Deterioro Cognitivo

kNOW
Alzheimer
Respuestas concretas
a dudas reales
DIRECCIÓN Y COORDINACIÓN: Dr. Pablo Martínez-Lage
Manual de consulta
para Geriatras
Dr. Enrique Arriola Manchola
Dr. José Manuel Marín Carmona
www. kNOWAlzheimer.com
kNOW Alzheimer
Respuestas concretas a dudas reales
DIRECCIÓN Y COORDINACIÓN: Dr. Pablo Martínez-Lage
Manual de consulta para Geriatras

Dr. Enrique Arriola Manchola l Dr. José Manuel Marín Carmona
Actividad acreditada por la Comisión

de Formación Continuada del Sistema
Nacional de Salud y el Consejo Catalán
de Formación Continuada de las
Profesiones Sanitarias con 3,7 créditos
Dirección y coordinación
Dr. Pablo Martínez-Lage Álvarez

Neurólogo. Centro de Investigación y Terapias Avanzadas
de la Fundación CITA-Alzheimer (San Sebastián)
Coordinador del proyecto Know Alzheimer
Autoría
Dr. Enrique Arriola Manchola

Geriatra. Responsable de la Unidad de Memoria y Alzheimer
Fundación Matia (San Sebastián)
Coordinador del Grupo de Demencias de la SEGG
Dr. José Manuel Marín Carmona

Geriatra. Programa Municipal de Memoria y Demencias.
Ayuntamiento de Málaga
Presidente de la Sociedad Andaluza de Geriatría y Gerontología
Patrocinado por:
Dirección editorial:
Avda. República Argentina, 165, pral. 1a

08023 Barcelona
ISBN: 978-84-88116-56-7
D.L.: B. 5.939-2014
Impresión: Vanguard Gràfic S.A.

Índice
Prólogo ........................................................................................................................................................................................................ 5
A) Diagnóstico, síntomas y biomarcadores
1. Diferencias entre envejecimiento psíquico y deterioro cognitivo ligero . .............................. 7

2. ¿Cuál debe ser la actitud ante una persona con deterioro cognitivo leve? ..................... 13
3. ¿Cuáles son los criterios diagnósticos actuales de la enfermedad de Alzheimer? ..... 16
4. ¿Cuáles son las formas atípicas más frecuentes de la enfermedad de Alzheimer? ....... 21
5. ¿Cuándo sospechar un proceso demencial rápidamente progresivo
y qué actitud tomar? .............................................................................................................................................................. 22
B) Tratamiento farmacológico y no farmacológico
6. Inhibidores de la acetilcolinesterasa en la enfermedad de Alzheimer:

por qué, cuándo, cómo y hasta cuándo ............................................................................................................... 25
7. Memantina en la enfermedad de Alzheimer: por qué, cuándo,
cómo y hasta cuándo .............................................................................................................................................................. 28
8. Terapias no farmacológicas en la enfermedad de Alzheimer: terapias
cognitivas y familiares ........................................................................................................................................................... 30
C) Síntomas psicológicos y conductuales en la demencia
9. Valoración de los síntomas psicológicos y conductuales en demencia . ............................. 32

10. Agitación psicomotriz: ¿de qué estamos hablando? ........................................................................... 34
11. Delirium vs. demencia. La realidad de los pacientes geriátricos .............................................. 36
12. Tratamiento no farmacológico de los síntomas psicológicos
y conductuales en la demencia ................................................................................................................................. 38
13. Lugar de los antipsicóticos en el tratamiento de los síntomas psicológicos
y conductuales de la demencia ................................................................................................................................. 39
14. Lugar de los antidepresivos, antiepilépticos y otros fármacos
en el tratamiento de los síntomas psicológicos y conductuales de la demencia .......... 42
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kNOW Alzheimer
D) Aspectos éticos y legales
15. ¿Cuándo debe dejar de conducir el enfermo de Alzheimer? ...................................................... 44

16. ¿Cómo podemos medir la competencia de los enfermos? ............................................................. 46
17. ¿Qué aspectos deben concurrir en la comunicación del diagnóstico? ............................... 49
18. ¿Qué hacer ante la sospecha de una situación de negligencia o maltrato? ................. 51
19. Directrices anticipadas y muerte digna ............................................................................................................. 54
E) Cuidados, demencia avanzada y recursos sociosanitarios
20. ¿Cuáles son los criterios de terminalidad en la enfermedad de Alzheimer? ............... 56

21. La situación nutricional, ¿influye en la evolución y pronóstico
de la enfermedad de Alzheimer? ........................................................................................................................... 60
22. El dilema de la alimentación artificial en las fases avanzadas de la demencia .......... 62
23. Importancia de la comorbilidad en la enfermedad de Alzheimer ......................................... 64
24. Dolor en la enfermedad de Alzheimer .............................................................................................................. 66
25. Objetivos generales y específicos del manejo del paciente con enfermedad
de Alzheimer en fases leves . ........................................................................................................................................ 69
26. Objetivos generales y específicos del manejo del paciente con enfermedad
de Alzheimer en fases moderadas ......................................................................................................................... 72
27. Objetivos generales y específicos del manejo del paciente con la enfermedad
de Alzheimer en fases avanzadas ........................................................................................................................... 74
28. ¿Podemos mejorar la atención de los pacientes en las últimas fases
de la enfermedad de Alzheimer? Estudio CASCADE ........................................................................... 76
29. Calidad asistencial. Criterios ACOVE .................................................................................................................... 81
30. Repercusiones en la salud mental del cuidador familiar................................................................... 85
Prueba de evaluación ............................................................................................................................................................ 87
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Prólogo
La demencia en general, y la enfermedad de Alzheimer en particular, es una patología extraor-

dinariamente prevalente y peculiar que exige para su adecuada atención y cuidado la participa-
ción de pacientes, familias y diversos grupos de profesionales de las redes sociosanitarias.
Su diagnóstico puede resultar complejo especialmente en las fases iniciales y su abordaje te-
rapéutico está todavía sujeto a marcadas controversias. La dificultad que entraña la correcta
identificación de los primeros síntomas por parte de los propios pacientes y sus allegados, las
circunstancias en las que trabajan los médicos de la atención primaria, las vicisitudes de la coor-
dinación entre primaria y especializada, la disponibilidad de medios diagnósticos, la utilización
o no de biomarcadores, y muchos otros factores pueden contribuir a que se produzcan retrasos
y errores en el diagnóstico e instauración de un tratamiento adecuado.
Se añaden además dilemas en cuanto a la comunicación del diagnóstico, asesoramiento ético y

legal, papel de los profesionales en el seguimiento de pacientes y familiares durante todo el cur-
so de la enfermedad, supresión del tratamiento, toma de decisiones al final de la vida y muchos
otros. A pesar de las directrices formuladas por la Unión Europea hace ya cuatro años España si-
gue siendo hoy un país europeo sin un Plan Nacional de demencia y enfermedad de Alzheimer.
El proyecto kNOW Alzheimer surge como iniciativa conjunta desde la Sociedad Española de
Neurología, la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, la Sociedad Española de Médicos
de Atención Primaria, la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria y la Confederación Espa-
ñola de Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer (CEAFA). La iniciativa se planteó
con el objetivo de obtener un retrato actualizado de la realidad del manejo de los enfermos de
Alzheimer en España. En concreto, se pretendió conocer cuáles son las actitudes de los distintos
colectivos involucrados en el diagnóstico y manejo de la enfermedad, detectar sus necesidades
de formación y analizar circunstancias susceptibles de mejoras que redundarían en una mejor
atención a pacientes y familiares.
Para ello, en una primera fase del proyecto, se desarrollaron unos cuestionarios/encuesta,
orientados específicamente a cada uno de los cinco colectivos implicados, que fueron puestos
a disposición de todos aquellos profesionales y cuidadores interesados en participar, de for-
ma libre y no incentivada. El periodo de recogida de datos acabó con un total de 1.642 en-
cuestas cumplimentadas, que fueron luego analizadas por los diferentes grupos de trabajo.
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kNOW Alzheimer
El detalle de las encuestas realizadas y su contenido, así como los informes completos de
los resultados obtenidos están disponibles para su consulta en la página web del proyecto
(www.knowalzheimer.com).
El presente Manual es el resultado de dicho análisis, y pretende dar respuesta a las dudas y con-
troversias detectadas con mayor frecuencia en las encuestas, ayudando así a profesionales y cui-
dadores a mejorar la calidad de la asistencia que prestan a los enfermos de Alzheimer.
Quiero agradecer, para finalizar, la participación de todos los implicados en este proyecto, desde
los grupos de trabajo de cada sociedad hasta todos los profesionales y cuidadores que han par-
ticipado cumplimentando las encuestas y enviando sus opiniones, sin olvidar la imprescindible
colaboración de STADA, que ha proporcionado la necesaria financiación y el soporte logístico,
técnico e informático al proyecto.
Dr. Pablo Martínez-Lage Álvarez

Neurólogo. Centro de Investigación y Terapias Avanzadas
de la Fundación CITA-Alzheimer Fundazioa (San Sebastián).
Coordinador del proyecto Know Alzheimer
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1 Diferencias entre envejecimiento psíquico y deterioro cognitivo ligero
ENVEJECIMIENTO Es importante anotar la relevancia que tienen la integri-

dad sensorial (vista y oído de forma fundamental), el es-
La idea de que el envejecimiento conduce de forma in- tado global de salud y el consumo de fármacos para un
defectible al deterioro cognitivo ha cambiado en los úl- funcionamiento psíquico correcto. Teniendo en cuenta
timos años, en los que se ha ido descubriendo que al- la variabilidad del proceso debido a la multitud de varia-
gunos aspectos de la cognición que se consideraban bles que influyen (entre ellas el entrenamiento cognitivo
provocados por el envejecimiento en realidad son con- y la creación de hábitos cognitivos saludables), y quizá
secuencia de lesiones cerebrales secundarias a enfer- pecando de una visión reduccionista, podemos consi-
medades asociadas al envejecimiento. La detección pre- derar que los cambios producidos por el envejecimiento
coz de estas enfermedades, incluso en fases preclínicas, de forma genérica (y que éstos son poco significativos
podría estabilizar y hasta revertir las consecuencias. La hasta los 80 años) a diferentes niveles son los que se
diferenciación entre si estas lesiones son consecuencia muestran en la Tabla 1-1 .
de la neurodegeneración, del envejecimiento o de una
enfermedad “médica” es una cuestión crucial. En es- Aclaración previa: En la vida corriente utilizamos po-
te apartado describiremos los cambios que se produ- co nuestra reserva cognitiva. Para cuando se producen
cen con el envejecimiento normal en diferentes habi- síntomas, ya hemos consumido antes la reserva cogni-
lidades cognitivas y realizaremos un comentario sobre tiva y su capacidad compensatoria. Es decir, el proceso
la depresión. mórbido ya ha efectuado un recorrido asintomático (la
Tabla 1-1 Envejecimiento cognitivo normal
Funciones cognitivas preservadas Funciones cognitivas con declive

Funcionamiento La inteligencia no verbal, la fluida y la velocidad
La inteligencia verbal y la cristalizada.
intelectual general de procesamiento de la información.
La atención sostenida y la primaria Posiblemente, la atención dividida y los cambios
Atención
extendida. rápidos de la atención.
Situaciones novedosas o extrañas que requieren
Funciones ejecutivas Funciones ejecutivas en el mundo real.
funcionamiento ejecutivo y eficacia de procesos inhibitorios.
Remota, inmediata, procedimental, Capacidad de aprendizaje, recuerdo de nueva información
Memoria
semántica y el reconocimiento. (memoria reciente) y metamemoria.
Comprensión, vocabulario, expresión Hallazgo espontáneo de palabras, componente
Lenguaje
verbal y habilidades sintácticas. prosódico, denominación de objetos y fluencia verbal.
Habilidad visuoespacial Construcción y copia simple. Rotación mental, copia compleja y montaje mental.
Funciones psicomotoras Tiempo de reacción.
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kNOW Alzheimer
plasticidad, el nivel educacional y profesional forman Tabla 1-2 Cambios en la neurotransmisión asociados
parte de la reserva y de su expresión). Por otra parte, la con el envejecimiento
apreciación de síntomas está directamente relacionada
Sistema colinérgico: disminuye la síntesis de acetilcolina
con el nivel de exigencia del medio; a menor exigencia,
por descenso de la actividad de acetilcolintransferasa y
la apreciación es más tardía y viceversa (ambiente rural disminución de los receptores muscarínicos en la corteza
frente a urbano). cerebral, hipocampo y estriado (provocando trastornos
de memoria).
Envejecimiento cerebral Sistema dopaminérgico: la sustancia negra pierde

neuronas. Disminuye la actividad de la tirosinhidroxilasa
y la dopadescarboxilasa en la sustancia negra y el núcleo
La base biológica del funcionamiento psíquico es difícil estriado, de la dopamina en el núcleo estriado (provocando
de explicar, pero es posible realizar aproximaciones de un descenso de la velocidad de procesamiento y en la
carácter rudimentario, y aunque esto nos puede ser útil, memoria de trabajo), y de los receptores dopaminérgicos
no refleja la compleja realidad de la actividad cerebral. D2 en el estriado.
Son las modificaciones a nivel de la neurotransmisión Sistema noradrenérgico: se produce una reducción de su
las que más nos pueden ayudar a comprender los cam- actividad, con pérdida de hasta el 40% de las neuronas del
locus coeruleus (aumentando el ruido neuronal y provocando
bios y la susceptibilidad del mayor a padecer determina- una reducción de la capacidad asociativa cerebral).
dos trastornos mentales ( Tabla 1-2 ).
Sistema serotoninérgico: las concentraciones de serotonina
no se modifican, pero hay disminución de los receptores
Envejecimiento psíquico serotoninérgicos 5-HT1A y5-HT2A de la corteza cerebral.
Sistema aminérgico: el ácido glutámico no parece sufrir
Funcionamiento intelectual general. La capacidad modificaciones. Hay disminución del número de receptores
verbal y las habilidades cristalizadas por la experiencia NMDA en la corteza, hipocampo y núcleo estriado, y de la
respuesta de éstos a la estimulación. El GABA disminuye su
permanecen relativamente intactas, pero aquellas que
actividad.
requieren razonamiento flexible, creatividad no verbal
e inteligencia fluida declinan. Se gana en “sabiduría”
(experiencia) y se pierde en creatividad/innovación. Es- Cómo solventa un mayor un problema habitual, cuáles
te patrón general ha sido corroborado por estudios son la bases personalizadas de la cognición, la influen-
transversales y longitudinales. De todos modos, no de- cia de los factores no cognitivos, cuáles son las varia-
bemos olvidar el modelo de Baltes de proceso de op- bles predictoras de declive o mantenimiento, cuál es la
timización selectiva con compensación. La inteligen- importancia del contexto y cuáles son las variables so-
cia “práctica” (¿podríamos llamarle competencia?), ciales y estructurales de salud y de personalidad que
entendida como la habilidad para resolver problemas expliquen las diferencias individuales, serían aportacio-
cotidianos (problemas que se plantean en el mundo nes sobresalientes y necesarias de la actividad investi-
real), no declina apenas (es diferente al declive que se gadora.
observa en las tareas de “laboratorio”) en contextos
familiares (diferenciar lo anterior de problemas nuevos Atención. Aumenta la distractiblidad, pero ésta no pro-
en contextos desconocidos). Podríamos discutir aquí voca problemas relevantes. Puede estar negativamente
qué entendemos por rendimiento productivo social, impactada por los problemas sensoriales, enfermeda-
de la eficiencia cognitiva o del papel de la experiencia des, dolor crónico, medicamentos y trastornos psiquiá-
en la compensación… tricos (básicamente ansiedad o depresión). La atención
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es un requisito imprescindible para el normal funciona- Funciones psicomotoras. El descenso de actividad do-
miento del resto de funciones cognitivas. paminérgica y la aparición de cambios en la sustancia
blanca periventricular se asocian con una reducción de
Funciones ejecutivas. Los tests que valoran respues- la velocidad cognitiva y de las funciones motoras bási-
tas inhibitorias empeoran; sin embargo, en la actividad cas, provocando un aumento del tiempo de reacción,
normal en el “mundo real” no hay problemas. siendo ésta una de las razones fundamentales que ex-
plican muchos de los cambios achacados al envejeci-
Memoria. La curva de aprendizaje es más lenta y baja. miento en velocidad perceptual, atención y memoria de
Estudios longitudinales muestran, de forma consisten- trabajo.
te, que la variabilidad en el rendimiento cognitivo au-
menta con el envejecimiento. De cualquier modo, en el Categorizando el proceso de envejecimiento psíquico,
envejecimiento con éxito la memoria habitual es la ade- diremos que primero se produce un enlentecimiento de
cuada para las exigencias de la vida independiente. Está los procesos, que se acompaña de la alteración de los
influenciada por el impacto emocional que la ha acom- procesos mnésicos (memoria a corto, de trabajo y epi-
pañado y puede llegar a formar parte de la memoria se- sódica) y de funciones ejecutivas de forma relevante (di-
mántica del individuo. ficultad para resolver problemas, tomar decisiones com-
plejas o no familiares, inhibir respuestas y desestimar
Lenguaje. Se mantiene relativamente estable. estímulos distractores asociados a una falta de flexibili-
dad –rigidez- en el comportamiento). Las repercusiones
Comprensión. Se acepta en general que permanece en funciones visuoespaciales y de lenguaje son meno-
relativamente intacta. res. Podríamos afirmar que el envejecimiento provoca
una tendencia a la “frontalización” del individuo por
Producción. Se observa un aumento de repeticiones, declive funcional frontal y de áreas de conexión a nivel
largas pausas, aumento en el uso de pronombres, cir- prefrontal.
cunloquios, palabras vagas (comodines) y el fenóme-
no de “lo tengo en la punta de la lengua”. Éste me- Influencia de la comorbilidad
jora (a diferencia de las demencias) de forma marcada
con “señales” facilitadoras. La fluencia verbal semánti- Las enfermedades crónicas afectan a las funciones ce-
ca disminuye; sin embargo, la fonémica permanece ge- rebrales de diferentes formas: Las enfermedades car-
neralmente estable. diovasculares y los factores de riesgo cardiovascular po-
tencian la leopardización de la cognición por múltiples
Habilidad visuoespacial. Diferenciando el rendimien- mecanismos y en diferentes intensidades. Otros pro-
to de la velocidad, podemos afirmar que se produce blemas de salud también afectan al funcionamiento de
un enlentecimiento generalizado en las respuestas pero nuestro psiquismo: las deficiencias nutricionales, la dia-
con un buen rendimiento, aunque éste depende de la betes mellitus, la hipoxemia (obstrucción crónica al flujo
complejidad de las tareas (se trata de un proceso jerár- aéreo, la apnea del sueño), la disfunción tiroidea, algu-
quico, en el que la complejidad requiere procesamien- nos medicamentos (sobre todo opioides, opioides-like,
tos más elaborados y el concurso coordinado de mu- benzodiacepinas, antiepilépticos, antipsicóticos, anti-
chos recursos, por lo que en el mayor, la optimización depresivos, antiparkinsonianos, estimulantes, antihista-
del rendimiento es menor). mínicos y algunos fármacos cardiovasculares (incluidos
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kNOW Alzheimer
especialmente los antiarrítmicos), las enfermedades Tabla 1-3 Deterioro cognitivo ligero tipo amnésico
neurodegenerativas en general (Alzheimer, frontal y sus
variantes, enfermedades por cuerpos de Lewy, parálisis Pérdida de memoria referida por el paciente
o por un informador fiable.
supranuclear progresiva), las relacionadas con el alcohol
(demencia alcohólica: síndrome de Wernicke-Korsakoff Memoria inferior a 1,5 desviaciones estándar
en fase crónica), enfermedades por priones, hidrocefa- o más por debajo de la media para su edad.
lia a presión normal, sida y neurosífilis, entre otras. Cognición general normal.
Normalidad en las actividades de la vida diaria.
Entre esas otras causas nos encontramos con la depre-
Ausencia de criterios diagnósticos de demencia.
sión, que merece un comentario. La depresión puede
ser consecuencia de la perdida de soporte social, de fa- NOTA: Hay variantes, según afecte a la memoria o no,
y si afecta o no a varios dominios.
miliares, esposa, hijos o amigos, cambios en el rol social,
enfermedades o limitaciones físicas. Provoca pérdida de
la iniciativa, atención y concentración pobre y deterio- El deterioro cognitivo ligero (DCL), correspondería
ro de memoria. Nunca debemos olvidar que puede ser en la EA a lo que se ha venido a denominar fase
una fase preclínica de una enfermedad demenciante. prodrómica. Lo más característico es la afectación de la
Debemos estar especialmente atentos en aquellos ca- memoria episódica, que no mejora con claves semánti-
sos en los que no se aprecian factores predisponentes cas además de presentar numerosas intrusiones y falsos
o precipitantes. La depresión mayor se acompaña más reconocimientos en la exploración neuropsicológica. Se
de problemas afectivos, cognitivos y sintomatología ve- aprecia disminución del rendimiento sociolaboral y una
getativa, mientras que en las demencias progresivas se tendencia a minimizar las dificultades. Se inician la des-
aprecia más sintomatología cognitiva y motivacional orientación espacial en lugares poco familiares y la difi-
(concentración pobre y pérdida de iniciativa). cultad para recordar hechos recientes, junto con déficits
en la atención dividida, la atención selectiva y la velo-
cidad en el procesamiento visual. Hay dificultades para
DETERIORO COGNITIVO LIGERO encontrar la palabra deseada. El lenguaje es gramatical-
mente correcto y fluido, la comprensión se encuentra
El Dr. Reisberg hizo un enorme esfuerzo realizando conservada y los enfermos comienzan a presentar difi-
una aproximación a la historia natural de la enferme- cultad para seguir la conversación de los demás.
dad y el suyo sigue constituyendo el método de esta-
diaje más exitoso y el más utilizado por los profesiona- La pérdida de capacidad funcional debe ser analizada
les. Ya en 1982, en la clasificación Global Deterioration en detalle y su prevención debe ser valorada como una
Scale (GDS), Reisberg daba cabida y espacio a situacio- prioridad.
nes preclínicas de la enfermedad (GDS 1), prodrómicas
(GDS 2) y a una aproximación del deterioro cognitivo Cuando realizamos valoración funcional, la respuesta
ligero (DCL) (espacio entre GDS 2 y 3) pero sin criterios no sólo debe ser si hace o no hace algo en concreto,
diagnósticos precisos, concepto sindrómico que poste- pues esto puede depender del estilo de vida previo. La
riormente fue perfilado y perfeccionado por Ronald Pe- valoración debe medir el cambio de algo que antes se
tersen y que es preciso diferenciar del deterioro cogniti- hacía y ahora no se hace, y no funciones que no se han
vo asociado a la edad ( Tablas 1-1 y 1-3 ). realizado nunca.
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Tabla 1-4 Factores de riesgo de progresión de DCL a demencia
Pobres resultados en los tests de recuerdo diferido, fluidez verbal, Aumento de marcadores séricos inflamatorios.
construcción visuoespacial, capacidad de aprendizaje
Repetir las mismas preguntas continuamente.
y de funciones ejecutivas.
Afectación de memoria episódica y visual. Dificultad para manejar el dinero.
Informes de cuidador: Dejar de realizar hobbies habituales.

