Document de référence
DCC
CAPSULE ASSOCIÉE
Clarification du vocabulaire en
soins de fin de vie
RÉDIGÉ PAR
Anne Moreau, MD, CCMF, FCMF
François Piuze, MD, CCMF
Lucie Baillargeon, MD, M Sc, MCMF (SP)
Samir Azzaria, MD, CCMF (SP)
RÉVISEURS EXTERNES :
Lise Tremblay, MD, FRCP
Pierre Diamond, MD, Ph D, CCMF
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Les commentaires des lecteurs/participants aux DCC sont à la fois importants et
essentiels pour assurer la pérennité du matériel pédagogique.
Objectifs ........................................................................................................................ 2
Introduction ................................................................................................................ 2
Objet des Lois québécoise et canadienne .............................................................. 4
Principes, droits et enjeux ....................................................................................... 4
Accessibilité des soins de fin de vie au Québec .................................................. 6
Les soins palliatifs ...................................................................................................... 7
Sédation palliative continue ................................................................................... 7
Aide médicale à mourir .......................................................................................... 12
Directives médicales anticipées en cas d’inaptitude à consentir aux soins
...................................................................................................................................... 20
Conclusion .................................................................................................................. 24
Bibliographie ............................................................................................................. 25
ANNEXE 1. Questions pour évaluer un patient qui dit vouloir mourir .. 27
ANNEXE 2 : Comparaison des outils de planification préalable des soins
...................................................................................................................................... 29
Note : Les soins de fin de vie sont aussi abordés dans la DCC 12 (Le terme de la vie) et
la DCC 33 (Le contrôle des symptômes en soins palliatifs).
INTRODUCTION
Le monde dans lequel nous vivons et la société dont nous faisons partie sont en constante
évolution. Le système de santé n’y échappe pas. Cette évolution ne se fait pas que dans les
domaines technoscientifique et organisationnel, mais aussi sur le plan de l’éthique et des
valeurs des membres qui composent cette société et qui sont les acteurs de ce système de
santé, tant comme patients que comme soignants ou gestionnaires. Au Canada, et
particulièrement au Québec, la période allant de 2009 à 2016 en a été une de réflexion et de
grande transformation au niveau des soins de fin de vie avec l’adoption, par les 2 paliers de
gouvernement, de lois venant changer et réglementer les soins de fin de vie. Ce sont ces lois et
les pratiques qu’elles balisent que nous étudierons dans cette DCC.
1
Rapport de la « Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité », Dépôt légal- 2012, Bibliothèque et Archives
nationales du Québec, page 12. ISBN : 978-2-550-64186-5 (version en ligne http://www.rpcu.qc.ca/pdf/documents/rapportcsmd.pdf )
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C’est ainsi que le projet de loi 52 a été présenté le 22 mai 2014 et que la « Loi concernant
les soins de fin de vie » (LCSFV) a été adoptée par l’Assemblée nationale du Québec le 5
juin 2014 (2). Elle est entrée en vigueur le 10 décembre 2015.
2
Tiré intégralement du paragraphe 6 du texte intitulé « Jugement de la Cour suprême du Canada » sur le site Internet du Ministère
de la justice du Gouvernement du Canada au http://www.justice.gc.ca/fra/jp-cj/am-ad/csc-scc.html page consultée le 10 octobre 2016
B) Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois
(aide médicale à mourir) (Canada, juin 2016)
Cette loi vise spécifiquement à décriminaliser l’AMM et à établir les conditions dans
lesquelles celle-ci est dorénavant légale (4).
Ce n’est pas, contrairement à la loi québécoise, une loi concernant l’ensemble des soins de
fin de vie, bien que le préambule de la loi mentionne un engagement du gouvernement du
Canada qui « … reconnaît que les Canadiens n’ont pas tous les mêmes conditions de vie,
chaque groupe ayant des besoins particuliers, et qu’il s’engage à collaborer avec les
provinces, les territoires et les organisations de la société civile afin de faciliter l’accès aux
soins palliatifs et aux soins de fin de vie, aux soins et aux services offerts aux personnes
atteintes d’Alzheimer et de démence, à des services de soutien et autres en santé mentale
et, s’agissant des Autochtones, à des soins de fin de vie adaptés à leur culture et à leurs
croyances spirituelles. »4
3
Tiré de l’article 1 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
4
Préambule de la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir)
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3° les membres de l’équipe de soins responsable d’une personne en fin de vie doivent établir
et maintenir avec elle une communication ouverte et honnête. »5
Les articles 4-5-6 de cette loi rappellent aussi les droits des personnes relatifs aux soins de
fin de vie, soit :
« Toute personne, dont l’état le requiert, a le droit de recevoir des soins de fin de vie, sous
réserve des exigences particulières prévues par la présente loi…»6 que ce soit dans un
établissement, une maison de soins palliatifs ou à domicile, en tenant compte des autres lois,
règles et politiques régissant les soins dans ces lieux et de leurs ressources humaines,
matérielles et financières (2).
