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DCC 9

Lois et pratiques spécifiques aux


soins de fin de vie au Québec

Document de référence

DCC
CAPSULE ASSOCIÉE
Clarification du vocabulaire en
soins de fin de vie

RÉDIGÉ PAR
Anne Moreau, MD, CCMF, FCMF
François Piuze, MD, CCMF
Lucie Baillargeon, MD, M Sc, MCMF (SP)
Samir Azzaria, MD, CCMF (SP)

RÉVISEURS EXTERNES :
Lise Tremblay, MD, FRCP
Pierre Diamond, MD, Ph D, CCMF

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TABLE DES MATIÈRES

Objectifs ........................................................................................................................ 2
Introduction ................................................................................................................ 2
Objet des Lois québécoise et canadienne .............................................................. 4
Principes, droits et enjeux ....................................................................................... 4
Accessibilité des soins de fin de vie au Québec .................................................. 6
Les soins palliatifs ...................................................................................................... 7
Sédation palliative continue ................................................................................... 7
Aide médicale à mourir .......................................................................................... 12
Directives médicales anticipées en cas d’inaptitude à consentir aux soins
...................................................................................................................................... 20
Conclusion .................................................................................................................. 24
Bibliographie ............................................................................................................. 25
ANNEXE 1. Questions pour évaluer un patient qui dit vouloir mourir .. 27
ANNEXE 2 : Comparaison des outils de planification préalable des soins
...................................................................................................................................... 29

Note : Les soins de fin de vie sont aussi abordés dans la DCC 12 (Le terme de la vie) et
la DCC 33 (Le contrôle des symptômes en soins palliatifs).

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OBJECTIFS

À la fin de cette discussion de cas, les participants seront en mesure de :


• Décrire les principaux éléments de la Loi québécoise concernant les soins de fin de vie et
les particularités ajoutées par la Loi canadienne sur l’aide médicale à mourir
• Approfondir leur réflexion personnelle sur les enjeux de soins de fin de vie
• Accueillir et accompagner le patient qui exprime un souhait de mort devancée
• Instaurer une sédation palliative continue conformément aux normes de pratique
• Intégrer les directives médicales anticipées dans leur pratique clinique
• Utiliser judicieusement les ressources sur les soins de fin de vie offertes aux cliniciens

INTRODUCTION

Le monde dans lequel nous vivons et la société dont nous faisons partie sont en constante
évolution. Le système de santé n’y échappe pas. Cette évolution ne se fait pas que dans les
domaines technoscientifique et organisationnel, mais aussi sur le plan de l’éthique et des
valeurs des membres qui composent cette société et qui sont les acteurs de ce système de
santé, tant comme patients que comme soignants ou gestionnaires. Au Canada, et
particulièrement au Québec, la période allant de 2009 à 2016 en a été une de réflexion et de
grande transformation au niveau des soins de fin de vie avec l’adoption, par les 2 paliers de
gouvernement, de lois venant changer et réglementer les soins de fin de vie. Ce sont ces lois et
les pratiques qu’elles balisent que nous étudierons dans cette DCC.

A) Mise en contexte et adoption d’une nouvelle loi au Québec


Depuis les années 80, le débat sur des questions comme le refus et l’arrêt de traitement,
l’euthanasie et le suicide assisté faisait régulièrement partie de l’actualité, parfois dans des
causes judiciarisées (comme l’affaire Nancy B.). Ceci s’inscrivait dans une mouvance
sociale où la population s’exprimait de plus en plus en faveur de l’euthanasie (dans un cadre
médical plus ou moins restrictif), mouvance traduite, entre autres, dans les sondages
favorables à l’euthanasie (1).
À l’automne 2009, la publication d’un document de réflexion sur le sujet par le Collège des
médecins du Québec (CMQ), combinée à celle des sondages auprès des médecins
omnipraticiens, des médecins spécialistes et de la population qui montraient un appui
important à une ouverture à l’euthanasie, a été accompagnée d’un mouvement
d’associations qui ont réclamé un vaste débat public sur le sujet (1). C’est suite à cela que
« … les parlementaires de l’Assemblée nationale ont adopté unanimement, le 4 décembre
2009, une motion créant une commission spéciale afin d’étudier la question de mourir dans
la dignité. »1 Cette commission avait un mandat qui ne se limitait pas à la question de
l’euthanasie, mais englobait plutôt les soins de fin de vie en général incluant les soins
palliatifs et la question des volontés en lien avec les soins de fin de vie exprimées par
anticipation. Après une vaste consultation des experts et de la population générale, la
commission a publié son rapport « Mourir dans la dignité » en mars 2012 (1).

1
Rapport de la « Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité », Dépôt légal- 2012, Bibliothèque et Archives
nationales du Québec, page 12. ISBN : 978-2-550-64186-5 (version en ligne http://www.rpcu.qc.ca/pdf/documents/rapportcsmd.pdf )
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C’est ainsi que le projet de loi 52 a été présenté le 22 mai 2014 et que la « Loi concernant
les soins de fin de vie » (LCSFV) a été adoptée par l’Assemblée nationale du Québec le 5
juin 2014 (2). Elle est entrée en vigueur le 10 décembre 2015.

B) Mise en contexte et adoption d’une nouvelle loi au Canada


Même si le Québec a été le fer-de-lance de ce débat au Canada, une évolution semblable a
eu lieu durant la même période dans le reste du Canada.
Le 6 février 2015, la Cour suprême du Canada a rendu son arrêt dans l’affaire Carter c.
Canada. Elle a statué que l'article 14 et l'alinéa 241b) du Code criminel sont
inconstitutionnels étant donné qu'ils empêchent les médecins d'aider à mourir une personne
qui y consent (3). Cette cause impliquait une dame de 64 ans atteinte de sclérose latérale
amyotrophique (SLA) à un stade avancé, demandant le droit d’avoir accès à une aide
médicale à mourir au moment voulu, avant d’être alitée et dépendante, sans quoi elle devrait
devancer sa mort pour se suicider à un moment où elle aurait encore les capacités
physiques de le faire. « Bien que la Cour suprême du Canada ait conclu que le droit pénal
doit permettre une certaine forme d'aide médicale à mourir, elle a statué que la tâche de
concevoir une réponse appropriée relevait du Parlement. Par exemple, la Cour a conclu qu'il
faut un « régime soigneusement conçu qui impose des limites strictes » afin de protéger les
personnes vulnérables et que le Parlement est mieux placé que les tribunaux pour créer des
régimes réglementaires d'une telle complexité. Elle reconnaît la « tâche difficile » du
Parlement consistant à trouver un équilibre entre les intérêts des personnes qui cherchent à
accéder à l'aide médicale à mourir et ceux des personnes que la loi encadrant cette pratique
expose à un risque. »2
La Cour suprême a donné au gouvernement du Canada 1 an pour légiférer en tenant
compte de ce jugement, délai qui a ensuite été prolongé de 4 mois. C’est ce qui a mené au
projet de loi C-14, soit la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications
connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir), sanctionnée le 17 juin 2016 (4).

Recherche explicite et systématique de l’information


Pour tous les aspects entourant l’historique de l’adoption des lois et le contenu de celles-ci,
nous avons fait nos recherches et tiré nos informations principalement à partir des sites officiels
des gouvernements du Québec et du Canada et des textes de lois eux-mêmes.
Les guides de pratique publiés par le Collège des médecins du Québec (CMQ) ont constitué la
référence de base pour établir les normes de pratique de la sédation palliative et de l’aide
médicale à mourir (AMM) présentées dans ce document. En ce qui concerne les directives
médicales anticipées (DMA), en plus du texte de loi, l’article de Dre Christine Larouche paru
dans Le Médecin du Québec a servi de référence principale.
Enfin, nous avons aussi consulté les principaux sites d’intérêt pour les citoyens concernant ces
questions, soit le Portail en santé et Vos droits en santé.com.

2
Tiré intégralement du paragraphe 6 du texte intitulé « Jugement de la Cour suprême du Canada » sur le site Internet du Ministère
de la justice du Gouvernement du Canada au http://www.justice.gc.ca/fra/jp-cj/am-ad/csc-scc.html page consultée le 10 octobre 2016

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OBJET DES LOIS QUÉBÉCOISE ET CANADIENNE

A) Loi concernant les soins de fin de vie (Québec, juin 2014)


Cette loi a pour « …but d’assurer aux personnes en fin de vie des soins respectueux de leur
dignité et de leur autonomie. À cette fin, elle précise les droits de ces personnes de même
que l’organisation et l’encadrement des soins de fin de vie de façon à ce que toute personne
ait accès, tout au long du continuum de soins, à des soins de qualité adaptés à ses besoins,
notamment pour prévenir et apaiser ses souffrances. De plus, elle (…) reconnaît la primauté
des volontés relatives aux soins exprimées clairement et librement par une personne,
notamment par la mise en place du régime des directives médicales anticipées. »3
C’est ainsi que l’on retrouve 3 grands volets développés dans cette loi, soit :
1- Les soins palliatifs, dont la sédation palliative qui y est légalement encadrée avec
certaines balises précises. Les soins palliatifs constituaient la seule option de soins de fin
de vie avant cette loi;
2- L’AMM qui constitue l’autre soin de fin de vie qu’introduit la loi et dont les balises
devaient être définies précisément de par sa nature;
3- Les DMA.

B) Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois
(aide médicale à mourir) (Canada, juin 2016)
Cette loi vise spécifiquement à décriminaliser l’AMM et à établir les conditions dans
lesquelles celle-ci est dorénavant légale (4).
Ce n’est pas, contrairement à la loi québécoise, une loi concernant l’ensemble des soins de
fin de vie, bien que le préambule de la loi mentionne un engagement du gouvernement du
Canada qui « … reconnaît que les Canadiens n’ont pas tous les mêmes conditions de vie,
chaque groupe ayant des besoins particuliers, et qu’il s’engage à collaborer avec les
provinces, les territoires et les organisations de la société civile afin de faciliter l’accès aux
soins palliatifs et aux soins de fin de vie, aux soins et aux services offerts aux personnes
atteintes d’Alzheimer et de démence, à des services de soutien et autres en santé mentale
et, s’agissant des Autochtones, à des soins de fin de vie adaptés à leur culture et à leurs
croyances spirituelles. »4

PRINCIPES, DROITS ET ENJEUX

A) Loi concernant les soins de fin de vie (Québec, juin 2014)


L’article 2 de la Loi énumère 3 grands principes devant guider la prestation des soins de fin
de vie, soit :
«1° le respect de la personne en fin de vie et la reconnaissance de ses droits et libertés
doivent inspirer chacun des gestes posés à son endroit;
2° la personne en fin de vie doit, en tout temps, être traitée avec compréhension,
compassion, courtoisie et équité, dans le respect de sa dignité, de son autonomie, de ses
besoins et de sa sécurité;

3
Tiré de l’article 1 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf

4
Préambule de la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir)
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3° les membres de l’équipe de soins responsable d’une personne en fin de vie doivent établir
et maintenir avec elle une communication ouverte et honnête. »5
Les articles 4-5-6 de cette loi rappellent aussi les droits des personnes relatifs aux soins de
fin de vie, soit :
« Toute personne, dont l’état le requiert, a le droit de recevoir des soins de fin de vie, sous
réserve des exigences particulières prévues par la présente loi…»6 que ce soit dans un
établissement, une maison de soins palliatifs ou à domicile, en tenant compte des autres lois,
règles et politiques régissant les soins dans ces lieux et de leurs ressources humaines,
matérielles et financières (2).
« Sauf disposition contraire de la loi, toute personne majeure et apte à consentir aux soins
peut, en tout temps, refuser de recevoir un soin qui est nécessaire pour la maintenir en vie ou
retirer son consentement à un tel soin (2).
Dans la mesure prévue par le Code civil, le mineur de 14 ans et plus et, pour le mineur ou le
majeur inapte, la personne qui peut consentir aux soins pour lui peuvent également prendre
une telle décision.
Le refus de soin ou le retrait de consentement peut être communiqué par tout moyen.
« Le médecin doit s’assurer du caractère libre de la décision et donner à la personne toute
l’information lui permettant de prendre une décision éclairée, notamment en l’informant des
autres possibilités thérapeutiques envisageables, dont les soins palliatifs. »7
« Une personne ne peut se voir refuser des soins de fin de vie au motif qu’elle a
préalablement refusé de recevoir un soin ou qu’elle a retiré son consentement à un soin. »8

B) Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois
(aide médicale à mourir) (Canada, juin 2016)
Le préambule énonce bien l’enjeu majeur de cette loi soit la nécessité, en permettant l’accès
à l’AMM, d’établir « … l’équilibre le plus approprié entre, d’une part, l’autonomie des
personnes qui demandent cette aide et, d’autre part, les intérêts des personnes vulnérables
qui ont besoin de protection et ceux de la société. »9
Le préambule, dont voici quelques extraits importants, établit aussi les principes qui ont guidé
l’adoption de cette loi, soit :
1- « que le Parlement du Canada reconnaît l’autonomie des personnes qui sont affectées
de problèmes de santé graves et irrémédiables leur causant des souffrances
persistantes et intolérables et qui souhaitent demander l’aide médicale à mourir;
2- que de solides mesures de sauvegarde qui reflètent l’irrévocabilité de l’acte consistant à
mettre fin à la vie d’une personne sont essentielles pour prévenir les erreurs et les abus
lors de la prestation de l’aide médicale à mourir;
3- qu’il importe d’affirmer la valeur inhérente et l’égalité de chaque vie humaine et d’éviter
d’encourager les perceptions négatives au sujet de la qualité de vie des personnes
âgées, malades ou handicapées;

5
Tiré de l’article 2 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
6
Tiré de l’article 4 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
7
Tiré de l’article 5 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
8
Tiré de l’article 6 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
9
Tiré du préambule de la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à
mourir) http://laws-lois.justice.gc.ca/PDF/2016_3.pdf

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1- que les personnes vulnérables doivent être protégées contre toute incitation à mettre fin
à leur vie dans un moment de détresse;
2- que le suicide constitue un important enjeu de santé publique qui peut avoir des
conséquences néfastes et durables sur les personnes, les familles et les collectivités;
6- que chacun jouit de la liberté de conscience et de religion au titre de l’article 2 de la
Charte canadienne des droits et libertés et que la présente loi n’a pas pour effet de porter
atteinte à la garantie dont fait l’objet cette liberté. »10

ACCESSIBILITÉ DES SOINS DE FIN DE VIE AU QUÉBEC

Avant l’adoption de la LCSFV, les soins palliatifs étaient déjà bien établis au Québec. Toutefois,
force est d’admettre que l’accès à des soins palliatifs de qualité, en temps opportun, dans le lieu
souhaité (domicile, maison de soins palliatifs ou dans un lit approprié en établissement, près de
ses proches) n’était pas et n’est toujours pas une réalité accessible pour tous et de façon
équitable au Québec. La LCSFV, en plus des droits des patients mentionnés au point
précédent, vient préciser certaines obligations du réseau de la santé et des services sociaux
face aux citoyens concernant les soins de fin de vie, soit que :
1- « Tout établissement offre les soins de fin de vie (…) en continuité et en complémentarité
avec les autres soins qui lui sont ou qui lui ont été dispensés (…) il doit notamment mettre
en place des mesures pour favoriser l’interdisciplinarité entre les différents professionnels
(…) qui offrent des services à ses usagers. »11 Ceci inclut donc les soins palliatifs et
l’AMM.
2- « Tout établissement doit adopter une politique portant sur les soins de fin de vie »12 et
rapporter le nombre de patients ayant reçu des soins palliatifs, une sédation palliative
continue et demandé ou reçu l’AMM, à domicile et en maison de soins palliatifs y
compris (2).
3- « Tout établissement doit prévoir, dans son plan d’organisation, un programme clinique de
soins de fin de vie. »13
4- « Lorsqu’une personne en fin de vie requiert d’un établissement des soins palliatifs à
domicile, mais que sa condition ou son environnement ne permet pas de les lui fournir
adéquatement, l’établissement doit lui offrir de l’accueillir dans ses installations ou de la
diriger vers un autre établissement ou vers une maison de soins palliatifs qui est en
mesure de répondre à ses besoins. »14
5- « Pour la période précédant de quelques jours le décès d’une personne qui reçoit des
soins de fin de vie, tout établissement doit lui offrir une chambre qu’elle est seule à
occuper. »15
6- « Les maisons de soins palliatifs déterminent les soins de fin de vie qu’elles offrent dans
leurs locaux. Toute maison de soins palliatifs doit, avant de recevoir une personne, lui
indiquer les soins de fin de vie qu’elle offre. »16 Ainsi, chaque maison de soins palliatifs
fait le choix d’offrir ou non l’AMM, conformément à sa mission et à ses valeurs.

10
Tiré du préambule de la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à
mourir) http://laws-lois.justice.gc.ca/PDF/2016_3.pdf
11
Tiré de l’article 7 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
12
Tiré de l’article 8 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
13
Tiré de l’article 9 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
14
Tiré de l’article 11 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
15
Tiré de l’article 12 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
16
Tiré de l’article 13 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
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LES SOINS PALLIATIFS

Pour la définition des soins palliatifs selon la LCSFV, nous vous référons à la capsule
« Clarification du vocabulaire en soins de fin de vie ». La définition de l’Organisation mondiale
de la santé les définit comme « l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux personnes
atteintes d’une maladie avec pronostic réservé. L’atténuation de la douleur, des autres
symptômes et de tout problème psychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de
cette période de vie. L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir, pour les usagers et leurs
proches, la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés
grâce aux efforts de collaboration d’une équipe multidisciplinaire incluant l’usager et ses proches
(…) »17
Bien que, contrairement à l’AMM, il n’y ait pas de section particulière sur les soins palliatifs dans
la LCSFV, il ne faut pas perdre de vue que chaque fois que le texte de loi réfère aux soins de fin
de vie, il inclut les soins palliatifs qui sont les soins de fin de vie les plus fréquemment demandés
et prodigués au Québec et dans le monde, y compris dans les pays où l’euthanasie est légalisée
depuis longtemps.

SÉDATION PALLIATIVE CONTINUE

Bien que ce soin existe depuis plusieurs années, ce n’est que plus récemment qu’on retrouve
un nombre croissant de publications sur le sujet, de sorte que la sédation palliative continue est
reconnue, tout en demeurant exceptionnelle, comme une pratique essentielle en soins palliatifs
(5). Le CMQ a d’abord publié La sédation palliative en fin de vie : guide d’exercice, en mai 2015.
Une première mise à jour a été faite en août 2016. Dans la présente section de la DCC, il sera
essentiellement question de ce document. Le Guide d’exercice du CMQ reflète la bonne
pratique déjà en place et la Loi 2 en formalise 2 aspects : le consentement et la déclaration.

