ENSEÑANZA-APRENDIZAJE DE “DESTREZAS ADAPTATIVAS” EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD

INTELECTUAL: UN MODELO DE INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA Barrio del Campo J.A. Arias

Pastor M. Castro Zubizarreta S. Castro Zubizarreta A. 05B.MAQUETA infad 18/4/05 23:23 Página 71
dad intelectual. Cuando hablamos de vida autónoma nos referimos a vida digna y hablamos de
calidad de vida. Con estos conceptos denominamos a una vida en la que los objetivos van más allá
de las simple satisfacción de necesidades. Familia y sociedad participan de este objetivo común.
Con esta finalidad de aportar propuestas de actuación eficaces basadas en una realidad concreta
referida a la Fundación Obra San Martín (Santander), nos propusimos generar un modelo de
intervención psicopedagógica para el aprendizaje y desarrollo de las “destrezas adaptativas” que
conducen hacia logro de mayores niveles de autonomía de la persona con discapacidad
intelectual. Un método que, en virtud de las características situacionales que rodean a la persona,
pueden participar los diferentes agentes educativos y ser nexo de unión para lograr una
intervención educativa definida, concreta y consensuada. 1. JUSTIFICACIÓN Y OBJETIVOS DE LA
INVESTIGACIÓN La Fundación Obra San Martín de Santander es una institución sin ánimo de lucro
que realiza una importante labor social y educativa dirigida a personas con riesgo de exclusión
social. AMICA, ubicada en Torrelavega, es una entidad que desarrolla una labor benéfica dirigida al
conjunto de la población con discapacidad. Cuando en la Fundación Obra San Martín se construye
un nuevo edificio destinado a ser ocupado progresivamente por personas adultas con
discapacidad, la FOSM junto con AMICA, consideran que no sólo el edificio ha de ser nuevo, sino
que las actuaciones llevadas a cabo en el mismo han de tener una nueva línea de actuación con
carácter innovador. Se solicita la participación del Departamento de Educación de la Universidad
de Cantabria con el fin de que se tome parte activa en esta tarea. Se plantea entonces, desarrollar
un nuevo programa de intervención con el objetivo es mejorar el actual régimen residencial de 95
personas con discapacidad intelectual, ofreciéndoles viviendas y Unidades de Atención de Día que
se adecuen mejor a sus necesidades. Para ello se diseña conjuntamente un plan de actuaciones
que incluye, en líneas generales, desde la evaluación sistemática y objetiva de los residentes en las
viviendas, hasta el diseño y aplicación de programas individuales y grupales de intervención. El
hecho de señalar que no sólo el edificio ha de ser nuevo sino también las actuaciones llevadas a
cabo en el mismo suponen, entre otros aspectos, una clara referencia a la formación de los
profesionales. Las entidades han otorgado un papel fundamental a la formación, concibiéndola
como uno de los pilares en los que sustentar las líneas de actuación. De tal modo que se firma un
segundo convenio de colaboración entre estas tres entidades para el desarrollo de un Curso de
formación para cuidadores de personas con discapacidad intelectual y plurideficiencias. Un equipo
interdisciplinar compuesto - 72 - ENSEÑANZA-APRENDIZAJE DE “DESTREZAS ADAPTATIVAS” EN
PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL: UN MODELO DE INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA
05B.MAQUETA infad 18/4/05 23:23 Página 72 por médicos, logopedas, psicólogos, trabajadores
sociales, fisioterapeutas… conforma el elenco de profesores que participan en el curso aportando
experiencia profesional y conocimientos teóricos. 1.1. Objetivos 1.1.1. Objetivos Generales -
Desarrollar un Modelo de puesta en marcha de Viviendas Familiares y Unidades de Atención de
Día ayudando a consolidar el “Edificio Jado” en el que los usuarios puedan desarrollar y disfrutar
de sus derechos, específicamente los referidos a la Autoayuda, Autodeterminación y el control
sobre sus propias vidas. - Potenciar el uso del Tiempo libre y el disfrute del Ocio como base de su
bienestar general. - Mejorar la Calidad de Vida y por tanto, la Salud de los residentes del “Edificio
Jado”. - Crear una metodología rigurosa y objetiva de medición comprehensiva y molar de los
usuarios, así como un seguimiento cuantitativo de la evolución de las programaciones terapéuticas
referidas a “destrezas a adaptativas” a realizar. - Diseñar y ejecutar un plan de actuaciones que
incluya desde la evaluación sistemática y objetiva de los residentes hasta el diseño y aplicación de
programas de tratamientos individuales y grupales. 1.1.2. Objetivos Específicos 1.1.2.1. Área de
Diseño Metodológico de la Investigación y Evaluación - Seleccionar y crear instrumentos de
evaluación y registros de seguimiento. - Evaluar y analizar estadísticamente el nivel de “destrezas
adaptativas” de los usuarios mediante una metodología de objetivación de logros realizada
conjuntamente con los técnicos de la FOSM. 1.1.2.2 Área de Intervención - Diseñar Programas
Individuales y Grupales de intervención. - Apoyar técnicamente en la aplicación de los programas.