« Sauf disposition contraire de la loi, toute personne majeure et apte à consentir aux soins
peut, en tout temps, refuser de recevoir un soin qui est nécessaire pour la maintenir en vie ou
retirer son consentement à un tel soin (2).
Dans la mesure prévue par le Code civil, le mineur de 14 ans et plus et, pour le mineur ou le
majeur inapte, la personne qui peut consentir aux soins pour lui peuvent également prendre
une telle décision.
Le refus de soin ou le retrait de consentement peut être communiqué par tout moyen.
« Le médecin doit s’assurer du caractère libre de la décision et donner à la personne toute
l’information lui permettant de prendre une décision éclairée, notamment en l’informant des
autres possibilités thérapeutiques envisageables, dont les soins palliatifs. »7
« Une personne ne peut se voir refuser des soins de fin de vie au motif qu’elle a
préalablement refusé de recevoir un soin ou qu’elle a retiré son consentement à un soin. »8
B) Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois
(aide médicale à mourir) (Canada, juin 2016)
Le préambule énonce bien l’enjeu majeur de cette loi soit la nécessité, en permettant l’accès
à l’AMM, d’établir « … l’équilibre le plus approprié entre, d’une part, l’autonomie des
personnes qui demandent cette aide et, d’autre part, les intérêts des personnes vulnérables
qui ont besoin de protection et ceux de la société. »9
Le préambule, dont voici quelques extraits importants, établit aussi les principes qui ont guidé
l’adoption de cette loi, soit :
1- « que le Parlement du Canada reconnaît l’autonomie des personnes qui sont affectées
de problèmes de santé graves et irrémédiables leur causant des souffrances
persistantes et intolérables et qui souhaitent demander l’aide médicale à mourir;
2- que de solides mesures de sauvegarde qui reflètent l’irrévocabilité de l’acte consistant à
mettre fin à la vie d’une personne sont essentielles pour prévenir les erreurs et les abus
lors de la prestation de l’aide médicale à mourir;
3- qu’il importe d’affirmer la valeur inhérente et l’égalité de chaque vie humaine et d’éviter
d’encourager les perceptions négatives au sujet de la qualité de vie des personnes
âgées, malades ou handicapées;
5
Tiré de l’article 2 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
6
Tiré de l’article 4 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
7
Tiré de l’article 5 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
8
Tiré de l’article 6 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
9
Tiré du préambule de la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à
mourir) http://laws-lois.justice.gc.ca/PDF/2016_3.pdf
Avant l’adoption de la LCSFV, les soins palliatifs étaient déjà bien établis au Québec. Toutefois,
force est d’admettre que l’accès à des soins palliatifs de qualité, en temps opportun, dans le lieu
souhaité (domicile, maison de soins palliatifs ou dans un lit approprié en établissement, près de
ses proches) n’était pas et n’est toujours pas une réalité accessible pour tous et de façon
équitable au Québec. La LCSFV, en plus des droits des patients mentionnés au point
précédent, vient préciser certaines obligations du réseau de la santé et des services sociaux
face aux citoyens concernant les soins de fin de vie, soit que :
1- « Tout établissement offre les soins de fin de vie (…) en continuité et en complémentarité
avec les autres soins qui lui sont ou qui lui ont été dispensés (…) il doit notamment mettre
en place des mesures pour favoriser l’interdisciplinarité entre les différents professionnels
(…) qui offrent des services à ses usagers. »11 Ceci inclut donc les soins palliatifs et
l’AMM.
2- « Tout établissement doit adopter une politique portant sur les soins de fin de vie »12 et
rapporter le nombre de patients ayant reçu des soins palliatifs, une sédation palliative
continue et demandé ou reçu l’AMM, à domicile et en maison de soins palliatifs y
compris (2).
3- « Tout établissement doit prévoir, dans son plan d’organisation, un programme clinique de
soins de fin de vie. »13
4- « Lorsqu’une personne en fin de vie requiert d’un établissement des soins palliatifs à
domicile, mais que sa condition ou son environnement ne permet pas de les lui fournir
adéquatement, l’établissement doit lui offrir de l’accueillir dans ses installations ou de la
diriger vers un autre établissement ou vers une maison de soins palliatifs qui est en
mesure de répondre à ses besoins. »14
5- « Pour la période précédant de quelques jours le décès d’une personne qui reçoit des
soins de fin de vie, tout établissement doit lui offrir une chambre qu’elle est seule à
occuper. »15
6- « Les maisons de soins palliatifs déterminent les soins de fin de vie qu’elles offrent dans
leurs locaux. Toute maison de soins palliatifs doit, avant de recevoir une personne, lui
indiquer les soins de fin de vie qu’elle offre. »16 Ainsi, chaque maison de soins palliatifs
fait le choix d’offrir ou non l’AMM, conformément à sa mission et à ses valeurs.
