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Bulletin

MILITANT5
INSOUMIS :
e l : o ù e n e s t - o n ?
Accè s univers

AGORA

Contre les hép atites faisons du bruit !


SOMMAIRE

> Edito | Multiconcern


és
P. 1

> Aler te | La x
nté
é nophobie nuit gravement à la sa
P. 2

> Insoumis | L’accè


s universel
P. 7

P. 11 > Agora | Fa
iso ns d u b ru it c o ntre l’hépatite C

P. 27 > Zoom | L’a


S
o mp a g ne m en t à l’injection à AIDE
cc

| Valo risa tio n e t re co nnaissance de


P. 30 > Insoumis
tant
l’engagement mili

P. 32 > Zoom | Le
s ALD e n danger

P. 35 > Eclat |
.
P...c om m e...P ré ventions...Plaisir..

rim o infe ction s...et Préservatif


P

27 35
2 11 30
7

Éditeur : AIDES, 14 rue Scandicci, 93508 Pantin CEDEX • Tél. : 01 41 83 46 22 • Fax : 01 41 83 46 49 • ISSN : ISSN
1969-8615 • Contact : cominterne@aides.org • Directeur de la Publication : Bruno SPIRE • Maquette : Stéphane
BLOT, Vincent CAMMAS, Clémentine PETIT • Relecture : Samuel GALTIÉ • Coordination, diffusion et abonnements :
Laurence BORDAS, lbordas@aides.org • Parution : Décembre 2010 • Photos et illustrations : AIDES, Stéphane
BLOT, Vincent BERGERAULT, `Vincent CAMMAS, Patrick FAVREL, Vincent MALLEA, Clémentine PETIT
• Tirage : 6.500 exemplaires.
EDITO

Mu lt ico n ce r n é s !
Etre séropositif aujourd’hui c’est bien souvent c’est être concerné par le droit au séjour pour
beaucoup plus qu’être condamné à vivre avec pouvoir rester en vie quand on n’a pas accès
un virus ! C’est ce qu’ont à nouveau démontré aux traitements dans son pays, c’est être
les récentes rencontres nationales. "Mieux concerné par le désir de se soigner malgré
vivre avec une hépatite C" en permettant enfin l’augmentation constante des restes à charge,
de faire entendre la voix des personnes tou- c’est être concerné par le manque de solidarité
chées par cette "épidémie silencieuse". des pays riches sur les ques-
Les participants ont tions de santé, c’est être
notamment rappelé concerné par le risque de
avec force l’importance transmission viral à autrui et
et le caractère très spé- l’envie de concilier plaisir,
cifique de la co-infec- sexualité et santé pour les
tion VIH/VHC, tant par autres et pour soi-même.
les difficultés thérapeu- Etre séropositif, c’est tout
tiques posées par cette simplement être citoyen !
double infection, que par Citoyen pour faire que les
le poids du vécu face à questions sanitaires soient
une séropositivité multi- traitées avec le même respect et la
ple qui comprend parfois aussi l’hépatite B. même écoute que les questions environne-
Etre séropositif à l’un de ces virus, cela signifie mentales ou financières.
souvent être concerné par d’autres problèmes Vous trouverez dans ce numéro des articles qui
auxquels la société répond au mieux par une traiteront des rencontres nationales hépatites
indifférence méprisante, au pire par des C, de l’accompagnement à l’injection, du droit
réponses sécuritaires affolantes. au séjour, de la prévention, des restes à charge
Oui, être séropositif à l’un de ces virus c’est et de l’accès universel aux antirétroviraux.
être concerné par la consommation de pro- Bonne lecture !
duits psycho-actifs et pouvoir maitriser la
réduction des dommages liés à l’injection, Bruno Spire, Président de AIDES
ALERTE

La x é n o ph o b ie d’Et a t
nuit gravement ...à
la santé
o-
lativement pr
év oi t de s dispositifs re uv en t
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Depuis pl us r un et une
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ue s et /o u appliquées xy sm e. Q ue lques illustrat
polit iq teint un paro
mble avoir at
l’hostilité se

