Síndrome de Down Perspectiva Sistemica

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UNIVERSIDADE CATÓLICA DE BRASÍLIA

PRÓ-REITORIA DE PÓS-GRADUAÇÃO E PESQUISA
PROGRAMA DE MESTRADO EM PSICOLOGIA
A CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E SUA FAMÍLIA: UM

ESTUDO SOBRE
A CRIANÇA COMASÍNDROME
DINÂMICA FAMILIAR
DE DOWN DEUM
E SUA FAMÍLIA: ACORDO COM
ESTUDO SOBRE
A DINÂMICAAFAMILIAR DE ACORDO SISTÊMICA
PERSPECTIVA COM A PERSPECTIVA SISTÊMICA
Autora: Luciene Pires de Araújo Lins

Autora: Luciene Orientadora:
Pires de AraújoProfª
Lins Dra. Maria Alexina Ribeiro
Orientadora: Profª Dra. Maria Alexina
Co-orientadora: Profª Dra. EreniceRibeiro Natália Soares Carvalho
Co-orientadora: Profª Dra. Erenice Natália Soares Carvalho
Brasília/DF
2011
Brasília - DF
2011
2

A CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E SUA FAMÍLIA: UM ESTUDO SOBRE

A DINÂMICA FAMILIAR DE ACORDO COM A PERSPECTIVA SISTÊMICA
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-

Graduação Stricto Sensu em Psicologia da
Universidade Católica de Brasília, como requisito
parcial para a obtenção do Título de Mestre em
Psicologia.
Autora: Luciene Pires de Araújo Lins

Orientadora: Profª Dra. Maria Alexina Ribeiro
Co-orientadora: Profª Dra. Erenice Natália Soares Carvalho
Brasília/DF
2011
3
Dissertação de autoria de Luciene Pires de Araujo Lins, intitulada A criança com Síndrome de
Down e sua família: um estudo sobre a dinâmica familiar de acordo com a perspectiva
sistêmica, apresentada como requisito parcial para obtenção do grau de Mestre em Psicologia
da Universidade Católica de Brasília, em 29 de julho de 2011, defendida e aprovada pela
banca examinadora abaixo assinada:
__________________________________
Prof.ª Dr.ª Maria Alexina Ribeiro - UCB
Orientadora
__________________________________
Prof.ª Dr.ª Erenice Natália Soares de Carvalho - UCB
Co-Orientadora
__________________________________
Profª. Dra.Carmen Jansen de Cárdenas - UCB
Membro interno
__________________________________
Profª. Dra. Cristina Madeira coelho - UnB
Membro externo
Brasília
2011
4
Ao meu filho, Alexandre Filho, que pelo

simples fato de existir me deu força para
alcançar mais esse título.
Ao meu esposo, Alexandre, que me incentivou
com atitudes de carinho e apoio durante esta
caminhada.
Aos meus pais, Luiz Henrique e Eliene, pelo
incentivo, apoio e credibilidade.
Meu amor eterno!!!
5
L759c Lins, Luciene Pires de Araújo

A criança com síndrome de down e sua família: um estudo sobre a dinâmica
familiar de acordo com a perspectiva sistêmica. / Luciene Pires de Araújo Lins –
2011.
77f. : il.; 30 cm
Dissertação (mestrado) – Universidade Católica de Brasília, 2011.

Orientação: Maria Alexina Ribeiro
Co-Orientação: Erenice Natália Soares Carvalho
1. Famílias de doentes mentais. 2. Psicologia. 3. Dinâmica. 4. Desenvolvimento da

criança. I. Ribeiro, Maria Alexina, orient. II. Carvalho, Erenice Natália Soares, co-
orient. III. Título.
CDU 159.9:616.899
6
AGRADECIMENTOS
A realização deste trabalho contou com a ajuda de pessoas que estiveram ao meu lado,
contribuindo de uma forma ou de outra durante mais esta etapa da minha vida. É com o
coração transbordando de alegria e cheio de gratidão que eu agradeço a todos, sinceramente:
A Deus, pela presença constante em minha vida.
À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – CAPES, pelo

apoio financeiro a esta pesquisa.
À minha querida orientadora, Dr.ª Maria Alexina Ribeiro pela disponibilidade, pela
compreensão, pela dedicação e significativo aprendizado nessa caminhada.
À minha co-orientadora, Dr.ª Erenice Natália Soares de Carvalho, por me acolher em

um momento tão delicado às vésperas da qualificação e pelas contribuições na pesquisa.
À professora Dr.ª Tânia Maria de Freitas Rossi por ter contribuído de forma pontual e
significativa no início do estudo como co-orientadora.
Á professora Cristina Madeira Coelho, pelas contribuições importantes na banca.
Ao CECEPAZ, pela compreensão, paciência e entendimento dos momentos em que

precisei estar ausente.
Em especial, à família participante da pesquisa que possibilitou a realização deste

estudo e que compartilhou comigo suas vidas, suas experiências e seus sonhos.
7
RESUMO
LINS, Luciene Pires de Araujo. A criança com síndrome de Down e sua família: um estudo
sobre a dinâmica familiar de acordo com a perspectiva sistêmica. 2011. 77 folhas. Mestrado
em Psicologia. Universidade Católica de Brasília, Brasília, 2011.
A Síndrome de Down caracteriza-se pela existência de um cromossomo extra, ou seja, em

cada célula há 47 cromossomos, quando o esperado são 46 cromossomos. As crianças com
Síndrome de Down possuem características físicas específicas, que podem ser observadas
pelo médico ao fazer o diagnóstico clínico. A revisão da literatura mostrou que há uma
escassez de estudos que envolvem todos os membros da família e seu funcionamento,
necessitando, portanto, de mais investigações na área, principalmente no tocante
especificamente ao papel do pai nesse contexto, onde foram encontrados poucos estudos.
Este trabalho apresenta um estudo sobre a dinâmica familiar e os padrões de relacionamento
de uma família com um filho com Síndrome de Down. O objetivo foi conhecer a dinâmica de
uma família com um filho diagnosticado pela Síndrome de Down, enfocando alguns aspectos
dessa dinâmica, visando contribuir com o conhecimento sobre o tema e possibilitar uma
melhor assistência às famílias. Privilegiou-se o referencial da pesquisa qualitativa de
González Rey com utilização do estudo de caso. A pesquisa teve como participante uma
família constituída por pai, 39 anos, militar, mãe, 42, uma filha, 16, e um filho de 18 anos que
possui Síndrome de Down. A família é natural do nordeste brasileiro e reside em Brasília/DF
há seis anos. Para o levantamento dos dados foram realizados três encontros com a família
com o objetivo de conhecer a história familiar, com base em um roteiro, elaborar o
genograma, o ecomapa e a confecção da colagem com a participação de todos os membros da
família que teve como tema “Nossa família”. A análise dos dados foi feita de acordo com a
abordagem construtivo-interpretativa de González Rey a partir de três Zonas de Sentido: 1)
História familiar e fases do ciclo de vida; 2) Subsistemas, fronteiras e hierarquia e 3) “Em
Brasília é difícil fazer amizades”: relações da família com outros sistemas sociais. Os
resultados apontam para a falta de preparo dos profissionais ao atender uma criança com
deficiência, sem acolhimento e sensibilidade ao lidar com família; a dificuldade, por parte da
família, em aceitar a deficiência do filho, tendo que elaborar o luto pelo filho ideal perdido; o
medo dos pais de terem outros filhos com deficiência; o relacionamento entre irmãos
permeado de cooperação e apoio mútuo, embora haja sentimentos de ciúmes; reestruturação
familiar durante as várias etapas do ciclo de vida, possibilitando aos membros exercerem
outros papéis e funções familiares; pouca permeabilidade das fronteiras com os outros
sistemas sociais, ou seja, a família possui poucos relacionamentos sociais. A escolha do
método e a abordagem sistêmica foram essenciais para o alcance dos objetivos de pesquisa e
proporcionaram um melhor entendimento sobre a dinâmica de uma família que possui um
membro com Síndrome de Down.
Palavras – chave: Síndrome de Down, família, dinâmica familiar, abordagem sistêmica.

8
ABSTRACT
LINS, Luciene Pires de Araujo. The child with down´s syndrome and his family: a study
about a family dynamics in accordance with the systemic perspective. 2011. 77 leaves.
Masters in Psychology. Catholic University of Brasilia, Brasilia, 2011.
Down´s syndrome is characterized by the existence of an extra chromosome, that is in each

cell there are 47 chromosomes, when is expected 46 chromosomes. Children with Down´s
syndrome have specific physical´s characteristics that can be observed by the physician to
make a clinical diagnosis. The literature review showed that there is a scarcity of studies that
involve all family members and their operation, requiring, therefore, more research in this
area, particularly relating specifically to the father's role in this context, where was found just
a few studies. This paper presents a study on family dynamics and relationships´ patterns
from a family with Down´s syndrome child. The aim was to understand the family dynamics
with a child diagnosed by Down´s syndrome, focusing on some aspects of this dynamic in
order to contribute to knowledge on the subject and provide a better assistance to families. We
privileged the reference from Rey Gonzalez’s qualitative research using this case study. The
research had a family that consist of father, 39, a military mother, 42, a daughter, 16, and a
son 18 who has Down´s syndrome. The family is originally from the northeastern of Brazil
and has lived in Brasilia for six years. For the survey data were conducted three meetings with
the family in order to know the family history, based on a script, prepare a genogram, the eco-
map and the making of sticking with the participation of all members of the family that had its
theme "Our family". The data´s analysis was done according to the constructive-interpretive
approach Gonzalez Rey from three Meaning´s areas: 1) family history and stages of life, 2)
subsystems, boundaries and hierarchy and 3) "In Brasilia to make friends is so difficulty ":
family relationship with other social systems. The results point to a lack in the staff training to
take care a child with disabilities without care and sensibility when dealing with the family
and, the difficulty for the family, to accept the disability of the son, having to draw up the
ideal son mourning for the lost , the parents´ fear of having other sons with disabilities, the
relationship between brothers permeated of cooperation and mutual support, although there
are jealousies’ feelings, family restructuring during various stages of the life cycle, allowing
members to pursue other functions and family roles; low permeability of borders with other
social systems, that is, the family has a few social relationships. The method and systematic
approaches´ choice was essential for achieving the research goals and provided a better
understanding about the dynamics of a family that has a member with Down´s syndrome.
Keywords: Down´s syndrome, family, family dynamics, systemic approach

9
SUMÁRIO
1 – INTRODUÇÃO ...................................................................................... 9
2 – REFERENCIAL TEÓRICO ................................................................ 11
2.1 - A abordagem sistêmica da família ........................................................ 11
2.1.1 – Comunicação ...................................................................................... 14
2.1.2 – O ciclo de vida familiar ...................................................................... 16
2.2 – A criança em situação de deficiência .................................................... 19
2.2.1 – A Síndrome de Down ......................................................................... 20
2.3 – A família, o ciclo de vida familiar e a criança em situação de 24
deficiência ......................................................................................................
2.3.1 – O papel da família no desenvolvimento da criança com Síndrome 32
de Down .........................................................................................................
3 – OBJETIVOS ........................................................................................... 39
3.1 – Objetivo Geral ....................................................................................... 39
3.2 – Objetivos Específicos ............................................................................ 39
4 – METODOLOGIA E MÉTODOS ......................................................... 40
4.1 – Família participante .............................................................................. 40
4.2 – Instrumentos .......................................................................................... 43
4.3 – Procedimentos ....................................................................................... 44
4.4 – Procedimentos de análise dos dados ..................................................... 45
5 – RESULTADOS E DISCUSSÃO........................................................... 48
CONSIDERAÇÕES FINAIS ...................................................................... 66
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ....................................................... 68
APÊNDICE A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.................... 72
APÊNDICE B – Roteiro de entrevista semi-estruturada ............................... 74
APÊNDICE C – Roteiro para levantamento dos dados dos prontuários ....... 75
APÊNDICE D – Aprovação do projeto de pesquisa pelo CEP ..................... 76
FIGURA 1 – Genograma ............................................................................... 41
FIGURA 2 – Colagem ................................................................................... 61
FIGURA 3 – Ecomapa ................................................................................... 65
10
1 - INTRODUÇÃO
A escolha por estudar as relações familiares de filhos diagnosticados com a

Síndrome de Down (SD) advém da necessidade de ampliar os estudos já realizados tanto na
área de pessoas em situação de deficiência, especificamente a referida síndrome, como
também sobre o tema das relações familiares. Ambos os temas são complexos, passíveis de
provocar angústias nos que estão envolvidos com a pessoa em situação de deficiência e sua
família. Verifica-se que há escassez de estudos que envolvem todos os membros da família e
seu funcionamento, necessitando, portanto, de mais estudos na área. Principalmente no
tocante especificamente ao papel do pai nesse contexto, onde observamos que há poucos
estudos. Em geral, há certa predominância de trabalhos que priorizam a relação da mãe com a
criança que possui Síndrome de Down, bem como os aspectos sócio-educativos, na maioria
das vezes com o enfoque particular em um ou mais membros da família. Dificilmente esses
estudos têm enfatizado a família e sua dinâmica como um todo (AIELLO, 2009; BASTOS;
BRUNHARA; PETEAN, 1999; DESLANDES, 2008; SILVA; SILVA; DESSEN, 2003).
Outro ponto de interesse pelo trabalho surgiu a partir da nossa experiência na clínica
com essa clientela. Chamou atenção o funcionamento peculiar que as famílias estabelecem
com seus filhos. Diante desse fato, pretendemos estudar uma família com um filho com
Síndrome de Down, enfocando alguns aspectos da dinâmica familiar.
A Síndrome de Down é caracterizada por uma desordem genética associada à
deficiência intelectual com diferentes manifestações. Seu quadro clínico é bastante conhecido
hoje, sendo as características fenotípicas essenciais para o diagnóstico precoce da síndrome.
Assim, uma vez que a família é o primeiro universo de socialização da criança e é a
mediadora das relações desta com seus diversos ambientes, é fundamental que pesquisadores
e profissionais foquem sua atenção para a compreensão da dinâmica de funcionamento de
famílias de crianças com SD (SILVA; DESSEN, 2002).
O diagnóstico da síndrome de Down, atualmente, pode ser obtido antes mesmo do
nascimento do bebê durante o acompanhamento pré-natal. De acordo com Brizot e Zugaib
(2003) se o acúmulo de fluído na nuca fetal, conhecido como translucência nucal (TN), for
excessivo, no período de 11 a 136/7 semanas, há um risco aumentado para a ocorrência de
anomalias cromossômicas, malformações fetais e síndromes genéticas. Schwartzman (2003)
aponta para inúmeros marcadores fenotípicos, dentre eles, a translucência nucal descritos por
11
exames ultra-sonográficos pré-natais como indicativos de risco maior de o feto possuir

síndrome de Down.
Segundo Schwartzman (2003) quando o diagnóstico de alguma anomalia é dado aos
pais, há um choque inicial com a presença de sentimentos negativos referentes à criança,
exacerbando a ambivalência e provocando a rejeição dos pais. No momento da confirmação
da anomalia os pais se surpreendem, fazendo desmoronar a construção do mundo do casal.
Assim, os pais tendem a recorrer a significados sociais atribuídos à deficiência que ajudam na
interpretação e compreensão da nova situação que estão vivendo com um filho com
deficiência. O autor enfatiza a importância do momento do diagnóstico para a família, uma
vez que o desenrolar da situação e adaptação familiar posterior irá depender de como for
comunicado aos pais o diagnóstico.
Embora o diagnóstico seja um marco para toda a vida da família, desencadeando um
processo que se assemelha ao luto, as famílias vivenciam este momento de forma variada:
algumas passam por um período de crise aguda, recuperando-se gradativamente, enquanto
outras lidam com mais dificuldade e desenvolvem uma situação crônica (SCHWARTMAN,
2003).
Estudos apontam para a importância da família no desenvolvimento da criança com
Síndrome de Down, pois mesmo com toda a dificuldade que a família tem que lidar nas várias
situações difíceis, é ela que vai fazer de tudo para que o filho receba um atendimento especial
e de qualidade.
A escolha pela abordagem sistêmica da família se concretizou por caracterizar a
família, segundo Minuchin (1982), como um sistema ativo em constante transformação, em
que o comportamento de um membro da família influencia e depende do comportamento dos
demais membros da família. Assim, o nascimento de um filho com deficiência poderá
mobilizar não só os pais, mas também irmãos e outros familiares. Neste caso, caberá à família
se organizar para que o sistema consiga se reestruturar e adaptar-se, de forma saudável, para
continuar atendendo às necessidades dos membros da família.
O presente estudo foi realizado com uma família constituída por pai, mãe e dois
filhos, sendo um diagnosticado com Síndrome de Down. Foi realizado a partir de entrevistas
semi-estruturadas com a família, do mapeamento da família e levantamento da história
familiar, através do genograma e ecomapa, do levantamento da história de vida, leitura de
prontuário e do trabalho de colagem com a família.
12
2 - REFERENCIAL TEÓRICO
2.1 – ABORDAGEM SISTÊMICA DA FAMÍLIA
A família é o contexto natural para crescimento e cura de seus membros que através
dos tempos têm desenvolvido padrões de interação. Esses padrões de interação irão governar
todo o funcionamento da família no que diz respeito à dinâmica familiar. É necessário que a
estrutura familiar seja viável para o desempenho de tarefas essenciais à família e o apoio para
a individuação, ao mesmo tempo que irá prover o sentido de pertinência (MINUCHIN;
FISHMAN, 1990).
A estrutura familiar é definida pelo conjunto invisível de exigências funcionais que
objetiva organizar as maneiras pelas quais os membros da família interagem, criando padrões
transicionais que regulam o comportamento dos membros da família, sendo mantidos por dois
sistemas de repressão: as regras universais, que governam a organização familiar e as
expectativas mútuas de membros específicos da família (MINUCHIN, 1982).
Minuchin e Fishman (1990) enfatizam a idéia de que a estrutura familiar governa
todo o funcionamento dos membros da família, definindo o comportamento e facilitando suas
interações. Segundo os autores:
Todo ser humano se vê como uma unidade, um todo, interagindo com outras
unidades. Sabe que influi sobre o comportamento de outros indivíduos e que eles
influenciam o seu (MINUCHIN; FISHMAN, 1990, p. 21).
Um conceito importante dentro da estrutura familiar se refere às regras. De acordo