• Actividades de la vida diaria: uso de teléfono, uso de transporte, Desorientarse en trayectos habituales.
responsabilidad en medicación, habilidad en dinero de mano.
Desorientarse con un cambio de entorno.
• Cambios en habilidades respecto al año previo: nivel de
actividad, memoria visual y semántica, memoria para lugares, Confundirse con las fechas.
eventos y procedimientos, visuoespacial y capacidad de
Cambios de carácter.
aprendizaje.
Atrofia hipocampal (2,5 desviaciones estándar debajo Despreocupación por la higiene y/o el cuidado
de lo esperado por edad y sexo). de la imagen personal.
Cantidad de hiperintensidades en sustancia blanca subcortical. No encontrar palabras comunes de forma frecuente.
Genotipo APOE4. No reconocer personas conocidas.
Factores de riesgo vascular en edades medias de la vida. Cambios en el sueño.
Signos de parkinsonismo. Ideas de robo o de que le cambian las cosas de sitio.
Disfunción del sentido del olfato. Olvidar cosas que ha aprendido recientemente.
Sobreestimación de capacidades funcionales Olvidar con frecuencia lo que ha hecho recientemente.

y la presencia de alteraciones conductuales. Comprar lo mismo repetidas veces.
Falta de insight. No recordar el nombre de una persona (actriz, político…)
Comportamiento social introvertido o aislamiento social. de forma repetida.
Déficit de afrontamiento de pérdidas personales. Cambios de peso.
Apatía como ausencia de reacción/motivación. Tener dificultad para aprender cosas nuevas.
Bloqueo perceptivo. Uso continuado de fármacos anticolinérgicos.
El DCL supone un constructo sindrómico (por defini- eficacia para seleccionar aquellos pacientes suscepti-
ción, de origen plurietiológico, y el grupo de pacientes bles de beneficiarse de tratamientos farmacológicos
que lo conforma dista mucho de presentar un perfil ho- experimentales en ensayos clínicos con la certeza de
mogéneo), por lo que el cumplimiento de sus criterios que el proceso patológico subyacente sea el corres-
diagnósticos no asegura que exista una patología de- pondiente a una EA. Es fundamental diagnosticar la
generativa subyacente, ni que los pacientes evolucio- EA prodrómica y excluir en los ensayos clínicos a aque-
nen a demencia. llos pacientes que van a desarrollar demencias no EA.
Por otra parte, si pudiéramos identificar las diferen-
La heterogeneidad en su presentación y etiología le tes demencias en su fase “predemencial”, es decir,
resta fiabilidad para predecir la evolución e impide en fase preclínica o prodrómica, el término DCL deja-
clasificarlo como una entidad clínica, lo cual limita su ría de tener sentido, pues podríamos diagnosticar las
11
kNOW Alzheimer
enfermedades por su nombre en una fase más pre- producidos por enfermedades neurodegenerativas y
coz de lo que los criterios actuales convencionales nos que su etiología puede ser múltiple: alcohol, vascular,
permiten. En resumen, los criterios actuales de EA no depresión, pluripatología…
permiten un diagnóstico ni temprano ni etiológico, y
el concepto de DCL engloba un síndrome que no per- Por lo que sabemos hasta ahora, en esta fase de la en-
mite siempre diagnosticar a la EA en su fase prodrómi- fermedad no parece haber aún déficits colinérgicos.
ca. La solución “a futuro” de estas limitaciones pasa,
sin duda, por el desarrollo y uso de marcadores, tanto La prevalencia de sintomatología conductual también es
de imagen como marcadores biológicos del proceso muy alta, y es por lo menos tan frecuente como la cogni-
fisiopatológico. tiva. Así, el 43% presenta sintomatología neuropsiquiá-
trica, el 20% depresión, apatía el 15% e irritabilidad el
El DCL es un síndrome, no un diagnóstico específico, 15%.
y es un proceso de alto riesgo para el desarrollo de la
enfermedad de Alzheimer (EA) en un período de 3 a 5 Hoy conocemos algunas circunstancias que nos pue-
años. Sin embargo, hay que aclarar que no todos los den ayudar a predecir la progresión de DCL a demencia
DCL se acaban demenciando, no todos los DCL son ( Tabla 1-4 ).
BIBLIOGRAFÍA
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cognitiva y afectiva. En: Ribera Casado JM, Cruz Jentoft AJ, eds. Glosa, 2007.
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2008; 33-44. de Alzheimer: la realidad de la fase preclínica y prodrómica.
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Médica Panamericana, 2003. biológica. En: Aguera Ortiz L, Cervilla Ballesteros J, Martin
Carrasco M. Psiquiatría Geriátrica. 2ª edición. Barcelona: Masson,
2006; 3-24.
12
2 ¿Cuál debe ser la actitud ante una persona con deterioro cognitivo leve?
Desde su introducción por Petersen en 1999, el cons- (multidominio). En los últimos años se incluye también
tructo clínico denominado deterioro cognitivo leve la afectación neuropsiquiátrica, con especial foco en la
(DCL) ha merecido una gran atención en la literatura depresión (DCL disfórico).
médica y ha despertado no pocas controversias, máxi-
me con la publicación en 2007 por Dubois et al. de El abordaje clínico del paciente con DCL debe partir,
los nuevos criterios diagnósticos para investigación de a nuestro entender, del convencimiento de estar ante
la enfermedad de Alzheimer y la introducción del tér- una situación anormal y con pronóstico incierto (riesgo
mino enfermedad de Alzheimer prodrómica. Recono- aumentado de progresar a demencia, pero con tasas
ciendo con Dubois que el DCL es un cuadro hetero- de reversión a la normalidad o estabilización que algu-
géneo y poco útil para el reconocimiento de pacientes nos estudios cifran en el 25-30%). Por tanto, es primor-
con enfermedad de Alzheimer prodrómica suscepti- dial aumentar la sensibilidad ante las quejas subjetivas
bles de ser incluidos en ensayos clínicos, existe un am- de memoria (fundamentalmente en Atención Primaria),
plio consenso (Petersen 2004 y 2011, Winblad 2004, y realizar una aproximación diagnóstica semejante a la
Gauthier 2006, Albert 2011) en considerarlo un cons- realizada en los pacientes con demencia, que incluiría
tructo válido en la práctica clínica diaria, capaz de identi- los apartados que se detallan a continuación.
ficar pacientes con un deterioro cognitivo situado entre
el envejecimiento normal y la demencia (no normales, Anamnesis (directa y referida por el informante)
no dementes), y con un riesgo superior al esperado de y exploración física. Interesará conocer las caracterís-
desarrollar demencia en general, y enfermedad de Al- ticas del deterioro referido, el tiempo de evolución y
zheimer en particular (10-15% al año en población de las circunstancias que puedan condicionarlo o influir en
clínicas de memoria, 80% a los seis años). El concepto él (antecedentes familiares, comorbilidades, fármacos,
ampliado de DCL incluye a personas con un deterioro etc.).
cognitivo con respecto a su funcionamiento previo, re-
ferido por el propio sujeto o un informante, y corrobo- Exploraciones complementarias. Analítica sanguí-
rado a través de la historia clínica o pruebas neuropsi- nea (completa, incluyendo perfil tiroideo, vitamina B12
cológicas, con preservación funcional en las actividades y ácido fólico) y neuroimagen estructural (TAC, RMN).
de la vida diaria (puede haber leve afectación de acti- Protocolo habitual en el estudio de deterioro cognitivo/
vidades complejas –laborales, ocio, etc.– que no limi- demencia con el objetivo de identificar patologías que
tan la independencia en general). Los dominios cogni- puedan condicionarlos (enfermedades metabólicas,
tivos afectados pueden ser la memoria (DCL-amnésico, enfermedad cerebrovascular, tumores, etc.). El uso de
el más frecuente y con mayor riesgo de progresar a biomarcadores, bien de líquido cefalorraquídeo (ami-
enfermedad de Alzheimer) u otros (lenguaje, funciones loide BA42, proteína Tau o su relación) o de neuroima-
ejecutivas, capacidades visuoespaciales) y pueden mani- gen (PET de amiloide) quedan reservados para su uso
festarse de forma aislada (dominio único) o combinada en investigación, y requieren mayores estudios para su
13
kNOW Alzheimer
normativización y estandarización. Algo similar ocu- entre DCL y demencia. La historia (directa y referida)
rre con el uso de técnicas que pudieran orientar so- suele ser fundamental en su investigación, enfatizan-
bre el riesgo de progresión de DCL a enfermedad de do la pérdida de funciones previamente desarrolladas y
Alzheimer (volumetría mediante RMN, PET de glucosa, su impacto en la autonomía del sujeto. Con frecuencia
por ejemplo). hay afectación leve de las llamadas actividades comple-
jas de la vida diaria (laborales, ocio y tiempo libre, etc.),
Evaluación neuropsicológica. Deberá cumplir un do- para las que carecemos de escalas estandarizadas para
ble objetivo. Por un lado, constatar un funcionamiento su análisis.
cognitivo global correcto, y por otro objetivar el deterio-
ro del/los dominio/s cognitivo/s afectado/s. En el primer Aproximación terapéutica. No hay evidencias que so-
caso, se suele emplear el Mini–Mental State Examina- porten el uso de fármacos en el DCL para disminuir el
tion (MMSE) de Folstein, con puntuaciones general- riesgo de progresión a demencia. Los ensayos clínicos
mente superiores a 24. En el estudio del deterioro de la realizados con donepezilo, rivastigmina, galantamina,
memoria interesa especialmente la memoria episódica altas dosis de vitamina E o Gingko biloba han sido ne-
(capacidad de aprender y recordar nueva información). gativos en este caso. En la actualidad hay en marcha un
Algunos autores recomiendan el uso del MIS (Memory ensayo clínico con Souvenaid®, fármaco nutricional re-
Impairment Screen) de Buschke o el más global Mon- cientemente aprobado para su uso en enfermedad de
treal Cognitive Assesment (MoCA). En nuestro entor- Alzheimer en fase leve.
no se han desarrollado tests interesantes y fáciles de
emplear, como el Test de las fotos (C. Carnero). En el Existen amplias evidencias epidemiológicas, y alguna de
caso de afectación de otros dominios cognitivos como intervención, de la eficacia de las estrategias de esti-
lenguaje (denominación, fluencia, comprensión, etc.), mulación cognitiva en pacientes con DCL, así como del
funciones ejecutivas (planificación, resolución de pro- ejercicio físico y la activación social (ocio y tiempo libre,
blemas, etc.) o capacidades visuales, deberían ser eva- participación).
luados, y pueden tener especial interés en los muy ma-
yores. Sobrepasa el objetivo de este manual analizar El control de los factores de riesgo vascular, en especial
los tests a emplear. Sólo citaremos la iniciativa reciente la hipertensión arterial, se recomienda también como
del Dr. Jordi Peña, Dem-Detect, basada en los estudios medida efectiva para disminuir el riesgo de progresión
del Proyecto Neuronorma (normativización de una am- a demencia.
plia batería de tests cognitivos en población española,
y su comportamiento en población normal, con DCL y Información y seguimiento. La información a sumi-
enfermedad de Alzheimer). En pacientes con DCL, en nistrar al paciente y su familia debiera basarse, como
función de su potencia discriminativa, aconseja realizar decíamos al inicio, en que estamos ante una situación
el Test de Recuerdo libre y Selectivamente facilitado de anormal, con pronóstico incierto, que puede beneficiar-
Buschke, el Trail Making Test y el Test de Denominación se en su evolución de las medidas antedichas, y que
de Boston (versión reducida de 15 ítems). requiere de seguimiento en el tiempo. No parece per-
tinente, con la aproximación diagnóstica expuesta, ha-
Evaluación funcional. La preservación funcional en las blar de enfermedad de Alzheimer prodrómica o precoz,
actividades de la vida diaria (instrumentales y básicas) es o de DCL debida a enfermedad de Alzheimer. Se reco-
un elemento clave en la diferenciación, a veces difícil, mienda seguimiento cada seis meses.
14
BIBLIOGRAFÍA
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15
kNOW Alzheimer
3 ¿Cuáles son los criterios diagnósticos actuales de la enfermedad de Alzheimer?
En los últimos 30 años hemos dispuesto de diversos alguna diferencia entre ellos, coinciden en conside-
grupos de criterios clínicos diagnósticos (NINCDS-ADR- rar a la enfermedad de Alzheimer como una enferme-
DA 1984, CIE-10 1992, DSM-IV 1993) ( Tabla 3-1 ). Con dad neurodegenerativa que causa demencia de inicio
Tabla 3-1 Grupos de criterios “clásicos” diagnósticos para la enfermedad de Alzheimer
CIE-10 DSM-IV NINCDS-ADRDA. EA probable

A) Déficit de la MEMORIA. A) Déficit de la MEMORIA. A) L os déficits deben estar documentados por
un cuestionario: MMES, Blessed Dementia
Scale u otro similar, y confirmados por test
neuropsicológico. Merma respecto a niveles
previos.
B) Deterioro del PENSAMIENTO y B) A
más afectación de alguna de las B) Afectación de dos o más esferas cognitivas.
del RAZONAMIENTO: siguientes esferas:
• Reducción del flujo de ideas. • AFASIA.
• Incapacidad para atender a dos • APRAXIA.
estímulos o cambiar el foco de • AGNOSIA.
atención. • Alteración en la EJECUCIÓN (abstracción,
planificación, organización).
C) Repercusión en las AVD. Merma C) Repercusión en la actividad laboral C) Déficit progresivo de MEMORIA y otras
respecto a niveles previos o social y representan una merma funciones cognitivas.
importante del nivel previo de actividad. D) No existencia de alteración de la consciencia.
D) Inicio insidioso. D) Inicio insidioso y curso progresivo. E) Inicio entre los 40 y 90 años.
E) Los déficits cognoscitivos no se E) L os déficits cognoscitivos no se justifican F) Los déficits cognoscitivos no se justifican por
justifican por otras enfermedades por otras enfermedades del SNC, otras enfermedades del SNC, sistémicas.
del SNC, sistémicas. sistémicas, ni causadas por sustancias.
F) L os déficits no aparecen sólo en F) Los déficits no aparecen sólo en el curso Datos que apoyan el diagnóstico:
el curso de un delirium. de un delirium. • Deterioro progresivo de funciones cognitivas
G) L os déficits se mantienen desde G) Los déficits no se explican mejor por como lenguaje (afasia), habilidades motoras
hace al menos 6 meses. trastornos psiquiátricos (depresión, (apraxia), y percepción (agnosia).
esquizofrenia). • Afectación de las AVD y trastornos del
comportamiento.
• Historia familiar de una enfermedad semejante.
• Normalidad en los estudios de LCR, EEG
y presencia de atrofia cerebral en el TAC
con progresión documentada por estudios
seriados.
AVD: actividades de la vida diaria; LCR: líquido cefalorraquídeo; EEG: electroencefalograma.
16
insidioso, caracterizada por deterioro progresivo de la (biomarcadores positivos). En función de la clínica pro-
memoria y otras funciones cognitivas e impacto fun- ponen diferentes fenotipos (típica, atípica o mixta) y,
cional en las actividades de la vida diaria (merma sobre dependiendo de la presencia o no de impacto funcio-
capacidades previas). Todo ello sin que fuera atribuible nal, diferentes estadios (demencia por enfermedad de
a delirium u otras enfermedades. Se consideraba, por Alzheimer o enfermedad de Alzheimer prodrómica).
tanto, a la enfermedad de Alzheimer como un síndro- Consideran, asimismo, estadios preclínicos de la enfer-
me demencial, con un fenotipo clínico más o menos medad de Alzheimer en los que aún no serían evidentes
característico (probable, posible) y una neuropatología los trastornos mnésicos iniciales. Los “asintomáticos en
confirmatoria (definitiva). riesgo” de enfermedad de Alzheimer serían sujetos con
neuropatología tipo Alzheimer demostrable por bio-
En la última década, a la luz de la propuesta de criterios marcadores, pero sin deterioro clínico evidenciable. La
para diferentes tipos de demencias (demencia por cuer- progresión a enfermedad de Alzheimer (prodrómica o
pos de Lewy, demencias frontotemporales, demencia demencia) de estos sujetos está por discernir fehacien-
vascular isquémica subcortical), de nuevos conceptos temente. Los sujetos presintomáticos de enfermedad
(continuum cognitivo, reserva neurocognitiva) que ofre- de Alzheimer serían aquellos que, aún sin sintomatolo-
cen una visión dinámica de los fenómenos cognitivos, y gía clínica actual, ineludiblemente desarrollarán enfer-
de la propuesta de biomarcadores (neuroimagen, líqui- medad de Alzheimer por ser portadores de mutaciones
do cefalorraquídeo) que explicarían la patogenia de la autosómicas dominantes de penetrancia completa.
enfermedad (amiloidosis cerebral, neurodegeneración),
han sido numerosos los autores que muestran una vi- Los criterios de enfermedad de Alzheimer probable, pa-
sión crítica sobre los criterios “clásicos” de la enfermera investigación clínica, propuestos por Dubois et al.
dad de Alzheimer y los principios que los sustentan. exigen el cumplimiento del criterio central A (deterio-
ro de la memoria episódica) y uno o más de los crite-
Dos son los grupos que han abanderado propuestas de rios de apoyo B ( Tabla 3-2 ). Los estadios prodrómico o
revisión de los criterios NINCDS-ADRDA, uno europeo demencial de la enfermedad de Alzheimer dependerían
(Dubois et al., 2007) y otro americano (McKhann et al., del impacto funcional, como reseñábamos.
2011).
CRITERIOS NIA-AA 2011 (MacKhann et al.)

NUEVOS CRITERIOS PARA INVESTIGACIÓN
DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. En 2011, el Instituto de Envejecimiento America-
REVISIÓN DE LOS CRITERIOS NINCDS-ADRDA no (NIA) y la Asociación Alzheimer (AA) publican su
(Dubois, 2007) propuesta de revisión de los criterios NINCDS-ADR-
DA para enfermedad de Alzheimer. Situados en el
Este grupo propone un cambio de paradigma, pasando paradigma clínico biológico, proponen tres estadios
de considerar la enfermedad de Alzheimer como una de enfermedad: preclínica, deterioro cognitivo leve
entidad clínico-patológica a considerarla una entidad y demencia. Nos centraremos en los criterios de de-
clínico-biológica, definida por un fenotipo clínico (demencia, donde diferencian entre criterios de demencia
terioro de la memoria episódica) y la constatación in en general y criterios para demencia por enfermedad
vivo de la existencia de neuropatología tipo Alzheimer de Alzheimer. Los criterios de demencia ( Tabla 3-3 )
17
kNOW Alzheimer
Tabla 3-2 Criterios de enfermedad de Alzheimer Tabla 3-3 Criterios de demencia NIA-AA 2011
probable NINCDS-ADRDA revisados (práctica clínica)
para investigación (Dubois et al.)
Presencia de síntomas cognitivos o conductuales
Criterio central (A): deterioro de la memoria episódica: (neuropsiquiátricos), que:
1. Cambio gradual y progresivo durante más de seis meses 1. Interfieren con la capacidad de trabajo o funcional para
(paciente o informador). Especial importancia si es las actividades habituales.
objetivado en historia clínica.
2. Suponen un deterioro respecto a niveles de funcionamiento
2. Evidencia objetiva de deterioro de memoria semántica previo.
en la exploración neuropsicológica (el recuerdo no mejora
con claves semánticas). 3. No se explican por la existencia de delirium o trastorno
psiquiátrico mayor.
3. El deterioro de la memoria episódica puede ser aislado
o acompañarse de otras alteraciones cognitivas, desde 4. El deterioro cognitivo se puede detectar por la historia
el inicio o en el curso de la enfermedad. (paciente o informador) o por valoración objetiva
(“a la cabecera del paciente” o mediante evaluación
Criterios de apoyo (B): neuropsicológica formal). La evaluación neuropsicológica
1. Pérdida de volumen de hipocampo, corteza entorrinal o formal será obligada si hay dudas en la historia o en la
amígdala, evidenciado por RMN cualitativa o cuantitativa. exploración “a la cabecera del paciente”.
2. Alteración de biomarcadores de LCR: descenso de Dos o más de las siguientes alteraciones cognitivas
betaamiloide 1-42, aumento de Tau o pTau, o conductuales:
o combinaciones.
1. Capacidad alterada para adquirir y recordar nueva
3. Patrón específico de neuroimagen funcional con PET: información.
--Disminución del metabolismo de la glucosa en regiones
2. Alteraciones o cambios en el razonamiento, manejo de
temporoparietales bilaterales y cingulado posterior.
tareas complejas, capacidad de juicio.
--PET positivo con ligandos de amiloide cerebral.
3. Alteración de las capacidades perceptivas y visuoespaciales.
4. Identificación de mutaciones para genes de enfermedad
de Alzheimer autosómica dominante (cr. 21, 14, 1). 4. Alteración de las funciones del lenguaje (hablar, leer,
Criterios de exclusión: escribir).
1. Historia clínica: establecimiento agudo, signos neurológicos 5. Cambios en la personalidad o el comportamiento.

focales precoces, extrapiramidalismo de inicio, etc.
2. Otras enfermedades responsables: enfermedad
cerebrovascular, demencias no Alzheimer, delirium, etc. historia. Asimismo, el artículo original recoge porme-
norizadamente los ejemplos de los síntomas cogniti-
Enfermedad de Alzheimer definitiva:
vos o conductuales de presentación más frecuente.
1. Enfermedad de Alzheimer probable con constatación
Los criterios NIA-AA 2011 de demencia por enferme-
neuropatológica post-mortem (criterios NIA Reagan).
dad de Alzheimer diferencian entre demencia por en-
2. Enfermedad de Alzheimer probable más evidencia
genética (mutaciones cr. 1, 14, 21).
fermedad de Alzheimer probable (con posibilidad de
grado aumentado de certeza) o posible, y en ambos
casos con posibilidad de evidencia de proceso fisiopa-
recogen por primera vez los trastornos de conducta tológico de enfermedad de Alzheimer. Las dos prime-
o neuropsiquiátricos como elementos diagnósticos de ras categorías se recomiendan en práctica clínica dia-
demencia. Establecen la posibilidad de establecer el ria, mientras que el sustrato fisiopatológico se reserva
diagnóstico en función de los datos recogidos en la para la investigación ( Tablas 3-4 a 3-8 ).
18
McKhan et al. (NIA-AA 2011) refieren que, aunque el uso más estudios de estandarización y homogeneización de
de biomarcadores aumenta el grado de certeza sobre el los diferentes biomarcadores, además de que son de ac-
proceso fisiopatológico subyacente al síndrome demen- ceso muy limitado. Por tanto, proponen reservar su uso
cial, éstos no deben usarse en la práctica clínica. Esgrimen, a estudios de investigación, ensayos clínicos, o de acceso
entre otros motivos, que los criterios clínicos centrales pro- opcional en clínica en aquellos centros donde estuvieran
puestos proveen una seguridad diagnóstica alta y son úti- disponibles y fuera así considerado por el clínico respon-
les para la mayoría de los pacientes, y que son necesarios sable y el paciente o potencial paciente.
Tabla 3-4 Criterios de demencia por enfermedad Tabla 3-6 Criterios de demencia por enfermedad
de Alzheimer probable NIA-AA 2011 de Alzheimer probable NIA-AA 2011,
con evidencia de proceso fisiopatológico
Criterios centrales. Cumple criterios de demencia, (investigación clínica)
con las siguientes características:
Inicio insidioso. Criterios centrales de demencia por enfermedad
de Alzheimer probable, más:
Empeoramiento progresivo, referido u observado.
Biomarcadores de amiloidosis cerebral: niveles bajos de
En función de los dominios cognitivos afectados de inicio: betaamiloide 1-42 en LCR, PET positivo a ligandos de amiloide
• Forma amnésica (la más frecuente).
Biomarcadores de neurodegeneración: niveles elevados de Tau
• Forma no amnésica (lenguaje, capacidades visuoespaciales,
y pTau en LCR, hipometabolismo parietotemporal en el PET de
disfunción ejecutiva). glucosa, atrofia temporal desproporcionada en la RMN.
No se debe aplicar el diagnóstico de probable si hay
patología vasculocerebral concomitante, sintomatología
relevante de enfermedad por cuerpos de Lewy, o de variante
Tabla 3-7 Criterios de demencia por enfermedad
conductual de la demencia frontotemporal, demencia
semántica, o cualquier otra enfermedad o toma de fármacos de Alzheimer posible NIA-AA 2011
con impacto cognitivo.
Criterios centrales:
Curso atípico.
Tabla 3-5 Criterios de demencia por enfermedad Etiología mixta: enfermedad cerebrovascular, sintomatología
de Alzheimer probable NIA-AA 2011 de enfermedad por cuerpos de Lewy, otra enfermedad o fár-
maco con efectos en cognición.
con grado de certeza aumentado
Cumple criterios centrales de demencia por enfermedad

de Alzheimer probable, más: Tabla 3-8 Criterios de demencia por enfermedad
Deterioro progresivo documentado. de Alzheimer posible NIA-AA 2011,
con evidencia de proceso fisiopatológico
Mutaciones genéticas (APP, PSEN 1,2).
(investigación clínica)
Criterios clínicos de demencia no Alzheimer (demencia

por cuerpos de Lewy, frontotemporales, etc.), con
biomarcadores positivos para enfermedad de Alzheimer.
19
kNOW Alzheimer
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20
4 ¿Cuáles son las formas atípicas más frecuentes de la enfermedad de Alzheimer?
Es conocido que la enfermedad de Alzheimer (EA) es he- Tabla 4-1 Formas atípicas de la enfermedad
terogénea y, en ocasiones, el cuadro clínico no sigue el de Alzheimer
patrón “clásico”, sino que se inicia por lo que se denomi-
Afasia progresiva (primaria no fluente y logopénica).
nan formas focales o atípicas de la enfermedad. Hoy sa-
bemos que la EA puede comenzar de forma inhabitual, Variante frontal de la enfermedad de Alzheimer.
aunque no tan infrecuente como se pensaba, por una al- Atrofia cortical posterior.
teración de lenguaje, por un trastorno conductual o dise- Otras: síndrome corticobasal y enfermedad de Alzheimer
jecutivo más característico de las variantes conductuales rápidamente progresiva.
de las demencias frontotemporales o por trastornos vi-
suoperceptivos o visuoespaciales. Estas formas focales se
suelen producir normalmente en pacientes más jóvenes Hay dos formas importantes de expresión atípica de la
de los que estamos habituados en geriatría. Un consejo enfermedad ( Tabla 4-1 ):
• Aquéllas que se asemejan a la variante conductual de la
importante es considerar siempre, entre otras posibilida-
des, a la EA sobre todo en los casos de atrofia cortical demencia frontal, que son muy difíciles de diferenciar.
• La atrofia cortical posterior. La gran mayoría de los pa-
posterior y en los casos que evolucionan como una afa-
sia progresiva. Es preciso saber que hasta un tercio de los cientes con clínica de atrofia cortical posterior corres-
pacientes con afasia progresiva corresponden patológi- ponden a EA. La existencia de alucinaciones visuales,
camente a una enfermedad de Alzheimer y, por lo que parkinsonismos o trastornos de conducta de la fase
sabemos, un subtipo de afasia progresiva, la afasia logo- REM son sintomatología excluyente de atrofia corti-
pénica, en todos los casos descritos hasta el momento, cal posterior por EA, correspondiendo en estos mo-
aunque son pocos, corresponde morfopatológicamente mentos en todos los casos a una demencia por cuer-
a una enfermedad de Alzheimer. pos de Lewy.
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21
kNOW Alzheimer
5 ¿Cuándo sospechar un proceso demencial rápidamente progresivo y qué actitud tomar?
Aun cuando no hay consenso en definir a las llamadas o sensoriales, alteraciones de la marcha, sintomatología
demencias rápidamente progresivas, podríamos coinci- neuropsiquiátrica florida, mioclonias, convulsiones, etc.
dir que son aquellas que presentan un curso subagu- Requieren de una aproximación diagnóstica exhaustiva,
do, con un ritmo de deterioro acelerado inferior a dos ampliada en relación a la practicada habitualmente an-
años. Su etiología puede ser múltiple ( Tabla 5-1 ), y el te pacientes con deterioro cognitivo progresivo de evo-
pronóstico es variable dependiendo de la etiología sub- lución crónica.
yacente (desde potencialmente tratables a fulminan-
tes). El fenotipo clínico variará dependiendo de la cau-
sa primordial, pero en general el deterioro cognitivo se APROXIMACIÓN DIAGNÓSTICA
acompaña de forma precoz de signos focales motores
• Historia, directa y referida por el cuidador, enfatizando
Tabla 5-1 Etiología de las demencias rápidamente
forma de establecimiento, curso del deterioro, natura-
progresivas leza de los síntomas, comorbilidades, historia farma-
cológica, tóxicos, etc.
Enfermedad de Alzheimer, enfermedad • Exploración neurológica: signos focales, irritativos, re-
de Creuzfeldt-Jakob (esporádica, familiar,
variante), demencias frontotemporales, flejos de liberación, etc.
Neuro • Analítica sanguínea y de orina: protocolo habitual,
Espectro demencia-Parkinson (demencia
degenerativas
por cuerpos de Lewy, degeneración ampliado en función de las sospechas diagnósticas
corticobasal, parálisis supranuclear
(anticuerpos paraneoplásicos, por ejemplo).
progresiva).
• Analítica de líquido cefalorraquídeo: signos inflama-
Encefalopatía de Hashimoto, síndrome torios, infecciosos, de lesión neuronal, procesos linfo-
Inflamatorias/
de Sjögren, sarcoidosis, vasculitis de SNC,
Autoinmunes
encefalitis paraneopásicas, lupus, etc. proliferativos, etc.
• Resonancia magnética nuclear cerebral, recomendada
Demencia vascular, CADASIL, hematoma
Vasculares en todos los casos. En caso de sospecha de etiología
subdural, etc.
vascular, angio-RMN.
Leucoencefalopatía posradioterapia, • Electroencefalograma: identificación de irritabilidad
Tóxicas leucoencefalopatía posquimioterapia,
metales pesados, etc. cortical, focalidad, o perfiles más o menos específicos
de determinadas enfermedades.
Deficiencias vitamínicas (vitamina B12, B1,
• PET de Glucosa. Puede ser de ayuda en la diferencia-
Metabólicas B6, B9), encefalopatía urémica, hepática,
porfiria, etc. ción de procesos frontales anteriores y temporoparie-
tales, así como en neoplasias.
Neoplásicas Neoplasias del SNC, metástasis, linfoma, etc.
• Biopsia cerebral: en casos extremos, no aclarados,
VIH, sífilis, enfermedad de Whipple, puede estar indicada en la determinación de la etiolo-
Infecciosas
fúngicas.
gía subyacente.
22
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER de institucionalización. Se describen en la literatura nu-

RÁPIDAMENTE PROGRESIVA merosos factores predictores de enfermedad de Alzhei-
mer rápidamente progresiva ( Tabla 5-2 ).
Se define en función del pronóstico vital (inferior a 4
años) o del ritmo de declive cognitivo. No existe acuer- En la Figura 5-1 se expone el algoritmo de aproxima-
do en cuanto a este último aspecto, aunque una pro- ción, dirigido a identificar factores modificables del cur-
puesta de consenso reciente lo cifra en una pérdida so acelerado, replantear el diagnóstico de enfermedad
igual o superior a 3 puntos en el MMSE de Folstein en de Alzheimer, o hacer el seguimiento de declinadores
seis meses. Parece oportuno recordar el efecto cielo y rápidos.
suelo del MMSE, que limitan su utilidad para detectar
cambios leves en fases precoces o avanzadas de la en-
Figura 5-1
fermedad de Alzheimer. El deterioro cognitivo rápido
condiciona peor pronóstico vital, funcional y de riesgo
Pérdida de 3 o más puntos
en el MMSE en 6 meses.
Tabla 5-2 Factores predictores de enfermedad
de Alzheimer rápidamente progresiva Identificar episodios
intercurrentes.
Edad de inicio inferior a 65 años.
Alto nivel educativo. SÍ
NO
Malnutrición. Tratamiento causal.
Sintomatología extrapiramidal precoz.