- Elaborar propuestas metodológicas para el diseño de programas de actividades en las Unidades
de Atención de Día. 2. MARCO TEÓRICO Encuadramos nuestra investigación e intervención dentro
del planteamiento teórico aportado por la actual definición de “Retraso Mental” de la AAMR
(2002): - 73 - NUEVOS CONTEXTOS PSICOLÓGICOS Y SOCIALES EN EDUCACIÓN 05B.MAQUETA
infad 18/4/05 23:23 Página 73 “Retraso Mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones
significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa tal como se manifiesta
en habilidades adaptativas, conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad comienza antes
de los 18 años”. La definición del año 2002 propone un nuevo sistema con las siguientes
dimensiones: Tabla 1. Dimensiones del Retraso Mental. (AAMR, 2002) La novena edición, añade
una dimensión a las cuatro existentes: Participación, Interacciones y Roles Sociales, lo que la
acerca a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) de la
Organización Mundial de la Salud que concibe el funcionamiento y la discapacidad de una persona
como una “interacción dinámica entre los estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones,
traumas, etc) y los factores contextuales (personales y ambientales)”. La Dimensión II: Conducta
Adaptativa (AAMR, 2002), como decíamos, ha sido objeto de intervención dentro de la
investigación en la Fundación Obra San Martín. La conducta adaptativa se entiende como “el
conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las personas para
funcionar en su vida diaria” (Luckasson y cols. 2002). Las limitaciones en la conducta adaptativa
afectan tanto a la vida diaria como a la habilidad para responder a los cambios en la vida y a las
demandas ambientales. (Verdugo, 2002). Habilidades conceptuales son, por ejemplo, el lenguaje,
la lectura y la escritura; cuando hablamos de habilidades sociales nos referimos a la
responsabilidad, la autoestima, la capacidad interpersonal… Y por último, las actividades de la vida
diaria y las actividades instrumentales de la vida diaria constituyen las habilidades prácticas. Las
actividades de la vida diaria a las que se enfrentan las personas con discapa- - 74 - ENSEÑANZA-
APRENDIZAJE DE “DESTREZAS ADAPTATIVAS” EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL:
UN MODELO DE INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA 05B.MAQUETA infad 18/4/05 23:23 Página 74
cidad se clasifican en dos tipos: las actividades de la vida diaria (AVDs) y las actividades
instrumentales de la vida diaria (AIVDs). Las primeras hacen referencia a las actividades de
autocuidado, son las denominadas de funcionamiento físico o habilidades para hacer una vida
independiente en el hogar (bañarse, vestirse, alimentarse o ir al servicio). Las segundas, las
actividades diarias instrumentales, contribuyen al mantenimiento de la infraestructura y es por su
carácter instrumental por lo que se definen, por ejemplo el manejo y administración del hogar
(preparación de alimentos, tareas domésticas, uso del transporte, etc). Teniendo en cuenta que,
en el desarrollo de todas estas habilidades en la Fundación Obra San Martín, sólo tienen cabida los
profesionales involucrados directamente con cada sujeto de intervención se considera importe
hacer partícipe a la familia en el proceso en sí en la medida de las posibilidades, ya sea aportando
información en la evaluación, participando en la intervención o mantenimiento de las destrezas
adaptativas, conociendo los resultados del seguimiento, etc. ¿Y por qué? Porque todas las
personas directamente relacionadas con el proyecto vital de una persona con discapacidad
intelectual poseen un papel fundamental en el desarrollo y evolución de la misma. Asimismo
creemos en la familia como un sistema abierto que a su vez forma parte de otros subsistemas de
la sociedad en la que está inserta. Las organizaciones y la sociedad se relacionan por medio de los
objetivos que constituyen su función social. Este modelo sistémico (Teoría Sistémica de
Bronfenbrenner, 1997) permite superar la consideración aislada de las características específicas
de los distintos elementos o componentes y centrar las relaciones entre los elementos integrados
en el sistema. Esta comprensión global sólo puede obtenerse si acordamos que el desarrollo se
produce por la influencia de los múltiples entornos que rodean al sujeto, cuya interrelación
producirá diferentes ambientes para el desarrollo psicológico (Bronfenbrenner, 1986).