10
Tiré du préambule de la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à
mourir) http://laws-lois.justice.gc.ca/PDF/2016_3.pdf
11
Tiré de l’article 7 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
12
Tiré de l’article 8 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
13
Tiré de l’article 9 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
14
Tiré de l’article 11 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
15
Tiré de l’article 12 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
16
Tiré de l’article 13 de la Loi concernant les soins de fin de vie. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/S-32.0001.pdf
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LES SOINS PALLIATIFS
Pour la définition des soins palliatifs selon la LCSFV, nous vous référons à la capsule
« Clarification du vocabulaire en soins de fin de vie ». La définition de l’Organisation mondiale
de la santé les définit comme « l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux personnes
atteintes d’une maladie avec pronostic réservé. L’atténuation de la douleur, des autres
symptômes et de tout problème psychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de
cette période de vie. L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir, pour les usagers et leurs
proches, la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés
grâce aux efforts de collaboration d’une équipe multidisciplinaire incluant l’usager et ses proches
(…) »17
Bien que, contrairement à l’AMM, il n’y ait pas de section particulière sur les soins palliatifs dans
la LCSFV, il ne faut pas perdre de vue que chaque fois que le texte de loi réfère aux soins de fin
de vie, il inclut les soins palliatifs qui sont les soins de fin de vie les plus fréquemment demandés
et prodigués au Québec et dans le monde, y compris dans les pays où l’euthanasie est légalisée
depuis longtemps.
Bien que ce soin existe depuis plusieurs années, ce n’est que plus récemment qu’on retrouve
un nombre croissant de publications sur le sujet, de sorte que la sédation palliative continue est
reconnue, tout en demeurant exceptionnelle, comme une pratique essentielle en soins palliatifs
(5). Le CMQ a d’abord publié La sédation palliative en fin de vie : guide d’exercice, en mai 2015.
Une première mise à jour a été faite en août 2016. Dans la présente section de la DCC, il sera
essentiellement question de ce document. Le Guide d’exercice du CMQ reflète la bonne
pratique déjà en place et la Loi 2 en formalise 2 aspects : le consentement et la déclaration.
Définitions et distinctions
Se référer à la capsule « Clarification du vocabulaire en soins de fin de vie » pour les principales
définitions et distinctions pertinentes dont celles entre la sédation résultant de l’évolution de la
maladie ou de l’effet secondaire d’un médicament, la sédation intermittente et le protocole de
détresse. Ce n’est pas le mode d’administration (ex. : perfusion continue), mais bien l’effet
recherché qui définit la sédation palliative continue. À noter aussi les différences et similitudes
avec la sédation induite aux soins intensifs, particulièrement lors du retrait de la ventilation
mécanique, qui dépassent le cadre de cette DCC. Le CMQ a publié l’avis d’un groupe de travail
à cet effet en septembre 2016 (6).
17
Organisation mondiale de la santé, citée dans Ministère de la Santé et des Services sociaux, Politique en soins palliatifs de fin de
vie, (Québec), 2010,p.7
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En ce qui a trait aux différences avec l’aide médicale à mourir, voir le tableau 1.
Conditions essentielles
• Souffrance intolérable et réfractaire : de nature physique ou non, le ou les symptômes ne
répondent pas aux traitements disponibles et acceptés par le patient (5). Ultimement, le
patient ou son représentant sont seuls juges quant au caractère intolérable de la situation. Le
tableau 2 présente les principaux symptômes pour lesquels une sédation palliative continue
est indiquée.
• Pronostic court : malgré les limites du concept de pronostic, la sédation palliative continue
est réservée aux patients en toute fin de vie (5). La plupart d’entre eux n’auront plus, à ce
stade, d’alimentation ou d’hydratation significative. L’idée est entre autres d’éviter que le fait
d’être placé sous sédation pour un patient avec un pronostic plus long ne revienne à
accélérer le décès. Un doute sur un pronostic ne doit pas causer un délai au soulagement :
dans une telle situation, une sédation intermittente pourrait être une option, le temps d’offrir
un répit au patient ou d’avoir une meilleure idée du pronostic.
Enjeux éthiques
Les principaux enjeux éthiques sous-jacents à la sédation sont les mêmes que pour les soins
palliatifs, dont l’autonomie, le consentement et la proportionnalité. En outre, il peut être délicat
de faire face à des situations telles qu’une souffrance exprimée par un patient qui est davantage
d’ordre psychologique/existentiel/spirituel (fluctuation de l’intensité de la souffrance, évaluation
plus complexe et subjectivité plus grande, souvent associée à un pronostic plus long, etc.).
D’autres situations peuvent aussi comporter des défis au plan éthique, par exemple le patient
qui refuse des interventions qui pourraient le soulager ou les questionnements sur la poursuite
de l’alimentation/hydratation artificielle. L’approche éthique privilégie le principe d’autonomie du
patient en harmonie avec les lois même si ça peut venir heurter un autre principe éthique : la
bienfaisance. Le guide du CMQ contient des éléments de réflexion sur ces situations. Il importe
aussi de rester vigilant pour identifier les tensions éthiques qui pourraient survenir en cas de
désaccord lors des discussions interdisciplinaires ou entre les proches d’un patient, inapte ou
non (5).