Reevaluación
Enfermedad de Alzheimer con sintomatología a los tres meses.
de enfermedad por cuerpos de Lewy.
Síndrome psicótico, en especial las alucinaciones visuales. Pérdida
Trastornos conductuales (agitación, agresividad, síndrome progresiva
crepuscular) severos. (mínimo 1 punto
MMSE).
Déficit inicial y prominente de atención y funciones ejecutivas. Estable.
Enfermedad cerebrovascular concomitante. Curso
Comorbilidad vascular (HTA, fibrilación auricular). agresivo.
Genotipo ApoE4 y BuchE alelo (variante K y A). Reevaluar

diagnóstico.
Atrofia cortical.
Seguimiento Seguimiento
Disminución de flujo vascular cerebral regional. trimestral. semestral.
Bajos niveles plasmáticos de AB40, AB42 y PCR
de alta sensibilidad. Deterioro cognitivo rápido en la enfermedad de Alzheimer.
23
kNOW Alzheimer
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24
6 Inhibidores de la acetilcolinesterasa en la enfermedad de Alzheimer:

por qué, cuándo, cómo y hasta cuándo
Los inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACE) de se- con la pérdida de la capacidad de aprendizaje y deterioro
gunda generación (donepezilo, rivastigmina y galanta- de la memoria episódica. El bloqueo de la acetilcolines-
mina) ( Tabla 6-1 ) son considerados el tratamiento far- terasa, enzima degradadora principal de la acetilcolina,
macológico sintomático estándar de los pacientes con mejoraría los niveles cerebrales de ésta.
enfermedad de Alzheimer en fases leves y moderadas.
Los ensayos clínicos pivotales, así como revisiones sistemá-
ticas posteriores, han demostrado que los IACE consiguen
¿POR QUÉ? una modesta, pero real, mejoría en funciones cognitivas e
impresión clínica global en los pacientes tratados frente a
Su uso se basa en la toma en consideración de la hipóte- los no tratados (existe un porcentaje que ronda un 30%
sis colinérgica de la enfermedad de Alzheimer. La dismi- de pacientes no respondedores). Junto a estos beneficios
nución de la trasmisión colinérgica en núcleos de la base, considerados primarios en los ensayos clínicos, los IACE
hipocampo y corteza cerebral medial estaría en relación han demostrado a lo largo del tiempo otros beneficios
Tabla 6-1 Características farmacológicas de los inhibidores de la acetilcolinesterasa
Donepezilo Rivastigmina Galantamina

Acetilcolinesterasa & Acetilcolinesterasa receptor
Selectividad Acetilcolinesterasa
butirilcolinesterasa nicotínico
Hepático (75%)
Metabolismo Hepático Renal
Renal (25%)
Vida media ~70 horas 1-2 horas 6 horas
Dos.
Una. Una o dos.
Dosis diaria efectiva (mg) 6-12 mg.
5-10 mg 16-24 mg.
9,5 (10 cm2) (ptd).
Cápsulas. Tabletas.
Comprimidos.
Presentación Solución oral. Solución oral.
Comprimidos orodispersables.
Parches transdérmicos. Cápsulas de liberación lenta.
Relajantes musculares,
ketoconazol, quinidina, Relajantes musculares, digoxina,
Interacciones Relajantes musculares.
rifampicina, fenitoína, betabloqueantes.
carbamazepina y alcohol.
25
kNOW Alzheimer
secundarios, pero de gran importancia en la práctica clíni- La eficacia del fármaco no se debe evaluar hasta los
ca diaria, como son mejoría funcional, mejoría en la sinto- seis meses de tratamiento con dosis efectivas, y en
matología neuropsiquiátrica, retraso de la institucionaliza- ella debe participar el médico responsable y el fami-
ción y reducción de sobrecarga del cuidador. liar cuidador. Junto a datos psicométricos, funciona-
les y conductuales, el juicio clínico y familiar sobre si
el paciente ha mejorado, está estable o ha empeora-
¿CUÁNDO? do menos de lo esperado avalarían la eficacia del tra-
tamiento.
Se recomienda iniciar el tratamiento de forma precoz,
en el momento del diagnóstico. Su uso de la fase leve En el caso de efectos secundarios intolerables que no
de la enfermedad de Alzheimer tiene un grado de re- permitan alcanzar dosis efectivas del fármaco en cues-
comendación A, así como en fases moderadas (solos o tión, se puede intentar rotar a otro fármaco. En el caso
junto a memantina). del donepezilo se recomienda un periodo de lavado de
15 días, y de 2 en el caso de la rivastigmina o la galan-
Los IACE no han demostrado eficacia en el deterioro tamina.
cognitivo leve
En el caso de falta de eficacia (empeoramiento evidente)
tras seis meses de tratamiento con un fármaco, se podría
¿CÓMO? intentar probar con otro. Hasta un 30% de los pacientes
se consideran no respondedores. Otra cuestión sería la
El inicio del tratamiento debe ser discutido con el pa- pérdida de eficacia de un tratamiento en el tiempo, tras
ciente y/o familiar cuidador, suministrando una infor- una primera fase efectiva. En este caso, la mayoría de los
mación realista de los objetivos del mismo a fin de al- autores lo consideran la evolución natural de la enferme-
canzar un “pacto terapéutico”. dad, y no recomiendan utilizar otro IACE.
La elección de un fármaco u otro, más que en criterios

de eficacia (similar en todos ellos) se basará en el perfil ¿HASTA CUÁNDO?
de efectos secundarios, familiaridad de uso, accesibili-
dad, etc. ( Tabla 6-1 ). La galantamina tiene indicación La decisión de retirar el tratamiento con IACE ha de ser
en enfermedad de Alzheimer con componente cerebro- individualizada y consensuada con el familiar cuidador.
vascular. Las circunstancias que nos abocan a plantear esta deci-
sión son diversas, como falta de cumplimiento, cese de
Se recomienda una titulación lenta, a fin de minimizar la eficacia, progresión a fases avanzadas de la enferme-
la incidencia de efectos secundarios de tipo digestivo. dad subsidiarias de abordaje paliativo, etc. Se recomien-
Especial atención se prestará a aquellos pacientes en da una retirada escalonada de la medicación para mini-
los que el estímulo colinérgico pueda ser contrapro- mizar posibles efectos secundarios.
ducente o estar contraindicado (enfermedad del seno,
bloqueos auriculoventriculares, EPOC severa). Se reco- La retirada basada exclusivamente en puntuaciones del
mienda evaluar la tolerancia al fármaco a los dos meses, MMSE de Folstein, por ingreso en hospital o residencia,
una vez alcanzada la dosis máxima. o por criterios economicistas, no está justificada.
26
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27
kNOW Alzheimer
7 Memantina en la enfermedad de Alzheimer: por qué, cuándo, cómo y hasta cuándo
¿POR QUÉ? Tabla 7-1 Memantina. Revisión Cochrane (2006)
Con su uso sola y combinada se han objetivado mejo- Enfermedad de Alzheimer en estadio moderado-grave: con su
rías significativas en la cognición, actividades de la vida uso se aprecian beneficios en cuanto que provoca un menor
deterioro funcional y cognitivo y una menor probabilidad de
diaria, conducta y se retrasa la institucionalización de experimentar agitación.
los pacientes ( Tabla 7-1 ).
Enfermedad de Alzheimer en estadio leve-moderado: se
aprecian beneficios a nivel cognitivo clínicamente detectables.
Demencia vascular leve-moderada: con su uso se aprecian
¿CUÁNDO? beneficios en cuanto que provoca un menor deterioro
cognitivo no apreciable desde un punto de vista clínico.
En enfermedad de Alzheimer moderada (GDS 5) y en-
fermedad de Alzheimer moderadamente grave (GDS 6).
¿HASTA CUÁNDO?
Se recomienda su uso a dosis eficaces con un grado de
recomendación A, para el manejo de los síntomas cog- Retirar el tratamiento cuando el paciente se encuentre
nitivos y funcionales. en la fase terminal de la EA. Grado de recomendación: D.
Se recomienda la adición de memantina con un grado En la enfermedad de Alzheimer grave (GDS 7): no está
de recomendación B, a pacientes ya tratados con inhi- indicado iniciar tratamiento específico. Grado de reco-
bidores de la acetilcolinesterasa, para el manejo de los mendación: D.
síntomas cognitivos y funcionales.
La retirada del tratamiento debe plantearse tras una
rigurosa valoración individualizada en el seguimiento
¿CÓMO?
del paciente: se podría recomendar suspender el trata-
En todas las fases, dar las dosis eficaces lo más altas miento en caso de que el paciente y/o cuidador lo deci-
posibles que sean bien toleradas. Grado de recomenda, en caso de rechazo a la toma de fármacos, falta de
dación: D. cumplimiento terapéutico, ineficacia del fármaco, efec-
tos secundarios intolerables o presencia de comorbili-
En pacientes frágiles individualizar la escalada y extremar dad severa que invierta la relación del riesgo beneficio.
el seguimiento clínico. Grado de recomendación: D. Grado de recomendación: D.
Es necesario conocer la farmacocinética y farmacodina- La retirada, siempre que sea posible, debe consensuarse
mia de la memantina, así como los posibles efectos se- con el paciente/cuidador/representante legal. Grado de
cundarios y contraindicaciones. recomendación: D.
28
La retirada del tratamiento debería, si es posible, ha- No se debería considerar la retirada basándose única-
cerse de manera escalonada para minimizar posibles mente en puntuaciones de MMSE, sólo porque el pa-
efectos secundarios de la misma. Grado de recomen- ciente esté institucionalizado, por criterios de edad o por
dación: D. criterios economicistas. Grado de recomendación: D.
BIBLIOGRAFÍA
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29
kNOW Alzheimer
8 Terapias no farmacológicas en la enfermedad de Alzheimer: terapias cognitivas

y familiares
Las terapias no farmacológicas (TNF) se definen como efecto biológico parece relacionarse con la mejora
actuaciones no químicas, teóricamente sustentadas, fo- de la circulación cerebral y la reserva neurocognitiva
calizadas y replicables. Se dirigen al paciente, al cuida- ( Tabla 8-1 ).
dor o a ambos. Su eficacia se sustenta en sólidas evi-
dencias epidemiológicas y en estudios de intervención, Todas ellas presentan un “efecto grupo” común, deri-
generalmente con grado de recomendación B. Dificul- vado de la interacción personal, y que condiciona una
tades metodológicas contribuyen a que no alcancen el mejora de la sensación de pertenencia y del desempe-
máximo grado de recomendación (intervenciones gru- ño diario y una disminución de las tasas de institucio-
pales, medidas de la intervención, escasos estudios nalización.
multicéntricos, etc.). Carecen, en general, de efectos
secundarios significativos.
TERAPIAS CON FAMILIARES
TERAPIAS COGNITIVAS La enfermedad de Alzheimer se considera una enfer-

medad familiar debido al impacto que ocasiona en
Están basadas en las teorías de la neuroplasticidad, el entorno íntimo del paciente. El cuidador principal
reserva neurocognitiva y exceso de discapacidad. Su debe ser considerado como un arma diagnóstica y
Tabla 8-1 Terapias cognitivas
Terapia de orientación Mejoría cognitiva.

Grado de recomendación B.
a la realidad Efecto sinérgico con IACE.
Mejoría afectiva y de socialización.
Terapia de reminiscencia Grado de recomendación B.
Incremento de bienestar psicológico.
Mejoría del dominio entrenado (memoria, Grado de recomendación B.
Entrenamiento cognitivo
fundamentalmente). Sujetos sanos o con DCL. No en demencia.
Mejoría cognitiva (memoria, orientación, lenguaje...) y
Estimulación cognitiva Grado de recomendación B.
calidad de vida. Efecto similar a IACE y sinérgico a éstos.
Brain Training Mejoría en tareas entrenadas, no en cognición global. No evidencias en pacientes con demencia.
Evidencias epidemiológicas sólidas (mejoría cognitiva,
retraso de deterioro). En pacientes con demencia mejoría
Ejercicio físico Grado de recomendación B.
cognitiva, funcional, motora y de calidad de vida. Efecto
sinérgico con la estimulación cognitiva.
30
terapéutica de primera magnitud. Junto al paciente, Tabla 8-2 Programas de intervención con familiares.
forma parte de la diana de actuación ante la enferme- Grado de recomendación
dad de Alzheimer.
Psicoeducativos. Grado de recomendación B.
Las TNF dirigidas a familiares tienen una doble pers- Cognitivo-conductuales. Grado de recomendación B.
pectiva. Por un lado, mejorar la competencia de éstos Manejo de casos/asesoramiento. Grado de recomendación C.
en el desempeño de su rol, y por otro facilitarles estra- Grupos de autoayuda. Grado de recomendación B.
tegias y recursos de apoyo y descarga. Los programas Programas de respiro. Grado de recomendación C.
de intervención que recoge la literatura son múltiples
Formación en cuidados. Grado de recomendación B.
( Tabla 8-2 ).
Programas globales multicomponente.
Grado de recomendación A.
Presentan un efecto limitado, pero real, en la reduc-
ción de la sobrecarga del cuidador, mejoría de síntomas
depresivos, mejoría del bienestar subjetivo y habilida- programas serán tanto más eficaces cuanto más activa
des y destrezas de cuidado. Los programas estructura- sea la participación del cuidador, y cuanto más flexibles
dos multicomponente disminuyen el riesgo de institu- y adaptados a las necesidades concretas del mismo se
cionalización con un grado de recomendación A. Los planifiquen.
BIBLIOGRAFÍA
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31
kNOW Alzheimer
9 Valoración de los síntomas psicológicos y conductuales en demencia
La primera definición que se realizó del término es re- Ante un SCPD (para evitación de conducta y medidas
lativamente reciente en el tiempo, y corresponde a la a tomar), hay que realizar la siguiente valoración: toda
Primera Conferencia Internacional de Consenso en Al- conducta problemática (B) tiene un antecedente (A) y
teraciones Conductuales en Demencia, en el año 1996. una consecuencia (C). Debemos analizar los anteceden-
En esta primera reunión se consensuó la noción de tes, para intentar prevenir episodios de agitación.
los síntomas psicológicos y conductuales en demencia
(SPCD) como “un conjunto heterogéneo de reacciones
psicológicas, síntomas psiquiátricos y comportamien- ESCALAS DE EVALUACIÓN DE LOS SPCD
tos, que suceden en personas con demencia de cual- MÁS CONOCIDAS
quier etiología”. Implicaba una primera aproximación
conceptual al término que incluye conceptos tan hete- • Neuropsychiatric Inventory (NPI). Es el instrumento
rogéneos conceptualmente que llegan incluso a super- más aplicado dentro del ámbito clínico y experimental
ponerse, como son los síntomas psiquiátricos y las reac- en el ámbito de las demencias. Desarrollado por Cum-
ciones psicológicas. mings en 1994, consta de 12 dominios que deben va-
lorarse mediante una entrevista al cuidador principal,
Actualmente, a nivel clínico, hablamos de SPCD cuando cuantificándose la frecuencia, severidad y estrés que
el paciente presenta cualquiera de las siguientes mani- genera en el cuidador.
festaciones: agresividad verbal o física, agitación, eu- • BEHAVE-AD. Escala que incluye la evaluación de varios
foria, depresión, apatía, ansiedad, alucinaciones (que comportamientos diseñada por Reisberg en 1987. Las
generalmente suelen ser visuales, aunque no pode- respuestas las ofrece un informador fiable en relación
mos descartar casos menos frecuentes de presentación a las conductas observadas en el paciente.
auditiva), delirios, vagabundeo, trastornos del sueño, • Cohen-Mansfield Agitation Inventory. Instrumento di-
alteración de las conductas alimenticias, desinhibi- señado para evaluar comportamientos relacionados
ción, conducta sexual inapropiada o incluso el clásico con la agitación en pacientes con demencia. Esta es-
sundowning en el que el paciente presenta conductas cala se aplica al cuidador.
de agitación, conducta motora aberrante, irritabilidad • Geriatric Depression Scale (GDS). Escala desarrollada
e, incluso, agresividad al llegar la noche. por Yesavage para la evaluación de los síntomas de-
presivos en pacientes con demencia. Existen dos ver-
Los SCPD pueden orientarnos hacia: siones: la original y una abreviada de 15 ítems.
• Problemas internos: infecciones, dolor, hambre, im- • Cornell Scale for Depression in Dementia. Instrumento
pactación fecal, necesidad de cambio postural… diseñado por Alexopoulos en 1988 para la evaluación
• Maltrato físico o psíquico. de la depresión en pacientes con demencia.
• Etiología (por ej., frontal, Lewy). • Neuropsychiatric Inventory Clinician (NPI-C). Desarro-
• Estadiaje de la enfermedad. llado recientemente a partir del NPI original, en un
32
intento de solucionar las limitaciones relacionadas con a partir de 3 fuentes: cuidador, paciente y datos clí-
éste. Incluye nuevos ítems, como las verbalizaciones nicos observados por el entrevistador. Se integra la
aberrantes, y también algunas modificaciones en los medición de 3 variables en cada ítem: frecuencia, se-
ítems de la versión original, como la separación de la veridad y estrés, que se cuantifican por separado (al
agresividad y la agitación. Se incluyen un total de 78 contrario que en la versión original). Ha sido traducido
ítems divididos en 9 dominios. La evaluación se realiza a 7 idiomas, entre los que se incluye el español.
BIBLIOGRAFÍA
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33
kNOW Alzheimer
10 Agitación psicomotriz: ¿de qué estamos hablando?
Se entiende por agitación psicomotriz la actividad moto- paciente con agitación en aras a determinar las causas
ra o verbal no proporcionada a las necesidades aparentes desencadenantes y planificar intervenciones que pri-
del paciente. Se manifiesta como comportamientos mo- men las medidas no farmacológicas sobre las farmaco-
tores o verbales de tipo agresivo, disruptivo o de resisten- lógicas (a menudo ineficaces y contraproducentes), que
cia ( Tabla 10-1 ). quedarían reservadas para determinados casos, exige
de un trabajo continuado con familiares y cuidadores
Forma parte de los síntomas psicológicos y conductua- (ver capítulo 12).
les de la demencia, y se estima que se presenta en el
60% de los pacientes con enfermedad de Alzheimer
en algún momento evolutivo de la misma. Correlaciona EVALUACIÓN
con deterioro cognitivo más rápido, mayor sobrecarga
del cuidador, riesgo aumentado de institucionalización, • Identificación del síntoma: intensidad, duración, ante-
mayor consumo de recursos sociosanitarios y peor ca- cedentes-consecuencias, impacto en el paciente y en-
lidad de vida. torno, etc.
• Identificación del cluster o esfera primaria: los trastor-
La agitación psicomotriz es un síntoma conductual nos conductuales pueden derivar de síndromes psi-
que puede ser vía final común de expresión de múlti- cológicos, y así la agitación puede ser secundaria al
ples causas, con frecuencia más de una al mismo tiem- síndrome psicótico (delirios, alucinaciones, falsos re-
po. La conducta agitada , en sí, no presupone la cau- conocimientos) o al síndrome afectivo (depresión agi-
sa o causas de la misma. Su tratamiento farmacológico tada). Es importante esta agrupación de síntomas por-
es una de las demandas más frecuentes en la consulta que condicionará el abordaje farmacológico, que en
diaria por parte de los cuidadores, ya sean familiares estos casos sí está indicado (neurolépticos atípicos o
o profesionales. Plantear una evaluación cuidadosa del antidepresivos ISRS).
• Evaluación del grado de satisfacción de las necesida-
des básicas del paciente, no sólo físicas (alimentación,
Tabla 10-1 Comportamientos agitados
evacuación, ejercicio, etc.), sino también psicológicas
Conductas Golpear, empujar, y relacionales (comunicación, afectividad, etc.).
físicamente agresivas agarrar, etc. • Evaluación de causas físicas, con especial énfasis en do-
Conductas Inquietud, gesticulación lor, estreñimiento e impactación fecal, inmovilismo, etc.
físicamente no agresivas repetitiva, etc. • Historia farmacológica: acatisia por efectos extrapira-
Conductas Amenazas, insultos, midales secundarios a fármacos, delirium por efectos
verbalmente agresivas gritos, etc. anticolinérgicos centrales, fármacos y sustancias esti-
Conductas verbales Negativismo, reiteraciones, mulantes del SNC, efectos paradójicos de sedantes de
no agresivas intrusividad, etc. SNC, etc.
34
• Evaluación ambiental: entorno disruptivo, ruidos, disruptivas para él, contacto verbal tranquilizador, em-
compañías molestas, ausencia de planificación de ac- pleando estrategias de distracción, contacto físico con
tividades, etc. criterio, amigable, huyendo de posturas amenazantes.
• Evaluación del cuidador: información y formación en Se deben evitar las restricciones físicas. Existen nume-
cuidados del paciente de Alzheimer, aptitudes de cui- rosos programas de intervención específicos que han
dado (personalidad intransigente, intrusiva del cuida- demostrado su eficacia (ver capítulo 12).
dor, etc.), sobrecarga, infantilización en el trato, etc. • Tratamiento farmacológico. En caso de identificar
un síndrome psicótico o un síndrome depresivo en
la base del trastorno conductual, o cuando la agita-
PLAN DE INTERVENCIÓN ción es severa y supone un riesgo para el paciente o
el entorno (ver capítulo 13). En el caso de pacientes
• Medidas no farmacológicas. Obligadas y de prime- con demencia avanzada y conductas agitadas se reco-
ra elección. En general, y en todo caso, se recomienda mienda realizar un ensayo terapéutico con analgésicos
mantener un entorno seguro y relajado, alejando al (paracetamol, habitualmente) en el caso de no detec-
paciente de situaciones o personas identificadas como tar posibles causas en la evaluación efectuada.
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kNOW Alzheimer
11 Delirium vs. demencia. La realidad de los pacientes geriátricos
Delirium y demencia son dos síndromes Tabla 11-1 Delirium vs. Demencia
neurocognitivos de alta prevalencia en la
población mayor. Se diferencian en fun- Delirium Demencia
ción de su forma de presentación y curso Establecimiento Agudo, subagudo. Insidioso (habitualmente).
evolutivo, afectación o no de la concien- Curso Fluctuante. Progresivo.
cia, pronóstico (potencial reversibilidad) Duración Horas/semanas. Meses/años.
y sustrato etiológico ( Tabla 11-1 ). Los Atención Alterada. Intacta (fases precoces).
criterios diagnósticos de demencia (tan-
Ciclo sueño/vigilia Alterado. Normal (usualmente).
to los tradicionales como los nuevos, ver
Intacta (fases precoces),
capítulo 3) excluyen el diagnóstico de Alerta Alterada.
alterada (fases tardías).
demencia si la sintomatología puede ser
Agitada, No alterada
atribuida a delirium. Sin embargo, en los Conducta
hipoactiva, mixta. (fases precoces).
pacientes mayores más vulnerables, frá-
Incoherente,
giles y pacientes geriátricos, no es fácil Lenguaje
logorreico, mutismo.
Disfasia.
establecer diferencias tan categóricas en-
Desorganizado,
tre ambos síndromes. Delirium y demen- Pensamiento
ideaciones delirantes.
Empobrecido.
cia comparten características comunes a
Percepción Alucinaciones, ilusiones. Intacto (fases precoces).
los grandes síndromes geriátricos (preva-
lencia ligada a la edad, etiología multi-
factorial incidiendo en un sustrato vulnerable, factores cuadros sea más frecuente en enfermedad de Alzheimer
de riesgo compartidos, clínica diversa, alto impacto fun- de inicio tardío o en demencias vasculares que en otras
cional, supervivencia condicionada, etc.) y se benefician demencias de daño cerebral más focal (enfermedad de
de un abordaje geriátrico integral y multidisciplinar. Re- Alzheimer precoz o frontotemporales, por ejemplo).
pasaremos algunas de las relaciones de ambos síndro-
mes en el paciente geriátrico. Aspectos patogénicos relacionados. Metabólicos
(déficit de sustancias –glucosa, perfusión–, acúmulo
Aspectos epidemiológicos. La demencia es el princi- –encefalopatías, etc.–), neuroendocrinos (desequilibrio
pal factor de riesgo para desarrollar delirium (dos de ca- sistema colinérgico/sistema adrenérgico), inmunitarios
da tres casos de delirium en personas mayores se dan en (interleucinas 1, 6 y 8), respuesta alterada al estrés (eje
pacientes con demencia). Entre el 22 y el 89% de los pa- hipotálamo-hipofisario-adrenal), ciclo sueño-vigilia.
cientes con demencia sufren delirium en alguna ocasión.
Vulnerabilidad, disminución de la reserva cognitiva, etc. Aspectos clínicos. Numerosos pacientes con demen-
son algunas de las razones de esta confluencia epide- cia siguen un curso clínico alejado del crónico y lenta-
miológica que justificarían que la concurrencia de ambos mente progresivo habitualmente reseñado (demencias
36
rápidamente progresivas, enfermedad por cuerpos de cuadro de delirium empeora el curso de la misma (cog-
Lewy, demencias vasculares, etc.) y que remedan la sinto- nitivo, funcional, vital).
matología del delirium (fluctuación, alteraciones percep-
tivas floridas y precoces, establecimiento abrupto, etc.). Cada vez son más los autores que critican esta visión
dicotómica, delirium versus demencia, que recogen los
Biomarcadores. Análisis volumétrico en RMN, neuro- criterios clínicos. Es una visión poco útil en los pacientes
imagen funcional (SPECT, difusión, etc.), marcadores más frágiles, basada en estudios realizados en pobla-
sanguíneos de daño neuronal (enolasa, S-100Beta, pro- ciones diferentes, y que no es fácil de implementar en
teína Tau). las nuestras. Por otro lado, no contemplan aspectos re-
levantes como el subsíndrome delirium, o los diferentes
Aspectos pronósticos. Frente al tradicionalmente con- tipos clínicos del mismo.
siderado “buen pronóstico” ligado a su potencial re-
versibilidad del delirium, éste es un marcador inde- Abogan por un cambio de paradigma en el que deli-
pendiente de mal pronóstico funcional, de riesgo de rium y demencia formarían parte de un mismo espectro
institucionalización, deterioro cognitivo persistente y de trastornos cognitivos, remedando los ejemplos de
muerte. A corto plazo (6 meses), el riesgo de deterioro las insuficiencias de órgano (deterioro cognitivo: evo-
cognitivo es del 20-72%, y a largo plazo (12 meses o lución crónica-demencia, reagudizaciones-delirium). El
más) la incidencia de demencia alcanza al 55-69%. En delirium podría ser un buen modelo de investigación
el caso de demencia previa, la sobreimposición de un del deterioro cognitivo y la demencia.
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37
kNOW Alzheimer
12 Tratamiento no farmacológico de los síntomas psicológicos