Définitions et distinctions
Se référer à la capsule « Clarification du vocabulaire en soins de fin de vie » pour les principales
définitions et distinctions pertinentes dont celles entre la sédation résultant de l’évolution de la
maladie ou de l’effet secondaire d’un médicament, la sédation intermittente et le protocole de
détresse. Ce n’est pas le mode d’administration (ex. : perfusion continue), mais bien l’effet
recherché qui définit la sédation palliative continue. À noter aussi les différences et similitudes
avec la sédation induite aux soins intensifs, particulièrement lors du retrait de la ventilation
mécanique, qui dépassent le cadre de cette DCC. Le CMQ a publié l’avis d’un groupe de travail
à cet effet en septembre 2016 (6).

17
Organisation mondiale de la santé, citée dans Ministère de la Santé et des Services sociaux, Politique en soins palliatifs de fin de
vie, (Québec), 2010,p.7
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En ce qui a trait aux différences avec l’aide médicale à mourir, voir le tableau 1.

Tableau 1 : Comparaison entre la sédation palliative continue et l’AMM


Sédation palliative continue Aide médicale à mourir
Situation clinique Souffrance intolérable et Souffrance intolérable et
réfractaire, pronostic de réfractaire, fin de vie (sans
2 semaines et moins limite précise de pronostic)
Intention Soulagement par la sédation Soulagement par le décès
Médication Prescription individualisée et Protocole fixe, doses létales
ajustée en fonction de la
réponse clinique, doses
sédatives
Pronostic Inchangé Réduit (décès en quelques
minutes)

Conditions essentielles
• Souffrance intolérable et réfractaire : de nature physique ou non, le ou les symptômes ne
répondent pas aux traitements disponibles et acceptés par le patient (5). Ultimement, le
patient ou son représentant sont seuls juges quant au caractère intolérable de la situation. Le
tableau 2 présente les principaux symptômes pour lesquels une sédation palliative continue
est indiquée.

• Pronostic court : malgré les limites du concept de pronostic, la sédation palliative continue
est réservée aux patients en toute fin de vie (5). La plupart d’entre eux n’auront plus, à ce
stade, d’alimentation ou d’hydratation significative. L’idée est entre autres d’éviter que le fait
d’être placé sous sédation pour un patient avec un pronostic plus long ne revienne à
accélérer le décès. Un doute sur un pronostic ne doit pas causer un délai au soulagement :
dans une telle situation, une sédation intermittente pourrait être une option, le temps d’offrir
un répit au patient ou d’avoir une meilleure idée du pronostic.

Tableau 2 : Principaux symptômes justifiant une sédation palliative


continue
Délirium hyperactif avec agitation psychomotrice incontrôlable
Détresses respiratoires majeures et récidivantes
Dyspnée progressive et incontrôlable
Convulsions réfractaires
Douleur intraitable et intolérable
Sécrétions bronchiques très abondantes et réfractaires
Détresse hémorragique
Nausées et vomissements incoercibles
Détresse psychologique ou existentielle réfractaire qui compromet gravement
l’atteinte du confort
Autre état réfractaire
Source : Collège des médecins du Québec, Société québécoise des médecins de soins palliatifs. La
sédation palliative en fin de vie - Guide d’exercice (Mise à jour 08/2016) (5)

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Évaluation interdisciplinaire
La complexité possible des enjeux liés à la prescription d’une sédation palliative continue exige
un processus décisionnel interdisciplinaire. La taille de l’équipe variera selon la situation
clinique, le moment de la journée et le lieu des soins. Ultimement, c’est le médecin qui est
responsable de la prescription. Un délai à réunir l’équipe ou un désaccord quant à l’option d’une
sédation palliative continue ne doit pas porter préjudice au patient. Il pourra bénéficier, par
exemple, d’une sédation intermittente le temps de clarifier la situation (5).

Enjeux éthiques
Les principaux enjeux éthiques sous-jacents à la sédation sont les mêmes que pour les soins
palliatifs, dont l’autonomie, le consentement et la proportionnalité. En outre, il peut être délicat
de faire face à des situations telles qu’une souffrance exprimée par un patient qui est davantage
d’ordre psychologique/existentiel/spirituel (fluctuation de l’intensité de la souffrance, évaluation
plus complexe et subjectivité plus grande, souvent associée à un pronostic plus long, etc.).
D’autres situations peuvent aussi comporter des défis au plan éthique, par exemple le patient
qui refuse des interventions qui pourraient le soulager ou les questionnements sur la poursuite
de l’alimentation/hydratation artificielle. L’approche éthique privilégie le principe d’autonomie du
patient en harmonie avec les lois même si ça peut venir heurter un autre principe éthique : la
bienfaisance. Le guide du CMQ contient des éléments de réflexion sur ces situations. Il importe
aussi de rester vigilant pour identifier les tensions éthiques qui pourraient survenir en cas de
désaccord lors des discussions interdisciplinaires ou entre les proches d’un patient, inapte ou
non (5).

Consentement
À l’instar du consentement pour d’autres soins, il sera libre et éclairé. La nouvelle particularité
est qu’il doit être signé sur un formulaire spécifique prescrit par le ministre téléchargeable : :
http://msssa4.msss.gouv.qc.ca/intra/formres.nsf/961885cb24e4e9fd85256b1e00641a29/44daf9
41219f47b085257f15005a366f?OpenDocument

Ce formulaire prévoit 3 situations :


• Patient apte, capable de signer lui-même
• Patient apte, incapable physiquement de signer : signature d’un tiers autorisé
• Patient inapte : consentement substitué

La prudence est de mise quant au poids symbolique que peut représenter cette signature pour
le patient ou des proches. Ces derniers peuvent avoir l’impression de signer l’arrêt de mort du
patient. Les objectifs et bienfaits du traitement doivent être clairs et les distinctions importantes,
dont celles avec l’AMM, doivent être faites. Il peut être aidant de dire que signer ne revient pas à
prescrire : c’est la responsabilité du médecin (5).

Protocoles pharmacologiques
Chaque établissement a eu à adopter son propre protocole clinique suite à la mise en vigueur
de la LCSFV.
Les grands principes à respecter sont les suivants :
• Choisir la ou les molécules en fonction :
o des symptômes ciblés
o des médicaments déjà en place ou déjà tentés
• L’analgésie doit être maintenue, mais les opioïdes ne sont pas utilisés comme sédatifs
• Titrer les doses pour obtenir le niveau de sédation nécessaire au soulagement
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Le tableau 3 présente les principaux agents utilisés pour la sédation et les posologies
recommandées par le CMQ.

Tableau 3 : Principaux agents et posologies recommandés en sédation


palliative

Agents Voies Dose de Dose moyenne Écart


départ efficace posologique
rapporté
Midazolam s/cut ou iv 0,5 à 1 mg/h 20 à 70 mg/24h 3 à 450 mg /24h
(ad
1200mg/24h)
Lorazépam s/cut, s/ling, 0,5 à 1 mg/h 6 à 12 mg/24h 2 à 4 mg/h
TM
ou i/v
Méthotriméprazine s/cut ou i/v 12,5 à 25 30 à 75mg/24h 25 à 300
mg/24h mg/24h
Phénobarbital s/cut ou i/v 2 à 3 mg/kg 600 à 200 à
(bolus) 1600 mg/24h 2500 mg/24h
Scopolamine s/cut ou i/v 0,4 mg q 4h 0,4 mg q 4h 50 à 200 mcg/h
(0,05 à 0,2
mg/h)
Propofol i/v 1 à 3 mg/kg/h 1 à 5 mg/kg/h 1 à 9 mg/kg/h

Source : Collège des médecins du Québec, Société québécoise des médecins de soins palliatifs. La sédation
palliative en fin de vie - Guide d’exercice (Mise à jour 08/2016) (5)

NB → Le midazolam, la méthotriméprazine et le phénobarbital peuvent être administrés en


perfusion continue ou en doses divisées. Le propofol doit être administré en perfusion continue
et sous surveillance particulière.
Voie d’administration : SC = sous-cutanée; IV = intraveineuse; SL = sublinguale; TM =
transmucosale

L’expérience clinique indique que des doses inférieures peuvent être efficaces. L’ajustement à
la hausse se fait selon le jugement clinique. Les doses maximales suggérées sont
exceptionnellement atteintes. Le Guide de l’Association des pharmaciens des établissements de
santé du Québec (APES) propose des doses plus conservatrices pour certains médicaments et
l’administration intermittente pour le lorazépam (tableau 4) (7).

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Tableau 4 : Posologies alternatives pour différents agents utilisés en
sédation palliative

Agents Voies T½ Posologies


Midazolam s/cut ou i/v 1 à 4h 2,5 à 5 mg stat suivi d’une perfusion
10 à 30 mg/24h ou
5 à 10 mg q 2h
(dose varie de 10 à 240 mg/j)
Lorazepam s/cut ou i/v ou 10 à 20h 1 à 4 mg q 4 à 6h
i/r (ad 8mg IV q 2h)
Perfusion 0,5 à 1mg /h (ad 0,01 à 0,1
mg/kg/h ou 2 à 4 mg/h
Méthotriméprazine s/cut ou i/v 15 à 30h 12,5 à 50 mg q 4 à 6h

Phénobarbital s/cut ou i/v ou 80 à 120 h 15 à 60 mg q 4 à 6h (ad 1600 mg/24h


i/r en doses divisées)
En combinaison, 100 mg HS
peut suffire
Scopolamine s/cut ou i/v inconnue 0,3 à 0,8 mg q 2 à 4h

Propofol i/v 0,5 à 7h 5 à 10 mg/h, augmenter de 10 mg/h à


(généralement la fois
très courte) (10 à 200 mg/h ad 6 à 9mg/kg/h)
Source: Association des pharmaciens des établissements de santé du Québec. Guide pratique des soins palliatifs (7).