2 bulletin militant
embre 2010
ALERTE

L’étranger malade indésirable ? afin d’objectiver nos constats et renforcer nos


Le droit au séjour pour raison médicale, par mobilisations sur la carte de séjour "pour soins",
exemple. Il a été reconnu à la fin des années 90 le regroupement familial, l’accès à une couver-
à la suite de longues mobilisations d’associations ture santé, un emploi, etc quand on est étranger
de défense des personnes séropositives, pour et touché par le VIH ou une hépatite. Une atten-
empêcher que des malades étrangers soient tion toute particulière est aussi portée à l’accès à
renvoyés sans le moindre soin dans leur pays la carte de 10 ans pour les étrangers malades :
d’origine. Les préfectures en charge de délivrer leur titre de séjour ne serait pas compatible avec
ces titres de séjour, regorgent d’imagination une installation durable, prétendent certaines
pour multiplier les exigences de justificatifs, préfectures au mépris de la loi…
allonger les délais de traitement, refuser d’enre- Ces données quantitatives et qualitatives s’avè-
gistrer les demandes, etc. Les pratiques sont à rent d’autant plus nécessaires que le climat
ce point dysfonctionnantes que AIDES a mis en délétère est bel et bien installé et que la santé
place un observatoire sur les étrangers malades ne semble plus un bouclier suffisant pour

ant avec le VIH et


le ca s d’A mi na dans les Yvelines, viv
C’e st s alors qu’elle
à av oir sa ca rte de résident de 10 an
qui pe ine toutes les condi-
un em plo i à tem ps plein et remplit -
occupe qu’elle est là pour rai
été rejetée au motif
tions. Sa demande a mme si ap rès dix an s
lation de la loi et, co
vécu son médicale en vio
de présence en Franc
peutique. Sandrine
e, son pro jet de
dans les Bouches du
vie se résumait au théra-
Rhône, au bout de
s petits de boulots et
de pré se nc e en France, avec de
cin q an s rmément à la loi,
s d’ins ert ion ici et là, a pu obtenir confo
des sta ge un réseau juridique
rte de rés ide nt ma is elle a dû recourir à
sa ca
nts.
de soutien aux migra
ALERTE

échapper aux foudres gouvernementales, avril 2007, avoir rendu un rapport détaillé infir-
comme par exemple le projet de loi Besson qui mant ces accusations, les détracteurs persévè-
propose de supprimer le droit au séjour pour rent. Cette année, l’idée d’un droit d’entrée fait
raison de santé. Même Hortefeux n’avait pas son grand retour : il s’agirait de faire payer 30
osé aller si loin… Avec le renvoi d’enfants euros pour accéder au dispositif.
étrangers doublé du renvoi massif des Roms, Mais comment ne pas voir que ce ticket d’entrée
avec la formulation expresse de l’amalgame est un ticket d’exclusion des soins ? Comment
entre immigration et délinquance par les plus ignorer qu’une telle mesure est une absurdité en
hautes autorités de l’Etat, avec la désapproba- termes de santé individuelle et publique ? Les
tion publique de la politique française par de bénéficiaires sont pauvres (moins de 634 euros
nombreux Etats et l’Union européenne, on mensuels), recourent tardivement aux soins,
peut craindre que cette intransigeance affi- ouvrent rarement leur couverture de manière
chée fasse bien peu de cas des arguments préventive (mais uniquement losqu’ils ont
moraux et de santé publique qui prévalaient besoin de soins) : 30 euros devraient à coup sûr
pour protéger les malades. Feront-ils le poids finir de les dissuader de se soigner !
face à l’utilitarisme migratoire, les arguments Alors on pourrait feindre de relativiser la chose
prétendument financiers, le racisme institu- en se disant qu’ils sont jeunes et en bonne
tionnel ? santé : mais l’illusion ne fait pas long feu quand
Nous nous mobilisons avec nos partenaires on sait que la part des dépenses de l’AME
pour tenter d’enrayer cette tournure. L’issue des consacrée au VIH a cru de 20% entre 2009
débats de la loi sur l’immigration nous dira si et 2010…
nous avons été entendus…
Avec l’ODSE, la FNARS, le CISS et l’UNIOPSS,
Des soins pour tous ? nous faisons valoir ces arguments auprès de la
Pour ce qui est de la couverture santé, la situa- Ministre de la santé². Pour l’instant en vain. Là
tion n’est guère plus réjouissante. Depuis la encore, les débats sur la loi de finances pour
mise en place de la CMU (couverture maladie 2011 seront révélateurs de la qualité de notre
universelle) en 2000¹, existe un système exclusi- Etat de droit.
vement destiné aux sans papiers pauvres : l’aide
médicale d’Etat (AME). Depuis lors, ce dispositif, Adeline Toullier - Responsable Soutien
soit disant mal géré, mal contrôlé, objet de Joseph Situ - Chargé de Mission Migrants RAAC
fraudes, fait l’objet d’attaques récurrentes.
L’inspection générale des affaires sociales et
l’inspection générale des finances ont beau, en