Pretendemos mejorar el funcionamiento individual a través de los apoyos necesarios en cada una
de las dimensiones propuestas que abarcan aspectos diferentes de la persona y el ambiente.
Entendemos por apoyos los “recursos y estrategias que persiguen promover el desarrollo,
educación, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento
individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por los profesionales y agencias” (CIF,
2002). Siguiendo la pretensión de la última edición del manual de la AAMR y la CIF diagnosticamos
las limitaciones en la conducta adaptativa con vistas a la planificación de los apoyos. Para realizar
esta evaluación no sólo hemos utilizado instrumentos con propiedades psicométricas sino que
también hemos confeccionado instrumentos propios muy sencillos de llevar a la práctica. Ejemplo
de ello son las Secuencias de Destrezas de la Vida Personal. Claro está que todas las acciones que
se han llevado a cabo durante este proyec- - 75 - NUEVOS CONTEXTOS PSICOLÓGICOS Y SOCIALES
EN EDUCACIÓN 05B.MAQUETA infad 18/4/05 23:23 Página 75 to tienen presente lo que significa
“Calidad de Vida” (Shalock, 1999). Un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por
una persona en relación con ocho necesidades fundamentales: Tabla 2. Necesidades
fundamentales que determinan la Calidad de Vida. (Shalock, 1999) En resumen, las bases
conceptuales que han sostenido la investigación provienen del modelo sistémico, ecológico y del
ciclo vital. Desde un enfoque bio-psico-social y educativo, entendemos que la persona a lo largo de
su desarrollo siempre puede progresar en interacción con el entorno sea cual sea su nivel
adaptativo y momento del ciclo vital. 3. CARACTERÍSTICAS DE LA MUESTRA La muestra la
conforman 98 sujetos usuarios de los servicios de alojamiento que atiende la Fundación Obra San
Martín de Santander (Cantabria). Se trata de Viviendas familiares donde se atienden a personas
que precisan alojamiento combinando los horarios con su actividad escolar, ocupacional, de
atención de día o laboral. Las edades de estos usuarios, oscilan entre los 10 y los 61 años de edad,
siendo el margen de los 15 a los 35 años el de mayor frecuencia de la muestra. La media se sitúa
en 31 años. El 52,04% de la muestra son mujeres, por lo que podemos decir que se divide por sexo
equitativamente. Los sujetos mayores de 40 años de edad son, con un 85,96% mujeres, mientras
que aquellos de edades inferiores a 20 años son en su mayoría hombres (67,49%). En cambio, en
las edades comprendidas entre los 20 y los 40 años de edad la muestra se iguala siendo sólo en un
10% superior el recuento de los hombres. Es a su vez, el margen de edad que más sujetos abarca
de la muestra. La edad de ingreso de los usuarios en la Fundación Obra San Martín oscila entre 0 y
38 años. El margen de 5 a 20 años es el más frecuente. - 76 - ENSEÑANZA-APRENDIZAJE DE
“DESTREZAS ADAPTATIVAS” EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL: UN MODELO DE
INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA 05B.MAQUETA infad 18/4/05 23:23 Página 76 Para tratar
estadísticamente los datos hemos dividido la muestra en tres grupos según edades. Los márgenes
establecidos son los siguientes: Tabla 3. Rangos de edad. Las personas están distribuidas en seis
viviendas como podemos ver en la tabla 4. Tabla 4. Número de usuarios por vivienda. 4.
INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN Los materiales de evaluación utilizados han sido los siguientes:
4.1 Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual - 77 - NUEVOS
CONTEXTOS PSICOLÓGICOS Y SOCIALES EN EDUCACIÓN 05B.MAQUETA infad 18/4/05 23:23 Página
77 (I.C.A.P). (Delfín Montero, 1993). Original de 1986 por Robert H; Bruininks; Bradley K. Hill y
Richard W. (Inventary for Client and Agency Planning, I.C.A.P). En esencia el ICAP se compone por
un registro sistemático de datos relevantes sobre la persona atendida por un servicio y de dos
instrumentos normativos de medida, uno de conducta adaptativa y el otro de problemas de
conducta. A su vez permite estimar el grado de apoyo, intervención, o supervisión que precisará.
Se estructura en cuatro escalas: - Destrezas Sociales y Comunicativas (tanto lenguaje expresivo
como receptivo). - Destrezas de la Vida Personal (satisfacción de una manera independiente de las
necesidades personales más inmediatas, como por ejemplo comer o vestirse). - Destrezas de Vida
en la Comunidad (por ejemplo, la utilización autónoma de transportes públicos, la habilidad de la
persona para utilizar dinero o emplear el reloj). - Destrezas Motoras (tanto finas como gruesas).