y conductuales de la demencia
Los síntomas psicológicos y conductuales de la demen- Tabla 12-1 Tratamiento no farmacológico

cia (SPCD) se agrupan en clusters o esferas, destacando en los trastornos de conducta
la esfera psicótica (delirios, alucinaciones, falsos reconoci-
Terapia de estimulación cognitiva.
mientos), la anímica (depresión, ansiedad, insomnio) y la
Terapia de reminiscencia.
conductual (agitación, agresividad, síndrome crepuscular,
Terapia de validación.
deambulación errática, etc.). Centrándonos en los tras-
Ejercicio físico.
tornos conductuales, siguiendo a Cohen-Mansfield, en
Estimulación multisensorial.
muchas ocasiones traducen “gritos solicitando ayuda”
Estimulación lumínica.
para satisfacer necesidades no atendidas ni cubiertas. En
Musicoterapia.
este sentido, es obligada la realización de una evaluación
Aromaterapia.
geriátrica exhaustiva del paciente con trastornos de con-
ducta, en aras de identificar posibles factores causales Aproximación A-B-C (antecedente/conducta/consecuencia).
concurrentes (dolor, estreñimiento, entorno disruptivo, Educación y entrenamiento de cuidadores.
inactividad, etc.). Los abordajes no farmacológicos recogi- Terapia con animales domésticos.
dos en la literatura son múltiples ( Tabla 12-1 ). Deben ser Presencia simulada, arteterapia, etc.
considerados como la primera opción terapéutica, previa
a la adopción de tratamientos farmacológicos (si es que metodológico) conocemos experiencias positivas con te-
éstos estuvieran indicados, cosa que no ocurre en la ma- rapia de validación (mejoría anímica y conductual), mu-
yoría de las ocasiones). La prevención, y el manejo cuan- sicoterapia -preferiblemente respetuosa con los gustos
do se presentan, de los trastornos de conducta del pa- previos del paciente- (reducción de apatía y agitación),
ciente con enfermedad de Alzheimer requiere mantener presencia simulada con vídeos o audios de familiares o
un entorno vital tranquilo, relajado, con rutinas preesta- conocidos (reducción de apatía), estimulación multisen-
blecidas que ocupen el tiempo, prestando atención a las sorial (reducción de apatía), estimulación lumínica, etc.
necesidades básicas del paciente y su satisfacción (comu-
nicación, alimentación, evacuación, movilización, etc.).
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13 Lugar de los antipsicóticos en el tratamiento de los síntomas psicológicos

y conductuales de la demencia
Los síntomas que mejor responden a este grupo far- 2. Riesgo de enfermedad cerebrovascular.
macológico son los trastornos psicóticos, los compor-
tamientos violentos y la hostilidad. Estos síntomas se En el año 2003 se publicó una alarma de la Food and
asocian con una progresión más rápida del deterioro Drugs Administration (FDA) americana sobre el mayor
cognitivo y funcional, una mayor sobrecarga del cui- riesgo de enfermedad cerebrovascular con los antipsi-
dador y una institucionalización precoz. Los antipsicó- cóticos atípicos; posteriormente se ha demostrado que
ticos han sido los fármacos que más se han utilizado este riesgo se amplía también a los típicos.
para tratar estos síntomas. Los síntomas psicóticos se
deben al exceso de la actividad dopaminérgica en el sis- Investigaciones recientes sugieren que los antipsicóticos
tema límbico. El mecanismo de acción de los antipsicó- con unión de alta afinidad por la serotonina (la seroto-
ticos estaría en relación con el bloqueo de los recepto- nina 1A, 5-HT2A, serotonina 6 y serotonina 7), dopami-
res postsinápticos dopaminérgicos. na (D2 y D4), histamina (H1), muscarínicos (M1) y los re-
ceptores adrenérgicos (alfa-1 y alfa-2) se asocian con un
mayor riesgo de accidente cerebrovascular, pero que es-
ELEMENTOS DE DECISIÓN ta asociación se produce de forma más significativa en
aquellos con una alta afinidad por los receptores alfa-2-
1. Antipsicóticos adrenérgicos y muscarínicos M1, sobre todo durante las
2 primeras semanas (1,6 veces mayor).
a) Típicos. Existen pocos estudios controlados y esca-
sa evidencia que apoye su empleo en pacientes con 3. Riesgo de mortalidad.
demencia.
b) Atípicos. Existen muchos estudios controlados con En 2005 la FDA emitió una alarma sobre el aumento
evidencia modesta que apoya su empleo en pacien- de mortalidad asociado a los antipsicóticos atípicos en
tes con demencia. base a unos estudios. En el año 2008 la alerta de la
FDA se amplió a los antipsicóticos típicos. Este riesgo se
Los antipsicóticos en general, utilizados durante un ha comprobado que se produce sobre todo durante los
tiempo, provocan efectos extrapiramidales, discine- tres primeros meses de tratamiento.
sia tardía, hipotensión postural, aumentan el riesgo
de caídas, somnolencia, el riesgo cerebrovascular y la 4. Agencia Española del Medicamento.
mortalidad, y sus efectos anticolinérgicos empeoran
la cognición y la memoria. El uso de antipsicóticos Las recomendaciones de la Agencia Española del Me-
atípicos se asocia a una menor frecuencia de secun- dicamento sobre la risperidona (único fármaco con es-
darismos. ta indicación aprobada en España) establecen que la
39
kNOW Alzheimer
indicación queda restringida al tratamiento de los cua- pacientes en sus instalaciones reúnen las condiciones
dros de agresividad grave o síntomas psicóticos seve- suficientes de medios profesionales, programas de
ros que no respondan a medidas no farmacológicas, en atención específicos, espacios, diseño arquitectónico,
los que se han descartado otras etiologías. La duración mobiliario… para atender a esta tipología de usuario.
del tratamiento debe ser lo más breve posible, siendo Esta circunstancia creemos que no se cumple y que
imprescindible valorar en cada visita la necesidad del tampoco la Administración (responsable de la aper-
tratamiento, y estrecha vigilancia en los pacientes con tura, de auditorías periódicas de buena práctica y de
antecedentes de enfermedad cerebrovascular. Estas re- prevención del maltrato) cumple sus funciones. No es
comendaciones son razonables y están apoyadas por cuestión de buscar un culpable, sino de reconocer que
los expertos en la mayoría de los países. no se hace lo suficiente y solucionar los conflictos éti-
cos y legales que esta situación genera y buscar una
5. Las Recommendations of the 4th Canadian solución que asegure una buena atención.
• La mayoría de los fármacos que se utilizan en este sen-
Consensus Conference on the Diagnosis and
Treatment of Dementia (CCCDTD4) de diciembre tido no tienen una indicación clara.
• Está demostrada la utilidad de los inhibidores de la
de 2012 con el uso de antipsicóticos para el
tratamiento de los SCPD acetilcolinesterasa en la reducción/retraso de apari-
ción de los trastornos de conducta y su utilidad en las
“Recomendamos la risperidona, la olanzapina y el aripi- demencias más frecuentes: enfermedad de Alzheimer,
prazol para la agitación grave, agresión y psicosis aso- Parkinson, vascular y Lewy.
ciada con demencia, cuando haya riesgo de daño para • Considerar las intervenciones no farmacológicas (con-
el paciente y/u otros. El beneficio potencial de los antip- ductuales-ambientales) antes del tratamiento farma-
sicóticos debe sopesarse frente a los riesgos significati- cológico (la “tentación farmacológica”: lo más fá-
vos de eventos adversos cerebrovasculares y la mortali- cil es prescribir un fármaco).
dad (Grado 2A)”. “No existe evidencia suficiente para • Se da por supuesto que se ha evaluado la posible pre-
recomendar a favor o en contra el uso de quetiapina en sencia de factores tratables que pueden causar o exa-
el tratamiento de la agitación severa, la agresión y la cerbar la demencia, así como de trastornos médicos
psicosis asociada con demencia (Grado 2B)”. generales o de otro tipo (necesidades no cubiertas:
hambre, dolor frío…) que pueden influir como des-
6. Otras consideraciones encadenantes.
• En caso de que la sintomatología sea leve o leve-mo-
• Hay que procurar, previa a la prescripción de fármacos, derada, iniciar primero medidas no farmacológicas.
la existencia de un entorno que favorezca la orienta- Sólo cuando la sintomatología sea severa o modera-
ción y tranquilidad del enfermo. da-severa se iniciará directamente tratamiento farma-
• Cuando se utilicen psicofármacos en enfermos con cológico.
demencia debe primar, ante todo, el beneficio del • Antes de usar un neuroléptico, descartar historia de
enfermo; debe primar el alivio del sufrimiento sobre hipersensibilidad a estos fármacos y considerar la po-
cualquier otro tipo de consideración. sibilidad de demencia por cuerpos de Lewy.
• Los psicofármacos no deben ser usados para obviar la • Empezar con dosis bajas y subir lentamente sólo si es
falta de personal o infraestructuras en medios residen- necesario. Esta es la primera norma que suele ser ol-
ciales. Se supone que los centros que aceptan a estos vidada.
40
• En general, y como “consigna”, debemos tener en para el uso continuado en el tiempo de estos fármacos.
cuenta no utilizar fármacos si la sintomatología no En este sentido es preciso nombrar la Omnibus Budget
produce riesgos o sufrimiento para sí mismo, para los Reconciliation Act (OBRA-87), que consideramos una
demás pacientes ni para el personal, utilizando en es- de las medidas más revolucionarias de los últimos años
tos casos cambios ambientales o intervenciones de ca- para el respeto y la protección de las personas institu-
rácter psicosocial de forma exclusiva. cionalizadas con o sin demencia respecto al uso de an-
• Valorar si la conducta es insoportable y para quién. tipsicóticos, la restricción física y la provisión en estos
• Los fármacos pueden empeorar la situación mental establecimientos de profesionales no médicos: psicólo-
del anciano; es decir, las cosas se pueden poner peor y gos, trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales.
más difíciles todavía, o “Doctor, mi madre está mu- • Siempre será preferible, en caso de necesidad, utilizar
cho mejor desde que no toma las pastillas”. los neurolépticos atípicos frente a los típicos, ya que
• Para evitar el mal uso es necesario incorporar indicacio- el riesgo de enfermedad cerebrovascular no es dife-
nes, registros, alarmas y justificaciones en la historia clí- rente y los segundos provocan un exceso de efectos
nica, no sólo para el uso puntual, sino más importante, secundarios.
BIBLIOGRAFÍA
• Gauthier S, Patterson C, Chertkow H, Gordon M, Herrmann N, • Grimmer T, Kurz A. Effects of Cholinesterase Inhibitors on
Rockwood K, Rosa-Neto P, Soucy JP on behalf of the cccdtd4 Behavioral Disturbances in Alzheimer´s disease. Drugs Ageing
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41
kNOW Alzheimer
14 Lugar de los antidepresivos, antiepilépticos y otros fármacos en el tratamiento de los

síntomas psicológicos y conductuales de la demencia
ANTIDEPRESIVOS encontrado beneficio con el citalopram en la reducción

En depresión de los síntomas psicológicos y conductuales de la de-
mencia (SPCD).
Si el paciente tiene una respuesta inadecuada a las in-
tervenciones no farmacológicas o tiene un trastorno La base neuroquímica de la demencia frontotemporal
depresivo mayor, distimia grave o labilidad emocional no está totalmente aclarada, pero la anormalidad en
grave, se recomienda considerar un ensayo con un an- la actividad serotoninérgica está ligada a los problemas
tidepresivo (Grado 2A). conductuales. Aunque no hay un tratamiento especí-
fico, se sugiere iniciar un ISRS o trazodona si existen
Los inhibidores selectivos de la recaptación de serotoni- SCPD (Grado 2C) al mejorar la labilidad emocional, irri-
na (ISRS) son los antidepresivos de elección en pacien- tabilidad, agitación, comportamientos compulsivos y
tes con depresión y demencia, pero hay escasos estu- síntomas depresivos.
dios para guiar qué antidepresivo está mejor indicado
y la evidencia de la eficacia de los antidepresivos en la Existe también algún dato que apoya el posible efecto
depresión de la demencia es débil. La sertralina y el cita- beneficioso de los ISRS en conductas sexuales inapro-
lopram han mostrado eficacia respecto a placebo en el piadas.
tratamiento de la depresión en pacientes con demencia
leve a moderada. En relación con la mirtazapina, su es-
casa evidencia en demencia se apoya en serie de casos, ANTICOMICIALES
en especial en aquellos pacientes con pérdida de peso,
insomnio y ansiedad. No se recomiendan los tricíclicos Basado en pruebas sólidas, no recomendamos el val-
por los efectos secundarios, especialmente anticolinér- proato para el control de la agitación y la agresividad
gicos, incluidos el empeoramiento de la función cogni- en EA (Grado 1A).
tiva y mayor riesgo de confusión.
Los anticomiciales se han investigado para el tratamien-
En los síntomas psicológicos to de algunos síntomas de difícil control (desinhibición,
y conductuales de la demencia labilidad emocional, episodios de agresión física perse-
verante y sexualidad inapropiada, control de impulsos,
No hay pruebas suficientes para recomendar a favor o lenguaje soez) por sus propiedades estabilizadoras del
en contra el uso de los ISRS o trazodona en la agitación ánimo, más como tratamiento a largo plazo que en cri-
(Grado 2B). sis agudas.
De entre los ISRS estudiados en un metaanálisis (cita- La gabapentina es un fármaco bien tolerado en ancianos,
lopram, sertralina, fluoxetina, fluvoxamina) sólo se ha con escasas interacciones farmacológicas significativas,
42
aunque precisa ajuste en insuficiencia renal. Ha sido uti- de la dependencia física. Las diazepinas de acción corta
lizada para la agitación y agresividad y para conducta se asocian a la aparición de síntomas de rebote cuando
sexual inadecuada con buenos resultados. se suprimen bruscamente. Estos síntomas incluyen exa-
cerbación de la ansiedad, decaimiento y alteración de la
En conclusión, aunque los anticomiciales pueden resul- percepción-confusión.
tar beneficiosos en algunos pacientes, no se pueden re-
comendar como fármacos de primera elección, y sólo
estarían indicados en pacientes seleccionados, cuando INHIBIDORES DE LA ACETILCOLINESTERASA
hayan fracasado los otros fármacos. Y MEMANTINA
Son útiles en el tratamiento y en el retraso de aparición

BENZODIACEPINAS de los SCPD. Los inhibidores de la acetilcolinesterasa
son especialmente útiles en la demencia por cuerpos de
Existen pocos datos sobre su utilidad en demencias y no Lewy y en la enfermedad de Parkinson.
se recomiendan para el control de SPCD. La indicación
de las benzodiacepinas estaría en el contexto de la agi-
tación no psicótica, trastornos de ansiedad e insomnio ANALGÉSICOS
de manera puntual, como ante un cambio de residen-
cia o instrumentalización médica. No se recomienda su Si hay un alto índice de sospecha que el dolor está pro-
uso a largo plazo. En cualquier caso, son de elección las vocando o empeorando los SCPD, un tratamiento em-
benzodiacepinas de vida media corta (lorazepam, alpra- pírico con paracetamol es razonable.
zolam y bromazepam).
¡Ojo con las benzodiacepinas! Pueden producir seda- OTROS

ción, ataxia, descoordinación motora, amnesia anteró-
grada, disminución de la atención, confusión, disartria, Los betabloqueantes en la acatisia, el acetato de ciprote-
marcha inestable, agitación paradójica, caídas y aumento rona en las manifestaciones de sexualidad no reprimida.
BIBLIOGRAFÍA
• Gauthier S, Patterson C, Chertkow H, Gordon M, Herrmann N, • Passmore MJ, Gardner DM, Polak Y, Kiran Rabheru K.
Rockwood K, Rosa-Neto P, Soucy JP on behalf of the cccdtd4 Alternatives to Atypical. Antipsychotics for the Management
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43
kNOW Alzheimer
15 ¿Cuándo debe dejar de conducir el enfermo de Alzheimer?
CAPACIDAD PARA LA CONDUCCIÓN accidentes o multas de tráfico, puntuaciones de Mini-

DE VEHÍCULOS Mental State Examination de 24 o menos y la persona-
lidad agresiva o impulsiva del paciente se valoran como
La ley vigente no permite la obtención o renovación del asociados a conducción insegura.
permiso de conducir para:
En la Tabla 15-1 se muestra un modelo de hoja de re-
• Vehículos del grupo primero: turismos y vehículos gistro de señales de advertencia para conductores con
de dos ruedas a aquellos sujetos con “supuestos de demencia.
delirium o demencia… o trastornos amnésicos u otros
cognoscitivos que supongan un riesgo para el pacien- Tabla 15-1 Registro de señales de advertencia
te”. El dictamen debe ir acompañado de información
Notas
adicional sobre el deterioro funcional y sobre cómo Señales de advertencia para
Fechas (gravedad/
afecta este deterioro en la capacidad del individuo. Ex- conductores con demencia
frecuencia)
cepcionalmente lo pueden conseguir con un dictamen Realizar señales incorrectas.
favorable de un neurólogo, psicólogo o psiquiatra. Dificultad para realizar maniobras
• Vehículos del grupo segundo: vehículos profesiona- de giro.
Pasar a un carril incorrecto.
les: taxis autocares, camiones… No se puede conducir
Dudas en las salidas de las autopistas.
con ningún tipo de trastorno mental.
Aparcar incorrectamente.
Chocar con la acera.
En los EE.UU., con un CDR de 0,5 y en ausencia de un Conducir a velocidades inapropiadas.
franco empeoramiento en la capacidad de conducción, Respuestas tardías ante situaciones
el individuo puede conducir sin restricción su vehícu- inesperadas.
lo habitual. Se le hace una revisión cada 6 meses. Con No prever situaciones peligrosas.
CDR de 1 o mayor no pueden conducir. El indicador Aumento de irritabilidad al conducir.
más sensible de riesgo de accidente es la incapacidad Provocar rayas o abolladuras en el
coche.
de copiar los pentágonos del MMS.
Perderse en lugares conocidos.
Provocar choques o accidentes a
Los errores más frecuentes se producen en los cruces, coches cercanos.
con las señales de tráfico (no stop) y al cambiar de carril. Recibir multas de tráfico.
Tener accidentes de automóvil.
Es importante conocer la valoración del cuidador sobre Confundir el freno con acelerador.
la capacidad de conducción de un paciente. El uso de Detener en medio del tráfico
medicamentos que puedan reducir la atención, la co- sin razón aparente.
ordinación o la rapidez en la respuesta, su historia de Otras señales.
44
BIBLIOGRAFÍA
• Iverson
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2012; 60 (7): 1382.
45
kNOW Alzheimer
16 ¿Cómo podemos medir la competencia de los enfermos?
Siguiendo la opinión de Appelbaum, un médico que se mayor riesgo, más exigente la capacidad que exijamos
aproxima a valorar la competencia de un paciente de- a la persona que toma una decisión. No anula la auto-
bería acabar reflejando un juicio de la sociedad acerca nomía de la persona, sino que la convierte en más exi-
del equilibrio apropiado entre el respeto a la autono- gente.
mía y la protección del paciente de las consecuencias
de una mala decisión. El autor nos señala que no sólo Como complemento a esta manera de abordar la cues-
nos interesa defender la autonomía del paciente, sino tión disponemos de otras intervenciones que con pos-
también darle la protección debida para evitar errores, y terioridad han sido habilitadas para poder aproximar-
utilizando una metodología que resulta similar a la que nos con mayor certeza a esta decisiva cuestión.
realiza un tribunal de justicia y que podríamos compa-
rar a un proceso de deliberación. El McArthur Competence Assesment (McCAT-T). Di-
señado por Appelbaum, exige una entrevista en la que,
Appelbaum no descuida un aspecto importante: En la tras una completa información se valoran cuatro apar-
práctica, el rigor del test aplicado varía directamente tados:
con la seriedad de las consecuencias presumibles de las a) La comprensión de la enfermedad, tratamientos,
decisiones de los pacientes. Lo que nos está recordan- riesgos y beneficios (por ejemplo, un caso de diabe-
do Appelbaum es que siempre hay que tener en cuenta tes con manifestaciones de isquemia crónica en una
las consecuencias presumibles de la decisión; no todas pierna que necesita insulina y amputación).
las consecuencias son igual de importantes ni trascen- b) La apreciación de la enfermedad (aprecio o despre-
dentes. cio del paciente de su situación concreta): ¿es capaz
el paciente, una vez informado, de apreciar su situa-
Disponemos de algunos tests que nos pueden ayudar ción concreta (que es diabético y necesita insulina
a medir la competencia/capacidad de la persona. Un diaria y una amputación para salvar la vida)? ¿Es ca-
precursor en esta tarea sido James Drane, profesor de paz de reconocer que a él le sucede eso mismo, que
Bioética y Filosofía en Edinboro, Pennsylvania. Él ha dise trata de una complicación de la diabetes que le
señado lo que con posterioridad se ha conocido con el afecta a él?
apelativo de la escala corrediza de Drane. Este pro- c) ¿Es capaz de hacer un razonamiento comparativo,
ceder nos quiere expresar una idea clara: que existe un secuencial y predictivo, y todo ello tiene alguna con-
umbral por debajo del cual la persona sería incapaz pa- sistencia (se mantiene a lo largo de la conversación)
ra tomar una decisión; pero a la vez, ese umbral no es o, por el contrario, presenta grandes oscilaciones y
fijo sino móvil, depende de la importancia y gravedad contradicciones? ¿Es capaz de compararlo con otros
de la decisión a tomar. Esa escala móvil se divide en tres casos que conoce y comprobar cómo ha ido evolu-
niveles, dependiendo del balance entre beneficio y ries- cionando su situación particular?
go, siendo a mayor incertidumbre, menor beneficio y d) ¿Es capaz de expresar una decisión?
46
La Aid to Capacity Evaluation ( Tabla 16-1 ) es otra de Existen otros instrumentos, con un grado de compleji-
estas herramientas. Se basa en la valoración de 7 áreas dad muy diverso. En este contexto debemos tener en
relevantes, y se pasa como media en 12 minutos, por lo cuenta algunas consideraciones prácticas, como las
que resulta razonablemente práctica. propuestas de Simón Lorda ( Tabla 16-2 ).
Las herramientas actuales y todas las que vayan sur-

Tabla 16-1 Instrumento de ayuda para la evaluación
de la capacidad (IAEC)
giendo son medios que complementan una historia del
enfermo, no son fines en sí mismo. No se puede inca-
A) Capacidad de comprender el problema médico: pacitar a un enfermo por una puntuación baja; la he-
• ¿Qué problema tiene en este momento?
rramienta sirve para complementar la situación de un
• ¿Por qué está usted en el hospital?
paciente en un momento determinado que puede es-
B) Capacidad para comprender el tratamiento tar influenciado por situaciones externas (toma de me-
propuesto:
• ¿Sabe qué podemos hacer para ayudarle?
dicación, dolor, miedo a tomar decisiones, falsas creen-
• ¿Cuál es el tratamiento para su problema?
cias sobre remedios inexistentes…), por lo que hay que
C) Capacidad de comprender las diversas opciones
procurar eliminar los factores coadyuvantes. La ayuda
terapéuticas:
• ¿Hay otros tratamientos?
Tabla 16-2 Propuestas de Simón Lorda a tener
• ¿Qué otras opciones tiene usted?
en cuenta en relación con la competencia
D) Capacidad de comprender la opción de rehusar
o abandonar un tratamiento: 1) Conviene recordar que las personas, por el hecho simple
• ¿Puede usted rehusar el tratamiento? de serlo, somos competentes mientras no se demuestre
• ¿Podríamos dejar el tratamiento? lo contrario.
E) Capacidad de apreciar las consecuencias 2) El que pretenda certificar la incapacidad o competencia
razonablemente predecibles de aceptar de una persona tiene que demostrarlo, carga con la prueba.
el tratamiento:
• ¿Qué podría pasarle si acepta el tratamiento? 3) El paciente competente se cree que tiene conservadas de
• ¿Cómo podría ayudarle? manera suficiente la capacidad comunicativa, emocional,
• ¿Puede ocasionarle problemas o efectos secundarios?
psicológica y afectiva para tomar decisiones autónomas.
F) Capacidad de apreciar las consecuencias 4) El paciente competente es autónomo para tomar decisiones
razonablemente predecibles de rehusar siempre y cuando no vulnere con su decisión principios
el tratamiento: de rango mayor: puede rechazar un tratamiento, pero
• ¿Qué podría pasarle si no acepta el tratamiento? no puede exigirnos que se le haga un daño, prolongar
• ¿Podría usted enfermar más o incluso morir? un tratamiento inútil o peligroso para él.
G) Capacidad de tomar una decisión que no esté 5) Demostrar una incapacidad manifiesta supone que el
sustancialmente basada en las alteraciones paciente ha perdido la autonomía moral necesaria para
cognoscitivas propias de los cuadros psicóticos tener en cuenta sus decisiones.
o afectivos:
• ¿Por qué ha tomado usted esa decisión? 6) Evaluar la competencia de una persona es una tarea
de gran responsabilidad moral.
• ¿Cree que queremos hacerle daño?
• ¿Piensa que usted es una mala persona? 7) El médico debe maximizar la competencia del paciente
• ¿Cree que debe ser castigado? siempre que le sea posible y restituírsela con la mayor
• ¿Se merece un tratamiento correcto? rapidez si esto es posible.
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kNOW Alzheimer
que nos brindan estas herramientas sirve para comple- penal perfectamente recogido en nuestro ordenamien-
mentar la realidad del enfermo, bien para descartar po- to jurídico.
sicionamientos irracionales e incomprensibles, bien pa-
ra reafirmar la consistencia de una decisión basada en En conclusión, la obtención de una impresión clínica
valores propios de la persona (como la negativa a se- continúa siendo el gold standard para poder decidir
guir viviendo en determinadas condiciones), aspecto acerca de la competencia del paciente.
BIBLIOGRAFÍA
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• Boada Rovira M, Robles Bayón A. Documento Sitges 2009. Triacastella, 2000.
Barcelona: Edita Glosa, 2009.
48
17 ¿Qué aspectos deben concurrir en la comunicación del diagnóstico?
La comunicación del diagnóstico de la enfermedad de En ocasiones disminuye la ansiedad ante la incertidum-

Alzheimer a un paciente y sus familiares es un reto di- bre del diagnóstico.
fícil, en el que con frecuencia no coinciden las reco-
mendaciones recogidas en las Guías de Práctica Clínica En cuanto a los familiares, los estudios muestran que
con lo que acontece en la consulta diaria. La obligación ellos sí quisieran conocer el diagnóstico en el caso de
de comunicar el diagnóstico emana del principio, éti- que fueran ellos los pacientes, y que cuando son infor-
co y legal, de autonomía del paciente. El paciente tiene mados, tras una fase de shock inicial, lo agradecen por
derecho a conocer el diagnóstico de su padecimiento, poder planificar el futuro, mejorar su competencia co-
cuál es su pronóstico, posibilidades terapéuticas, etc., mo cuidadores, y buscar recursos de apoyo.
máxime en una enfermedad progresivamente incapaci-
tante donde el tiempo juega en contra a la hora de to- Profesionales. Aunque reconocen la importancia de la
mar decisiones sobre la planificación de su vida futura. comunicación del diagnóstico, no lo llevan a cabo en un
alto porcentaje (Atención Primaria, fundamentalmente).
Varias son las barreras que condicionan el cumplimiento Aspectos como la incertidumbre diagnóstica, la futilidad,
de este principio de autonomía (jerárquicamente priori- falta de perspectivas terapéuticas curativas, falta de for-
tario desde el punto de vista ético y de obligado cum mación sobre la enfermedad de Alzheimer, dificultades
plimiento legal). Por un lado, el principio de no maleficen- en trasmitir malas noticias, etc., parecen estar en la base
cia, argüido con frecuencia por los familiares, que intenta de esta actitud. Es evidente que es necesario mejorar la
proteger al paciente de las posibles consecuencias nega- competencia de los profesionales en la comunicación del
tivas (ansiedad, depresión, etc.) que el conocimiento de diagnóstico de enfermedad de Alzheimer.
padecer una enfermedad con un fuerte estigma social,
incurable, incapacitante, etc., le podría ocasionar. Por Proceso de comunicación. El cómo, el cuándo, el
otro lado, las dificultades de los profesionales para comu- dónde y el a quién son aspectos que permanecen por
nicar malas noticias, y concretamente el diagnóstico de dilucidar definitivamente, y que requieren estudios ulte-
enfermedad de Alzheimer. Werner et al., en una reciente riores que avalen el desarrollo de Guías de Práctica Clí-
revisión sistemática, reflexionan sobre éstas y otras cues- nica en este sentido.
tiones, llegando a las siguientes conclusiones:
En todo caso, parece claro que la comunicación del diag-
Actitudes de pacientes y familiares. La mayoría de nóstico no puede ser un acto puntual, sino que debe
los estudios realizados con pacientes avalan la comuni- enmarcarse en el proceso de aproximación y evalua-
cación del diagnóstico. Refieren sentimientos de incerti- ción del deterioro cognitivo del paciente. Este proceso
dumbre y demandan información sobre el pronóstico y nos debe orientar sobre los deseos del paciente, sus ex-
futuro, pero no se constatan reacciones emocionales re- pectativas, su realidad cognitiva y grado de conciencia y
levantes o catastróficas (ansiedad, depresión, suicidio). comprensión de la enfermedad, etc. Asimismo, debe ser
49
kNOW Alzheimer
progresivo y continuado, atendiendo Tabla 17-1 Aspectos a incluir en el proceso de información del diagnóstico
aspectos como recomendaciones le-
Preparación • Reunión preparatoria del equipo.
gales, sobre directivas anticipadas, etc.
de la información • Preparación del paciente.
• Identificación de cuidadores cruciales.
Integración • Manejar diferentes necesidades informativas
CONCLUSIONES del familiar de paciente y familiares.
• Evitar conflictos de información con familiares.
• Los pacientes y sus familias tienen de- Explorar la perspectiva • Ideas, expectativas, necesidades informativas,
recho a conocer el diagnóstico de la del paciente deseo de no información.

