SEMINARIO XXIII: ASPECTOS ÉTICOS DEL MANEJO DEL PACIENTE CON CÁNCER Y OTRAS

ENFERMEDADES AVANZADAS
Integrantes: Angeldonis Martínez, Karen Dennís; Aquije Ávila, Luis Ángel; Arias Gonzales, Ciro; Barrios Flores,
Geraldin Lidia; Luna Camones, Jesús Alonzo.
FECHA: 30/10/2019
OBJETIVOS DEL SEMINARIO:
1. Identificar los aspectos éticos del manejo del paciente con Cáncer y otras enfermedades avanzadas.
2. Conocer la importancia de los cuidados paliativos en el paciente oncológico.
3. Conocer estrategias para comunicar malas noticias en pacientes con cáncer.
4. Identificar los aspectos psicológicos, legales y económicos relaciones al paciente con Cáncer
1. DEFINICIÓN DE PACIENTE CON ENFERMEDAD TERMINAL (AVANZADA): Según la definición de la OMS y de la Sociedad
española de cuidados paliativos, es aquel paciente de cualquier edad que no tiene tratamiento específico curativo o con
capacidad para retrasar la evolución, y que por ello conlleva a la muerte en un tiempo variable (generalmente inferior a
seis meses); es progresiva; provoca síntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran sufrimiento
(físico, psicológico) en la familia y el paciente.1
CASO ANA ESTRADA (2019)
Ana Estrada es una psicoterapeuta peruana de 42 años que desde los doce años sufre de polimiositis. Es por esta razón que
ella decidió convertirse en activista por la muerte digna en nuestro país y solicitar a la justicia peruana se le reconozca el derecho
a decidir sobre el término de sus días. En su blog: "Ana busca la muerte digna", busca crear conciencia respecto a la libertad de
morir en determinadas circunstancias. Ella está decidida a judicializar su caso, incluso hasta llegar al Tribunal Constitucional, a
fin de que se descriminalice la eutanasia o suicidio asistido.2
2. HISTORIA: El cáncer es tan arcaico como la antigüedad. Los antiguos griegos lo llamaban “karkinos”, o cangrejos, a causa
de las extensiones en forma de garras de algunos cánceres. De estos términos se derivó la palabra carcinoma, así como la latina
“cáncer”, Guthrie, 1946.3
3. DECLARACIÓN DE LA ASOCIACIÓN MÉDICA MUNDIAL: La AMM no se refiere al manejo del paciente con cáncer como
tal, habla de la Enfermedad terminal:
3.1. DECLARACIÓN DE VENECIA DE LA AMM SOBRE LA ENFERMEDAD TERMINAL (1983), Y REVISADA POR LA 57°
ASAMBLEA GENERAL DE LA AMM, PILANISABERG, SUDÁFRICA (2006) 4: El enfoque de la atención médica para los
enfermos terminales se verá muy influenciado por diversos factores, por lo que intentar formular normas detalladas sobre la
atención terminal que puedan ser aplicadas de manera universal no es práctico ni sensato. Por lo tanto, la Asociación Médica
Mundial presenta los siguientes principios de base para ayudar a los médicos y las asociaciones médicas nacionales a tomar
decisiones relativas a la atención en fase terminal.
1. El deber del médico es curar cuando sea posible, aliviar el sufrimiento y proteger los intereses de sus pacientes. No habrá
ninguna excepción a este principio, incluso en caso de una enfermedad incurable.
2. En la atención de pacientes terminales, las principales responsabilidades del médico son ayudar al paciente a mantener una
calidad de vida óptima al controlar los síntomas y satisfacer las necesidades psicológicas y permitir que el paciente muera
con dignidad y tranquilidad.
3. Se debe respetar el derecho del paciente a la autonomía para tomar decisiones con respecto a las decisiones en la fase
terminal de la vida.
4. El médico no debe emplear cualquier medio que no tenga beneficio alguno para el paciente.
5. El médico debe reconocer el derecho de los pacientes a redactar una voluntad anticipada.
6. El médico debe tratar de comprender y atender las necesidades psicológicas de sus pacientes, especialmente las relativas
a los síntomas físicos del paciente.
