote
roulante » qui lui permettait de se nourrir adéquatement.
Les pertes salariales peuvent concerner les parents ou un proche aidant de la personne handicapée.
Si elles étaient toutes comptabilisées, ces pertes figureraient parmi les coûts supplémentaires géné-
raux les plus importants. Par exemple, dans le cas de parents ou conjoints de personnes lourdement
handicapées, ces pertes s’élèveraient à des niveaux exceptionnels si elles étaient mesurées à long
terme. Ce serait le cas des parents d’Oscar, 12 ans, dont le père a changé de métier et la mère a cessé
son emploi afin de s’occuper de leur fils à plein temps. Nous pouvons toutefois les identifier comme
des pertes d’opportunités.
Selon notre enquête, les coûts supplémentaires généraux assumés par les parents ou la fratrie
comptent parmi les plus élevés. Certaines pertes salariales sont comptabilisables, et non couvertes par
congés prévus dans les protections normales. Des parents prennent à leurs frais des journées de congé
pour accompagner leur enfant à l’école, à des rendez-vous médicaux, ou au centre de réadaptation. La
mère d’Adèle, 3 ans, dit sacrifier une demi-journée de salaire par semaine pour accompagner sa fille
chez l’orthophoniste. La prise en charge familiale se poursuit même si les « enfants » sont devenus
adultes. C’est le cas de Cindy, 29 ans, atteinte d’une maladie dégénérative et partageant un modeste
logis avec son père qui a, jusqu’à récemment, assumé toutes ses charges financières. Dans les cas
extrêmes, les parents d’enfants mineurs sont plus directement affectés par les pertes d’opportunités
salariales ou professionnelles à long terme.

2.5. L’influence des facteurs socioéconomiques et les choix budgétaires

Notre enquête confirme l’effet du statut socioéconomique sur le niveau des coûts du handicap (bas,
moyen, élevé). Autrement dit, la question des coûts du handicap est une question de classe sociale
– et pas seulement de type ou gravité d’incapacité. Les répondants qui ont engagé les coûts supplé-
mentaires spécifiques ou généraux les plus nombreux et variés disposent de revenus confortables ou
de l’aide financière de leur famille. Plus le ménage a de revenus, plus les coûts supplémentaires du
handicap se diversifient ou sont élevés.
Notre étude montre clairement que les personnes ayant des revenus faibles, vivant seules et bénéfi-
ciant peu des ressources de leur famille sont moins susceptibles d’engager des coûts supplémentaires
spécifiques ou généraux. En creusant un peu l’analyse, elles apparaissent comme subissant le plus
d’entraves dans l’exercice de leur participation sociale. Par exemple, Luc, Sylvain et Marc ont des
problèmes psychiatriques et vivent de l’assistance sociale. Leurs besoins courants sont difficilement
comblés, tandis que leur réseau familial est peu susceptible de les aider. Ils font une croix sur les
activités de socialisation, faute de revenus.
Quant à la sévérité de l’incapacité, pourtant identifiée comme facteur associé à l’importance des
coûts dans la littérature, notre enquête permet difficilement de porter un jugement. Ce résultat pour-
rait s’expliquer par le fait que le but premier de la recherche n’était pas de mesurer le niveau des coûts
mais d’identifier la variété et les types de coûts supplémentaires. De même, selon nos données, le
territoire de résidence semble avoir peu d’effet. Ces pistes de recherche mériteront néanmoins d’être
poursuivies dans le futur.

3. Analyse des enjeux et des défis d’une politique de compensation

3.1. Une pléthore de programmes, mais insuffisante et recréant des inégalités

Alors que notre démarche cherchait d’abord, en conformité avec l’appel de l’OPHQ, à faire le portrait
des coûts supplémentaires généraux, une grande variété de coûts supplémentaires spécifiques a été
identifiée au cours de l’exercice. Cela laisse entendre que si le dispositif québécois de compensation est
très extensivement déployé, il connaît des heurts et tend même à creuser les inégalités non seulement
avec les personnes sans incapacités, mais aussi entre les personnes vivant avec un handicap. Le cas
échéant, la nature du handicap, le régime de protection qui le couvre, et le soutien familial dont la
personne dispose influencent cet écart.
L. Dumais, M.-N. Ducharme / ALTER, European Journal of Disability Research 11 (2017) 99–112 109

Tableau 2
Les principaux types de coûts supplémentaires spécifiques.

