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MÓDULO 1
Introducción a las cuestiones relativas a los Trastornos Espectro Autista
Una publicación que responde a las preguntas más frecuentes planteadas en el autismo
Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras – Instituto de Salud Carlos III
Tabla de contenidos
1. ¿Es lo mismo hablar de autismo, de trastornos generalizados del desarrollo o de
trastornos del espectro autista?
2. ¿Cómo se diagnostica el autismo?
3. ¿Cuáles son los síntomas mas frecuentes del autismo en niños pequeños?
4. ¿Cuáles son los síntomas característicos del autismo
5. ¿Tienen las personas con autismo retraso mental?
6. ¿Cuáles son las diferencias entre el trastorno de Asperger, el trastorno autista y la
denominada persona de alto nivel de funcionamiento con autismo?
7. ¿Se asocia el autismo con otros trastornos?
8. ¿Con que frecuencia ocurre el autismo?
9. ¿Cuáles son las causas del autismo?
10. ¿Existen pruebas para detectar y diagnosticar el autismo?
11. ¿Cuáles son los trastornos con los que debe hacerse un diagnóstico diferencial?
12. ¿Cómo se explica el autismo? ¿Qué les ocurre a estas personas?
13. ¿Cómo se trata el autismo?
14. ¿Hay medicamentos para el autismo?
15. ¿Qué garantías ofrecen las terapias alternativas?
16. ¿Qué pronóstico tiene el autismo? ¿Se puede ayudar a estas personas?
A fin de evitar la confusión generada por el uso sinónimo de términos que en realidad no lo
son, es preciso clarificar, a riesgo de resultar redundantes, estos conceptos, y aclarar las
normas de uso seguidas en la elaboración de esta sección de preguntas más frecuentes.
La utilización de todos esos términos han ido variando con el tiempo; siendo probable que se
modifiquen en el futuro. En todo caso, su existencia refleja, aunque confunda, el creciente
conocimiento en este campo. El término TEA facilita la comprensión de la realidad social de
estos trastornos e impulsa el establecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus
familias. No obstante, para la investigación es imprescindible la utilización de clasificaciones
internacionales, la delimitación de los subgrupos específicos y la cuidadosa descripción de
sus características.
El autismo es un trastorno del desarrollo infantil. Esto es, se trata de un trastorno que se
manifiesta en los primeros tres años de la vida y que se caracteriza porque no aparecen –o lo
hacen de modo claramente desviado de lo esperable– algunos aspectos normales del
desarrollo: las competencias habituales para relacionarse, comunicarse y jugar o
comportarse como los demás.
Aunque obviamente se persigue hacer el diagnóstico lo antes posible, esto no es óbice para
que pueda hacerse más tardíamente, como en adultos que no han sido previamente
diagnosticados; en casos especialmente complejos, en los que se debe esperar a valorar su
evolución; o en el trastorno de Asperger que se suele manifestar más claramente al inicio de
la edad escolar.
3. ¿Cuáles son los síntomas mas frecuentes del autismo en niños pequeños?
No todos los niños presentan todos los síntomas descritos como clásicos y ninguno de ellos
es patognomónico o decisivo. Consecuentemente, la ausencia de cualquiera de ellos no es
excluyente del diagnóstico de autismo. Aunque algunos estudios e informes familiares
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señalan anomalías observables en los primeros 12–18 meses de vida, es actualmente a partir
de los 24 meses cuando se aprecian, con mayor intensidad, los síntomas característicos. El
desarrollo del lenguaje, en los primeros años de vida, presenta un retraso significativo o
características peculiares en una mayoría de personas con TEA.
En niños de alrededor de dos años de edad, los síntomas más frecuentes son: la ausencia de
una mirada normal a los ojos; el no compartir interés o placer con los otros; la falta de
respuesta al ser llamado por su nombre; el no llevar y mostrar cosas a los demás, y el no
señalar con el dedo índice.
Las alteraciones sociales son el principal síntoma del autismo. Estas personas encuentran
difícil ajustar su comportamiento al de los demás, ya que no entienden muy bien las
convenciones y normas sociales. Suelen tener problemas para compartir el mundo
emocional, el pensamiento y los intereses.
No les resulta sencillo apreciar las intenciones de los demás, desarrollar juegos y hacer
amigos. En consecuencia, el mundo social no les resulta fácil y en muchas ocasiones no les
interesa, mostrando aislamiento. Estas limitaciones sociales son especialmente marcadas en
la infancia, atenuándose un poco a lo largo de la vida; ya que su interés social va
aumentando espontáneamente y ello favorece el aprendizaje de nuevas competencias.
b) Alteraciones cualitativas de la comunicación
Los primeros estudios realizados en el autismo identificaban que un 50% de los personas
afectadas no desarrollaban lenguaje hablado funcional a lo largo de su vida (si tenemos en
cuenta el actual concepto de TGD o TEA, este porcentaje disminuye sensiblemente). Existen
otros casos, que empiezan a hablar y que luego pierden su lenguaje.
Las personas con autismo presentan intereses especiales, que no son frecuentes en otras
personas de su edad (fascinación por partes de objetos, piezas giratorias, letras o logotipos,
etc.), aunque lo más característico es que no comparten sus intereses con los demás.
Pueden aparecer movimientos corporales estereotipados (aleteos, giros sobre uno mismo,
balanceo, deambulación sin funcionalidad, etc.). El juego tiende a ser repetitivo y poco
imaginativo (hacer hileras, agrupamientos, fascinación por contar y repetir, etc.). Muchas
personas presentan ansiedad ante los cambios de sus rutinas y/o del entorno (horarios,
recorridos, objetos o personas que cambian su ubicación o postura, etc.). En las personas
con mayor capacidad intelectual sus intereses restringidos son más sofisticados y pueden
incluir el hacer colecciones, listados, recopilar datos sobre temas específicos: astronomía,
monedas, mapas, trenes, programas informáticos, etc. En todo caso, normalmente no están
interesados necesariamente en compartir su conocimiento de manera recíproca.
Aunque no están recogidos en los actuales criterios diagnósticos, muchas de estas personas,
especialmente durante su infancia, padecen fenómenos de hipo e hipersensibilidad a los
estímulos sensoriales. Esta alteración sensorial puede explicar fenómenos frecuentemente
observados como por ejemplo, taparse los oídos, no tolerar determinados alimentos o
tejidos, rechazar el contacto físico, autoestimularse con la saliva o mirando reflejos ópticos,
o responder inusualmente al dolor.
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Los síntomas y criterios oficiales para el diagnóstico están recogidos en la sección sobre:
El autismo se puede asociar con cualquier otra enfermedad o trastorno del desarrollo,
psicomotor, sensorial, emocional o del comportamiento. De hecho las personas con estos
trastornos tienen mayor vulnerabilidad para otros problemas que la población general. El
origen de esta vulnerabilidad es doble: por una lado existen ciertas enfermedades que
afectan al cerebro que se presentan con una mayor frecuencia de lo esperable (epilepsia,
esclerosis tuberosa, neurofibromatosis, Síndromes de Angelman, Williams, Fragilidad X,
etc.). Por el otro, el tener que adaptarse a un entorno que no comprenden o que no está
adaptado a sus necesidades influye a la hora de generar otros problemas: ansiedad,
depresión, conductas violentas, obsesiones, trastornos alimenticios o del sueño, etc.
Los primeros estudios que señalaban una frecuencia de un 30% de epilepsia en las personas
con autismo (especialmente en casos de convulsiones de inicio en la pubertad), no están
actualmente confirmados; estableciéndose que esta cifra es menor si se consideran todos
los TGD o TEA.
Los TGD o TEA son tres o cuatro veces más frecuente en varones que en mujeres. Esta
relación es dependiente del grado asociado de discapacidad intelectual. Así entre las
personas con trastorno de Asperger la relación hombre / mujer es de 8 a 1; y en el colectivo
con discapacidad profunda la relación es 1 a 1. El Síndrome de Rett afecta casi
universalmente a mujeres. El trastorno desintegrativo infantil se presenta por igual en
hombres que en mujeres.
En familias que ya han tenido una hija o un hijo con autismo se identifican, a veces, otras
formas menoresdel trastorno en los padres o entre los hermanos. Estas formas, incluidas en
el denominado fenotipo autístico, apuntan a la diferente expresión genética de estos
problemas.
Hace más de medio siglo, de acuerdo con las teorías imperantes en aquella época, se
interpretó erróneamente que estos trastornos eran causados por los propios padres, que
con su frialdad generaban estos problemas en sus hijos. Afortunadamente este cruel error ya
ha sido subsanado. Todas las instituciones científicas internacionales reconocen que el
autismo se debe a anomalías del sistema nervioso central, y tiene causas biológicas y no
psicosociales.
En contraposición, el autismo es considerado por los expertos como el más genético de los
trastornos neuropsiquiátricos en la infancia. La investigación actual indica que alrededor de
un 3% de los hermanos o mellizos de un niño con autismo tiene también el mismo trastorno
(lo que es bastante más que lo encontrado en la población general), y entre un 6% al 9%
presentan algún tipo de TGD o TEA. Asimismo, los familiares de afectados pueden presentar
expresiones fenotípicas conductuales en mayor proporción que la población general; con un
rango variable de gravedad que incluya rasgos o dificultades sociales o comunicativas
significativas. Se ha sugerido que en el trastorno de Asperger el número de familiares
En un 5–10% de los casos, se identifica otros trastornos de base genética (duplicaciones del
cromosoma 15, esclerosis tuberosa, fragilidad X, fenilcetonuria, neurofibromatosis, etc.). El
trastorno de Rett se identifica no sólo por su clínica, sino por la comprobación de la
alteración genética en el gen MECP2.
11. ¿Cuáles son los trastornos con los que debe hacerse un diagnóstico diferencial?
También hay que hacer el diagnóstico diferencial con los trastornos graves del desarrollo del
lenguaje (disfasias), en los que la sintomatología puede inicialmente coincidir y el
diagnóstico firme ha de retrasarse hasta conocer la respuesta al tratamiento; ya que en
dichos trastornos se comprueba una mejoría llamativa de las competencias sociales y de la
comunicación. Existen otros trastornos, descritos por algunos autores, que no están
reconocidos en los manuales clasificatorios oficiales y que en ocasiones parecen solaparse
con los TGD o constituir formas precoces de otras enfermedades: el trastorno múltiple y
complejo del desarrollo (que sería una forma precoz de la esquizofrenia de inicio en la
infancia); el trastorno esquizoide de personalidad de inicio en la infancia (que se solaparía
con formas completas o parciales del trastorno de Asperger) o el Síndrome del Hemisferio
Derecho (que también compartiría características con el trastorno de Asperger).
Cabría destacar que existen muchas formas incompletas de autismo, que se deben codificar
en el apartado TGD NE de los sistemas de clasificación, anticipándose que contaremos con
futuros sistemas que permitirán diferenciar mejor este amplio subgrupo. En todo caso, el
diagnóstico clínico es fundamental para el avance del conocimiento, pero a la hora de
establecer un programa personalizado de apoyo es al menos tan importante el determinar
sus necesidades de salud, educativas, culturales y sociales. Estos son los elementos que
individualizan a la persona dentro del variado espectro de estos trastornos y son los que
finalmente determinan el plan individualizado a seguir.
los aspectos más complejos de la comunicación –como lo que queremos decir, y no lo que
decimos– y que se sitúa en áreas cerebrales específicas, como la corteza frontal media y
superior; la corteza cingulada anterior y el surco temporal superior). Posteriormente, se
comprueba la denominada falta de coherencia global o las deficiencias en el desarrollo de las
funciones ejecutivas, lo que se explica por el menor número de conexiones entre los lóbulos
frontales y otras zonas cerebrales.
Hay que destacar que existe un consenso internacional de que la educación y el apoyo social
son los principales medios de tratamiento. Estos aspectos han de ser complementados, en
ocasiones, con la medicación y con otros programas terapéuticos como los programas para
problemas específicos de conducta o la terapia cognitivo-conductual para los problemas
psicológicos asociados en personas de más alto nivel de funcionamiento.
La educación ha de ser intensiva (esto es, tratando de conseguir que las personas clave en la
educación del niño –padres y educadores– aprovechen todas las oportunidades naturales
para aplicar el plan individualizado y/o generándolas si no ocurriesen de manera natural, a
fin de conseguir como media –tal y como instituciones de referencia internacional han
establecido– una dedicación de padres y educadores al plan establecido de al menos 25
horas semanales, incluidos los contextos naturales). Esta es la manera de conseguir que los
niños aprendan nuevas competencias sociales, comunicativas, adaptativas y de juego, a la
vez que disminuir, en la medida que sea factible, los síntomas de autismo y otros problemas
asociados que pudieran presentar. La enseñanza organizada y estructurada, sea en
contextos naturales –el hogar o la comunidad– o en contextos específicos de aprendizaje –la
escuela o servicios especializados–, es la intervención más eficaz y hay datos que apoyan que
el recibir este tipo de intervención desde la temprana infancia, esto es durante la educación
pre-es ola , se aso ia o u ejo p o ósti o…
La integración apoyada en el medio escolar ordinario permite que estos niños accedan a un
medio social estimulante, donde los demás niños puedan apoyarles a la vez que aprender a
conocer cómo tratar a una persona con discapacidad, aspecto clave ya que ellos y ellas serán
los futuros padres de los futuros niños con problemas. La política de ubicación escolar, en
clase ordinaria, en clase especial o en un centro de educación especial, varía de unas zonas a
otras de nuestro país, pero hay que insistir en la necesidad de establecer puentes entre unas
y otros; a la vez que asegurar que se persiga la máxima inclusión social y que la integración
no signifique la pérdida de los apoyos especiales necesarios.
No existen todavía medicamentos específicos que influyan directamente en los síntomas del
autismo. Sin embargo, se administra medicación psicotrópica a una parte significativa de
este colectivo (entre un 30% y un 50% según los datos de diferentes programas nacionales o
extranjeros) para tratar de disminuir otros problemas que la persona pueda tener; con la
esperanza de conseguir que su efecto les permita participar y beneficiarse de otras terapias
pedagógi as, psi oso iales, lúdi as… o ejo e su alidad de vida.
Durante muchos años se utilizaron los antipsicóticos conocidos como típicos o tradicionales,
para tratar la excitabilidad o comportamiento violento así como para disminuir las
estereotipias en el autismo. Sin embargo, su uso ha ido disminuyendo ante la aparición de
efectos secundarios molestos y la disponibilidad de nuevos medicamentos.
Se cuenta con dos estudios prestigiosos, realizados con todas las garantías metodológicas,
en esta población; estudios generados por el RUPP Autism Network del Instituto Nacional
Norteamericano de Salud. El primero de ellos ha comprobado que la irritabilidad presente
en los niños con autismo es tratable con un fármaco –la Risperidona– que la mejora, hasta el
punto de tener un impacto positivo en la vida general del niño. El seguimiento posterior ha
mostrado que los avances se mantienen al año y medio; que el suspender el fármaco hace
que recurra el problema y que no aparecen problemas no identificados de efectos
secundarios –a excepción, principalmente, del aumento de peso que se presenta, si lo hace,
desde el inicio–. El segundo estudio, recientemente presentado aunque aún no publicado,
demuestra que el Metilfenidato –medicamento utilizado con alta eficacia en los niños con
Trastorno de Déficit de Atención con y sin Hiperactividad– puede ser administrado en la
población con autismo siempre que ambos trastornos ocurran asociadamente. Hay que
señalar que a diferencia de la población sin autismo que tolera favorablemente este
fármaco; en el caso del autismo hay que suspender el tratamiento el 20% de las veces por la
aparición de marcada irritabilidad. Muchos otros fármacos se están ensayando en estas
personas y se puede anticipar que nuevas investigaciones aporten alternativas terapéutica
nuevas, así como datos farmacogenéticos que orienten sobre el perfil genético de las
personas que van a responder más favorablemente a los medicamentos.
Existe un colectivo de profesionales y de familias que arguye que las dietas, en general libres
de caseína y de gluten, mejoran alguno de los síntomas de los pacientes. Estas dietas, en sí,
no son peligrosas, pero son difíciles de aplicar consistentemente y requieren del apoyo de
una persona especializada en nutrición (a fin de garantizar el aportar los nutrientes
necesarios para el crecimiento y el desarrollo del niño). La teoría subyacente a sus
explicaciones (una supuesta excesiva permeabilidad del intestino de estas personas que
permitiría el paso de sustancias tóxicas que posteriormente pasarían de la sangre al cerebro)
no ha sido demostrada. Los estudios experimentales sobre las dietas no son concluyentes:
en algunos casos se encuentra una mejoría del comportamiento y del bienestar personal; en
otros se ve lo contrario o, en muchos, los resultados son mixtos. Cabe recordar la necesidad
de mantener la visión de que en el espectro del autismo coinciden personas muy diversas y
que resulta inadecuado el plantear que un sistema tan concreto y específico de tratamiento,
que además no demostrado la validez de sus hipótesis, vaya a ser universalmente útil. El
criterio actualmente aceptado es que una dieta restrictiva, libre de algún o algunos
nutrientes, debe instaurarse sólo cuando la persona con autismo padece alergia y/o
sensibilización documentada con las exploraciones específicas a nutrientes concretos, y no
sólo por el hecho de presentar autismo.
Otros tratamientos son peligrosos o merecen una reprobación ética. En algunos países se
están aplicando tratamientos como la administración de extractos animales de toxicidad
desconocida; compuestos químicos como la secretina; inmunoterapia; dosis masivas de
vitaminas que pueden generar efectos secundarios considerables, etc. En el esfuerzo de
hacer lo imposible para ayudar a estos niños, algunas familias buscan continuamente nuevos
tratamientos, e Internet –al igual que es una fuente importantísima de conocimiento e
intercambio– contribuye a una distribución no controlada de sus argumentos. En medicina,
para ser aceptado como un tratamiento reconocido, se deben completar estudios
metodológicamente sólidos, que han de ser revisados por agencias autorizadas y replicados
por otros equipos no directamente interesados en la terapia propuesta. Los sistemas
alternativos de tratamiento frecuentemente confunden convicción personal con
demostración científica.
16. ¿Qué pronóstico tiene el autismo? ¿Se puede ayudar a estas personas?