7. El manejo clínico del dolor en los pacientes terminales es de mucha importancia para el alivio del sufrimiento.
8. Las asociaciones médicas nacionales deben instar a los gobiernos y a las instituciones de investigación a invertir recursos
adicionales para crear tratamientos destinados a mejorar la atención del término de la vida.
9. Las asociaciones médicas nacionales deben defender la creación de redes entre instituciones y organizaciones relacionadas
con los cuidados paliativos, a fin de facilitar la comunicación y la colaboración.
10. Cuando el paciente no puede revertir el proceso final de cesación de las funciones vitales, el médico puede aplicar medios
artificiales necesarios para mantener activos los órganos para trasplantes, siempre que proceda de acuerdo con las normas
éticas establecidas en la Declaración de Sidney de la AMM.
4. PRINCIPIOS ÉTICOS:
Los profesionales de la salud se enfrentan a problemas éticos constantemente en la práctica clínica en los pacientes con
enfermedad avanzada, algunos ejemplos de estos problemas son: es conveniente revelar el diagnóstico y el pronóstico,
darle alimentación o hidratación artificial, recurrir al soporte vital, entre otros. Es por ello que el conocimiento de los
principios ayudara a sobrellevar las medidas o el procedimiento a tomar, veremos estos principios: 5
1. Beneficencia: La vida es un valor fundamental del que derivan los derechos humanos, por ellos se necesita buscar el mayor
beneficio del paciente en los aspectos físicos, psicológicos y sociales. Se debe evitar someter al paciente a tratamientos
innecesarios, ponderar en cada tratamiento los riesgos y posibles beneficios.
2. No maleficencia: las acciones del médico pueden dañar al paciente ya sea a nivel físico, psicológico o socialmente por ello
hablar con verdad y verificando riesgos y beneficios de los tratamientos ayudaran al paciente.
3. Autonomía: este principio reconoce la capacidad de las personas de tomar sus propias decisiones, se respeta la
autodeterminación humana mediante la libertad y dignidad, por ello ante cualquier procedimiento nuevo o ya conocido se
debe informar al paciente de forma clara y mediante un consentimiento informado.
4. Justicia: se refiere a que deben recibir recursos de atención de acuerdo a las necesidades que tiene el paciente sin
discriminación.
 Un aspecto importante para poder brindar al paciente una atención acorde a los principios antes señalados, es la
comunicación.
 Los pacientes tienen el derecho a una explicación completa y honesta sobre su salud; sin embargo, tienen derecho a no
recibir la información, si así lo desean.
Decisiones difíciles:
El manejo del paciente de enfermedad avanzada resulta difícil.
 Antibióticos: El paciente se encuentra en agonía, si los antibióticos prolongarán la agonía no deben administrarse; sin
embargo, si el uso de antibióticos puede controlar los síntomas debe administrarse.
 Alimentación Parenteral: se debe considerar si ésta mejoraría la calidad de vida; también es importante bridar información al
paciente y familia los problemas que conlleva a no tenerla, si el paciente no responde se considera un tratamiento fútil y
costoso.
 Mantener la vida del paciente: Es un cuestionamiento frecuente en los pacientes avanzados. Se considera los riesgos y
beneficios del manejo que pueda recibir. Desde la perspectiva ética, suspender o no implementar un tratamiento son
moralmente equivalentes.
 Medidas desproporcionadas: Cuando se sabe que no cambiarán el curso de la enfermedad, y que muchas veces pueden
llevar al encarnizamiento terapéutico además del alto costo de las mismas.
Son frecuentes los conflictos al final de la vida, siendo estos casos los que se presentan en los comités hospitalarios de
bioética. En la mayoría de las situaciones, el contar con una voluntad anticipada evita estos problemas. 6
5. TEMAS RELACIONADOS:
5.1. CUIDADOS PALIATIVOS: La OMS los define como «cuidados activos totales destinados a enfermos con procesos
avanzados e incurables y a sus familiares, con énfasis en el confort y la calidad de vida».