1/ Réforme qui visait à mettre fin à un système de santé à deux vitesses et à intégrer les plus démunis dans le système général.
2/ Lettre ouverte sur www.aides.org.

4
INSOUMIS

Accès universel :
où en est-on ?
2010 devait être l’année de l’accès universel aux traitements. Hélas, selon les dernières données de
l’ONUSIDA, aujourd’hui seulement une personne sur trois vivant avec le VIH dans le monde peut
espérer être soignée. Pourtant, les dirigeants du G8 au sommet de Gleneagles en 2005 s’étaient
engagés à atteindre l’accès universel en 2010 : soit un traitement pour tous. Mais entre temps, la
crise a frappé…
Aujourd’hui, nous sommes donc à nouveau à un tournant : nous avons les moyens techniques pour
combattre l’épidémie mais obtiendrons-nous les moyens financiers nécessaires pour le faire ?
Quels sont les défis à relever pour que l’accès aux traitements antirétroviraux (ARV) dans les pays
en développement devienne enfin une réalité ?

Des dé fis à relever


Premier défi : l’accroissement des besoins
en termes de traitements
Durant les cinq dernières années, l’accès aux
traitements antirétroviraux (ARV) pour le VIH/sida
dans les pays en développement a décuplé pour
bénéficier à quatre millions de personnes vivant
avec le VIH/sida. Néanmoins, seulement 42% des
9,5 millions de personnes estimées qui avaient
besoin d’un traitement ARV fin 2008 pouvaient y
avoir accès. Les programmes mis en place ces
dernières années grâce à l’argent des pays dona-
teurs, dont les fonds de la France, ont permis des
progrès sanitaires considérables. Mais la mobili-
sation financière reste largement insuffisante au
regard des besoins et des possibilités d’action.
Elle a d’ailleurs toujours été au-dessous des
besoins estimés¹.

1/ Koffi Annan estimait, lors de la création du Fonds mondial, qu’il faudrait 7 à 10 milliards de dollars par an. En sept ans
d’existence, le Fonds mondial n’a pu engager que 15 milliards de dollars US.
INSOUMIS

