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S
Patricia Sánchez Quintero
Coordinadora Gestión del Conocimiento
egún la información reportada a la
Cuenta de Alto Costo para el año
Luis Alberto Soler Vanoy 2015, en el 95% de los pacientes
Coordinador Gestión del Riesgo con hemofilia la atención es liderada
por el hematólogo. Esto sin lugar a
Autoras
Luisa Fernanda Alvis
duda es un aspecto fundamental
Lizbeth Acuña Merchán para lograr una atención integral de
Patricia Sánchez Quintero los pacientes, pero no es lo único
necesario. Es importante que los
Alejandro Niño Bogoya profesionales encargados de la
Chief Communications Officer
Unidad de Comunicaciones atención se empoderen del cuidado
Diseño y diagramación de la salud de esta población,
a través de una visión holística,
Cuenta de Alto Costo
menos inmediatista y pensando más
Carrera 45 # 103-34 Oficina 401
PBX (+571) 6021820 allá de la formulación del factor, en las
Bogotá D.C., Colombia consecuencias que un inadecuado manejo
de la enfermedad trae para los pacientes, sus
familias, el sistema de salud y la sociedad en la que
se encuentran inmersos. Para ello, es necesario un conocimiento
profundo de la patología, (desde la genética de la enfermedad, pasando por la fisiología del sistema circulatorio
hasta conocer lo que sucede cada vez que se presenta un sangrado articular, muscular o en otra localización, entre
otros aspectos que son fundamentales a la hora de interactuar con esta patología); así como de las consecuencias
sociales, económicas y personales que implica, el conocimiento de los medicamentos, entre otros muchos aspectos
que solo el compromiso con los pacientes y la actualización académica y científica permanente pueden dar.
Se conoce que la atención de los pacientes con hemofilia en el país es en algunos casos fragmentada, desarticulada
y que no se encuentra liderada, coordinada y estructurada bajo un programa de atención. Esto puede verse
evidenciado en la ilustración 1, donde se presenta el porcentaje de pacientes que fueron atendidos por diferentes
profesionales de la salud, siendo unos más frecuentes que otros.
Ilustración 1. Porcentaje de pacientes hemofílicos que fueron atendidos por diferentes
profesionales de la salud durante el último año en Colombia. 2015.
95%
52,5% 50,4%
43,9% 38,2% 40% 42,2%
37,4%
19,2%
10,4%
Hematología Enfermería Fisioterapia Trabajo Odontología Ortopedia Nutrición Psicología Fisiatría Química
social Farmacéutica
L
a atención integral en la hemofilia debe partir del el diagnostico, la severidad, la presencia de inhibidores,
cambio conceptual y del reconocimiento, de que el régimen de tratamiento actual, el factor utilizado, la
el manejo clínico y tratamiento no deben estar dosis, la fecha de ultima infusión, si el paciente realiza
exclusivamente centrados en aquellos pacientes que auto infusión y tiene un registro de estas infusiones.
reciben “factor”, es importante incluir además a las El conocimiento de estos factores pondrá a cada uno
familias de los pacientes, mujeres portadoras y nuevos de los miembros del equipo de atención en salud en
hemofílicos antes de que las consecuencias sean contexto para proveer un adecuado manejo. Así mismo,
evidentes (1). debe tener conocimientos especializados en trastornos
de la coagulación y sus complicaciones, junto con un
Para brindar una atención integral a los pacientes entrenamiento específico para el manejo de este grupo
con hemofilia, independiente de la gravedad de la de pacientes (4).
deficiencia, es necesaria la estructuración de un equipo
interdisciplinario (2,3) que se encargue de proporcionar
y coordinar la atención hospitalaria y ambulatoria
a los pacientes y sus familias, además de realizar
capacitación, educación y supervisión constantes de
las condiciones del paciente, la administración del
concentrado de factor, los sangrados, complicaciones,
hospitalizaciones y demás aspectos que influyen en la
salud de estos pacientes (1).
L
as guías instaura el tratamiento y explica la condición al paciente
canadienses y su familia. Finalmente indica la periodicidad de control
para el y seguimiento teniendo en cuenta las condiciones
cuidado de la particulares de cada paciente.
Hemofilia, sugieren
que el equipo a cargo PERSONAL DE ENFERMERÍA
de los pacientes con Debe ser el encargado de articular la atención de los
esta patología deben pacientes para que sea integral, al tiempo que realiza
tener conocimientos y el seguimiento y control adecuados. Este personal
experiencia específicos. evalúa y aborda las barreras en la atención de los
Junto con el director médico (hematólogo adulto/ pacientes, coordina la prestación de los diferentes
pediátrico), enfermera coordinadora, fisioterapeuta, servicios, proporciona educación constante, identifica
trabajador social y asistente administrativo (6), deben complicaciones derivadas de la administración del
hacer parte del equipo otros profesionales que permitan factor, orienta y motiva la adherencia al tratamiento.