4.2 El Inventario de Destrezas Adaptativas (CALS) o Checklist of Adaptive Living Skills de Morreau y
Bruininks, 1991. Adaptado a la población española por Delfín Montero. Complementa los usos del
ICAP. El CALS es un instrumento criterial compuesto de 814 destrezas adaptativas. Está
estructurado en cuatro grandes áreas: Destrezas de la Vida Personal, Destrezas de Vida en el
Hogar, Destrezas de Vida en la Comunidad y Destrezas Laborales. Estas cuatro grandes áreas,
cuyos ítems están dispuestos según dificultad creciente, incluyen 24 módulos de destrezas. Tabla
5. Módulos de destrezas del CALS. (Delfín Montero). - 78 - ENSEÑANZA-APRENDIZAJE DE
“DESTREZAS ADAPTATIVAS” EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL: UN MODELO DE
INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA 05B.MAQUETA infad 18/4/05 23:23 Página 78 4.3. Curriculum
de Destrezas Adaptativas (ALSC) Gilman, C.J; Morreau, L.E; Bruininks, R.H; Anderson, J.L.; Montero
D. y Unamunzaga, E. (2002) Se trata de un currículum comprensivo, abierto y flexible en el que se
sugieren estrategias de enseñanza. Cada ítem del CALS se transforma en el ALSC (Destrezas de la
Vida en Comunidad/ en el Hogar/ en la Vida Personal de Gilman et al, 2002) en un objetivo de
enseñanza. A su vez, han sido confeccionados por la propia Fundación y el equipo de la
Universidad de Cantabria con la intención de responder a aquellos aspectos que no recogen las
demás pruebas y/o que son necesarios adaptar más a la población específica. Ante todo su
finalidad es recopilar la información necesaria para poder confeccionar programaciones
individuales y grupales ajustadas a las características de los sujetos y el contexto que les rodea.
Tabla 6. Instrumento/Utilidad. - 79 - NUEVOS CONTEXTOS PSICOLÓGICOS Y SOCIALES EN
EDUCACIÓN 05B.MAQUETA infad 18/4/05 23:23 Página 79 Tabla 7. Instrumentos propios
elaborados por el equipo. Entre los instrumentos propios creados por el equipo de investigación
de la Universidad de Cantabria se encuentra el Inventario de Secuencias de Hábitos y Habilidades
de la Vida Personal. Unas secuencias sencillas, muy concretas y estructuradas siguiendo un orden
de dificultad creciente. ¿Cuál es la utilidad de estas secuencias? El objetivo de las secuencias es
doble. Por una parte es el esquema vertebrador de la concreción de las programaciones anuales
de cada usuario, ya que concretamos esos objetivos generales en otros más operativos; es decir,
cada uno de los objetivos generales ya programados se desmembra en una secuencia concreta
para cada usuario, quedando explícito qué área, hábito o habilidad se va a trabajar con él/ella y
hasta dónde (el nivel de dificultad). Se plantean objetivos concretos pensados para trabajar
trimestralmente. De este modo, todas las personas involucradas y participantes del desarrollo vital
del usuario pueden tener unas pautas comunes de actuación con cada usuario muy concretas y así
poder guiar los aprendizajes de forma consensuada. Por otra parte, estas Secuencias de Hábitos y
Habilidades de la Vida Diaria sirven para confeccionar los registros de evaluación que se
cumplimentan a través de la observación directa de los usuarios. Al tratarse de un registro
minucioso de secuencias y que, a su vez, diferencia con detalle cómo se realiza la conducta por el
usuario podemos decir que será con seguridad un instrumento de evaluación sensible a la
evolución de los - 80 - ENSEÑANZA-APRENDIZAJE DE “DESTREZAS ADAPTATIVAS” EN PERSONAS
CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL: UN MODELO DE INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA
05B.MAQUETA infad 18/4/05 23:23 Página 80 mismos, tanto su mejoría como su estabilidad o
retroceso en el aprendizaje de los hábitos y habilidades propuestas. Los registros se realizan
periódicamente y los resultados recogidos son objeto de análisis estadístico. A través de
comparativas individuales, grupales, etc. y visualizado, sobre todo a través de gráficas y tablas,
dispondremos de información trimestral sobre la evolución de cada usuario y así poder decidir la
intervención próxima: Incrementaremos la complejidad de los objetivos, añadiremos unos,
quitaremos otros, etc. según las necesidades de cada persona. De este modo, ya con unas
programaciones individuales y grupales se trabaja en la implementación de las mismas, tanto en
los ámbitos de vivienda como en las Unidades de Atención de Día, siendo modelos y guías en su
puesta en práctica para las personas de referencia y a su vez observadores activos del proceso
mismo de implementación. Se creará así un feedback continúo de información entre los
profesionales y la práctica diaria de lo programado. Viendo la necesidad de ajustar los objetivos a
los espacios, tiempos y personal disponible consideramos oportuno confeccionar primero las
programaciones grupales a través de reuniones con las responsables de vivienda y Unidad de
Atención de Día. Para facilitar la organización de las actividades en las programaciones grupales
agrupamos los objetivos de las programaciones que son comunes para ciertos usuarios y que sean
previsibles de poder trabajar en momentos puntuales conjuntamente. Esto nos permite hablar en
términos más cuantificables. 4. METODOLOGÍA La investigación desarrollada ha supuesto el
primer año de un convenio de Colaboración entre la Universidad de Cantabria, la FOSM y AMICA.