• Adaptada a las preferencias e ideas del paciente.
enfermedad (Grado B de recomenda- Comunicación
• Explorar su comprensión del diagnóstico.
ción). Es un imperativo legal y ético. del diagnóstico
• Discutir pronóstico.
• La información al paciente debe ser
Respuesta a las • Explorar respuesta emocional.
individualizada. Se ha de valorar tam- reacciones del paciente • Respuestas a las preguntas del paciente.
bién la posibilidad que, en el ejercicio Foco en calidad • Estrategias de afrontamiento.
de su autonomía, el paciente no quie- de vida y bienestar • Fomentar esperanza.
ra conocer el diagnóstico, o determi- • Recomendaciones legales, directivas anticipadas.

Planificación • Información servicios de soporte.
nados aspectos del mismo, o que el
del futuro • Plan de gestión.
grado de deterioro cognitivo no le
• Medidas de prevención y promoción de la salud.
permita tener conciencia del mismo. • Comunicación apropiada verbal y no verbal.
Comunicación
• La comunicación del diagnóstico
eficaz • Escucha activa.
forma parte de un proceso que se
inicia con la aproximación diagnósti-
ca al deterioro cognitivo (evaluación de los deseos del Alzheimer prodrómica, etc.) y la información a trasmi-
paciente, capacidades, etc.) y se extiende en el segui- tir en estas circunstancias.
miento del mismo. Los familiares forman parte de este
proceso. Debe incluir, en algún momento, información
sobre el tratamiento farmacológico y no farmacológi- BIBLIOGRAFÍA
co, pronóstico, recomendaciones sobre medidas lega-
• Hogan D, Bailey P, Black S et al. Appendix 2. Diagnosis
les, directivas anticipadas, recursos de apoyo, progra- and Treatment of dementia: 5. Nonpharmacologic and
mas de familiares, etc. (Grado B de recomendación). pharmacologic therapy for mild to moderate dementia. CMAJ
2008; 179 (10): 1019-26.
Se han propuesto los elementos claves que debiera re- • Lecouturier L, Bamford C, Hughes J, Francis J, Foy R, Jonhston
unir una información diagnóstica incluida en “buenas M et al. Appropiate disclosure of a diagnosis of dementia:
identifying the key behaviours of “best practice”. BMC Health
prácticas”, y que se muestran en la Tabla 17-1 . Serv Res. 2008; 8: 95-112.
• Marín Carmona JM, Álvarez Fernández B. Demencia
No se incluyen, por sobrepasar los objetivos de es- tipo Alzheimer. En: Gil Gregorio P, ed. Tratado de
te capítulo orientado a la práctica clínica, reflexiones Neuropsicogeriatría. Madrid: Ergón-SEGG, 2010; 185-212.
• Werner P, Karnieli-Miller O, Eidelman S. Current knowledge and
sobre el debate planteado a la luz de los nuevos cri-
future directions about the disclosure of dementia: A systematic
terios de enfermedad de Alzheimer en investigación review of the first decade of the 21st century. Alzheimer´s &
(enfermedad de Alzheimer preclínica, enfermedad de Dementia 2013; 9: e58-e72.
50
18 ¿Qué hacer ante la sospecha de una situación de negligencia o maltrato?
Se define el abuso o maltrato como la “acción única o identificado los factores de riesgo de maltrato, depen-
repetida, o la falta de respuesta apropiada, que causa diendo de la persona mayor, el perpetrador, sus rela-
daño o angustia en la persona mayor y que ocurre den- ciones y el entorno ( Tabla 18-2 ), así como en el caso
tro de cualquier relación donde exista una expectativa específico de maltrato en instituciones. Su conocimien-
de confianza” (OMS-INPEA 2002). Aun cuando se con- to es clave para detectarlo, así como para establecer
sidera un problema infradiagnosticado, entre el 4 y el estrategias de prevención primaria y secundaria, fun-
12% (6% de media) de los mayores que viven en la co- damentales para abordar esta problemática. El abor-
munidad se estima que han sufrido algún episodio de daje del maltrato encuentra una serie de barreras que
maltrato en el último mes, y en la mitad de los casos el van a condicionar las posibilidades de intervención, por
maltrato ha sido múltiple (físico, psicológico, etc.). parte de las víctimas (negación, falta de conciencia de
maltrato, deterioro cognitivo, lazos familiares, temor
Existen diversos tipos de maltrato ( Tabla 18-1 ), siendo a las consecuencia, etc.), de la persona causante (fal-
la negligencia en los cuidados el más frecuente. Se han ta de conciencia, negación, etc.), de los profesionales
Tabla 18-1 Tipos de maltrato. Indicadores
Actos no accidentales que causan dolor o lesión Moratones, quemaduras, dolor, fracturas, marcas
Físico (golpear, quemar, etc.). Restricción mecánica de sujeción, niveles inadecuado de fármacos,
o química. hipotermia, etc.
Infligir sufrimiento mental (agresión verbal,
Miedo inexplicable, impotencia, comportamiento
Psicológico amenazas, abuso emocional, aislamiento social,
agitado o inusual, indecisión para hablar, etc.
infantilización, etc.).
Fallo en los cuidados esenciales (acción u omisión) Malnutrición, deshidratación, suciedad, olor
Negligencia
por parte de la persona responsable de proveerlos. a orina o heces, vestido inadecuado, úlceras
y abandono
Impedir que otras personas los provean, abandono. por presión, etc.
Comportamientos o actos sexuales de cualquier Moratones, restos sanguíneos vaginales o anales
Sexuales tipo, intentado o consumado, no consentido o no explicados, infecciones venéreas o genitales
con personas incapaces de dar su consentimiento. no explicadas, etc.
Robo, uso inapropiado de recursos económicos, Patrón inusual de gastos, cambios repentinos de
Económico
cambios obligados de testamento, etc. testamento, uso fraudulento de tarjetas de crédito, etc.
Violación de Derechos Reclusión en su habitación, violación de las
Básicos (relacionado Intimidad, opciones religiosas, toma de decisiones. comunicaciones, prohibición de práctica
con el psicológico) religiosa, etc.
Bajas pensiones, escasez de recursos sociales,
Estructural o Referido por las Asociaciones de Mayores, en escasez de recursos especializados geriátricos, falta
Institucional relación a su consideración en la estructura social. de formación especializada de los profesionales
destinados a su atención, etc.
51
kNOW Alzheimer
Tabla 18-1 Factores de riesgo de maltrato
Dependencia funcional, deterioro cognitivo, trastornos conductuales, fragilidad, dependencia emocional,

Persona mayor
bajos ingresos económicos, historial de víctima de violencia doméstica, minorías étnicas.
Sobrecarga del cuidador, aislamiento social, enfermedades psiquiátricas, dependencia económica
Perpetrador
de la persona mayor, abuso de sustancias tóxicas.
Relaciones familiares Pobres, conflictivas, retomadas por dependencia de la persona mayor.
Escasez de recursos socioeconómicos, pobreza de relaciones sociales, relaciones intergeneracionales
Entorno
deficientes.
Estructurales: estructura física no adaptada, incumplimiento de normativas, bajas ratios de personal,
bajos sueldos, ausencia de protocolos, planes de intervención y evaluación, indicadores de calidad, etc.
Instituciones Profesionales: escasa formación, pobre empatía, sobrecarga profesional, escasez de recursos
asistenciales, etc.
Negligencia administrativa en mecanismos de control e inspecciones.
implicados (carencias forma- Figura 18-1

tivas y de sensibilidad, temor
a implicaciones legales, etc.) y Sospecha de malos tratos
socioculturales (ámbito fami- NO ocultos o evidentes. Sí
(registrar)
liar privado, insuficiente infor-
mación, etc.). Prevención primaria NO Peligro inmediato
Control de las causas Para la integridad
Sospecha de maltrato no equi y de los factores física o psíquica de
¿Asumible?
de riesgo. la persona mayor.
vale a maltrato. Por tanto, es Para el equipo o persona
fundamental una aproxima- que la sospecha.
Sí
ción diagnóstica multidiscipli- NO Sí
nar que intente constatar su
existencia ( Figura 18-1 ). Entre Derivar a equipos Valoración: • Plan de seguridad.
otros aspectos deberá deter- adiestrados: • Valoración geriátrica • Informar al Juzgado.
• Equipo de integral. • Ingreso hospitalario.
minar la presencia de signos soporte • Plan de seguridad. • Servicios sociales
o síntomas, físicos o psicológi- domiciliario. • Accesibilidad a la (emergencia social).
cos de maltrato ( Tabla 18-1 ), • Equipo de intervención. • Teléfono 112.
evaluar la competencia cogni- geriatría. • Intensidad, frecuencia,
• Servicios sociales. intencionalidad,
tiva del paciente y su estado
emocional (ansiedad, depre- • Otros. tipología. Intervención
(prevención
sión, culpa, vergüenza, etc.), ¿Se confirma maltrato?
secundaria y terciaria)
así como evaluar también la NO Sí Incluye prevención
situación actual (urgencia, in- primaria y primordial.
tencionalidad, redes familiares
y sociales de apoyo, etc.). Algoritmo diagnóstico del maltrato.
52
Figura 18-2
Intervención
(prevención secundaria y terciaria)
Contemplar
los principios éticos Actuación
NO Sí sobre víctima
¿Acepta la víctima la intervención?
y responsable
de malos tratos
¿Es capaz? • Informar y educar sobre la • Proporcionar asistencia a las causas
tendencia de los MTPM, aumento (cuidado del cuidador, etc.).
NO Sí
de la intensidad, etc. • Informar de posibles apoyos.
• Proporcionar información • Derivar si conviene a equipos de
• Presunto incapaz. sobre teléfonos y direcciones soporte a domicilio, trabajador social,
• Incapacidad conocida. de ayuda. especializada, psicólogo, asesor legal,
• Plan de seguridad. etc.
• Desarrollar un plan de • Informar y educar sobre la
seguimiento. Teléfonos y tendencia a la repetición de los
Discutir direcciones donde encontrarnos. MTPM, aumento de la intensidad.
• Iniciar incapacitación • Proporcionar información sobre
parcial. Actuación sobre teléfonos y direcciones de ayuda.
• Promover órdenes víctima y agresor • Plan de seguridad.
de protección. • Desarrollar un plan de
• Institucionalización. seguimiento. Teléfonos y
direcciones donde encontrarnos, etc.
Plan de actuación ante una situación constatada de maltrato
El plan de actuación ante una situación constatada de paciente y el respeto a su autonomía de decisión. En
maltrato deberá ser integral, multidisciplinar y coordi- caso de presuntos incapaces (demencia), la competen-
nado ( Figura 18-2 ). Entre los principios generales que cia deberá ser evaluada.
lo animen estarán: • Registro detallado en historia clínica.
• Urgencia de la intervención, en función del riesgo per-

cibido para el paciente. BIBLIOGRAFÍA
• Intencionalidad del maltrato. Será determinante en las
medidas a adoptar. No serán las mismas en el caso de • Joahnnesen M, LoGiudice D. Elder abuse: a systematic review of
maltrato físico activo que ante la conducta negligen- risk factors in community-dwelling elders. Age an Aging 2013;
42: 292-8.
te en los cuidados de un cuidador sobrecargado y po-
• Moya Bernal A, Barbero Gutiérrez J, coord. Malos Tratos a ersonas
co formado. Mayores: Guía de actuación. Madrid: IMSERSO-SEGG, 2005.
• Autonomía del paciente. Nuestra actuación se ha- • Pérez G, Juste A, Aranda MT, Sancho M, Perlado L. Malos tratos
brá de guiar por el equilibrio entre la protección del en personas mayores. Madrid: IMSERSO-SEGG, 2006.
53
kNOW Alzheimer
19 Directrices anticipadas y muerte digna
El convenio del Consejo de Europa para la protección La redacción de unas DP no libera al médico de un pro-
de los derechos humanos y la dignidad del ser huma- ceso de deliberación con los representantes del pacien-
no respecto de las aplicaciones de la Biología y la Me- te cuando llegue el momento.
dicina (Convenio sobre los derechos humanos y la bio-
medicina), suscrito en Oviedo el día 4 de abril de 1997, En un documento de directrices previas se pueden ex-
establece en su artículo 5 que una intervención en el presar por escrito:
ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después
de que la persona afectada haya dado su libre e infor- • Los valores y opciones personales respecto a los mo-
mado consentimiento. De igual manera, la Declaración mentos finales de la vida o cualquier otra situación en la
Universal sobre bioética y derechos humanos, aproba- que se produzca una grave limitación física o psíquica.
da por la Conferencia General de la UNESCO el 19 de • Los criterios que deben orientar las decisiones que se
octubre de 2005, determina en su artículo 5 que se ha- hayan de tomar en el ámbito sanitario.
brá de respetar la autonomía de la persona en lo que se • Las situaciones sanitarias concretas en las que se re-
refiere a la facultad de adoptar decisiones. quiere que se tenga en cuenta la aceptación o rechazo
de determinados tratamientos o cuidados.
La Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de las Voluntades • Las instrucciones y límites con respecto a las actuacio-
Anticipadas en el ámbito de la Sanidad, ha sido dicta- nes médicas en dichas situaciones; por ejemplo, que
da para hacer efectivo el derecho de la ciudadanía a la no sean aplicadas o se retiren medidas de soporte vi-
expresión anticipada de su voluntad respecto a las deci- tal como reanimación cardiopulmonar; conexión a un
siones clínicas que les atañen: “Las instrucciones sobre respirador; nutrición e hidratación artificiales, etc.
el tratamiento pueden referirse tanto a una enferme- • Otros aspectos, como la elección del lugar donde se
dad o lesión que la persona otorgante ya padece como desea recibir la atención en el final de la vida, la volun-
a las que eventualmente podría padecer en un futuro, e tad de ser donante de órganos, si se desea asistencia
incluir previsiones relativas a las intervenciones médicas religiosa o el deseo de estar acompañados en los mo-
acordes con la buena práctica clínica que desea recibir, mentos cercanos al fallecimiento.
a las que no desea recibir y a otras cuestiones relaciona- • La designación de un representante, o varios, que pue-
das con el final de la vida”. dan sustituir al paciente cuando éste no pueda expre-
sar su voluntad, con el fin de que cumplan las instruc-
Las directrices previas (DP) o voluntades anticipadas son ciones indicadas previamente. En el caso de nombrar
el resultado final de un proceso en el que la persona: un representante, es necesario que éste manifieste su
1) Reflexiona acerca del fenómeno de la muerte. aceptación por escrito.
2) Planifica los cuidados que desea recibir o rechazar en
el futuro cuando no pueda ser capaz de decidir, para Para la toma de decisiones, el paciente tiene derecho a
asegurar que recibirá esos cuidados. recibir información clínica veraz y comprensible sobre
54
su diagnóstico y pronóstico, con el objetivo de ayudar- calificadas como acciones de eutanasia. Dichas actua-
le en este proceso, y en la que se establece la potestad ciones nunca buscan deliberadamente la muerte, sino
del ciudadano de rechazar o paralizar cualquier trata- aliviar o evitar el sufrimiento, respetar la autonomía de
miento o intervención, aunque ello pueda poner en pe- los pacientes y humanizar el proceso de la muerte.
ligro su vida.
El médico responsable, el equipo sanitario y el sistema
Entre los contenidos claves del ideal de muerte digna que de atención sanitaria están obligados a tenerlo en cuen-
gozan de consenso se encuentra el derecho de los pa- ta y a aplicarlo de acuerdo a lo establecido en la ley.
cientes a recibir cuidados paliativos integrales de alta ca-
lidad. La eutanasia y el suicidio asistido en estos momentos
se consideran ilegales y son legalmente penables en es-
El rechazo de tratamiento, la limitación de medidas te país, por lo que, consecuentemente, son decisiones
de soporte vital y la sedación paliativa no deben ser imprudentes.
BIBLIOGRAFÍA
• Documento de voluntades anticipadas del País Vasco. Decreto

270/2003.
• Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el
proceso de la muerte. Boletín Oficial de la Junta de Andalucía.
Ley 2/2010, de 8 de abril.
55
kNOW Alzheimer
20 ¿Cuáles son los criterios de terminalidad en la enfermedad de Alzheimer?
Rescatar a un enfermo con enfermedad de Alzheimer Tabla 20-1 Recomendaciones de Alzheimer Europa
terminal de cualquier complicación puede llegar a ser para los pacientes con enfermedad
una terrible injusticia, al margen del resultado exitoso de Alzheimer
de una técnica. Las limitadas expectativas de vida y las
Debe adoptarse una aproximación a los cuidados paliativos
dificultades hacen que el control estricto de patologías para las personas en estadio final de demencia.
crónicas como la hipercolesterolemia o la diabetes no
El objetivo del tratamiento y los cuidados debe estar orientado
tenga mucho sentido, moviéndonos en el terreno del a maximizar la calidad de vida y el nivel de confort de las
tratamiento “suficiente” para evitar complicaciones in- personas con demencia, y no a prolongar la vida.
mediatas o síntomas desagradables. Consecuentemente, los tratamientos invasivos, duros y fútiles,
y de hecho, cualquier tratamiento sin perspectivas de mejorar
Hoy día se considera que los cuidados paliativos son el la calidad de vida, deben ser evitados.
mejor tratamiento posible en determinadas situaciones
(incluyendo la demencia) para nuestros pacientes, en
los que el objetivo es la mejor calidad de vida posible y Tabla 20-2 Características de la situación terminal
resulta fundamental su confort. Los cuidados pasan de Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.
high tech a high touch ( Tabla 20-1 ).
Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento
específico.
Los criterios de terminalidad utilizados para otras en-
Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos,
fermedades, sobre todo el de “pronóstico de vida in- múltiples, multifactoriales y cambiantes.
ferior a 6 meses”, no siempre son útiles en este caso
Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo
( Tabla 20-2 ). Debido a la variabilidad de la evolución terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita
de la demencia, es posible que el criterio de supervi- o no, de la muerte.
vencia de 6 meses o menos en una enfermedad de tan Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
larga evolución no sea apropiado, ya que esta fase, en
algún paciente, puede prolongarse hasta 2 años. En es-
tos momentos preferimos hablar de “último estadio de Se han utilizado diferentes criterios, unos más actua-
enfermedad” donde lo que debe prevalecer es la con- les ( Tabla 20-3 ), elaborados por Susan Mitchell et al.,
tinuidad de cuidados, el nivel asistencial adecuado y la que lo que han intentado es aproximar más sus crite-
cobertura de las necesidades del paciente y su familia. rios a esperanzas de vida cercanas a los 6 meses, fren-
¿Se puede, en determinadas circunstancias (estadiaje, te a la de la NHO ( Tabla 20-4 ), más clásicos y, por eso,
complicaciones…) definir que el paciente se “está mu- más utilizados.
riendo” sin concretar su esperanza de vida? Porque el
tratamiento médico sólo prolonga su situación de “es- Además de lo expuesto, deberíamos tener en cuenta
tar muriendo”. otros dos aspectos:
56
Tabla 20-3 Pronóstico vital a 6 meses en pacientes con demencia avanzada internados en nursing home
Factor de riesgo Valor Puntuación Actividades de la vida diaria (con datos referidos
a los últimos 7 días)
Actividades de la vida diaria = 28
1,9 • Independiente:
(ver al final de la tabla) 0 puntos
Movilidad en la cama • Con supervisión: 1 punto
Sexo masculino 1,9 (o en el lugar en el que
• Con un poco de ayuda: 2 puntos
Padecer cáncer 1,7 duerma): cambios de
• Con bastante ayuda: 3 puntos
lado y de postura
Padecer insuficiencia cardíaca congestiva 1,6 • Dependencia total: 4 puntos
Necesidad de oxigenoterapia en las dos • Independiente: 0 puntos

1,6
semanas previas • Con supervisión: 1 punto
Presencia de respiración superficial 1,5 Vestirse • Con un poco de ayuda: 2 puntos
Ingerir < 25% del alimento en la • Dependencia total: 4 puntos
1,5
mayoría de las comidas
• Independiente: 0 puntos
Situación médica inestable 1,5
• Con supervisión: 1 punto
Incontinencia fecal 1,5 Uso del cuarto de baño • Con un poco de ayuda: 2 puntos
Encamamiento 1,5 • Con bastante ayuda: 3 puntos

• Dependencia total: 4 puntos
Edad >83 años 1,4
No estar despierto durante la mayor Traslado de una
1,4 superficie a otra (de la • Con supervisión: 1 punto
parte del día
cama al sillón o a una • Con un poco de ayuda: 2 puntos
Puntuación total de riesgo, silla de ruedas, sentarse • Con bastante ayuda: 3 puntos

redondeada al entero más próximo (0-19): y levantarse...) • Dependencia total: 4 puntos
Si la puntuación total de El riesgo estimado de • Independiente: 0 puntos
riesgo es igual a... muerte en 6 meses es del:
• Con supervisión: 1 punto
0 8,9% Capacidad para comer • Con un poco de ayuda: 2 puntos
1o2 10,8% • Con bastante ayuda: 3 puntos

• Dependencia total: 4 puntos
3, 4 o 5 23,2%
6, 7 u 8 40,4% Higiene personal:
afeitarse, lavarse los • Con supervisión: 1 punto
9, 10 u 11 57,0% dientes, maquillarse, • Con un poco de ayuda: 2 puntos
peinarse, lavarse la cara, • Con bastante ayuda: 3 puntos
≥12 70,0%
las manos y el periné... • Dependencia total: 4 puntos
Locomotricidad: • Independiente: 0 puntos

desplazarse dentro de • Con supervisión: 1 punto
la habitación, o de una
• Con un poco de ayuda: 2 puntos
estancia a otra (si es en
silla de ruedas, una vez
ya montado en ella)... • Dependencia total: 4 puntos
Puntuación total (0-28):