asegurar la calidad de la atención en estos pacientes,
entre otros: TERAPIA FÍSICA
Proporciona la atención de fisioterapia y brinda
HEMATÓLOGO educación a los pacientes y a sus familias. Debe realizar
Debe ser el profesional que lidera la atención. Es una evaluación detallada del dolor que presente el
conveniente que conozca a cada uno de los pacientes paciente (localización y descripción) y toma acciones
con hemofilia que atiende, al tiempo que coordina y para el control del mismo. También hace una valoración
direcciona la atención. Realiza la evaluación de factores de la amplitud de movimiento, fuerza muscular,
de riesgo, documenta medicamentos, antecedentes resistencia de las articulaciones, la valoración de la
patológicos, quirúrgicos, familiares, sociales y realiza piel y tejido blando, la presencia de inflamación y
el diagnostico a partir de una exhaustiva revisión física atrofia. Evalúa y reporta la movilidad funcional, el
y por sistemas, junto con las pruebas de laboratorio, balance, la postura, la deambulación, la capacidad para
caminar, el nivel de actividad, ejercicio y deporte que ODONTÓLOGO
el paciente puede realizar, y ofrece educación respecto Se encarga de proporcionar el cuidado de la salud oral
a las capacidades y posibilidades relacionadas con la de los pacientes y desempeña un papel muy importante
actividad física, ajustándose a sus gustos y preferencias. en la prevención de sangrados. De forma general, este
Entre los beneficios de la realización de terapia física se profesional debe educar permanente a los pacientes
atribuyen el fortalecimiento de los músculos para dar y sus familias desde edades tempranas para evitar la
buen apoyo y protección a las articulaciones, mejora aparición de enfermedades bucales (13), que requieren
de la flexibilidad, disminución del dolor e incomodidad, procedimientos odontológicos que tienen como
entre otras (7). Parte de la atención a los pacientes complicaciones sangrados que necesitan tratamiento
con hemofilia, se hace por la fisioterapia preventiva, y experticia a la hora de su manejo (14). Además, la
terapéutica y de mantenimiento (8). adecuada atención de situaciones de urgencia en el
manejo de estos pacientes.
TRABAJO SOCIAL
Se encargan de identificar las necesidades del paciente En la ilustración 2, se presentan otras áreas y
y su familia, identifica los recursos sociales, económicos profesionales indispensables para brindar una atención
y familiares con los cuales cuenta el paciente, o de los integral a los pacientes con hemofilia y sus familias.
cuales carece, junto con el desarrollo de programas
Ilustración 2. Otras áreas y profesionales necesarios
para facilitar la integración y participación social de
para brindar atención integral a los pacientes con
los pacientes para que puedan contar con las mismas
hemofilia y sus familias.
oportunidades que las personas sin hemofilia. La
asociación canadiense de trabajadores sociales, señala
que la atención eficaz al paciente incluye “promover
la realización personal, la autodeterminación y la Farmacia
- Químico Investigación
integración social”, que son valores clave de trabajador
farmacéutico
social (9). Además son los responsables de aconsejar a
los pacientes y sus familias en aspectos de su atención
médica, problemas de salud mental y otros relacionados
con las situaciones de la vida (10). Laboratorio Odontología
ASESOR GENÉTICO
Este profesional revisa el riesgo en la familia, las Infectología
Psicología
pruebas disponibles, discute los resultados de los Hepatología
estudios genéticos (11), examina y propone opciones
reproductivas y de planificación familiar, entre otras Ortopedia -
acciones. Se sabe que “los asesores genéticos han sido Nutrición
Cirguía
capacitados específicamente para evaluar el historial
familiar para proporcionar una evaluación del riesgo,
instruir a pacientes y familiares sobre la presentación
clínica, la genética subyacente y las implicaciones
familiares de la hemofilia” (12).
Es importante que todos los actores involucrados en la atención de pacientes con hemofilia generen las acciones
necesarias para velar por el cumplimiento de estas atenciones en este grupo poblacional, no solo enfocados en
el cumplimiento de recomendaciones internacionales sino entendiendo que la atención integral genera mejores
desenlaces en la salud de estos pacientes y por ende mejores indicadores de resultado y de gestión para el sistema.
Colombia viene adelantando un trabajo importante en la organización de la atención de estos pacientes y parte
fundamental del logro de buenos resultados depende de la implementación de estrategias como el manejo
interdisciplinario. El Ministerio de Salud y Protección Social y la Cuenta de Alto Costo invitan a todos los responsables
de la atención de pacientes con hemofilia a generar las acciones necesarias para mejorar la calidad de vida de
estos pacientes en el marco de una adecuada gestión de la enfermedad y de la corresponsabilidad de todos con el
sistema.
AGRADECIMIENTOS
Al Dr. Miguel Escobar y a su equipo de trabajo en el Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center - University
of Texas.
(4) Federación Mundial de Hemofilia. Estructura y funciones de los (11) Castaña, P. Asesoramiento genético en hemofilia, diagnóstico
centros para el tratamiento integral de la hemofilia. [En línea]. Tomado de: preimplantación y diagnóstico prenatal. [En línea]. Tomado de:
http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1394.pdf. http://www.cursotrombosisyhemostasia.com/pdf2013/Cap_04_
asesoramiento_genetico.pdf
(5) Ministerio de Salud y Protección Social; Instituto de Evaluación
Tecnológica en Salud. Protocolo clínico para tratamiento con profilaxis de (12) Federación Mundial de Hemofilia; Alabek M; Mohan R; Raia
personas con hemofilia a severa sin inhibidores. 2015. M. ASESORÍA GENÉTICA EN HEMOFILIA. 2015. [En línea]. Tomado de:
http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1161.pdf
(6) Canadian Hemophilia Standards Group. Canadian comprehensive
care standards for hemophilia and other inherited bleeding disorders. First (13) Shastry, SP. Kaul, R. Baroudi, K. Umar, D.Hemophilia A: Dental
edition. 2007. [En línea]. Tomado de: http://www.lhsc.on.ca/Health_ considerations and management. J Int Soc Prev Community Dent. 2014
Professionals/Bleeding_Disorders/Care_Standards.htm Dec; (Suppl 3): S147–S152.
(7) Hemophilia of Georgia. La guía de hemofilia: Terapia física y (14) Rafique, Fiske, SJ. Palmer, G. Daly, B. Special Care Dentistry:
ejercicio. [En línea]. Tomado de: http://www.hog.org/handbook/esp/ Part 1. Dental Management of Patients with Inherited Bleeding Disorders.
section/5/physical-therapy-and-exercise Dent Update 2013; 40: 613–628.