com Elkaim (1998), as regras familiares são como leis universais que regem a organização
familiar, definindo formas de hierarquia. Engloba também as expectativas recíprocas de
intercâmbios emocionais entre os membros da família.
Deve existir uma hierarquia de poder, em que os pais e os filhos têm diferentes
níveis de autoridade. Também deve haver uma complementaridade de funções, com
o marido e a mulher aceitando a interdependência e operando como uma equipe.
(MINUCHIN,1982 p. 57).
Para Minuchin, Nichols e Lee (2009), a família é mais do que uma coleção de
indivíduos, é um todo organizado cujas partes funcionam de maneira que ultrapassa suas
características isoladas, desenvolvendo-se e passando por períodos de transição à medida que
13
mudam. De acordo com estes autores as famílias são organismos sociais estruturados em
subsistemas separados por fronteiras. Estes subsistemas definem as funções de seus membros
que por sua vez irão se organizar em alianças, aflições e coalizões.
A estrutura familiar precisa ser capaz de se adaptar quando as situações familiares se
modificam, sem perder a continuidade do crescimento e desenvolvimento do processo vital
familiar. Esta estrutura da família é demarcada por fronteiras, que nada mais são do que
regras delimitadoras de quem e como cada membro irá participar do sistema. Segundo o
autor, cada indivíduo pertence a diferentes subsistemas, nos quais apresenta diferentes níveis
de poder e onde irá aprender habilidades diferenciadas (MINUCHIN, 1982).
Para esse autor, as fronteiras possuem como função a proteção da diferenciação do
sistema, onde cada subsistema terá funções próprias, podendo fazer exigências específicas a
seus membros. O autor define três tipos de fronteiras: nítida, difusa e rígida. Para que a
família alcance um funcionamento saudável é necessário que as fronteiras sejam nitidamente
bem delineadas, a ponto de permitir que os seus membros consigam prosseguir em suas
funções sem interferência indevida, mas admitindo contato entre os membros de outros
subsistemas. Nestas famílias é percebido a existência de um equilíbrio, onde as regras são
definidas e os papéis são claros, permitindo trocas flexíveis e sadias na dinâmica familiar.
O autor denomina de “emaranhadas” as famílias que possuem fronteiras difusas,
caracterizadas pela ausência de diferenciação dos subsistemas, desencorajando qualquer
autonomia e domínio dos próprios problemas por parte dos membros da família. Nestas
famílias as regras não estão claras e as funções são poucos definidas, acarretando a invasão de
privacidade e o desrespeito a individualidade de cada membro.
Por outro lado, há as famílias “ desligadas” caracterizadas pela existência de
fronteiras rígidas. São famílias que podem funcionar muito bem com relação à autonomia e
independência, mas carecem de sentimentos de lealdade e pertencimento. Nestas família há
pouca comunicação e pouco contato entre os membros, dificultando o acesso na solicitação de
apoio, quando necessário.
Para Nichols e Schwartz (1998), as famílias desligadas são caracterizadas por
possuírem fronteiras rígidas, restritivas e por possibilitar quase nenhum contato com os
subsistemas externos. A comunicação torna-se deficiente e as funções de proteção familiar
são raramente exercidas. Já as fronteiras difusas podem ser classificadas como um total
emaranhamento, cujo comportamento de um membro afeta de imediato o comportamento de
outro membro. Os membros são dependentes ao extremo um do outro, causando grande
14
dificuldade no que se refere à independência e autonomia destes. Por outro lado, as fronteiras
nítidas são claras e estabelecem uma estrutura hierárquica em que os pais exercem funções de
liderança, mantendo a autonomia interna e o estabelecimento de uma proteção contra a
intromissão de outros subsistemas, no intuito de preservar os limites e a hierarquia familiar.
Nichols e Schwartz (1998) salientam que os subsistemas, os indivíduos e as famílias
como um todo são demarcados por fronteiras que servem para proteger a autonomia da
família e seus membros, lidando com a proximidade e com a hierarquia. Estas fronteiras
funcionam como barreiras invisíveis que envolvem os indivíduos e os subsistemas, onde irão
regular a quantidade de contato com os outros.
Segundo Minuchin (1982):
As fronteiras dos subsistemas devem ser firmes, ainda que suficientemente flexíveis
para permitir a predisposição, quando as circunstâncias mudam (p. 69).
Outro conceito básico da abordagem sistêmica é o subsistema. Segundo Elkaim

(1998) os subsistemas são determinados por geração, sexo, interesse ou natureza das tarefas a
serem cumpridas. Podem abranger desde um dos membros da família, uma díade ou vários
membros, onde se alinham em torno de algo em comum, fundamentalmente temporário e
modificável.
De acordo com Minuchin (1982) os subsistemas podem ser classificados em:
subsistema conjugal (esposo/esposa), subsistema parental (pai/mãe/filhos) e subsistema
fraternal (irmão/irmã). O subsistema conjugal é formado quando dois adultos se unem com o
objetivo de formarem uma família, adquirindo tarefas e funções específicas a serem realizadas
para um funcionamento familiar saudável. Neste caso, o casal precisa desenvolver padrões de
relacionamento flexíveis, baseados na complementaridade e acomodação mútua, em que cada
um apóie o outro. Para que o subsistema conjugal se desenvolva de forma saudável, o casal
precisa conceder parte de sua separação para ganhar em pertencimento. Vale ressaltar que este
subsistema necessita estabelecer uma fronteira que proteja o casal de interferências das
exigências e necessidades de outros sistemas familiares.
O subsistema parental surge a partir do nascimento do primeiro filho. Neste
processo, é fundamental que o subsistema conjugal consiga se diferenciar para desempenhar
as novas tarefas de socialização de uma criança, sem perder o apoio mútuo entre o casal.
Assim, a fronteira deve ser bem delineada de forma a permitir o acesso da criança sem que o
espaço do casal seja invadido por ela, excluindo-a das funções conjugais. Neste caso, o uso da
15
autoridade torna-se fundamental tanto em relação à responsabilidade dos pais de cuidar e

proteger, como também na capacidade de nutrir, guiar e controlar de acordo com as idades de
cada criança, a partir de medidas diferentes para cada fase do desenvolvimento.
O subsistema fraterno, formado pelos irmãos, ainda de acordo com o autor, se
constitui por ser o primeiro laboratório da vida social no que diz respeito às relações com
iguais. Nesta etapa a criança aprende a negociar, cooperar e competir no mundo de irmãos. As
fronteiras neste subsistema devem existir para proteger as crianças da interferência dos
adultos, porém é necessário permitir que as mesmas exercitem sua privacidade e a existência
de áreas de seu próprio interesse, dando-lhes autonomia sem que seja minimizado o direito
dos pais sobre a educação dos filhos.
Utilizaremos o conceito de dinâmica familiar apresentado por Silva (2006), segundo
a qual esse termo tem implicado na noção de movimento, ou seja, o modo como a família se
movimenta em suas relações. Enquanto a ‘estrutura familiar’ refere-se ao modo como a
família se materializa, isto é, sua composição numérica, idade, gênero, renda, escolaridade
etc., a dinâmica diz respeito às relações que estes aspectos mantêm entre si, uma vez que, de
acordo com a lógica sistêmica, eles não se apresentam isoladamente.
Silva (2006, p. 13) afirma que “Neste sentido, é que se pode considerar que a dinâmica
familiar é determinada tanto pela sua organização interna como por sua posição interna na
comunidade mais geral em que participa. É desse modo que Bucher (comunicação pessoal,
dezembro de 2005) refere-se a este conceito como “o movimento que ocorre no interior da
estrutura familiar”.
2.1.1 – Comunicação
De acordo com Jackson (1967, apud FOLEY, 1990), todo comportamento possui um
significado, tornando-se assim uma comunicação, devido à maneira como uma pessoa se
relaciona com outra. O autor enfatiza os aspectos cognitivos da comunicação, considerando
que o que é pensado influencia no fazer. O autor desenvolveu seu pensamento a partir de
cinco axiomas, a saber:
- Axioma 1 - A impossibilidade de não se comunicar: parte do princípio de que todo
comportamento possui um significado, portanto, qualquer relação interacional constituirá uma
comunicação, seja através de gestos, silêncio, tom de voz, comportamento ativo e inativo.
16
- Axioma 2 - Conteúdo e relacionamento: toda comunicação implica um compromisso e,

dessa forma define um relacionamento. Durante uma comunicação, o importante não é apenas
o que é dito, mas a forma como é dito. Ao mesmo tempo em que a comunicação transmite
informações, ela também impõe a forma que se dará o comportamento. Assim, temos o
conteúdo enquanto primeiro nível de comunicação, e a existência de um segundo nível que irá
qualificar este primeiro nível, sendo chamado de metacomunicação.
- Axioma 3 – Pontuação da seqüência de trocas verbais e não-verbais: é fundamental a
pontuação da seqüência de trocas comunicacionais durante uma interação. Num conceito de
sistemas a forma adequada de encarar a comunicação é de maneira circular, e não de causa e
efeito. Entretanto, muitas famílias entendem a seqüência de trocas de mensagens a partir do
padrão estímulo-resposta. Neste caso, se há conflito quanto à pontuação da seqüência de
eventos, logo se abrirá espaço para dificuldades comunicacionais em torno dos
relacionamentos.
- Axioma 4 – A comunicação pode ser verbal e não - verbal: a primeira diz respeito à
transmissão adequada do conhecimento através da fala. E a comunicação não-verbal pode ser
entendida através da linguagem analógica (gestos, tom de voz, postura, silêncio) que ocorre
durante uma interação. Esse axioma traz a importância de se traduzir constantemente um dos
modos de comunicação durante uma interação, visto que não só o significado do conceito
(comunicação verbal) é relevante, mas também o que ele diz a respeito de um relacionamento
específico (comunicação não-verbal).
- Axioma 5 – A comunicação pode ser simétrica ou complementar: se num relacionamento
existe igualdade entre as partes, cabendo a ambos a tomada de iniciativa, temos uma
comunicação simétrica. Quando num relacionamento, um lidera e o outro segue este, temos
uma comunicação complementar. Tanto a comunicação simétrica como a complementar
podem tornar-se patológicas. Na comunicação simétrica a patologia ocorre quando os
parceiros não conseguem refletir sobre o comportamento um do outro, mesmo baseado numa
relação de igualdade. Já na comunicação complementar a patologia pode surgir quando a
comunicação entre os parceiros não se baseia na valorização da diferença do outro. Os
parceiros não atingem uma relação complementar, onde um ocupa uma relação superior e o
outro uma relação inferior complementares entre si.
Haley (1971, apud FOLEY, 1990, p. 79) afirma que a família é constituída a partir de
relações de poder entre seus membros e nos aspectos metacomunicacionais dos
relacionamentos. Contudo, ele define que “qualquer relacionamento é uma luta pelo poder e
17
as pessoas nele envolvidas acham-se constantemente lutando para definir ou redefinir o

relacionamento” (p. 79). O autor afirma que quando os dois níveis comunicação verbal e não-
verbal são congruentes é estabelecida uma unidade completa de transação entre mensagens
enviadas e recebidas. Entretanto, quando não há congruência entre os níveis de comunicação
verbal e não-verbal as mensagens são duplas e sem clareza, ocasionando linhas cruzadas na
comunicação.
Satir (1972, apud FOLEY, 1990, p. 79) complementa a idéia do autor acima
enfatizando a congruência e incongruência das mensagens enviadas e recebidas. A autora
afirma que:
A congruência refere-se à harmonia que existe entre os níveis literal e
metacomunicacional, enquanto que a incongruência, por outro lado, refere-se à
desarmonia ou discrepância existente entre os aspectos de relato e de ordem da
mensagem (p. 91).
2.1.2 – O Ciclo de Vida Familiar
O ciclo de vida familiar é considerado o contexto primário do desenvolvimento

humano, pressupondo a família como um sistema emocional movendo-se através do tempo.
Este ciclo é dividido em estágios, cada um possuindo um “processo emocional de transição e
“mudanças de segunda ordem no status familiar” que correspondem às tarefas
desenvolvimentais da família neste estágio específico (CARTER; MCGOLDRICK, 1995).
Estas autoras apresentam um modelo que introduz um ponto de vista
multigeracional, e a inclusão dos estágios do divórcio e do novo casamento. Elas dividem o
ciclo de vida familiar nos seguintes estágios: saindo de casa: jovem adulto; a união da família
no casamento: o novo casal; família com filhos pequenos; família com filhos adolescentes;
lançando os filhos e seguindo em frente e família no estágio tardio da vida. É importante
salientar que todas as famílias poderão ou não passar por todos os estágios do
desenvolvimento, sendo a experiência dessas passagens caracterizadas por momentos
individuais e diferentes para cada família, devido ao manejo que cada uma dispõe em seu
funcionamento estrutural familiar.
1. O estágio “saindo de casa: jovem adulto” corresponde ao momento em que o jovem se
separa de sua família de origem, tendo que aceitar as novas responsabilidades emocionais e
financeiras. É necessário que haja o desenvolvimento de relacionamentos íntimos com adultos
iguais e que sejam instituídos novos objetivos de vida própria. Para Carter e McGoldrick
18
(1995) nesta fase é imprescindível que os jovens consigam se diferenciar do programa da

família de origem da forma mais adequada possível para evitar que estressores verticais
acompanhem o ciclo de vida de sua nova família.
2. No estágio “união da família no casamento: o novo casal” ocorre a formação do
sistema marital que irá exigir a adaptação a novos papéis, negociações em busca de hábitos e
valores próprios e realinhamento das relações com as famílias de origem e amigos para incluir
o cônjuge. Para que o processo de desenvolvimento nesta fase ocorra de maneira saudável é
fundamental o comprometimento sério com o novo sistema conjugal que está sendo formado.
3. O estágio “famílias com filhos pequenos” exige o ajustamento do sistema conjugal
para incluir os filhos, assim como a aceitação dos novos papéis – esposo/pais. Neste estágio
os filhos percebem o modelo dos pais como pessoas e como casal. É aqui, nesta fase do ciclo
de vida, que ocorrem as maiores mudanças em uma família, devido ao fato de ser o momento
em que a união em torno da educação dos filhos e responsabilidades financeiras e domésticas,
bem como encorajamento do desenvolvimento dos filhos, em prol do crescimento e permissão
dos mesmos para crescer se torna fundamental. Segundo Carter e McGoldrick (1995) um dos
problemas mais comuns que surgem nesta fase de transição é quando os pais ficam
impossibilitados de realizar as mudanças exigidas pelo ciclo de vida. Estes problemas
aparecem por meio de brigas entre o casal, desestabilizando a relação destes pais, devido a
suas dificuldades em assumir responsabilidades, bem como recusa ou incapacidade de
comportarem-se como pais de seus filhos de forma adequada, no que diz respeito aos
cuidados paternos e maternos.
4. O estágio “famílias com filhos adolescentes” é o momento em que as questões
conjugais e profissionais do meio da vida estão em foco e o companheirismo na relação pais e
filhos adolescentes torna-se extremamente importante. É necessário o surgimento de novas
regras, com isso as fronteiras precisam ser flexíveis para aceitação das diferenças individuais
entre pais e filhos, com a presença de uma autoridade mais branda. É importante a orientação
dos pais na escolha da profissão e vida profissional, como também na preparação dos filhos
para mudanças sobre a noção de liberdade X responsabilidade, uma vez que os filhos deixam
de ser dependentes dos pais. Esta etapa também exige mudanças no sentido de cuidar da
geração mais velha.
5. O estágio denominado “lançando os filhos e seguindo em frente” é a fase considerada
mais longa, podendo ocorrer muitos problemas. Esta etapa exige uma renegociação para
incluir as noras, os genros e os netos, bem como lidar com a incapacidade e morte dos
19
membros idosos da família. Por ser o momento em que os filhos saem de casa é notável as
dificuldades encontradas pelas famílias ao lançar os filhos. De acordo com Carter e
McGoldrick (1995):
As dificuldades dessa transição podem levar as famílias a se agarrarem aos filhos ou

conduzir a sentimentos paternos de vazio e depressão, particularmente nas mulheres
que centraram suas principais energias em seus filhos e agora se sentem
despreparadas para enfrentar uma nova carreira no mundo do trabalho. (p. 21).
6. O estágio “famílias no estágio tardio da vida” encontramos o momento de aceitar as

mudanças dos papéis geracionais. Nesta etapa deve ocorrer a adaptação à velhice, incluindo a
aposentadoria e o declínio fisiológico, assim como as perdas de amigos, parentes e do próprio
cônjuge, sendo este último considerado a perda mais difícil por obrigar o companheiro a
reorganizar sua vida sozinho (CARTER; MCGOLDRICK, 1995).
Carter e McGoldrick (1995) acreditam que o estresse familiar é maior nos pontos de
transição de um estágio do desenvolvimento para outro, criando rompimentos e produzindo
sintomas e disfunções na família.
De acordo com Nichols e Schwartz (1998), a abordagem do ciclo de vida familiar
surgiu primeiramente com Jay Haley em 1973, que considerava os sintomas como resultantes
de uma paralisia da família durante a transição entre os estágios do ciclo de vida familiar. Esta
paralisia se dá pela incapacidade ou medo da família em realizar a transição e permitir o
desenvolvimento de seus membros. De acordo com estes autores os problemas se
desenvolvem quando:
Uma família com uma estrutura disfuncional encontra um ponto de transição para
outro estágio e, devido a seus problemas estruturais, não consegue realizar
adequadamente a transição. (p. 102).
A abordagem do ciclo de vida familiar tem um papel importante no presente trabalho

por pressupor que a transposição de suas diferentes etapas gera crises que precisam ser
manejadas pela família, possibilitando a compreensão da história familiar atual. Além desses
seis estágios, Carter e McGoldrick (1995) incluem no modelo de ciclo de vida familiar os
estágios referentes ao divórcio e ao recasamento. Não enfocamos tais estágios no presente
trabalho, pois não é nosso objetivo incluir famílias com essas estruturas em nossa pesquisa.
20
2.2 – A CRIANÇA EM SITUAÇÃO DE DEFICIÊNCIA
De acordo com a Convenção sobre os Diretos das Pessoas com Deficiência, pessoas
com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental,
intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua
participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas.
Segundo a Organização Mundial de Saúde - OMS (2009) na Classificação
Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) deficiência é um termo
genérico, que abrange deficiências, limitação de atividade e restrição de participação. Nesse
sentido, deficiência é um problema na função ou estrutura do corpo. Por sua vez, limitação da
atividade é uma dificuldade encontrada por um indivíduo na execução de uma tarefa ou ação,
enquanto que uma restrição de participação é um problema vivenciado por um indivíduo no
envolvimento em situações da vida. Assim, a deficiência é um fenômeno complexo, refletindo
uma interação entre as características do corpo de uma pessoa e as características da
sociedade em que vive.
Ainda de acordo com a OMS (2009) o termo deficiente, para denominar pessoas com
deficiência, tem sido considerado socialmente inadequado, pois o termo leva consigo uma
carga negativa e depreciativa da pessoa. Por isso, o termo foi, ao longo dos anos se tornando
cada vez mais rejeitado pelos especialistas da área e em especial pelos próprios portadores.
Muitos profissionais, entretanto, consideram que essa tendência politicamente correta tende a
levar os portadores a uma negação de sua própria situação e a sociedade ao não respeito da
diferença. Atualmente a palavra é considerada como inapropriada, e pode promover, segundo
muitos estudiosos, o preconceito em detrimento do respeito ao valor integral da pessoa.
Segundo a OMS (2009) a pessoa com deficiência geralmente precisa de atendimento
especializado, seja para fins terapêuticos, como fisioterapia ou estimulação motora, seja para
que possa aprender a lidar com a deficiência e a desenvolver suas potencialidades. A
Educação Especial se ocupa do atendimento educacional especializado – AEE das pessoas
com necessidades especiais, dentre elas, com deficiencia (s), ao longo de sua escolarização,
preferencialmente na escola e na classe comum, como determina a Lei nº 9394/96, das
diretrizes e bases da educação nacional.
Para Diniz (2007), a deficiência é um conceito complexo que reconhece o corpo com
lesão, como define a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde
(OMS, 2007) denunciando a estrutura social que oprime a pessoa deficiente. No entanto, a
21
autora considera que não podemos resumir a deficiência a uma simples expressão de uma
lesão que impõe restrições à participação social de uma pessoa. Segundo essa perspectiva, a
deficiência é descrita pela restrição de uma ou mais atividades provocada pela organização
social contemporânea que não considera aqueles que possuem lesões físicas e os exclui das
principais atividades da vida social.
Ainda segundo a autora, o desafio está em conseguir afirmar a deficiência enquanto
um estilo de vida, sendo reconhecida a sua legitimidade de ações distributivas e de reparação
da desigualdade, bem como a necessidade de cuidados biomédicos.
Afirmar que a deficiência é um estilo de vida não significa igualá-la em termos