Innover
pour pondre aux

En effet, pour atteindre les défis de l’accès fixe de première ligne la plus
objectifs d’accès universel, univ er se l au x utilisée mais dans le futur, la déli-
convenus au niveau international, traite m en ts vrance plus importante de brevets
il conviendra de permettre le traite- dans les pays à revenu faible ou
ment de 18.6 millions de personnes intermédiaire va progressivement
d’ici 2015. rendre cette production concurrentielle
Les nouvelles directives de l'Organisation bien plus difficile. De plus, le coût moyen
mondiale de la santé (OMS) recommandent par patient des traitements risque d’aug-
de commencer le traitement plus tôt en utilisant menter en raison de l’adoption par les pays
des molécules moins toxiques pour empêcher de schémas thérapeutiques de première
la destruction progressive du système immuni- ligne améliorés et de la nécessité pour les
taire. Mais "les nouvelles recommandations patients de passer des traitements de première
peuvent augmenter substantiellement le nom- ligne à des traitements plus coûteux de
bre de personnes éligibles pour un traitement et seconde ou de troisième ligne.
donc augmenter le coût", relève également
l'OMS, qui admet qu'elles puissent ne pas être Troisième défi : baisse des ressources
immédiatement appliquées par tous les pays. financières
Selon les estimations, cela devrait "augmenter L’ONUSIDA estime entre 28 et 42 milliards de
le nombre des personnes traitées de 49%", dollars le coût annuel global afin de se donner
"faire baisser le nombre des décès de 20% d'ici les moyens d’atteindre d’ici à 2015 l’accès uni-
2015", et éventuellement réduire la transmission versel aux services de prévention, de soins et
du virus, souligne encore l'OMS. Ces nouveaux de traitement du VIH². Cependant des rapports
espoirs se heurtent cependant aux coûts que récents indiquent que la crise financière a
représenterait une utilisation généralisée des conduit à une réduction des budgets nationaux
traitements. de santé ainsi que des contributions des dona-
teurs. Le Fonds mondial, par exemple, avait
Second défi : l’augmentation des coûts estimé ses besoins de financement pour
des médicaments 2011/2013 entre 13 et 20 Milliards de dollars.
Si les prix des traitements de première inten- Cependant, lors de la conférence des dona-
tion ont diminué de 10 à 40% de 2006 à 2008, teurs début octobre à New York les pays riches
ceux des traitements de deuxième intention ne se sont engagés que sur 11, 7 milliards de
restent prohibitifs. Ainsi, la concurrence impor- dollars (soit un montant inférieur au scénario
tante des génériques a permis une réduction le plus pessimiste).
de prix notamment de la combinaison à dose

2/ Financial Resources Required to Achieve Universal Access to HIV Prevention, Treatment, Care and Support, ONUSIDA,
septembre 2007, page 11.
INSOUMIS

L’accè s universel : pourquoi ?


Le Dr Julio Montaner, Président de l’International restent très fortes, et laissent ainsi certains
Aids Society, affirme que "non seulement les groupes vulnérables encore largement exclus de
traitements sauvent des vies et améliorent la l’accès à la prévention et des soins. Une recon-
santé à un niveau individuel, mais ils ont égale- naissance des droits, et notamment le droit à la
ment un formidable potentiel d’amélioration de santé pour tous est essentiel pour un réel pas-
la santé à un niveau collectif, en réduisant la sage à l’échelle. La stratégie Tasp soulève aussi
transmission du VIH et l’incidence de la tubercu- plusieurs questions éthiques : le maintien d’un
lose, qui reste une cause majeure de décès dépistage volontaire, anonyme, le libre choix du
dans les pays en développement." La stratégie malade de se traiter etc.
TasP (Treatment as Prevention) donne de nou-
veaux arguments pour réclamer haut et fort En matière d’accès aux traitements, bénéfices
l’accès universel aux traitements. individuels et bénéfices collectifs ne sont pas
antinomiques : la mise sous traitement le plus
Réduire la quantité de virus en circula- tôt possible des personnes séropositives amé-
tion : quelles conditions ? liore leur qualité et espérance de vie (à condition
Les paramètres essentiels pour que les traite- de disposer de combinaisons thérapeutiques
ments aient un impact collectif sur la réduction bien tolérées). Les études montrent également
de la transmission sont le pourcentage de per- que l’accès aux traitements augmente l’utilisa-
sonnes sous traitement parmi les personnes tion systématique du préservatif.
infectées, la précocité de l’initiation du traitement
et la bonne observance. Cela suppose de dépis- Une stratégie TasP nécessite des systèmes de
ter mieux et plus tôt, d’augmenter significative- santé renforcés permettant une prise en charge
ment le nombre de personnes sous traitements, optimale des PVVIH et des investissements finan-
de faire reculer le seuil biologique de mise sous ciers importants sur le court terme. Un investisse-
traitements, de disposer de combinaisons théra- ment sur l’avenir : les études démontrent qu’à
peutiques moins toxiques et plus puissantes afin moyen et long terme cela permettrait de réaliser
de favoriser une bonne observance aux traite- des économies sur les dépenses de santé.
ments et de pouvoir assurer un suivi biologique. Aujourd’hui, il faut se donner l’ambition et les
moyens, au Nord comme au Sud, non pas de
Autre paramètre fondamental : le respect gérer l’épidémie, mais d’y mettre fin.
des droits humains.
La stigmatisation et la discrimination des per-
sonnes vivant avec le VIH en Afrique notamment