Hoy por hoy no tenemos una cura para el autismo y su pronóstico, en general, es poco
alentador, especialmente si lo que se pretende es hacer desaparecer el trastorno. Los niños
con autismo crecen para ser adultos con autismo y conocemos varios aspectos que influyen
en el pronóstico. Unos son inherentes a cada caso concreto; así, aquellos niños que tienen
una inteligencia –al menos una inteligencia no verbal– normal y adquieren lenguaje a los
cinco–seis años tienen mejor pronóstico que quienes no cumplen ambos criterios. Se puede
decir que cuantas más capacidades tiene la persona, mejor será su pronóstico, aunque ello
no signifique su normal desenvolvimiento en la vida adulta. Así tenemos ejemplos de
personas con trastorno de Asperger que han conseguido una vida adulta productiva y
personalmente satisfactoria, mientras que otros con el mismo trastorno no lo han
conseguido. Otros elementos fundamentales para el pronóstico, dependen de factores
externos: cuanto antes se inicie una tratamiento es mejor y si existen recursos comunitarios
idóneos, la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familiares es radicalmente
diferente.
El no ser capaces de eliminar un trastorno no quiere decir, en modo alguno, que no sepamos
cómo ayudarles. Hemos pasado de culpabilizar a los familiares a reconocerles como el
principal apoyo de la persona con autismo; hemos pasado de separar al niño de su familia e
internarlo en centros u hospitales psiquiátricos a integrarlos en las escuelas y darles las
ayudas para que lleven una vida normalizada con todos los demás. Los avances biológicos se
han acompañado de una multitud de nuevas técnicas educativas que permiten su progreso y
desarrollo. Si se analiza la evolución del conocimiento en estos últimos veinte años, se
comprueba que el pesimismo inicial asociado con este diagnóstico ha de ser abandonado. La
disponibilidad de redes comunitarias de apoyo para toda la vida, que se adapten
personalizadamente a sus necesidades, les permite ahora disfrutar de una vida de calidad,
mientras esperamos avances que nos faculten para luchar en la prevención y la cura de estos
trastornos.
Este documento ha sido redactado por Joaquín Fuentes, con la aportación científica y posterior revisión del Grupo de Estudio(*), y de las
(*) El Grupo de Estudio está compuesto por las siguientes personas Manuel Posada (Director), Josep Artigas, Mercedes Belinchón, Ricardo
Canal, Ángel Diez-Cuervo, María José Ferrari, Joaquín Fuentes (Coordinador), Juana Hernández, Amaia Hervás, María Ángeles Idiazábal,
Juan Martos, José Antonio Muñoz, Fernando Mulas, Simona Palacios, Javier Tamarit y José Ramón Valdizán. Han contribuido como
personas contratadas Hortensia Alonso, Leticia Boada y Eva Touriño. Al apoyo fundamental de la Obra Social de Caja Madrid se debe sumar
la contribución de Autismo España, FESPAU y la Asociación Asperger de España, y la decisiva aportación del Instituto de Investigación de
Autismo Clásico
1-Introducción
2-Características generales
4-Diagnóstico
5-Evolución y pronóstico
7-Enlaces de interés
Inventario IDEA
1- Introducción
El autismo fue identificado por primera vez como un síndrome específico por el doctor Leo
Kanner en 1.943 (Universidad John Hopkins). Kanner identificó a un grupo de 11 niños que
diferían cualitativamente de otras poblaciones clínicas, pero como grupo, ofrecían una serie
Hoy sabemos que el autismo puede presentar una variabilidad en el nivel de afectación de
cada uno de sus rasgos distintivos, por lo tanto, no estamos delante de un patrón
base (ver inventario IDEA). Ello hace que el diagnóstico de autismo sea complejo y deban
importante. Pese a ello, todavía no se ha descubierto en qué punto del genoma humano se
esconden sus marcadores. Diversos estudios demuestran una clara conexión entre autismo
Lamentablemente, las causas exactas del autismo siguen siendo desconocidas; sin embargo,
descubrimiento.
común en niños que en niñas. Además puede observarse en familias pertenecientes a todos
2- Características generales
La sintomatología clínica de los individuos autistas está determinada por lo que se conoce
como triada de Wing y que recoge en gran medida las primeras apreciaciones de Kanner:
1-Deterioro Social
Estos tres rasgos se mantienen a lo largo de toda la vida de la persona autista, pero su
evolución va cambiando a tenor del proceso evolutivo personal. Es por esta razón muy
importante tener siempre en cuenta los rasgos típicos de cada período de edad. Por otra
parte, no se puede olvidar que existen, además, síntomas y trastornos que pueden ser
terapéuticas.
A continuación se presentan los diferentes rasgos distintivos del autismo siguiendo el ciclo
evolutivo. Puede que no se presente todos los rasgos o que lo hagan con diferente
intensidad según el niño. Los casos en que los afectados presentan todos los síntomas son
una minoría.
6 meses
Primeros signos de alerta:
8 meses
Balbuceos limitados e inusuales.
Movimientos repetitivos.
12 meses
Pueden aparecer las primeras palabras pero se utilizan sin sentido.
24 meses
Emiten pocas palabras (menos de 15).
36 meses
Combinación extraña de palabras.
Irritabilidad excesiva.
Movimientos repetitivos.
3 a 6 años
(Preescolar) Torpeza psicomotriz.
Ecolalia.
comunicarse.
No son competitivos.
edad.
Edad escolar Es en este período cuando el niño autista suele manifestar los rasgos más
a las habilidades lingüísticas hay perdida de parte de las mismas (si las
4- Diagnóstico
El Autismo, al igual que los diferentes Trastornos Generales del desarrollo, en los que se
incluye, puede presentar dificultades para su diagnóstico. Un primer problema surge de las
criterios y se adaptan mal a los niños más pequeños. En los casos de autismo más clásico, es
decir, aquellos en los que presentan todos los síntomas, aunque no suelan ser los más
frecuentes, sí son los de diagnóstico más fácil, sobretodo en edades tempranas. No resulta
tan fácil la diagnosis en aquellos casos en los que faltan o se añaden elementos no
El Autismo puede contemplarse como un trastorno con una base sintomática común pero
con una gran variabilidad en su manifestación externa. Algunos autores defienden la idea
que el trastorno autista se mueve en un continuo en que los diferentes casos se van
de funcionamiento más alto, mientras que el Autismo más clásico con déficits severos se
situará en el otro extremo. Encontrar el punto de corte para el diagnóstico diferencial puede
comorbilidad con otros trastornos del desarrollo (retraso mental, mutismo selectivo, etc...) y
Pese a todo, el diagnóstico temprano es el que nos puede garantizar la mejor evolución
Para evaluar eficazmente el autismo debemos tener en cuenta una diversidad de criterios.
Infantil, Neurólogo, Pediatra, Logopeda, etc...). Hay que delimitar las capacidades de los
niños, sus áreas fuertes y débiles. Definir sus conductas. Analizar posibles deficiencias
visuales y auditivas. Es fundamental disponer de una historia evolutiva a nivel orgánico del
A nivel más psicológico, la evaluación de sus capacidades cognitivas nos darán una idea de su
WISC-IV deberán utilizarse con precaución en este tipo de población y sólo pueden ser
aplicadas a aquellos niños que tengan algo preservada su expresión oral (los de alto nivel o
Asperger). Para los niños autistas con síntomas más severos, deberán utilizarse cuestionarios
o escalas de desarrollo para tener un punto de partida para la intervención. Escalas como la
CHAT de Baron-Cohen son aplicables a partir de tan sólo 1 o 2 años. Otras escalas utilizadas
proporcionarnos una gran ayuda en la evaluación. Sin embargo, recordemos que no hay
actualmente, ningún instrumento que por sí sólo nos proporcione el diagnóstico seguro, y
Para conocer en mayor profundidad los aspectos de la evaluación en los T.G.D y obtener
pruebas específicas ir a Evaluación de los T.G.D. Pruebas específicas para T.G.D. Autismo y
Asperger
5- Evolución y pronóstico
En general el Trastorno Autista puede experimentar una mejoría gradual a lo largo del
tiempo (sobre todo en los niños con un C.I. más elevado o con mayores competencias
más lento.
evolutivo estable para todos los casos. Sin embargo, a partir de diferentes estudios
1-La evolución final tiende a ser muy variable. En algunos casos hay un progreso social e
intelectual muy pobre y en otros se produce una buena evolución en los progresos
académicos (sería el caso de los Asperger). El 50% presentan un retraso mental severo o
profundo, el 30% un retraso mental leve o moderado, y el 20% una inteligencia dentro de los
límites normales.
-Deterioro intelectual
6-Un 10% evolucionan favorablemente en su vida. Por ello se entiende conseguir y mantener
un trabajo y familia. Se trataría de los niños con C.I. Ejecutivo superior a 70 y con lenguaje
multidisciplinar.
-Sería de gran utilidad poder imaginarnos cómo entienden y ven estos niños el mundo que
intervención.
se necesitan más estudios para determinar en qué casos y circunstancias las vitaminas
utilizado para reducir estos niveles pero sin resultados relevantes. Otros estudios parece que
han podido probar la eficacia del Haloperidol y la Trifluoperazina para mejorar el aprendizaje
-Hoy en día los anti-psicóticos o neurolépticos de nueva generación son bastante utilizados
en este trastorno. La risperidona como principio activo es la base de la medicación actual
Recordemos que el uso de cualquier medicación debe estar prescrita y controlado por el
médico o psiquiatra.
-En conclusión, los diferentes estudios apuntan a que, aún considerando el manejo
farmacológico necesario, éste, por sí sólo, no podrá conseguir la recuperación del niño. Es
evidente que se necesita el apoyo y las técnicas específicas del campo educativo y
psicológico.
con la terapia conductual en combinación con los métodos educativos. Recordemos que el
niño autista dispone de un pobre repertorio conductual de base y que sobre ésta base
-Las técnicas básicas son las del reforzamiento, coste de la respuesta, moldeamiento,
extinción de la respuesta, etc...., técnicas que deberán ser adaptadas al nivel de cada niño y
-Para identificar los reforzadores que pueden ser útiles para premiar debidamente la
conducta deseada, debe efectuarse un muestreo con diferentes objetos (galletas, caramelos,
importante encontrar aquello que realmente funciona. La entrega del reforzador debe ser
al perfil individual. Hay niños que no responden bien a los halagos verbales muy subidos de
tono.
con conceptos simples y que irán adquiriendo mayor nivel de abstracción. A modo de
ejemplo:
presentación de laminas.
-Finalmente señalar la importancia que tiene la Atención Temprana en estos trastornos. Los
seis primeros años son de vital importancia en el desarrollo de los niños. Es en esta época
cuando el cerebro tiene una gran plasticidad, siendo capaz de reorganizarse y facilitar los
uso con niños autistas. Estos programas estan diseñados tanto para su uso por parte de
profesionales pero también para ser aplicados en casa dado que permiten crear y
Uno de los programas que actualmente creemos más interesantes y de gran ayuda es el Niki
Esta es una de las frases con las que Alessandro La Rocca nos revela alguna de las utilidades
Aumentativa fácil de usar, ayuda a los niños con autismo o con cualquier otra discapacidad
La idea básica de estos programas es muy sencilla. Los niños con autismo aprenden
autismo se les dificulta aprender a hablar y a entender palabras habladas; sin embargo,
estímulos visuales. Les fascinan los interruptores de luz, objetos que giran, los créditos al
final de las películas, en fin, cualquier cosa visual que esté cambiando con el tiempo. La idea
ejemplo el nombre del objeto en la imagen. Al igual que cualquier otra persona, es mucho
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ISSN 1988-6047 DEP. LEGAL: GR 2922/2007 Nº 38 - ENERO DE 2011
Resumen
En el presente artículo se pretende hacer una breve aproximación a un trastorno del desarrollo
humano que hoy día sigue estando rodeado de muchas incógnitas, a pesar de que sus primeras
investigaciones datan de principios del siglo XX. Se tratarán los aspectos más destacables del autismo
definido por Leo Kanner, su etiología desde varias teorías, el momento de aparición, sus características
más definitorias y los síntomas definidos en el Manual Diagnóstico DSM-IV.
Palabras clave
Autismo, etiología, multicausalidad, conducta autista.
1. INTRODUCCIÓN
Es difícil dar una definición del concepto de autismo, puesto que al igual que entre las personas
denominadas “normales” no existe una definición formal en la que todos nos podamos integrar, ya que
aparentemente todos somos iguales pero diferentes, en el caso del autismo ocurre algo similar.
Aunque, desde que aparecieron los primeros casos de autismo, muchos investigadores se han
esforzado en buscar rasgos comunes que identifiquen de manera inequívoca el trastorno autista, lo
cierto es que todavía no se han puesto de acuerdo en definir dicho trastorno.
Etimológicamente, la palabra autismo tiene su origen en el griego. La raíz es la palabra griega
<<autos>> que significa <<uno mismo>>. El significado, por tanto de la palabra autismo sería meterse
en uno mismo, ensimismarse.
El concepto de autismo fue acuñado e introducido en la literatura especializada por el psiquiatra
suizo Eugen Bleuler en 1.911 (Citado por Wing, L., 1982:29). Como características concomitantes de
las patologías esquizoide describió el retraimiento autista, el rechazo de contacto con otras personas y
un trastorno de en su relación con la realidad.
Treinta años más tarde, Leo Kanner en 1.943 (Citado por Wing, L., 1982:32), fue el primero que
intento definir el autismo a través de una clasificación sistemática del comportamiento de los niños
autistas. Extrajo un número de características identificadas en cinco áreas diferentes:
1.- “Una profunda falta de contacto afectivo con otras personas”. Los niños muestran poco o ningún
interés por otras personas, tendiendo a no mirarlas y a no mostrar ningún tipo de respuesta
emocional hacia ellos. Están socialmente aislados.
2.- “Un deseo obsesivo por mantener todo igual”. Esta característica también se observa en
diferentes rituales que realizan y que repetirán una y otra vez sin variación.
3.- “Una afición extraordinaria por los objetos”.
4.- “Dificultades comunicativas”.
5.- “Un potencial cognoscitivo muy alto”. Tienen un aspecto inteligente y reflexivo.
De esta manera definía Kanner a los niños con trastorno autista. Las características aquí
enunciadas son tan discutibles como la de cualquier definición, ya que incluye a unos sujetos y excluye
a otros. Además, no todos los niños que son diagnosticados como autistas muestran todos esos
comportamientos ni en el mismo grado, por lo tanto es difícil hacer un diagnóstico certero del trastorno
autista.
Una definición que nos ayuda a entender el autismo y el propio desarrollo humano es la que
Riviére formuló entre los años 80 y 90; “El autismo es la distorsión más severa del desarrollo humano,
es decir, es aquel cuadro en que se da un cambio cualitativo, una forma de desarrollo más diferente de
la forma normal que uno se puede imaginar y precisamente por eso el autismo contiene una gran
promesa y es que nos ayuda a entender el desarrollo humano hasta límites que ningún otro cuadro es
capaz de ayudarnos”. (Citado por Valdez, 2005:14).
Una definición clara y concisa publicada en esta década, es la de José Ramón Alonso (2004:21):
“el autismo es una discapacidad, un trastorno generalizado del desarrollo cerebral, que produce
un comportamiento anómalo en el cual los niños afectados se muestran indiferentes, ausentes, con
dificultad para formar lazos emocionales con otras personas”.
En definitiva, la concepción del trastorno de autismo ha evolucionado desde un enfoque
neuropsicológico, donde las causas del déficit se centran en el niño, pasando por un enfoque
conductual donde el interés se centra en las propias conductas del individuo y en el entorno donde se
desarrolla, intentando intervenir directamente en ellas. Finalmente el enfoque cognitivo, propone el
déficit centrándose en las deficiencias de los procesos mentales que el individuo pone en marcha.
Por último debemos añadir, que existe una dificultad evidente de conceptualización a este
etiquetado diagnóstico, por el hecho de ser un síndrome y de compartir patrones conductuales con, por
ejemplo, la esquizofrenia infantil, el mutismo y / o déficits sensoriales o el retraso mental.
1º. Extrema soledad autista: los niños no se relacionaban normalmente con las personas,
especialmente con otros niños.
2º. Deseo obsesivo de invarianza ambiental: los niños se molestaban de forma exagerada
cuando se producían cambios en sus rutinas o en los objetos que le rodeaban. Insistían en mantener el
ambiente sin cambios.
3º. Memoria excelente: estos niños mostraban una capacidad increíble para memorizar grandes
cantidades de material sin sentido práctico (lo que no excluía la presencia de dificultades de aprendizaje
o retrasos en otros aspectos).
4º. Expresión inteligente (buen potencial cognitivo) y ausencia de rasgos físicos.
5º. Hipersensibilidad a los estímulos: los niños observados por Kanner reaccionaban
intensamente a ciertos ruidos y objetos.
6º. Mutismo o lenguaje sin intención comunicativa real: se observó que además de niños sin
habla, había niños que solo usaban ecolalia (tendencia a comprender las emisiones de forma muy
literal, lo que les impide en ocasiones entender chistes, bromas o situaciones con doble sentido). Esto
explica en gran parte la inversión de los pronombres personales (“yo” para referirse a la segunda
persona y “tú”, para referirse a la primera persona).
7º. Limitaciones en la variedad de la actividad espontánea: se observó un contraste entre la
buena manipulación de objetos y el uso que se hacía de éstos.
Sería importante destacar que aunque la formulación de estas características es la base de la
descripción del comportamiento autista, se ha demostrado con el paso de los años, que no todos las
personas con autismo presentan todas estas características, ni se pueden generalizar, como es el caso
de la característica número 3 y 4: No todos los niños autistas tienen una memoria excelente y un buen
potencial cognitivo, hoy día sabemos, que por lo general, el nivel cognitivo del niño autista no suele ser
muy alto (existiendo discapacidad mental en la mayoría de los casos).
Por otra parte, el DSM-IV (1995) enumera otra serie de síntomas y trastornos asociados al
sujeto autista, con la que pretendemos completar la anterior. Según este manual, el autismo va
asociado en un 75% con retraso mental y el perfil de las habilidades cognoscitivas del autista es
irregular, pudiendo presentar, en ocasiones, grandes progresos como grandes recesos.