 Los cuidados paliativos son la estrategia terapéutica de elección en la situación terminal. 7
 Responden a los imperativos éticos de solidaridad para el alivio del sufrimiento y rechazo de tratamientos innecesarios que
aumenten éste. 7
 Afirman el valor de la vida de todo ser humano, rechazando tendencia social actual a considerar inútil la existencia de personas
con minusvalía y dependencia. No tienen como objetivo prolongar la vida artificialmente ni acelerar la muerte 7
 No reemplazan el tratamiento primario, sino que contribuyen con él. Su meta es prevenir, aliviar el sufrimiento, mejorar su
calidad de vida, y escuchar las necesidades particulares del paciente y su entorno. 8
Todas las estrategias terapéuticas de los cuidados paliativos se basan en los principios básicos que se resumen a continuación:
1. La muerte es una etapa de la vida.
2. Nuestras actuaciones se basan en las necesidades del paciente.
3. El paciente y la familia son una unidad de cuidados.
4. La alta demanda asistencial requiere un equipo de cuidados.
5. Siempre hay «algo que hacer».
Objetivos de los cuidados paliativos:
 Proporcionar confort físico mediante el alivio de los síntomas
 Comunicación y apoyo emocional
 Atención a las necesidades sociales
 Ayuda a los familiares durante la enfermedad y en el duelo.
 Prevención, reconocimiento y tratamiento del estrés en los profesionales sanitarios (burn-out). 7
Áreas donde los cuidados paliativos pueden ayudar
Los tratamientos paliativos varían ampliamente y a menudo incluyen:
 Medicación  Apoyo emocional y espiritual.
 Cambios nutricionales  Apoyo para niños o cuidadores familiares.
 Técnicas de relajación
Tipos de cuidados paliativos y cómo pueden ayudar.
 Social: Es posible que al paciente le resulte difícil hablar con sus seres queridos o cuidadores sobre cómo se siente o por lo
que está pasando. O tal vez necesite un grupo de apoyo o transporte hacia y desde el tratamiento.
 Emocional: Tener cáncer puede hacerte sentir muchas emociones diferentes, como tristeza, ansiedad o enojo. Un grupo de
apoyo, consejero, psicólogo u otro especialista puede ayudarlo a comprender y hacer frente a estas emociones.
 Espiritual: Tener cáncer puede traer muchas preguntas espirituales. Es posible que le cueste entender por qué tiene cáncer. O
es posible que desee un propósito mayor después de sobrevivir al cáncer.
 Mental: Los síntomas del cáncer, los tratamientos y los medicamentos pueden afectar el funcionamiento de su mente. Por
ejemplo, si no duerme lo suficiente, puede sentirse estresado y tener dificultades para pensar con claridad.
 Financiero: El tratamiento del cáncer puede ser costoso. Además de los costos del tratamiento, es posible que tenga otros
gastos adicionales, como el costo de viajar a un centro oncológico para recibir atención.
 Físico: Los efectos secundarios físicos del cáncer y su tratamiento dependen de varios factores. Estos incluyen su tipo de
cáncer, su etapa, el tratamiento y su salud general. 9
5.2. COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS: Existen 2 protocolos populares para la entrega de malas noticias.
5.2.1 EL PROTOCOLO SPIKES O EN CASTELLANO EPICEE: fue desarrollado por Baile (basado en el protocolo de Bukman)
para presentar información a los pacientes con cáncer y su familia. Las siglas significan: E(entorno), P(percepción del paciente),
I(invitación), C(comunicar), E(empatía) y E(estrategia); el desarrollo de este protocolo ya fue explicado en un seminario anterior10.
5.2.1 PROTOCOLO DE BENNETT & ALISON: este protocolo fue creado para discutir el diagnóstico de cáncer con el paciente
basado en la propia experiencia de los autores.
1. Preparación de la entrevista: Se realiza anticipando la situación, teniendo un encuentro antes de la entrega de la mala noticia.
2. Comenzando la entrevista: Antes de dar la mala noticia se debe preparar el ambiente, es recomendable tener la compañía de
una enfermera que haya estado acompañando al paciente. También recomiendan grabar la conversación.
3. Clarificar la historia y estrategias de afrontamiento del paciente: Consiste en averiguar qué es lo que sabe el paciente sobre
su enfermedad, antes de darle la mala noticia, Se recomienda usar preguntas abiertas acerca de lo que conoce el paciente.
