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POUR VOUS AIDER : L’AFSED : Enseignants référents,


Enseignants, Animateurs,
- Faire le point avec les parents, le médecin qui suit L’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos Assistants maternels
l’enfant et la communauté éducative pour identifier est une association créée en 1997, qui a pour but
Membres de la communauté éducative
clairement les symptômes qui gênent l’enfant, le traite- d’orienter, de soutenir, d’informer les malades du SED
ment qu’il suit et les aménagements à prévoir. et leur entourage, d’aider la recherche.
- Voir le médecin scolaire La loi du 11 février 2005 fait obligation d’assurer aux élèves handicapés une sco-
L’association édite des publications, des fiches tech- larisation en milieu ordinaire et de leur garantir la continuité d’un parcours sco-
- Respecter les certificats médicaux du médecin traitant laire, adapté aux compétences et aux besoins de l’élève.
niques gratuites que vous pouvez commander.
et des médecins spécialistes
- Suivre le Projet Personnalisé de Scolarisation (besoin Elle est membre de Alliance Maladies Rares, Eurordis,
d’une Auxiliaire de Vie Scolaire ?) FMO (Fédération des Maladies Orphelines),
- Prendre connaissance des soins à dispenser en cas de AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale). Vous accueillez un enfant atteint
choc, de plaie, de brûlure, de suture… afin de n’occa-
sionner aucune conséquence dommageable pour
l’enfant.
du Syndrome d’Ehlers-Danlos
Nota : L’adolescent pourra bénéficier d’aménagements
adaptés (un tiers temps supplémentaire par ex. pour
(SED)
passer ses examens), en vertu de l’égalité des chances.

L’enfant atteint du SED ou un parent peut être volon- Qu’est-ce que le SED ?
taire pour faire un exposé auprès de ses camarades afin
d’expliquer sa maladie, justifiant les aménagements Le SED est une maladie génétique rare.
« de faveur » dont il dispose.
Le SED est une maladie du tissu conjonctif.
C’est une atteinte du collagène.
Cas particulier du SED vasculaire Le plus souvent, cette maladie ne se voit pas.
Suspecté ou diagnostiqué
Le tissu conjonctif est le tissu de soutien de
Bien que les accidents graves touchent rarement les l’organisme. On le retrouve dans les muscles,
enfants, les précautions doivent être rigoureuses : les tendons, les ligaments, la peau, partout…
contre-indication du sport (lancer de poids, sprint, Madame Sedulon
endurance…) « Les collagènes sont aux tissus l’équivalent de
l’acier dans le béton armé. »
En cas de douleur brutale du ventre ou des membres :
Contacter les n° d’urgence : Coordonnées : Dans cette maladie, les tissus sont trop fragiles,
Centre de référence : Tél. : 01 56 09 37 15 AFSED
ou SAMU inscrits sur la carte de malade
essentiellement la peau et les articulations
34, rue Léon Joulin
en spécifiant la maladie sans malformation visible.
37000 TOURS
car il y a des précautions à prendre. N°Indigo: 0 825 00 11 33
Les conséquences de cette anomalie sont très
Fax : 02 35 42 35 37 variées, et les manifestations sont différentes
Recommandations téléchargeables sur le site : Site internet : www.afsed.fr selon les patients.
www.maladiesvasculairesrares.fr Courriel : contact@afsed.com
Impressions Le Havre 02 35 42 55 55 - 09/07
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LES SIX TYPES DE SED : LES PIÈGES À ÉVITER : EN PRATIQUE :