Este manual, subdivide los síntomas en tres grandes apartados:
5. CONCLUSIÓN:
El autismo es probablemente uno de los trastornos que más investigaciones atrae, ya sea por
sus enigmas o sus preguntas sin respuesta. Es difícil entender cómo un niño rodeado por personas de
su ambiente más próximo, pueda vivir ajeno a ellos, en un mundo paralelo. Y es difícil ponerse en el
papel de unos padres que no entienden como su hijo al que aparentemente no le ocurría nada, no se
está desarrollando de la manera que ellos esperaban. Por todos ellos, el autismo es un tema que se
debe seguir investigando, se deben desarrollar nuevos recursos, nuevas herramientas, para entre todos
poder ofrecer a estos padres y a estos hijos las habilidades necesarias para desenvolverse mejor en su
entorno, para llevar en definitiva lo que toda persona merece, una vida de calidad.
6. BIBLIOGRAFIA:
ALONSO PEÑA, J. R., (2004): Autismo y Síndrome de Asperger: Guía para familiares,
amigos y profesionales. Salamanca: AMARÚ EDICIONES.
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PAIDÓS.
Aut oría
Nom bre y Apellidos: Mónica Benit o Valderas
Cent ro, localidad, provincia: Chiclana ( Cádiz)
E- m ail: m bvalderas@yahoo.es
autista (*)
Ángel Rivière
Hace unos días, en uno triste, perdimos la presencia y el verbo del profesor Ángel Rivière.
con la APNA), siempre estuvo dispuesto a colaborar en actividades del Real Patronato. La
inclusión de un texto suyo en este número del Boletín tiene, por eso, y por lo menos, un
doble significado: el de la recuperación simbólica del que parece que fue su último texto
(*) Artículo preparado para las Jornadas sobre El Niño pequeño con Autismo, la primavera
pasada. Las distintas intervenciones en esas jornadas fueron recogidas bajo el mismo título
en una publicación colectiva, compilada en capítulos por el propio Ángel Rivière y por Juan
Martos, y editada por la Asociación de Padres de Niños Autistas, con la colaboración del Real
«A medida que transcurría su segundo año de vida, comencé a sentir que alguien me había
vez, pero era como si no tuviera línea. Cada vez me era más difícil lograr la relación de
persona a persona que antes había tenido cuando el niño era más pequeño».
los padres de niños con autismo. A diferencia de lo que sucede con los familiares de niños
con otras dificultades del desarrollo, tales como las que se producen por ejemplo en el
Síndrome de Down o en los grandes retrasos por encefalopatías de expresión innata, los
padres de autistas sienten con frecuencia que han perdido algo, que hay algo que se les ha
ido o que les ha sido robado por la naturaleza, en el desarrollo de sus hijos.
La siguiente historia se encuentra con muy ligeras variantes, una y otra vez, en los informes
retrospectivos del primer desarrollo que ofrecen al clínico los padres de niños autistas:
«Los padres indican un desarrollo normal hasta la mitad del segundo año. A la edad crítica
respuesta al receptivo, y por la existencia de rituales. Hasta esa fase el desarrollo había sido
aparentemente normal.
El niño fue alimentado mediante lactancia materna durante cinco meses y medio. Su ingesta
y sus reflejos de succión eran normales. Adquirió con normalidad los hitos motores,
meses (antes había dado algunos pasitos, pero una caída retuvo brevemente ese desarrollo
inicial).
En el plano de las conductas sociales y afectivas, José también era un bebé aparentemente
normal. Presentó con toda normalidad las pautas intersubjetivas primarias (sonrisas y otros
gestos expresivos de respuesta e incitación social) desde la edad normal de 2-3 meses.
Desde los últimos meses del primer año o primeros del segundo, realizaba conductas
comunicativas, incluyendo el gesto de señalar para pedir, aunque no es seguro que con
funciones ostensivas. Más aún, desarrolló hacia los 12-13 meses algunas palabras
niño perdió las palabras que decía anteriormente, y empezó a presentar un patrón de
Paulatinamente, dejó de mirar a las personas. Era difícil establecer contacto ocular con él.
Además presentaba rituales notables, haciendo cada vez más fijos e inflexibles sus juegos y
actividades funcionales. Ordenaba sus juguetes una y otra vez, poniéndolos en fila, como si
Se oponía a cambios en aspectos nimios del medio: no admitía, por ejemplo, que se le dieran
natillas diferentes a las de la marca que se solía emplear en la cena, ni que se utilizara el
evidente que no era sordo. Así, acudía rápidamente a la TV cuando oía la música de un
Desde hace unos años, me he sentido fascinado por la incógnita de este esquema, que
reviven una y otra vez familias que solicitan un diagnóstico diferencial de un niño pequeño
con las marcas obvias del autismo. Al principio, un desarrollo aparentemente normal, luego
una paulatina «separación», hasta alcanzar una cerrada soledad, un patrón inflexible de
pautas de conducta y de percepción del mundo, una seria dificultad para desarrollar las
capacidades semióticas (de comunicación, símbolos y lenguaje) que sitúan a los niños
pequeños «en el interior» del mundo de las personas; en las redes interpersonales que dan
sentido y dirección a las relaciones. ¿Por qué y cómo se «cierra» de forma tan evidente, en el
segundo año, el mundo de un niño que parecía normal en el primero? ¿Qué significado tiene
ese proceso? ¿Hasta qué punto puede ayudarnos a comprender la naturaleza del autismo?
El primer paso para responder a estas preguntas consiste en definir con claridad el esquema,
el patrón prototípico por el que se define el desarrollo del autismo. Y, antes que eso, en
justificar que efectivamente existe un patrón prototípico; es decir, que el modo de aparición
y las primeras manifestaciones del autismo de Kanner no son fenómenos con una
miscelánea diversidad, tal que sea imposible reconocer en ellos patrones comunes, típicos o
muy frecuentes.
retrospectivos que dan las familias acerca de sus hijos? Para responder a esta pregunta, se
realizó un estudio sobre los informes retrospectivos proporcionados por 100 familias de
niños autistas. Para asegurar que la muestra fuese adecuada, se exigieron condiciones muy
precisas: en primer lugar, todos los niños de la muestra tenían que presentar autismo, con
inequívoca, por dos profesionales independientes. Por otra parte, se exigía que fueran los
retrospectivamente, del desarrollo inicial de sus hijos. Estos eran 79 varones y 21 niñas,
definiendo una ratio de 3.76 / 1, que es común en los estudios sobre autismo con muestras
amplias. Tenían una edad cronológica media, en el momento de recogida de los datos, de 7;
3 años, y una edad mental media de 3;1 años. Los cocientes de desarrollo eran inferiores a
En 25 de los 100 casos analizados, los padres habían tenido en el primer año alguna
preocupación con respecto al desarrollo de sus hijos, al observar en ellos pasividad, ausencia
de comunicación, falta de respuestas expresivas a los intentos de interacción, o estereotipias
Sólo tres familias se habían preocupado antes de que los bebés alcanzaran los 6 meses. La
mayoría de los padres –cincuenta y siete de los cien– se habían preocupado en el segundo
año de vida, al observar falta de respuesta a las llamadas y el lenguaje, falta de desarrollo del
lenguaje y desconexión. Por último, 18 familias se habían preocupado después del segundo
año, sobre todo entre los 24 y los 30 meses (11 familias). Cuatro familias se habían
preocupado entre los 30 y 36 meses, y tres, cuyas preocupaciones fueron muy tardías, entre
los 36 y 42, a pesar de que sus hijos presentaban obviamente un trastorno autista.
ofrecen pistas importantes acerca del primer desarrollo del autismo. Hay un dato muy
significativo: aunque la mayoría de las familias se habían preocupado por el desarrollo de sus
hijos a los 18 meses de edad de éstos o después, sus informes retrospectivos indicaban que
desarrollo normal del niño, que se extiende entre los 9 y los 18 meses de edad. Por
consiguiente, antes de los 18 meses había algo importante a destacar en la conducta de los
niños que luego desarrollarían un cuadro evidente de autismo, aunque ese «algo» no había
Otro dato importante era que la mayoría de los padres (el 67 %) indicaban que sus hijos
habían sido muy tranquilos en su primer año de vida. Aunque insistían, en prácticamente
todos los casos, en que se trataba de una «tranquilidad normal» y no de una «pasividad
patológica», es probable que esta característica, que se retrotraía en la gran mayoría de los
casos hasta la llamada fase perlocutiva del desarrollo (que abarca los primeros 8 meses de
vida), reflejara la propensión de los bebés a presentar pautas limitadas, disminuidas en
como «era el que menos lloraba de los hermanos», «no había que ocuparse de él
constantemente, como pasaba con su hermano», o «era el mejor de todos mis hijos; el que
menos guerra daba de pequeño», eran bastante frecuentes en las narraciones de los padres.
Hay dos resultados más de este estudio que merecen destacarse: en primer lugar, el hecho
de que no existiera una correlación significativa entre el comienzo de las primeras alarmas
de los padres y el nivel de desarrollo mental presentado posteriormente por sus hijos con
autismo. Parece que el momento en que aparece el autismo no covaría, en ningún sentido,
con el grado de retraso al que luego se asocia el cuadro (recordemos que los niveles de
diferencias entre los niños con autismo que eran primogénitos o hijos únicos y los otros en
cuanto a la edad en que se detectaban los primeros síntomas por los padres. Este dato es
importante, porque sugiere indirectamente que los síntomas del autismo inicialmente
percibidos por los padres son suficientemente claros como para que los padres primerizos
tomen conciencia de ellos en los mismos momentos del desarrollo en que los perciben los
El patrón normativo de desarrollo que ofrece el estudio que acabamos de mencionar (al
menos, el patrón que está en las mentes y los recuerdos de los padres) es bastante claro. Se
define por: (1) Una normalidad aparente en los ocho o nueve primeros meses de desarrollo,
vivida por los padres como un rasgo temperamental del niño, y no como una muestra de
conductas de comunicación intencionada, tanto para pedir como para declarar, en la fase
ilocutiva del desarrollo, entre el noveno y el décimo séptimo mes, con un aumento paulatino
desarrollo, que suele coincidir precisamente con el comienzo de la llamada «fase locutiva»
del desarrollo, caracterizada por cambios revolucionarios, a los que luego nos referiremos,
¿Hasta qué punto es específico ese esquema que se define a través de los informes «a
posteriori» que nos dan los padres acerca del primer desarrollo de sus hijos con autismo?
Para investigar esa pregunta se realizó un segundo estudio, con el que se continuaba la
estudio, se compararon los informes retrospectivos dados por 83 familias con niños a los que
se había diagnosticado autismo con los proporcionados por 46 familias cuyos hijos habían
recibido el diagnóstico de retraso del desarrollo con rasgos autistas, y los dados por 66
familias de niños de la misma edad con desarrollo normal. Para controlar la posible
influencia del retraso, se igualaron en cociente de desarrollo las muestras de niños con
retraso del desarrollo y espectro autista, por una parte, y de autismo asociado a retraso por
otra. El CD medio de la primera muestra era 56, y el de la segunda 58 (la diferencia no era
con desarrollo normal (en éstos se seleccionó así a propósito la muestra, para acercar su
niños con autismo, con retraso y espectro autista y normales. Se analizaron, en esta
investigación, las diferencias existentes entre las tres muestras en cuanto a la percepción de
retraso motor, en la presencia de alteración social en el primer año (tal como podía
parte inferior del cuadro 1, se presentan las diferencias que alcanzaban significación
estadística entre los niños con autismo y los niños con retraso, por una parte, y los niños
de niños con autismo, la muestra de niños con retraso y E.A. y la de niños con desarrollo
normal.
5. Pasividad. I p esió de ue e a u
57.81 50.00 13.63
ta uilo .
percibieran).
Retraso motor.
protodeclarativos.
Pasividad.
Ausencia de protoimperativos.
Ausencia de protodeclarativos.
comparación entre datos retrospectivos de padres de hijos con autismo, retraso con rasgos
autistas y normales, son muy interesantes. Tanto los niños con autismo como los que
tranquilidad que llama la atención en el primer año (la diferencia entre los porcentajes de
normalmente resultan evidentes en el niño en los primeros meses del segundo año de vida.
Resulta notable la ausencia casi completa de esos patrones tanto en los niños que luego
Sin embargo, existen muchas diferencias entre los informes retrospectivos de los padres de
niños con autismo y los que nos proporcionan los de niños con retraso y rasgos autistas. De
cada cuatro de los primeros, tres percibían como «normal» a su hijo en el primer año de
vida. En cambio, de cada cuatro de los segundos, tres percibían que el desarrollo de su hijo
no era normal. Los niños con retraso en el desarrollo ofrecían, con mucha más frecuencia
que los autistas, la impresión de que su desarrollo social en el primer año era anómalo o
presentaba retrasos. Además, el retraso motor era mucho más frecuente en los niños con
impresión de buen aspecto neonatal era más frecuente en los padres de niños con autismo
que en los de niños con retraso. Por el contrario, en el segundo año de vida, era mucho más
frecuente que los padres de niños con autismo tuvieran sospechas firmes de sordera.
Son igual de interesantes las diferencias entre los niños con autismo y los normales. Como el
neonatal. Pero los niños autistas provocaban más sospechas de presentar alguna anomalía
en el desarrollo en el primer año, sugerían más frecuentemente que su desarrollo social era
anómalo o tenía retrasos en esa fase, daban lugar a más sospechas de sordera en el segundo
año, por su falta de atención y respuesta a las llamadas y el lenguaje, se mostraban más
comunicación, en los primeros meses del segundo año, que sí tenían los niños normales.
Los resultados de este segundo estudio no sólo confirman la existencia de un perfil típico de
y presencia evidente de una anomalía cualitativa del desarrollo al comenzar la fase locutiva,
sino que demuestran además que ese perfil es específico del autismo, o al menos permite
diferenciar a los niños con autismo y retraso asociado de aquellos otros que presentan
retraso del desarrollo con rasgos autistas asociados. Característicamente, en los niños con
provoca preocupaciones en los padres de los niños autistas más tarde que en los padres de
niños con retraso y espectro autista. Además, se asocia a menores grados de alteraciones
médicas y neurológicas, se acompaña de sospechas más frecuentes de sordera en el niño, y
se asocia con menor retraso motor en los niños con autismo que en los que tienen retraso y
rasgos autistas.
este resultado es importante. Refleja la existencia de una clara correlación entre los datos
retrospectivos, sobre el desarrollo inicial, aportados por los padres y las observaciones
clínicas «sincrónicas» que permiten, en último término, al clínico incluir a unos niños en la
categoría diagnóstica a la que damos el nombre de «trastorno autista con retraso asociado»
y a otros en la de «retraso con rasgos autistas». Esta correlación entre el patrón de aparición
momento puntual del desarrollo, puede tener una gran importancia para comprender en
Hay un dato más que puede ser una pista importante en nuestro intento de reconstruir la
lógica del desarrollo del autismo, la relación que pueda existir entre el modo en que se
psicológicas que lo explican como trastorno del desarrollo. El dato al que me refiero no se
otros niños que nos han servido de marco de comparación: aquellos que presentan retraso
del desarrollo con rasgos autistas. Son muy numerosas las familias de niños con retraso del
desarrollo y espectro autista asociado, que narran en esquema la siguiente historia: el niño
presentaba ya anomalías claras del desarrollo desde su primer año de vida, pero en el
segundo . Si bien ya estaba desaferentizado antes, y daba escasa respuesta social a las
personas, o era poco expresivo y poco intersubjetivo desde el primer año, en el segundo
palabra.
La siguiente historia es un buen ejemplo de este esquema, muy frecuente en los informes
retrospectivos de los padres de niños con retraso del desarrollo y rasgos autistas asociados
(o más técnicamente, con «espectro autista», pero no con el Trastorno de Kanner). Se trata
Primera gestación de la madre, que cursó con aparente normalidad. Percepción clara de
movimientos fetales desde el cuarto o quinto mes. Parto a término, realizado mediante
cesárea sin contracciones previas. Peso neonatal de 4.000 grs. Perímetro cefálico de 36.5
todo ello, se realizó ingreso en servicio de neonatología, cuando la niña tenía tres días de
meses, presentó crisis cianótica que obligó a ingreso y se diagnosticó como espasmo de
sollozo (las crisis de este tipo se han repetido varias veces posteriormente). Se indica
adquisición de sostén cefálico relativamente estable hacia los tres meses, sedestación sin
apoyo a los 9 meses y ambulación autónoma desde los 23 meses. En informes neurológicos
hipogenesia del cuerpo calloso». En la segunda mitad del segundo año, los padres
¿Qué puede significar el aumento del «autismo» en el segundo año de vida en muchos niños
con retraso del desarrollo? ¿Cómo podemos asociar ese dato al que indica que en ese mismo
momento del desarrollo es cuando aparecen prototípicamente manifestaciones
suficientemente claras del autismo clásico de Kanner como para llevar a los padres a
acompañan de desconexión (tanto el autismo clásico como los retrasos del desarrollo que se
acompañan de rasgos autistas) parece existir un patrón que permite diferenciar tres fases o
A partir de estudios acerca del desarrollo de la inteligencia en el niño normal (Piaget, 1969),
inicial del niño. La primera se extiende a lo largo de los primeros ocho meses de vida. Se
«perlocutiva» de que habla Bates (1976), con un periodo en que es claramente dominante el
«primer sistema de atención» de que hablan Ruth y Rothbart (1996). En esta fase del
rasgos de desconexión suelen ser menos «visibles», menos evidentes. En la mayoría de los
niños que posteriormente expresan un autismo de Kanner, no se reconocen aún (en caso de
haberlos). Probablemente, las anomalías en esa fase son muy sutiles y no sólo no son
reconocidas por los padres, sino que tampoco son detectadas por los expertos al analizar
películas familiares del primer desarrollo de niños en los que luego «aparece» el autismo
(Lösche, 1990).