4. Entrega de la mala noticia: Explicar lentamente usando comunicación entendible para el paciente. Se debe dar una advertencia
antes de entregarle la mala noticia y dar una pausa que permita al paciente prepararse para la mala noticia.
5. Sosteniendo la respuesta: Evitar mirar avergonzadamente al paciente, mantener la calma y objetividad, y decirle que su
reacción es normal y entendible en su situación, pensando que la información toma un tiempo en ser asimilada.
6. Identificar otras preocupaciones: Después de entregar la mala notica y reconocer los sentimientos del paciente deben ser
establecidas las preocupaciones del paciente, antes de cualquier discusión sobre el futuro.
7. Discutir el pronóstico: En este paso es común que el paciente pregunte acerca de la sobrevivencia, por lo que se recomienda
evitar una predicción específica, es mejor reconocer la incertidumbre acerca del pronóstico del paciente.
8. Cerrando la entrevista: El profesional debe de preguntarle al paciente si tiene alguna otra preocupación o preguntas. Se
recomienda agendar otra consulta pronto, registrar lo acontecido en ficha.10
5.2.3 IMPACTO PSICOLÓGICO DEL CÁNCER: Saberse portador de un cáncer desencadena una reacción psicológica en la
que se deteriora la capacidad de relación y la seguridad en uno mismo y se dificulta la toma de decisiones. 11
Factores que condicionan el afrontamiento del cáncer: 11
Relacionados con la enfermedad:
 Los diferentes tipos de tumor, el estadio, etc marcarán diferencias significativas.
 La necesidad de cambiar el modo de vida: visitas al hospital, posibles ingresos, etc.
 Los síntomas derivados de la enfermedad y de su tratamiento.
Relativos a la situación sociofamiliar:
 Características sociodemográficas, sexo y las diferentes etapas de la vida ejercen sobre la percepción de la enfermedad.
 Situación económica.
 Apoyo afectivo familiar y social, que influirá positiva o negativamente en la aceptación de la enfermedad por el paciente.
Relacionados con el paciente:
 Capacidad de rehabilitación del individuo.
 Capacidad actual de adaptación, desarrollo de la personalidad y estilo personal de afrontamiento.
Respuestas psicológicas de adaptación y desadaptación en las distintas etapas de la enfermedad cancerosa11:
dependerán del contexto en que se encuentre el paciente, existen 8 fases en la que se puede encontrar el paciente:
A) Fase de prediagnóstico: el paciente puede tener sentimientos de incertidumbre y preocupación por el posible diagnóstico, esto
puede provocar conductas desadaptativas como preocupación excesiva, hipocondría y alteración del sueño.
B) Fase de diagnóstico: se menciona que puede pasar por 5 etapas: negación, ira, pacto, depresión y aceptación. No todos los
pacientes pasaran por esas etapas, tampoco se darán siempre en el orden mencionado.
C) Fase de tratamiento: dependerá del tipo de tratamiento que se le dé al paciente. En la quimioterapia habrá una disminución
de la autoestima debido a la alteración de la imagen corporal y en la radioterapia hay temor a los efectos secundarios que se
tenga, a la duración de sesiones, etc.
D) Fase de postratamiento: el paciente puede tener depresión o ansiedad, debió a que tiene temor a las recaídas.
E) Fase de recaída: si es que hay una recaída el paciente puede sentir decepción y pasara por las etapas mencionadas en la
fase de diagnóstico, pero en esta fase, la adaptación será más dificultosa.
F) Progresión de la enfermedad: se pueden observar cuadros depresivos, es común que el paciente quiera buscar una 2da
opinión que le dé un pronóstico más favorable
G) Fase terminal: el paciente ya es consciente de su realidad, Aparece el miedo al dolor, al abandono, a lo desconocido del
proceso de morir, encontrándose con cuadros depresivos y confusionales.
H) Fase de supervivencia: esta etapa está marcada por secuelas físicas y psicológicas, el paciente presentara ansiedad debido
a que tendrá temor a la recaída, miedo a posibles síntomas que pueda sentir, etc.