Tomada de Mitchell SL et al. Estimating prognosis for nursing home residents with advanced dementia. JAMA 2004; 291: 2734-40.
57
kNOW Alzheimer
Tabla 20-4 NHO medical guidelines for determining a) Los criterios predictivos más fuertes ( Tabla 20-5 ).
prognosis in dementia b) Cuál ha sido la evolución en los últimos 3-6 meses:
I. Situación funcional
--Velocidad del deterioro. Como impresión personal
compartida por otros compañeros, podríamos con-
A) Todos los pacientes definidos con estos criterios pueden
vivir más de 2 años. La supervivencia depende de variables
siderar que si el deterioro es mensual, el pronóstico
como la incidencia de comorbilidad y de la amplitud del será de meses, y si el deterioro es de semanas, el
cuidado. pronóstico será de semanas.
B) Estadio 7 del FAST. --Complicaciones médicas (aspiraciones, fractura de
C) Todas las siguientes características:
cadera, úlceras por presión, procesos infecciosos,
• Incapacidad de vestirse sin asistencia.
desnutrición moderada-severa, sondaje urinario…).
• Incapacidad para bañarse.
• Incontinencia urinaria y fecal. Ya que se trata de una enfermedad en la que es difí-
• Incapacidad para comunicarse con sentido. cil hacer pronósticos a medio plazo, la decisión debe
• Incapacidad para la deambulación sin ayuda. tomarse tras la valoración individualizada del paciente,
II. Presencia de complicaciones médicas tras un alto grado de reflexión, y debe amparar elemen-
A) Presencia de comorbilidad de suficiente severidad como
tos de flexibilidad, ya que lo que se pretende es el ma-
para requerir tratamiento médico. yor beneficio para el paciente con información a la fa-
B) Comorbilidad asociada con demencia:
milia y, si es posible consensuada, con ésta.
• Neumonía por aspiración.
• Pielonefritis u otra infección del tracto urinario superior.
Tabla 20-5 Los criterios predictivos más “fuertes”
• Septicemia.
• Úlceras por presión múltiples en estadio 3-4. FAST 7C o mayor (en los casos que se puede utilizar
• Fiebre recurrente tras antibioterapia. este método).
C) Disfagia o rechazo de la alimentación, suficientemente La incapacidad para la movilidad.
severa para que el paciente pueda mantener una toma El apetito.
suficiente de líquidos y calorías para mantenerse con vida
y rehusando la alimentación enteral y parenteral. Pacientes La incapacidad funcional.
que recibiendo alimentación enteral tienen documentada
El número de complicaciones médicas, sin que se aprecie
una nutrición no adecuada medida por:
un papel más relevante en una determinada comorbilidad.
• Pérdida de peso no intencionada de más del 10%
en los últimos 6 meses. Tomada de Luchins DJ, Hanrahan P. Murphy K. Criteria for
enrolling dementia patients in hospice. JAGS. 1997; 45 (9):
• La albúmina sérica menor de 2,5 g/dl puede servir de
1054-9.
ayuda como un indicador pronóstico, pero no debería
usarse de forma aislada.
Tomada de NHO, Stuart B et al. Medical guidelines for determining
prognosis in selected non-cancer diseases. Hospice J. 1996;
11: 47-63.
58
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inclusión de un paciente con síndrome demencial en la fase Prediction of 6- month survival of nursing home residents with
asistencial de cuidados paliativos. Rev Esp Geriatr Gerontol. advanced dementia using ADEPT vs hospice eligibility guidelines.
2003; 37 (4): 225-30. JAMA 2010; 304 (17): 1929–35.
• Brown MA, Sampson EL, Jones L, Barron AM. Prognostic • Gove et al. Recommendations on end-of-life care for people with
indicators of 6-month mortality in elderly people with dementia. J Nutr Health Aging. 2010; 14 (2): 136-39.
advanced dementia: A systematic review. Palliat Med. • Volicer L. Hospice for dementia patients. JAGS. 1997; 45 (9):
2013; 27: 389-400. 1147-9.
• Volicer L, McKee A, Hewitt S. Palliative Care. Dementia.
Neurologic Clinics. 2001; 19 (4): 867-85.
59
kNOW Alzheimer
21 La situación nutricional, ¿influye en la evolución y pronóstico de la enfermedad

de Alzheimer?
Las relaciones entre nutrición y enfermedad de Alzhe- conocidas (alteraciones inmunitarias, pérdida de fuerza y
imer son múltiples y no siempre conocidas definitiva- masa muscular, fragilidad, dependencia funcional y mor-
mente. Numerosas evidencias epidemiológicas avalan talidad incrementada), y en los pacientes con Alzheimer
el papel de diferentes nutrientes (ácidos grasos ome- añaden aspectos específicos. Los pacientes con enferme-
ga-3, vitaminas del complejo B, vitamina E, vitamina dad de Alzheimer presentan prevalencias de malnutrición
C, etc.) en la mejora de salud cognitiva y el retraso de y riesgo de padecerla superiores a la población mayor en
la aparición de deterioro cognitivo. Otra cuestión son general. Entre los factores que inciden en esta mayor pre-
los estudios de intervención, con resultados poco con- valencia los hay condicionados por la propia biología de
cluyentes cuando no claramente negativos. En los úl- la enfermedad (atrofia cortical mesial temporal, cingula-
timos tiempos parece imponerse la tendencia de, más do anterior, estado proinflamatorio, estado hipercatabó-
que utilizar suplementos de nutrientes aislados, em- lico, etc.) y otros condicionados por la propia sintoma-
plear estrategias de intervención multinutricional en la tología y la evolución de la misma (déficits ejecutivos y
búsqueda de una actuación sinérgica sobre los diferen- funcionales, síntomas psicológicos y conductuales, ano-
tes mecanismos patogénicos implicados (betaamiloide, rexia, polifarmacia, comorbilidad, etc.). Junto a las conse-
pérdida sináptica, sistema vascular, inflamación, estrés cuencias antes citadas, la malnutrición condiciona en la
oxidativo). En esta estrategia se incluyen los ensayos so- enfermedad de Alzheimer un ritmo acelerado de deterio-
bre la dieta mediterránea en enfermedad de Alzheimer ro cognitivo, siendo uno de los factores considerados en
y protección vascular (Predimed: reducción de un 30% la evolución rápidamente progresiva de algunos pacien-
de riesgo de eventos vasculares mayores en sujetos de tes. Asimismo, se relaciona (a dilucidar en qué porcentaje
riesgo con dieta mediterránea enriquecida con aceite como causa o consecuencia) con mayor presencia de sín-
de oliva virgen extra o nueces), o la reciente aprobación tomas psicológicos y conductuales de la demencia, ma-
de Souvenaid® en enfermedad de Alzheimer leve (com- yor grado de dependencia funcional y estadio evolutivo
puesto multinutricional: colina, fosfolípidos, ácidos gra- de la demencia, y mayor sobrecarga del cuidador. Entre
sos poliinsaturados, uridina, vitaminas B6 y B12, ácido fó- los síntomas neuropsiquiátricos con los que más se rela-
lico, vitamina E y selenio). ciona, cabe citar las alucinaciones, la apatía, conductas
motoras aberrantes y trastornos del sueño.
En la enfermedad de Alzheimer, la prevalencia de mal-
nutrición es elevada. En un estudio reciente realizado en En función del estadio de la enfermedad, podemos des-
nuestro entorno (Roque et al.), el 5,2% de los pacientes tacar:
con demencia en la comunidad padecían malnutrición
y otro 42,6% estaban en riesgo de padecerla. El tema Enfermedad de Alzheimer leve. La pérdida de pe-
no es baladí, ya que las consecuencias de la malnutrición so significativa (5-10% del peso corporal o más de 6 kg
en las personas mayores en general son graves y bien en menos de un año) se considera como marcador de
60
riesgo para desarrollar enfermedad de Alzheimer. En las apraxias, deshidratación, caquexia) son característi-
fases iniciales, las dificultades de planificación, compra de cos de esta fase y, junto a los motores, condicionan las
alimentos, cocina, etc. influyen en el estado nutricional. complicaciones que determinarán el pronóstico vital de
También la frecuente aparición de cuadros depresivos. La los pacientes (infecciones, úlceras por presión, inmovi-
valoración nutricional precoz, con la puesta en marcha de lismo, etc.). En el caso de negativismo se recomienda
medidas correctoras en su caso (MNA, comorbilidades, una evaluación cuidadosa que descarte posibles causas
polifarmacia, soporte social, suplementos nutritivos, etc.) tratables (problemas bucales, ideaciones delirantes, de-
es fundamental para minimizar el impacto de la malnu- presión, etc.). La comorbilidad y la polifarmacia deben
trición en el ritmo de progresión del deterioro cognitivo. ser adecuadamente abordadas. Se recomienda presen-
tar los alimentos en una textura única, aportar proteí-
Enfermedad de Alzheimer moderada. Los síntomas nas de alto valor biológico, dietas hipercalóricas e hiper-
psicológicos y conductuales de la demencia dificultan proteicas, espesantes, etc.
una alimentación regular, al tiempo que pueden au-
mentar los requerimientos energéticos. La problemática relativa a la alimentación de pacientes
con Enfermedad de Alzheimer susceptibles de benefi-
Enfermedad de Alzheimer avanzada. Los trastor- ciarse de un abordaje paliativo se aborda en los temas
nos alimentarios y nutricionales (negativismo, disfagia, 20 y 22 de este manual.
BIBLIOGRAFÍA
• Corujo Rodríguez E, Fernández Viadero C et al. Desnutrición • Roque M, Salvá A, Vellas B. Malnutrition in Community-Dwelling
en el anciano con demencia, en Grupo de Demencias SEGG, adults with Dementia (Nutrialz trial). J Nutr Health Aging. 2013;
Demencias en Geriatría: Comorbilidad y Demencias. Editorial 17 (4): 295-9.
EMISA, 2010; 109-40. • Shah R. The role of Nutrition and Diet in Alzheimer Disease: A
• Gillette S, Abellan G, Alix E, Andreu A, Salvá A, IANA expert Systematic Review. JAMDA 2013; 14: 398-402.
group. Weight loss and Alzheimer´s disease. Journal of Nutrition,
Health and Aging 2007; 11 (1): 38-48.
61
kNOW Alzheimer
22 El dilema de la alimentación artificial en las fases avanzadas de la demencia
NUTRICIÓN ARTIFICIAL O MEDIDAS del paciente. Saber reconocer esta situación forma par-
EXTRAORDINARIAS DE NUTRICIÓN E te de las obligaciones del médico para no incurrir en ac-
HIDRATACIÓN tos que dañen al paciente. Pero esta situación casi siem-
pre acarrea un debate ético, en ocasiones nada cómodo
Los pacientes con demencia avanzada son dependien- por cuanto surgen aspectos no objetivos, sino subjeti-
tes de los demás en todos los aspectos de su atención vos, que tienen que ver con los valores (ideas, creencias)
y dependen de las decisiones de otros sobre los tipos de del paciente, o con las no menos poderosas influencias
atención que reciben (es importante conocer si hay deci- del entorno que rodea al paciente.
siones anticipadas en este sentido y, si las hay, hacer que
se respeten). Ante dificultades para la alimentación, los Hoy día es imposible tomar una decisión prudente sin
cuidadores/familiares a menudo se enfrentan con deci- tomar en cuenta ambas; sería un error adoptar una de-
siones difíciles que, por lo general, incluyen la posibilidad cisión única y común para todos los enfermos con estas
de continuar la alimentación manual o iniciar la alimen- características, porque la ética trata de casos concretos
tación por sonda (a través de la colocación de un tubo de y particulares. Pero hay algo que sí puede hacer el médi-
gastrostomía endoscópica percutánea o PEG). Esta deci- co y el equipo multidisciplinar tras descartar las posibles
sión es una carga para familias que toman decisiones en causas reversibles del proceso, como es informar ade-
base a creencias, cultura y falta de conocimiento sobre el cuadamente de su práctica en situaciones que rondan
impacto de la sonda en el paciente o las necesidades y el la terminalidad, de su escaso efecto beneficioso, de sus
confort de una persona con demencia avanzada. riesgos, y ofrecer una guía de actuación que no sirve
como fórmula matemática, puramente racionalista, in-
Los pacientes con demencia avanzada están confinados capaz de explicar la riqueza y complejidad de la vida, de
en cama, sin poder deambular y con mínima capacidad los valores o de la muerte. Pero sí capaz de ofrecer una
de comunicarse verbalmente. Presentan neumonías, visión razonable de problema.
episodios febriles de repetición, problemas nutriciona-
les, úlceras por presión… La Asociación Europea de Alzhemier hace la siguiente
recomendación sobre este tema: “Las sondas y la gas-
Existe suficiente bibliografía cuyos resultados muestran trostomía percutánea para alimentación e hidratación
que la nutrición artificial en este tipo de pacientes no no deben ser indicadas normalmente en personas en el
mejora los parámetros nutricionales, no evita el deterio- último estadio de la enfermedad.”
ro nutricional ni mejora la supervivencia y provoca, ade-
más, complicaciones muchas veces mortales. Es decir, lo La nutrición por sonda habitualmente se prescribe en
que la medicina objetiva ha alcanzado a observar es el los pacientes con enfermedad de Alzheimer con tres ob-
pobre o nulo resultado de esta práctica y que muy pro- jetivos fundamentales: aumentar la supervivencia, evi-
bablemente sea el reflejo de la inevitable terminalidad tar la broncoaspiración y mejorar el estado nutricional.
62
No hay evidencias que justifiquen estas indicaciones Tabla 22-1 Criterios ante la nutrición e hidratación
en los pacientes con EA. La Cochrane Library realizó en en fases avanzadas de las enfermedades
2009 una revisión para analizar la utilidad de la nutrición demenciantes
por sonda en los pacientes con demencia avanzada. Tras
1) Rechazar las medidas agresivas, cruentas y que puedan
revisar todo lo publicado, no encontraron estudios con- originar disconfort al enfermo, por una parte, y tomar
trolados aleatorizados y sus conclusiones se extrajeron en cuenta aquellas menos agresivas. En un estudio en
de 7 artículos de cohortes, controlados y observaciona- pacientes cognitivamente normales se estudió el disconfort
producido por diferentes técnicas: la sonda nasogástrica
les (algunos ya comentados), de los cuales seis incluían fue considerada el procedimiento más incómodo, seguido
la mortalidad entre sus resultados (Álvarez-Fernández, por la ventilación mecánica y la restricción física.
2005; Jaul, 2006; Meier, 2001; Mitchell, 1997; Murphy, 2) En todo momento los familiares deben advertir el grado
2003; Nair, 2000) y sólo tres de ellos utilizaron una me- de compromiso e implicación del médico en la cuestión;
todología prospectiva (Álvarez-Fernández, 2005; Meier, el equipo aliviará en lo posible la angustia propia de estas
situaciones.
2001; Nair, 2000). Un solo estudio se realizó en Europa
(Álvarez-Fernández), y fue el único que utilizó criterios 3) La no alimentación e hidratación del paciente puede
suponer un grave conflicto para los familiares por
validados de diagnóstico para la demencia. La escala de el alto valor simbólico que representan.
demencia más utilizada fue la escala FAST. Los revisores 4) La suspensión definitiva de la alimentación e hidratación
llegaron a la siguiente conclusión: “a pesar del gran nú- debe reservarse para situaciones de terminalidad próxima
mero de pacientes que reciben esta intervención, no hay en el tiempo.
pruebas suficientes de la efectividad de la alimentación 5) Cuando se trata de tomar una decisión ética no hay
enteral en las personas mayores con demencia avanzada que olvidar que las decisiones afectan a casos concretos,
individuales y no a casos generales o “ideales”; por lo que
sobre la supervivencia, calidad de vida, nutrición, úlceras un caso puede ser diferente de otro aunque nos parezcan el
por presión, función ni síntomas conductuales o psiquiá- mismo. De existir un protocolo sobre esta cuestión debiera
tricos de la demencia”. servir como guía, no como un formulario a cumplimentar
ciegamente. Conviene recordar que la medicina es una
ciencia que se mueve en la incertidumbre; tener certeza
De cualquier modo, una aproximación a la alimentación médica es más difícil. Con la ética sucede parecido, tener
centrada en la persona y la existencia de decisiones an- certeza ética es francamente complicado.
ticipadas en este sentido puede facilitar la toma de de- 6) La alimentación por sonda no debe utilizarse para suplir
cisiones ( Tabla 22-1 ). las deficiencias de personal en las instituciones
(Declaración de Pamplona).
BIBLIOGRAFÍA
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Jansen S, Martensson B, Pointon B, Tudose C, Holmerova I. • Sampson EL, Candy B, Jones L. Alimentación enteral para
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Update Software Ltd. Disponible en: http://www.update-
software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2009 Issue 2
Art no. CD007209. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.).
63
kNOW Alzheimer
23 Importancia de la comorbilidad en la enfermedad de Alzheimer
La comorbilidad es muy frecuente en las personas ma- su identificación y tratamiento se recomienda con las
yores (40-65%, según los estudios). La prevalencia se formas clínicas hipoactivas (las más frecuentes en el pa-
incrementa con la edad. En las personas con Alzheimer, ciente con demencia), o formas incompletas (subsín-
su prevalencia parece ser mayor, sobre todo a medida drome delirium).
que avanza la enfermedad, a pesar de que con frecuen-
cia es infradiagnosticada e infratratada. Entre las pato- Aumento de mortalidad. En la doble perspectiva de
logías citadas con más frecuencia en la literatura, cabe empeorar el pronóstico de la enfermedad de Alzheimer,
destacar las osteomusculares (dolor, ver tema 24), vas- y por otro lado, de empeorar el pronóstico de las pato-
culares (hipertensión arterial, dislipemia), diabetes me- logías comórbidas por el hecho de incidir en un pacien-
llitus, genitourinarias, etc. te con demencia (infradiagnóstico, infratratamiento, no
acceso a medios diagnósticos o terapéuticos, etc.).
La falta de reconocimiento y adecuado manejo de la co-
morbilidad puede tener importantes repercusiones. Re- En las fases avanzadas de la demencia, la comorbilidad
pasaremos algunas de ellas: característica de las mismas (alteraciones nutricionales,
inmovilismo, infecciones, úlceras por presión, etc.) de-
Aumento del ritmo de deterioro cognitivo. Nu- terminará el pronóstico vital del paciente.
merosas enfermedades pueden empeorar la evolución
cognitiva de los enfermos de Alzheimer. A destacar las Aumento de la dependencia y exceso de discapa-
enfermedades vasculares, con especial énfasis en la hi- cidad. El inadecuado manejo de la comorbilidad, o las
pertensión arterial. La enfermedad cerebrovascular ac- dificultades de manejo en pacientes con demencia (caí-
túa como potenciador de la neuropatología tipo Al- das de repetición, fracturas, etc.), pueden condicionar
zheimer y como catalizador de la expresión y evolución que los pacientes se encuentren en una situación fun-
clínica de la misma. El adecuado control de hiperten- cional peor que la que su proceso neurocognitivo de
sión arterial, dislipemia, diabetes mellitus o fibrilación base condicionaría. Este aspecto es de especial impor-
auricular, según las recomendaciones clínicas adapta- tancia a la hora de clasificar a los pacientes utilizando
das a la situación funcional y pronóstico vital de los pa- escalas globales de deterioro (GDS-FAST, por ejemplo)
cientes, es obligado para evitar deterioros cognitivos que guían nuestra actividad asistencial.
acelerados.
Empeoramiento del estado de salud percibida y ca-
El delirium (ver tema 11), condicionado por procesos lidad de vida.
infecciosos, fármacos, procesos metabólicos, etc., es
otro factor claramente identificado como acelerador Marcador de consumo de recursos sociosanitarios.
del deterioro cognitivo y marcador pronóstico de mor- Aumento de ingresos hospitalarios y consumo de fár-
talidad y empeoramiento funcional. Especial énfasis en macos. Los pacientes con demencia son especialmente
64
vulnerables a los efectos yatrogénicos de los ingresos BIBLIOGRAFÍA

hospitalarios o la polifarmacia.
• Formiga F, Fort I, Robles MJ, Barranco E, Espinosa MC, Riu S,
Grupo de demencias de la Sociedad Catalana de Geriatría y
Acúmulo de síndromes geriátricos. A medida que Gerontología. Aspectos de comorbilidad en pacientes ancianos
avanza el proceso demencial se tienden a agrupar di- con demencia. Diferencias por edad y género. Rev Clin Esp.
ferentes síndromes geriátricos (caídas, incontinencias, 2007; 207 (10): 495-500.
inmovilidad, delirium, etc.) que requieren un manejo • Grupo de Demencias de la SEGG. Demencias en Geriatría:
Comorbilidad y Demencias. Edit EMISA, 2010.
geriátrico en un intento de minimizar su impacto fun-
• Martín-García S, Rodríguez Blázquez C, Martínez López I,
cional, vital y sobre la calidad de vida del paciente. Martínez Martín P, Forjaz MJ. Comorbidity, health status, and
quality of life in institucionalized older people with and without
dementia. International Psychogeriatrics 2013; 25 (7): 1077-84.
65
kNOW Alzheimer
24 Dolor en la enfermedad de Alzheimer
El dolor es un fenómeno complejo derivado de un es- (alteraciones inmunitarias, caídas, inmovilidad, etc.),
tímulo sensorial o lesión neurológica y modificado por psicológicas (ansiedad, depresión, delirium, etc.), so-
la memoria del individuo, sus expectativas y emociones. ciales (aislamiento, sufrimiento), etc. El dolor mal con-
Tiene diferentes componentes (sensitivo, afectivo, cog- trolado aumenta la morbimortalidad y los costes de los
nitivo, autonómico, etc.). En ausencia de marcadores cuidados y es marcador de pobre calidad de cuidados
biológicos, la comunicación del paciente se considera la al final de la vida.
prueba estándar para su diagnóstico, así como para su
cuantificación. Este hecho tendrá importancia en los ca- La afectación neuropatológica en la enfermedad de
sos de infradiagnóstico e infratratamiento de dolor en Alzheimer parece preservar, al menos en estadios ini-
los pacientes con deterioro cognitivo o sensorial. ciales, el sistema lateral encargado de los aspectos
sensitivos y umbral doloroso que no se encuentran
Se estima que el 50% de los pacientes mayores residen- alterados. El sistema medial, encargado del resto de
tes en la comunidad aquejan dolor, porcentaje que se componentes del dolor (motivacional-afectivo, cogni-
eleva al 80% en los institucionalizados, los cuales pre- tivo, autonómico) se encuentra más afectado, lo que
sentan una alta prevalencia de enfermedades dolorosas se traduce en la práctica en una mayor tolerancia al
y síndromes geriátricos que cursan con dolor (inmovilis- dolor crónico.
mo, úlceras por presión, impactación fecal, etc.). No se
aprecian diferencias de prevalencia entre pacientes con En contra de percepciones erróneas, los pacientes con
o sin demencia. demencia en fases leves y moderadas son capaces de
reconocer las sensaciones dolorosas, identificarlas, lo-
En los pacientes más mayores y vulnerables, entre los calizarlas (nivel de evidencia II A) y cuantificarlas (nivel
que los pacientes con Alzheimer son el paradigma, el de evidencia II A, escalas de termómetro, analógica vi-
infradiagnóstico del dolor es frecuente. Junto a facto- sual, etc.), siempre que se haga una aproximación jui-
res sanitarios (patologías crónicas sin solución), socia- ciosa y adaptada. En fases moderadamente graves y
les, etc., las alteraciones sensoriales y cognitivas que graves de demencia, el diagnóstico del dolor se basa-
con frecuencia presentan estos pacientes condicionan rá en la observación, por parte de los cuidadores, de
que no comuniquen verbalmente que padecen dolor, actitudes o comportamientos sugestivos (nivel de evi-
llegándose a la conclusión de que el dolor que no se dencia II A). El panel de expertos sobre dolor en per-
comunica es que no existe. Sólo el 25-50% de los pa- sonas mayores de la Sociedad Americana de Geriatría
cientes con demencia y dolor reciben tratamiento anal- establece como manifestaciones no verbales de do-
gésico. lor en pacientes con demencia avanzada la presencia
de expresiones faciales (muecas, parpadeo, etc.), ver-
Las consecuencias del dolor son múltiples, máxi- balizaciones (gritos, quejidos, sonsonetes, etc.), mo-
me si no es adecuadamente tratado. Las hay físicas vimientos corporales (rigidez, tensión, etc.), cambios
66
relacionales (agresividad, agitación, ne- Tabla 24-1 PAINAD (valoración del dolor en demencia avanzada)
gativismo, etc.), cambios en la rutinas
(insomnio, resistencia a los cuidados) y 0 1 2 Puntuación
cambios en el estado mental (delirium, • Respiración • Respiración
irritabilidad, etc.). Existen diferentes es- Respiración ocasionalmente dificultosa

indepen dificultosa. y ruidosa.
calas observacionales que recogen algu-
diente de la • Periodos • Largos
nos de estos aspectos y son administra- Normal.
verbalización/ cortos de periodos de
das por el personal cuidador (PAINAD vocalización hiperventilación. hiperventilación.
– Tabla 24-1 –, DOLOLUS 2 validada en del dolor. • Respiración de
castellano, etc.). Cheyne-Stokes.