La segunda etapa comienza hacia los nueve meses. Es el segundo subperiodo sensoriomotor
(Piaget, 1969), la fase «ilocutiva» del desarrollo (Bates, 1976), en que aparece la
hacia los nueve meses se produce una transición fundamental en el desarrollo del niño
(Bertenthal y Campos, 1990; Emde at al., 1976). Muchos de los cambios que se producen en
la conducta del niño normal a esa edad implican inicios rudimentarios de «función
ejecutiva»(Diamond y Gilbert, 1989). Los estudios de PET con bebés humanos (Chugani,
1994) sugieren que hay zonas de los lóbulos frontales que se van haciendo funcionales en
ese período que se extiende entre los 9 y los 18 meses. Las pautas de comunicación
En muchos niños con retraso del desarrollo y rasgos autistas, los padres se hacen cada vez
más conscientes de la «desconexión con el mundo» de sus hijos en esta etapa. Por otra
parte, alrededor de la cuarta parte de los padres de niños con autismo empiezan a
inflexible de sus niños pequeños. Pero, sobre todo, aunque muchos padres de niños con
autismo aún no perciban nada anómalo en el desarrollo de sus hijos antes de los 18 meses,
lo cierto es que los profesionales sí pueden reconocer que algo fallaba ya en esa etapa.
Recordemos que la inmensa mayoría de los niños autistas no se comunicaban en ella ni para
pedir ni para compartir experiencias, según indican los informes retrospectivos de los
una creatividad formal por parte del niño. Éste se empieza a ver a sí mismo como un agente
que actúa sobre el medio (Jennings, 1991). Empieza a tener emociones del yo, como el
orgullo, o la vergüenza (Stipek, Recchia y McClintic, 1992). Los cambios que se producen
dramáticos (Diamond, Towle y Boyer, 1994; Overman, 1990). Es en ese momento cuando se
presenta típicamente, ante los padres, la evidencia de que algo importante está sucediendo
en el desarrollo de sus hijos. En los últimos meses del segundo año, es frecuente que los
niños autistas «se alejen» rápidamente de las relaciones, expresen con claridad su dificultad
compleja que desarrollan los niños normales en ese momento. En muchos casos, resulta
muchos niños con retraso y rasgos autistas, que ya presentaban desde antes anomalías
evidentes en sus pautas sociales, las demuestran aún con más claridad en el segundo
Para cuando llegan los 18 meses, el cuadro de autismo ya puede ser muy evidente en una
tres indicadores clave, que aparecen en el CHAT, un instrumento de detección precoz del
carencia de juego de ficción. En cualquier caso, los niños de 18 meses, ya pueden presentar
emplearse como instrumento útil para el diagnóstico diferencial de niños con sospechas de
autismo, entre los 18 meses y los 3-4 años.
Como podrá comprobar el lector, los items que se incluyen en el cuadro 1 pueden agruparse
patognómónicas y universales en los niños pequeños con autismo. Estas alteraciones son las
siguientes: (1) elevación clara de los umbrales de atención y respuesta a estímulos sociales y
pautas repetitivas, (9) oposición a cambios ambientales, (10) propensión a ignorar a los
No o pa te fo os de ate ió o la i ada.
No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan o extrañan.
¿Es posible que los síntomas, ya característicos del trastorno autista de Kanner y típicos del
comienzo de la fase locutiva (18 a 36 meses) aparezcan sin alguna clase de precursores
muy insidiosa pero muy espectacular. Las carencias que presentan los niños son
observan, generalmente desde la segunda mitad del segundo año de vida, «ausencias
cuadro 3, que pueden tomarse como una escala de las funciones más afectadas en los niños
pequeños con autismo. Las puntuaciones muy bajas en esa escala (cuyos items están
planteados en términos positivos) pueden tomarse como indicadores significativos en el
proceso de diagnóstico diferencial en esas edades del comienzo de la fase locutiva; edades
en que el diagnóstico es a la vez más importante y más difícil (sobre todo en las edades más
cercanas a los 18 meses). En efecto: es frecuente que cuadros de definición muy imprecisa
aún hacia los dieciocho meses de edad alcancen una definición muy nítida en las edades
comprendidas entre los 30 y los 42 meses, en las que el trastorno autista frecuentemente se
fases del desarrollo humano. No se producen de forma súbita y agenética, sino en el marco
de ese continuo. Gillberg y Peeters (1995) han desarrollado un cuadro muy completo de las
anomalías más frecuentes que se observan en las historias de los niños con autismo entre los
6 y los 60 meses, poniéndolas en relación con diferentes momentos del desarrollo del
niños normales. En el cuadro 4, se presenta una síntesis adaptada del cuadro desarrollado
desarrollo «impedido», que se caracteriza por ser improductivo, rígido, poco expresivo,
asemántico e idiosincrático.
Puntúe hasta qué punto es muy frecuente (4), frecuente (3), escasa (2), muy escasa (1) o
está ausente en el niño (0) cada una de las siguientes conductas o gestos:
Contactos oculares.
Miradas cómplices.
Gestos de señalar.
Respuestas a llamadas.
Oraciones espontáneas.
Iniciativas de relacionarse.
Respuestas de reciprocidad.
Respuestas al lenguaje.
Comentar cosas.
Representar personajes.
Estereotipias.
Rituales.
Oponerse a novedades.
Oraciones ecolálicas.
Autoagresiones.
Agresiones a otros.
Sumar las puntuaciones de los items 1 a 18. Luego sumar las puntuaciones de los items 19 a
27, y restarlas de las anteriores. Definir así una puntuación total en los siguientes términos:
(( 1 + 2 +....+ 18) – ( 19 + 20 +... + 27)). Cuanto más baja sea esa puntuación global más
gestos de señalar.
hacer preguntas.
18 Vocabulario de 3 a 50 palabras.
Primeras oraciones.
ue o el o . A ve es, eve
inversión de pronombres. No se
e t a e el a uí aho a .
información.
complejas. creativamente.
años).
ambigüedades.
del interlocutor
Las imágenes intuitivas que nos producen las observaciones del cuadro 4 son las de una
rápido y productivo desarrollo normal en la fase locutiva y el desarrollo del autismo. Esta
misma imagen se produce cuando se observan las diferencias en dimensiones tales como la
texto de Gillberg y Coleman (1995), del que hemos tomado en préstamo el cuadro 4.
Y es que, a medida que los niños normales penetran en la fascinante etapa en que
construyen las que Vygotsky llamaba «funciones superiores rudimentarias», tales como el
lenguaje, las competencias de ficción en el juego, las habilidades y destrezas simbólicas y las
psicológico por los que se constituyen las funciones de relación y simbolización propias de
las fases ilocutiva y locutiva. En muchas ocasiones, el autismo ofrece la impresión de ser la
larga sombra de una alteración de los procesos de ontogénesis de capacidades humanas que
se desarrollan de forma crítica entre los ocho o nueve meses y los cinco años.
¿Cuales son las «anomalías precursoras», es decir, las que se encuentran al comienzo de ese
señaladas por diferentes investigadores, y que se han señalado en las historias de niños con
autismo, pero que son mucho más frecuentes aún (como ya hemos visto) en las narraciones
investigadores.
Seguimiento ocular. No sigue a las personas ni a los objetos. Difícil contacto ocular.
movimientos.
Expresión facial. Cara poco expresiva, triste e indiferente. Ausencia de mímica facial.
Expresión de las emociones. No llora o llora sin lágrimas y sin motivo. Reacciones variables
ante la separación. Falta de angustia de octavo mes. Indiferencia ante la presencia de los
de ira.
preverbal que había tenido antes. Y esta observación suscita una idea importante, sin la cual
Referencias
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STIPEK, D., RECCHIA, S. y MCCLINTIC, S. (1992). Self-evaluation in young children. Monographs of the Society for Research in Child
El IDEA, es sin duda, uno de los mejores inventarios para evaluar a niños autistas. Fue ideado
porÁngel Riviere.
a) Establecer al inicio y dentro del proceso diagnóstico, la severidad de los rasgos autistas
que presenta la persona. Es decir, su nivel exacto dentro de cada una de las dimensiones
descritas.
persona que sufra el trastorno en función de las puntuaciones que obtenga en cada nivel.
c) Nos permite efectuar una medida de los cambios a medio y largo plazo que pueden
Desarrollado en 1.997 a partir de la conocida triada de Wing (1.988), el autor describe doce
A- Relaciones sociales.
7 Trastorno de la anticipación.
8 Trastorno de la flexibilidad.
10 Trastorno de la ficción.
11 Trastorno de la imitación.
12 Trastorno de la suspensión.
1- Relaciones Sociales
Dimensión: Puntuación:
Motivación de relación con iguales, pero falta de relaciones por dificultad para 2
Dimensión: Puntuación:
sus acciones.
abiertas.
conjunta.
Dimensión: Puntuación:
Conciencia explícita de que las otras personas tienen mente, que se manifiesta 2
4- Funciones comunicativas
Dimensión: Puntuación:
interno.
5- Lenguaje expresivo.
Dimensión: Puntuación:
propiamente lingüísticas.
de sintagmas y oraciones.
anomalías prosódicas.
6- Lenguaje receptivo.
Dimensión: Puntuación:
7- Anticipación.
Dimensión: Puntuación:
previstos.
8- Flexibilidad.
Dimensión: Puntuación:
9- Sentido de la actividad
Dimensión: Puntuación:
inserten.
Dimensión: Puntuación:
ficción.
limitados.
11- Imitación.
Dimensión: Puntuación:
12- Suspensión.
Dimensión: Puntuación:
Son posibles también puntuaciones impares cuando se considere que la persona evaluada se
También hay que tener en cuenta que cuando el sujeto evaluado presente las características
Hay que recordar que la intención principal del inventario es trazar un perfil para conocer
cuales son las áreas más afectadas y las mejor conservadas con la finalidad de poder trazar
SECRETARÍA GENERAL DEL CONGRESO
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República Argentina
Puntuación total
El inventario nos proporciona también una puntuación total que es la resultante de la suma
de las 12 dimensiones.
Es el nivel que cursa con mayor afectación y correspondería a puntuaciones altas del IDEA
entre 70 y 96 aproximadamente.
Hay todavía gran controversia entre especialistas en esta denominación ya que puede
solaparse en cierta medida con el Síndrome de Asperger que se expone en el siguiente nivel.
Sus primeras manifestaciones suelen ser confundidas con el Déficit de Atención o trastornos
de otro tipo dado que no presentan algunos de los elementos nucleares del TEA.
El lenguaje está presente si bien también lo están las dificultades para relacionarse con sus
iguales. La presencia de una gama restrictiva y repetitiva de intereses rutinarios suele dar
Las personas con Síndrome de Asperger supondrían dentro de los TEA los de menor
afectación. Así son personas que suelen estudiar en centros ordinarios, pasan sin llamar
relación social siempre estará marcada por una incapacidad para entender las claves sociales
Las puntuaciones ofrecidas son a título orientativo ya que pueden solaparse entre ellas y, en
todo caso, como ya se ha dicho, no tienen valor diagnóstico sino tan sólo de facilitar la
http://www.psicodiagnosis.es/areaespecializada/instrumentosdeevaluacion/ideainventarioespectroautistaangelriviere/ind
ex.php
Ángel Rivière ha sido uno de los psicólogos españoles especializados en autismo más
entre otros muchos otros cargos y lamentablemente falleció repentinamente hace algunos
Su legado comprende numerosos estudios y publicaciones acerca de los TEA (Trastornos del
espectro autista) y lo que es más importante, una nueva perspectiva, más humana y
realidad.
3- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para
ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de
relacionarte conmigo.
4- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las
cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho
Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a
5- Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales
6- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga.
Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y
demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin
dejarme solo.
8- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me
muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando
intenciones!
muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde
10- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado,
sino simple.
Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni
mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él.
No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer
inaccesible.
normales.
11- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas.
No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!
Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales".
Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento
Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas.
Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor
compañía.
14- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación,
15- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los
No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden
ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no
16- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero
pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor,
17- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona
autista.
A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas.
18- Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes
que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acercate
a mi, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi
vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.
20- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso
Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero
tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en
pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser,
aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la
tuya "normal".
Inventario IDEA
Ángel Rivière también creó el Inventario IDEA con el fin de evaluar los T.E.A. y poder trazar
http://www.psicodiagnosis.es/areaclinica/trastornossocialesintelectuales/tgdtratamientoeintervencion/queno
spediriaunautistaangelriviere.php
TRABAJO PRÁCTICO
A.
CASO:
«Los pad es i di a u desa ollo o al hasta la itad del segundo año. A la edad crítica
respuesta al receptivo, y por la existencia de rituales. Hasta esa fase el desarrollo había sido
aparentemente normal.
El niño fue alimentado mediante lactancia materna durante cinco meses y medio. Su ingesta
y sus reflejos de succión eran normales. Adquirió con normalidad los hitos motores,
meses (antes había dado algunos pasitos, pero una caída retuvo brevemente ese desarrollo
inicial).
En el plano de las conductas sociales y afectivas, José también era un bebé aparentemente
normal. Presentó con toda normalidad las pautas intersubjetivas primarias (sonrisas y otros
gestos expresivos de respuesta e incitación social) desde la edad normal de 2-3 meses.
Desde los últimos meses del primer año o primeros del segundo, realizaba conductas
comunicativas, incluyendo el gesto de señalar para pedir, aunque no es seguro que con
funciones ostensivas. Más aún, desarrolló hacia los 12-13 meses algunas palabras
niño perdió las palabras que decía anteriormente, y empezó a presentar un patrón de
Paulatinamente, dejó de mirar a las personas. Era difícil establecer contacto ocular con él.
B.
1. Realice un breve resumen (máximo una carilla por cada autor) acerca de los puntos más
Documentales:
PARTE 1
https://www.youtube.com/watch?gl=ES&v=WPji7WxdwJQ&hl=es
PARTE 2
https://www.youtube.com/watch?hl=es&gl=ES&v=J-idXpWyR30
PARTE 3
https://www.youtube.com/watch?hl=es&v=EzS9TTFJ8BQ&gl=ES
(España).IntroducciónAunque el autismo, en sentido estricto, tal como fue definido por Leo
4.5 / 10.000 -, las alteraciones de lo que seha llamado "el espectro autista" son mucho más
personas con autismo y trastornos profundos del desarrollo. De educación porque esas
mental en elmundo interno de los semejantes, que permiten al niño normal aprender
mediante delicadosmecanismos de imitación, identificación, intercambio simbólico y
experiencia vicaria. En este módulo,nos proponemos analizar cómo nos hemos enfrentado
los investigadores, los clínicos, los profesores ylas familias a esos desafíos de comprensión,
desarrollo, el análisis del autismo abre perspectivas muy útiles y valiosas para lacomprensión
del propio desarrollo normal. Las capacidades de integrar a las personas que
educación a las personas con trastornos profundos del desarrollo en los últimos cincuenta
reconocer los diferentes trastornos del desarrollo y las dimensiones y niveles de que se
compone el espectro autista de alteraciones del desarrollo.3. Conocer los datos descriptivos
fundamentales sobre la prevalencia del autismo y el espectro autista y sobre sus relaciones
enfoque y los instrumentos eficaces para la valoración adecuada de las personas autistas.7.
significación ética que tiene el intento de atraer al mundo humano a aquellas personas que
mundo lejano, extrañoy lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte, al propio
parte, cuando tenemos ocasión de relacionarnos con la persona quepresenta ese extraño
impotencia y fascinación, difíciles de describir, y que acentúan aún más - esta vez enla
autismo.Esas impresiones son muy claras, por ejemplo, cuando tenemos ocasión de
contemplar el caso de I.,un niño autista de dos años cuyo desarrollo desde el nacimiento es
posible observar de forma públicay objetiva, gracias a las filmaciones que fueron haciendo
sus padres, semana a semana, desde elnacimiento hasta su edad actual. En los primeros
meses de vida, no hay nada extraño en la conductade I.; es un niño alerta, sonriente,
año, que incluyen destrezas tan importantes como sujetar bien la cabeza,sentarse y andar,
las relaciones de I. con la realidad en general y con las personas en particular. Lamejor
manera de describir esa sensación sería decir que se va extendiendo sobre I. una espesa
capa desoledad y de silencio. A los dieciocho meses, sólo dos después de esas alarmas tan
sutiles y difíciles dedescribir, I. está decididamente solo en todas las situaciones sociales. En
muchas de las filmacionesnos transmite la sensación de que las personas han dejado
literalmente de existir para él. Permanecela mayor parte del tiempo aislado y ajeno al
mundo de sus padres, hermanos y familiares. Es como sihubiera cerrado sus puertas al
Park (1967) o Lafortaleza vacía de Bruno Bettelheim (1967), sugieren esa inquietante
impresión de opacidad y clausuraque nos produce el niño autista. No es extraño que los
penetrar más allá de las puertas cerradas por el autismo. Esta de lapeculiar falta de
correspondencia que existe entre la conducta del niño y las situaciones del mundo enque
parece "estar sin estar". Por ejemplo, mientras el autor de estas páginas entrevista a los
padres deJ., éste - un niño autista de tres años - corretea sin rumbo por la habitación
conversan. De vez en cuando, detiene sucarrera sin destino, estira y retuerce los dedos
índice, anular y corazón de una mano, y los miraextasiado con el rabillo del ojo. ¿Cómo
pueden relacionarse esas conductas con el contexto que rodeaal niño? ¿Qué hacer para
atraerle al mundo de las personas, sacándole de su mundo ausente demovimientos sin fin,
serio esta idea,llegamos a una primera definición del autismo, mucho más profunda y
justificada por la investigaciónde lo que parece a primera vista: es autista aquella persona a
la cuál las otras personas resultan opacas eimpredictibles, aquella persona que vive como
3. y que por todo ello se siente incompetente para regular y controlar su conducta por
comprendiendo este módulo.Nos sirve, por ahora, para tener una idea primera, pero muy
que produce este trastorno: la fascinación.El autismo nos fascina porque supone un desafío
aislamiento desconectado de los niños autistas nos resulta tan extraño yfascinante como lo
sería el hecho de que un cuerpo inerte, en contra de las leyes de la gravedad y denuestros
esquemas cognitivos previos, empezara a volar por los aires de nuestra habitación. Hay
algoen la conducta autista que parece ir contra las "leyes de gravedad entre las mentes",
contra las fuerzasque atraen a unas mentes humanas hacia otras. Una trágica soledad
fascinante que, como hadestacado penetrantemente Uta Frith (1991), "no tiene nada que
ver con estar solo físicamente sinocon estarlo mentalmente" (P. 35).La impresión de
fascinación se expresó desde el origen del autismo como síndrome bien definido: unorigen
EstadosUnidos: el doctor Leo Kanner. Su artículo sobre "Los trastornos autistas del contacto
afectivo" (1943)empezaba con estas palabras: "Desde 1938, nos han llamado la atención
varios niños cuyo cuadrodifiere tanto y tan peculiarmente de cualquier otro conocido hasta
el momento, que cada caso merece-y espero que recibirá con el tiempo- una consideración
"fascinantes"? Kanner las describió de modo tan penetrante ypreciso que su definición del
autismo es, en esencia, la que se sigue empleando actualmente.Después de describir
especiales que se referían principalmente a tres aspectos: 1. Las relaciones sociales. Para
Kanner, el rasgo fundamental del síndrome de autismo era "la incapacidad para relacionarse
normalmente con las personas y las situaciones" (1943, p. 20), sobre la que hacía la siguiente
reflexión: "Desde el principio hay una extrema soledad autista, algo que en lo posible
desestima, ignora o impide la entrada de todo lo que le llega al niño desde fuera. El contacto
físico directo, o aquellos movimientos o ruidos que amenazan con romper la soledad, se
tratan como si no estuvieran ahí o, si no basta con eso, se sienten dolorosamente como una
niños autistas, a las que dedicó un artículo monográfico en 1946 titulado "Lenguaje
1943 se señala la ausencia de lenguaje en algunos niños autistas, su uso extraño en los que
lo poseen como si no fuera "una herramienta para recibir o impartir mensajes significativos"
(1943, P. 21) y se definen alteraciones como la ecolalia (tendencia a repetir emisiones oídas,
actividades espontáneas en el autismo y cómo la conducta del niño "está gobernada por un
deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, que nadie excepto el propio niño,
puede romper en raras ocasiones" (p. 22). Perspicazmente relacionaba esta característica
con otra muy propia del autismo: la incapacidad de percibir o conceptualizar totalidades
coherentes y la tendencia a representar las realidades de forma fragmentaria y parcial.