Consentement
À l’instar du consentement pour d’autres soins, il sera libre et éclairé. La nouvelle particularité
est qu’il doit être signé sur un formulaire spécifique prescrit par le ministre téléchargeable : :
http://msssa4.msss.gouv.qc.ca/intra/formres.nsf/961885cb24e4e9fd85256b1e00641a29/44daf9
41219f47b085257f15005a366f?OpenDocument
La prudence est de mise quant au poids symbolique que peut représenter cette signature pour
le patient ou des proches. Ces derniers peuvent avoir l’impression de signer l’arrêt de mort du
patient. Les objectifs et bienfaits du traitement doivent être clairs et les distinctions importantes,
dont celles avec l’AMM, doivent être faites. Il peut être aidant de dire que signer ne revient pas à
prescrire : c’est la responsabilité du médecin (5).
Protocoles pharmacologiques
Chaque établissement a eu à adopter son propre protocole clinique suite à la mise en vigueur
de la LCSFV.
Les grands principes à respecter sont les suivants :
• Choisir la ou les molécules en fonction :
o des symptômes ciblés
o des médicaments déjà en place ou déjà tentés
• L’analgésie doit être maintenue, mais les opioïdes ne sont pas utilisés comme sédatifs
• Titrer les doses pour obtenir le niveau de sédation nécessaire au soulagement
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Le tableau 3 présente les principaux agents utilisés pour la sédation et les posologies
recommandées par le CMQ.
Source : Collège des médecins du Québec, Société québécoise des médecins de soins palliatifs. La sédation
palliative en fin de vie - Guide d’exercice (Mise à jour 08/2016) (5)
L’expérience clinique indique que des doses inférieures peuvent être efficaces. L’ajustement à
la hausse se fait selon le jugement clinique. Les doses maximales suggérées sont
exceptionnellement atteintes. Le Guide de l’Association des pharmaciens des établissements de
santé du Québec (APES) propose des doses plus conservatrices pour certains médicaments et
l’administration intermittente pour le lorazépam (tableau 4) (7).
Suivi clinique
Le guide du CMQ suggère un outil de surveillance qui peut être utilisé comme tel ou adapté
selon les milieux cliniques (5). L’échelle de vigilance-agitation de Richmond (RASS)18, bien
qu’elle n’ait pas été validée pour le contexte des soins palliatifs, est généralement facile à
implanter. D’autres outils sont en cours de validation et devraient être disponibles
prochainement. L’essentiel est de s’assurer que les soignants aient une évaluation objective à
communiquer au médecin. Tant le niveau de sédation que la survenue d’effets secondaires ou
de réaction paradoxale devraient être observés. Le médecin devrait être sur place pour la phase
initiale de titration puis facilement joignable ensuite. Le niveau de sédation souhaité et les
ajustements possibles doivent être précisés. Le suivi infirmier et les soins de confort seront
poursuivis. Le soutien aux proches et à l’équipe fait aussi partie intégrante du suivi clinique (5).
Déclaration et évaluation
La déclaration systématique des sédations palliatives continues est devenue obligatoire avec
l’entrée en vigueur de la LCSFV et le guide du CMQ propose un formulaire à cet effet (5) 19. Elle
doit être faite dans les 10 jours suivant la sédation. Elle se fait au CMDP pour les médecins
exerçant en établissement et directement au CMQ pour les patients traités hors établissement.
Le nombre de cas de sédation est rendu public dans le rapport annuel du conseil
d’administration. Le CMDP doit aussi s’assurer, habituellement à travers les activités de son
comité d’évaluation médicale, dentaire et pharmaceutique, d’évaluer périodiquement la qualité
de l’exercice professionnel entourant les sédations palliatives dans son établissement.
18
Annexe III, Collège des médecins du Québec. La sédation en fin de vie. Guide d’exercice (mise à jour 08/2016)
19
Annexe V, Collège des médecins du Québec. La sédation en fin de vie. Guide d’exercice (mise à jour 08/2016)
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AIDE MÉDICALE À MOURIR
26. Seule une personne qui satisfait à toutes les conditions suivantes peut obtenir l’aide
médicale à mourir :
1° elle est une personne assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie (chapitre A-29);
2° elle est majeure et apte à consentir aux soins;
3° elle est en fin de vie;
4° elle est atteinte d’une maladie grave et incurable;
5° sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;
6° elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne
peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables.
La personne doit, de manière libre et éclairée, formuler pour elle-même la demande d’aide
médicale à mourir au moyen du formulaire prescrit par le ministre. Ce formulaire doit être daté
et signé par cette personne.
Le formulaire est signé en présence d’un professionnel de la santé ou des services sociaux qui
le contresigne et qui, s’il n’est pas le médecin traitant de la personne, le remet à celui-ci.
2014, c. 2, a. 26.