7 bulletin militant
embre 2010
INSOUMIS

La taxe Robin des bois


La taxe "Robin des bois" est une micro taxe de position commune le 21 septembre à New
0,005 % sur les transactions interbancaires de York", a annoncé Bernard Kouchner en ajoutant
change, très simple à mettre en œuvre, qui lève- "Techniquement il n'y a plus beaucoup d'obsta-
rait des milliards pour la santé et la lutte contre cles, juridiquement non plus, politiquement il
le sida dans le monde. Rien qu’en taxant les faut de la volonté". Il revient donc à la France, à
transactions interbancaires de change sur le l’Allemagne et à la Belgique d’initier cette taxe
cours de l’euro, on récolterait 15 milliards de dol- les premiers, au niveau national, parce que leurs
lars par an – de quoi financer 100 % des pro- dirigeants ont reconnu sa faisabilité. La décision
grammes sanitaires du Sud qui attendent d’ur- est entre les mains des décideurs politiques qui
gence une aide extérieure. ont ainsi l’occasion de respecter l’engagement
Réunis à Paris le 1er septembre 2010, douze du millénaire qui prévoyait un accès universel
pays se "sont mis d'accord pour présenter une aux traitements.

ur de la taxe
tition en fave
Signer la pé alition PLUS
site de la co
Robin sur le nplus.org
www.coalitio
INSOUMIS

ts
Les communauté s de breve
Les "patent pool" ou communautés de brevets UNITAID et le National Institute of Health, les
sont une initiative originale et innovante sur malades du sida vivant dans des pays dits
laquelle Unitaid s'est engagée depuis 2006. Le "émergents" comme la Chine, la Russie ou le
mécanisme consiste à regrouper des brevets Brésil pourront, eux aussi, bénéficier de versions
détenus par des entreprises, des universités ou bon marché des médicaments VIH concernés
des institutions de recherche, afin de les mettre par les brevets de l’Etat américain. Cette décision
à la disposition du monde en développement en est particulièrement décisive car elle "valide
vue de la fabrication ou de la recherche sur les l’importance de la Communauté de brevets
médicaments, en échange du paiement d'une d’UNITAID pour atteindre l’objectif de l'ONU du
redevance ou de royalties abordables. C'est une traitement universel". Surtout, elle lance un mes-
évolution considérable par rapport au fonction- sage : "La vie des malades prime les brevets".
nement habituel des brevets sur les médica-
ments. Les "patent pool" pourraient avoir un Nadège Meurisse - Chargée de mission International
impact considérable sur la baisse des prix et l’of-
fre de traitements indispensables pour les habi-
tants des pays en développement.
L'ouverture du marché à la concurrence,
notamment celle des fabricants de géné-
riques, devrait entraîner une baisse des prix.
L'offre étant moins chère, la demande croît, et
les dépositaires de brevets élargissent leur
volume de vente. Des médicaments de
seconde ligne, plus récents et donc plus coû-
teux, deviendraient par ce biais accessibles à
des pays en voie de développement.

Le 29 septembre dernier, le National Institute of


Health (NIH) américain a annoncé un accord
entre le gouvernement américain et la Commu-
nauté de brevets anti-VIH mise en place par
UNITAID. D’après les termes de l’accord entre
SUR LE FEU

En réponse au recours
grandissant au droit pén
nationale et devant le al à l’échelle inter-
besoin des avocats rep
sonnes vivant avec le VIH rés entant des per-
/sida d’être suffisamment
traiter ce type d’affaire, pourvus pour
AIDES, en partenariat ave
dique canadien, le Gro c le Réseau juri-
upe Sida Genève et le
l’élaboration d’un “kit res GN P+ , a participé à
source” propre à aider les
préparation de leurs do avo cats dans la
ssiers.