Les types les plus courants : Le SED n’a aucune conséquence sur les capacités - L’enfant doit éviter les stations debout ou assise pro-
intellectuelles de l’enfant. L’enfant ou l’adolescent peut longées. Il doit changer très souvent de position :
Le type hypermobile
donc, et doit !, mener une vie semblable à celle de ses Solliciter l’enfant pour aller chercher du matériel, dis-
(atteinte des articulations le plus invalidant)
camarades. tribuer des copies… s’il est assis depuis un long
Le type classique Des aménagements particuliers et une vigilance moment. L’enfant est vite fatigable et il a des douleurs.
(atteinte de la peau et des articulations) spécifiques sont néanmoins nécessaires. - L’écriture simplement peut générer des luxations des
L’enfant n’est pas turbulent ou indiscipliné. Il ne peut articulations des phalanges et entraîner des douleurs.
Le type vasculaire
pas rester immobile. Dans certains cas, les enfants ou plutôt les adolescents
(le plus grave) avec des risques particuliers de rupture
Le sport n’est pas systématiquement contre-indiqué. doivent disposer d’un ordinateur portable léger avec
des artères, de l’intestin, de l’utérus.
Les risques doivent être mesurés avec le médecin des touches ultra-sensibles sur le clavier.
Les 3 derniers types très rares : scolaire, le spécialiste, la famille… - L’enfant doit éviter les sports qui sollicitent les articu-
avec scoliose grave, avec luxation de hanche et avec Il n’est pas non plus fainéant ni maladroit. L'instabilité lations ou impliquent des contacts violents. Pour que
atteinte sévère de la peau. articulaire peut induire des troubles pouvant évoquer l’enfant participe néanmoins aux activités sportives, il
ceux de la coordination motrice (vilaine écriture, doit porter ses orthèses et bénéficier d’un temps de
coloriages et découpages ratés) repos après l’effort. Lui donner le chronomètre ou le
CONSÉQUENCES DES ATTEINTES DU L’orientation doit tenir compte de la maladie. Pas de sifflet d’arbitre si l’effort est trop important pour lui.
COLLAGÈNE métier avec port de charges lourdes, à risque de - La piscine est un bon moyen de muscler en douceur
chocs… les articulations. Eviter le crawl et la nage papillon qui
SYMPTÔMES ASSOCIÉS AU SED Attention également à respecter la fragilité psycholo- luxent les épaules. Attention, l’enfant peut vite devenir
gique de l’enfant qui doit se construire autour de son frileux. Veillez à respecter la pudeur de l’enfant qui
- instabilité des articulations (entorses, luxations) handicap. L’enfant doit faire le deuil de ce qu’il ne aurait honte de son corps (cicatrices, hématomes,
- peau fragile, hyper-étirable deviendra pas, et doit apprendre à gérer sa différence. déformations, plaies, nodules sous-cutanés ...)
- mauvaise cicatrisation (cicatrices atrophiques) Les fréquentes blessures, les cicatrices et les héma- - En classe, l’enfant doit être installé face au tableau
- hématomes spontanés tomes nombreux peuvent parfois être confondus avec pour ne pas accentuer scoliose ou problème de cervi-
- douleurs articulaires et généralisées, chroniques et/ou des signes de maltraitance (syndrome de Silverman). cales. Veillez à détecter au plus tôt tout problème ocu-
aiguës Une fois le diagnostic établi (parfois tardivement) un laire ou auditif, de façon à ne pas laisser s’installer une
- fatigabilité écueil à éviter est la surprotection qui marginalise l’en- gêne supplémentaire. Egalement, proposer un casier à
- frilosité fant. Un excès de surprotection interdit les récréations, l’enfant où il déposera cartable ou sac de sport
- hernies, varices les sports, les sorties scolaires. Mais la négligence des - Ne pas laisser l’enfant jouer avec son corps, se tordre
- problèmes dentaires précautions entraînent des risques d’accidents : plaies, les doigts pour épater ses comparses. A l’inverse, ne pas
- problèmes oculaires luxations. La bonne attitude est le juste milieu. tolérer les moqueries quant aux orthèses, à l’apparence
- problèmes cardio-vasculaires physique, à la maladresse de l’enfant (hyperlaxité des
- tous les organes peuvent être atteints doigts, problèmes de proprioception)

D’une manière générale, autoriser l’enfant à


A ssociation
changer souvent de position ,
F rançaise
des repérer sa fatigue
S yndromes
E hlers
et lui aménager des temps de récupération
D anlos
après un effort.

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