4. Pocos meses después de que Kanner publicara su influyente artículo sobre autismo, otro
médicovienés, el doctor Hans Asperger, dio a conocer los casos de varios niños con
sociales. Toda la personalidad de estos niños está determinada por esta limitación" (p.
77.ed. cit.). Además Asperger señalaba las extrañas pautas expresivas y comunicativas de los
medio.Aparte de estas semejanzas, había algunas diferencias entre el enfoque del artículo
de Kanner y laperspectiva del de Asperger. Nos interesa destacar ahora una de ellas:
pedagogía terapéutica, tal como esa idease entendía por el equipo de la Clínica Universitaria
planteaba un reto muy complejo para la educación especial: el de cómoeducar a niños que
fueron dominantes en los primeros veinte añosde estudio y tratamiento del autismo infantil.
Ello se debió a dos razones principales: (1) el artículo deAsperger fue prácticamente
concepciones dinámicas, muy teñidas de equívocos y mitos, que no hacían fácil unenfoque
primera se extendióde 1943 a 1963, ocupando los primeros veinte años de estudio del
perfilado en los últimos diez o quince años, enque se han hecho descubrimientos muy
tratamiento. (1) La primera época de estudio del autismo.- 1943-1963. "El autismo es un
relación del niño con las figuras de crianza. Esos factores dan lugar a que la personalidad del
niño no pueda constituirse o se trastorne. De este modo, madres y/o padres incapaces de
proporcionar el afecto necesario para la crianza producen una alteración grave del desarrollo
de niños que hubieran sido potencialmente normales y que seguramente poseen una
inteligencia mucho mejor de lo que parece, pero que no pueden expresar por su
de lazos emocionales sanos es la mejor manera de ayudar a los niños autistas". El párrafo
anterior contiene toda una serie de ideas que hoy consideramos esencialmente falsas, pero
que fueron muy influyentes en los primeros veinte años de estudio del autismo y han dejado
una larga estela de mitos que persisten hasta hoy en la "visión popular" del síndrome. En
primer lugar, como demostraremos en otro lugar, es dudoso que el autismo sea
alteraciones biológicas que pueden estar relacionadas con el origen del trastorno. Este se
5. dinámicas no han demostrado con claridad su utilidad en el tratamiento del autismo. Por
el contrario, se acepta de forma casi universal que el tratamiento más eficaz del autismo con
científica del autismo, así como el tratamiento dado al trastorno. Se fue abandonando la
empírica y que se encontraban los primeros indicios claros de asociación del autismo con
explicativos del autismo que se basaban en la hipótesis de que existe alguna clase de
alteración cognitiva (más que afectiva) que explica las dificultades de relación, lenguaje,
comunicación y flexibilidad mental. Aunque en esos años no se logró dar con la clave de esa
convirtió en el tratamiento principal del autismo. En ello influyeron principalmente dos tipos
de autistas. Comentaremos brevemente estos dos puntos, que fueron muy importantes en
psicólogo especialista en aprendizaje y una psiquiatra infantil, demostraron por primera vez
autismo. Las extrañas conductas autistas, que parecen desconectadas y ajenas al medio,
dependen sin embargo funcionalmente de ese mismo medio, y pueden modificarse cuando
camino para la creación de muchos programas eficaces para desarrollar el lenguaje, eliminar
autonomía y aumentar las capacidades cognitivas y las destrezas funcionales de las personas
autistas. Todos ellos eran programas de aprendizaje, y, que por tanto daban un papel central
a la educación (para una revisión reciente, vid. Koegel y Koegel, 1995). 2) El desarrollo de
programas de aprendizaje para los niños autistas coincidió históricamente con un proceso
En 1962 se fundó la primera asociación de padres de niños autistas del mundo. La National
Society for Autistic Children (actualmente llamada National Autistic Society) del Reino Unido,
y en las dos décadas siguientes las asociaciones proliferaron en distintos países. Eso tuvo
consecuencias importantes: por una parte, como grupos de presión social las asociaciones
las necesidades y derechos (por ejemplo, educativos) de las personas autistas. Por otra,
actual del autismo. En los últimos años se han producido cambios importantes, que nos
permiten definir una tercera etapa en el enfoque del autismo. Afectan al enfoque general
del cuadro las explicaciones que se dan de él, los procedimientos para tratarlo y el desarrollo
de nuevos focos de interés. El cambio principal en (1) el enfoque general del autismo
desarrollo. Si el autismo supone una desviación cualitativa importante del desarrollo normal,
hay que comprender ese desarrollo para entender en profundidad qué es el autismo. Pero, a
su vez, éste nos ayuda paradójicamente a explicar mejor el desarrollo
6. humano, porque hace patentes ciertas funciones que se producen en él, capacidades que
del autismo como "psicosis infantil" haya sido sustituida por su encuadre como "trastorno
profundo del desarrollo". Ni debe extrañarnos tampoco que la revista científica más
difundida sobre autismo, que comenzó llamándose Journal of autism and Childhood
Schizophrenia, se llame desde 1978 Journal of autism and Developmental Disorders. Además
se han producido en los últimos años cambios importantes en (2) las explicaciones del
modelos relativamente inespecíficos de los años sesenta y setenta, por teorías rigurosas y
muy fundamentadas en datos. Por ejemplo, en 1985, Baron-Cohen, Leslie y Frith, tres
específica de los autistas para "atribuir mente" y formularon un modelo que ha sido muy
neuroimagen, electrofisiología, etc., han permitido descubrir alteraciones que cada vez nos
acercan más al desvelamiento de las posibles causas del autismo. En (3) los procedimientos
caracterización muy rápida, podemos decir que la educación (que es, ya lo hemos dicho, el
pragmático y natural, más integrador y menos "artificioso" que en los años anteriores, más
centrado en la comunicación como núcleo esencial del desarrollo, más respetuoso con los
recursos y capacidades de las personas autistas. De forma complementaria, la investigación
alteraciones asociadas al autismo en algunos casos. Finalmente, (4) han aparecido nuevos
temas de interés que no se habían planteado con tanta fuerza y claridad en las décadas
anteriores. El ejemplo más significativo es el de los adultos autistas. A medida que se han
necesidad, tanto teórica como práctica, de considerar el trastorno desde la perspectiva del
ciclo vital completo y no sólo como una alteración "del niño". Actualmente, en nuestro país
como en otros de Europa, existe un desfase importante entre los recursos asignados a los
niños autistas y los dedicados a los adultos. Mientras que las administraciones educativas y
específicas de los primeros, los adultos autistas no cuentan aún con los recursos mínimos
para una atención adecuada. Debemos tener en cuenta que la mayoría de las personas
"cura" actualmente, aunque pueda mejorar muy significativamente, gracias sobre todo al
paciente trabajo de la educación.Pero, ¿en qué consiste esa extraña y fascinante desviación
del desarrollo que produce consecuenciasde por vida? ¿Cómo se define actualmente el
suficientemente precisa, tanto del autismo como de otrostrastornos del desarrollo que se
relacionan de algún modo con él. La precisión y claridad de esadescripción nos será muy útil
luego, cuando nos enfrentemos al problema de la explicación dealgunos de los enigmas del
personas autistas.
7. 1.2. Definición del autismo y de los trastornos profundos del desarrollo:La definición del
autismo ofrecida por Kanner en 1943 sigue estando vigente actualmente, con sustres
tres dimensiones que seincluyen en las definiciones diagnosticas más empleadas: la DSM-IV
utilizarse como fundamentos rígidos deldiagnóstico clínico, que siempre tiene que basarse
El primero se asocia enun 75 % de los casos con retraso mental. El segundo, que se
desintegrativo de la niñez" y los Trastornos Profundos del Desarrollo (desde ahoraTPD) "no
Autista, que ofrece laDSM-IV. En el esquema se incluyen sólo aquellas características que se
aceptan como universales yespecíficas del autismo. Rara vez son las únicas. "Las personas
con trastorno autista - señala la DSM-IV -pueden mostrar una amplia gama de síntomas
deben cumplirse seis o más manifestaciones de del conjunto detrastornos (1) de la relación,
(1), uno de (2) y uno de (3). 1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo
relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los
gestos para regular la interacción social. b. Incapacidad para desarrollar relaciones con
compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de
(que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o
mímica).
ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo,
etc.). d. Preocupación persistente por partes de objetos.B. Antes de los tres años, deben
producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: (1) Interacciónsocial, (2)
Empleo comunicativo del lenguaje. o (3) juego simbólico.C. El trastorno no se explica mejor
Asperger.Un problema aún sin resolver en la literatura sobre autismo (vid. Frith, 1991) es el
clásico de autismo deKanner. Para unos investigadores, las personas con Síndrome de
Asperger no son sino autistas de nivelintelectual y lingüístico alto, pero no existe una
diferencia cualitativa con los más retrasados o graves.Para otros, el Síndrome de Asperger
debe distinguirse cualitativamente del Trastorno Autista. Esta esla opción que adopta la
Clasificación DSM-IV, al distinguir los dos cuadros, y será también la alternativaque sigamos
quepresenta para este autor algunas insuficiencias serias (por ejemplo, afirma que en las
desarrollo: lo que sucedees que ese lenguaje, adquirido siempre de forma tardía y anómala,
deKanner son dos: (1) Los niños y adultos con síndrome de Asperger - insistimos - no
y un vocabulario que llega a ser impropio por suexcesivo rebuscamiento. Pero el lenguaje de
las personas con síndrome de Asperger resulta extraño:tiene limitaciones pragmáticas, como
ejemplo, C. es un niño de 6 años, conocido por el autor, que presenta Síndrome deAsperger
con CI de 140. Antes de los tres años sabía leer, pero no conversar. A los seis años
pasatiempos. A., otroniño con el mismo cuadro, es capaz de calcular a toda velocidad el día
presenta una síntesis breve, realizada por este autor, de características delSíndrome de
excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a
situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes. 3. Problemas de
Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido. Problemas para saber
"de qué conversar" con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las
situaciones y los estados mentales de los interlocutores. <LIAlteraciones de la expresión
entre gestos expresivos y sus referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en
de los trastornos profundos del desarrollo, el Síndrome de Rett (llamado "Trastorno de Rett"
Asperger. Conello queremos decir que se trata de un trastorno que se acompaña siempre de
un nivel severo oprofundo de retraso mental. Se trata de una alteración evolutiva que se
la vida y que se cree (aunque hayalguna discusión al respecto) que se da sólo en niñas (por
implicar mutación genética en cromosomaX, que daría lugar a inviabilidad de los embriones
lenguaje, microcefaliaprogresiva (pues la cabeza crece a ritmo menor que el resto del
frecuentes, ausencia de relación con objetos vpronóstico pobre a largo plazo. En el CUADRO
excesivamente difícil. Ello nopuede decirse de los otros trastornos del desarrollo a que se
los cuadros de autismo) puede ser realmente muy sutil.CUADRO 3: SINTOMAS DEL
SINDROME DE RETT (DSM-IV)A. Tienen que darse todas estas características: 1. Desarrollo
Deceleración del crecimiento cefálico de los 5 a los 48 meses. 2. Pérdida, entre los 5 y los 30
la NiñezEl Trastorno desintegrativo de la niñez es un cuadro mal conocido y que implica una
pérdida defunciones y capacidades previamente adquiridas por el niño (es decir, una clara
regresión). Parapoderse diagnosticar ese trastorno la pérdida tiene que producirse después
de los 2 años y antes delos 10, y tiene que establecerse con garantías que antes de la
diagnóstico básico es que deben producirse pérdidas al menos en dos de estascinco áreas:
(1) Lenguaje expresivo y receptivo, (2) competencias sociales y adaptativas, (3) control
deesfínteres vesicales y/o anales. (4) juego, (5) destrezas motoras. Como el autismo, el TD
(que antesrecibía nombres como "Síndrome de Heller" y "Psicosis regresiva") se define por
(muy poco estudiado) tiene un caráctermás cíclico y cambiante que el autismo, ofrece una
reconoce finalmente un último "tipo" de trastorno del desarrollo cuya aceptación es, por
símisma, una demostración de que aún no contamos con una definición suficientemente
precisa yrigurosa de estos trastornos. Se trata de los TPD "no especificados"; aquellos en que
falta claridadsuficiente para decidirse por uno de los cuadros a los que nos hemos referido
hasta aquí o sepresentan de forma incompleta los síntomas de autismo. En esta categoría
(que debe evitarse por serun cajón desastre) se incluye el peculiar concepto de "autismo
deja aún muchosproblemas en el aire por tres razones principales:(1) La fronteras entre los
cuadros que hemos descrito son frecuentemente muy imprecisas. Hay niñostípicamente
de síntomas autistas.(3) Existe una gran heterogeneidad entre las personas autistas: el
categorización más precisa, y sobre todo más explicativa de las personasque presentan, a lo
11. 2. Aspectos evolutivos de las personas con autismo.2.1. Tipos, grados, etiología y
prevalencia del autismo.A. Tipos y grados de autismo. El concepto del espectro autista.M. es
un niño autista de 3 años. Carece completamente de lenguaje y realiza una y otra vez
actividadessin sentido. No hace nunca juego simbólico. Los padres sienten en su presencia
una fuerte sensaciónde impotencia a la que ya nos hemos referido: con absoluta indiferencia
a sus llamadas e indicaciones,el niño dedica gran parte del tiempo a balancearse o hacer
girar en el suelo pequeños objetosesféricos, como chapitas o monedas. Cuando esos objetos
hacen su danza circular gracias a unmovimiento que él ha provocado con gran habilidad, M.
mira fascinado su giro y aletea con las manos.Parece sordo al lenguaje, y sin embargo hay
abrirse. M. no se comunica nunca. No hace gestos dirigidos a lascosas que desea, para
conseguirlas por medio de las otras personas. No señala a los objetos que leinteresan para
compartir su interés hacia ellos. No dirige miradas comunicativas a nadie. Evita siempreque
puede a las personas, o las ignora como si no existieran. A veces, cuando los padres tratan
decruzar su muralla invisible, tiene rabietas incontrolables, como si no pudiera soportar que
lejanos días de su aislamiento primero, cuando sólo tenía20 meses, ha cambiado mucho. Es
interacción, conconversaciones complejas y prolongadas, pero por lo general está bien con
las personas y da muestrasde afecto positivo hacia ellas. Tiene una relación especialmente
tanto obsesivos, no los impone a la familia. Todaslas tardes, de siete a ocho, se encierra un
rato en su habitación y se dedica a oír las mismas canciones ya ver, una y otra vez, las
mismas fotografías familiares. Sin embargo, en el resto del tiempo se muestramucho menos
tenga propiamente "amigos", pero sí algunas relaciones preferentes y muy positivas con
iguales.Fue siempre un alumno muy querido y aceptado en el colegio en que realizó estudios
preguntar: ¿por qué llamamos a los dos"autistas"?. Existe una gran diversidad dentro del
autismo, que nos lleva a dudar a primera vista de lautilidad de una categoría que parece un
cajón desordenado y revuelto, en el que hay de todo. Lascosas se complican todavía más
cuando nos fijamos en L. Se trata de un niño con retraso severo deldesarrollo. Aunque tiene
cinco años, sus capacidades motoras son muy inferiores a las quecorresponden a esa edad.
Su ambulación es insegura y resulta torpe. Las destrezas con las manos sonescasas: permiten
mantener objetos, con una prensión poco diferenciada, y llevárselos a la boca, quees lo que
hace la mayor parte de las veces. Las personas le son por lo general indiferentes a L.
y otra vez enproporcionarle estímulos corporales bruscos (por ejemplo, levantar sus dos
piernas cuando estátumbado) que a él le gustan. Esos son los momentos en que presta más
atención a las personas, peroesa atención es breve y enseguida se pierde. Se sabe que el
problema de L tiene relación con un partomuy difícil que produjo falta de oxígeno cerebral.
12. En este embrollo, ¿cómo poner orden?. En muchos aspectos M. y L. se parecen entre sí
mucho másque lo que se asemeja cualquiera con C. Y, sin embargo, decimos que M. y C. son
autistas, pero no lo esL. Entonces, ¿cómo decimos también que L. "tiene síntomas" autistas?.