políticos a outros estilos de vida disponíveis. Há algo de particular no modo de vida
da deficiência, que é o corpo com lesão (DINIZ, 2007, p. 78).
Essa visão, entretanto, não é difundida, tendendo a prevalecer ainda um conceito de

natureza organicista.
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (BRASIL, 2007, p. 17)
define como “pessoas com deficiência aquelas que têm impedimentos de longo prazo de
natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras,
podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com
as demais pessoas.” (Art. 1). Observe-se que essa definição situa a deficiência na interação
entre as condições individuais e ambientais que limitam a participação societal da pessoa. Não
centraliza a deficiência na pessoa. Concordando com essa visão, será utilizada neste trabalho a
expressão “pessoa em situação de deficiência”.
2.2.1 – A Síndrome de Down
Segundo Pueschel (1999) a Síndrome de Down – SD possui registros antigos na

história do homem a partir de estudos científicos datados do século XIX. Como manifestação
clínica, foi descrita em 1866, por Jonh Langdon Down, substituindo o termo mongolismo
utilizado anteriormente. Em 1959, Lejeune relata que a criança com SD tinha um cromossomo
extra. Ele observou que em cada célula havia 47 cromossomos, quando o esperado era 46
cromossomos. E ao invés dos dois cromossomos 21 comuns, foram encontrados três
cromossomos 21 em cada célula, sendo denominado por “trissomia 21”. Posteriormente,
22
geneticistas da época, constataram que, além da “trissomia 21”, outros problemas

cromossômicos poderiam aparecer em crianças com SD, são elas: translocação e mosaicismo.
Dessa forma, as crianças com SD podem apresentar três tipos de anormalidades
cromossômicas: a trissomia, a translocação e o mosaicismo. De acordo com Pueschel (1999)
estas anormalidades são explicadas detalhadamente da seguinte maneira: cada célula humana
normal possui 46 cromossomos, 23 cromossomos estão no óvulo e 23 estão no
espermatozóide. Quando o espermatozóide e o óvulo se unem, em circunstâncias normais,
haverá 46 cromossomos. Caso uma célula germinativa, óvulo ou esperma, tiver um
cromossomo a mais, na união, serão 24 de uma célula e 23 da outra célula, totalizando 47
cromossomos. Se o cromossomo a mais for o cromossomo 21, a criança nascerá com SD,
também denominada de “trissomia 21”. Segundo o mesmo autor, 95% das crianças com SD
possuem este tipo de anormalidade cromossômica. E, uma vez tido um filho com a trissomia
21, a probabilidade de nascer outro filho com SD é de 1 em 100.
No caso de crianças com translocação é detectado que o número total de
cromossomos nas células é 46, porém o cromossomo 21 está ligado a outro cromossomo,
ocorrendo um total de três cromossomos 21 presentes em cada célula. Neste caso, o terceiro
cromossomo 21 não é um cromossomo “livre”, estando translocado a outro cromossomo
(PUESCHEL, 1999).
Ainda, segundo Pueschel (1999), é fundamental descobrir se uma criança tem a SD
de translocação, uma vez que em um terço dos casos um dos pais é “portador” da translocação
cromossômica. Mesmo quando os pais são considerados perfeitamente normais tanto física
quanto mentalmente e tenha uma quantidade normal de material genético, dois dos
cromossomos desse indivíduo estarão ligados um ao outro, resultando num total de 45
cromossomos, quando na verdade deveriam existir 46 cromossomos.
Por último, Pueschel (1999) apresenta o terceiro tipo de anomalia cromossômica em
crianças com SD, o “mosaicismo”. Esta anomalia acontece em 1% das crianças, sendo
considerado o menos comum dentre os problemas cromossômicos. O mosaicismo é resultado
de um erro em uma das primeiras divisões celulares. A partir do nascimento do bebê são
encontradas algumas células com 46 cromossomos e outras com 47 cromossomos. O autor
afirma que:
Independente do tipo, quer seja trissomia 21, translocação ou mosaicismo, é sempre

o cromossomo 21 o responsável pelos traços físicos específicos e função intelectual
limitada observados na grande maioria das crianças com Síndrome de Down.
Entretanto, não se sabe de que forma os genes do cromossomo extra interferem no
23
desenvolvimento do feto, levando às características físicas e aos efeitos nocivos

sobre a função cerebral (PUESCHEL, 1999, p.61).
Sobre as características físicas da Síndrome de Down, Silva e Dessen (2002)

destacam: branquicefalia, descrita por um diâmetro fronto-occipital muito pequeno, fissuras
palpebrais com inclinação superior, pregas epicânticas (pregas nas quais a pálpebra superior é
deslocada para o canto interno), base nasal achatada e hipoplasia da região mediana da face.
Além destas características, as autoras apontam para a presença de pescoço mais curto,
podendo estar presente apenas uma prega palmar; a pina é pequena e displástica; a língua é
protusa e hipotônica (mole); há clinodactilia do 5º dedo das mãos (encurvamento da falange
média de quinto dedo) e uma distância aumentada entre o 1º e o 2º dedos dos pés; hipotonia
muscular e sonolência. Ainda segundo as autoras, logo após o nascimento, o bebê apresenta
dificuldades de sugar e deglutir, como também é verificado um atraso no desenvolvimento de
alguns reflexos, com comprometimento na postura de semiflexão dos quadris, podendo não
ser evidente ou estar ausente.
A respeito da linguagem, Silva e Dessen (2002) ressaltam ser bastante
comprometida, porém alguns indivíduos podem atingir altos níveis de linguagem. O quadro
da linguagem dessas crianças pode se apresentar ainda mais complexo quando o
desenvolvimento da mesma estiver associado a uma produção vocal instável e uma
organização gramatical pobre, segundo Tristão e Feitosa (1998, apud SILVA; DESSEN,
2002, p.167).
Outra característica presente na Síndrome de Down é a deficiência mental1. Tal
presença se dá pelo atraso global no desenvolvimento, variando de criança para criança.
(SILVA; DESSEN, 2002). Segundo as autoras, mesmo que o QI (Quociente de inteligência)
seja classificado abaixo da média, tem sido ressaltado por pesquisadores e profissionais a
necessidade de uma maior investigação acerca das habilidades das crianças deficientes
mentais na realização das atividades de rotinas de vida diária, como andar, vestir-se, calçar-se,
alimentar-se com independência, aprender a ler, dentre outras.
Sobre essa questão, Schwartzman (1999) afirma que o desenvolvimento da
inteligência depende das influências do meio e não exclusivamente da alteração genética ou
do restante do potencial genético. Nesse sentido observa-se o papel fundamental que o
contexto familiar exerce no desenvolvimento cognitivo da criança com SD.
1
Termo utilizado pelas autoras
24
Com relação às causas da Síndrome de Down, Silva (2000) afirma que existem
fatores endógenos e exógenos que contribuem para o nascimento de crianças com SD. Um
dos fatores endógenos freqüentemente associado se refere à idade da mãe. Segundo a autora,
as mulheres já nascem com uma quantidade de óvulos e estes envelhecem à medida que elas
também envelhecem. Pueschel (1999) corrobora com a autora ao afirmar que a incidência de
anormalidades cromossômicas aumenta com a idade materna avançada. Para ele, o risco de ter
um filho com SD dobra a cada dois anos e meio, aproximadamente, após os 35 anos de idade
da mulher. Sendo assim, aos 35 anos de idade o risco de que a mulher grávida esteja
esperando um filho com anormalidade cromossômica é de cerca de 1 em 200 a 1 em 300
nascimentos vivos.
Já com os homens, Silva (2000) diz que o mesmo não acontece, devido ao fato de
que eles não param de produzir espermatozóides, sendo sempre renovados. Dentre os fatores
exógenos que mais contribuem para a incidência da SD estão a ausência de diagnóstico pré-
natal e a exposição à radiação. Para a autora:
Com relação ao diagnóstico, atualmente existem exames (amniocentese, coleta de

vilo corial, exame de sangue, ultra-som) que podem detectar as condições do feto,
incluindo a existência da Síndrome de Down (SILVA, 2000, p.13).
Segundo Pueschel (1999), em décadas passadas, pessoas com Síndrome de Down

não recebiam o tratamento médico adequado, levando a um aumento de problemas como as
infecções, doença cardíaca congênita, desordens glandulares (endócrinas), déficits sensoriais e
dificuldades músculo-esqueléticas. A intervenção precoce, a educação especial e os serviços
recreativos inovadores eram quase inexistentes.
Para Brunoni (1999, apud SILVA, 2003, p. 12) as crianças com Síndrome de Down
têm apresentado uma sobrevida maior, nos dias de hoje, devido aos avanços alcançados e
propiciados a estas crianças através de tratamentos diversos, como nas cardiopatias
congênitas, responsáveis por grande parte das mortes. De acordo com Silva (2003) existem
outras complicações médicas associadas ou não às cardiopatias congênitas como: as infecções
respiratórias e outras má-formações congênitas e, até leucemia, embora em grau menor.
Atualmente, é possível obter o diagnóstico da Síndrome de Down antes mesmo do
nascimento do bebê. De acordo com Brizot e Zugaib (2003) uma das grandes contribuições da
pesquisa ultra-sonográfica do final do século 20 foi a demonstração de que se o acúmulo de
fluído na nuca fetal, conhecido como translucência nucal (TN), for excessivo, no período de
11 a 136/7 semanas, há um risco aumentado para a ocorrência de anomalias cromossômicas,
25
malformações fetais e Síndromes genéticas. Hoje, após pouco mais de 10 anos de introdução
da TN como método de rastreamento de anomalias cromossômicas, o exame já é oferecido na
rotina pré-natal em vários países.
Inúmeros marcadores fenotópicos têm sido descritos por exames ultra-sonográficos
pré-natais como indicativos de risco maior de o feto ser portador da Síndrome de Down.
Assim, é fundamental que tais exames sejam avaliados por profissionais treinados que saibam
interpretar o exame morfológico fetal completo, não se fixando em um ou outro achado. Entre
estes marcadores está a translucência nucal (SCHWARTZMAN, 2003).
2.3 – A FAMÍLIA, O CICLO DE VIDA FAMILIAR E A CRIANÇA EM SITUAÇÃO

DE DEFICIÊNCIA
Inicialmente, é importante mencionar que não existe nenhum estágio do

desenvolvimento do ciclo de vida familiar que provoque mudança mais profunda ou que
signifique desafio maior para a família nuclear e ampliada do que a chegada de uma nova
criança ao sistema familiar (CARTER; MCGOLDRICK, 1995). Segundo essas autoras, no
atual contexto ocorreram maciças mudanças sociais, tais como: aumento do número de
mulheres trabalhando fora de casa, alto índice de divórcios, instabilidade do casamento, uso
geral de contraceptivo e aborto, inflação e custo financeiro vitalício de ter um filho, tem
levado as famílias das últimas duas gerações a reestudarem a inclusão de uma nova criança na
família. Além destes fatos, há a complexidade de se tornar um progenitor na atualidade, uma
vez que é necessária a modificação de toda a dinâmica familiar, incluindo o esforço no que
diz respeito à conciliação necessária entre a paternidade e o trabalho, os amigos, os irmãos e
os pais.
É sabido que a chegada de uma nova criança transforma o sistema familiar,
modificando a estrutura do casal, que passa a constituir-se por um grupo de três. Segundo
Cowen e Cowen (1985 apud CARTER; MCGOLDRICK, 1995) esta nova configuração traz
em si a necessidade de ajustamentos e adaptações, uma vez que é acompanhada pela
diminuição geral na satisfação conjugal. Para o autor, um dos motivos de tal desestabilização
na satisfação conjugal ocorre pela reversão a papéis sexuais mais tradicionais, incluindo os
casais com duas carreiras, ou seja, quando os dois cônjuges trabalham fora de casa. Isso tende
a ocorrer mesmo quando há uma distribuição igual nos papéis entre os casais, gerando além
da insatisfação conjugal a diminuição da auto-estima nas mulheres. Sob este ponto de vista,
26
podemos pensar que esta fase do desenvolvimento do ciclo de vida, que é a chegada de um
filho, exige dos pais uma série de transformações, de ambos, para que a família consiga se
desenvolver e dar continuidade ao processo de crescimento familiar. Para o desenvolvimento
sadio nesta fase do ciclo vital da família, percebe-se a necessidade de uma parceria dos pais
em prol das novas tarefas e responsabilidades que surgem após o nascimento de um filho,
sendo fundamental o ajustamento do sistema conjugal para incluir os filhos.
Frente à necessidade de compreender que a transição do casal para a paternidade traz
consigo um impacto para a família, questionamos como o nascimento de um filho em situação
de deficiência pode influenciar esse processo de transição.
De acordo com Brunhara e Petean (1999), o nascimento de uma criança com
“deficiência” traz uma nova realidade para a família, embora esta acabe procurando maneiras
de se adequar a nova realidade, desenvolvendo duas maneiras de lidar com a informação do
nascimento de uma criança com “deficiência”: enfrentando e reagindo. Segundo Miller (1995)
enfrentar significa fazer tudo o que é preciso para lidar com as adversidades e seguir em
frente. Já reagir é lidar com emoções que vão desde confusão até medo da incompetência.
Para Faber (1972 apud BRUNHARA; PETEAN, 1999, p. 31) a extensão e a profundidade do
impacto gerado pelo nascimento de uma criança com “deficiência” são indeterminadas por
dependerem da dinâmica de cada família, como também do significado que esta nova
realidade terá para cada um de seus membros.
No que se refere à perspectiva psicanalítica, Mannoni (1991) afirma que o
nascimento de um filho envolve o desejo ou recompensa ou a repetição da própria infância da
mãe. Este filho irá ocupar um lugar que ficou vazio no seu passado, tendo como missão
restabelecer, reparar o que na história da mãe foi julgado deficiente e que muitas vezes ela
teve que renunciar. Para Mannoni (1991), o nascimento de um filho doente irá despertar os
conflitos neuróticos que foram compensados pelo casamento.
No momento em que, no plano fantasmático, o vazio era preenchido por um filho

imaginário, eis que aparece o ser real que, pela sua enfermidade, vai não só renovar
os traumatismos e as insatisfações anteriores, como também impedir posteriormente,
no plano simbólico, a resolução para a mãe do seu próprio problema de castração
(MANNONI, 1991, p. 4).
Brunhara e Petean (1999) afirmam que na maioria das vezes, no entendimento dos
pais, algo deu errado pelo fato da criança ter nascido com deficiência. Neste caso eles sentem-
se responsáveis pelo problema do filho e na tentativa de elaboração do problema, agem de
forma conformada ou revoltada. Assim, os pais assumem a culpa, o conformismo e a raiva,
27
uma vez que existindo um culpado, há pelo menos uma explicação para a situação. Para as
autoras, quando os pais não assumem a culpa, ocorre a negação como um mecanismo de
defesa perante o problema do filho que terão de enfrentar.
Miller (1995) aponta duas maneiras em que a negação poderá se apresentar. A
negação escolhida, onde os pais ignoram o problema do filho no intuito de que este problema
suma de vez e a negação inconsciente quando os pais não conseguem perceber os fatos na
dimensão que eles realmente são.
Complementando esta idéia, Brunhara e Petean (1999) salientam que os processos
e/ou sentimentos pelos quais os pais passam com o nascimento da criança com “deficiência”
como a culpa, raiva, medo, negação irão afetar diretamente na aceitação do filho, no que diz
respeito ao vínculo que será estabelecido com a criança. De acordo com as autoras os pais, ao
perderem o filho desejado, podem não conseguir elaborar o luto pelo filho perdido e, imersos
no sofrimento de melancolia ficam impedidos de estabelecer o vínculo com o bebê real.
Este vínculo poderá ser estabelecido com a deficiência e não com o “filho
deficiente”, baseando nas relações com o fenômeno e não com o filho, principalmente no que
diz respeito às questões de ordem práticas terapêuticas e não nas necessidades humanas de
amor, carinho, dentre outros (AMARAL, 1995). Corroborando com o autor, Brunhara e
Petean (1999) afirmam:
Portanto, é normal, a princípio questionar, culpar, rejeitar e até mesmo odiar a si

mesmos e a criança. É normal tentar evitar a dor, expulsando-a da mente, fugindo ou
disfarçando, negando a sua existência e fantasiando seu fim (BRUNHARA;
PETEAN, 1999, p. 39).
Ainda, segundo Brunhara e Petean (1999), a dificuldade encontrada pelas famílias

em compreender os mecanismos causadores da deficiência do filho, baseados em argumentos
científicos, fazem com que as mesmas busquem explicações para a causa do problema nas
crendices populares, dogmas religiosos que passam de geração para geração, por serem mais
compreensíveis e confortadores para estas famílias.
É sabido que o nascimento de uma criança em situação de deficiência traz um
impacto considerável ao sistema familiar. Além de todas as transformações referentes ao ciclo
de vida familiar, observa-se um grau de repercussão maior, uma vez que diante de todas as
mudanças ocorridas com o nascimento de um filho, tem-se que incluir todas as
transformações que este filho traz para a família, quer seja no âmbito individual/emocional,
como familiar e social.
28
Silva e Dessen (2001), em estudo sobre “deficiência mental e família”, focalizam a