6. SITUACIÓN DEL PACIENTE CON CÁNCER EN EL PERÚ: De acuerdo con el Centro Nacional de Epidemiología, Prevención
y Control de Enfermedades, cada año se diagnostican más de 66 000 casos nuevos de cáncer en nuestro país y se estima que
fallecen más de 32 000 personas por esta enfermedad, lo que convierte al cáncer en un problema de salud pública. Por otro lado,
la alta mortalidad se debe a que siete de cada diez personas que acuden en busca de atención por cáncer, el diagnóstico se
realiza tardíamente, siendo los cánceres de más alta mortalidad los de próstata, mama, estómago, colorrectal y de cérvix. Desde
el año 2015, el cáncer constituye la primera causa de muerte en el país ocasionando 130 defunciones por cada cien mil
habitantes.12
6.1. ACCESO A MEDICAMENTOS: El mercado de medicamentos oncológicos, con alta demanda y poca oferta, está dominado
por pocas empresas que son monopólicas en determinados segmentos de ese mercado. La empresa Roche (2017) tiene una
posición dominante en el mercado oncológico; así, con dos productos (Trastuzumab y Rituximab) tiene el 52% del total de
compras de oncológicos en el sector público. 13
Tomando en consideración las indicaciones de uso aprobadas por las agencias reguladoras de medicamentos para costear solo
el inicio del tratamiento oncológico, que consiste en la primera aplicación, con cualquiera de los medicamentos seleccionados,
implica como mínimo un esfuerzo laboral de 4 meses de trabajo para una persona que percibe el salario mínimo vital, y de 2
meses de trabajo para quienes perciben el promedio del ingreso en Lima metropolitana, según lo señala el Instituto Nacional de
Estadística e Informática (INEI).14
7. ASPECTOS LEGALES EN EL MANEJO DEL CÁNCER:
 LEY Nº 30012 “Ley que concede el derecho de licencia a trabajadores con familiares directos que se encuentran con
enfermedad en estado grave o terminal o sufran accidente grave” (31/05/17): establece el derecho de licencia a
trabajadores con familiares directos que se encuentran con enfermedad en estado grave o terminal o que sufra accidente que
ponga en serio riesgo su vida, con el objeto de asistirlo. La duración de la licencia es de hasta siete 7 días calendario continuos
y es remunerada. 15
 LEY Nº 30846 “Ley que crea el plan nacional de cuidados paliativos para enfermedades oncológicas y no
oncológicas” (19/09/18): tiene como objetivo general asegurar la inclusión de los cuidados paliativos en el Sistema Nacional
de Salud, a fin de lograr la máxima calidad de vida posible para el paciente y para su entorno familiar y cuidadores. 16
8. ASPECTOS ECONÓMICOS EN EL MANEJO DEL CÁNCER
Un diagnóstico de cáncer puede ser costoso y una gran cantidad de personas tienen gastos no planificados relacionados con su
atención; por ello, a veces, los costos evitan que las personas completen el tratamiento contra el cáncer. 17
Factores que contribuyen al costo de la atención del cáncer
 El tipo de tratamiento contra el cáncer que reciba;  Su cobertura de seguro de salud
 La duración del tratamiento  Si tiene o no seguro complementario.
 La ubicación del tratamiento
Para hacerle frente a esta situación es que se crearon diversas asociaciones y centros de apoyo dedicados a la lucha contra el
cáncer:
Plan Esperanza: fue creado el 3 de noviembre de 2012 y aún constituye una política de estado que contribuye a mejorar el
acceso a la población a los servicios para un diagnóstico temprano y una atención oportuna, protegiendo socialmente a la
población de menores recursos al vencer las barreras económicas mediante el derecho a la cobertura oncológica gratuita a través
del Seguro Integral de Salud (SIS) y el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL). 18
Fundación peruana de cáncer (FPC): es una organización sin fines de lucro creada en 1969 que brinda: apoyo social (Albergue
Frieda Heller), institucional (Donación de equipos), campañas de prevención y financiamiento en programas de investigación. 19
Magia: Esta asociación tiene como misión que ningún niño con cáncer se quede sin tratamiento por falta de recursos económicos.
En Casa Magia alojan a los niños con sus acompañantes, además de cubrir el transporte, medicinas e intervenciones quirúrgicas,
cuentan también con apoyo psicológico que permiten mejorar la calidad de vida. 20
Otras organizaciones:
 ASOCIACIÓN CASA RONALD MC DONALD DE PERÚ
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