El programa de intervención desarrollado ha sido multivariado, entendiendo que, siguiendo los
modelos teóricos anteriormente expuestos, se contribuirá en la mejora de la calidad de vida de los
usuarios. El modo de llevar a cabo estas acciones y de operativizarlas ha sido: • Evaluación inicial:
En primer lugar, se realizó una evaluación individual de los usuarios respecto a las siguientes áreas:
- Destrezas adaptativas. - Aspectos Conductuales. - Necesidades de Apoyo. - 81 - NUEVOS
CONTEXTOS PSICOLÓGICOS Y SOCIALES EN EDUCACIÓN 05B.MAQUETA infad 18/4/05 23:23 Página
81 • A continuación, se procedió a realizar los análisis de datos pertinentes, consistentes en un
análisis descriptivo de cada vivienda, correlaciones entre variables, posibles agrupamientos,
detección de necesidades… • Con los datos descriptivos recogidos se realizaron programaciones
de objetivos anuales y trimestrales, tanto a nivel individual como grupal, mediante reuniones
semanales con el fin de llegar al consenso y coordinación de todos los profesionales y personal de
referencia implicados. Las programaciones individuales son también presentadas a los familiares,
se solicita su colaboración y aprobación. • Implementación de las programaciones individuales: Se
intervino específicamente durante dos semanas por grupos de usuarios teniendo como referente
las Programaciones de Objetivos a Corto plazo se implementaron los mismos a través de
estrategias psicopedagógicas siendo las psicopedagogas modelos referentes para inicio de la
enseñanza de los aprendizajes y las/os monitoras/es generalizadores de los mismos en las diversas
situaciones cotidianas siguiendo los criterios consensuados. • Evaluación del aprendizaje: El
proceso de evaluación tiene por objeto decidir si el usuario ha alcanzado los objetivos propuestos
en la programación y, por tanto, en qué medida han sido eficaces las implementaciones, los
recursos y actividades que se han puesto en práctica. También nos da información sobre los
problemas surgidos, que hay que mejorar y cómo hacerlo. Es decir, un proceso sistemático que
permite determinar en qué grado se alcanzaron los aprendizajes deseados. • Se obtuvieron
medidas pre-post de la intervención, estadísticos de comparación de muestras independientes y
de series temporales para plasmar gráficamente los progresos realizados por los sujetos. Podemos
reflejar gráficamente la metodología general planteada en la investigación de la siguiente manera:
A) Metodología general planteada a 3 años: Evaluación a largo plazo con instrumentos con
propiedades psicométricas: (ICAP, CALS, DASH-II). Tabla 8. Metodología general (3 años). - 82 -
ENSEÑANZA-APRENDIZAJE DE “DESTREZAS ADAPTATIVAS” EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL: UN MODELO DE INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA 05B.MAQUETA infad 18/4/05
23:23 Página 82 Metodología concreta: Evaluación continua a corto plazo con el Inventario creado
de Secuencias de Habilidades y Hábitos de la Vida Personal. Tabla 9. Proceso de evaluación de
Destrezas de la Vida Personal con el registro de secuencias generado. Con el propósito de tratar
estadísticamente los datos recopilados a través del inventario CALS hemos asignado un valor a
cada tipo de apoyo que a continuación se detallan: - 83 - NUEVOS CONTEXTOS PSICOLÓGICOS Y
SOCIALES EN EDUCACIÓN 05B.MAQUETA infad 18/4/05 23:23 Página 83 Tabla 10. Asignación de
valores en CALS.