importância da família no contexto da deficiência mental2. Por ser a família o primeiro
universo de constituição das relações familiares, esta poderá proporcionar um ambiente de
crescimento e desenvolvimento para estas crianças e seus familiares, os quais requerem
atenção e cuidados especiais.
Segundo Brito e Dessen (1999) a chegada de uma criança com algum tipo de
deficiência é traumático, devido ao impacto sentido pela família, podendo acarretar forte
desestabilização na estrutura familiar. Neste caso, caberá à família superar este impacto,
buscando a reorganização interna neste processo de superação até a aceitação da sua criança.
Irvin, Kennell e Klaus (1992 apud PETEAN; MURATA, 2000) afirmam que o
nascimento de um bebê com deficiência pode unir os pais quando há o compartilhamento das
responsabilidades, apoio mútuo, comunicação clara para que ocorra a adaptação. Contudo,
caso os mesmos não consigam atingir tais transformações na dinâmica familiar a tendência é
ocorrer a separação, devido ao grande impacto que a deficiência causa para na família.
Segundo Petean e Murata (2000) o impacto da deficiência na família,
indiscutivelmente, altera a dinâmica familiar. Esta alteração será singular para cada um de
seus membros, acarretando uma reestruturação em suas vidas. As autoras ressaltam que é
fundamental que os pais consigam passar por esta reestruturação, a partir de um
acompanhamento psicológico para que a deficiência do filho não seja o único fator causal de
abdicação dos sonhos e planos familiares.
A reestruturação e adaptação ao nascimento de um filho dependerão da
complementaridade de papéis entre os genitores nas interações e relações familiares, tais
como: a divisão de tarefas domésticas e o pai como responsável em suprir as deficiências
naturais ocorridas no relacionamento da mãe com o filho, segundo Dessen e Braz (2000). Em
seus estudos as autoras constataram que o apoio afetivo e psicológico fica a cargo das mães,
enquanto que os pais mantêm o papel de provedor.
De acordo com Petean e Murata (2000) a aceitação do bebê e o processo de
reestruturação familiar dependerão principalmente da forma como os pais compreendem o
diagnóstico da criança e qual o significado que estes irão atribuir para suas vidas e de seu
filho.
Mckeever (1992 apud PETEAN; MURATA, 2000) também observou que os
cuidados relacionados à criança com deficiência ficam sob a responsabilidade das mães.
2
29
Segundo o autor, isso acontece devido a uma série de questões peculiares a cada dinâmica
familiar. Entre elas, estão as expectativas culturais sobre gênero, relações familiares, trabalho
doméstico e criação de crianças, tornando uma experiência estressante para as mães, podendo
levá-las ao isolamento.
Para Bastos e Deslandes (2008) as conseqüências de ter um filho com problema são
maiores para as mães, pois culturalmente cabe a elas o cuidado da prole. Há também um
grande impacto no que se refere às frustrações e expectativas sobre o bebê que irá nascer. Os
autores afirmam que:
Desde a gestação são definidos parâmetros de “normalidade”, e este nascimento

anunciado é endoculturado, sendo o futuro da criança projetado segundo referentes
do que se entende como próprio papel das novas gerações. (BASTOS;
DESLANDES, 2008, p. 2142).
De acordo com Petean (1995) os pais estão despreparados para lidar com situações
advindas da criança com deficiência, sendo muitas vezes condescendentes e outras vezes
impacientes, podendo revelar atitudes de depreciação em relação ao próprio filho.
MacCollum (1984 apud BRUNHARA; PETEAN, 1999) apresenta estudos que
mostram que os pais experimentam a perda das expectativas e dos sonhos lançados em
relação ao futuro descendente, quando têm um filho com necessidades especiais. Segundo o
autor:
Todos vivenciam o choque e o medo com relação ao evento ou ao reconhecimento

da deficiência, bem como a dor e a ansiedade de se imaginar quais serão as
implicações futuras. Todos experienciam a perda que gera desapontamento,
frustração, raiva, à medida que desaparecem a liberdade e o tempo para o lazer
VASH (1988 apud BRUNHARA; PETEAN, 1999, p. 32).
Com relação aos cuidados especiais que uma criança com deficiência irá demandar
ao longo de toda uma vida, Bastos e Deslandes (2008) apontam a influência direta que as
dinâmicas, identidades e papéis familiares sofrerão. Além disto, serão necessárias estratégias
para que os pais consigam elaborar a nova condição de vida que irão vivenciar. É importante
dizer que, de acordo com as autoras, o tipo de modificação na estrutura familiar e a
intensidade do sofrimento que as famílias irão passar dependerão exclusivamente da
gravidade e do significado que cada família dará para a deficiência.
Bastos e Deslandes (2008) em estudo sobre a “experiência de ter um filho com
deficiência mental”, também observaram que o impacto da deficiência na dinâmica familiar,
apresentou-se em sua pesquisa de forma diversificada para cada família. A seguir incluiremos
30
algumas falas que as autoras relatam de mães de crianças com necessidades especiais que
falam sobre as mudanças ocorridas com o impacto da deficiência do filho:
- “Ah! Mudou muito. Porque eu saia e não saio mais. Trabalhava e agora não
trabalho mais. Agora eu fico só pra ela, né? Fico em casa só pra cuidar dela”.
- “Muda tudo, Mudou tudo. Mudou tudo assim... Eu pensava assim em trabalhar,
né? Eu não tenho tempo para sair à tarde. Eu não saio pra lugar nenhum, a não ser
hospital, lá na UNAERP e na APAE.
- “Ah! Mudou, vichi! (...) Foi bem melhor, né? Nossa senhora! Não tem nada
melhor do meu fio, né?
- “Ah mudou, né? Não tem jeito de não mudar, muda, né? Eu acho assim que a
minha vida é mais para ela, só para ela, ando mais, a gente fica, a gente começa a
ficar mais humilde, né?”.
Segundo as autoras o impacto causado pela deficiência da criança trouxe

modificações para a dinâmica familiar, na medida em que as mães tiveram que abdicar do
tempo antes dedicado a si, em prol dos cuidados ao filho. Outras consideraram que as
mudanças ocorridas foram para melhor, no sentido de terem aprendido a ver o mundo de outra
maneira, trazendo mais união e carinho para todos os membros da família. Há quem considere
ainda que nada se modificou com o nascimento de um filho com necessidades especiais, os
planos continuaram para o filho e a vida familiar não foi afetada.
Tendo em vista toda a complexidade que o nascimento de uma criança em situação
de deficiência traz consigo, faz-se necessário que os pais, ao receberem a notícia da
deficiência do filho, tenham imediatamente o maior número de informações sobre o problema
do filho de forma clara e objetiva. Dessa forma, os pais terão uma melhor compreensão acerca
dos fatos, bem como o esclarecimento de todas as dúvidas relacionadas ao problema,
oferecendo maior segurança e condutas adequadas para o bom desenvolvimento da criança e a
reorganização familiar (BRUNHARA; PETEAN, 1999).
Outro ponto enfatizado pelas autoras refere-se aos profissionais envolvidos com estas
famílias. Para elas, estes profissionais precisam obter todo e qualquer conhecimento sobre a
dinâmica dessas famílias, no intuito de instrumentalizá-las emocional e racionalmente na sua
reestruturação.
Bastos e Deslandes (2008) ressaltam que o avanço tecnológico neonatal tem sido
importante fator de contribuição para a sobrevida de bebês de muito baixo peso e para aqueles
que possuem doenças mais complexas. Entretanto, mesmo com o aumento dessa população,
ainda não se desenvolveram recursos e mecanismos sociais para lidar com estas crianças e
31
suas famílias. Para as autoras, tudo se modificaria se os profissionais que fossem atender a
família com uma criança com deficiência provessem acolhimento e demonstrassem maior
sensibilidade ao tratar a nova questão familiar. Nas narrativas abaixo são elucidadas este
momento complexo que a família carregará por toda a vida.
- “O Carlos, quando ele fez quatro anos ele não falava ... e eu dei de cara com um
monte de ignorantes. Aí ela olhou bem na minha cara. Olhou para a cara do Carlos.
E disse assim: - Esse menino é um mongolóide! E aí (...) quando eu saí, eu saí
chorando de dentro da sala”.
Bastos e Deslandes (2008) apontam que o descontentamento é, na maioria das vezes,

confirmado por atendimentos inadequados tanto na área da saúde como na educação. Os
autores citam as seguintes falas de mães de crianças em situação de deficiência:
- “Ah! Olha eu (...) eu não estou nem pensando no futuro dele. Porque nenhum
remédio está dando certo para ele. Ele não teve melhora nenhuma”.Como era uma
clinicazinha ... Ela falava assim:- Ah, tá na hora de aumentar o remédio da Milene.
Mas ela nem examinava a Milene, nem pedia outro eletro ... Aí comecei a achar
aquilo estranho. Eu falei: - Chega, eu não vou mais fazer nada disto”.
Tais narrativas expressam tamanha insatisfação com a atenção recebida de uma rede
de serviços que pouco contribuiu para um desenvolvimento mais satisfatório da criança
(BASTOS; DESLANDES, 2008).
As autoras ainda salientam que a atenção merecida por estas pessoas com deficiência
mental3 constitui um desafio para a organização dos serviços públicos de saúde, que ainda se
encontra de forma muito precário. É apresentada reduzida oferta de serviços, baixa cobertura,
difícil acesso, descontinuidade de atendimento, entre outros problemas que tornam a atenção a
este grupo escasso e precário.
Uma pesquisa realizada em Brasília com famílias de crianças autistas revela a falta
de habilidade e acolhimento dos profissionais no momento de informar o diagnóstico aos pais
(ZARANZA, 2008). A autora cita algumas falas das mães sobre o momento em que
receberam a notícia de que seus filhos são autistas que apresentamos a seguir:
- “Para mim, como mãe, foi difícil. Entrei na sala e a doutora deu o diagnóstico de
Transtorno Global do desenvolvimento. Ela explicou que isso tem que ser tratado e
que nós vamos levar isso para o resto de nossas vidas, e que ele não vai ser uma
criança como as outras. Quando ela falou, minhas lágrimas desceram e ela
perguntou por que eu chorava (...) Ela disse isso com dureza, e eu chorei ainda
3
32
mais, fiquei muito triste. Eu queria que a médica me respeitasse porque estava
doendo muito (...) como eu estava chorando, não lembro de nada que a doutora
falou. Eu não aceitei aquilo, eu não sabia o que era autismo. Ela explicou o autismo
em termos técnicos e fica difícil entendermos”.
Segundo a autora, o momento do diagnóstico para a mãe foi extremamente difícil,

sendo agravado pela frieza com que a médica informou sobre o autismo. A autora lança a
questão de que a falta de conhecimento dos profissionais pode levá-los a lidarem com as
famílias de forma tão fria. Ou estes profissionais possuem tal conhecimento, mas não são
capazes de informar e orientar as famílias por ser um processo doloroso e o esperado é o
acolhimento por parte destes profissionais.
No entanto, é importante ressaltar que os pais, ao necessitarem de cuidados especiais
para seu filho, sentem-se frustrados e desamparados na forma de lidarem com o problema do
filho, devido à dificuldade de acesso e atenção de qualidade que seja capaz de proporcionar
um atendimento que favoreça uma maior independência dos filhos e maior inclusão social
(BASTOS; DESLANDES, 2008).
Além dos fatores frustração e desamparo, segundo Klaus, Kennell e Klaus (2000
apud BASTOS; DESLANDES, 2008) o nascimento do bebê fora dos padrões de normalidade,
definidos científica e culturalmente, torna-se assustador para os envolvidos. Os autores
apontam que nesta fase estão sobrepostas reações sócio-psíquicas, tais como o luto, a
adaptação e o aprendizado de novas maneiras de cuidar da criança. Segundo os autores, no
caso da criança com deficiência, a resolução da discrepância entre a imagem idealizada do
filho e a imagem real, tarefa imposta à contribuição de parentalidade, irá se tornar mais difícil.
Goffmam (1983 apud BASTOS; DESLANDES, 2008) corrobora com esta idéia
apontando que o fato de ter um filho com deficiência traz em si a ruptura da representação do
“eu”, tornando-se incompatível com os padrões de reconhecimento.
Silva e Dessen (2001) salientam que as pressões sociais sofridas pelos pais de
crianças com necessidades especiais fazem com que os mesmos adquiram sentimentos
desagradáveis, levando-os a se limitarem com relação a atividades sócio-culturais, bem como
o contato com amigos, vizinhos e até parentes.
Moreno (2009) traz a importância da família no acompanhamento do sofrimento
psíquico que todos os envolvidos com a criança em situação de deficiência estão sujeitos a
vivenciar, como também as formas de lidar com o adoecimento e a rejeição que enfrentam
dentro da própria família e da sociedade como um todo. Segundo a autora a sociedade não
33
está preparada para lidar com pessoas que possuem um comportamento diferenciado na
sociedade.
No caso de irmãos de crianças em situação de deficiência, Trause e Irvin (1992)
entendem que quando as crianças são submetidas a eventos estressantes, o equilíbrio e a
segurança ficam comprometidos, tendo a necessidade de apoio e conforto como prioridades.
Os eventos que perturbam as rotinas familiares são especialmente difíceis para as crianças,
uma vez que as rotinas proporcionam a base para o manejo das novas experiências. Assim, a
experiência de se tornar um irmão ou irmã é considerado um evento de muito estresse para as
crianças no início da infância, pelo fato de que as rotinas familiares quantos aos
relacionamentos começam a tomar dimensões inesperadas. Ou seja, o colo da mãe e atenção
do pai podem não estar mais tão disponíveis a criança como antes do nascimento do bebê.
De acordo com os autores, as reações mais comuns ao nascimento de um irmão ou
irmã, incluem hostilidade ou agressão para o bebê ou a mãe, regressão em algumas áreas do
funcionamento, e esforços aumentados para chamar a atenção. Para a maioria das crianças o
nascimento de um novo irmão ou irmã será difícil, pelo menos por algum tempo. Neste
momento, surge o aparecimento do ciúme e da rivalidade que necessitam ser apoiados e
compreendidos pelos pais para que os filhos consigam lidar com estes sentimentos de cólera e
ciúmes para se desenvolverem junto com a família.
Sobre o nascimento de um irmão ou irmã prematuro ou com um sério problema,
Trause e Irvin (1992) afirmam que mesmo com toda a dificuldade da adaptação das crianças
ao nascimento de um irmão ou irmã saudável, a termo, geralmente, podem ser apoiarem nos
pais compreensivos a situação para que estes possam auxiliá-los com seus sentimentos. No
caso do nascimento de um novo bebê prematuro ou com sério problema, as crianças tendem a
ter que sustentar um fardo adicional. Ou seja, a feliz expectativa dos pais quanto ao
nascimento de um novo bebê pode mudar, subitamente, para tristeza e preocupação. Assim, as
crianças podem perder a atenção de seus pais, que estão preocupados com seu próprio choque
e pesar. Neste momento, as crianças experimentam a falta de tempo dos pais, depressão e
retraimento destes, tendendo a se transformarem no membro esquecido da família.
Segundo Trause e Irvin (1992) o primeiro impulso dos pais, para proteger suas
crianças da tristeza e confusão, é mandá-las para casa de parentes ou amigos, deixando-as
angustiadas pelo fato de serem separadas de seus pais e do novo membro da família. Neste
caso, o melhor é quando as crianças continuam fazendo parte do ambiente doméstico,
experimentando a realidade junto com sua família.
34
As crianças, em sua maioria, necessitam de garantias dos pais, de que não são
culpados pelos problemas do novo bebê. Dentro deste contexto, as crianças quando levadas
para longe da família podem acreditar que é uma punição por elas terem tido em algum
momento, desejo de que o novo bebê não existisse. Neste caso, é preciso que os pais
reassegurem de que aquilo que aconteceu estava totalmente fora do controle de todos.
Ainda segundo os autores, os outros filhos tendem a se perguntarem, durante muito
tempo, por que isto aconteceu, e ás vezes sente-se culpados por serem normais.
A revisão da literatura mostra que o nascimento de uma criança é considerado um
momento de transição, que exige dos pais a adequação a novos papéis familiares. Com
relação ao nascimento de um filho em situação de deficiência, entende-se que o impacto é
muito maior para o casal e a família, causando uma desestruturação e interrupção no que diz
respeito à estabilidade familiar numa perspectiva circular, na medida em que atinge todo a
sistema familiar.
2.3.1 - O papel da família no desenvolvimento da criança com Síndrome de Down
É importante salientar que as crianças com Síndrome de Down poderia vivenciar

uma vida com melhor qualidade, caso o contexto familiar, sendo constituído como o primeiro
universo de relações sociais da criança, fosse um ambiente de crescimento e desenvolvimento
mais adequado e saudável na inserção no contexto sociocultural (SILVA, 2003). Segundo a
autora, a família desempenha um papel fundamental em cada momento do desenvolvimento
da criança com SD, principalmente no que diz respeito ao tipo de relação que a criança
estabelece com o seu meio.
Sprovieri e Assumpção (2001) desenvolveram, em São Paulo, um estudo
comparativo sobre a dinâmica familiar de crianças autistas, portadoras da Síndrome de Down
e crianças assintomáticas. O objetivo do estudo foi avaliar se as famílias de pacientes autistas
apresentavam maiores dificuldades na dinâmica familiar, tendo em vista que a hipótese
habitual era de que famílias com membros autistas possuem alterações significativas em sua
dinâmica.
A partir deste estudo, os autores constataram que ambas, as famílias com crianças
autistas e portadoras de Síndrome de Down apresentam dificuldades na promoção de saúde
emocional. Quando se tem um elemento-problema a família costuma não cumprir com o seu
papel social de educar os filhos para participarem da sociedade de acordo com suas normas.
35
Ainda segundo os autores, as famílias com um membro deficiente dificultam também o

desenvolvimento emocional sadio de seus outros membros, mesmo quando a família é
composta de pais e filho doente. Neste caso o desenvolvimento de seus papéis de pais e
cônjuges sofre alterações.
Outro fato observado no estudo pelos autores, diz respeito à necessidade de
mudanças satisfatórias, devendo haver flexibilidade no grupo. Tais mudanças são dificultadas
com o membro deficiente pelas suas limitações e por dificuldades de exercer seu papel no
grupo e solicitações de seu problema. Portanto, verifica-se que a família possui limites para
proceder com a transformação necessária. Sprovieri e Assumpção (2001) afirmam que:
[...] o sistema familiar vive em permanente crise, sem perspectivas de mudanças em

função das dificuldades de desenvolvimento de um de seus elementos que apresenta
um quadro de doença crônica e incapacitante (p.234).
E nesse caso, a família passa a viver em função da criança e de suas exigências,