Suivi clinique
Le guide du CMQ suggère un outil de surveillance qui peut être utilisé comme tel ou adapté
selon les milieux cliniques (5). L’échelle de vigilance-agitation de Richmond (RASS)18, bien
qu’elle n’ait pas été validée pour le contexte des soins palliatifs, est généralement facile à
implanter. D’autres outils sont en cours de validation et devraient être disponibles
prochainement. L’essentiel est de s’assurer que les soignants aient une évaluation objective à
communiquer au médecin. Tant le niveau de sédation que la survenue d’effets secondaires ou
de réaction paradoxale devraient être observés. Le médecin devrait être sur place pour la phase
initiale de titration puis facilement joignable ensuite. Le niveau de sédation souhaité et les
ajustements possibles doivent être précisés. Le suivi infirmier et les soins de confort seront
poursuivis. Le soutien aux proches et à l’équipe fait aussi partie intégrante du suivi clinique (5).

Déclaration et évaluation
La déclaration systématique des sédations palliatives continues est devenue obligatoire avec
l’entrée en vigueur de la LCSFV et le guide du CMQ propose un formulaire à cet effet (5) 19. Elle
doit être faite dans les 10 jours suivant la sédation. Elle se fait au CMDP pour les médecins
exerçant en établissement et directement au CMQ pour les patients traités hors établissement.
Le nombre de cas de sédation est rendu public dans le rapport annuel du conseil
d’administration. Le CMDP doit aussi s’assurer, habituellement à travers les activités de son
comité d’évaluation médicale, dentaire et pharmaceutique, d’évaluer périodiquement la qualité
de l’exercice professionnel entourant les sédations palliatives dans son établissement.

18
Annexe III, Collège des médecins du Québec. La sédation en fin de vie. Guide d’exercice (mise à jour 08/2016)
19
Annexe V, Collège des médecins du Québec. La sédation en fin de vie. Guide d’exercice (mise à jour 08/2016)
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AIDE MÉDICALE À MOURIR

Avec la mise en application de la LCSFV et la possibilité de l’AMM, l’expression du souhait de


mourir de nos patients a résonné d’une façon toute nouvelle. Ce souhait discuté depuis
longtemps au chevet de ces patients qui n’en peuvent plus de souffrir ne signifie que rarement
une réelle demande d’AMM, mais surtout un immense besoin d’aide dans toutes les dimensions
de leur personne. L’accueil de cette détresse permettra de clarifier les besoins profonds du
patient.
Guidé par la connaissance des lois québécoise et canadienne qui encadrent l’AMM, le médecin
pourra mieux répondre aux questions des patients et de leurs proches.

Critères d’admissibilité pour l’AMM au Québec (2)


L’article 26 de la loi québécoise définit clairement les 6 critères obligatoires pour avoir accès à
l’AMM (tableau 5) (2). Comme stipulé dans le guide d’exercice du CMQ, « la Loi prévoit des
conditions telles qu’elles font de l’AMM une pratique très exceptionnelle »20.
« Pour éviter des dérives inacceptables, le législateur a encadré sévèrement le processus
décisionnel habituel en imposant des conditions, à la fois d’ordre juridique et d’ordre clinique
(art. 26 et 27), et en exigeant des procédures que les médecins doivent suivre strictement (art.
29). Il est d’autant plus important de respecter avec une extrême rigueur les directives
médicales et les procédures légales qui l’encadrent, que le geste est peu fréquent, irréversible
et bouleversant. »21

Tableau 5 : Article 26 de la Loi concernant les soins de fin de vie

26. Seule une personne qui satisfait à toutes les conditions suivantes peut obtenir l’aide
médicale à mourir :
1° elle est une personne assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie (chapitre A-29);
2° elle est majeure et apte à consentir aux soins;
3° elle est en fin de vie;
4° elle est atteinte d’une maladie grave et incurable;
5° sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;
6° elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne
peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables.

La personne doit, de manière libre et éclairée, formuler pour elle-même la demande d’aide
médicale à mourir au moyen du formulaire prescrit par le ministre. Ce formulaire doit être daté
et signé par cette personne.
Le formulaire est signé en présence d’un professionnel de la santé ou des services sociaux qui
le contresigne et qui, s’il n’est pas le médecin traitant de la personne, le remet à celui-ci.
2014, c. 2, a. 26.

Certains critères portent davantage à réflexion, d’abord les souffrances constantes et


réfractaires :
« Si le médecin peut contribuer au diagnostic de la maladie grave et incurable et à l’évaluation
de son pronostic, la personne malade, majeure et apte, est la mieux placée pour juger de sa
tolérance à la souffrance et aux moyens de la pallier…il demeure que le caractère insupportable

20
L’aide médicale à mourir – Guide d’exercice du CMQ p13 (accessible par le site Web sécurisé du CMQ)
21
L’aide médicale à mourir – Guide d’exercice du CMQ p13 (accessible par le site Web sécurisé du CMQ)
Toute reproduction ou diffusion est interdite sans autorisation écrite de dmfmu@fmed.ulaval.ca 12
de la souffrance est essentiellement d’ordre subjectif et qu’il dépend de la personnalité du
patient, et de ses valeurs propres. »22
« L’évaluation de la constance et du caractère insupportable d’une souffrance physique, et a
fortiori psychologique ou existentielle, repose d’autant plus sur la qualité de la communication
entre le médecin et le patient, apte à décider pour lui-même. »23
Pour le critère de fin de vie, on retrouve dans le guide du CMQ les précisions suivantes :
« L’Institut canadien d’information sur la santé, dans son rapport sur l’utilisation des soins de
santé en fin de vie dans les provinces de l’Atlantique, considère en fin de vie les personnes dont
« l’état de santé décline et qui sont considéré[e]s comme étant en phase terminale ou
susceptibles de décéder dans un avenir prévisible (rapproché) »24. Cela dit, le pronostic vital est
très important, tant pour le patient que pour le médecin, pour décider des soins appropriés. S’il
peut être acceptable, à certaines conditions, d’abréger la période d’agonie vécue par une
personne dont le décès est imminent et qui souffre de manière intolérable sans pouvoir être
soulagée, il en va tout autrement d’une personne dont le décès n’est pas prévu à brève
échéance. Dans ce cas, il importe de considérer tout l’arsenal thérapeutique à disposition pour
soulager sa souffrance, mais aussi tout ce qui, au-delà des soins, pourrait améliorer sa qualité
de vie. »25
« On comprend, cependant, qu’il n’est pas toujours aisé de définir avec précision ce qu’est la fin
de vie, pour une personne en particulier. C’est pourquoi la LCSFV précise de surcroît que pour
pouvoir avoir recours à l’AMM, la personne en proie à des souffrances constantes et
insupportables en fin de vie doit être « atteinte d’une maladie grave et incurable » (art. 26.4) et
que sa situation médicale doit se caractériser « par un déclin avancé et irréversible de ses
capacités »»26 (art. 26.5).

Principales différences et impacts de la loi canadienne sur la loi


québécoise
Tel que discuté dans l’introduction de ce document, la loi canadienne vise spécifiquement à
décriminaliser l’AMM en modifiant le Code criminel et à établir les conditions dans lesquelles
celle-ci est dorénavant légale. La LCSFV continue de s’appliquer dans son entièreté. D’un autre
côté, il faut respecter les mesures du Code criminel plus exigeantes ou plus précises que celles
de la LCSFV afin de ne pas y contrevenir.

Les tableaux 6 à 9 présentent les différences qui ont le plus d’impacts soit : les définitions de
l’AMM, les critères d’admissibilité, les témoins lors de la demande et le moment d’administration.

22
L’aide médicale à mourir – Guide d’exercice du CMQ p15 (accessible par le site Web sécurisé du CMQ)
23
L’aide médicale à mourir – Guide d’exercice du CMQ p16 (accessible par le site Web sécurisé du CMQ)
24
Utilisation des soins de santé en fin de vie dans les provinces de l'Atlantique pXIV (8)
25
L’aide médicale à mourir – Guide d’exercice du CMQ p16-17 (accessible par le site Web sécurisé du CMQ)
26
L’aide médicale à mourir – Guide d’exercice du CMQ p18 (accessible par le site Web sécurisé du CMQ)
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Tableau 6 : Définitions de l’AMM selon les lois québécoise et canadienne

LCSFV Code criminel


Soin consistant en l’administration de Le fait pour un médecin ou un infirmier
médicaments ou de substances par un praticien :
médecin à une personne en fin de vie, à la
demande de celle-ci, dans le but de soulager a) d’administrer à une personne, à la
ses souffrances en entraînant son décès. demande de celle-ci, une substance qui cause
sa mort;

b) de prescrire ou de fournir une substance à


une personne, à la demande de celle-ci, afin
qu’elle se l’administre et cause ainsi sa mort.
NB → L’infirmier praticien dans le reste du Canada ne correspond pas au titre d’infirmier
praticien spécialisé (IPS) au Québec. Les IPS ne peuvent administrer l’AMM au Québec.

Au Québec c’est la LCSFV qui prévaut, donc le suicide assisté n’y est pas légal.