1 Coûts liés aux fonds insuffisants des programmes


2 Coûts liés au peu d’accessibilité des services publics (courants ou spécialisés)
3 Coûts liés à la mauvaise qualité d’un service

Bien que l’on compte environ 200 programmes couvrant des besoins particuliers au Québec14 , notre
analyse a montré que de nombreux programmes offrent des ressources insuffisantes aux personnes
éligibles. L’inadéquation entre les besoins des personnes et les ressources publiques à leur disposition
s’explique en partie par le fait que des programmes sont régionalisés et appliqués différemment, ou
qu’ils affichent des temps d’attente excessifs et une qualité telle que cela incite les bénéficiaires à
recourir à des services alternatifs. L’inadéquation s’explique aussi par le fait que des gens éligibles à
des services sont peu ou pas informés des programmes existants et ne s’en prévalent donc pas.
La recherche révèle également que des personnes choisissent de ne pas se prévaloir de services
gouvernementaux auxquels ils ont droit ; ce phénomène de non-recours apparaît dans des recherches
récentes portant sur l’assistance (Warin, 2012). Dans notre enquête toutefois, cette tendance témoigne
plutôt d’une intégration idéologique et culturelle du discours politique libéral qui gagne du terrain au
Québec et au Canada et qui privilégie pour l’État-providence un rôle d’assistance aux plus vulnérables
seulement15 . Ce discours remet en question l’universalité des services publics et pose la politique
sociale comme un objet destiné d’abord, pour ne pas dire exclusivement, aux populations démunies.
Ainsi, Claire, 60 ans et rentière, explique qu’elle préfère laisser à d’autres personnes handicapées la
chance de bénéficier d’un service d’aide à domicile gratuit, ses revenus étant suffisants pour en défrayer
les coûts et profiter de déductions fiscales.
Ce constat nous ramène toutefois aux mutations économiques qu’ont subies les systèmes fiscaux
canadiens et québécois depuis les années 1980. Ceux-ci, en ciblant la classe moyenne, ont permis de
« soutenir la demande » de biens et de services, privés et collectifs, mais bien souvent au détriment
des transferts de revenus aux populations démunies, y compris parmi les ménages de personnes
handicapées (Torjman, 2015).

3.2. Proposition d’une typologie des coûts supplémentaires

L’analyse nous a conduits à développer une typologie des coûts supplémentaires, susceptible
d’opérationnalisation dans des mesures de compensation. Celle-ci n’est plus basée sur des habitudes
de vie ou des catégories de besoins, mais sur les caractéristiques des coûts.
Au chapitre des coûts supplémentaires spécifiques, les situations se déclinent en trois types, comme
le montre le Tableau 2. Outre l’insuffisance des programmes (ou leur manque d’intensité), tel que déjà
relevé dans les écrits sur le sujet, deux autres motifs expliquent les coûts supplémentaires spécifiques
identifiées dans la présente recherche : le manque d’accessibilité aux services couverts et la mauvaise
qualité des services.
Au chapitre des coûts supplémentaires généraux, notre analyse distingue six catégories présentées
au Tableau 3.
La première catégorie fait référence aux pertes de revenus et aux pertes d’opportunités de consom-
mation. Elle permet par exemple d’évaluer les coûts supplémentaires reliés au rétrécissement des
options, à l’éventail de choix et aux opportunités d’achat en raison d’un handicap. La seconde caté-
gorie couvre les dons, les pourboires et les récompenses que les personnes handicapées déboursent