devido a sua dificuldade em adquirir autonomia e pela dependência que é permanente. Além
do fato de que os pais ficam impedidos de viver a criatividade e o crescimento, assim como o
respeito à individualidade dos elementos do grupo que ficam dificultados (SPROVIERI;
ASSUMPÇÃO, 2001).
Para Ramos, Caetano, Soares e Rolim (2006), a família busca adaptar-se e
reorganizar-se em prol da nova realidade para enfrentar a experiência de viver e conviver com
a Síndrome. Isto é, é preciso reconstruir sua identidade enquanto grupo familiar. Segundo as
autoras, a família, enquanto universo fornecedor de condições para que o processo de
construção equilibrado e harmonioso proporciona caminhos para que a criança consiga se
individualizar e florescer como ser único no mundo. A criança pertencente a um grupo
familiar necessita de amor e proteção para concretizar sua existência, e a família saudável
deve ser constituída a partir de laços afetivos, expressos por gestos de carinho, amor, capazes
de manifestar sentimentos, dividir conhecimentos, crenças e valores, segundo as autoras.
Glat (1996), em estudo sobre o papel da família na integração da pessoa com
deficiência constatou que a família pode facilitar ou impedir a integração social do deficiente,
isto é, quanto mais integrada estiver a pessoa com deficiência, participando e usufruindo dos
serviços sociais, mais integrada na vida social ela estará e, portanto, mais aceita e integrada
em sua família.
Segundo este autor, pesquisas e trabalhos atuais sobre famílias integradas por
pessoas com deficiência continuam centradas de maneira geral nas falas das mães, nos efeitos
36
da comunicação acerca do diagnóstico ou em análise de problemáticas, expectativas e

distúrbios familiares. As discussões prevalecem em torno do indivíduo deficiente e das
possibilidades e/ou dificuldades do sistema absorver este indivíduo, quando, na verdade,
dever-se-ia privilegiar a família, uma vez que é ela a primeira instância que moldará seus
valores, sua concepção do mundo e sua auto-imagem. Além de ser com a família que a pessoa
com deficiência mantém as relações mais próximas e importantes em muitos casos as únicas
relações de suas vidas.
A família, constituída como o grupo social primário, é determinante para a denotação
e manutenção do processo de integração social dos deficientes na comunidade. Ou seja, é a
partir da família que ocorre a chamada socialização primária que consiste na aprendizagem
dos papéis sociais, como o processo de formação da identidade social e pessoal do indivíduo,
bem como na imagem que a pessoa tem de si mesma. Ainda, segundo a autora, para o
indivíduo ser integrado socialmente, antes ele precisa ser aceito e integrado em sua própria
família. No entanto, é preciso que os pais possam vivenciar o luto do filho “normal” esperado,
para então aceitar e amar esse novo ser “não-perfeito” (GLAT, 1996).
Outro aspecto ressaltado pela autora diz respeito ao cuidado que os pais devem ter
para não atribuírem a causa de todos os problemas familiares à deficiência do filho. Deve-se
perceber que a criança com deficiência é antes de tudo uma criança com problemas e manhas
cotidianas das demais crianças. Nesse sentido, Glat (1996) enfatiza a importância de
diferenciar os problemas que são decorrentes da deficiência e os problemas que são
“normais”, que qualquer pessoa, inclusive os outros irmãos poderia ter. Esta diferenciação
ajuda a família a não se estruturar em torno do membro com deficiência, vivendo em função
dele e impedindo que o mesmo ocupe seu espaço na constelação familiar, nem maior, nem
menor que os demais.
Silva e Dessen (2006), a partir de estudo sobre os sentimentos, modos de vida e
estresse parental em famílias de crianças com Síndrome de Down, afirmam que existe uma
sobrecarga adicional de cuidados da família com a criança deficiente intelectual, podendo
desencadear o estresse e sentimentos de ansiedade e incerteza relativos ao desenvolvimento
da criança. Assim, verificam-se repercussões significativas na dinâmica do grupo familiar,
podendo alterar as relações entre seus membros.
De acordo com Silva e Dessen (2002):
O ambiente da família constitui o primeiro universo de socialização da criança, e é o

que sofre mais profundas transformações quando do nascimento de uma criança
37
DM, não só em termos de reações e sentimentos de seus membros, como também de

estrutura e funcionamento da família ( p.170).
Sunelaitis, Arruda e Marcon (2007), em estudo realizado na Unidade de Terapia

Intensiva do Hospital Universitário da cidade de Maringá-PR, propuseram identificar como a
mãe percebe o processo de revelação do diagnóstico de Síndrome de Down e as repercussões
no cotidiano familiar, o conhecimento sobre a SD e as expectativas em relação ao futuro do
filho. Para tanto, foram entrevistadas três mães que estiveram internadas na Unidade de
Terapia Intensiva Pediátrica do Hospital Universitário da Universidade Estadual de Maringá
nos anos de 2004 e 2005.
De acordo com os autores, as mães pesquisadas falaram sobre o impacto sofrido ao
receberem o diagnóstico de SD e, enquanto profissionais da área da saúde constataram o fato
de este diagnóstico ter sido dado em condições e momentos inapropriados. Acredita-se que o
diagnóstico deve ser informado à família e, não somente à mãe, que no estudo revelou
carregar sozinha o peso da deficiência do filho. Assim, verificou-se que os profissionais de
saúde possuem um papel importante a desempenhar junto com as famílias.
Os profissionais precisam, ao mesmo tempo, ajudar as famílias a reconhecer suas
forças e potencialidades, bem como suas fragilidades e necessidades e, de outro lado, estes
profissionais necessitam estar juntos com as famílias, instrumentalizando-as para que possam
cuidar do seu membro familiar da melhor forma possível, com respeito aos limites e
dificuldades que surgirão (SUNELAITIS; ARRUDA; MARCON, 2007).
Silva e Dessen (2001) ressaltam que os genitores de crianças com SD têm recebido
pouca informação e orientação acerca da Síndrome e de suas conseqüências para o
desenvolvimento. Fica claro que as famílias precisam ser orientadas adequadamente quanto à
maneira de estimular e cuidar de sua saúde física, como também da importância de
estabelecer interações e relações saudáveis com a criança para manter o equilíbrio familiar.
Este equilíbrio da família, após o nascimento de uma criança com deficiência, segundo
os autores, ocorre de modo variado, dependendo dos recursos que cada família possui para
lidar com tal situação.
Em estudo sobre o desenvolvimento cognitivo das crianças com Síndrome de Down,
realizado na cidade de São Paulo – Brasil, com enfoque nas relações familiares, Voivodic e
Storer (2002) constataram a necessidade de um trabalho de apoio e intervenção na família, o
que, segundo elas, poderá refletir na melhora do desenvolvimento cognitivo da criança com
SD. Para as autoras, vários são os fatores que podem dificultar o papel da família enquanto
38
mediadora do desenvolvimento da criança com deficiência. Um desses fatores é o impacto da

notícia do diagnóstico que pode dificultar que a mãe tenha reações no sentido da integração,
impedindo que as primeiras experiências emocionais e de aprendizagem, responsáveis pela
formação da identidade ocorram de forma satisfatória. Ou seja, o fato das expectativas
construídas em torno do filho “normal” tornarem-se insustentáveis, sendo necessário que as
famílias enfrentem o processo de luto. Os dados do estudo mostram que o processo de luto em
relação ao nascimento de uma criança disfuncional envolve quatro fases: na primeira fase há
um entorpecimento com o choque e descrença; na segunda, surgem ansiedade e protesto,
seguidos de manifestação emocional com forte desejo de recuperar a pessoa perdida; a
terceira fase envolve a desesperança com o reconhecimento da imutabilidade da perda e, por
último, a quarta fase refere-se a uma gradativa aceitação da mudança.
Outro fator de grande relevância na relação família e criança com SD diz respeito à
dificuldade que a sociedade possui em conviver com as diferenças, isolando, na maioria das
vezes, a pessoa com deficiência, pela falta de conhecimento, insensibilidade, rejeição e
preconceito perante esta deficiência. Neste caso, observa-se que tais sentimentos gerados pela
sociedade influenciam diretamente na maneira com a qual a família irá receber uma criança
com Síndrome de Down. Assim, torna-se indispensável um amplo e contínuo esclarecimento
para a sociedade em relação às crianças com SD, ajudando as famílias a se sentirem
fortalecidas e consigam interagir com a criança. As famílias precisam ter uma ajuda
profissional para se adaptarem à nova situação familiar, propiciando não só o seu
desenvolvimento afetivo e social, mas também o seu desenvolvimento cognitivo
(VOIVODIC; STORER, 2002).
Ainda de acordo as autoras, a qualidade da interação pais-filhos produz efeitos
relevantes no desenvolvimento das áreas cognitivas, lingüísticas e socioemocionais da criança
com deficiência mental. Desde os primeiros meses é percebida a dificuldade que a criança
com SD possui para manter a atenção e estar atenta aos estímulos externos, sendo menos
interativas. Seus comportamentos são repetitivos e estereotipados, o comportamento
exploratório é impulsivo e desorganizado, o que dificulta um conhecimento consistente do
ambiente. Por outro lado, a mãe, ao se deparar com tais dificuldades da criança, mostra-se
menos interativa, faz menos perguntas e, talvez espere menos respostas, mantendo uma baixa
expectativa na mãe quanto à possibilidade de desenvolvimento da criança.
39
A revisão da literatura mostra que a dimensão do relacionamento familiar é

indispensável para o desenvolvimento da criança com Síndrome de Down e seus familiares
numa perspectiva circular, na medida em que provoca alterações em todo o sistema familiar.
A partir do levantamento bibliográfico feito e apresentado até aqui, elaboramos os
objetivos da pesquisa, que apresentaremos a seguir.
40
3 – OBJETIVOS
3.1- Objetivo Geral

Compreender aspectos da dinâmica de uma família integrada por um filho
diagnosticado com Síndrome de Down, visando contribuir para o avanço de conhecimento na
área e melhor assistência às famílias.
3.2 – Objetivos Específicos
- Conhecer a história familiar, identificando as fases do ciclo de vida vivenciadas pela família.
- Identificar os subsistemas, fronteiras e o padrão hierárquico da família.
- Conhecer o padrão de relacionamento conjugal e o relacionamento pais/filhos.
- Identificar como são estabelecidos os papéis e funções familiares.
- Conhecer as relações da família com outros sistemas sociais.
41
4 – METODOLOGIA E MÉTODO
Foi utilizada na pesquisa a metodologia qualitativa, que, segundo González Rey

(2002), volta-se para a elucidação e o conhecimento dos complexos processos que constituem
a subjetividade, não tendo como objetivos a predição, a descrição e o controle. Segundo o
autor, a epistemologia qualitativa não está orientada para a produção de resultados finais, que
possam ser tomados como referências universais e invariáveis sobre o estudado, e sim para a
produção de novos conhecimentos teóricos que se integrem organicamente ao processo geral
de construção de conhecimentos. A pesquisa qualitativa se debruça sobre o conhecimento de
um objeto complexo: a subjetividade, cujos elementos estão implicados simultaneamente em
diferentes processos constitutivos do todo, os quais mudam em face do contexto em que se
expressa o sujeito concreto.
Os processos e unidades implicados na constituição subjetiva têm a ver com a
compreensão dos complexos processos das diferentes expressões humanas. Assim, a pesquisa
qualitativa busca explicação de processos que não são acessíveis à experiência, os quais
existem em inter-relações complexas e dinâmicas e que, para serem compreendidas, vão
exigir o seu estudo integral, e não sua fragmentação em variáveis (GONZÁLEZ REY, 2002).
Utilizamos o estudo de caso como meio de investigação, por este caracterizar o
estudo de uma unidade, bem delimitada e contextualizada, com a preocupação de não analisar
apenas o caso em si, como algo à parte, mas o que ele representa dentro do todo (VENTURA,
2007).
Segundo González Rey (2002) o estudo de caso pode ser definido como um
momento inescusável para a produção teórica na psicologia, o qual adquire seu valor para
generalização pelo que é capaz de apostar na qualidade do processo de construção teórica, não
por seu valor em termos de quantidade. Para o autor, o estudo de caso representa uma
ferramenta privilegiada por acessar uma fonte diferenciada que, unicamente, nos apresenta
simultaneamente a constituição subjetiva da história própria do sujeito (subjetividade
individual) e não uma repetição da realidade social que o sujeito vive.
4.1 – Família participante

Para a realização desta pesquisa foi convidada uma família constituída por pai, mãe e
dois filhos, sendo um diagnosticado com Síndrome de Down (Figura 1). Todos os nomes
utilizados no presente trabalho, por questões de natureza ética, são fictícios.
42
Figura 1 – Genograma da família
12/96
73 62 62
JOÃO SELMA JOSÉ TELMA
48 38 31
35 31 30
CARLOS
JOVIANA NETO JAQUELINE
WALTER WILLIAM LAURA MATHEUS MARIA
22 13
14 10 2 2
CLÁUDIO NICE
PAULO LUCA MARCOS NANDO ARTHUR
46 35
IVONICE
SUZANA
JANICE NIVALDO ALDO
21 19
NALVA RONIE CÁSSIA

3
KAROLINE
39 42
WESLEY CRISTINA
SD
EDUARDO LUIS
18 16 23
JOANA GABRIEL
THIAGO
LUISA PIETRA PAULA

43
LEGENDA DO GENOGRAMA
Homem
Mulher
União Consensual
Namoro
Casamento
Separação do Casal
Filho e Filha
Filhos gêmeos
Pessoas Falecidas
Membro da família com Síndrome de Down
Pessoas da família participante que moram juntas

44
A família é natural do nordeste brasileiro e reside em Brasília/DF há seis anos. É

formada pelo pai, Wesley, 39 anos, a mãe Cristina, 42, o filho Thiago, 18, com Síndrome de
Down e a filha, Joana, 16. Wesley é militar, com formação em contabilidade e Cristina possui
curso de massagem estética. Ela diz ter iniciado o curso de fonoaudiologia, mas não o
concluiu e atualmente não trabalha fora. É importante ressaltar que a escolha pelo curso de
fonoaudiologia se deu por ela entender que poderia ajudar o filho quanto ao desenvolvimento
de sua linguagem. A família reside em apartamento funcional, devido ao trabalho do pai, em
Brasília. São católicos, de classe sócio-econômica média. Thiago era atendido em uma
instituição para pessoas em situação de deficiência, quando a família foi convidada a
participar da pesquisa.
A família reside em Brasília desde o ano de 2005. Quando saíram de Aracaju, em
1997, mudaram para Boa Vista, onde ficaram até 1998. No ano de 1999 se mudaram
novamente, desta vez para Osasco, cidade à qual Thiago não se adaptou por causa da
poluição. Por isso, resolveram se mudar para Goiânia em 2000 e lá permaneceram até o ano
de 2004.
Wesley possui graduação de sargento no exército e no momento está estudando para
concursos. Pretende passar no concurso para trabalhar no TCU, preferencialmente no
Nordeste do país. Joana estuda no Colégio Militar de Brasília e faz curso de inglês. Thiago, na
parte da manhã está inserido numa Escola especializada sem fins lucrativos e à tarde faz
reforço escolar em casa. Thiago estudou até a 4ª série e, em seguida, passou a ser atendido em
um Centro de Convivência que atende pessoas em situação de deficiência, onde permaneceu
até o final de 2010. O pai explica: “ele saiu da escola ... e iria para a escola... Porque para a
gente já era uma mudança grande da 4ª série para a 5ª série ainda mais para o universo
deles é mais complicado ainda. Ia ter que lidar com um número maior de professores. Daí
decidimos por uma clínica escola”.
Quanto às expectativas de futuro para a família, Cristina pretende continuar com a
faculdade de fonoaudiologia e Joana almeja estudar direito. Para Thiago, os pais esperam que
ele consiga se profissionalizar em alguma atividade.
4.2 – Instrumentos
Para a construção dos dados foram utilizados os seguintes instrumentos:
a – Roteiro de entrevista semi-estruturado elaborado para este fim (Apêndice B).

45
b – Genograma (Figura 1): representação gráfica que permite a visualização de um quadro

trigeracional da família. É o retrato gráfico da história da família e do padrão familiar
estabelecido, onde entendemos a estrutura básica, a demografia, o funcionamento e os
relacionamentos familiares (CARTER; MCGOLDRICK, 1995). De acordo com Penso, Costa
e Ribeiro (2008) “o genograma é um instrumento bastante utilizado não só por terapeutas de
família e pesquisadores da dinâmica familiar, mas também por outros profissionais da área de
saúde que trabalham com crianças, adolescentes e adultos” (p. 9).
c – Roteiro para levantamento dos dados do prontuário (Apêndice C).
d – Ecomapa (Figura 3): instrumento capaz de identificar os sistemas sociais com os quais a
família se relaciona (escola, igreja, instituições sociais, família de origem, vizinhança, etc).
Permite também identificar a natureza e a intensidade destas relações familiares
(RODRIGUES, 2001).
e – Colagem (Figura 2): instrumento que auxiliou na verificação da imagem que os membros
fazem da família. A colagem é uma técnica não-verbal e lúdica utilizada pela terapia familiar,
com o objetivo de envolver todos os membros da família em torno da atividade de representar
as relações familiares através de figuras recortadas de revistas (VIEIRA, 2005).
4.3 - Procedimentos
Após a qualificação do projeto, o mesmo foi submetido ao Comitê de Ética em
Pesquisa da Universidade Católica de Brasília, que o aprovou, de acordo com o documento
constante no Apêndice D.
Inicialmente, foi realizado um contato com a Instituição que atendia à família com o
objetivo de apresentar o projeto e solicitar autorização para a realização da pesquisa.
Posteriormente, foi feito contato com a família e o convite para participar da pesquisa. Em
seguida, foram feitos três encontros com a família, em sua própria residência, com duração de
2 horas cada. As atividades realizadas nos encontros foram gravadas em áudio, com a
autorização da família. Foi explicada a necessidade da gravação dos encontros, levando em
consideração a garantia do sigilo dos nomes para preservar a identidade dos membros e o
compromisso de devolver à família os resultados da pesquisa.
46
Atividade 1: 1º encontro com a família - No primeiro encontro, o objetivo da pesquisa foi

explicado à família em linguagem clara, sendo feita a leitura e assinatura do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Atividade 2: Levantamento de dados constantes no prontuário da família arquivado na
Instituição.
Atividade 3: 2º encontro com a família - Neste encontro foi realizado a confecção do
genograma e ecomapa. Para elaboração do genograma e do ecomapa foram
utilizadas duas folhas de papel pardo. A atividade foi realizada na mesa da sala,
com todos os membros da família sentados ao redor da mesma. Durante a
elaboração do genograma, a família foi relatando os nomes e idades de todos os
membros da família, a partir da primeira até a terceira gerações, como também
o tipo de relacionamento existente entre eles e outros acontecimentos
significativos para a família. Na elaboração do ecomapa, a consígnea foi que a
família apontasse com quais sistemas cada membro se relacionava e, então,
relatasse como era o tipo de relacionamento com o sistema apontado, sendo
três linhas para uma relação forte, uma linha para uma relação fraca e linha
pontilhada para relação conflitiva.
Atividade 4: 3º encontro com a família - No terceiro encontro a proposta foi a confecção da
colagem. O tema da colagem foi: “Nossa família”. Eles teriam que buscar em
revistas palavras, frases, imagens, caricaturas, e outros que representassem a
sua família. O tempo para a confecção foi de trinta minutos e em seguida foi
realizada uma breve discussão sobre como tinha sido para cada um dos
membros da família a realização da atividade e o motivo da escolha de cada
figura.
Atividade 5: 4º encontro com a família – Está proposto no trabalho, após o encerramento da
análise dos dados, que será marcado um último encontro para o
compartilhamento dos resultados com a família.
4.4 – Procedimentos de análise dos dados