Tableau 7 : Critères d’admissibilité pour l’AMM : différences entre les lois


québécoise et canadienne

LCSFV Code criminel


Maladie grave et incurable Problèmes de santé graves et irrémédiables
c’est-à-dire :
Situation médicale caractérisée par un déclin maladie, affection ou handicap graves et
avancé et irréversible des capacités incurables ET situation médicale se
caractérisant par un déclin avancé et
irréversible des capacités

Personne en fin de vie La mort naturelle est devenue


raisonnablement prévisible compte tenu de
l’ensemble de sa situation médicale, sans
pour autant qu’un pronostic ait été établi quant
à l’espérance de vie

Ici encore c’est la Loi québécoise qui prévaut, car plus restrictive en particulier en omettant la
notion de handicap et en spécifiant que la personne doit être « en fin de vie ». Bien qu’elle ne
soit pas davantage définie que la notion de fin de vie, la mort raisonnablement prévisible réfère
généralement à une période plus longue que la fin de vie.

Tableau 8 : Formalités pour les demandes d’AMM exigées par les lois
québécoise et canadienne

LCSFV Code criminel


Formulaire prescrit par le ministre Forme écrite non prescrite (les provinces
pourront déterminer)

Signé par la personne ou un tiers autorisé en Signé par la personne ou un tiers autorisé ET
présence d’un professionnel de la santé ou par 2 témoins indépendants qui comprennent
des services sociaux qui le contresigne et qui, la nature de la demande
s’il n’est pas le médecin traitant de la
personne, le remet à celui-ci
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À la suite de l’adoption de la loi canadienne, le MSSS du Québec a changé le formulaire de
demande d’AMM pour respecter les règles précisées dans le Code criminel et il faut donc « 2
témoins indépendants et majeurs qui comprennent la nature de la demande d’AMM. Un témoin
ne peut pas être qualifié d’indépendant s’il a) sait ou croit qu’il est bénéficiaire de la succession
testamentaire de la personne qui fait la demande ou qu’il recevra autrement un avantage
matériel, notamment pécuniaire, de la mort de celle-ci; b) est propriétaire ou exploitant de
l’établissement de soins de santé où la personne qui fait la demande reçoit des soins ou de
l’établissement où celle-ci réside; c) participe directement à la prestation de services de soins de
santé à la personne qui fait la demande; ou d) fournit directement des soins personnels à la
personne qui fait la demande. »27

Tableau 9 : Délai d’attente pour l’administration de l’AMM selon les lois


québécoise et canadienne
LCSFV Code criminel
Aucun délai d’attente n’est prescrit entre le Un délai de 10 jours francs doit s’écouler entre
moment où est faite la demande et le moment le moment où est faite la demande d’AMM et
de l’administration de l’AMM si la demande est le moment où elle est administrée, si la
recevable demande est recevable

Le médecin doit s’assurer de la volonté Ce délai PEUT ÊTRE RACCOURCI si le


réitérée de la personne d’obtenir l’AMM, en premier et le second médecin jugent que la
menant avec elle des entretiens à des mort de la personne ou la perte de sa capacité
moments différents, espacés par un délai à fournir un consentement éclairé est
raisonnable compte tenu de l’évolution de son imminente
état

Suite à la Loi modifiant le Code criminel, le délai de 10 jours francs entre la demande d’AMM et
le moment d’administration doit être respecté au Québec. L’exception devrait être utilisée au
besoin. L’utilisation de l’exception devrait être facilitée au Québec du fait que les demandeurs
sont en fin de vie (9).

Évaluation d’un patient qui dit vouloir mourir


Comme abordé en introduction de cette section du document, l’accueil d’une personne qui
exprime un souhait de mort devancée commence par l’établissement d’un dialogue entre elle et
son médecin, appuyé de l’équipe, pour déterminer les soins appropriés à son état. La souffrance
à l’origine d’un désir de mort comporte plusieurs facettes qui méritent d’être nuancées et traitées
adéquatement. Il est donc essentiel de procéder à une évaluation complète (bio-psycho-sociale-
spirituelle) de la situation à la recherche des éléments de motivation qui amènent le patient à
dire qu’il veut mourir et établir si certaines souffrances pourraient être soulagées par des
moyens acceptables pour lui. Souvent une écoute « jusqu’au bout », sans jugement, peu
importe les convictions personnelles du médecin, permet de mieux comprendre les sources de
souffrances, de les apaiser et la demande d’aide à mourir ne persiste pas chez plusieurs
patients (10,11).
Si la souffrance physique semble plus simple à aborder, car plus fréquente et habituelle dans
l’approche médicale, la souffrance psychique ou existentielle pose des difficultés particulières en
regard de l’évaluation et du traitement. Or, tel que rapporté dans le document de réflexion des
psychiatres du Québec sur les soins de fin de vie, « l’imminence de l’échéance n’empêche pas
que soient franchies d’importantes étapes de vie pouvant amener un cheminement psychique

27
Formulaire de demande d’AMM du MSSS du Québec. AH-881 DT9232 (rév. 2016-06)
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significatif et par le fait même procurer un soulagement. »28 « Il y a fort à parier que les
médecins rencontreront des patients qui présentent une demande d’aide médicale à mourir
avec divers degrés d’ambivalence : cette ambivalence est-elle liée à une dépression, à un
trouble de personnalité ou autre trouble psychiatrique, à des problèmes relationnels ou à des
pressions sociales? »29
« Il est pertinent de questionner le patient sur ses expériences personnelles ou celles de son
entourage devant la mort, qui ont forgé sa conception de la fin de vie. Les croyances religieuses
et spirituelles auront également un impact majeur sur l’abord de la mort et les décisions relatives
aux soins. Discuter de ces sujets permettra de soutenir adéquatement le patient par rapport à
ses besoins dans ces domaines. On pourra avoir recours à un intervenant en soins spirituels ou
en intéressant des membres de sa communauté religieuse. »30
Le jugement professionnel du médecin demeure essentiel : il possède la meilleure expérience
pour proposer les options de traitement au patient en lien avec ses souffrances. Il doit donc les
explorer adéquatement avec le patient dans sa démarche d’évaluation d’un patient qui dit
vouloir mourir (12).
Voir l’annexe 1 pour une liste de questions permettant la discussion de l’ensemble des thèmes
nécessaires à l’évaluation complète du patient qui dit vouloir mourir.

Cheminement d’une demande d’AMM formelle


La LCSFV nous indique clairement la démarche que doit faire le médecin qui reçoit une
demande formelle d’AMM dans l’article 29 (encadré) :

Article 29
1° Avant d’administrer l’aide médicale à mourir, le médecin doit :
• être d’avis que la personne satisfait à toutes les conditions prévues à l’article 26,
notamment :
a) en s’assurant auprès d’elle du caractère libre de sa demande, en vérifiant entre
autres qu’elle ne résulte pas de pressions extérieures;
b) en s’assurant auprès d’elle du caractère éclairé de sa demande, notamment en
l’informant du pronostic relatif à la maladie, des possibilités thérapeutiques
envisageables et de leurs conséquences;
c) en s’assurant de la persistance de ses souffrances et de sa volonté réitérée d’obtenir
l’AMM, en menant avec elle des entretiens à des moments différents, espacés par un
délai raisonnable compte tenu de l’évolution de son état;
d) en s’entretenant de sa demande avec des membres de l’équipe de soins en contact
régulier avec elle, le cas échéant;

e) en s’entretenant de sa demande avec ses proches, si elle le souhaite;



2° s’assurer que la personne a eu l’occasion de s’entretenir de sa demande avec les
personnes qu’elle souhaitait contacter;

3° obtenir l’avis d’un second médecin confirmant le respect des conditions prévues à
l’article 26.

28
Association des médecins psychiatres du Québec, Document de réflexion : enjeux cliniques et éthiques en soins de fin de vie p13
29
Association des médecins psychiatres du Québec, Document de réflexion : enjeux cliniques et éthiques en soins de fin de vie p30
30
Association des médecins psychiatres du Québec, Document de réflexion : enjeux cliniques et éthiques en soins de fin de vie p46
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(suite)
• Le médecin consulté doit être indépendant, tant à l’égard de la personne qui demande
l’AMM qu’à l’égard du médecin qui demande l’avis. Il doit prendre connaissance du
dossier de la personne et examiner celle-ci. Il doit rendre son avis par écrit.

2014, c. 2, a. 29.

L’esprit de l’article 29 vise à préciser la solidité de la décision du patient, en explorant ses


fondements, la teneur de la démarche entreprise, sa résistance au temps et son articulation au
lien social.
Le CMQ a déposé sur son site sécurisé le guide d’exercice « L’aide médicale à mourir » et un
aide-mémoire qui présente précisément toute la démarche étape par étape (13,14). Le site est
accessible aux médecins inscrits à l’ordre et aux résidents en médecine. Voici quelques notes
additionnelles sur la procédure d’AMM :

• L’AMM se fait uniquement par une voie veineuse qui se prépare bien avant le moment prévu.
Le médecin doit à nouveau vérifier la décision du malade et son aptitude avant de procéder.
La médication est administrée en 3 étapes : un anxiolytique comme le midazolam suivi d’un
agent provoquant la sédation profonde comme le propofol et finalement un curare comme le
rocuronium qui bloquera la respiration. Tous les médicaments doivent être administrés même
si la plupart des malades décèdent durant l’administration du propofol.
• À la suite de la procédure, le médecin doit compléter le bulletin de décès (SP-3) en y
inscrivant la maladie qui a entraîné la demande d’AMM (L’AMM ne doit pas se retrouver sur
le formulaire SP-3 pour des raisons de confidentialité) et compléter les formulaires prévus par
le ministre qui seront envoyés au directeur des services professionnels de son établissement
ou au CMQ s’il travaille en cabinet privé et à la Commission des soins de fin de vie.