14
Le laboratoire de recherche sur les pratiques et les politiques sociales (LAREPPS) avait en 2002 répertorié l’ensemble des
mesures ou programmes (incluant crédits d’impôt, allocations, indemnisations, aides techniques et services) s’adressant aux
personnes handicapées au Québec, que ceux-ci soient de juridiction fédérale (environ 80 mesures) ou provinciale (environ 270).
La politique À part entière parle de « plus de 200 programmes » (Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), 2009 :
46).
15
Par opposition aux régimes providentialistes corporatistes européens bâtis sur un mode contributif d’assurance, ou aux
régimes scandinaves plus universalistes. Dans les nouvelles approches d’analyse du « non-recours » à l’assistance, c’est un
raisonnement plutôt inverse, ne pas être stigmatisé, qui est invoqué.
110 L. Dumais, M.-N. Ducharme / ALTER, European Journal of Disability Research 11 (2017) 99–112

Tableau 3
Les principaux types de coûts supplémentaires généraux.

1 Les pertes de revenus et les pertes d’opportunités de consommation


2 Les dons, pourboires et récompenses
3 Les incidents
4 Les besoins particuliers non reconnus
5 Les dépenses complémentaires ou au pourtour d’un service
6 Facturation « par défaut » sans accès à un service courant

pour des services rendus bénévolement, que ce soit par un ami, un voisin ou un membre de la famille.
Une troisième catégorie traduit les coûts liés à des pertes et bris fréquents d’équipement ou à d’autres
dommages et incidents induits par une situation de handicap. Une quatrième répertorie les frais liés
aux besoins particuliers non reconnus, comme par exemple les frais de participation d’une répondante
dans le cadre d’un protocole de recherche prometteur portant sur le handicap. Les dépenses complé-
mentaires ou au pourtour d’un service, comme le surcoût d’un logement situé au rez-de-chaussée ou
à la fréquentation d’une épicerie plus chère offrant le service de livraison, constituent un cinquième
ensemble. Finalement, la sixième catégorie, « facturation par défaut », témoigne de situations comme
celle d’un répondant atteint de surdité devant payer un forfait de téléphonie incluant une message-
rie vocale. Enfin, l’enquête a levé le voile sur une catégorie de coûts généraux extrêmement ardus à
évaluer et, par conséquent, à compenser, mais néanmoins réels : il s’agit des pertes de jouissance, des
« deuils à faire », des « coûts moraux » d’anxiété, de peine et de tristesse, que maints répondants ont
évoqués.

3.3. Pauvreté, pauvreté relative et solidarité par rapport aux coûts du handicap

Notre enquête a dévoilé une gamme extrêmement large et variée de coûts supplémentaires dans
la vie courante des personnes handicapées vivant au Québec16 . Plusieurs cas sont illustratifs de ce
que Fougeyrollas et al. (1991) nomment la paupérisation découlant du processus de production du
handicap, et aussi de la thèse selon laquelle le revenu même des ménages constitue un facteur explicatif
des coûts supplémentaires rapportés dans les enquêtes subjectives (Tibble, 2005).
Globalement, rares sont les personnes handicapées ou leur famille qui ne ressentent pas les charges
économiques supplémentaires reliées à leur situation de handicap : seulement un répondant sur six
rencontré dans notre enquête déclare que ses dépenses supplémentaires sont aisément assimilables ou
que celles-ci n’ont pas ou ont peu d’effet sur son niveau de vie. Par contraste, la plupart des personnes
optent pour des combinaisons budgétaires impliquant de couper certaines dépenses afin d’engager
des coûts supplémentaires jugés incontournables.
Par ailleurs, l’image souvent véhiculée de la pauvreté des personnes handicapées doit être nuan-
cée au terme de la présente recherche. La marge de manœuvre financière de certains ménages paraît
être associée à deux types de solidarité largement reconnus dans la littérature sociologique (Esping-
Andersen, 2008 ; Paugam, 2011) : la solidarité familiale ou de proximité et la solidarité professionnelle.
La contribution des familles, dans tous les types de régime d’État-providence, a toujours constitué le
pilier invisible de la protection sociale et la présente recherche ne fait pas exception. De surcroît,
notre étude confirme combien les situations de handicap grave sollicitent de manière exceptionnelle
les familles. Notre enquête tend aussi à montrer que les personnes ayant pu contribuer à des régimes
d’assurance au cours de leur vie active semblent mieux s’en tirer, en dépit des coûts supplémen-
taires, tantôt importants, tantôt mineurs, qu’ils défraient. Toutefois, dans le cas des adultes n’ayant
pas contribué à un régime d’assurance et vivant seuls ou isolés, leur statut d’assistés les laisse dans
des situations de privation importante et ce, même s’ils rapportent avoir de faibles « coûts supplé-
mentaires » ou peu variés. La solidarité citoyenne, incarnée par l’assistance publique, apparaît ici bien
déficitaire. Ces constats nous enjoignent donc à revenir, en conclusion, sur l’un des enjeux principaux
de la compensation équitable : qui doit payer le prix du handicap et comment soutenir les ménages ?