A análise dos dados foi feita de acordo com a abordagem construtivo-interpretativa
de González Rey (2002) que é aberta, processual e construtiva, sem a pretensão de reduzir o
conteúdo a categorias concretas e restritivas. Pode ser orientada para a produção de
indicadores sobre o material analisado que transcendam a codificação e o convertam em um
47
processo construtivo-interpretativo. Desse modo, a proposta do estudo foi fazer uma análise
detalhada do material adquirido na pesquisa com o intuito de destacar indicadores, para a
construção das Zonas de Sentido.
Os indicadores estão relacionados ao processo de produção da informação, sendo
capaz de produzir um significado por meio da relação que o investigador estabelece, dentro do
contexto do sujeito estudado. É através do conjunto de expressões produzidas pela fala,
produção escrita e observações feitas durante o estudo que é construído as categorias
produzidas no próprio processo de construção do conhecimento e que constituem ferramentas
essenciais para a definição das Zonas de Sentido. Ou seja, as Zonas de Sentido são
caracterizadas pelas construções feitas pelo pesquisador a partir do seu contato com o sujeito
ou grupo pesquisado e com o material por ele produzido, sistematizado nos indicadores.
Os dados levaram à identificação dos seguintes eixos de análise:
Eixo de análise 1: História familiar e fases do ciclo de vida

Eixo de análise 2: Relacionamento conjugal e relacionamento pais/filhos
Eixo de análise 3: Papéis e funções familiares
Eixo de análise 4: Relações da família com outros sistemas sociais
A partir dos eixos de análise foram identificados os seguintes indicadores:
1 - A história familiar nas diferentes fases do ciclo de vida;

2 - O nascimento de Thiago: a forma como foi dado o diagnóstico, a postura dos
médicos e os sentimentos dos pais nesse momento;
3 - O nascimento de Joana: o receio dos pais e a decisão de ter outro filho;
4 - A relação dos irmãos;
5 - A educação dos filhos: limites.
Os indicadores levaram à construção das seguintes zonas de sentido, que serão

detalhadas no próximo item.
Zona de sentido 1: História familiar e fases do ciclo de vida

Zona de sentido 1.1: “Foi um choque...”: o sentimento dos pais
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Zona de sentido 1.2: “Ficamos com receio... mas independente do que viesse, ia ser
meu filho...”: o nascimento de Joana
Zona de sentido 2: Subsistemas, fronteiras e hierarquia
Zona de sentido 2.1: “Antes eu tinha ciúme...”: a relação de Thiago e Joana
Zona de sentido 2.2: “É um quartel...”: a questão dos limites na família
Zona de sentido 2.3: “Com o pai é assime já comigo ele não faz”: a relação pais
/filhos
Zona de sentido 2.4: “Houve uma aproximação maior...”: o relacionamento conjugal
Zona de sentido 3: “Em Brasília é difícil fazer amizades”: relações da família com
outros sistemas sociais.
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5 – RESULTADOS E DISCUSSÃO
1 - História familiar e fases do ciclo de vida
O casal se conheceu em Aracaju, onde moravam. Estavam na praia e marcaram um

encontro na noite do mesmo dia, quando começaram a namorar. Ambos relatam que o que
mais chamou atenção de ambos foi a aparência física, mas depois que conversaram mais,
perceberam a simpatia um do outro. Wesley afirma:“eu pensei primeiro na parte física que
me chamou primeiro a atenção. Depois a gente começou a conversar, vi a simpatia da
pessoa, o jeito assim ...”. E Cristina concorda dizendo: “pra mim foi a mesma coisa ... acho
que os dois, foi isso”.
Nesta ocasião, Cristina trabalhava e estava morando com os tios e Wesley morava com
um amigo. Quando tinham completado nove meses de namoro, Cristina engravidou e
casaram-se quando estava com três ou quatro meses de gravidez. Ressaltam que o casamento
aconteceu mais pela gravidez do que qualquer outro motivo: “foi assim, esse negócio de casar
foi mais pela gravidez”.
Durante a gestação, Cristina fez todo o acompanhamento pré-natal. Quanto ao exame

da medida de Translucência Nucal, que é realizado atualmente durante a ultra-sonografia,
Cristina afirma que não fez. Não sabe dizer se, à época, o exame ainda não existia ou se
passou despercebido pelos médicos. Ela diz: “acho que tinha o exame, mas assim ... era
raro”. Wesley complementa: “a gente fez os exames na rede pública, né?”.
O exame de translucência nucal (TN) como método de rastreamento de anomalias
cromossômicas, segundo Brizot e Zugaib (2003) é oferecido na rotina pré-natal, como uma
das grandes contribuições da pesquisa ultra-sonográfica do final do século 20. Esta pesquisa
demonstra, no período de 11 a 136/7 semanas, se o acúmulo de fluído na nuca fetal está
excessivo, havendo risco de ocorrência de anomalias cromossômicas, malformações fetais e
Síndromes genéticas. Segundo Schwartzman (2003), esses exames são importantes e é
fundamental que sejam avaliados por profissionais capazes de interpretar o exame
morfológico fetal completo. No caso da família participante do nosso estudo, Cristina e

50
Wesley afirmaram que não tiveram o interesse em buscar informações sobre o exame para
realizá-lo. O casal não imaginava que Cristina poderia correr algum risco de ter um filho com
Síndrome de Down, principalmente porque ela estava com 26 anos à época e, portanto, não
fazia parte da faixa etária ‘de risco’. Cristina afirma: “porque assim, tem mais risco com a
idade avançada e aí a gente podia tomar um pouco mais de atenção se fosse o meu caso ...”.
1.1 – “Prepara que seu filho vai ser assim”: o nascimento de Thiago
Durante a entrevista, quando Cristina começa a contar a história do nascimento do

Thiago, ela faz o seguinte comentário: “... olha Thiago, você vai saber pela primeira vez
sobre sua história”.
Sobre o nascimento de Thiago, Cristina conta que: “o médico não falou para mim. Ele
falou que ... assim, eu desconfiei assim, eu achei estranho na hora que ele ... porque coloca o
neném em cima da gente, né, pra mostrar pra mãe, né, aí eu vi assim bem puxadinho o olho,
mas a gente não sabia de nada de Síndrome. Ela falou: ‘é a sua cara’. Aí eu falei: ‘por que
esses olhinhos estão puxados? ’. Ele disse: ‘ deve ser o pai’. Eu: ‘não’... ‘e a família?... ’ Aí
não falou mais nada, né?. Aí só depois que mandaram por no meu quarto, né ...”.
Tendo em vista toda a complexidade que o nascimento de uma criança em situação de

deficiência traz consigo, é fundamental que os pais, ao receberem a notícia da deficiência do
filho, tenham imediatamente o maior número de informações sobre o problema do filho de
forma clara e objetiva. Dessa forma, os pais terão uma melhor compreensão acerca dos fatos,
bem como o esclarecimento de todas as dúvidas relacionadas ao problema oferecendo maior
segurança e condutas adequadas para um bom desenvolvimento da criança e reorganização
familiar (BRUNHARA; PETEAN, 1999). No caso de Cristina e Wesley, nesse primeiro
momento parece que não houve atenção adequada do médico, deixando os pais sem
informação clara sobre o filho.
Segundo Cristina, quando o médico foi ao quarto, disse que seria preciso levar a
criança a um especialista para a realização de outros exames, pois “ele era especial”. Além
disso, nada mais foi dito no hospital. Quando tiveram alta hospitalar foram até a médica
indicada pelo médico do hospital. Durante a consulta a médica falou sobre o diagnóstico de
Síndrome de Down do filho. Sobre isso, o pai afirma:
51
“ela foi explicando, falou que ele ia precisar de ajuda para ir ao banheiro, fazer xixi e
lavar as mãos. Então assim, a médica mais ... mais renomada falar daquele jeito ... fiquei
com raiva, com raiva mesmo porque mais que você seja ... por mais ...”. Cristina afirma:
“eu saí chorando do consultório porque ela ainda pegou ... você se lembra? Uma, tipo
uma pasta com bastante foto de criança assim, especiais, com todo o tipo, toda deficiência, tu
lembra? Ela começou a mostrar. Mas aquela ... era a mesma coisa de ela falar: ‘seu filho vai
ser desse jeito ... ‘prepara que seu filho vai ser assim’. Aí tava eu, ele e a minha sogra no
consultório, não foi? Aí ela, do jeito que ela deu a notícia, ela fez só mostrar as fotos e ‘seu
filho vai ser assim, se prepare porque ele vai ser desse jeito”.
Nesse momento, é importante ressaltar que os pais, ao necessitarem de cuidados

especiais para seu filho, sentem-se frustrados e desamparados na forma de lidarem com o
problema do filho, devido à dificuldade de acesso e atenção de qualidade que seja capaz de
proporcionar um atendimento que favoreça uma maior independência dos filhos e maior
inclusão social (BASTOS; DESLANDES, 2008).
Segundo os pais, a maneira como a médica lhes deu a notícia sobre o diagnóstico do
filho, deu força e coragem para que fossem buscar os melhores atendimentos desde cedo,
todos os dias da semana, com o objetivo de inverterem o quadro pré-determinado por ela.
Alguns meses depois, outro profissional indicou outra médica com quem os pais pudessem
conversar e serem acolhidos de maneira mais adequada. Eles relatam que com esta médica foi
bem diferente.
“Ela também mostrou fotos de crianças com Síndrome de Down, mas, desta vez,
foram fotos de crianças enfocando o lado positivo e os ótimos resultados que poderíamos
alcançar se nós proporcionássemos ao Thiago um ambiente adequado, com boa educação,
amor, carinho, limites, entre outros”.
A médica indicou também fisioterapia, natação e fonoaudiologia. Segundo ela, quanto

mais cedo iniciassem a estimulação da criança, melhor seria seu desenvolvimento, por isso,
Cristina e Wesley procuraram seguir todas as orientações. Eles afirmam que se sentiram bem,
com a auto-estima mais positiva nesta ocasião. Cristina diz: “é, ela levantou a nossa auto-
estima ...”.
Esses dados nos remetem a um estudo realizado em Brasília (ZARANZA, 2008) com
famílias de crianças autistas, onde os pais relataram a falta de habilidade e acolhimento dos
52
profissionais no momento de informar o diagnóstico dos filhos. A autora questiona se a falta

de conhecimento dos profissionais também não estaria contribuindo ou os levando a lidarem
com as famílias de forma tão fria. Ainda sobre isso, Bastos e Deslandes (2008) afirmam que
tudo se modificaria se os profissionais que atendem uma família com uma criança em situação
de deficiência provessem acolhimento e demonstrassem maior sensibilidade ao tratar a nova
questão familiar.
É importante ressaltar que o nascimento de um filho transforma o sistema familiar
modificando sua estrutura, pois exige uma série de transformações dos pais para que a família
consiga se desenvolver e dar continuidade ao processo de crescimento familiar. No caso de
um filho com deficiência, podemos dizer que essa transformação é ainda maior, pois além de
todas as alterações impactantes no ciclo de vida familiar, os pais terão que elaborar o luto pela
perda do filho desejado. No caso de Cristina e Wesley, a elaboração desse luto se deu,
principalmente, pela fé em Deus e por acreditarem que grande parte do desenvolvimento do
filho dependeria da participação deles. Portanto, desde o início foram bastante insistentes e
compromissados com as atividades de estimulação precoce para o filho.
Petean e Murata (2000) afirmam que a aceitação do bebê com deficiência e o processo
de reestruturação familiar dependerão basicamente da maneira como os pais compreenderam
o diagnóstico e qual o significado que os mesmos irão atribuir para as suas vidas e para a vida
do filho. Daí a importância dos esclarecimentos feitos pelos profissionais, como afirmam
Sunelaitis, Arruda e Marcon (2007). Após a consulta com esta última médica, Cristina e
Wesley tomaram para si a responsabilidade do desenvolvimento do filho, e graças à
complementaridade de papéis nas interações familiares, acreditam que alcançaram os
objetivos almejados por eles.
Sobre a importância da família para o desenvolvimento do filho com deficiência, um
estudo de Glat (1996) mostrou que a família pode facilitar ou impedir a integração social do
deficiente. Silva (2003) também afirma que a vida das crianças com Síndrome de Down
poderia ser bem melhor, caso o contexto familiar fosse um ambiente de crescimento e
desenvolvimento mais adequado e saudável. Segundo a autora, a família desempenha um
papel fundamental em cada momento do desenvolvimento da criança com SD.
53
1.2 – “Foi um choque ...”: o sentimento dos pais
Com relação aos sentimentos dos pais ao saberem da deficiência do filho, a mãe
afirma:
“Foi um choque, no início eu não aceitava, a família ficou abalada. É aquela

situação de toda mãe que tem um filho com Síndrome de Down, fica aquela pergunta, por que
eu, mas depois graças a Deus, tai um presente de Deus ... se Deus me deu, então vou criar
meu filho normal, como se ele fosse normal”.
Sobre esse momento, o pai conta que em seu trabalho ‘tem uma frase na porta que
dizia sobre amor, fé e esperança’, então a primeira coisa que lhe veio à cabeça no momento do
diagnóstico foi esta frase. Isto lhe deu força para aceitar e cuidar do filho da melhor forma
possível. O casal afirma que teve todo o apoio das famílias de origem e dos amigos e nunca
sentiram rejeição por parte deles. Quanto ao relacionamento entre o casal, afirmam que houve
maior aproximação entre eles.
Sobre o nascimento de um filho com deficiência, Irvin, Kennell e Klaus (1992)

afirmam que um recém-nascido assolado por uma malformação é um golpe esmagador para
os pais e para todos aqueles que participam do evento, pois o bebê é a culminação dos
melhores esforços de seus pais na concretização de suas esperanças para o futuro. As reações
iniciais dos pais irão depender, em grande parte, das propriedades da malformação. Ou seja,
irão depender do tipo de problema que os pais enfrentarão no decorrer da vida. Quanto mais
visíveis são os defeitos, mais imediato serão a preocupação e ansiedade, acerca do futuro
desenvolvimento.
Segundo Brunhara e Petean (1999), a dificuldade encontrada pelas famílias em
compreender os mecanismos causadores da deficiência do filho, baseados em argumentos
científicos, fazem com que as mesmas busquem explicações para a causa do problema nas
crendices populares, dogmas religiosos que passam de geração para geração, por serem mais
compreensíveis e confortadoras para estas famílias. Sobre isso, a pesquisa de Zaranza (2009)
com famílias de crianças autistas mostrou que alguns pais chegam a pensar que o problema do
filho é um ‘castigo’ por algum erro cometido pelos familiares. Cristina e Wesley afirmam
que, no início, se perguntavam “por que eu?”, mas “graças a Deus” conseguiram superar as
dificuldades, o momento do “choque”, passando a ver o filho como um “presente de Deus”.
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Os processos e/ou sentimentos pelos quais os pais passam com o nascimento da

criança com “deficiência” como a culpa, raiva, medo, negação irão afetar diretamente na
aceitação do filho, no que diz respeito ao vínculo que será estabelecido com a criança,
segundo Brunhara e Petean (1999). Para as autoras, os pais, ao perderem o filho desejado,
podem não conseguir elaborar o luto pelo filho perdido e, imersos no sofrimento de
melancolia ficam impedidos de estabelecer o vínculo com o bebê real. Silva e Dessen (2006)
também se referem à necessidade de adaptação da família, pois o nascimento de uma criança
com deficiência pode ter repercussões significativas na dinâmica do grupo familiar.
O que observamos na família estudada é que houve uma adaptação e reestruturação
dos pais com o objetivo de dar ao filho todas as condições para um bom desenvolvimento.
Essa aceitação fica clara quando Cristina afirma que seguiram prontamente o conselho de
terem outro filho para fazer companhia e “servir de modelo” para o irmão e na negação em
fazer o exame, durante a gravidez, para saber se a criança esperada não tinha a Síndrome, pois
segundo a mãe ”o que viesse nós aceitaríamos”.
De acordo com Irvin, Kennell e Klaus (1992) os pais atravessam alguns estágios
identificáveis de reações emocionais ao nascimento do filho com deficiência, que são:
primeiro estágio – choque; segundo estágio – descrença (negação), terceiro estágio – tristeza,
cólera e ansiedade; quarto estágio - equilíbrio e o quinto estágio – reorganização.
É importante ressaltar que nem todos os pais passam por todos os estágios de maneira
bem-sucedida. Assim, os pais, em razão de uma culpa e cólera não-resolvidas, podem
desenvolver uma atitude superprotetora com relação à criança, o que faz com que o seu
desenvolvimento seja inibido (IRVIN; KENNELL; KLAUS, 1992). Para esses autores,
muitos pais também lutam com as questões referentes à anormalidade do filho, buscando
algum tipo de explicação sobre o motivo pelo qual isto lhes aconteceu. Quando não há uma
explicação médica aceitável para o defeito congênito da criança a dor é muito maior, pois a
competência genética dos pais entra em questão, aumentando os sentimentos de culpa.
Com relação ao apoio das famílias de origem, Cristina e Wesley afirmam que o bom
relacionamento com ambas as famílias, ajudaram na superação e aceitação da deficiência do
filho. Cristina relata que se sentiu acolhida tanto pela família do marido como pela família
dela, nunca houve rejeição. A família costuma viajar para a cidade onde residem suas famílias
de origem nas férias de janeiro. Podemos perceber que o apoio entre o casal se deu de forma
constante, pois desde o nascimento de Thiago estiveram unidos em prol do melhor
55
desenvolvimento para o filho. Wesley diz: “com o nascimento do Thiago a gente se