20
L’aide médicale à mourir – Guide d’exercice du CMQ p13 (accessible par le site Web sécurisé du CMQ)
21
L’aide médicale à mourir – Guide d’exercice du CMQ p13 (accessible par le site Web sécurisé du CMQ)
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de la souffrance est essentiellement d’ordre subjectif et qu’il dépend de la personnalité du
patient, et de ses valeurs propres. »22
« L’évaluation de la constance et du caractère insupportable d’une souffrance physique, et a
fortiori psychologique ou existentielle, repose d’autant plus sur la qualité de la communication
entre le médecin et le patient, apte à décider pour lui-même. »23
Pour le critère de fin de vie, on retrouve dans le guide du CMQ les précisions suivantes :
« L’Institut canadien d’information sur la santé, dans son rapport sur l’utilisation des soins de
santé en fin de vie dans les provinces de l’Atlantique, considère en fin de vie les personnes dont
« l’état de santé décline et qui sont considéré[e]s comme étant en phase terminale ou
susceptibles de décéder dans un avenir prévisible (rapproché) »24. Cela dit, le pronostic vital est
très important, tant pour le patient que pour le médecin, pour décider des soins appropriés. S’il
peut être acceptable, à certaines conditions, d’abréger la période d’agonie vécue par une
personne dont le décès est imminent et qui souffre de manière intolérable sans pouvoir être
soulagée, il en va tout autrement d’une personne dont le décès n’est pas prévu à brève
échéance. Dans ce cas, il importe de considérer tout l’arsenal thérapeutique à disposition pour
soulager sa souffrance, mais aussi tout ce qui, au-delà des soins, pourrait améliorer sa qualité
de vie. »25
« On comprend, cependant, qu’il n’est pas toujours aisé de définir avec précision ce qu’est la fin
de vie, pour une personne en particulier. C’est pourquoi la LCSFV précise de surcroît que pour
pouvoir avoir recours à l’AMM, la personne en proie à des souffrances constantes et
insupportables en fin de vie doit être « atteinte d’une maladie grave et incurable » (art. 26.4) et
que sa situation médicale doit se caractériser « par un déclin avancé et irréversible de ses
capacités »»26 (art. 26.5).
Les tableaux 6 à 9 présentent les différences qui ont le plus d’impacts soit : les définitions de
l’AMM, les critères d’admissibilité, les témoins lors de la demande et le moment d’administration.
22
L’aide médicale à mourir – Guide d’exercice du CMQ p15 (accessible par le site Web sécurisé du CMQ)
23
L’aide médicale à mourir – Guide d’exercice du CMQ p16 (accessible par le site Web sécurisé du CMQ)
24
Utilisation des soins de santé en fin de vie dans les provinces de l'Atlantique pXIV (8)
25
L’aide médicale à mourir – Guide d’exercice du CMQ p16-17 (accessible par le site Web sécurisé du CMQ)
26
L’aide médicale à mourir – Guide d’exercice du CMQ p18 (accessible par le site Web sécurisé du CMQ)
Toute reproduction ou diffusion est interdite sans autorisation écrite de dmfmu@fmed.ulaval.ca 13
Tableau 6 : Définitions de l’AMM selon les lois québécoise et canadienne
Au Québec c’est la LCSFV qui prévaut, donc le suicide assisté n’y est pas légal.
Ici encore c’est la Loi québécoise qui prévaut, car plus restrictive en particulier en omettant la
notion de handicap et en spécifiant que la personne doit être « en fin de vie ». Bien qu’elle ne
soit pas davantage définie que la notion de fin de vie, la mort raisonnablement prévisible réfère
généralement à une période plus longue que la fin de vie.
Tableau 8 : Formalités pour les demandes d’AMM exigées par les lois
québécoise et canadienne
Signé par la personne ou un tiers autorisé en Signé par la personne ou un tiers autorisé ET
présence d’un professionnel de la santé ou par 2 témoins indépendants qui comprennent
des services sociaux qui le contresigne et qui, la nature de la demande
s’il n’est pas le médecin traitant de la
personne, le remet à celui-ci
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À la suite de l’adoption de la loi canadienne, le MSSS du Québec a changé le formulaire de
demande d’AMM pour respecter les règles précisées dans le Code criminel et il faut donc « 2
témoins indépendants et majeurs qui comprennent la nature de la demande d’AMM. Un témoin
ne peut pas être qualifié d’indépendant s’il a) sait ou croit qu’il est bénéficiaire de la succession
testamentaire de la personne qui fait la demande ou qu’il recevra autrement un avantage
matériel, notamment pécuniaire, de la mort de celle-ci; b) est propriétaire ou exploitant de
l’établissement de soins de santé où la personne qui fait la demande reçoit des soins ou de
l’établissement où celle-ci réside; c) participe directement à la prestation de services de soins de
santé à la personne qui fait la demande; ou d) fournit directement des soins personnels à la
personne qui fait la demande. »27
Suite à la Loi modifiant le Code criminel, le délai de 10 jours francs entre la demande d’AMM et
le moment d’administration doit être respecté au Québec. L’exception devrait être utilisée au
besoin. L’utilisation de l’exception devrait être facilitée au Québec du fait que les demandeurs
sont en fin de vie (9).