¿No son acaso mayores y másgraves los síntomas de L. - que no es propiamente autista - que
los de C., que sí lo es?.Para tratar de ordenar este aparente desconcierto nos es muy útil el
concepto de "espectro autista",desarrollado por Lorna Wing (1995). Para comprender bien
ese concepto hay que tener en cuenta dosideas importantes: ( 1 ) El autismo en sentido
estricto es sólo un conjunto de síntomas, se define por laconducta. No es una "enfermedad".
sin ser propiamente cuadros de autismo. Puede ser útil considerar el autismo como
uncontinuo - más que como una "categoría" bien definida - que se presenta en diversos
grados endiferentes cuadros del desarrollo, de los cuales sólo una pequeña minoría (no
Kanner.La idea de un espectro autista, de los rasgos autistas como situados en continuos o
dimensiones, tuvosu origen en un estudio muy importante realizado por Lorna Wing y Judith
era conocer el número y lascaracterísticas de los niños de menos de 15 años con deficiencias
importantes en las capacidades derelación. Encontraron que esos niños eran 95 de una
población estudiada de 35.000. De ellos sólo 7eran autistas en sentido estricto. Así, mientras
Deficiencias Sociales Severas (DSS) era trece veces mayor. Entodos los niños con DSS (y no
sólo en los autistas) concurrían los síntomas principales del espectroautista, con trastornos
deestos rasgos del espectro autista era tanto más probable cuanto menor era el cociente
de 70 0.13 %Para el conjunto de personas con cuadros situados en el espectro autista (que,
como hemos visto, nosólo incluyen a los autistas ni siquiera sólo a los trastornos profundos
girar una y mil veces objetos circulares sobre el suelo. El segundo larefleja en esas conductas
diarias, que consisten en ver las mismas fotografías familiares y oír lasmismas canciones. C.
no tiene estereotipias simples, sino más bien intereses limitados, ciertasobsesiones, una
de relación, pero vínculo con algunos adultos. No con iguales. 3. Relaciones inducidas,
iguales, pero dificultad para establecerla por falta de empatía y de comprensión de sutilezas
entendida como "relación intencionada con alguien acerca de algo" 2. Actividades de pedir
mediante uso instrumental de las personas, pero sin signos. 3. Signos de pedir. Sólo hay
declarar, comentar, etc., que no sólo buscan cambiar el mundo físico. Suele haber escasez de
3. Hay oraciones que implican "creación formal" espontánea, pero no llegan a configurar
cambios mínimos. Tendencia a seguir los mismos itinerarios. 3. Rituales complejos. Apego
conductas sin propósito (correteos sin meta, ambulación sin sentido, etc.) 2. Actividades
funcionales muy breves y dirigidas desde fuera. Cuando no, se vuelve a (1). 3. Conductas
complejos (por ejemplo, de ciclos escolares), pero que no se integran en la imagen de un "yo
14. En cada una de las dimensiones del cuadro 5, se establecen cuatro niveles. Para
interpretar el cuadro(que debe estudiarse cuidadosamente) hay que tener en cuenta que los
menos graves y más característicos depersonas con nivel mental más alto. En el cuadro
aparece una dimensión nueva, que no había sidoincluida en descripciones anteriores del
espectro autista: la hemos llamado "trastornos del sentido dela actividad" y hace referencia
a uno de los problemas principales de los cuadros con rasgos autistas, yque paradójicamente
ha pasado desapercibido hasta ahora. Los niños autistas de menor nivel ofrecenla imagen de
breves ycon control externo. Las personas autistas de nivel más alto realizan actividades
sentido último. Estadimensión nueva es muy importante, porque se relaciona con una de las
dificultades mayores paraenseñar a los niños autistas: la de encontrar vías para motivarles y
noción de un espectro autista, que puede asociarse a diversas clases de alteraciones, puede
sermuy útil desde el punto de vista clínico y para una perspectiva educativa. En el primer
especializadas en estos cuadros) que no sólo son aplicables a loscasos de autismo en sentido
estricto, sino también a un grupo más amplio de personas que, sin serautistas, presentan
dificultad para dar sentido a la acción propia. Como veíamos antes, esos casos son
muchomás frecuentes que el autismo como tal.Pero, ¿qué prevalencia tiene el autismo?
¿Qué nos dicen los estudios epidemiológicos acerca de lafrecuencia con que se presentan en
descrito por Kanner en 1943?B. La prevalencia del autismo.Una de las pocas cosas claras que
parecía haber en autismo hasta hace pocos años era la prevalencia.Sin embargo, la claridad
se ha visto enturbiada por una serie de investigaciones recientes queplantean, como suele
ser frecuente en autismo, enigmas nuevos. En el año 1966, Víctor Lotter hizo elprimer
estudio epidemiológico sobre autismo en una región del Reino Unido, llamada Middlessex.
Sutrabajo fue tan cuidadoso y preciso que las investigaciones epidemiológicas posteriores no
años, yencontró que 35 de ellos (4.5 / 10.000) presentaban cuadros semejantes a los
descritos originalmentepor Kanner. Luego subdividió ese grupo en dos: (1) Un grupo al que
denominó nuclear, quepresentaba en grado muy marcado los dos síntomas fundamentales
de Kanner, es decir, trastornos dela relación y "deseo obsesivo de invarianza", (2) un grupo
autistas triplica al de mujeres.Con escasas variaciones, esos datos del estudio de Lotter se
(Alberdi, 1990). Sin embargo, desde principios de los añosochenta, algunos estudios
raciales en la frecuencia del trastorno, y (2) es posible que, por alguna razón, la prevalencia
15. del autismo está variando (más precisamente, aumentando) en los últimos años.En lo
que se refiere a las posibles variaciones étnicas en autismo, los estudios más relevantes
prevalencia de 26.3 / 10.000 (¡diezveces más alta que la del autismo nuclear de Lotter en los
y Abe (1989) definieron una prevalencia de 13 /10.000. Si, como parecen indicar las
investigaciones recientes, hay factores genéticos implicados en elorigen de muchos cuadros
grupos están formados por personas "que son entre sí más semejantesgenéticamente que lo
que lo son con respecto a las personas de otros grupos".Sin embargo, hay estudios recientes
con poblaciones europeas o norteamericanas que sugieren que laprevalencia actual del
autismo puede ser más alta que la estimada en los estudios clásicos. Porejemplo, Bryson,
eran autistas:una prevalencia de 10 / 10.000, que dobla las estimaciones conjuntas previas
que el autismo puede estaraumentando en los últimos años. Quizá ello pudiera explicarse
por la incidencia cada vez mayor defactores físicos (por ejemplo, radiaciones) capaces de
antes de tener a sus hijos.C. La etiología del autismo.La observación que acabamos de hacer
nos lleva directamente al centro del misterio del autismo:¿Cuál es su origen? A pesar de que
en los últimos años han sido muchos los investigadores quetratado de adentrarse en el
laberinto que oculta el origen del autismo, son muchas más las cosas queignoramos que las
hay demasiadas. En 1983, Ornitz hacía una lista de 26 condiciones patológicas que se
postnatal del Sistema Nervioso(Reichler y Lee, 1987). Por ejemplo, se han asociado con el
como se indica en la figura l. Agente 1 ---> Agente 2 ---> Síndrome Vías nerviosas Agente 3 ---
> ---> de comunes ... ---> conducta Agente n ---> FIGURA l: LA HIPOTESIS DE LAS VIAS
COMUNES¿Cuál puede ser ese conjunto de vías y centros nerviosos, cuya alteración
esa pregunta. La más justificada esla que implica a los lóbulos frontal, prefrontal y temporal
16. del llamado "sistema límbico", tales como la amígdala y quizá el hipocampo. Además se
el normal (1537 cc. frente a 1437 cc.por término medio), tal como se refleja en estudios de
estructuras del sistema límbico anterior (Bauman y Kemper, 1994).La idea de que en el
autismo existen alteraciones en vías de conexión entre los lóbulos frontal ytemporal y el
sistema límbico es coherente con un modelo causal del autismo, propuesto por Damasioy
Maurer (1978) hace casi veinte años.Según ese modelo, el autismo estaría relacionado con
"hipersensible". Se trata de un sistema del que forman parte las víasde conexión entre
lóbulos temporal y frontal, y sistema límbico, a las que nos referíamos antes.La existencia de
estudios neuropsicológicos aparecen datos convergentes con los proporcionados por las
imágenesfuncionales del cerebro. Los niños autistas tienen alteraciones de las llamadas
"funciones ejecutivas",que dependen del buen funcionamiento del lóbulo frontal. Este
hemos señalado que pueden deberse a muchascausas. Sólo nos referiremos a un tipo de
que muchos casos de autismo pueden deberse a causas genéticas tieneun amplio soporte
autismo en los dos miembros del par gemelar se produce en un alto porcentaje degemelos
entre el tercer y elséptimo mes de desarrollo embrionario. El defecto podría consistir en una
se manifestarían después, sobretodo, desde el segundo año de vida en que tienen que
dispararse funciones complejas y muyespecificas del hombre, que se derivan en parte de
una "puesta a punto", entre los 9 y los 18 meses deedad, del funcionamiento frontal.Aunque
losniños pequeños autistas, alrededor del 30 % de las personas que sufren el trastorno
retraso mental.
disminuyendo su presencia en sangre alo largo del desarrollo normal. El hecho de que no
proporciona efectos placenteros. En los niños normales, esassustancias son liberadas, por
ejemplo, cuando las madres brindan atenciones y mimos a sus hijos. Losautistas no se
que la administración de una sustancia que bloquea los efectos de esos opiáceosnaturales
autismo dibuja la imagen de un trastorno deorígenes múltiples, pero que en muchos casos
puede deberse a una formación inadecuada delsistema nervioso en el periodo crítico de la
Características básicas del desarrollo de las personas con autismo.A. El desarrollo del
autismo, y sobre todo para ayudar -educar - a las personas que lo sufren, es necesario
penetrar en ese mundo psicológico extraño, quenos fascina desde su opacidad. Sólo se
puede evaluar y educar bien a las personas autistas cuando seconocen algunas de las claves
que sucede, a medida que transcurre el periodo que se extiende entrelos 9 y los 54 meses,
en el desarrollo psicológico de una niña normal. Desde los 8 ó 9 meses, expresaun modo de
relacionarse con el mundo que antes no tenía. Muestra un interés activo e intencionadopor
los objetos - a los que aplica esquemas cada vez más complejos, que implican diferenciar
entremedios y fines - y por las personas, a las que ofrece una mirada "nueva", más
inteligente y brillante quela del bebé de hace pocas semanas. En el último trimestre de su
entender por ejemplo mediante gestos y vocalizaciones, que aveces tratan de conseguir algo
a través de los adultos (como cuando levanta los brazos para que sumadre la tome en los
suyos), y otras intentan algo más sutil: compartir con las personas su interés porlos objetos
(como cuando señala emocionada una nueva muñeca que hay en su habitación, y se
dice "¡papá!", como si dijera: "¡esto es de papá!") y seincorpora de forma cada vez más
18. capacidad de andar por sí misma, sino también con el desarrollo de competencias
Hacia los 18 meses, edaden que empieza a decir frases de dos o tres palabras, A. produce
cambio sutil y difícil de expresar: comienza a ser capazde contemplarse a sí misma en las
misma.Las transformaciones que se producen entre esa edad y los cuatro años y medio son
vocabulario con granrapidez (se ha calculado que, en el periodo crítico, el niño adquiere una
palabra por cada horadespierta), construye oraciones que llegan a tener una sintaxis básica
como la del lenguaje adulto, sehace cada vez más sagaz y "lista" en las interacciones,
capacidad de relacionarse con niñas de su edad y accede a unamplio mundo cultural, que se
"saber para qué sirven" las cosas. Evidentemente, esos desarrollosformidables han
esesencialmente un mundo de personas. Las personas son los estímulos más interesantes,
losespectáculos más fascinantes, las guías principales por las que transita el mundo
psicológico de A. Poreso las imita y se identifica con ellas, trata de parecerse a las personas v
personas que la rodean.Todos estos procesos de desarrollo se han visto alterados en R., una
niña a la que se diagnosticóautismo a los tres años y medio. Sus padres no recuerdan haber
comenzaron a preocuparse hasta un poco más tarde: entre los 18 y los24 meses. R. tendía a
aislarse cada vez más, encerrada en sus bucles de acción repetitiva y nofuncional. Se
había sido un inquietante presentimientoque no se habían atrevido a formular: R., una niña
bellísima que parecía normal de pequeñita, seestaba "yendo". Sí, era como si hubiera salido
por una puerta invisible del mundo humano, que noparecía interesarle en absoluto. A lo
largo del tercer año, las inquietudes de los padres se confirmaron.Los especialistas decían
que R. presentaba un trastorno del desarrollo, aunque dudaron mucho antesde definirlo.
Hicieron pruebas para ver si era sorda, pero esa hipótesis no se confirmó. Descubrieronque
había sufrido otitis frecuentes y la operaron de vegetaciones, pero eso no hizo que
hacia ese algo que parecíahaber raptado a su niña, habérsela llevado a un lugar silencioso,
inaccesible. Entre los tres años ymedio -en que fue diagnosticada - y los cuatro y medio, R.
comenzó a mejorar. Un trabajo paciente, yla implicación entusiasta de los padres permitió
que empezara a relacionarse más. Su logopeda leenseñó algunos signos comunicativos con
las manos, que permitían obtener algunas cosas quedeseaba. Empezó a pedir
llevaba de la mano a la persona hacia el objeto deseado y luego ponía la mano dela persona
sobre él. En cierto modo, trataba a la mano como si fuera un objeto inerte, pero eso
eramucho mejor que la incomunicación completa del pasado reciente. La expresión triste,
seria y absortade R. había cambiando: cada vez sonreía más. Sus rabietas incomprensibles y
reintroducirse penosamente en el
19. mundo humano, aunque por camino diferente al seguido por A. Por un camino mucho
(1944) creían que el autismo se manifiesta siempre desdeel comienzo de la vida, las
investigaciones de los últimos años han demostrado que no es así. Sólo enuno de cada
cuatro casos hay alteraciones en el primer año. Lo más frecuente es que el cuadro
semanifieste en el segundo año, y en torno a una edad crítica en el desarrollo humano, los
desarrollo normal en los dos -casi hasta los tres -años de vida.En una investigación del autor
sobre el origen del autismo, se analizaron los informes retrospectivosproporcionados por los
padres de 100 niños y niñas autistas (78 varones y 22 niñas) acerca de losprimeros síntomas
primeros síntomas entre los dos años y los dos y medio. Cuatro entre esta última edady los
tres años. Había tres casos muy tardíos, que a pesar de ser claramente de autismo,
habíanmanifestado sus primeros síntomas después de la edad "tope" de 3 años, pero antes
descubrieron otras cosas interesantes: (1) aunque la mayoría de lospadres se daban cuenta
de que había algún problema en el desarrollo de sus hijos después del primeraño, los niños
casos,durante ese primer año; (2) además, incluso en los casos de desarrollo supuestamente
(protoimperativos yprotodeclarativos) propias del final del primer año, y (3) no existía
estudio, podría plantearse la duda de hasta qué punto son válidas lasinformaciones
retrospectivas de los padres sobre el desarrollo de sus hijos. ¿No será que hay síntomasde
primer año que los padres no ven o se resisten a aceptar? ¿Qué confianza podemos tener
casos, depersonas sin conocimientos mínimos de cómo debe desarrollarse un niño? Un dato
indirecto, que nosda algo más de confianza en los informes de los padres es que no había
cuanto al momento de detección deltrastorno del desarrollo. Ello sugiere que los primeros
síntomas de autismo son suficientementeobvios como para alarmar incluso a los inexpertos
padres primerizos.
20. Pero además las observaciones anteriores se han confirmado en otras investigaciones
que hanempleado datos muchos más objetivos. En los últimos años, empezamos a disponer
primeros meses sobre bebésque luego han resultado ser niños autistas. Ese tipo de material
fue el utilizado, en un estudio muycompleto y riguroso, por Gisela Lösche (1990), que
comparó las filmaciones de ocho niños autistas conlas de ocho normales. Encontró que los
primer año. En la primera mitad del segundo año aparecían diferenciassutiles que se
propositivas, dirigidas ametas, como un indicador básico en el origen del autismo.Ya hemos
sugerido, al hablar de casos como los de I., J. o R., que el momento más dramático
delautismo es precisamente ese periodo crítico del desarrollo humano normal, que abarca
los tres añosque van desde los 18 meses a los 54. Generalmente es en esas edades cuando
los niños autistas estánmás aislados, ofrecen una impresión más desoladora de soledad, se
entregan mas obsesivamente asus estereotipias, tienen mas alteraciones de conducta (como
y poseen menos destrezas funcionalesde relación con las personas y las cosas.