aproximou mais ainda”.
1.3- “Ficamos com receio ... mas independente do que viesse, ia ser meu filho ...” :
o nascimento de Joana
Quando Thiago estava com dois anos, por indicação da médica que os acompanhava,
tiveram uma filha. Segundo o casal, a médica lhes disse que seria bom para o Thiago ter uma
irmã ou irmão: “ela falava assim que seria bom porque eles copiam muito, né? Costumam
copiar crianças menores, então seria bom prá ele”. Assim, decidiram ter outro filho, mesmo
com receio de que nascesse com Síndrome de Down. A mãe afirma:
“ficamos com receio, porque falavam que a gente corria o risco de ter outro filho
com Síndrome de Down, mas depois que eu fiquei grávida não ... o que viesse ia ser meu
filho”.
Quando chegou a época de realizar o exame da medida de Translucência Nucal, a mãe

recusou-se a fazê-lo, pois ‘independente do que viesse ela não iria tirar, então de nada ia
adiantar descobrir antes do nascimento’: “haha, quatro meses aí ela falou desse exame. Aí eu
falei que não. Eu não quis porque quando vem uma coisa eu não vou assim tirar, tem que
deixar até 9 meses pra saber ...”.
Com relação ao medo dos pais de terem outro filho com deficiência, mesmo com todo
o esclarecimento da médica, ainda sim, tinham o receio de que viesse outro filho com
deficiência, mas independente disso, não hesitaram em ter outro filho. Podemos perceber
através da fala dos pais, a existência do amor incondicional pelo filho, só pensaram no que
seria melhor para o desenvolvimento de Thiago. Ou seja, independentemente se viesse outra
criança com deficiência, eles apostaram que tudo ia dar certo, pensando unicamente no bem
estar do filho, até arriscando passar por toda a situação novamente.
Hoje, a família está vivendo a fase do ciclo de vida “família com filhos adolescentes”
(CARTER; MCGOLDRICK, 1995). O pai conta que: “é uma mudança no ciclo, há algum
tempo a gente corria atrás das crianças, hoje a gente tem que estar lembrando, olha... que
vai chegar ... A Joana é mais caseira, então a gente não tem tanta preocupação ...”.
Segundo Carter e McGoldrick (1995) a família vivencia um momento em que as
questões conjugais e profissionais do meio da vida estão em foco e o companheirismo entre
56
pais e filhos, torna-se fundamental. Neste momento, há mudanças estruturais e renegociação

de papéis que a própria família se adapta e se transforma em uma unidade que protege e nutre
os filhos. Novas regras surgem e as fronteiras tendem a se tornarem mais flexíveis para a
aceitação das diferenças individuais entre pais e filhos, com autoridade dos pais mais branda.
Os filhos necessitam de orientações sobre as escolhas profissionais como também
preparação para as mudanças na relação liberdade X responsabilidade, ou seja, com o
estabelecimento da autonomia, os filhos tornam-se cada vez mais responsáveis por suas
próprias decisões e ao mesmo tempo sentem-se seguros quanto à orientação dos pais.
Na família de Wesley e Cristina a adolescência dos filhos se deu de forma natural e
tranqüila, os pais não citaram qualquer dificuldade do sistema em se adequar a esta fase do
desenvolvimento. Apesar das fronteiras se configurarem com certa rigidez, houve
flexibilidade para incluir a independência dos filhos. No caso do namoro de Joana, não houve
nenhum impedimento ou dificuldade para a família em aceitar, porém existem regras a serem
cumpridas por Joana e a mesma as segue de forma obediente sem grandes questionamentos.
2 – Subsistemas, fronteiras e hierarquia
Identificamos na família participante os seguintes subsistemas: conjugal/parental,

filial/fraternal, bem como as díades mãe/filha e pai/filho, que em determinados momentos se
unem para lidar com situações adversas no sistema familiar, determinadas por condições
diferentes como gênero, geração ou interesses comuns (MINUCHIN, 1982).
No subsistema parental Wesley e Cristina se organizam para desempenhar as novas
tarefas de socialização dos filhos, sem perder o apoio mútuo entre eles. O uso da autoridade
na família aparece tanto em relação à responsabilidade dos pais de cuidar e proteger, como
também na capacidade de nutrir, guiar e controlar de acordo com as idades de cada filho, a
partir de medidas diferentes para cada fase do desenvolvimento, levando em consideração a
deficiência de Thiago.
No subsistema conjugal o casal consegue desenvolver um relacionamento mais
flexível, com base na complementaridade e acomodação mútua, em que cada um apóie o
outro, com o objetivo de formarem uma família com um funcionamento saudável. O
subsistema conjugal parece não ter muito espaço dentro da família de Wesley e Cristina
apesar da flexibilidade e complementaridade dos papéis entre si. O casal não possui um
espaço que inclua somente os dois. Desde o nascimento dos filhos todas as funções e papéis
57
estão voltados para os filhos. Neste caso, Wesley fica com a função do sustento do lar e
Cristina cuida da casa e dos filhos.
Segundo Minuchin (1982) o subsistema fraterno, formado pelos irmãos, é o primeiro
laboratório da vida social no que diz respeito às relações com iguais. Neste contexto a criança
aprende a negociar, cooperar e competir no mundo de irmãos. As fronteiras neste subsistema
devem existir para proteger as crianças da interferência dos adultos, porém é necessário
permitir que as mesmas exercitem sua privacidade e a existência de áreas de seu próprio
interesse, dando-lhes autonomia sem que seja minimizado o direito dos pais sobre a educação
dos filhos. Observamos um vínculo forte entre Joana e Thiago. Possuem boa relação, onde há
companheirismo, cooperação, cuidado, proteção e amizade.
2.1 – “Antes eu tinha ciúme ...”: a relação de Thiago e Joana
O relacionamento entre Thiago e Joana sempre foi muito tranqüilo, segundo os pais,
sem brigas e de muita amizade. “E em momento algum ele (Thiago) sentiu que tinha algum
tipo de regalia. O tratamento era igual”. Desde cedo aprenderam a compartilhar os
brinquedos, os espaços e as brincadeiras juntos. “Nunca brigavam por causa de brinquedo,
sempre brincavam juntos ...”, segundo afirmação da mãe.
Thiago sempre foi cuidadoso e protetor com a irmã. Joana, apesar de sentir ciúme do
irmão, durante a infância, também cuidava dele e o protegia. Hoje o ciúme diminuiu, e ela
consegue entender os motivos do irmão receber alguns cuidados a mais. Joana diz: “Quando
eu era mais nova eu tinha muito ciúme mesmo, agora eu entendo, né?” Em determinado
momento, durante a entrevista, quando a mãe diz que o Thiago foi um ‘presente de Deus’
para ela, Joana pergunta à mãe: “E eu mãe, sou um presente de Deus também?” Neste
momento a mãe responde: “tudo que eu falo para ele eu tenho que falar para ela também”. O
pai explica dizendo que ela tem frustração porque não teve aniversário de 1 ano e o Thiago
teve. O fato é que, a diferença dos dois é de 2 anos e oito dias, então a Joana sempre ficava
‘com o resto da festa do Thiago’. A mãe complementa dizendo que ela teve aniversário de 15
anos na Disney e ele não.
É possível que, para Joana, a experiência de se tornar irmã tenha sido vivida como um
momento de estresse no início da infância, pelo fato de que as rotinas familiares tiveram que
ser, na maioria das vezes, reorganizadas em função do Thiago, devido à sua deficiência. Ou
seja, talvez o colo da mãe e atenção do pai muitas vezes não estivessem tão disponíveis a ela
58
por ser a filha mais nova. Neste caso, percebe-se que a mesma precisou se organizar
internamente para ocupar o lugar de irmã mais velha, perdendo os cuidados e “manhas” que
poderia vivenciar sendo a filha mais nova, que realmente é.
Daí o aparecimento do ciúme e da rivalidade que foram apoiados e compreendidos
pelos pais para que Joana conseguisse lidar com tais sentimentos. Observa-se que em
determinados momentos, Joana experimentou a falta de tempo e atenção dos pais, tendendo a
se transformar no membro esquecido da família. Isso fica claro quando ela pergunta para a
mãe se ela também “é um presente de Deus”. Podemos perceber a insegurança de Joana,
necessitando de garantias dos pais de que também é amada e desejada. Neste caso, é preciso
que os pais reassegurem de que ambos são amados, embora Thiago, pela deficiência,
demande cuidados diferenciados para se desenvolver.
Um cuidado que essas famílias precisam ter é não perder de vista o fato de que os
filhos “que não têm deficiência” não podem ser considerados como mais maduros a ponto de
cuidar e proteger os irmãos deficientes, ou até mesmo de não precisarem tanta atenção dos
pais como os irmãos. Eles precisam ser vistos com suas próprias necessidades e
individualidades, de acordo com a fase de desenvolvimento que estão vivendo. Trause e Irvin
(1992) falam sobre o risco de um irmão com deficiência se tornar um fardo adicional para os
demais irmãos.
2.2 - “É um quartel ...” :a questão dos limites na família
Sobre a questão dos ‘limites’ nessa família, Joana afirma que a mãe é quem põe
limites em casa: “Ela é mais durona, porém é mais flexível. O pai é bonzinho, meio termo,
nem bom demais e nem durão demais”. O pai está mais presente quando se trata das saídas da
filha com o namorado. Segundo Joana, nessas horas ‘ele aparece com força’: “é ... e com
força (risos)... coloca a voz no comando...”.
Sobre isso, a mãe afirma: “... é um quartel, né, como se ele tivesse mandando nos
soldados... A filha diz: “é, mas eu obedeço ...”. O pai se defende dizendo: “deve ser também
porque a mãe tá mais direto em casa, ela vai lidando com uma coisa ali, uma coisa aqui e
quando chega o pai é porque o negócio já extrapolou ... eu, vendo que ela já mandou fazer, aí
eu mando ...”. Cristina afirma que os limites são colocados pelos dois. Segundo ela, existem
momentos em que o filho procura mais a mãe e em outros mais o pai.
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De acordo com Minuchin (1982), a estrutura familiar é definida pelo conjunto

invisível de exigências funcionais que objetiva organizar as maneiras pelas quais os membros
da família interagem, criando padrões transicionais que regulam o comportamento dos
membros da família, sendo mantidos por dois sistemas de repressão: as regras universais, que
governam a organização familiar e as expectativas mútuas de membros específicos da
família. O autor entende que é necessário haver a hierarquia de poder, no qual pais e filhos
devam possuir autoridades em níveis diferenciados, através da complementariedade de
funções e interdepêndencia, operando como uma equipe.
Outro conceito importante dentro da estrutura familiar se refere às regras. De acordo
com Elkaim (1998), as regras familiares são como leis universais que regem a organização
familiar, definindo formas de hierarquia. Engloba também as expectativas recíprocas de
intercâmbios emocionais entre os membros da família. As regras permitem identificar quem
faz o quê, com quem, para quê dentro da família. As regras familiares constituem os limites,
as fronteiras do sistema familiar. Se as regras são impostas de forma rígida, os limites são
rígidos, dificultando a comunicação e a compreensão recíprocas. Se as regras são pouco
claras, com papéis indefinidos, estamos diante de limites difusos, marcados pela
permeabilidade que coloca em risco a diferenciação dos subsistemas. Quando as regras são
claras, mas com flexibilidade, temos limites funcionais e claros, delimitando o espaço e as
funções de cada membro ou subsistema, permitindo a troca de influências entre os mesmos de
forma saudável (MINUCHIN, 1982).
Observamos na família estudada que as funções de cada membro são bem
definidas, com regras claras, sem interferências indevidas, mas com a admissão de contato
entre os membros do subsistema e outros, de forma equilibrada. Cristina é quem lida mais
diretamente com os filhos na hora de colocar limites. O fato de estar, no momento, com a
função de cuidar da casa e dos filhos, faz com que Cristina tome para si a responsabilidade de
impor regras e limites aos filhos. Wesley em determinados momentos entra com a autoridade,
isso quando a mãe não consegue resolver sozinha com os filhos, como afirma Joana, ele “
com força ... coloca a voz no comando ...”.
Outra questão que chamou nossa atenção foi uma afirmação dos pais citada na zona
de sentido anterior: “E em momento algum ele (Thiago) sentiu que tinha algum tipo de
regalia. O tratamento era igual”. Mostra a preocupação dos pais em não ‘facilitar’ ou
‘proteger’ o filho de limites por ser deficiente. É importante não perder de vista que a criança
deficiente é, antes de tudo, uma criança com problemas e manhas cotidianas das demais
60
crianças. Glat (1996) enfatiza a importância de diferenciar os problemas que são decorrentes
da deficiência e os problemas que são “normais”, que qualquer pessoa, inclusive os outros
irmãos poderiam ter. Esta diferenciação ajuda a família a não se estruturar em torno do
membro deficiente, impedindo que o mesmo ocupe seu espaço na constelação familiar, sem
privilégios.
2.3 – “Com o pai é assim e já comigo ele não faz”: a relação pais/filhos
Sobre a relação pais/filhos, Cristina afirma: “A Joana conversa muito comigo e o

Thiago também. Se o Thiago tá triste eu acho que ele já espera eu chegar e conversar. É
tanto que quando ele tá lá no quarto dele ele fecha a porta pra eu perguntar pra ele,
conversar com ele ... ele se abre comigo. Já o pai não é de conversar, e de fazer dever. É
mais de abraçar... tá passando, ele abraça e beija o pai. Ele não faz isso comigo ... ele é mais
de dialogar, mais de falar. Comigo tem que ficar: ‘me dá um beijo, Thiago, me dá um beijo’...
aí ele beija assim, só, mas ele não é de ... não é a mesma coisa que faz com ele, dele tá
sentado e ele chegar e abraçar e beijar. E às vezes ele (o pai) diz: ‘vai beijar sua mãe’... aí é
desse jeito ... Com o pai é assim e já comigo ele não faz”. O pai é mais afetuoso e brincalhão.
“o carinho que eu faço é na forma de brincadeira, aí eu já faço aquele carinho ...”.
Durante a atividade da Colagem com a família observamos que Joana lidera a

atividade e todos seguem os seus comandos sem questionarem. Ela decide como a colagem
deverá ser feita, e solicita aos outros membros da família as figura que ela quer. As interações
observadas são: os pais que orientam Thiago e perguntam se ele entendeu a tarefa, e os
membros atendendo aos pedidos de Joana. Os pais interagem com os filhos, mas não entre si.
A única figura que colaram foi encontrada por Thiago e mostra uma família com pai, mãe, um
filho e uma filha, ou seja, a mesma estrutura da família. Além dessa figura, há várias palavras
soltas ou formando frases.
Ao final da atividade, quando é perguntado a cada membro sobre como foi para cada
um a realização da atividade, os pais dizem que ‘para a filha foi mais fácil por ela estar na
escola, por isso mais acostumada com este tipo de atividade’. Relataram que buscaram
palavras pela dificuldade de acharem família que representassem a deles. No momento em
que o pai fala sobre como foi para ele, mãe e filha fazem comentário brincalhão sobre o modo
de ele falar. Dizem que ‘ele quer falar bonito, em linguagem técnica, fica rodeando para dizer
61
uma coisa simples’. Joana resume a colagem dizendo: “é, porque assim, todo mundo
participa dessa história ... cada um ... das coisas que acontecem ... tem tudo, tem
companheirismo, carinho, cuidado, proteção ... história de amor ... do mesmo grupo ...”.
De acordo com Minuchin (1982) Joana seria a filha parental, ou seja, a filha, em
determinados momentos, assume uma função que seria do pai ou mãe. Durante a confecção
do genograma a mãe sempre se remetia à filha para responder ou dar alguma informação,
dando a entender que é a filha que possui o controle e o conhecimento acerca da história
familiar, numa relação de complementaridade entre mãe e filha. Na atividade da colagem a
filha mais uma vez, toma o lugar que deveria ser dos pais de conduzirem a atividade.
Com relação às díades mãe/filha e pai/filho, observamos que em determinados
momentos estes se unem para lidar com situações adversas no sistema familiar, determinadas
por condições diferentes como gênero, geração ou interesses comuns. Durante a atividade da
colagem e das entrevistas fica clara a formação da díade quando mãe e filha se unem e
zombam do pai através de sorrisos quando o mesmo se coloca diante dos questionamentos da
pesquisadora. Temos também uma relação de “quase irmãos” entre pai e filho com a função
de ter o afeto e uma maior proximidade com o filho.
Como já discutimos na zona de sentido anterior, há, nessas famílias, o risco de um

irmão ter que assumir o papel parental (MINUCHIN, 1982) em relação ao irmão que tem
deficiência. Isso poderia dificultar o seu desenvolvimento, uma vez que deixaria de cumprir
suas próprias tarefas de desenvolvimento. Não nos pareceu que isso esteja acontecendo na
família de Cristina e Wesley.
62
Figura 2: Colagem
63
2.4 - “Houve uma aproximação maior ...”: o relacionamento conjugal
Segundo Cristina e Wesley, o nascimento dos filhos trouxe várias mudanças no

relacionamento do casal, mas tudo foi conversado e compartilhado, o que facilitou o
entrosamento e a compreensão de ambos. Para Wesley, o casal ficou mais unido com a
chegada dos filhos: Houve uma aproximação maior, sempre trabalhando e estimulando ele
(Thiago). E segundo Cristina: “Quando me afastava mais dele para dar atenção às crianças,
ele entendia e sabia que era pela necessidade das crianças”. Acrescenta que, embora Wesley
trabalhasse, sempre deu apoio e ajuda a ela no que diz respeito ao cuidado das crianças. Nesta
época, tinham melhores condições financeiras o que possibilitava ter sempre teve babá para
ajudá-la com as crianças e com as obrigações do lar. Quando as crianças já estavam maiores e
ela parou de trabalhar fora é que Cristina deixou de ter babá. Isso aconteceu, segundo ela, para
poder acompanhar Thiago nas suas atividades e consultas que eram quase diárias.
Atualmente cuida do lar e esporadicamente faz massagens em domicílio.
Com relação ao relacionamento conjugal, Irvin, Kennell e Klaus (1992, apud