Il vise à pallier le manque


de connaissances de leu
la vie avec les traitement r part sur le VIH,
s, à leur faire part de l’év
connaissances scientifiq olution rapide des
ues, de la complexité des
tées en justice et enfin affaires présen-
du droit applicable ici et
Il est déclinable pour les ailleurs.
militants désireux de mie
sujet et d’accompagner ux connaître le
localement les sollicitatio
personnes concernées ns d’a vocats ou de
par ces affaires. Il a bien
diffusé auprès des avocat sûr voc ation à être
s et juristes partenaires
Il est disponible sur inte au niv eau local.
rnet à l’adresse suivante
www.aidslaw.ca/kit-a :
vocats
AGORA

DOSSIER
`DOSSIER

C on tr e l’h é pa tit e C
Fa is on s. .. .. .. du br uit
AGORA

du bruit !

Les rencontres nationales “Mieux Vivre avec une hépatite C” co-organisées


par AIDES et SOS hépatites se sont tenues du 07 au 10 octobre 2010.

Ces rencontres, ce sont 500 personnes mobilisées en amont sur le pro-


gramme, huit mois de réunions locales pour faire remonter des points
de vue, des réflexions, etc. Au final, cent soixante quinze personnes
réunies pendant quatre jours de travail ; en d’autres termes, un événe-
ment sans précédent, témoignant de notre rage de vaincre.

Pourquoi ? Pour inclure les personnes porteuses du VHC dans les déci-
sions qui les concernent.

Pendant ces quatre jours, nous avons voulu favoriser les échanges sur
nos vécus et nos parcours. Nous avons construit des recommandations
à partir d’une animation d’ateliers favorisant les postures de plaideur,
les modalités d’application et leur ciblage. La créativité pour chacun
d’entre nous (journal, théâtre, écriture, vidéos, mur d’expression,
ateliers thématiques proposés à l’initiative de participants in situ) a
renforcé notre volonté d’agir.

Pendant ces quatre jours nous avons eu aussi des coups de cœur,
des coups de gueules, des éclats de rire, des larmes et des maux,
des jeux de mots, aussi !

Aux armes Hépatants !