27
Formulaire de demande d’AMM du MSSS du Québec. AH-881 DT9232 (rév. 2016-06)
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significatif et par le fait même procurer un soulagement. »28 « Il y a fort à parier que les
médecins rencontreront des patients qui présentent une demande d’aide médicale à mourir
avec divers degrés d’ambivalence : cette ambivalence est-elle liée à une dépression, à un
trouble de personnalité ou autre trouble psychiatrique, à des problèmes relationnels ou à des
pressions sociales? »29
« Il est pertinent de questionner le patient sur ses expériences personnelles ou celles de son
entourage devant la mort, qui ont forgé sa conception de la fin de vie. Les croyances religieuses
et spirituelles auront également un impact majeur sur l’abord de la mort et les décisions relatives
aux soins. Discuter de ces sujets permettra de soutenir adéquatement le patient par rapport à
ses besoins dans ces domaines. On pourra avoir recours à un intervenant en soins spirituels ou
en intéressant des membres de sa communauté religieuse. »30
Le jugement professionnel du médecin demeure essentiel : il possède la meilleure expérience
pour proposer les options de traitement au patient en lien avec ses souffrances. Il doit donc les
explorer adéquatement avec le patient dans sa démarche d’évaluation d’un patient qui dit
vouloir mourir (12).
Voir l’annexe 1 pour une liste de questions permettant la discussion de l’ensemble des thèmes
nécessaires à l’évaluation complète du patient qui dit vouloir mourir.
Article 29
1° Avant d’administrer l’aide médicale à mourir, le médecin doit :
• être d’avis que la personne satisfait à toutes les conditions prévues à l’article 26,
notamment :
a) en s’assurant auprès d’elle du caractère libre de sa demande, en vérifiant entre
autres qu’elle ne résulte pas de pressions extérieures;
b) en s’assurant auprès d’elle du caractère éclairé de sa demande, notamment en
l’informant du pronostic relatif à la maladie, des possibilités thérapeutiques
envisageables et de leurs conséquences;
c) en s’assurant de la persistance de ses souffrances et de sa volonté réitérée d’obtenir
l’AMM, en menant avec elle des entretiens à des moments différents, espacés par un
délai raisonnable compte tenu de l’évolution de son état;
d) en s’entretenant de sa demande avec des membres de l’équipe de soins en contact
régulier avec elle, le cas échéant;
28
Association des médecins psychiatres du Québec, Document de réflexion : enjeux cliniques et éthiques en soins de fin de vie p13
29
Association des médecins psychiatres du Québec, Document de réflexion : enjeux cliniques et éthiques en soins de fin de vie p30
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Association des médecins psychiatres du Québec, Document de réflexion : enjeux cliniques et éthiques en soins de fin de vie p46
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(suite)
• Le médecin consulté doit être indépendant, tant à l’égard de la personne qui demande
l’AMM qu’à l’égard du médecin qui demande l’avis. Il doit prendre connaissance du
dossier de la personne et examiner celle-ci. Il doit rendre son avis par écrit.
2014, c. 2, a. 29.
• L’AMM se fait uniquement par une voie veineuse qui se prépare bien avant le moment prévu.
Le médecin doit à nouveau vérifier la décision du malade et son aptitude avant de procéder.
La médication est administrée en 3 étapes : un anxiolytique comme le midazolam suivi d’un
agent provoquant la sédation profonde comme le propofol et finalement un curare comme le
rocuronium qui bloquera la respiration. Tous les médicaments doivent être administrés même
si la plupart des malades décèdent durant l’administration du propofol.
• À la suite de la procédure, le médecin doit compléter le bulletin de décès (SP-3) en y
inscrivant la maladie qui a entraîné la demande d’AMM (L’AMM ne doit pas se retrouver sur
le formulaire SP-3 pour des raisons de confidentialité) et compléter les formulaires prévus par
le ministre qui seront envoyés au directeur des services professionnels de son établissement
ou au CMQ s’il travaille en cabinet privé et à la Commission des soins de fin de vie.
Article 30
Si le médecin conclut, à la suite de l’application de l’article 29, qu’il peut administrer l’AMM à la
personne qui la demande, il doit la lui administrer lui-même, l’accompagner et demeurer auprès
d’elle jusqu’à son décès.
Si le médecin conclut toutefois qu’il ne peut administrer l’AMM, il doit informer la personne qui
la demande des motifs de sa décision.
2014, c. 2, a. 30.
Article 50
Un médecin peut refuser d’administrer l’AMM en raison de ses convictions personnelles et un
professionnel de la santé peut refuser de participer à son administration pour le même motif.