Frecuentemente, todo ello mejora durante la edad escolar,entre los 5 y los 13 ó 14 años
gravedad del trastorno. Algunos niños autistas (los más capaces y menosgraves) se hacen
autonomía ycategorización elemental. Casi siempre, el estado emocional del escolar autista
impulsos sexuales no implica casi nunca eldesarrollo de motivaciones de ese tipo con
relación a otras personas. Rara vez existe el otro, para unautista, como objeto de deseo
sexual. En algunos adolescentes o jóvenes de nivel intelectual altoaparece una vaga
las personas autistas reciben la atención adecuada, su vida adulta suele ser la
Aunque los autistas son mucho másinflexibles que lo que nos gusta ser a las personas
normales, "negocian" muchas veces con sus padreso personas cercanas un grado aceptable
introyección ensimismada en un mundo propio rico, que alejara del ajeno, sino ladificultad
para constituir tanto el mundo propio como el ajeno. Para el niño normal, el mundo
21. B. Autismo y desarrollo normal.¿Qué aspectos del desarrollo humano se alteran en ese
los últimos años nos proporcionan una imagen deldesarrollo infantil que es muy útil
contraponer con el autismo. La imagen indica que el autismo no esni mucho menos una fase
del desarrollo normal, como pretendía la psicoanalista Margaret Mahler (1968). Por tanto,
no consiste en una regresión hacia un periodo primitivo del desarrollo humano, ouna
función en él. El periodo primitivo autista no existe. Los niños normales no son nunca
autistas. Porel contrario, los recién nacidos normales demuestran algunas capacidades
preferentemente con los estímulos que brindanlas personas (por ejemplo, prefieren
a esos estímulos, como cuando imitan (sí: los neonatos imitanasistemáticamente patrones
lenta parecen una danza a la melodía del lenguaje a sus figuras de crianza(un fenómeno que
se llama "sincronía interactiva").Hacia los dos o tres meses, los bebés comienzan a fijarse en
entre los bebés y sus madres, usa un término muy expresivo parareferirse a la capacidad que
competencia de "sentir con", que sería reflejo de una motivación fundamental e innata en
elhombre: la de compartir la mente y entenderse con el otro. Las nociones y las relaciones
somato-tónicas son las primeras puertas por las que los niños penetran en las mentes
emoción que el otro siente, en unintercambio mutuo.Antes de llegar a los seis meses, los
bebés normales desarrollan vínculos firmes con figuras de crianza,a las que reconocen. Se
por las conductas de las personas. Los bebés de seis meses muestran un interés genuino
porlas conductas de sus madres. Los de siete y ocho, ya capaces de sentarse, se interesan
también muyactivamente por los objetos (el interés humano por los objetos es muy superior
al de cualquier otroanimal, pues cualquiera de ellos puede ser potencialmente útil para un
ser capaz de hacer unosinstrumentos con otros, y éstos con unos terceros, etc.). En el último
trimestre del primer año, losbebés normales, muy sensibles a las "actitudes mentales" de los
otros hacia los objetos (vid. Hobson,1995), se hacen cada vez más capaces de integrar sus
"comunicación". Son conductas que tienen carácter sígnico, y que implican suspenderla
acción directa sobre los objetos, para convertir esa "acción en suspenso" en signo del interés
hacia elobjeto deseado, sin tocarlo; otra, señalar con el dedo una cosa interesante).Veíamos
en el apartado anterior que ahí se producen generalmente los primeros fallos claros
universal en losniños que luego son diagnosticados del trastorno. Pero además hay un índice
comunicativa: - cambiar el mundo físico (como cuando decimos: "deme uncafé") o el mundo
22. como levantar los bracitos, para ser levantados, o dirigir la palma de la mano a una
pelota lejana, paraobtenerla por medio del adulto. Y los más tempranos de cambiar el
mundo mental en gestos comoseñalar objetos interesantes, para que el otro se interese por
en el niño autista es uno de los criterios diagnósticosmás claros para detectar el trastorno
importante: que las otras personastienen mente. Las páginas de este módulo, por ejemplo,
mente -, a quienes puede trasmitir sus experiencias yconocimientos sobre el autismo. Pero
la noción de que las otras personas tienen mente parece serespecialmente difícil de alcanzar
por Baron-Cohen, Leslie yFrith (1985), tres investigadores del Medical Research Council de
Londres, a los que ya nos hemosreferido. Compararon a niños autistas, normales y con
creencias falsas, diferentes de las que uno mismo tiene yque no se corresponden con
situaciones reales. Cuando un niño demuestra que posee esa capacidad,está demostrando
por qué seriguales a las que uno mismo tiene de una situación. Antes del estudio de los tres
demostrado que los niñosnormales desarrollan hacia los 5 años la capacidad de reconocer
los niños normales o con síndrome de Down de poco más de 5 años de edad mentaldaban la
respuesta correcta, a diferencia del 80 % de los niños autistas. Ello era tanto
mássorprendente cuanto que éstos habían sido seleccionados de manera que tenían edades
mentalesmás altas que los otros niños (los normales eran más pequeños, en cuanto a edad
estados mentales, poder inferirsus creencias y deseos, anticipar en función de ellos las
hace de forma insuficiente en los casos deautismo. No todos estos casos implican deficiencia
son muy graves.Fijémonos en algunas de esas consecuencias: la persona sin una "teoría de la
mente" carece de guíasconceptuales para interpretar y predecir las conductas ajenas. Las
conductas de los demás leresultarán incomprensibles. Además será difícil que esa persona
(cambiar el mundo mental de los otros).Ello dará lugar a una ausencia o retraso de las
23. "ponerse en la piel del otro". ¡Nada hay más difícil para esa persona que, como dice Frith
llevó a cabo Kanner: su nombre era Jerry. Lo fascinante de Jerryes que nos ayuda a
reconstruir en qué consiste la experiencia de ser autista. Recuerda que los estadosde
un sentido central. Y es conscientede que hay en él una carencia básica: no siente empatía,
no puede sentir lo que las otras personassienten. Su extraño mundo nos ayuda a
comprender un poco mejor cómo podemos ayudar a laspersonas autistas. Qué nos piden a
través de su silencio. Los puntos del CUADRO 6 contienen algunasde esas peticiones, que los
Utiliza señales claras. No emplees en exceso el lenguaje. Usa gestos evidentes, para que
pueda entender. 3. Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, caóticos,
establecer interacciones. Procura que éstas sean claras, contingentes, comprensibles para
mí. 5. No confíes demasiado en mi aspecto. Puedo ser deficiente sin parecerlo. Evalúa
necesariamente palabras. 7. Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz
primero de compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas.
Ten en cuenta que se me exigen adaptaciones muy duras. 8. Muéstrame en todo lo posible
contingentes y claras. 10. No respetes mi soledad. Procura atraerme con suavidad a las
interacciones con las personas, y ayúdame a participar en ellas. 11. No me plantees siempre
las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismas actividades. El autista soy yo. No tú. 12.
gustan las interacciones cuya lógica puedo percibir; aquellas que son estructuradas,
contingentes, claras. Hay muchas otras cosas que me gustan. Estúdialas primero. 14. Lo que
conductas más extrañas. 15. Enfoca la educación y el tratamiento en términos positivos. Por
ejemplo, la mejor manera de extinguir las conductas disfuncionales (autoagresiones,
rabietas, conductas destructivas, etc.) es sustituirlas por otras funcionales. 16. Ponme
límites. No permitas que dedique días enteros a mis estereotipias, rituales, alteraciones de
conducta. Los límites que negociamos me ayudan a saber que existes y que existo. 17. En
general, no interpretes que no quiero, sino que no puedo. 18. Si quieres que aprenda, tienes
24. por ensayo y error. Para ello, es preciso que adaptes cuidadosamente los objetivos y
suficientes para hacer con éxito las tareas que me pides. 19. Pero evita las ayudas excesivas.
Toda ayuda de más es contraproducente porque me hace depender de la ayuda más que de
los estímulos relevantes y me hurta una posibilidad de aprender. 20. Por ahora, mi problema
se mejora sobre todo con la educación. Procura evitar excesos farmacológicos o una
sigue caminos distintos y quizá más lentos, pero eso no quiere decir que no se produzca. 22.
Ten en cuenta que dominar un signo, un sólo signo, puede cambiar mi vida por completo.
23. Utiliza frecuentemente códigos viso - espaciales para enseñarme o hacerme entender las
cosas. Mi capacidad viso-espacial suele estar relativamente preservada. Por ejemplo, los
pictogramas que muestran lo que se va a hacer y sirven como "agendas" pueden ser muy
útiles. 24. Plantea actividades funcionales y que puedan tener algún sentido en mi
trayectoria personal. Por ejemplo, hacer círculos con lápiz puede ser menos funcional para
mí (si no puedo llegar a escribir o dibujar figuras representativas) que hacer huevos fritos.
25. Ten en cuenta que antes de ser autista soy niño, adolescente o adulto. Por muy grave
que sea mi trastorno del desarrollo, es mucho más lo que me une que lo que me separa de
las otras personas.Las peticiones del cuadro 6, que deben estudiarse cuidadosamente,
establecen una especie de"actitud general" muy eficaz en el afrontamiento de los cuadros
del espectro autista. Son útiles a lolargo de todo el desarrollo de las personas que presentan
cuadros situados en ese espectro. Perodeben cualificarse para los diferentes momentos del
ciclo vital.En general, podemos decir que los preescolares autistas requieren un altísimo
grado de dedicación ytrabajo, que debe proveerse. Además, sus familias pasan por un
periodo muy crítico de asimilación deltrastorno del hijo, que requiere ayuda profesional y un
preescolar normal, pero para ello se requiere un compromisomuy claro de los profesionales
que los atienden, apoyo psicopedagógico a esos profesionales ycentros preescolares muy
bien estructurados y con pocos niños.Los autistas de niveles cognitivos más bajos pueden
especialmente cuando tienen alteraciones graves de conducta. Hay,por otra parte, niños
autistas para los que la indicación mejor puede ser la educación especial, pero noespecífica,
o - en los de más capacidad intelectual - la integración. En estos dos últimos casos, espreciso
siempre un apoyo estable y comprometido de por vida. Una vida queademás suele
prolongarse más allá que la de los padres, ya que el autismo no implica un acortamientode la
esperanza de vida.
25. Desarrollo normal y Autismo (2/2) Definición, etiología, educación, familia, papel
septiembre de 1997 en el Casino Taoro, Puerto de la Cruz, Santa Cruz de Tenerife (España).
contextual del proceso de valoración.En los casos de autismo se asocian con frecuencia
autista de seis años, con un potencial cognitivo alto, presenta un patrón derelación tan poco
103. ¡Nadie lo hubiera dicho!. F., porsu parte, encubre un retraso mental medio tras su gesto
administra la prueba de Leiter, que mide la inteligencia "libre de lenguaje".Hay una serie de
delicada, la valoración cuidadosa del desarrollo y las necesidades educativas en los casos
constituyenla norma más que la excepción. Puede darse el caso, por ejemplo, de que estén
se debe desestimar) y las competencias reales del niño. Y, para dificultar aún más lascosas,
de valoración que se atenga aciertas exigencias, que deben seguirse escrupulosamente. Son
necesario delimitar con claridad áreas diferentes, y no basar excesivamente la evaluación del
niño en apreciaciones o índices globales, como por ejemplo el "cociente intelectual". Este
intelectuales, y esa dispersión puede llegar al extremo en los casos de autismo. Por ejemplo,
S., un adulto autista que obtiene un cociente intelectual de 100 en la prueba WAIS, alcanza
por la persona que realiza la valoración.II. La valoración debe incluir una estimación
persona autista. Dado que el autismo es un trastorno profundo del desarrollo, implica una
distorsión cualitativa de las pautas de desarrollo normal. Por eso, la mera valoración
desarrollo. Sólo así podrá contribuir realmente a la tarea educativa que deberá hacerse con
aunque sea distinto. Sus peculiaridades deben ser explicadas en términos de hipótesis que
sus rabietas al mismo tiempo que ha mejorado en su motivación comunicativa. Ello se debe
a que el incremento de la necesidad de relación hace especialmente frustrantes, para T., las
signos para pedir. Sus rabietas han disminuido hasta extinguirse prácticamente.III. Deben
valorarse los contextos y no sólo las conductas del niño. La tercera norma es que no basta
con valorar las conductas del niño para definir sus necesidades educativas. La relación entre
las personas con autismo y otros trastornos profundos del desarrollo, hacen que muchas de
sus destrezas funcionales sólo se pongan en juego en contextos muy restringidos y muy
aprendizaje. No basta con definir o proporcionar "contextos externos", en los que se supone
que el niño debe aprender, sino que es necesario evaluar qué oportunidades reales tiene el
interacciones concretas del niño autista con profesores y compañeros. El análisis del
contexto debe definir: (1) las relaciones funcionales entre las conductas del niño y las
contingencias del medio (por ejemplo, en qué situaciones se producen las rabietas y qué
relación, etc. de las personas que se relacionan con el niño, (4) el grado de estructura,
profundos del desarrollo no sólo exige pruebas psicométricas de "ciclo corto" sino una
ni mucho menos suficiente: la valoración de los niños con TPD requiere una observación en
contextos interactivos reales, y sin prisas. Precisamente, las serias dificultades de relación de
estos niños hace que sean inadecuadas las estrategias apresuradas en que resulta necesario
"hacer una valoración completa en una hora". Muchas veces, lo mejor que puede hacer la
persona que evalúa en esa primera hora es procurar establecer con el niño una relación
lúdica, positiva y libre de ansiedad. Para valorar al niño es necesario "saber escuchar" su
ritmo, y comprender que éste puede ser diferente al propio. Y luego dedicar el tiempo
necesario a una observación de estilo naturalista de las conductas del niño en contextos
reales.
27. V. Para valorar al niño, hay que interactuar con él. Finalmente, aunque parezca obvia
esta observación, hay que recordar que la valoración exige interactuar con el niño. Aquí
"interactuar" significa establecer una cierta "cualidad de relación", sin la cual la evaluación
carece de sentido y de valor. En el caso de los niños autistas y con TPD, alcanzar esa cualidad
de relación puede ser difícil, pero nunca es imposible; implica reconocer qué interacciones
son gratificantes para el niño, y cómo es posible mantener con él una relación lúdica, qué
tipo de signos hay que usar en la relación para que ésta sea asimilada, y cómo deben
emocionales en la relación para que ésta sea aceptable por el niño. En general, los estilos
satisfacción que obtiene de ella el propio adulto que valora al niño. Los requisitos de
objetividad en la valoración no excluyen una interacción positiva con el niño autista, sino
Lord y Schopler, 1988). Además posee enestos casos propiedades de fiabilidad, estabilidad a
lo largo del tiempo y validez semejantes a las quese dan en otras poblaciones, y que
permiten rechazar la idea, propia del primer periodo deconceptualización del autismo, de
que "las valoraciones de C.I. carecen de valor en el caso de los niñosy adultos autistas".Sin
embargo, no es fácil medir las capacidades cognitivas de los autistas y otros niños con TPD.
Kanner con capacidadeslímites o normales, puede ser muy útil el empleo de pruebas
intelectual no verbal en niños sin lenguaje o con unbajo nivel lingüístico, el empleo de una
prueba originalmente concebida para sordos, el test de Leiter(Arthur, 1952), puede ser muy
interacción informal.En los casos de niños autistas con competencias cognitivas en la gama
resultar útiles. Sin embargo, en muchoscasos de autismo, y en especial cuando los niños son
motricidad fina y gruesa, integración óculo -manual y desarrollo cognitivo y cognitivo -verbal.
Se trata de una prueba que puede administrarse a los autistas de niveles mentales más
los ítems a lasáreas y exige excesivas capacidades - para poder puntuar - en las áreas
(Escalas de desarrollo infantil) que puede aplicarse incluso a los autistas con unretraso
mental más acusado y que define el desarrollo - hasta cinco años de edad mental - en
ochoáreas funcionales: (1) imitación, (2) motricidad fina, (3) motricidad gruesa, (4) desarrollo
28. categorías de puntuaciones: (a) cuando el niño realiza la tarea pedida sin ayuda, (b)
cuando la hacecon ayuda, y (c) cuando no la hace en ningún caso. Las tareas realizadas con
ayuda - las ayudas sedefinen con claridad en el manual de la prueba - permiten definir
(sonreír al sonreírle, etc.) que sugieren intersubjetividad primaria?2. ¿Es capaz de realizar
que él pide o anticipa la repetición)?3. ¿Da muestras de vinculación a alguna persona adulta
seguro?4. ¿Muestra algún interés por objetos? ¿Qué esquema aplica preferentemente en la
relación con ellos?5. ¿Da señales claras de anticipar algunas rutinas sociales?.6. ¿Realiza
alguna clase de conductas intencionadas de relación con personas acerca de objetos, aunque
sólo sea para pedir mediante pautas instrumentales?7. ¿Se comunica mediante signos
posiblesdisociaciones, como por ejemplo las que existen en muchos casos entre niveles
procedimientos de análisis formal de las muestras delenguaje (Siguan, 1983, Díez-Itza, 1992),
junto con otros de análisis funcional, se hace así necesario.En lo que se refiere a las
déficit receptivo mayor o menor. No basta con determinar la comprensión depalabras, sino
competencias de relación: proporciona una idea de cuáles son los instrumentos derelación
con que el niño cuenta, y las funciones de las relaciones que realiza por medio de
talesinstrumentos. Sin embargo, con eso no basta: hay otros aspectos de las relaciones
interpersonales quedeben ser valorados en los casos situados en el espectro autista. Son
esencialmente los siguientes: (a)con qué personas y (b) en qué contextos se establecen las
relaciones, (c) con qué frecuencia y (d)grado de iniciativa por parte del niño; (e) qué
finalidades tienen dichas relaciones, (f) cuál es suvalencia y (g) cuáles sus consecuencias.
29. Muchos niños autistas, por ejemplo, sólo establecen relaciones con adultos a los que
están vinculados,e ignoran por completo a los niños de su edad. A veces muestran
con iguales suele ser uno de los objetivos másdifíciles de alcanzar en los contextos
los adultos que rodean al niño, que no tiende a establecer, por propia iniciativa, ninguna
clase derelaciones con las personas. Algunos autistas sólo se relacionan para obtener
relaciones cuya valencia esesencialmente negativa, como sucede con las interacciones
casos, las iniciativas de relación existen, pero seexpresan de forma tan débil e indiferenciada
conprocedimientos observacionales que el propio profesional debe construir (es fácil, por
ejemplo,diseñar una "hoja de observación", para el registro de los puntos que hemos
1988) , que valoran las conductasde relación, éstas son las más difíciles de determinar de
dificultades no deben impedir una valoración rigurosa de larelación, para la que son
autistas debe ir más allá de la superficie conductual más objetivable.Tiene que implicar un
opaca. Y en esa reconstrucción del extraño mundo interno de la persona autista, ladefinición
Asperger, a mediados delos años cuarenta, y resulta muy fructífera la lectura de sus
valoraciones e informes que, o bien caen en la falta completa deobjetividad, o expresan sólo
mundo interno de las emociones y los afectos.Es necesario, entonces, que las valoraciones
emociones ajenas como en la expresión de las propias (vid. Hobson,1993). Existen pruebas
experimentales para determinar esas deficiencias (Rutter et al., 1988; Hobson.op. cit.) que
capacidades psicológicascristalizadas del niño con TPD. Exige también definir la "zona de
desarrollo próximo del niño"(Vygotski, 1935/1979) y sus posibilidades de aprendizaje, así
respecto al niño situado en el espectro autista.Es muy importante, en todo este proceso,
tener en cuenta tres aspectos:(1) Con mucha frecuencia, los profesores sienten una
que les permitan afrontar con serenidad y eficacia las limitaciones funcionales y las
ideas dogmáticas y universalistas sobre el emplazamiento escolar de las personas con rasgos
deben tener una educación segregada", ni tampoco la de que "todos deben integrarse". Lo
que piden los autistas al sistema escolar es diversidad, flexibilidad, capacidad de adaptación,
Algunos niños del espectro autista - los de niveles cognitivos y sociales más bajos, o los que
Se trata de condiciones que prácticamente sólo se dan en los centros específicos de autismo.