12 bulletin militant
embre 2010
AGORA

r n o t r e e n g a g e m e n t
amplifie

En 1990, AIDES organisait les premiers États direction en matière de lutte contre le VHC en
Généraux des personnes vivant avec le VIH pour associant plus encore les personnes infectées
que la parole des personnes guide la mise en aux actions mais aussi au plaidoyer, parce que
place d’actions par l’association. En 2004, de l’Hépatite C, malgré l’énergie des militants impli-
nouveaux États généraux étaient organisés, qués, reste “l’épidémie silencieuse”. Une épidé-
cette fois généraliste. Puis en 2005 pour les mie sur laquelle les pouvoirs publics ne prêtent
populations migrantes, 2006 pour la population pas suffisamment attention.
gay. Les actes et livres blancs qui en ont résulté La lutte contre cette pathologie ne bénéficie que
ont servi de support à l’association pour porter d’un plan de santé publique de 4 millions d’euros
les revendications des personnes séropositives (à peine le prix de 500 traitements anti VHC en
durant les années qui ont suivi : qualité de vie, France) alors que près de 300.000 personnes
refus des discriminations, accès aux soins etc. sont concernées (dont un tiers ne connaît pas
En 2010, les Rencontres Nationales des per- son statut vis-à-vis du VHC) et que plus de 4.000
sonnes vivant avec une hépatite C ou une personnes se contaminent par an. Les per-
co-infection avec le VIH, ont voulu proposer une sonnes co-infectées par le VHC et le VIH cumu-
forme renouvelée, avec des temps d’échange, lant les problématiques de vie et de santé.
de partage ou d’éducation par les pairs, doublé Faut-il alors s’étonner que les besoins, eux,
de l’élaboration de recommandations fortes soient criants ? Faut-il déplorer ou se résigner
pour "mieux vivre avec". quand l’État ne donne pas un euro pour ces
rencontres, pourtant une première en leur
De 1990 à 2010, AIDES n’a jamais cessé d’être genre dans notre pays ?
une association de santé communautaire asso- AIDES s’est fortement engagée, durant toutes
ciant les personnes concernées aux actions. ces années, dans la prévention du VHC par des
Nous pouvons franchir encore un pas dans cette actions de réduction des risques liés à l’usage
de produits psycho actifs. D’abord par des Le tournant qui s’annonce est celui de thérapies
programmes d’échange de seringues, puis de combinées plus efficaces, ajoutant de nouvelles
petit matériel, aujourd’hui dans les CARRUD (une molécules au traitement actuel pour espérer
trentaine sont gérés par AIDES en 2010). Mais faire passer le taux de succès thérapeutique de
également en revendiquant des actions d’ac- 50% à 80%. Toutes proportions gardées, ce peut
compagnement à l’injection, pour l’ouverture de être le "1996" du VHC. Cela n’ira pas toujours
salles de consommation à moindre risque, pour sans effets indésirables qui nécessiteront un
un accès à du matériel stérile dans les lieux de accompagnement renforcé, comme pour le VIH.
détention. Mais ce n’est pas suffisant. Les per- Plus d’infections "guéries" ne veut pas dire que
sonnes touchées et les militant-e-s mobilisé-e-s tout est effacé, que la maladie chronique a tota-
depuis tout ce temps nous demandaient la lement disparu, tant pour le corps que dans la
construction d’un véritable espace de partage et vie sociale et l’entourage. Les visées gouverne-
de rassemblement de nos forces. Il était temps, mentales actuelles cherchant à sortir les per-
parce que nous sommes peut-être à un tournant sonnes "guéries" du régime des ALD nous ren-
important dans la lutte contre l’hépatite C. dent vigilants sur le risque que cela représente.
AGORA

Dans les rencontres nationales, les personnes voilà ce qui a pu être fait, voilà comment ; voilà
ont dit : "Attention à l’après, comme à l’avant et ce qui reste en plan et voilà ce sur quoi nous
le pendant (du traitement)". avons encore plus besoin les uns des autres
Face à ces enjeux, AIDES s’est associée à SOS pour que ça bouge. AIDES s’est engagée à sui-
Hépatites pour organiser ces rencontres natio- vre de très près la mise en oeuvre des recom-
nales. Parce qu’il est temps de se rassembler mandations. Une façon de s’engager à faire
pour "faire du bruit". Parce que l’union fait la évoluer la situation décrite par les personnes
force et parce qu’on se bat tous ensemble infectées et pour que vivre, ou avoir vécu, avec
quelle que soit l’origine de la contamination. le VHC ou la co-infection VIH-VHC, soit moins
Parce qu’aussi on doit tirer du VIH, cette maladie difficile demain qu’aujourd’hui.
"traceuse" dans le paysage de la santé des
25 dernières années, tous les enseignements
et les forces possibles pour mieux lutter contre Patrick Gregory - Administrateur
les hépatites. Parce qu’enfin, l’hépatite C Franck Barbier - Responsable Action Thérapeutique et Santé
pourra tracer ce que veut dire "guérir" d’une
infection chronique, ou tout autre mot qu’il
faudra lui trouver.

Et maintenant ?
Une grande majorité des participants souhaite
approfondir ce qu'ils ont vécu lors de ces ren-
contres et sont motivés pour s’engager dans le
combat contre cette épidémie, dans leur com-
bat. Cela nous incite à accompagner la suite.
Pour que les personnes concernées soient au
cœur de l’après rencontres, pour faire vivre les
recommandations, pour que nous puissions
dans un an ou deux ans, nous retourner et dire :
AGORA

Bon, c’est mon tour !