Quand demander une consultation?


Durant la démarche d’évaluation, à tout moment le médecin peut s’appuyer sur un consultant s’il
lui est difficile de confirmer la présence d’un critère de l’article 26 :
• Le patient est-il apte? Bien que l’évaluation de l’aptitude relève de tous les médecins
œuvrant auprès de patients en fin de vie, on pourra demander l’aide d’un psychiatre ou d’un
collègue expérimenté dans l’évaluation de l’aptitude dans les situations plus délicates (ex. :
pathologie psychiatrique importante pouvant compliquer l’évaluation). À noter que la cause
la plus fréquente d’inaptitude n’est pas la dépression (rarement cause d’inaptitude sauf si
sévère et/ou psychotique) ou même les pathologies du registre des psychoses, mais bien
les troubles cognitifs et le délirium, et que dans ces circonstances l’aptitude peut très bien
être conservée (démence légère par exemple), voire fluctuante (délirium). Par ailleurs
l’évaluation de l’aptitude dépassant le cadre de cette discussion de cas clinique, d’autres
ressources devront être consultées au besoin.
• Le patient est-il en fin de vie, atteint d’une maladie grave et incurable avec un déclin
irréversible? Un spécialiste qui connait bien la pathologie qui afflige le patient pourra guider
sur le pronostic et les traitements à visée palliative. Ainsi le médecin sera en mesure
d’informer son patient avec plus de justesse sur les solutions possibles et leurs impacts. Une
discussion avec le spécialiste ou une consultation patient–spécialiste peuvent être
demandées.
• Tout a-t-il été fait pour soulager le patient? Une consultation en soins palliatifs s’avère
souvent un bon guide. Si la souffrance est prioritairement psychique, on pourrait en plus
demander l’avis d’un psychiatre au besoin.

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L’article 29 indique aussi la nécessité de consulter les membres de l’équipe de soins pour
clarifier la situation du patient et si possible les proches, avec le consentement du patient,
chacun ayant reçu et perçu les souffrances du patient avec un regard différent et souvent
éclairant.
Chaque démarche permettra au médecin évaluateur de préciser si le patient satisfait à toutes
les conditions prévues à la loi.

Obligations réglementaires du médecin qui accompagne une demande


d’AMM
L’article 30 (encadré) indique la conduite à suivre pour le médecin qui administre ou non l’AMM.

Article 30
Si le médecin conclut, à la suite de l’application de l’article 29, qu’il peut administrer l’AMM à la
personne qui la demande, il doit la lui administrer lui-même, l’accompagner et demeurer auprès
d’elle jusqu’à son décès.
Si le médecin conclut toutefois qu’il ne peut administrer l’AMM, il doit informer la personne qui
la demande des motifs de sa décision.
2014, c. 2, a. 30.

Objection de conscience et devoirs du médecin


Tel que confirmé à l’article 50 de la Loi (encadré), un médecin peut présenter une objection de
conscience et refuser d’administrer l’AMM. Cependant tout médecin a le devoir d’accueillir la
demande et d’informer le patient des conditions prévues à la Loi (car celles-ci sont souvent
méconnues des malades et de leurs proches) comme l’obligation d’être en fin de vie ou
l’obligation que le patient soit apte et qu’il fasse lui-même la demande. Si la demande se
complète, le médecin doit, selon l’article 31 (encadré), la diriger aux autorités désignées qui
trouveront un médecin évaluateur. La Loi prévoit que le médecin devra aviser rapidement le
patient de sa position en regard de l’administration de l’AMM. En tout temps le médecin traitant
doit poursuivre les soins nécessaires en cours et cela jusqu’à la fin.

Article 50
Un médecin peut refuser d’administrer l’AMM en raison de ses convictions personnelles et un
professionnel de la santé peut refuser de participer à son administration pour le même motif.

Un tel médecin ou un tel professionnel doit alors néanmoins s’assurer de la continuité des
soins offerts à la personne, conformément à ce qui est prévu à son code de déontologie et à la
volonté de la personne.

Le médecin doit en outre respecter la procédure prévue à l’article 31.

2014, c. 2, a. 50. (2)

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Article 31
Tout médecin qui exerce sa profession dans un centre exploité par un établissement et qui
refuse une demande d’AMM pour un motif non fondé sur l’article 29 doit, le plus tôt possible, en
aviser le directeur général de l’établissement ou toute autre personne qu’il désigne et, le cas
échéant, lui transmettre le formulaire de demande d’AMM qui lui a été remis. Le directeur
général de l’établissement, ou la personne qu’il a désignée, doit alors faire les démarches
nécessaires pour trouver, le plus tôt possible, un médecin qui accepte de traiter la demande
conformément à l’article 29.
2014, c. 2, a. 31. (2)

Pour répondre aux devoirs prévus par la Loi, mais aussi pour établir et conserver la relation
avec un patient qui demande l’AMM, chaque médecin devra réfléchir au préalable sur sa vision
de ce soin, comment cela se situe dans son cheminement médical, dans sa vie personnelle, si
cela bouscule ses valeurs ou si cela pouvait influencer sa relation thérapeutique. Une réflexion
personnelle s’impose donc, ainsi que le respect de soi, dans cette démarche lourde de sens.
Bien que les résidents n’aient pas le droit de s’impliquer activement dans l’AMM, ils y seront
inévitablement confrontés par les relations étroites qu’ils tissent avec leurs patients. Tout
résident doit être capable de donner de l’information sur l’AMM et de discuter avec un patient
qui exprime un souhait de mort devancée. Ceci dit, les résidents ont des responsabilités limitées
face à une demande formelle d’AMM. Ils ne peuvent pas accepter un formulaire de demande
d’AMM signé par un patient. Ils ne peuvent administrer l’AMM, un geste réservé aux médecins
inscrits au tableau de l’ordre du CMQ (13). Ils ne peuvent pas signer comme témoin le
formulaire de demande d’AMM.
La réflexion des résidents sur leur position personnelle face à l’AMM doit donc déjà débuter et
l’étudiant devrait profiter de sa position d’apprentissage pour la poursuivre et surtout se
respecter dans les émotions vécues. Le résident qui a une occasion d’être observateur dans un
processus d’AMM devrait se sentir libre de s’impliquer sans pression extérieure.

Ressources pour les médecins


Depuis la mise en vigueur de la LCSFV, plusieurs guides ont été publiés par le CMQ et le MSSS
(voir bibliographie). Ceux qui concernent l’AMM sont déposés sur le site sécurisé du CMQ
(accessible pour les membres et pour les résidents en médecine). Les guides sont aussi
disponibles auprès de l’Ordre des infirmières et des infirmiers et celui des pharmaciens sur leurs
sites respectifs ainsi que sur les nuages des centres intégrés de santé et de services sociaux.

Le MSSS a aussi exigé des établissements la création de Groupes interdisciplinaires de soutien


(GIS) dont le rôle est de guider les intervenants dans l’application de la Loi. Ils ont pour fonction
d’offrir du :

• soutien au médecin qui reçoit une demande, information et discussion pour l’évaluation de la
demande;
• soutien technique : formulaires, modalités d’administration, lien avec les pharmaciens,
transfert inter établissement ou avec le domicile;
• soutien et information aux professionnels impliqués dans les demandes.

Dans la plupart des établissements, il y a un comité d’éthique clinique dont le soutien peut être
très utile dans les situations complexes entourant l’AMM.

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Bien qu’aucun processus officiel de soutien au vécu des intervenants n’ait été mis en place, il
est souhaitable que le médecin qui vit cette démarche d’AMM reste ouvert à partager son
expérience avec ses collègues, les équipes de soins et les autres professionnels ayant été
impliqués pour s’assurer d’une expérience positive et d’améliorer l’accueil des futures
demandes. De plus, certains milieux développeront leur propre mécanisme de soutien plus
formel.

Commission des soins de fin de vie


Créée par la LCSFV, la Commission des soins de fin de vie (CSFV) est composée de 11
membres nommés par le MSSS selon les dispositions de l’article 39.

Son mandat est défini par l’article 42 (encadré) et se concentre sur la surveillance de
l’application adéquate de la loi et la formulation de recommandations au ministre sur les
questions relatives aux soins de fin de vie.

Article 42
La Commission a pour mandat d’examiner toute question relative aux soins de fin de vie. À
cette fin, elle doit notamment :
1° donner des avis au ministre sur toute question qu’il lui soumet; 

2° évaluer l’application de la loi à l’égard des soins de fin de vie;
3° saisir le ministre de toute question relative à ces soins qui mérite l’attention ou une action du
gouvernement et lui soumettre ses recommandations;
4° soumettre au ministre, tous les cinq ans, un rapport sur la situation des soins de fin de vie
au Québec;

5° effectuer tout autre mandat que le ministre lui confie.
La Commission a également pour mandat de surveiller, conformément à la présente section,
l’application des exigences particulières relatives à l’AMM.
La Commission transmet au ministre, au plus tard le 30 septembre de chaque année, un
rapport annuel de ses activités.
2014, c. 2, a. 42.

DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES EN CAS D’INAPTITUDE À CONSENTIR AUX


SOINS

Les DMA sont un nouvel outil de planification préalable des soins créé par la LCSFV. Ce
document écrit permet à une personne majeure et apte à consentir aux soins d’indiquer à
l’avance si elle accepte ou refuse de recevoir certains soins médicaux dans l’éventualité où elle
deviendrait inapte. La Loi a aussi créé un registre pour déposer les DMA et les rendre
accessibles aux professionnels de la santé (15).

Situations cliniques et soins visés par les DMA


Les DMA concernent trois situations cliniques et cinq soins spécifiques (16).

Les trois situations cliniques sont :


• la fin de vie
• l’atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives (coma irréversible ou état végétatif
permanent)
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• toute autre atteinte importante et irréversible des fonctions cognitives (ex. : démence grave)

Les cinq soins visés sont :


• la réanimation cardiorespiratoire
• la ventilation assistée par un respirateur
• la dialyse
• l’alimentation forcée ou artificielle
• l’hydratation forcée ou artificielle

Même si une personne indique qu’elle consent à obtenir des soins au moyen de DMA, les soins
seront dispensés dans ces trois situations s’ils sont médicalement appropriés. En d’autres mots,
une personne ne peut exiger de recevoir un soin qui n’est pas indiqué médicalement.
Si une personne a refusé de recevoir certains soins dans les DMA tout en acceptant le don
d’organes ou de tissus, les soins nécessaires au maintien des fonctions vitales seront
administrés jusqu’au don d’organes (16).

Comment formuler des DMA?


Pour être reconnues par la LCSFV, les DMA doivent être faites par acte notarié ou en
remplissant le formulaire Directives médicales anticipées en cas d’inaptitude à consentir aux
soins (16). Ce formulaire peut être obtenu auprès de la RAMQ par téléphone ou par
téléchargement (http://www.ramq.gouv.qc.ca/fr/citoyens/Pages/directives-medicales-anticipees-
telechargement-du-formulaire.aspx). La personne doit le signer elle-même en présence de deux
témoins. Si la personne ne peut signer (ex. : en cas d’incapacité physique), un tiers peut le faire
devant elle en présence de deux témoins.
La personne majeure doit être apte au moment où elle fait la démarche. La personne est
réputée avoir reçu l’information nécessaire concernant la portée des DMA.

Accessibilité des DMA


Il est recommandé de verser les DMA dans le registre des directives médicales anticipées qui
est géré par la RAMQ. Si les DMA sont formulées par acte notarié, le notaire pourra les
transmettre au registre des directives médicales anticipées à la demande de la personne. Si la
personne remplit ses DMA à l’aide du formulaire, il lui reviendra de les poster au registre. Bien
qu’il ne soit pas obligatoire d’envoyer les DMA au registre, c’est la meilleure façon de s’assurer
qu’elles seront accessibles aux professionnels de la santé si une personne devient inapte à
consentir aux soins.
La personne ayant complété des DMA peut également les remettre à son médecin ou à un autre
professionnel de la santé qui doit alors les déposer dans le dossier médical.
La personne peut également remettre ses DMA à un proche qui les donnera à un professionnel
de la santé si elle devient inapte à consentir aux soins (16).

Distinctions entre les DMA et les autres formes de planification


préalable des soins : implications pour la pratique
Il existe plusieurs outils de planification préalable des soins : niveau de soins (ou niveau
d’intervention médicale), ordonnance de non-réanimation, mandat en cas d’inaptitude,
testament de vie (ou testament biologique), enregistrement vidéo des volontés ou tout autre
écrit par lequel une personne indique ses volontés au cas où elle ne serait plus en mesure de
consentir aux soins. L’annexe 2 résume les caractéristiques de ces outils.

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Contrairement aux autres outils de planification préalable des soins, les DMA ont une valeur
contraignante, c’est-à-dire qu’elles ont la même valeur légale qu’un consentement donné par la
personne. Si cette dernière devient inapte à consentir aux soins, les professionnels de la santé
qui ont accès à ses DMA ont l’obligation de les respecter et n’ont pas à obtenir de consentement
substitué.
Que se passe-t-il si une personne a complété des DMA et a désigné un mandataire en cas
d’inaptitude? En fait, les deux documents peuvent coexister sans problème. Rappelons que les
DMA ne concernent que trois situations cliniques et cinq soins. Pour toutes les situations non
prévues au formulaire des DMA, le médecin doit obtenir un consentement substitué si la
personne devient inapte. Si un mandataire est désigné, celui-ci pourra décider à la place du
patient. S’il existe un conflit entre les volontés exprimées dans le mandat donné en prévision de
l’inaptitude et celles exprimées dans les DMA, ces dernières prévalent (15).
Quand un médecin discute du niveau de soins avec un patient qui a fait des DMA, il doit vérifier
si celles-ci sont toujours conformes à ses volontés.

Obligations du médecin et des autres professionnels de la santé face aux


DMA
Quand une personne est apte, on doit s’adresser à elle pour obtenir son consentement aux
soins proposés. Les DMA s’appliquent uniquement lorsqu’une personne n’est plus apte à
consentir aux soins. Lorsqu’il a des doutes sur l’aptitude d’une personne, le médecin procède à
une évaluation clinique des capacités et il peut la déclarer inapte à consentir, le cas échéant.
Habituellement, le jugement médical suffit pour conclure à l’inaptitude d’une personne. En cas
de doute, le médecin peut demander une consultation (ex. : psychiatre). Il n’est pas nécessaire
d’obtenir un jugement de la cour.
Lorsque des DMA lui sont remises, le professionnel doit les verser au dossier si ce n’est déjà
fait.
Si les DMA lui sont remises par leur auteur, le médecin doit s’assurer que les volontés de la
personne sont toujours conformes. De plus, si le médecin constate un changement significatif
de l’état de santé d’une personne apte, il doit vérifier si les volontés exprimées dans les DMA
sont toujours conformes. Si ce n’est pas le cas, il appartient au patient de faire les démarches
pour les modifier ou les révoquer.
Si un patient est inapte, le médecin doit vérifier l’existence de DMA au dossier médical ou au
registre. Si des DMA existent, le médecin est tenu de respecter les choix exprimés par la
personne (16).

Registre des DMA


Le registre des DMA est une base de données où sont déposés les formulaires de DMA remplis
par les citoyens et les actes notariés transmis par les notaires. Ce registre géré par la RAMQ est
accessible aux professionnels de la santé. Les personnes pouvant accéder au registre sont
précisées dans le Règlement sur les modalités d’accès au registre des directives médicales
anticipées et incluent notamment les médecins, les résidents et les titulaires de cartes de
stage délivrées par le CMQ (17).
Au moment de la rédaction de ce document, la plupart des médecins n’avaient pas encore reçu
leur autorisation pour accéder au registre. On prévoit que la procédure d’accès sera implantée
au cours des prochains mois.

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Modifications ou révocation des DMA
Les DMA demeurent valides tant que la personne apte ne décide pas de les modifier ou de les
révoquer.
Pour modifier ses DMA, une personne peut remplir un nouveau formulaire « Directives
médicales anticipées en cas d’inaptitude à consentir à des soins » ou consulter un notaire.
Ensuite, la personne doit s’assurer de rendre accessibles ses nouvelles DMA en les acheminant
au registre de la RAMQ ou en les remettant à un professionnel de la santé qui les versera au
dossier médical. Les dernières DMA formulées annulent celles ayant été formulées
antérieurement.
Pour révoquer annuler des DMA, la personne doit faire une révocation formelle en utilisant le
formulaire « Révocation des directives médicales anticipées ». Si les DMA se trouvent dans le
registre, la personne doit envoyer ce formulaire à la RAMQ. Si les DMA ont été déposées dans
le dossier médical, le formulaire de révocation doit être transmis à un professionnel de la santé
qui le déposera dans le dossier.
Dans une situation urgente, si une personne apte à consentir exprime verbalement des volontés
différentes de celles inscrites dans le formulaire de DMA ou dans l’acte notarié, ces dernières
sont révoquées automatiquement. Après cet événement, la personne qui veut modifier ses
volontés par rapport aux DMA doit prendre les dispositions nécessaires.

Contestation des DMA


Seul le tribunal peut invalider en tout ou en partie les DMA à la demande du mandataire, du
tuteur, du curateur, d’un médecin, d’un établissement ou de toute personne qui démontre un
intérêt particulier pour la personne.
Les DMA peuvent être invalidées si le tribunal a des raisons de croire que la personne n’était
pas apte à consentir aux soins au moment de la signature du formulaire « Directives médicales
anticipées en cas d’inaptitude » ou si elles ne correspondent pas à la volonté de la personne
dans la situation actuelle.