Otros es mejor que acudan a aulas especiales en centros normales, para poder beneficiarse
de interacciones lúdicas con niños normales y al tiempo tener oportunidades más adaptadas
e individualizadas de aprendizaje. Hay niños autistas que es mejor que se integren con niños
relación que otros autistas difícilmente les darán. Los autistas más capaces pueden
integrarse, con apoyos y adaptaciones, en el sistema escolar ordinario, pero no sin asegurar
un trabajo de alta calidad por parte del claustro y un apoyo firme a éste.(3) La valoración
psicopedagógica debe incluir una definición precisa de los recursos de apoyo a la labor
persona autista. De este modo, una valoración adecuada es el camino que permite pasar
desde las posibilidades de desarrollo del niño a su desarrollo real.3.3. El papel del
mediador esencial entre el niño autista y sufamilia, por una parte, y el sistema educativo, por
otra. Es quien tiene que convertir las impresionescotidianas o clínicas más o menos
niño y una actividad educativa eficiente. Todo ello exige una actitud muycomprometida con
anteriores. 2. Establecer con el niño una relación adecuada para la valoración. 3. Valorar de
forma estructurada las áreas de cognición lenguaje, motricidad, capacidad social, etc. 4.
naturales de relación. 5. Establecer contacto directo con otros profesionales que atienden o
han atendido al niño. 6. Definir valores psicométricos y la "lógica cualitativa" del desarrollo
del niño.
relaciones con los padres y profesores, en una labor de seguimiento y apoyo.En el CUADRO 8
se presenta un resumen muy sintético de las tareas principales que tiene que realizarel
psicopedagogo en la valoración de niños autistas y con TPD. Una parte de esas tareas implica
unarelación continuada con otros profesionales que valoran y atienden al niño, tales como
autismo nocorresponde sólo al psicopedagogo, sino que es y debe ser "multiaxial" (incluye
psicopedagogo esquien debe relacionar el conjunto de datos obtenidos con las posibilidades
y necesidades educativasdel niño, y éstas últimas con ofertas educativas concretas. De este
conocimiento del niño autista y de sus contextos, en educación ydesarrollo del propio niño.
autismo como en otros problemas del desarrollo.4. La educación de los alumnos con
niños cuyo modo dedesarrollo se aparta más del "modelo estándar de desarrollo humano".
Por otra parte, dada la enormeheterogeneidad de los cuadros de autismo y TPD, debe ser la
escolarización. Hace falta una determinación muy concreta y particularizada,para cada caso,
de varios factores, que deben ser tenidos en cuenta para definir la orientacióneducativa
criteriosimportantes a la hora de decidir cuál debe ser la solución educativa adecuada para
los niños conrasgos propios del espectro autista. Se establece una distinción entre factores
cuenta para decidir, en cada momento, elemplazamiento escolar adecuado para los niños
con TPD: éste puede ser un centro normal, siempreque sea posible, un aula especial en
Ninguna de estas soluciones debe excluirse "a priori" por razones puramenteideológicas. En
intelectual (en general, deben integrarse los niños con Cl superior a 70. No debe excluirse la
32. inferiores a 8-9 meses por lo general sólo tienen oportunidades reales de aprendizaje en
condiciones de interacción uno - a - uno con adultos expertos.Factores del centro escolar. 1.
Son preferibles los centros escolares de pequeño tamaño y número bajo de alumnos, que no
profesores concretos que atienden al niño con TPD o autismo. 4. Es importante la existencia
y de logopeda. 5. Es muy conveniente proporcionar a los compañeros del niño autista claves
para un niño en una fase determinada de su desarrollo no tiene por qué ser permanente.
Aunque deben evitarse los cambios frecuentes. Hay muchos casos en que son convenientes
no debe entenderse como una sentencia para toda la vida escolar.(2) Los niños de nivel
intelectual relativamente alto con autismo de Kanner y los que presentan síndrome de
únicamente, en estos casos, "que se relacionen con niños normales". De hecho, esta puede
ser una meta extraordinariamente difícil y que sólo se alcanza parcialmente después de
varios años de escolarización integrada. Por el contrario, los logros académicos pueden estar
al alcance de los niños a que nos referimos y son muy importantes para su desarrollo,
porque proporcionan un cauce con el que compensar sus limitaciones sociales e incluso irlas
disminuyendo parcialmente por la vía indirecta de los logros educativos.(3) En el caso de los
niños pequeños autistas, la profesora o profesor en particular pueden jugar un papel mucho
más decisivo que el centro. Sucede muchas veces que una profesora comprometida con el
caso, y que crea lazos afectivos fuertes con el niño, ejerce una influencia enorme en su
desarrollo y es quien "empieza a abrir la puerta" del mundo cerrado del autista, a través de
una relación intersubjetiva, de la que se derivan intuiciones educativas de gran valor para el
desarrollo del niño.(4) Todos los centros y profesores que atienden a niños con trastornos
profundos del desarrollo requieren apoyo externo y orientación por expertos en estos casos.
psicopedagógicas han demostrado que la implicación de la familia es uno de los factores más
relevantes en el éxito de las tareas educativas y terapéuticas con niños autistas (vid. Rivière y
propuestos por Ivar Lovaas(1977/1981) para enseñar "conductas verbales" a los niños
generalización y transferencia que suelen tener, de por sí, los niños autistas, y, (3)hacían
superficiales, carentes de función yde valor comunicativo.Desde los años ochenta, los
relaciones, etc. - se acentúa.Mencionaremos solamente dos sistemas - que son además muy
espontáneo encontextos naturales en niños con TPD. Emplea para ello tanto el lenguaje
verbal como modalidadesno orales, y no ofrece propiamente una programación sino una
diferencia cinco dimensiones en los actoscomunicativos: (1) la función, (2) el contexto, (3) las
categorías semánticas, (4) la estructura y (5) lamodalidad. Por ejemplo, las funciones pueden
ser pedir, rehusar, comentar, dar información obuscarla, expresar sentimientos o implicarse
rotoel vaso grande", realiza la función de "comentar" y se sirve de las categorías de agente
(Pedro), acción(ha roto), objeto (el vaso) y atributo (grande). Además, las actividades
ideaimportante del TEACCH es que no debe modificarse más de una dimensión cuando se
establece unnuevo objetivo comunicativo (Si se quiere enseñar una nueva categoría
se prevé la enseñanza incidental, se preparan los ambientesnaturales para que las susciten,
logros del niño.El programa de comunicación total de Schaeffer et al. (1980) ha sido de gran
utilidad para el desarrollode las capacidades comunicativas de muchos niños autistas. Por
una parte, ha ayudado a queaccedieran al lenguaje oral niños que se encontraban con
oral.Se trata de un programa en que se emplean, por parte del terapeuta, signos y
primero al niño arealizar signos manuales para lograr objetos deseados. A diferencia de
lenguaje, en éste se hace especial hincapié en elexpresivo (hacer por medio de signos). El
objetivo final es desarrollar el lenguaje oral, para lo que se favorece que el niño
aprendaprimero signos, luego complejos signo - palabra y finalmente (al desvanecerse los
signos) palabras.Hay varias razones por las que este programa resulta muy útil con muchos
niños con TPD, incluso deniveles cognitivos muy bajos. En primer lugar, no requiere
imitación (los signos se producen alprincipio con ayuda total), además ayuda a que el niño
descubra que actúa sobre el mundo consignos, y se basa esencialmente en una "estrategia
procesamiento visual, en que los niños autistas suelentener más capacidad.Los sistemas
TEACCH y de comunicación total son solamente dos recursos de los muchos que
en niños autistas(vid Koegel y Koegel, 1995). Es importante tener en cuenta que éstos
psicopedagogoencargado del seguimiento del niño.A diferencia de lo que sucede con el área
dada la importancia de este ámbito. Hay, con todo, algunos hechos importantes quedeben
deniveles cognitivos bajos) son más eficaces que la segregación en centros especiales para el
instrucción y modelado por iguales hademostrado una gran utilidad para favorecer el
desarrollo social de los niños autistas (Odom y Strain,1986-, Goldstein et al. 1992-, Frea.
1995). También en este aspecto, la tarea del psicopedagogo esesencial, puesto que debe
prever, junto con padres profesores, ocasiones de interacción con igualesque favorezcan el
niños autistas y conTPD.Desde los años setenta, se han realizado numerosas investigaciones
sobre los factores que puedenayudar al aprendizaje de los niños autistas y las estrategias de
enseñanzas adecuadas para ellos(Rivière, 1984; Rivière y Canal, en prensa; Koegel y Koegel.
niños con TPD, muy serias consecuencias en su desarrollo. Powers (1992) haseñalado
algunos de los componentes principales que deben tener los métodos educativos con
niñosautistas: (l) deben ser estructurados y basados en los conocimientos desarrollados por
35. y con una definición explícita de sistemas para la generalización; (4) deben implicar a la
horas semanales, vid. Olley et al., 1994 - pueden ser de gran eficacia y
modificarsustantivamente el pronóstico a largo plazo del cuadro. Por otra parte, también es
cierto que losambientes menos restrictivos, que implican oportunidades de relación con
iguales, han demostradoser eficaces para promover las competencias sociales de niños
educación infantil pero con apoyo permanente, tanto en situaciones degrupo como en
condiciones de tratamiento individualizado.En las primeras fases de enseñanza, o en los
casos de niños autistas con cuadros graves o nivelesintelectuales muy bajos, los procesos de
aprendizaje sin errores, y no por ensayo y error, son los máseficaces. Se ha demostrado que
conducta (Rivière, 1984). Para estimular un aprendizaje sin errores es necesarioseguir ciertas
normas: (1) asegurar la motivación, (2) presentar las tareas sólo cuando el niño atiende, yde
forma clara. (3) presentar tareas cuyos requisitos están previamente adquiridos y que se
adaptanbien al nivel evolutivo y las capacidades del niño, (4) emplear procedimientos de
motivación puede ser, en muchos casos de autismo, el problema más difícil con que
seenfrenta el profesor. Este hecho se relaciona con una de las dimensiones de que
hablábamos al definirel espectro autista, a saber, la dificultad para "dar sentido" a la propia
de aprendizaje puede ser útil para ayudara los niños autistas a comprender el sentido de lo
que se les pide. Se han propuesto también otrosmétodos para aumentar la motivación,
refuerzos naturales (es decir, relacionados con la actividad que se pide) y lamezcla de
hiperselectividad, se han propuesto dos tipos deestrategias: exagerar los aspectos relevantes
del estímulo (por ejemplo, presentar un objeto muygrande y otro muy pequeño, para
implican auto-regulación por parte del propio alumnode sus iniciativas positivas y
disminuir la gran dependencia que muchos niños autistas tienen de los adultos queestán a
seplantean a esos adultos cuando tienen que estar pendientes permanentemente de los
niños autistas,o tener sentimientos de culpa si no lo están (Koegel, Koegel y Parks, 1995).La
enseñanza a niños autistas(Rivière, 1984). Sin embargo, ese alto nivel de estructura puede
aumentar las dificultades degeneralización. En los casos de autismo y TDP no sólo debe
programarse la adquisición de
36. capacidades habilidades nuevas sino también su generalización funcional a los contextos
(Koegel, Koegel y Parks. 1995).En los últimos años, se ha desarrollado el uso de "agendas" en
situaciones, incluso a autistas de nivel cognitivo relativamente bajoy con los que deben
usarse viñetas visuales como claves de organización del tiempo. Las agendastienen efectos
el aprendizaje y contribuyen a dar orden a su mundo.Es importante que ese mundo sea lo
menos restrictivo posible. Las investigaciones de los últimos añossobre los efectos de la
lesproporcionan vías para aprender, generalizan con más facilidad sus adquisiciones
educativas yaumentan sus probabilidades de un ajuste social mejor a largo plazo (Koegel y
Koegel, 1995). En loscasos de autismo, como en otros trastornos o retrasos del desarrollo,
sólo debe recurrirse a solucionesde segregación escolar cuando sea muy evidente que las
superiores a las de la integración. Esto sólo sucede encasos muy graves, de niveles
centros específicos para niños autistas sólo están justificados en tanto en cuanto se cumplan
enellos tres condiciones: (1) un claustro compuesto de expertos en autismo y TPD, con altos
niveles dedestrezas en la educación y tratamiento de niños que presentan esos cuadros, (2)
ratios muy bajos dealumnos por profesor (normalmente, tres a cinco) y (3) especialistas en
apoyo.En esos centros - que suelen y deben ser para muy pocos alumnos - debe asegurarse
ventajas que pueden tenerlos ambientes menos restrictivos sólo es aceptable en los casos
de niños (generalmente de edadessociales muy bajas) que tienen que adquirir masivamente
semejantes a la crianza que a la educación formal.Sin embargo, no son sólo los centros
específicos los que requieren recursos especiales para atender alos niños autistas. Cuando la
integración en centros normales o la incorporación a centros especiales,pero no específicos
Se puede decir con certeza que todos los niños autistas, con independencia de
psicopedagógica de losniños con trastornos del espectro autista. Aunque se haya ensayado
poco esa fórmula, puede serconveniente la existencia de centros que realizan "integración
específica" de niños con TPD, lo quepuede permitir una mayor preparación de los claustros
una mayor sensibilidad de los propios niñosnormales que acuden a dichos centros, así como
que los que son necesarios en cualquier otra alteración o retrasoevolutivo. En ocasiones,
progresos son muy lentos. Pueden resultar aparentemente mínimos cuando secomparan
recursos que se hace para obtener unos resultados tanmodestos. Sin embargo, hay dos
consideraciones importantes que hacer, con el fin de disipar esaduda: la primera es que la
valoración de que los resultados son modestos suele derivarse más de unainadecuada
subjetivaque pueden tener para la persona autista logros aparentemente nimios. Ya hemos
comentado en otromomento que, para algunos autistas, un signo - sí, un solo signo - puede
más radical de la pauta normal de desarrollo humano. La persona autista es la que "estámás
lejos" de nuestro "mundo de normales". El intento de atraer a ese mundo a quienes más
ajenosson a él, o en todo caso de estimular el desarrollo de esas personas hasta el logro de
sus variantes más extremas. Elproblema de la educación de los niños autistas no puede
seres que, siendo humanos, son ajenos.5. El contexto familiar de las personas con
autismo.5.1. Rasgos característicos de las familias de los alumnos con autismo y necesidades
sesenta, en los últimosaños se han invertido los términos de la relación entre el autismo y las
del autismo en la familia", tal como se refleja por ejemploen el título de un libro de los
desarrollo en el primer año también es normal.Nada dice que ese niño tenga ninguna
principio, da la sensación de que no interactúan con el niño, sin que sea muy claro para
38. ellos de quien es la culpa del repetido fracaso de los intentos de relación. ¡No es extraño
que lospadres hayan aceptado y creído, durante veinte años, la hipótesis falsa de que ellos
eran losresponsables!. Una hipótesis por cierto que no añadió sino frustración y ansiedad a
las que el autismoproduce en las familias. Luego viene un largo periodo de intento
sensación de que "algo se ha hecho mal" enesa relación primera que normalmente produce
desarrollo, símbolos, lenguaje, capacidades socialescada vez más complejas y sutiles. Las
primeras fases de desarrollo del cuadro son especialmente duraspara la familia. Nos han
situaciones de "gran crisis" (como la pérdida de un ser querido muy cercano). Según
esosmodelos, las grandes crisis dan lugar a un proceso psicológico complicado, que pasa por
varias faseshasta llegar a una auténtica asimilación. Las fases se han definido por procesos
comprobación, (6) búsqueda designificado y (7) interiorización real del problema causante
de la crisis.Es importante entender que los padres de autistas - y de otros niños con
problemas graves dedesarrollo - pasan necesariamente por esas fases. Es más: que pueden
pasarlas con ritmos desigualesen la pareja o en el núcleo familiar como un todo. Las
inherentemente culpógena del propio autismo, la gran dependencia mutua que se creaentre
los niños autistas y sus padres, la dificultad para afrontar las alteraciones de conducta y
niño, etc. La situaciónde depresión y estrés puede aumentar, como si fuera una lupa,
la atención a los hermanos del niño autista. Tener, enfin, consecuencias negativas de
hermanos de personas autistas llegan a darse cuenta de que laconvivencia con ellas puede
ser muy satisfactoria y gratificante. En muchos aspectos, tanto o más quela convivencia
entre las personas llamadas "normales" (pues los autistas tienen sus peculiares"virtudes": en
directo, nuncafingido). Pero, para llegar a eso, hay que pasar por un largo camino. Y en ese
implica varios aspectos: en primer lugar, esnecesario casi siempre proporcionar a los padres
apoyo terapéutico, y en ocasiones intervenir sobre elsistema familiar como un todo (las
perspectivas "sistémicas" han sido muy útiles en la atención afamilias de niños o adultos con
suficiente sobre el autismo, información realista y veraz, pero con un enfoque positivo.
Entercer lugar, es muy útil contar con los padres como co-terapeutas, y hacerles intervenir
ya ha comenzado aestablecerse un tratamiento eficaz para los niños autistas, los padres
hijo que habían perdido por un extrañotrastorno que le alejó de ellos. Ese proceso es
39. Los padres necesitan apoyo, seguimiento y atención profesional a lo largo de todo el
ciclo vital. Esimportante además que se realice una observación cuidadosa de los nuevos
probabilidad de 50 a 100 veces. Y esesencial que se den apoyos a los hermanos mismos. Con
pérdida de la propia estima y abandono, debido a laintensa atención requerida por el niño
autista. Es importante hacer conscientes a los padres de lanecesidad de "dar su sitio" a los
explicación franca de los problemas del niño autista ayuda mucho a sushermanos, incluso a
los de corta edad.En los últimos años se han desarrollado programas específicos muy útiles
para atender a las familiasde las personas con autismo (vid. por ejemplo, Albanese, San
Miguel y Koegel, 1995, Wood, 1995,Moes, 1995). Incluyen sistemas de atención terapéutica,
redes familiares, etc. Los psicopedagogos que atienden a niños autistasdeben ser
conscientes de las necesidades de atención familiar, que en ocasiones son más difíciles
decubrir que las del propio niño.Terminábamos el apartado sobre la educación del niño
autista comentando que ésta plantea undesafío ético importante: el de destinar muchos
recursos a apoyar procesos de desarrollo que, enocasiones, siguen pareciéndonos
deberían sentirse solas esas personas que han convivido con la soledad autista de
http://es.slideshare.net/anrococo/riviere-autismo-1