16
Le rapport de recherche fournit un tableau détaillé d’environ 200 catégories de coûts rapportées par les familles d’enfants
handicapés et par les adultes handicapés au sein du répertoire cible d’habitudes de vie (Dumais et al., 2014).
L. Dumais, M.-N. Ducharme / ALTER, European Journal of Disability Research 11 (2017) 99–112 111

4. Conclusion

Dans le but de questionner les dispositifs étatiques de compensation équitable, l’étude récente
des coûts supplémentaires du handicap au Québec apporte certains éclairages. Elle souligne à quel
point l’expression des besoins particuliers des individus et des ménages est variable, et dépend de
l’environnement social et familial. La présence de besoins peut se traduire en des positions de repli,
de débrouillardise ou de grande combativité ; elle est révélatrice de solidarités et de contre-dons, de
l’appui d’un réseau d’amis ou de parents. Pour plusieurs personnes et leur famille de classe moyenne
ou modeste, les dépenses reflètent un ensemble de choix subjectifs entre opportunités et contraintes ;
mais ce rationnel ne s’applique pas également aux personnes ou ménages pauvres vivant en situation
de handicap pour qui les coûts supplémentaires se transforment essentiellement en privations et en
obstacles à leur participation sociale.
La question des coûts supplémentaires permet de mettre en lumière un double fossé. Un premier
écart subsiste entre personnes handicapées et non handicapées, en raison des lacunes des programmes
de compensation, fort nombreux mais souvent insuffisants. Un second écart existe entre personnes
handicapées nanties et pauvres, soit parce qu’il reflète les forces et faiblesses des liens de solidarité de
proximité (famille, voisinage, vie de quartier), soit qu’il découle de l’inégalité des régimes publics de
protection et de soutien social (assistance publique, assurance collective, rentes d’invalidité).
Qui doit payer le prix du handicap ? Dans le contexte d’austérité budgétaire actuel, deux tendances
semblent se profiler au Québec : soit que les aides financières et services spécifiques aux citoyens
en situation de handicap soient rationnés, soit que les mesures universelles ou fiscales dont bénéfi-
cient les classes moyennes soient démantelées au profit de mesures visant les personnes handicapées
à faible revenu. Or, ces deux options constituent un recul vis-à-vis de la reconnaissance des coûts
supplémentaires généraux et du droit égal à l’inclusion sociale des personnes handicapées par rap-
port à la population en général. Évoqué dans la littérature anglo-saxonne, un effort de relèvement
des mesures forfaitaires universelles, mais avec plafonnement, nous paraîtrait plus équitable avec ce
dernier principe.

Déclaration de liens d’intérêts

L.D. L’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.


M.N.D. Interventions ponctuelles : L’auteure a été gestionnaire d’une association à but non lucratif,
le Comité Régional des Associations pour la Déficience Intellectuelle, en 2015-2016.

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