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CONCLUSION

Comme vous avez pu le constater dans ce document, les modifications législatives de 2014 à
2016 ont eu un impact important sur l’offre et la règlementation des soins de fin de vie au
Québec.
Il est possible que cette législation évolue encore dans les prochaines années, en lien avec
l’expérience accumulée sur le terrain, l’évolution continue de la société et les engagements pris
par les législateurs. Le gouvernement québécois a prévu dans la loi, l’institution de la CSFV qui
étudiera des suites de la Loi. Le gouvernement canadien, dans sa Loi modifiant le Code criminel
(…), a pris soin d’inscrire dans son préambule : « …que le gouvernement du Canada s’est
engagé à élaborer des mesures non législatives visant à soutenir l’amélioration d’une gamme
complète d’options de soins de fin de vie, à respecter les convictions personnelles des
fournisseurs de soins de santé et à explorer d’autres situations — chacune ayant des incidences
qui lui sont propres — où une personne peut demander l’aide médicale à mourir, à savoir les
cas de demandes faites par les mineurs matures, de demandes anticipées et de demandes où
la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée. »31 De plus, le fait que le
législateur canadien ne soit pas allé jusqu’aux limites du territoire ouvert par la Cour suprême
pour l’accès à l’AMM (pour des raisons bien expliquées dans l’extrait du préambule général de
la loi se retrouvant dans l’introduction de notre document), particulièrement en ce qui a trait aux
personnes dont la mort naturelle n’est pas « devenue raisonnablement prévisible »32, laisse la
porte ouverte à des contestations judiciaires déjà soulevées dans les médias et qui pourraient
faire évoluer les lois.
Il faudra donc suivre attentivement l’évolution de ce dossier et continuer d’avoir à l’esprit, à la
fois le respect de l’autonomie des personnes malades souffrantes et la protection des individus
les plus vulnérables de notre société, dans notre façon d’influencer le débat en tant que
soignants.

31
Tiré du préambule de la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à
mourir)

32
Tiré de l’article 241.2 de la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à
mourir)
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BIBLIOGRAPHIE

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de mourir dans la dignité. Mourir dans la dignité: rapport. Québec: Assemblée nationale du
Québec; 2012.
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LégisQuébec. 2014 [cité 2 nov 2016]. Disponible sur:
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3. Ministère de la justice du Canada. Jugement de la Cour suprême du Canada [Internet].
Jugement de la Cour suprême du Canada. [cité 2 nov 2016]. Disponible sur:
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connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir) [Internet]. [cité 10 oct 2016]. Disponible sur:
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raisonnement clinique à la déclaration au conseil des médecins, dentistes et pharmaciens
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Montréal: A.P.E.S. (Association des pharmaciens des établissements de santé); 2008. 542 p.
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9. Lavoie MP, Lavoie MC. Application des dispositions de la Loi concernant les soins de vie et
du Code criminel relatives à l’aide médicale à mourir au Québec. Présentation Webinaire des
GIS; 2016 sept.
10. McPhee SJ, Winker MA, Rawbow MW, Pantilat SZ, Markowitz AJ. Care at the close of life
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11. Bascom PB, Tolle SW. Responding to Requests for Physician-Assisted Suicide: These Are
Uncharted Waters for Both of Us. JAMA. 3 juill 2002;288(1):91‑8.
12. Association des médecins psychiatres du Québec, Le comité ad hoc sur les soins de fin de
vie. Document de réflexion : enjeux cliniques et éthiques en soins de fin de vie [Internet].
2015. Disponible sur: http://ampq.org/wp-content/uploads/2015/01/montage-findeviemod5.pdf
13. Collège des médecins du Québec, Ordre des pharmaciens du Québec, Ordre des infirmières
et infirmiers du Québec. L’aide médicale à mourir: Guide d’exercice. CMQ; 2015. 88 pages.
14. Collège des médecins du Québec, Ordre des pharmaciens du Québec, Ordre des infirmières
et infirmiers du Québec. L’aide médicale à mourir - Aide-mémoire [Internet]. 2015. Disponible
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15. Larouche C. Les directives médicales anticipées. Le Médecin du Québec. 2016;51(8):61‑3.
Toute reproduction ou diffusion est interdite sans autorisation écrite de dmfmu@fmed.ulaval.ca 25
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Directives médicales anticipées. Soins palliatifs et de fin de vie. [Internet]. La Direction des
communications du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec; 2015.
Disponible sur: http://intranetreseau.rtss.qc.ca
17. Irosoft. Règlement sur les modalités d’accès au registre des directives médicales anticipées
et son fonctionnement. Loi concernant les soins de fin de vie. (chapitre S-32.0001, a. 64)
[Internet]. [cité 2 nov 2016]. Disponible sur: http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/ShowDoc/cr/S-
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18. O’Connor AM. Validation of a decisional conflict scale. Med Decis Making. mars
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19. O’Connor AM, Tugwell P, Wells GA, Elmslie T, Jolly E, Hollingworth G, et al. A decision aid
for women considering hormone therapy after menopause: decision support framework and
evaluation. Patient Educ Couns. mars 1998;33(3):267‑79.
20. Gastmans C, Van Neste F, Schotsmans P. Facing requests for euthanasia: a clinical practice
guideline. J Med Ethics. avr 2004;30(2):212‑7.
21. INESSS: Accueil [Internet]. [cité 11 janv 2017]. Disponible sur:
https://www.inesss.qc.ca/accueil.html

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ANNEXE 1 : QUESTIONS POUR ÉVALUER UN PATIENT QUI DIT VOULOIR
MOURIR

Clarification de la demande

Qu’entendez-vous par « vouloir mourir » (reprendre l’expression du patient) ?

Sources de souffrance

Quelles sont les raisons qui vous poussent à vouloir mourir ?

Qu’est-ce qui est souffrant pour vous (physiquement, psychologiquement, spirituellement, existentiellement) ? (Faire
élaborer le patient sur chaque source de souffrance).

Qu’est-ce qui est le plus difficile pour vous actuellement ?

Est-ce que votre souffrance est continuelle ?

Connaissance de la maladie, du pronostic et des traitements33

Que comprenez-vous de votre état de santé (diagnostic et pronostic) et des traitements proposés ?

Qu’est-ce qui a été essayé pour soulager vos symptômes/difficultés ?

Avez-vous refusé certains traitements ? Si oui, pourquoi ?

Quels traitements (palliatifs ou autres) susceptibles de vous aider connaissez-vous ?

Valeurs du patient

Qu’est-ce qui compte le plus pour vous depuis que vous êtes malade ?

Attentes réalistes34

Comment voyez-vous l’avenir compte tenu de votre état de santé ?

Quelles sont vos attentes par rapport à l’évolution de la maladie et aux traitements proposés ?

Croyez-vous que certains de vos symptômes ou difficultés puissent être soulagés ?

33
Compléter ou corriger l’information au besoin. Ces questions permettent d’évaluer le caractère éclairé de la décision.
34
Compléter ou corriger l’information au besoin. Ces questions permettent d’évaluer le caractère éclairé de la décision.
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Perception de la décision selon la perspective du patient (ambivalence, conflit décisionnel)35

Depuis quand envisagez-vous l’aide médicale à mourir (AMM) ? Votre opinion à ce sujet a-t-elle changé
dans le temps ?

Est-ce que vous trouvez difficile de prendre une décision par rapport à l’AMM ? (Élaborer sur le niveau de
confort face à la décision).

Est-ce que la décision d’aller (ou de ne pas aller) vers l’AMM est en accord avec vos valeurs ?

Perception des autres (soutien et influences)36

Avez-vous parlé avec certaines personnes de votre demande d’AMM ? Si oui, à qui en avez-vous parlé ?
Comment voient-ils cela ? En quoi cela vous influence-t-il ? (Si le patient n’en a pas parlé avec certains
de ses proches, lui demander pourquoi).

Est-ce qu’il y a des liens entre votre état de santé, votre situation personnelle (ex. : famille, travail,
finances) et votre demande d’AMM ?

Ressentez-vous des pressions à aller vers l’AMM ? (Ex. : peur d’être un fardeau pour vos proches,
recommandations de vos proches).

Vous sentez-vous assez soutenu dans votre prise de décision par rapport à l’AMM ? Comment pensez-
vous que cela pourrait être amélioré ?

Est-ce que vous m’autorisez à parler avec (votre conjoint, votre fils, autre proche) de votre demande
d’AMM ? (Si le patient refuse, lui demander pourquoi).

Ressources extérieures

Est-ce que votre décision serait différente si on parvenait à soulager tel symptôme ? (Celui que le patient
trouve le plus incommodant).

Pensez-vous que vous pourriez être mieux accompagné dans la fin de votre vie ? Si oui comment ?

Seriez-vous ouvert à des solutions alternatives comme (ex. : rencontrer l’équipe de soins palliatifs) ?

Percevez-vous que certains moyens pour mieux vivre la fin de votre vie ne sont pas disponibles dans
votre environnement ? (Si oui, précisez lequel ou lesquels et ce que ça changerait s’il-s était(ent)
disponibles).

Adapté de : O’Connor AM. Validation of a decisional conflict scale. Medical decision making 1995;15(1):25-30. (18)
O’Connor AM, Tugwell P, Wella GA et coll. A decision aid for women considering hormone therapy after menopause: decision
support framework and evaluation. Patient Education and Counseling 1998;33(3):267-279 (19).
Gastmans C. Van Neste F, Schotsmans P. Facing requests for euthanasia: a clinical practice guideline. J Med Ethics
2004;30(2):212-217 (20).

35
Si certaines contradictions sont évidentes (ex. : patient qui tient à conserver un traitement invasif mais qui veut l’AMM), demander au patient
plus d’explications.
36
Ces questions permettent d’évaluer le caractère libre de la décision.
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ANNEXE 2 : COMPARAISON DES OUTILS DE PLANIFICATION PRÉALABLE DES
SOINS

Source : INESSS (21)

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REMERCIEMENTS

Le programme de résidence en médecine familiale tient à remercier tous ceux qui se sont
impliqués dans l’élaboration de ce document :

Document initial (2017) :


Anne Moreau, MD, CCMF, FCMF
François Piuze, MD, CCMF
Lucie Baillargeon MD, M Sc, MCMF (SP)
Samir Azzaria, MD, CCMF (SP)

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