Un tel médecin ou un tel professionnel doit alors néanmoins s’assurer de la continuité des
soins offerts à la personne, conformément à ce qui est prévu à son code de déontologie et à la
volonté de la personne.
Pour répondre aux devoirs prévus par la Loi, mais aussi pour établir et conserver la relation
avec un patient qui demande l’AMM, chaque médecin devra réfléchir au préalable sur sa vision
de ce soin, comment cela se situe dans son cheminement médical, dans sa vie personnelle, si
cela bouscule ses valeurs ou si cela pouvait influencer sa relation thérapeutique. Une réflexion
personnelle s’impose donc, ainsi que le respect de soi, dans cette démarche lourde de sens.
Bien que les résidents n’aient pas le droit de s’impliquer activement dans l’AMM, ils y seront
inévitablement confrontés par les relations étroites qu’ils tissent avec leurs patients. Tout
résident doit être capable de donner de l’information sur l’AMM et de discuter avec un patient
qui exprime un souhait de mort devancée. Ceci dit, les résidents ont des responsabilités limitées
face à une demande formelle d’AMM. Ils ne peuvent pas accepter un formulaire de demande
d’AMM signé par un patient. Ils ne peuvent administrer l’AMM, un geste réservé aux médecins
inscrits au tableau de l’ordre du CMQ (13). Ils ne peuvent pas signer comme témoin le
formulaire de demande d’AMM.
La réflexion des résidents sur leur position personnelle face à l’AMM doit donc déjà débuter et
l’étudiant devrait profiter de sa position d’apprentissage pour la poursuivre et surtout se
respecter dans les émotions vécues. Le résident qui a une occasion d’être observateur dans un
processus d’AMM devrait se sentir libre de s’impliquer sans pression extérieure.
• soutien au médecin qui reçoit une demande, information et discussion pour l’évaluation de la
demande;
• soutien technique : formulaires, modalités d’administration, lien avec les pharmaciens,
transfert inter établissement ou avec le domicile;
• soutien et information aux professionnels impliqués dans les demandes.
Dans la plupart des établissements, il y a un comité d’éthique clinique dont le soutien peut être
très utile dans les situations complexes entourant l’AMM.
Son mandat est défini par l’article 42 (encadré) et se concentre sur la surveillance de
l’application adéquate de la loi et la formulation de recommandations au ministre sur les
questions relatives aux soins de fin de vie.
Article 42
La Commission a pour mandat d’examiner toute question relative aux soins de fin de vie. À
cette fin, elle doit notamment :
1° donner des avis au ministre sur toute question qu’il lui soumet;
2° évaluer l’application de la loi à l’égard des soins de fin de vie;
3° saisir le ministre de toute question relative à ces soins qui mérite l’attention ou une action du
gouvernement et lui soumettre ses recommandations;
4° soumettre au ministre, tous les cinq ans, un rapport sur la situation des soins de fin de vie
au Québec;
5° effectuer tout autre mandat que le ministre lui confie.
La Commission a également pour mandat de surveiller, conformément à la présente section,
l’application des exigences particulières relatives à l’AMM.
La Commission transmet au ministre, au plus tard le 30 septembre de chaque année, un
rapport annuel de ses activités.
2014, c. 2, a. 42.
Les DMA sont un nouvel outil de planification préalable des soins créé par la LCSFV. Ce
document écrit permet à une personne majeure et apte à consentir aux soins d’indiquer à
l’avance si elle accepte ou refuse de recevoir certains soins médicaux dans l’éventualité où elle
deviendrait inapte. La Loi a aussi créé un registre pour déposer les DMA et les rendre
accessibles aux professionnels de la santé (15).
Même si une personne indique qu’elle consent à obtenir des soins au moyen de DMA, les soins
seront dispensés dans ces trois situations s’ils sont médicalement appropriés. En d’autres mots,
une personne ne peut exiger de recevoir un soin qui n’est pas indiqué médicalement.
Si une personne a refusé de recevoir certains soins dans les DMA tout en acceptant le don
d’organes ou de tissus, les soins nécessaires au maintien des fonctions vitales seront
administrés jusqu’au don d’organes (16).
Comme vous avez pu le constater dans ce document, les modifications législatives de 2014 à
2016 ont eu un impact important sur l’offre et la règlementation des soins de fin de vie au
Québec.
Il est possible que cette législation évolue encore dans les prochaines années, en lien avec
l’expérience accumulée sur le terrain, l’évolution continue de la société et les engagements pris
par les législateurs. Le gouvernement québécois a prévu dans la loi, l’institution de la CSFV qui
étudiera des suites de la Loi. Le gouvernement canadien, dans sa Loi modifiant le Code criminel
(…), a pris soin d’inscrire dans son préambule : « …que le gouvernement du Canada s’est
engagé à élaborer des mesures non législatives visant à soutenir l’amélioration d’une gamme
complète d’options de soins de fin de vie, à respecter les convictions personnelles des
fournisseurs de soins de santé et à explorer d’autres situations — chacune ayant des incidences
qui lui sont propres — où une personne peut demander l’aide médicale à mourir, à savoir les
cas de demandes faites par les mineurs matures, de demandes anticipées et de demandes où
la maladie mentale est la seule condition médicale invoquée. »31 De plus, le fait que le
législateur canadien ne soit pas allé jusqu’aux limites du territoire ouvert par la Cour suprême
pour l’accès à l’AMM (pour des raisons bien expliquées dans l’extrait du préambule général de
la loi se retrouvant dans l’introduction de notre document), particulièrement en ce qui a trait aux
personnes dont la mort naturelle n’est pas « devenue raisonnablement prévisible »32, laisse la
porte ouverte à des contestations judiciaires déjà soulevées dans les médias et qui pourraient
faire évoluer les lois.