PETEAN; MURATA, 2000) afirmam que o nascimento de um bebê com deficiência pode
unir os pais quando há o compartilhamento das responsabilidades, apoio mútuo, comunicação
clara para que ocorra a adaptação. Contudo, caso os mesmos não consigam atingir tais
transformações na dinâmica familiar a tendência é ocorrer a separação, devido ao grande
impacto que a deficiência causa para na família.
Segundo Petean e Murata (2000) o impacto da deficiência na família,
indiscutivelmente, altera a dinâmica familiar, sendo singular para cada um de seus membros
e, acarretando uma reestruturação em suas vidas. As autoras ressaltam que é fundamental que
os pais consigam passar por esta reestruturação, a partir de um acompanhamento psicológico
para que a deficiência do filho não seja o único fator causal de abdicação dos sonhos e planos
familiares.
A reestruturação e adaptação ao nascimento de um filho dependerão da
complementaridade de papéis entre os genitores nas interações e relações familiares, tais
como: a divisão de tarefas domésticas e o pai como responsável em suprir as deficiências
naturais ocorridas no relacionamento da mãe com o filho, segundo Dessen e Braz (2000). Em
seus estudos as autoras constataram que o apoio afetivo e psicológico fica a cargo das mães,
enquanto que os pais mantêm o papel de provedor.
64
Segundo Minuchin (1982), o casal é o eixo das relações familiares, ou seja, a

qualidade das relações familiares depende da qualidade da relação do casal. É preciso
delimitar regras que protejam os esposos, dando-lhes uma área de satisfação de suas próprias
necessidades psicológicas sem a intrusão de filhos ou outros parentes (MINUCHIN;
FISHMAN, 1990). Ou seja, o casal precisa se preservar do mundo extrafamiliar encontrando
momentos que estejam a sós com programações que dizem respeito somente ao casal. O que
observamos na família estudada é que o casal não possui um espaço só dele, momentos em
que possam deixar um pouco de lado a dedicação aos filhos e partir para aspectos simples da
vida como: namorar, passear, conversar, bem como realizar atividades de lazer. Neste caso,
Wesley e Cristina utilizam da flexibilização dos papéis familiares somente para atender as
necessidades dos filhos, esquecendo muitas vezes das necessidades enquanto casal.
3 - “Em Brasília é difícil fazer amizades”: relações da família com outros sistemas
sociais
O relacionamento da família com outros sistemas sociais, como podemos observar no

Ecomapa (Figura 2) estão relacionados à escola dos filhos, igreja e atendimentos profissionais
de Thiago. As famílias de origem de ambos moram no nordeste, mas relatam que têm um bom
relacionamento e contatos freqüentes. Os contatos sociais e atividades e lazer estão restritos
aos colegas de trabalho do Wesley. Por residirem em quadra militar há uma facilidade e
comodidade em estarem mais próximos dos amigos militares. As esposas dos militares, por
sua vez, também têm mais oportunidade de convivência, pela proximidade e atividades em
comum. Cristina afirma: “é, não sei por que mulher é tão complicada ... eu já ouvi falar, aqui
de Brasília, e eu já escutei muita gente falando, que aqui em Brasília é muito difícil as
pessoas fazerem amizade”. Ambos sentem que há uma diferença cultural muito grande entre
o Nordeste e Brasília, o que na percepção deles torna mais difícil fazerem amizades aqui.
Wesley afirma que, nos momentos de dificuldades, tudo é conversado e resolvido

entre o casal, não busca desabafar ou compartilhar com amigos ou familiares. Já Cristina,
relata que conversa muito com a irmã: “assim, eu converso muito com a minha irmã. É só eu
e mais uma irmã ... aí eu sempre falo assim com ela, eu sinto falta daquela amizade, aquela
amizade sincera, né?Que parece assim, que tem uma amizade interesseira ... em todo o lugar.
Eu percebi isso na faculdade, aqui também tem, né? Aqui você não consegue fazer aquela
65
amizade sincera. Não é tá toda hora junto, né? todos os dias, mas eu acho diferente, diferente
de lá”.
Quanto às atividades de lazer, o pai faz corridas, a mãe faz caminhada, Joana joga
futebol na escola e o Thiago, além de jogar bola na quadra do prédio, assiste futebol na
televisão e joga na internet. Nos finais de semana relatam que freqüentemente, se organizam
com os amigos do trabalho do Wesley e realizam churrasco no clube. Cristina conta: “é mais
final de semana, pra fazer uma coisa diferente, né ... com os amigos, né?” E Wesley
complementa quando fala dos amigos: “é, amigo, amigo ... tem os do trabalho que a gente
tem que fazer aquela social...”.
A rede social da família se apresenta bastante restrita, os amigos da família são os

amigos do trabalho de Wesley que por vezes se encontram em eventos. Estes encontros
segundo o casal são mais para fazer a social com o trabalho, do que para interagirem com os
outros sistemas sociais.
Com relação ao namorado de Joana, ela relata ser uma relação tranqüila sem nenhuma
desavença com a família. Diz ser uma relação de amor, companheirismo e carinho: “é uma
relação tranqüila, sem nenhuma desavença, né pai? Comigo é de amor, companheirismo,
carinho”. O pai diz em tom de brincadeira: “tirando que ele ocupa o sofá né?... (risos)”.
Thiago acha o namorado da irmã chato e diz que não gosta dele. A mãe concorda com a filha,
embora não tenha dito em linguagem clara.
Apesar da família não ter uma rede social extensa, com relações fora do seu ambiente
familiar, os encontros religiosos fazem parte desta família como uma forma de encontrarem o
bem-estar familiar e apoio espiritual.
Com relação ao trabalho de Wesley, após o nascimento de Thiago sentiu certa
resistência por parte dos colegas em ajudarem de forma compreensiva a família, no que diz
respeito à delicadeza do momento vivido por eles e por vezes na demora de autorizações das
consultas. A partir de então, o significado do trabalho para Wesley é somente o sustento da
família. Ele afirma que em nenhum momento sentiu-se apoiado e acolhido pelo Exército.
66
Figura 3: Ecomapa
FAMÍLIA DE
IGREJA
FAMÍLIA DE ORIGEM DE
ORIGEM DE C.
W.
ESCOLA
TRABALHO
EXÉRCITO
FAMÍLIA
CURSO
39 42 DE
INGLÊS
WESLEY CRISTINA
CONTABILI- SD
DADE
18 16
AMIGOS
JOANA
THIAGO
AMIGOS/
VIZINHOS
NAMORADO
AULA DE
REFORÇO PRIMOS
APAE
Relação Fraca
Relação Forte
67
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Esta pesquisa buscou conhecer a dinâmica de uma família com um filho com Síndrome de
Down, enfocando alguns aspectos da dinâmica familiar. Estudamos algumas dimensões da
dinâmica familiar no tocante à história familiar, identificando as fases do ciclo de vida
vivenciadas pela família, os subsistemas, as fronteiras e o padrão hierárquico da família.
Foram objetos de nossa pesquisa também, conhecer as relações da família com outros
sistemas sociais, o padrão de relacionamento conjugal e o relacionamento pais e filhos, assim
como o estabelecimento de papéis e funções familiares dentro do contexto familiar. A
abordagem sistêmica contribuiu de maneira significativa para ampliar os conhecimentos e o
entendimento sobre a dinâmica de uma família com um filho com Síndrome de Down.
Acreditamos que os objetivos da pesquisa foram alcançados, uma vez que a partir dos
resultados foi possível conhecer alguns aspectos da dinâmica familiar, contribuindo com o
conhecimento sobre o tema e possibilitar aos profissionais que trabalham com essa clientela
prestar melhor assistência as famílias. Os dados sugerem alguns aspectos encontrados na
família pesquisada que foram comuns aos mostrados pela literatura escolhida e estudada,
como o despreparo de profissionais ao lidar com a família no momento do diagnóstico do
filho; a religião como ajuda na aceitação da deficiência; a importância da família para o
desenvolvimento saudável do filho; o sentimento negativo dos pais diante do diagnóstico; o
relacionamento entre irmãos marcado por ciúmes; o relacionamento restrito com outros
sistemas sociais; a reestruturação e adaptação como aspectos fundamentais para o
estabelecimento de limites, regras e definição de papéis e funções dentro do contexto familiar.
É interessante notar que mesmo com todos os avanços da medicina, ainda encontramos
profissionais despreparados no que diz respeito à falta de habilidade e acolhimento no
momento de informar o diagnóstico de deficiência dos filhos. Esta dificuldade pode afetar
diretamente as crianças com deficiência, uma vez que se os pais não são informados e
assegurados do tratamento necessário para seus filhos, podendo tornar tardia uma intervenção
que deveria ser precoce.
Outro aspecto que pontuamos refere-se à aceitação dos pais quando nasce uma
criança com deficiência. Este é um momento de extrema delicadeza que irá envolver todos os
sonhos e planos para o filho ideal, sendo fundamental, além dos pais terem que lidar com as
expectativas frustradas em relação ao nascimento do filho deficiente, terá também que dar
68
conta da função parental de maneira saudável para que o desenvolvimento do filho transcorra
da melhor maneira possível, dentro da limitação de cada um.
A utilização do estudo de caso, como meio de investigação, teve grande importância,
uma vez que possibilitou um conhecimento aprofundado da dinâmica e história familiar, pelo
fato de favorecer o acesso diferenciado, nos apresentando simultaneamente a constituição
subjetiva da própria história da família e não uma simples repetição da realidade social em
que os participantes da família vivem.
Por fim, esse estudo, além de contribuir para a compreensão da importância da família
no que diz respeito ao nascimento de um filho com deficiência, busca questionar o despreparo
dos profissionais no momento do diagnóstico de maneira tão intensa e atual, prejudicando não
só a pessoa em situação de deficiência, mas todos os familiares que estão envolvidos,
necessitando de explicações e tornar-se seguros para buscar os melhores e mais adequados
atendimentos para o filho.
Em relação a estudos futuros, consideramos necessários aqueles que abordassem a
questão religiosa como enfrentamento para aceitar o filho com deficiência. Também seria
muito interessante a realização de um estudo que focalizasse somente o pai, uma vez que a
revisão bibliográfica nos trouxe poucos dados a respeito da relação do pai com o filho com
Síndrome de Down.
69
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Brasília, 2008.
73
APÊNDICE A
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Você e sua família, incluindo seus filhos, estão sendo convidados a participar de uma
pesquisa que vai estudar a dinâmica de uma família com um filho com Síndrome de Down. O
objetivo é conhecer alguns aspectos da dinâmica dessa família, como sua história nas
diferentes fases do ciclo de vida, os relacionamentos pais e filhos e as suas relações sociais.
Por favor, leia cuidadosamente o que se segue e quaisquer dúvidas serão respondidas
prontamente. Este estudo será conduzido por Luciene Pires de Araújo Lins, aluna do
Programa de Mestrado em Psicologia da Universidade Católica de Brasília, e será orientada
pela Professora Doutora Maria Alexina Ribeiro. Sempre que quiser, você poderá pedir
informações sobre a pesquisa, entrando em contato com a pesquisadora, pessoalmente, ou
pelo telefone: 91625951. Caso você concorde em participar da pesquisa, você e sua família
participarão das seguintes atividades: entrevistas semi-estruturadas com a família; elaboração
do genograma e ecomapa familiar e colagem. Essas atividades serão realizadas em três
encontros, com duração de duas horas cada, na própria Instituição onde seu filho é
acompanhado. Caso você concorde, esses encontros serão gravados em áudio.
Você e sua família podem se recusar a participar ou interromper a participação, a

qualquer momento ou em qualquer etapa da pesquisa, sem qualquer prejuízo para vocês. A
participação é voluntária, e será documentada por meio da assinatura deste documento. Os
procedimentos da pesquisa foram aprovados pelo Comitê de Ética em Pesquisa da
Universidade Católica de Brasília, em consonância com a Resolução n. 196/96 do CNS.
Nenhum procedimento utilizado oferece risco à integridade física ou emocional dos
participantes. No entanto, a pesquisadora se compromete a dar suporte psicológico, caso
ocorra algum desconforto emocional devido aos temas discutidos ou questões formuladas a
algum membro de sua família.
As informações coletadas nesta pesquisa são estritamente confidenciais. Se você

concordar com sua participação e de sua família, seu nome e dos membros de sua família
serão mantidos em sigilo. Somente as pesquisadoras terão acesso a essas informações e nos
relatórios da pesquisa serão usados nomes fictícios.
74
Você e sua família não terão nenhum benefício direto ao participar da pesquisa.
Entretanto, esperamos que esta forneça informações importantes sobre a dinâmica de famílias
que possuem um filho com Síndrome de Down, que poderão contribuir para um melhor
atendimento e acompanhamento dessas famílias. Você e sua família não terão nenhum tipo de
despesa com a pesquisa, bem como nada será pago pela participação de vocês.
Após estes esclarecimentos, solicitamos o seu consentimento, de forma livre, para a

sua participação e de sua família na pesquisa.
EU.........................................................................Identidade.................................,
declaro que fui informado e devidamente esclarecido sobre o projeto de pesquisa intitulado
“A criança com Síndrome de Down e sua família: um estudo sobre a dinâmica familiar de
acordo com a perspectiva sistêmica”, que será desenvolvido por Luciene Pires de Araújo Lins,
aluna do Programa de Mestrado em Psicologia da Universidade Católica de Brasília, e
orientada pela Professora Doutora Maria Alexina Ribeiro.
Declaro que, após ser esclarecido pela pesquisadora a respeito da pesquisa, consinto
voluntariamente com minha participação e de minha família nesta pesquisa.
Brasília.......de.......................2010
Nome:...............................................................................
RG:............................Data de nascimento:...../........./........
Endereço:.................................nº.......Apto:...............
Bairro:.............................cidade:....................CEP:.........Tel:.......
..............................................................
Assinatura do representante da família
75
APÊNDICE B
ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA
1. Dados do membro com Síndrome de Down

Nome:
Idade atual:
Diagnóstico:
Quando foi diagnosticado:
2. Dados dos pais

Nome:
Idade atual:
Idade no momento do nascimento do filho com SD:
Número de filhos, sexo, idade:
3. Dados da família através do genograma

4. Dinâmica familiar
Como a família se organizou após o diagnóstico
Mudanças na dinâmica familiar
Reação dos membros da família nuclear/de origem
Como a criança se comporta
Como é o relacionamento com os irmãos
Como é o relacionamento com os pais
E os outros relacionamentos com amigos, colegas, etc...
5. Sobre a Síndrome
Quando foi diagnosticada a Síndrome
Quem informou o diagnóstico
Quem estava presente no momento da informação
Quais os tipos de acompanhamento seu filho já realizou, e por quanto tempo
76
APÊNDICE C
ROTEIRO PARA LEVANTAMENTO DOS DADOS DO PRONTUÁRIO
1. Dados de identificação da família
2. Dados escolar
3. Dados de história de vida

3.1. Concepção
3.2. Gestação
3.3. Nascimento
3.4. Desenvolvimento
3.5. Sono
3.6. Sexualidade
3.7. Sociabilidade, brincadeiras e apego
3.8. Saúde
3.9. Escolaridade
4. Anamnese social
5. Vida social
6. Mudanças e acontecimentos importantes
7. Comportamento
8. Nível cultural

Síndrome de Down Perspectiva Sistemica

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UNIVERSIDADE CATÓLICA DE BRASÍLIA

A CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E SUA FAMÍLIA: UM

Autora: Luciene Pires de Araújo Lins

UNIVERSIDADE CATÓLICA DE BRASÍLIA

A CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E SUA FAMÍLIA: UM ESTUDO SOBRE

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-

Autora: Luciene Pires de Araújo Lins

Ao meu filho, Alexandre Filho, que pelo

L759c Lins, Luciene Pires de Araújo

Dissertação (mestrado) – Universidade Católica de Brasília, 2011.

1. Famílias de doentes mentais. 2. Psicologia. 3. Dinâmica. 4. Desenvolvimento da

A Deus, pela presença constante em minha vida.

À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – CAPES, pelo

À minha co-orientadora, Dr.ª Erenice Natália Soares de Carvalho, por me acolher em

Á professora Cristina Madeira Coelho, pelas contribuições importantes na banca.

Ao CECEPAZ, pela compreensão, paciência e entendimento dos momentos em que

Em especial, à família participante da pesquisa que possibilitou a realização deste

A Síndrome de Down caracteriza-se pela existência de um cromossomo extra, ou seja, em

Palavras – chave: Síndrome de Down, família, dinâmica familiar, abordagem sistêmica.

Down´s syndrome is characterized by the existence of an extra chromosome, that is in each

Keywords: Down´s syndrome, family, family dynamics, systemic approach

A escolha por estudar as relações familiares de filhos diagnosticados com a

exames ultra-sonográficos pré-natais como indicativos de risco maior de o feto possuir

2.1 – ABORDAGEM SISTÊMICA DA FAMÍLIA

Um conceito importante dentro da estrutura familiar se refere às regras. De acordo

Outro conceito básico da abordagem sistêmica é o subsistema. Segundo Elkaim

autoridade torna-se fundamental tanto em relação à responsabilidade dos pais de cuidar e

- Axioma 2 - Conteúdo e relacionamento: toda comunicação implica um compromisso e,

as pessoas nele envolvidas acham-se constantemente lutando para definir ou redefinir o

2.1.2 – O Ciclo de Vida Familiar

O ciclo de vida familiar é considerado o contexto primário do desenvolvimento

(1995) nesta fase é imprescindível que os jovens consigam se diferenciar do programa da

As dificuldades dessa transição podem levar as famílias a se agarrarem aos filhos ou

6. O estágio “famílias no estágio tardio da vida” encontramos o momento de aceitar as

A abordagem do ciclo de vida familiar tem um papel importante no presente trabalho

2.2 – A CRIANÇA EM SITUAÇÃO DE DEFICIÊNCIA

Afirmar que a deficiência é um estilo de vida não significa igualá-la em termos

Essa visão, entretanto, não é difundida, tendendo a prevalecer ainda um conceito de

2.2.1 – A Síndrome de Down

Segundo Pueschel (1999) a Síndrome de Down – SD possui registros antigos na

geneticistas da época, constataram que, além da “trissomia 21”, outros problemas

Independente do tipo, quer seja trissomia 21, translocação ou mosaicismo, é sempre

desenvolvimento do feto, levando às características físicas e aos efeitos nocivos

Sobre as características físicas da Síndrome de Down, Silva e Dessen (2002)

Com relação ao diagnóstico, atualmente existem exames (amniocentese, coleta de

Segundo Pueschel (1999), em décadas passadas, pessoas com Síndrome de Down

2.3 – A FAMÍLIA, O CICLO DE VIDA FAMILIAR E A CRIANÇA EM SITUAÇÃO

Inicialmente, é importante mencionar que não existe nenhum estágio do

No momento em que, no plano fantasmático, o vazio era preenchido por um filho

Portanto, é normal, a princípio questionar, culpar, rejeitar e até mesmo odiar a si

Ainda, segundo Brunhara e Petean (1999), a dificuldade encontrada pelas famílias

Silva e Dessen (2001), em estudo sobre “deficiência mental e família”, focalizam a

Desde a gestação são definidos parâmetros de “normalidade”, e este nascimento

Todos vivenciam o choque e o medo com relação ao evento ou ao reconhecimento

Segundo as autoras o impacto causado pela deficiência da criança trouxe

Bastos e Deslandes (2008) apontam que o descontentamento é, na maioria das vezes,

Segundo a autora, o momento do diagnóstico para a mãe foi extremamente difícil,

2.3.1 - O papel da família no desenvolvimento da criança com Síndrome de Down

É importante salientar que as crianças com Síndrome de Down poderia vivenciar

Ainda segundo os autores, as famílias com um membro deficiente dificultam também o

[...] o sistema familiar vive em permanente crise, sem perspectivas de mudanças em

E nesse caso, a família passa a viver em função da criança e de suas exigências,