• Gemidos • Llamadas agitadas
Es obligada la investigación etiológica de o quejidos y repetitivas.
Vocalización/ ocasionales. • Gemidos
las posibles causas de dolor, mediante la verbalización Ninguna.
• Habla con volu- y quejidos
anamnesis y exploración física, asumien- negativa.
men bajo o con en volumen alto.
do que cuando se identifican tales pa- desaprobación. • Llanto.
tologías (musculoesqueléticas, neuroló- Sonriente • Triste. • Muecas de
gicas, derivadas de la inmovilidad, etc.), Expresión
o Atemorizado. disgusto
facial.
el dolor está presente y se deben imple- inexpresivo. Ceño fruncido. y desaprobación.
mentar estrategias de intervención far- • Tenso.Camina • Rígido. Puños
macológicas y no farmacológicas. Lenguaje
de forma cerrados. Rodi-
Relajado. angustiada. llas flexionadas.
corporal.
No para quieto Agarra o empuja.
La Sociedad Americana de Geriatría pro- con las manos. Agresividad física.
pone un algoritmo de aproximación
No • Se le distrae o • Es imposible
diagnóstica al dolor en pacientes con Consola necesita se le tranquiliza consolare,
demencia severa, basado en la obser- bilidad. que se le hablándole o distraerle
vación del comportamiento del pacien- consuele. tocándole. o tranquilizarle.
te durante los cuidados (transferencias, TOTAL
aseo, etc.) ( Figura 24-1 ), que contempla Adaptada por Arriola E de Warden V et al. J Am Med Dir Assoc. 2003.
la realización de un ensayo terapéutico
analgésico una vez descartadas causas
potenciales de dolor como necesidades básicas insatis-
fechas o patologías prevalentes.
En el paciente con demencia son de aplicación las re-

comendaciones generales sobre el tratamiento analgé-
sico en personas mayores ( Tabla 24-2 ), así como las re-
cogidas en los criterios STOOP-START, Beers revisados y
ACOVE ( Tabla 24-3 ).
67
kNOW Alzheimer
Figura 24-1 Tabla 24-2 Recomendaciones AGS

para tratamiento del dolor
Presencia de Presencia de Toda persona mayor con dolor persistente
conducta dolorosa NO conducta sugestiva debe ser tratado (IA).
durante de dolor,
No hay lugar para placebos en el manejo
el movimiento. sin movimiento.
del dolor (IC).
NO SÍ Priorizar sustancias menos tóxicas y medios

Continuar menos invasivos (IIIA).
SÍ vigilando
cambios de Paracetamol de elección en dolor osteomuscular
conducta que Necesidades leve-moderado (IB).
puedan indicar básicas de confort Los AINE tradicionales se deben evitar en
el dolor. resueltas. tratamientos prolongados. Preferibles COX-2 (IA).
Considerar:
Los opiáceos son útiles en dolor moderado-severo
• Medicación previa
NO SÍ (IA):
responsable.
• Dosis de rescate.
• Estrategias para Asegurarse
• Titulación cuidadosa. Prevenir efectos secundarios
modificar el de que las
movimiento. e interacciones.
necesidades Hay evidencia de
• Prevención de estreñimientos,
• Tranquilizar el temor básicas de patología causal
relacionado con esa confort están (infección, náuseas, retención urinaria, etc.
conducta. resueltas. estreñimiento). Pueden usarse combinaciones de paracetamol o
AINE con opiáceos para el dolor leve-moderado (IA).
NO SÍ Los pacientes en tratamiento analgésico deben
ser monitorizados cuidadosamente (IA).
Considerar
Los fármacos coadyuvantes pueden estar indicados
tratamiento
en dolor neuropático y otras situaciones de dolor
analgésico Tratar la patología
persistente.
empírico. causante
Los objetivos clínicos primarios deben disminuir
el dolor, incrementar la función y mejorar el ánimo
Algoritmo de manejo del dolor en demencias avanzadas. y el sueño. Disminuir la dosis no es el objetivo
Modificado por Martín Carmona JM. primario (IIIB).
Tabla 24-3 Criterios ACOVE para el manejo del dolor

en pacientes vulnerables
BIBLIOGRAFÍA
Screening (cualitativo, cuantitativo, adaptado).
Evaluaciones periódicas y ante cambios. • American Geriatric Society. Pharmacological Management
of Persistent Pain in Older Persons. J Am Geriatr Soc. 2009;
Pacientes con dolor moderado-severo hospitalizados: 57: 1331-46.
• Evaluación.
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• Pauta y seguimiento cada 4 horas.
Cognitive Impaired Older Adults. Clin Geriatr Med. 2008;
• Reseñado en historia clínica.
24: 237-62.
Tratamiento con opioides: • Marín Carmona JM. Dolor y síntomas no expresados:
• Prevención del estreñimiento. La otra Demencia. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2009; 44 (s2):
• Evaluación continuada de beneficios y efectos secundarios. 9-14.
68
25 Objetivos generales y específicos del manejo del paciente con enfermedad

de Alzheimer en fases leves
PUNTOS GENERALES • Ubicar al paciente en el nivel asistencial correcto a lo

largo de la evolución de la enfermedad en cada mo-
1. Al paciente se le ha de realizar valoración geriátri- mento, retrasando su institucionalización.
ca completa, incluyendo aspectos médicos, funcio- • Mejorar la situación cognitiva, funcional y conductual
nales, cognitivos, conductuales, afectivos y sociales. de los pacientes.
2. La valoración debe incluir tanto al paciente como a • Favorecer el abordaje integral del enfermo y su familia.
su cuidador principal. • Garantizar la mejor calidad de vida de la persona ma-
3. Se debe valorar el entorno ambiental del paciente. yor y su familia.
4. Esta valoración debe incluir un equipo multidisci- • Consolidar un compromiso social hacia las personas
plinar. con enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades
5. Se debería potenciar el papel de los diferentes equi- que provocan deterioro cognitivo, evitando como ob-
pos como “responsables de casos”. jetivos específicos el rechazo y la estigmatización.
La planificación de los cuidados siempre va dirigida a Dirigidos al paciente

cubrir objetivos. En este caso, podríamos diferenciar los
objetivos en globales, dirigidos al paciente y dirigidos a • Ofrecer atención integral y multidisciplinar que haga
la familia-cuidador. posible el retraso de la dependencia y, en su caso, del
“exceso de incapacidad”.
• Asegurar que la atención se adecua a las necesidades
OBJETIVOS globales del paciente en cada momento.
• Asegurar, mediante una valoración geriátrica exhaus-
Globales
tiva, el estadiaje de la enfermedad y su problemáti-
• Impulsar la coordinación sociosanitaria como el mejor ca acompañante para determinar el nivel de atención
método para la asignación de recursos de forma ágil. más adecuado en cada momento o los programas en
Pensamos que la metodología de trabajo más idónea que es susceptible incluir al paciente mediante un plan
es la gestión de caso que implique responsabilidad y de cuidados individualizado.
capacidad de asignación de recursos. • Mantenimiento del paciente en su entorno familiar el
• Universalizar la valoración geriátrica integral como mayor tiempo posible siempre que no suponga un de-
metodología de abordaje de los problemas y para la terioro significativo de su calidad de vida o de su fami-
intervención. liar o requiera otro nivel de recursos.
• Garantizar la calidad, cantidad y la continuidad de los • Promover la máxima autonomía y mantenimiento
cuidados, fomentando la creación de los recursos ne- de las capacidades de los enfermos el mayor tiem-
cesarios que se precisen. po posible.
69
kNOW Alzheimer
• Evitar los abusos económicos hacia estos pacientes. --Buenos días: orientación a la realidad + titulares +
• Hacer respetar los derechos fundamentales de los pa- menú y actividades del día + reminiscencia de he-
cientes, evitando los malos tratos tanto físicos como chos recientes (día anterior).
psíquicos. --En general, es bueno que el paciente tenga un papel
• Favorecer la incapacitación legal de los pacientes una activo, más que pasivo, en las cosas que haga. Por
vez llegados a determinado estadio o circunstancia ejemplo, si ve la TV sería bueno que se comentara en
que lo justifique. la familia que ha visto, si le ha gustado, etc.
--Ambiental: situar un reloj y un calendario en un si-
Dirigidos a la familia y cuidador tio visible para que pueda reconocer el día y la hora
fácilmente.
• Implicar a la familia en el proceso terapéutico y de to-
ma de decisiones. • A nivel afectivo:
• Compatibilizar el cuidado de los pacientes en su en- --Apoyo psicoafectivo si precisa.
torno con la vida familiar y sociolaboral de los cuida-
dores y con el resto de la familia. 2. Actividades sociales.
• Facilitar, mediante la información, el acceso de los ser- En la medida de lo posible, es conveniente que él mis-
vicios sociales o sociosanitarios. mo opine activamente sobre sus gustos y preferencias:
• Reconocimiento social hacia los cuidadores informales. • Promoción de la participación en todas las actividades.
• Prevenir el “síndrome del cuidador”. • Participar socialmente formando parte de asociacio-
• Apoyar social, sanitaria, psicológica y económicamen- nes, hogares de jubilado, grupos de amigos, volunta-
te a los cuidadores informales. riado, Escuela de la Experiencia…
• Potenciar la formación básica y continuada tanto de los • No aislarse.
profesionales sanitarios como de los cuidadores informa- • Asistir a conciertos, museos, bibliotecas y todo tipo de
les en el continuum de la evolución de la enfermedad. actividades culturales.
• Mejorar el conocimiento de la enfermedad en sus as- • Pequeñas tareas.
pectos psicosociales. • Voluntariado.
• Ofrecer información y asesoramiento para afrontar las
consecuencias de la enfermedad. 3. Actividades de vida diaria:
• Proteger el apoyo informal cuidando de los cuidadores. • Promoción de actividades instrumentales. Que colabo-
• Fomentar el apoyo informal y el voluntariado. re, en la medida que pueda, en las tareas domésticas.
Es importante estimularle para que haga las activida-
des sencillas que pueda, pero es probable que necesi-
OBJETIVOS EN FASE LEVE te supervisión en alguna tarea de riesgo.
• Intentar que no salga solo fuera del barrio sin haber tra-
Para el paciente
zado previamente una ruta de viaje. Si sale acompaña-
1. Intervención psicológica do, que intente decidir él cuál será la ruta, eso le ayu-
• A nivel cognitivo: dará a ejercitar sus capacidades de orientación espacial.
--Ejercitar su reserva y capacidades a nivel intelectual. • No dejar de hacer todo lo que sea capaz de realizar
--Comentar con su familia los álbumes de fotos fa- sin ayuda.
miliares. • Retomar antiguas aficiones y antiguas colecciones.
70
4. Actividades físicas. --Evitar el sedentarismo, hacer una vida activa: cami-

Intente que se mantenga en forma: caminar es el ejerci- nar 1 hora todos los días.
cio más saludable y sencillo. Si existen posibilidades de --No obsesionarse con dormir. Normalmente son sufi-
participar en programas de psicomotricidad en su en- cientes las 7 horas. Aunque no las duerma, no dejan
torno, anímele a hacerlo: de ser de descanso.
• Gimnasia. --Las personas mayores son más vulnerables que los
• Psicomotricidad. jóvenes: no olvidar las campañas de vacunación.
--Si nota o le comentan que no ve u oye bien, acudir
5. Recursos sociales: al especialista. Un buen mantenimiento de las capa-
• Ayuda a domicilio. cidades en los órganos de los sentidos mejorará su
funcionamiento cerebral.
6. Decisiones anticipadas: aconsejar su realización. --Dieta sana y variada. Para prevenir el estreñimiento
alimentación rica en fibra y frutas.
7. Atención sanitaria: --Consulta periódica para revisar fármacos, dosis ne-
• Ambulatoria. cesarias, así como la aparición de cualquier efecto
• Tratamiento con IACE para el manejo de los síntomas secundario.
cognitivos, funcionales y conductuales.
• Actividades de prevención; aconsejar: Para el cuidador
--Si lo hace, dejar de fumar y ser muy prudente con las • Apoyo psicoafectivo.
bebidas alcohólicas. • Aclarar dudas.
--Controlar de forma estricta si las padece: diabetes, • Formación sobre la enfermedad.
colesterol, hipertensión…
BIBLIOGRAFÍA
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demencias”. Madrid, 2001. • Rodríguez D, Formiga F, Fort I, Robles MJ, Barranco E, Cubí
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Demencias de la Sociedad Catalana de Geriatría y Gerontología.
Rev Esp Geriatr Gerontol. 2012; 47: 228-33.
71
kNOW Alzheimer

de Alzheimer en fases moderadas
Ver Puntos generales y objetivos en el tema 25. • Colocar chapa identificatoria con dirección y teléfo-
no (¿chip?).
• Promocionar contactos sociales cercanos, conocidos y se-
OBJETIVOS EN FASE MODERADA guros (paseo, ir a misa, visitar familiares, ir a la compra).
• El paciente normalmente ya no puede estar solo.
Para el paciente
• Pequeñas tareas.
1. Intervención psicológica • Contactar al paciente en el mundo cotidiano cercano
• A nivel cognitivo: y en la actualidad local.
--Trabajo en memoria: autobiográfica (álbum de fotos) • Mantener y promover protocolos sociales.
e histórica (almanaques y anuarios).
--Ejercicios de cálculo y lógica + lectoescritura. 3. Actividades de vida diaria:
--Trabajar la orientación temporoespacial y personal. • Promoción de actividades básicas de vida diaria e ins-
Buenos días: orientación a la realidad + titulares + trumentales. No le deje conducir sólo, e incluso elimi-
menú y actividades del día + reminiscencia de he- ne de su actividad, tareas que puedan ser de riesgo,
chos recientes (día anterior). Ayúdele a orientarse en como el uso del gas o la cocina.
el tiempo recordando en las conversaciones las fe- • A la hora de darle instrucciones, conviene que sean
chas en las que estamos, qué acontecimientos im- sencillas, con frases claras y concretas.
portantes han ocurrido recientemente y qué cosas y • En cuanto a la higiene, anímele a mantenerla y a no
acontecimientos van a suceder en los próximos días. perder el hábito.
• La higiene personal puede deteriorarse, y se hace ne-
• A nivel afectivo: cesario que alguien le recuerde que tiene que duchar-
--Apoyo psicoafectivo si precisa. En estas fases de la se, lavarse y peinarse como lo hacía antes.
enfermedad la ansiedad es un problema frecuente. • Conviene supervisarle en el vestido para que se cam-
bie de ropa y evitar que empiece a llevar la misma ro-
• A nivel conductual: pa todos los días o vaya acumulando la ropa sucia y la
--Modificación de conducta si precisa. use una y otra vez.
• Es saludable que colabore en hacer las compras, pero
2. Actividades sociales: siempre acompañado por otra persona.
• Promoción de la participación en todas las actividades • Reducir la complejidad, minimizar las tareas complejas
de grupo. No realizar actividades sociales que puedan y la vida sociolaboral e iniciar rutinización de la vida.
aumentar la confusión: viajes, excursiones, fiestas rui- • Hay que supervisar al paciente en materia económica
dosas, cambios de entorno, cambios de personal, si- en todos los aspectos, incluidas las compras. Incapaci-
tuaciones que no puedan controlar… tar al paciente si se prevén riesgos.
72
• Debe salir a la calle acompañado. • Formación en problemas del día a día: comida, vesti-
• La higiene dental es importante, comenzando por man- do, baño, sueño…
tener buenos hábitos de cepillado de dientes o limpieza • Asociaciones y recursos comunitarios.
de prótesis dentales. • Información de la problemática legal: tutela, testa-
• Supervisión y ayuda en el mantenimiento de aficiones mento…
no muy complejas. • Realizar modificaciones ambientales para mejorar la
• Retirar el carnet de conducir, si no se ha hecho todavía. orientación, evitar accidentes y facilitar la atención.
• Promover la continencia urinaria y fecal. • Evaluación de riesgos y plan de prevención de acci-
• Incorporarle, si no lo estaba, en pequeñas tareas: re- dentes:
coger ropa, colocar la mesa… --Caídas.
--Autolesiones.
4. Actividades físicas: --Pérdidas y fugas.
El ejercicio físico es muy saludable. Anímele a los paseos --Agresiones.
en la calle y evite que pase largas horas sentado en la --Aspiración.
misma postura. --Atragantamiento.
• Gimnasia. --Ingesta inadecuada.
• Psicomotricidad. --Reacción catastrófica.
• Taller de laborterapia. --Incapacidad de pedir auxilio.
--Alteraciones de la convivencia.
5. Recursos sociales: --Confusión.
• Centro de día. --Parkinsonismo.
• Ayuda a domicilio --Inmovilización.
• Unidad de apoyo a familias. --Desnutrición.
• Unidades de convivencia. --Aislamiento.
--Úlceras por presión.
6. Decisiones anticipadas: respetarlas. --Agotamiento familiar.
--Depresión.
7. Atención sanitaria:
• Ambulatoria.
--Pérdida de objetos.
• Tratamiento con IACE y/o memantina para el manejo
--Accidentes médicos.
--Abuso económico.
de los síntomas cognitivos, funcionales y conductuales.
--Riesgo en actividades domésticas.
• Actividades de prevención.
Para el cuidador: BIBLIOGRAFÍA

• Grupos de autoayuda.
• Arriola et al. Consejos y Orientaciones no farmacológicas para
• Valoración del agotamiento del cuidador.
pacientes con deterioro cognitivo en el domicilio y unidades
• Apoyo psicoafectivo.
psicogeriatricas. Barcelona: Novartis, 2011.
• Apoyo psicosocial. • Rodríguez D, Formiga F, Fort I, Robles MJ, Barranco E, Cubí
• Información de la enfermedad y su curso. D. Tratamiento farmacológico de la demencia: cuándo, cómo
• Formación en habilidades de manejo conductual, si- y hasta cuándo. Recomendaciones del Grupo de Trabajo de
tuaciones catastróficas y en comunicación. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2012; 47: 228-33.
73
kNOW Alzheimer

de Alzheimer en fases avanzadas
Ver Puntos generales y objetivos en el tema 25. • Compañía (evitar soledad y aislamiento).
• Evitar cambios de personal.
OBJETIVOS EN FASE AVANZADA 3. Actividades de vida diaria:

Para el paciente • Promoción de actividades básicas de vida diaria, con
especial incidencia en la continencia urinaria (WC ca-
1. Intervención psicológica da tres horas y no dar líquido a partir de las 18 horas)
• A nivel cognitivo:
y fecal (colocarlo todos los días a la misma hora en la
--Intentar que mantenga la información personal (au- taza).
tobiográfica) más básica (nombre, dirección, nombre • Asegurar el cuidado personal (aseo, higiene y vestido).
de su mujer, padres, hijos, trabajo…) y orientación • Rutinizar más si cabe la vida del paciente.
en el espacio. • Control de ingesta de líquidos y de deposición.
--Estimularle a que hable, que comente su pasado, a • Uso de espesantes en caso de disfagia.
leer cosas que le interesen, nombrar objetos, peque-
ñas cuentas… 4. Actividades físicas:
--Estimularle a que maneje objetos cotidianos: cubier- • Gimnasia.
tos, ropa… • Psicomotricidad.
--Tocarle, acariciarle, darle masaje. • Paseos (+++). Mantener deambulación en medios re-
--Musicoterapia. glados.
--Entorno tranquilo, amplio, tonos suaves, iluminado. • Subir y bajar escaleras.
• Taller de laborterapia.
• A nivel afectivo:
• Procurarle espacios amplios, seguros para caminar,
--Apoyo psicoafectivo si precisa
cansarse, relajarse y mejorar su humor y apetito.
• A nivel conductual:
--Modificación de conducta si precisa 5. Recursos sociales: evitar cambios de personal
• Centro de día.
• Unidad de apoyo a familias.
2. Actividades sociales:
• No realizar actividades sociales que puedan aumentar • Centro gerontológico.
• Estancias temporales.
la confusión: viajes, excursiones, fiestas ruidosas, cam-
• Unidades de convivencia.
bios de entorno, cambios de personal, situaciones que
• Ayuda a domicilio.
no puedan controlar…
• Mantener y promover protocolos sociales (pero super-
visándolos). 6. Decisiones anticipadas: respetarlas.
74
7. Atención sanitaria: • Evaluaciónde riesgos y plan de prevención de acci-

• Ambulatoria. dentes:
• Enfermedad de Alzheimer moderadamente grave (GDS --Caídas.
6): tratamiento con IACE y/o memantina para el ma- --Autolesiones.
nejo de los síntomas cognitivos, funcionales y conduc- --Pérdidas y fugas.
tuales. --Agresiones.
• Enfermedad de Alzheimer grave (GDS 7): tratamiento --Aspiración.
específico no indicado. Limitación terapéutica. Priori- --Atragantamiento.
zar el abordaje paliativo: --Ingesta inadecuada.
--Actividades de prevención. --Reacción catastrófica.
--Cuidados paliativos. --Incapacidad de pedir auxilio.
--Fisioterapia pasiva y respiratoria si precisa. --Alteraciones de la convivencia.
--Confusión.
Para el cuidador: --Parkinsonismo.
• Grupos de autoayuda. --Inmovilización.
• Valoración del agotamiento del cuidador. --Desnutrición.
• Apoyo psicoafectivo. --Aislamiento.
• Apoyo psicosocial. --Úlceras por presión.
• Refuerzo en formación en habilidades de manejo --Agotamiento familiar.
conductual, situaciones catastróficas y en comunica- --Depresión.
ción. --Pérdida de objetos.
• Información sobre uso de absorbentes y nociones bá- --Accidentes médicos.
sicas de alimentación y dietética. --Abuso económico.
--Riesgo en actividades domésticas.
BIBLIOGRAFÍA
• Arriola
et al. Consejos y Orientaciones no farmacológicas para • Rodríguez D, Formiga F, Fort I, Robles MJ, Barranco E, Cubí
pacientes con deterioro cognitivo en el domicilio y unidades D. Tratamiento farmacológico de la demencia: cuándo, cómo
psicogeriatricas. Barcelona: Novartis, 2011. y hasta cuándo. Recomendaciones del Grupo de Trabajo de
Rev Esp Geriatr Gerontol. 2012; 47: 228-33.
75
kNOW Alzheimer
28 ¿Podemos mejorar la atención de los pacientes en la última fase de la enfermedad

de Alzheimer? Estudio CASCADE
Existe un amplio consenso en la literatura sobre que los ESTUDIO CASCADE

pacientes en la última fase de la enfermedad de Alzhe-
imer requieren de una aproximación diagnóstica y de CASCADE es un acrónimo, donde C es la inicial de choi-
intervención adaptada a su situación cognitiva, funcio- ces (opciones), A de attitudes (actitudes), S de strate-
nal, conductual, de atención a la comorbilidad, etc. que gies (estrategias), C de care (cuidados), A de advanced
priorice los aspectos paliativos de los cuidados basados (avanzada), D de dementia (demencia), y E de end of li-
en la voluntad del paciente (expresada mediante docu- fe (final de la vida).
mento de directivas anticipadas o interpretada por el
tutor legal o representante familiar), control sintomáti- Se diseñó como un estudio prospectivo a 5 años de se-
co exhaustivo, medidas de confort y bienestar y aten- guimiento de una cohorte doble, pacientes instituciona-
ción a los familiares. lizados en residencias con demencia avanzada y sus fa-
miliares más próximos. Dos eran los objetivos del mismo.
Este convencimiento expresado, sin embargo, parece Por un lado, la identificación de aspectos mejorables en
distar de lo que es la práctica clínica cotidiana. En Es- 5 grandes áreas de interés : curso clínico de la demen-
tados Unidos, el 70% de los pacientes con demencia cia avanzada, confort del paciente, calidad de toma de
fallecen en residencias y los estudios sobre los cuida- decisiones clínicas, grado de satisfacción del familiar con
dos al final de la vida en estos pacientes son escasos. los cuidados prestados en residencias al final de la vida
Los que existen sugieren que los cuidados prestados a y prevención del duelo patológico en familiares. Por otro
pacientes y familiares son manifiestamente mejorables, lado, presentar una metodología de aproximación y eva-
con porcentajes elevados de adopción de medidas que luación de estos aspectos que pudiera ser replicable y
no cumplen los objetivos de cuidados antes enunciados expandible, aspecto que nos interesa en este momento.
(hospitalizaciones intempestivas, terapias intravenosas,
sondajes nasogástricos, restricciones mecánicas, mal
control sintomático del dolor, etc.). En nuestro entorno CRITERIOS DE ELEGIBILIDAD
carecemos de estudios sobre la calidad de los cuidados
aplicados a estos pacientes, pero sí sabemos que por Residencias. Se invitó a participar a residencias de más
encima del 61% de los pacientes institucionalizados en de 60 camas del área metropolitana de Boston (Massa-
residencias padecen demencia y el 50% de ellos en fa- chusetts, EE.UU.), que cumplieran estándares predefini-
ses graves (estudio Resydem). Con el ánimo de mejorar dos (regulación administrativa, ratios de personal, indi-
la calidad de los cuidados prestados a pacientes en la cadores de calidad, etc.).
última fase de la demencia, presentamos sucintamente
la propuesta de evaluación y seguimiento recogida por Residentes. Debían ser de edad igual o superior a 65
autores referentes. años, con un estancia en el centro superior a 30 días, con
76
• Intervenciones realizadas: se investigaba la realización

Tabla 28-1 Symptom Management at the End of Live
in Dementia (SM-EOLD) de sondajes nasogástricos, terapia parenteral, transfu-
siones sanguíneas, restricciones mecánicas, etc.
Puntuación • Eventos centinelas: hacen referencia a circunstancias
Dolor médicas que modifican sustancialmente el estado de
Respiración acortada salud o los objetivos del cuidado (fractura de cadera,
Úlceras por decúbito neumonía, por ejemplo).
• Uso de recursos sanitarios: en referencia a derivacio-
Calma
nes hospitalarias, a unidades de cuidados paliativos,
Depresión
unidades de demencia, etc.
Miedo • Confort del residente: se utilizan dos escalas, la SM-
Ansiedad EOLD (Symptom Management at the End Of Life in
Agitación Dementia) y la CAD-EOLD (Comfort Assesment
in Dying with Dementia). La SM-EOLD ( Tabla 28-1 )
Resistencia al cuidado
evalúa síntomas físicos y psicológicos en los tres me-
Valoración: 1: Nunca; 2: Una vez al mes; ses previos. La CAD-EOLD ( Tabla 28-2 ) pretende eva-
3: Dos o tres días al mes; 4: Una vez a la semana;
5: Varios días a la semana; 6: Todos los días. luar la situación del paciente la semana previa a su
fallecimiento.
Volicer et al. Traducida por Arriola E et al.
• Calidad de vida: se usa la escala QUALID (Quality Of
Life In Late-Stage Dementia Scale), que consta de 11
deterioro cognitivo severo o muy severo medido median- ítems referidos a aspectos emocionales (ríe, llora, irri-
te el Cognitive Performance Score (CPS 5 o 6, equiparable tabilidad, etc.) y funcionales (disfruta con la comida,
a MMSE de 5,1), deterioro debido a demencia, en esta- contacto, etc.). Ha sido validada en nuestro medio por
dio 7 de la Global Deterioration Scale de Reisberg. Asimis- el grupo del Dr. López Sousa (Girona).
mo, debían disponer de un familiar o cuidador informal • Funcionalidad: dada la poca sensibilidad de las es-
dispuesto a participar y capaz de comunicarse en inglés. calas funcionales básicas al uso (índice de Katz, por
ejemplo) para captar cambios en fases avanzadas
de la demencia, se utilizó la escala BANS-S (Bedford
EVALUACIÓN DE RESIDENTES Alzheimer Nursing Severity Subscale) ( Tabla 20-3 ).
Aunque es una escala funcional (vestido, alimenta-
• Datos demográficos: edad, sexo, raza, años de escola- ción, etc.), mide también aspectos cognitivos (len-
ridad, estado civil, religión, etc. guaje, contacto, etc.) y patológicos (rigidez-espas-
• Comorbilidad. ticidad). La evaluación funcional se completa con la
• Medicación habitual: se recogían todos los fármacos, escala FAST (Funtional Assesment Staging) de Reis-
con especial interés en antibióticos, analgésicos y neu- berg.
rolépticos. • Riesgo de UPP: se emplea la escala de Braden
• Directivas anticipadas: se revisaban órdenes de no re- ( Tabla 28-4 ).
sucitación, no derivación hospitalaria, no intubación, • Evaluación cognitiva: utilizando el Severe Minimental,
o lo relativo al uso de sondajes nasogástricos, terapia con el que se obvia el efecto suelo que el MMSE de
intravenosa o antibioterapia. Folstein presenta en deterioro cognitivo avanzado, y
77
kNOW Alzheimer
Tabla 28-2 Comfort Assesment in Dying with Tabla 28-3 Escala BANS-S (Bedford Alzheimer’s
Dementia Scale (CAD-EOLD) Nursing severity subscale)
Muchas 1. Vestido:
A veces Nunca
veces 1. Normalmente independiente.
Distrés físico 2. Requiere mínima ayuda.
3. Requiere ayuda moderada pero no es totalmente dependiente.
Disconfort
4. Totalmente dependiente.
Dolor 2. Sueño:
1. Normalmente tiene un ciclo sueño vigila normal.
Inquietud
2. En ocasiones tiene un ciclo sueño-vigilia irregular.
Respiración acortada 3. Con frecuencia tiene un ciclo sueño-vigila irregular.
Síntomas de agonía 4. Ciclo sueño vigila severamente alterado.
3. Lenguaje:
Respiración acortada
1. Capacidad de lenguaje intacta.
Ahogos 2. Dificultad para el lenguaje en cierto grado.
Gorgoteos/estertores 3. Moderada dificultad para el lenguaje.
4. Totalmente afásico.
Distrés emocional 4. Alimentación:
Dificultad para tragar 1. Come solo.
2. Requiere mínima ayuda o manejo para conseguir que coma.
Miedo
3. Requiere ayuda y/o manejo para conseguir que coma de
Ansiedad forma moderada.
4. Totalmente dependiente.
Quejidos
5. Movilidad:
Llanto 1. Puede caminar sin ayuda.
Bienestar 2. Capaz de caminar sin ayuda en ocasiones.
3. Capaz de caminar solo con ayuda.
Serenidad
4. Incapaz de caminar incluso con ayuda.
Paz 6. Rigidez-espasticidad:
Calma 1. Flexible y movilidad completa de las articulaciones.
2. Cierta flexibilidad y cierta dificultad para la movilización
Volicer et al. Traducida por Arriola E et al. de las articulaciones.
3. Rígidez.
4. Contracturado.
del que disponemos de los resultados preliminares de
7. Contacto visual:
la validación española.
1. Mantiene el contacto visual.
• Estado nutricional: se recogen datos antropométricos
2. Mantiene el contacto visual a menudo.
(peso, índice de masa corporal) y analíticos (hemato- 3. Rara vez mantiene el contacto visual.
crito, albúmina) en los treinta días previos a las eva- 4. No mantiene nunca el contacto visual.
luaciones. Total: ..../ 28
• Causa de la muerte.
Volicer et al. Traducida por Arriola E et al.
78
Tabla 28-4 Escala de Braden
Percepción Exposición Riesgo de lesiones