Il faudra donc suivre attentivement l’évolution de ce dossier et continuer d’avoir à l’esprit, à la
fois le respect de l’autonomie des personnes malades souffrantes et la protection des individus
les plus vulnérables de notre société, dans notre façon d’influencer le débat en tant que
soignants.
31
Tiré du préambule de la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à
mourir)
32
Tiré de l’article 241.2 de la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à
mourir)
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BIBLIOGRAPHIE
Clarification de la demande
Sources de souffrance
Qu’est-ce qui est souffrant pour vous (physiquement, psychologiquement, spirituellement, existentiellement) ? (Faire
élaborer le patient sur chaque source de souffrance).
Que comprenez-vous de votre état de santé (diagnostic et pronostic) et des traitements proposés ?
Valeurs du patient
Qu’est-ce qui compte le plus pour vous depuis que vous êtes malade ?
Attentes réalistes34
Quelles sont vos attentes par rapport à l’évolution de la maladie et aux traitements proposés ?
33
Compléter ou corriger l’information au besoin. Ces questions permettent d’évaluer le caractère éclairé de la décision.
34
Compléter ou corriger l’information au besoin. Ces questions permettent d’évaluer le caractère éclairé de la décision.
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Perception de la décision selon la perspective du patient (ambivalence, conflit décisionnel)35
Depuis quand envisagez-vous l’aide médicale à mourir (AMM) ? Votre opinion à ce sujet a-t-elle changé
dans le temps ?
Est-ce que vous trouvez difficile de prendre une décision par rapport à l’AMM ? (Élaborer sur le niveau de
confort face à la décision).
Est-ce que la décision d’aller (ou de ne pas aller) vers l’AMM est en accord avec vos valeurs ?
Avez-vous parlé avec certaines personnes de votre demande d’AMM ? Si oui, à qui en avez-vous parlé ?
Comment voient-ils cela ? En quoi cela vous influence-t-il ? (Si le patient n’en a pas parlé avec certains
de ses proches, lui demander pourquoi).
Est-ce qu’il y a des liens entre votre état de santé, votre situation personnelle (ex. : famille, travail,
finances) et votre demande d’AMM ?
Ressentez-vous des pressions à aller vers l’AMM ? (Ex. : peur d’être un fardeau pour vos proches,
recommandations de vos proches).
Vous sentez-vous assez soutenu dans votre prise de décision par rapport à l’AMM ? Comment pensez-
vous que cela pourrait être amélioré ?
Est-ce que vous m’autorisez à parler avec (votre conjoint, votre fils, autre proche) de votre demande
d’AMM ? (Si le patient refuse, lui demander pourquoi).
Ressources extérieures
Est-ce que votre décision serait différente si on parvenait à soulager tel symptôme ? (Celui que le patient
trouve le plus incommodant).
Pensez-vous que vous pourriez être mieux accompagné dans la fin de votre vie ? Si oui comment ?
Seriez-vous ouvert à des solutions alternatives comme (ex. : rencontrer l’équipe de soins palliatifs) ?
Percevez-vous que certains moyens pour mieux vivre la fin de votre vie ne sont pas disponibles dans
votre environnement ? (Si oui, précisez lequel ou lesquels et ce que ça changerait s’il-s était(ent)
disponibles).
Adapté de : O’Connor AM. Validation of a decisional conflict scale. Medical decision making 1995;15(1):25-30. (18)
O’Connor AM, Tugwell P, Wella GA et coll. A decision aid for women considering hormone therapy after menopause: decision
support framework and evaluation. Patient Education and Counseling 1998;33(3):267-279 (19).
Gastmans C. Van Neste F, Schotsmans P. Facing requests for euthanasia: a clinical practice guideline. J Med Ethics
2004;30(2):212-217 (20).
35
Si certaines contradictions sont évidentes (ex. : patient qui tient à conserver un traitement invasif mais qui veut l’AMM), demander au patient
plus d’explications.
36
Ces questions permettent d’évaluer le caractère libre de la décision.
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ANNEXE 2 : COMPARAISON DES OUTILS DE PLANIFICATION PRÉALABLE DES
SOINS
Le programme de résidence en médecine familiale tient à remercier tous ceux qui se sont
impliqués dans l’élaboration de ce document :