Actividad Movilidad Nutrición
sensorial a la humedad cutáneas
Completamente Constantemente Completamente
Encamado Muy pobre Problema
limitada húmeda inmóvil
Húmeda con Probablemente
Muy limitada En silla Muy limitada Problema potencial
frecuencia inadecuada
Ligeramente Ocasionalmente Deambula Ligeramente No existe problema
Adecuada
limitada húmeda ocasionalmente limitada aparente
Deambula
Sin limitaciones Raramente húmeda Sin limitaciones Excelente
frecuentemente
Riesgo de UPP: <13 = alto riesgo; 13-14 = riesgo moderado; >14 = bajo riesgo.
Bergstrom et al. Traducida por Arriola E et al.
EVALUACIÓN DE FAMILIARES del paciente, desde el punto de vista del familiar. Exis-
ten versiones para hospital y residencias. Evalúa seis
• Datos demográficos. dimensiones: confort físico y soporte emocional, in-
• Existencia de voluntades anticipadas: aspectos relacio- formación y promoción de toma de decisiones com-
nados con los objetivos del cuidado (prolongación de la partida, fomento de planes de directivas anticipadas,
vida frente a confort), el grado de conocimiento de las cuidados centrados en la persona, atención a las ne-
complicaciones esperadas o la conceptualización de la cesidades emocionales y espirituales de la familia y co-
demencia avanzada como enfermedad terminal, así co- ordinación de los cuidados.
mo las preferencias en el momento de tomar determi- • Toma de decisiones: se evalúa la participación en la
nadas decisiones (hospitalización, sondajes, etc.). toma de decisiones ante eventos de salud relevantes
• Comunicación: con quién y durante cuánto tiempo (hospitalización, sondajes, tratamiento de neumonías,
habían hablado sobre la existencia de directivas antici- etc.), así como el grado de satisfacción con el proce-
padas, los objetivos de los cuidados, pronóstico, toma so, en su caso. Se utiliza el DSI (Decision Satisfaction
de decisiones y medidas de confort. Inventory).
• Satisfacción con los cuidados: se utilizan dos escalas, • Estado de salud: se utiliza el SF12 (Medical Outcomes
la SWC-EOLD (Satisfaction With the Care at End Of Study Short Form-12 items), que ha sido validado al
Life in Dementia) ( Tabla 28-5 ) y la ADFI (After Dea- español por Alonso et al. (IMM-IMAS).
th Family Interview). La SWC-EOLD valora el grado de • Estado de ánimo: se utiliza la escala K6 (Psychological
conocimiento del familiar de la situación del paciente, Distress Scale), versión reducida de una previa de 10
su participación en la toma de decisiones, etc. Supo- ítems. Es una escala de despistaje de riesgo de ansie-
ne una información importante en cuanto a áreas de dad y depresión.
posible mejora. La ADFI se aplica en la entrevista rea- • Duelo complicado: se utilizan el ICG (Inventory Com-
lizada a los dos meses del fallecimiento y analiza la plicated Grief), modificado en un reciente estudio de
calidad de los cuidados en la última semana de vida sus autores con la cohorte del CASCADE.
79
kNOW Alzheimer
Tabla 28-5 Satisfacción con los cuidados al final de la vida en demencia
Muy en En De Muy de
desacuerdo desacuerdo acuerdo acuerdo
Me sentí completamente involucrado en todas las tomas de decisión.
Hubiera tomado posiblemente otra decisión si hubiera tenido más información.
Todas las medidas fueron tomadas para mantener a mi paciente cómodo.
El equipo de salud fue sensible a mis necesidades y sentimientos.
No comprendí la situación de mi receptor de cuidado (paciente).

Siempre supe lo que el médico o la enfermera hacían para el cuidado
del paciente.
Sentí que el receptor de cuidados obtuvo toda la asistencia de enfermería
que precisó.
Sentí que se explicaron con claridad todos los aspectos médicos.
El receptor de cuidados recibió todos los tratamientos e intervenciones
de las que se podría haber beneficiado.
Siento que necesitó mejor atención médica al final de su vida.
La puntuación posible de esta escala oscilaba entre 10 y 40, indicando la mayor puntuación una mayor satisfacción.
Volicer et al., Arriola et al. SWC-EOLD, Satisfaction with Care at the End-of-Life in Dementia.
Han sido numerosos los estudios publicados con es- etc.). Parece imperativo mejorar la calidad de la aten-
ta metodología de aproximación e intentando dar res- ción prestada a los pacientes con demencia avanzada,
puesta a los objetivos planteados (curso clínico, satis- y la metodología de evaluación propuesta en el estudio
facción con los cuidados, confort, toma de decisiones, CASCADE puede ayudar sustancialmente a ello.
BIBLIOGRAFÍA
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CASCADE Study. Alzheimer Dis Assoc Disord. 2006; 20 (3): for the Next Decade. Ann Inter Med. 2012; 156: 45-51.
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care in dementia. Alzheimer Diseasse and Associated Dissorders
2001; 15 (4): 194-200.
80
29 Calidad asistencial. Criterios ACOVE
Los pacientes con deterioro cognitivo han pasado en y diagnóstico, 2 al manejo, 5 a patologías comórbidas y
pocos años de ser enfermos con falta de riego, a ser pa- otras situaciones acompañantes ( Tabla 29-1 ).
cientes con cada vez más acertado diagnóstico diferen-
ciado y pronóstico, aunque aún no dispongamos de un
tratamiento eficaz para la resolución de la enfermedad. CALIDAD DE VIDA Y DETERIORO COGNITIVO
Pese a todo, de ser enfermos desahuciados por la medi-
cina hasta hace unos años, han pasado a ser personas La CV es una de las variables resultado más impor-
atendidas, tratadas y diagnosticadas en los mejores ser- tantes para estudiar la eficacia de intervenciones en
vicios hospitalarios. personas con demencia. Según avanza el deterioro
psicofísico, la CV de los usuarios depende casi exclusi-
La calidad asistencial debe ir directamente asociada en- vamente de la calidad de los cuidados y de si éstos son
tre otros objetivos a la mejora de la calidad de vida (CV), dispensados por organizaciones que contemplan una
es decir, una debe contribuir a la otra y deberían ser me- intervención centrada en la persona o solo atienden
didas antes y después de la intervención. a aspectos puramente hosteleros. La evaluación de la
CV proporciona a los pacientes y a sus cuidadores un
Existen múltiples guías de práctica clínica sobre el diag- formato para expresar si la intervención ha supuesto
nóstico y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y un cambio importante en la vida del paciente (esto es,
otras demencias. Todas ellas intentan disminuir la varia- beneficios clínicamente significativos). Recomenda-
bilidad de la práctica clínica por una parte, y por otra, mos para pacientes con demencia dos cuestionarios,
recomendar las orientaciones más avaladas por la evi- uno genérico sobre el estado de salud, el SF-12 (Medi-
dencia científica. Todas son útiles y avalan una buena cal Outcomes Study Short Form-12 item) ( Tabla 29-2 )
práctica, si bien nosotros recomendamos la Assessing y otro específico según el grado de evolución de la
Care of Vulnerable Elders (ACOVE) por considerar su demencia. De éstos últimos, para fases avanzadas re-
abordaje más integral. comendamos el QUALID (que ha sido validado al cas-
tellano) y para fases de leves a moderadas recomenda-
En este proyecto se abordan 22 enfermedades o situacio- mos la QUALIDEM, en fase de validación por nosotros
nes clínicas. En el caso de la demencia, se identifican 14 al castellano y que, como el original, creemos que será
indicadores de calidad, 5 que conciernen a la detección útil también para fases avanzadas.
81
kNOW Alzheimer
Tabla 29-1 Indicadores de calidad en personas mayores vulnerables. ACOVE
Screening cognitivo 1) Al ingreso en un hospital o en la primera valoración en una consulta debe tener
y funcional una valoración de la situación cognitiva y funcional.
2) Si existen síntomas de demencia debe realizarse una valoración farmacológica

haciendo hincapié en la correlación cronológica entre introducción de fármacos
Revisión fármacos y síntomas de demencia.
Detección y
diagnóstico 3) Si existe relación cronológica el fármaco debe ser suspendido o, en caso contrario,
justificar su uso.
Tests de laboratorio 4) Si existe demencia deben determinarse las hormonas tiroideas y vitamina B12.
5) Si existe demencia y focalidad neurológica debe de realizarse una prueba de imagen

Neuroimagen
(TAC o RMN)
6) Si existe demencia tipo Alzheimer leve- moderada debe de ofrecerse el tratamiento

Anticolinesterásicos
anticolinesterásico.
Manejo
7) Debe darse información-formación al cuidador en aspectos de manejo de situaciones,
Apoyo cuidador
seguridad del entorno y recursos sociales.
Profilaxis ACV 8) Si existe demencia y patología cerebrovascular debe ofrecerse profilaxis de ACV.
Comorbilidad 9) Si existe demencia debe realizarse screening de depresión.
Depresión
10) Si existe depresión, debe tratarse.
11) Si existe demencia debe de recomendarse no conducir o se solicitará la revaloración

Conducción
de capacidad para ello al organismo correspondiente.
12) Si una persona con demencia requiere restricciones físicas para su seguridad o para
control de alteración conductual grave se debe informar al responsable legal y
documentar en la historia clínica.
13) Si se identifica una alteración conductual que requiere restricción física se deben
Otros incluir también otros métodos de contención no físicos (conductuales).
Restricciones físicas
14) Si se hace uso de las restricciones físicas, se debe:
• Soltar las restricciones cada 2 horas.
• Revaloración de las restricciones con el personal cada 4 horas.
• Vigilancia cada 15 minutos de la situación del paciente.
• Intervención cada 2 horas para necesidades básicas (alimentación, hidratación,
aseo, movilizaciones).
82
Tabla 29-2 Cuestionario SF-12 sobre el estado de salud
INSTRUCCIONES: Las preguntas que siguen se refieren a lo que usted piensa sobre su salud. Sus respuestas permitirán saber
cómo se encuentra usted y hasta qué punto es capaz de hacer sus actividades habituales.
Por favor, conteste cada pregunta marcando una casilla. Si no está seguro/a de cómo responder a una pregunta, por favor,
conteste lo que le parezca más cierto.
Excelente Muy buena Buena Regular Mala
1) En general, usted diría que su salud es: 1 2 3 4 5
Las siguientes preguntas se refieren a actividades o cosas que usted podría hacer en un día normal. Su salud actual,
¿le limita para hacer esas actividades o cosas? Si es así, ¿cuánto?
Sí, me limita Sí, me limita No, no
mucho un poco me limita nada
2) E
sfuerzos moderados, como mover una mesa, pasar la
1 2 3
aspiradora, jugar a los bolos o caminar más de 1 hora
3) Subir varios pisos por la escalera 1 2 3
Durante las 4 últimas semanas, ¿ha tenido alguno de los siguientes problemas en su trabajo o en sus actividades
cotidianas, a causa de su salud física?
Sí No
4) ¿Hizo menos de lo que hubiera querido hacer? 1 2
5) ¿ Tuvo que dejar de hacer algunas tareas en su trabajo o en sus actividades
1 2
cotidianas?
Durante las 4 últimas semanas, ¿ha tenido alguno de los siguientes problemas en su trabajo o en sus actividades
cotidianas, a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso)?
Sí No
6) ¿ Hizo menos de lo que hubiera querido hacer, por algún problema emocional? 1 2
7) ¿ No hizo su trabajo o sus actividades cotidianas tan cuidadosamente como de
1 2
costumbre, por algún problema emocional?
8) D
urante las 4 últimas semanas, ¿hasta qué punto el dolor le ha dificultado su
1 2
trabajo habitual (incluido el trabajo fuera de casa y las tareas domésticas)?
Las preguntas que siguen se refieren a cómo se ha sentido y cómo le han ido las cosas durante las 4 últimas semanas. En cada
pregunta responda lo que se parezca más a cómo se ha sentido usted. Durante las 4 últimas semanas ¿cuánto tiempo...
Casi Muchas Algunas Sólo
Siempre Nunca
siempre veces veces alguna vez
9) …se sintió calmado y tranquilo? 1 2 3 4 5 6
10) …tuvo mucha energía? 1 2 3 4 5 6
11) …se sintió desanimado y triste? 1 2 3 4 5 6
12) D
urante las 4 últimas semanas, ¿con qué
frecuencia la salud física o los problemas
1 2 3 4 5 6
emocionales le han dificultado sus actividades
sociales (como visitar a los amigos o familiares)?
83
kNOW Alzheimer
BIBLIOGRAFÍA
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Vulnerable Community- Dwelling and Hospitalized Elders. construction of scales and preliminary test of reliability and
Annals of Internal Medicine 2001; 135: 653-73. validity. Med Care. 1996; 34: 220-33.
84
30 Repercusiones en la salud mental del cuidador familiar
Los cuidadores de pacientes con enfermedad de Al- denominado síndrome de burn out o de sobrecarga
zheimer ejercen esta labor no elegida con poca infor- del cuidador.
mación, nula formación específica, en jornadas con-
tinuadas y agotadoras (24/7/365), con escaso apoyo, En las fases avanzadas de la demencia hay diferentes
atendiendo situaciones críticas, etc. Los costes de circunstancias que pueden influir en la salud psíqui-
ejercer este rol son bien conocidos, y repercuten en ca del cuidador (duelo anticipatorio, duelo patológico,
la salud, aspectos profesionales, relaciones familia- participación en la toma de decisiones, etc.). Por los es-
res, sociales, y economía doméstica. Las consecuen- tudios derivados de la cohorte CASCADE (ver tema 28),
cias no sólo afectarán al cuidador, sino también al sabemos que los episodios de duelo complicado pre-
paciente. En una enfermedad como la de Alzheimer vios al fallecimiento del familiar son frecuentes, y que
(crónica, progresiva, incapacitante, prolongada en el su identificación precoz y abordaje pueden minimizar
tiempo) las necesidades del paciente son cambiantes los episodios de duelo patológico subsiguientes al falle-
y la problemática a la que ha de enfrentarse el cuida- cimiento del paciente con Alzheimer. Por otro lado, la
dor también. satisfacción de los familiares con los cuidados prestados
al final de la vida parece estar en relación con factores
Entre un 40% y un 75% de los cuidadores desarrolla- como la buena comunicación con el equipo asistencial,
rá problemas psiquiátricos en el curso de su labor, fun- la priorización de las medidas de confort, la no utiliza-
damentalmente ansiedad (16-45%) y depresión (23- ción de sondas nasogástricas o el acceso a unidades es-
85%), así como peor percepción de su estado de salud pecializadas en el cuidado de pacientes con demencia.
subjetivo y un mayor consumo de recursos sanitarios. Los familiares esperan ser consultados ante la adopción
Entre los factores que se asocian a un riesgo aumen- de medidas que tengan que ver con la nutrición, el con-
tado de morbilidad psiquiátrica los hay sociodemográ- trol del dolor, o la derivación a centros hospitalarios.
ficos (sexo femenino, esposa de paciente joven, bajos
recursos económicos), relacionados con el tipo de de- Los cuidadores familiares forman parte de la diana de
mencia y sintomatología de la misma (demencia fron- actuación de los pacientes con demencia. El cuidado
totemporal, sintomatología neuropsiquiátrica florida, de la salud, física y psíquica, del cuidador repercutirá
demencias rápidamente progresivas, incontinencias), en la del paciente. Ejemplos de programas de actua-
relaciones familiares (mala calidad relacional previa o ción dirigidos a cuidadores han sido expuestos en el
presente), y derivadas de la personalidad del cuidador tema 8 de este manual, siendo los programas globales
(inseguridad, emotividad exacerbada, poca confianza (información, formación en cuidador, soporte emocio-
en el desempeño, etc.). Las repercusiones físicas, so- nal, etc.) multicomponente los que presentan un ma-
ciales, etc. y la morbilidad psiquiátrica conforman el yor grado de recomendación.
85
kNOW Alzheimer
BIBLIOGRAFÍA
• Brodaty H, Donkin M, Family caregivers of people with dementia. • Givens J, Kiely D, Carey K, Mitchell S. Health Care Proxies of
Dialogues Clin Neurosci. 2009; 11: 217-28. Nursing Home residents with Advanced Dementia : Decisions
• Engel S, Kiely D, Mitchell S. Satisfaction with End of Life Care for they Confront and their satisfaction with Decision-Making. J Am
Nursing Home Residents with Advanced Dementia. J Am Geriatr Geriatr Soc. 2009; 57 (7): 1149-55.
Soc. 2006; 54 (10): 1567-72. • Kiely D, Prigerson H, Mitchell S. Health Care Proxy Grief Symptoms
Before the Death of Nursing Home Residents with advanced
dementia. Am J Geriatr Psychiatry. 2008; 16 (8): 664-73.
86
Prueba de evaluación
la obtención de los 3,7 créditos otorgados por la Comisión de Formación

• Para
Continuada del Sistema Nacional de Salud y el Consejo Catalán de Formación
Continuada de las Profesiones Sanitarias, se ha habilitado una zona especial en
la página web www.knowalzheimer.com, donde encontrará el formulario para
responder on-line al test correspondiente de manera rápida y sencilla.
hacerse acreedor al correspondiente diploma acreditativo, será preciso responder
• Para
correctamente al 80% de las preguntas formuladas en la prueba de evaluación.
• Para
su comodidad, les avanzamos a continuación el contenido de las preguntas
de evaluación del Manual.
87
88
1) La retirada de la memantina debe hacerse: 4) En los criterios ACOVE recomiendan

A. De manera escalonada para minimizar posibles la neuroimagen si:
efectos secundarios de la misma A. Si se trata de una demencia atípica
B. Basándose únicamente en puntuaciones B. Si sospechamos deterioro cognitivo ligero
de MMSE C. Si la cormorbilidad es múltiple
C. Sólo porque el paciente esté institucionalizado D. Sólo si el paciente padece hipotiroidismo
D. Por criterios de edad o fibrilación auricular
E. Por criterios economicistas E. Si existe demencia y focalidad neurológica
2) Acerca del uso de los antipsicóticos para el 5) Debe impedirse la conducción de vehículos
tratamiento de los problemas de conducta, a toda persona:
señale la respuesta correcta:
A. Diagnosticada de enfermedad de Alzheimer
A. El riesgo cerebrovascular es un mito B. No se puede retirar arbitrariamente, sólo
B. El riesgo cerebrovascular se asocia más al si hay antecedentes de infracciones múltiples
bloqueo de receptores alfa-2 adrenérgicos y peligrosas
y muscarínicos C. Con un estadiaje CDR 0,5
C. Pueden ser especialmente útiles en los trastornos D. Si no toma IACE
psicóticos, los comportamientos violentos
E. Con un estadiaje CDR <1 y si no va acompañado
y la hostilidad
D. Son la primera opción terapéutica
E. Son ciertas la B y la C 6) En relación a los nuevos criterios diagnósticos
de demencia NIA-AA 2011, señale la
aseveración falsa:
3) En relación con el “último estadio de
A. Los síntomas neuropsiquiátricos se incluyen
enfermedad” éste viene definido por todas
como síntomas diagnósticos de demencia
las siguientes, excepto:
B. Requieren la existencia de impacto funcional
A. FAST 7C o mayor (en los casos que se puede y merma en funcionamiento previo
utilizar este método)
C. El deterioro de la memoria no es requisito
B. El tipo de demencia indispensable
C. Los antecedentes personales D. La evaluación del deterioro cognitivo exige
D. El número de complicaciones médicas valoración psicológica formal
E. Son falsas la B y la C E. A y C son falsas
89
kNOW Alzheimer
7) ¿Cuál de los siguientes no se considera factor 9) Tras evaluar en consulta a un paciente

predictor de enfermedad de Alzheimer de diagnosticamos que padece deterioro
curso rápido? cognitivo leve. ¿Qué información de las
A. Bajo nivel cultural del paciente (menor siguientes le parecería más correcta
reserva cognitiva) al respecto?
B. Sintomatología extrapiramidal precoz A. No tiene demencia, por lo que no tengo
C. Trastornos conductuales severos nada que comunicar
D. Déficit de atención precoz y prominente B. “No se preocupe, no tiene Alzheimer.
Vuelva si empeora”
E. Todos son factores de deterioro acelerado
C. “Tiene usted una enfermedad de Alzheimer
en fase precoz. Debe vigilar su tensión arterial,
hacer ejercicio físico e ir a talleres de memoria
8) En relación con las terapias no farmacológicas
y participación social. Acuda a revisión
en la enfermedad de Alzheimer, es cierto que:
en seis meses”
A. Su uso es compasivo, ante la falta de evidencias D. “No tiene un demencia, pero sí fallos en
científicas que las avalen su funcionamiento intelectual que pueden
B. Las terapias globales multicomponente con evolucionar a peor, estabilizarse o mejorar en
familiares tienen un grado de recomendación A algunos casos. Debe vigilar su tensión arterial,
C. La aromaterapia (aceites de lavanda, Mellisa, hacer ejercicio físico e ir a talleres de memoria
etc.) han demostrado mejorías cognitivas en y participación social. Acuda a revisión en seis
pacientes con demencia moderada-grave meses”
D. La estimulación cognitiva en fases leves y E. “No puedo hacerle biomarcadores, por lo que
moderadas ha demostrado beneficios cognitivos no puedo informarle de lo que padece”
de tenor similar a los IACE y efectos sinérgicos
con éstos
10) En relación al dolor en el paciente con
E. B y D son ciertas demencia, señale la afirmación correcta:
a. Debe ser siempre explorado activamente
mediante pregunta directa al paciente, salvo
en fases avanzadas
b. El tratamiento analgésico seguirá las mismas
recomendaciones que en pacientes sin
deterioro cognitivo
c. Los trastornos conductuales son la forma más
frecuente de expresión de dolor en pacientes
con demencia avanzada
d. A menudo está justificado realizar un ensayo
analgésico
e. Todas son ciertas
90
www. kNOWAlzheimer.com
Actividad acreditada por la Comisión
de Formación Continuada del Sistema
Nacional de Salud y el Consejo Catalán
de Formación Continuada de las
Profesiones Sanitarias con 3,7 créditos

Deterioro Cognitivo

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Manual de consulta para Geriatras

Actividad acreditada por la Comisión

Dr. Pablo Martínez-Lage Álvarez

Dr. Enrique Arriola Manchola

Dr. José Manuel Marín Carmona

Avda. República Argentina, 165, pral. 1a

Impresión: Vanguard Gràfic S.A.

A) Diagnóstico, síntomas y biomarcadores

1. Diferencias entre envejecimiento psíquico y deterioro cognitivo ligero . .............................. 7

B) Tratamiento farmacológico y no farmacológico

6. Inhibidores de la acetilcolinesterasa en la enfermedad de Alzheimer:

C) Síntomas psicológicos y conductuales en la demencia

9. Valoración de los síntomas psicológicos y conductuales en demencia . ............................. 32

D) Aspectos éticos y legales

15. ¿Cuándo debe dejar de conducir el enfermo de Alzheimer? ...................................................... 44

E) Cuidados, demencia avanzada y recursos sociosanitarios

20. ¿Cuáles son los criterios de terminalidad en la enfermedad de Alzheimer? ............... 56

Prueba de evaluación ............................................................................................................................................................ 87

La demencia en general, y la enfermedad de Alzheimer en particular, es una patología extraor-

Se añaden además dilemas en cuanto a la comunicación del diagnóstico, asesoramiento ético y

Dr. Pablo Martínez-Lage Álvarez

1 Diferencias entre envejecimiento psíquico y deterioro cognitivo ligero

ENVEJECIMIENTO Es importante anotar la relevancia que tienen la integri-

Tabla 1-1 Envejecimiento cognitivo normal

Funciones cognitivas preservadas Funciones cognitivas con declive

Envejecimiento cerebral Sistema dopaminérgico: la sustancia negra pierde

Tabla 1-4 Factores de riesgo de progresión de DCL a demencia

Informes de cuidador: Dejar de realizar hobbies habituales.

Genotipo APOE4. No reconocer personas conocidas.

Factores de riesgo vascular en edades medias de la vida. Cambios en el sueño.

Signos de parkinsonismo. Ideas de robo o de que le cambian las cosas de sitio.

Sobreestimación de capacidades funcionales Olvidar con frecuencia lo que ha hecho recientemente.

3 ¿Cuáles son los criterios diagnósticos actuales de la enfermedad de Alzheimer?

Tabla 3-1 Grupos de criterios “clásicos” diagnósticos para la enfermedad de Alzheimer

CIE-10 DSM-IV NINCDS-ADRDA. EA probable

CRITERIOS NIA-AA 2011 (MacKhann et al.)

1. Historia clínica: establecimiento agudo, signos neurológicos 5. Cambios en la personalidad o el comportamiento.

Cumple criterios centrales de demencia por enfermedad

Criterios clínicos de demencia no Alzheimer (demencia

4 ¿Cuáles son las formas atípicas más frecuentes de la enfermedad de Alzheimer?

5 ¿Cuándo sospechar un proceso demencial rápidamente progresivo y qué actitud tomar?

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER de institucionalización. Se describen en la literatura nu-

Sintomatología extrapiramidal precoz.

Genotipo ApoE4 y BuchE alelo (variante K y A). Reevaluar

6 Inhibidores de la acetilcolinesterasa en la enfermedad de Alzheimer:

Tabla 6-1 Características farmacológicas de los inhibidores de la acetilcolinesterasa

Donepezilo Rivastigmina Galantamina

La elección de un fármaco u otro, más que en criterios

7 Memantina en la enfermedad de Alzheimer: por qué, cuándo, cómo y hasta cuándo

¿POR QUÉ? Tabla 7-1 Memantina. Revisión Cochrane (2006)

8 Terapias no farmacológicas en la enfermedad de Alzheimer: terapias cognitivas

TERAPIAS COGNITIVAS La enfermedad de Alzheimer se considera una enfer-

Tabla 8-1 Terapias cognitivas

Terapia de orientación Mejoría cognitiva.

9 Valoración de los síntomas psicológicos y conductuales en demencia

10 Agitación psicomotriz: ¿de qué estamos hablando?

11 Delirium vs. demencia. La realidad de los pacientes geriátricos

12 Tratamiento no farmacológico de los síntomas psicológicos

Los síntomas psicológicos y conductuales de la demen- Tabla 12-1 Tratamiento no farmacológico

13 Lugar de los antipsicóticos en el tratamiento de los síntomas psicológicos

14 Lugar de los antidepresivos, antiepilépticos y otros fármacos en el tratamiento de los

ANTIDEPRESIVOS encontrado beneficio con el citalopram en la reducción