De la vie avec le traitement, il est aussi question
dans le témoignage de Dominique. Egalement
touché par l’hépatite C, Dominique vit à Nîmes
La volonté de l’engagement où il milite dans la délégation de AIDES. Il a
Michelle annonce la couleur : la sienne est celle décidé de revenir longuement sur sa relation
de l’engagement. En reprenant, dans une chro- avec le traitement, de faire comprendre les diffi-
nologie précise, son parcours de femme et cultés qui ont été les siennes. “Bon, c’est mon
mère, de personne malade, de personne guérie, tour !” lance t-il devant des participants attentifs.
de militante… Michelle raconte tout autant sa Il évoque ses problèmes avec le traitement, son
vie, qu’elle explique les raisons d’un engage- inquiétude à le démarrer et reconnaît qu’on ne
ment pour et avec les personnes atteintes peut pas en faire une généralité. "Je connais des
d’une hépatite. personnes pour lesquelles le traitement est
Elle a découvert en 1995 qu’elle était atteinte passé comme une lettre à la poste, d’autres pour
d’une hépatite C. "Ce fut le début d’une longue qui il n’a pas marché ou qui en ont encore des
relation avec "mon" hépatologue qui eut la fran- effets indésirables". Dominique est co-infecté
chise de me dire que malheureusement il n’exis- VHC et VIH. Il est aussi atteint d’une insuffisance
tait pas encore de traitement efficace pour gué- cardiaque. Il ne le dit pas pour qu’on s’apitoie,
rir, mais que l’interféron (3 piqûres par semaine) juste pour qu’on comprenne. Des échanges avec
me permettrait de gagner du temps et peut être d’autres personnes seront le déclic pour le trai-
même d’arrêter la progression de la fibrose…" tement. "J’étais réticent à faire le traitement de
Le traitement pris donne des résultats. "Une nou- l’hépatite C, car co-infecté, mais avec les
velle biopsie permet de vérifier que l’inflamma- conseils, les expériences, le vécu des autres, les
tion a baissé (…) Je suis retenue pour un proto- infos que le groupe m’a apporté, j’ai trouvé la
cole avec une nouvelle molécule, la ribavirine, force de commencer avec beaucoup moins
explique Michelle. Toujours le même résultat : d’anxiété (…) C’est en maison de repos que j’ai
normalisation des transaminases, baisse de la commencé mon traitement, les quatre pre-
charge virale d’où arrêt après six mois de traite- mières semaines (…) Lorsque j’ai senti les pre-
ment. Ce sera pour moi le traitement le plus miers symptômes (des effets indésirables), j’étais
éprouvant, j'hiberne…" Combat à bien des plus à l’aise, moins angoissé, presque prêt. On
égards solitaire, la lutte contre l’hépatite trans- peut dire que j’ai commencé le traitement dans
forme Michelle et fait d’elle une militante. Elle de bonnes conditions".
adhère à SOS Hépatites en 1998 et décide de L’histoire de Dominique commence bien. Cela ne
devenir bénévole. dure pas. Les effets du traitement deviennent de
AGORA

plus en plus lourds, plus intenses. "Je me sentais semaines", dénonce Michelle. Sa révolte lui fait
devenir fou, plus de repères ni de logique, de oublier sa propre situation, son hépato veille à lui
plus en plus malade et fébrile. J’avais besoin rappeler qu’elle doit aussi penser à se soigner.
d’aide, sans doute, mais j’étais hermétique aux Nouveau traitement encore avec télaprévir, une
autres. Je n’étais plus dans la vie, j’étais entre antiprotéase très récente. "Cela va bientôt faire
parenthèses". Le traitement isole Dominique qui un an que je suis guérie de l’hépatite C, il me
se voit avec un corps et un esprit en “service reste à surveiller ma cirrhose, indique-t-elle. On
minimum" pendant plusieurs mois. Il perd du me demande souvent comment je fais pour tenir
poids : onze kilos. Sa tension est basse, ses pla- pendant les traitements. Il n’y a pas de recettes
quettes aux abonnés absents. C’est une transfu- magiques, mais se préparer en s’informant,
sion qui le sauve. "Je me suis sorti de ce traite- accepter de ne pas être "un winner ou super
ment, il y a un peu plus d’un an. C’était vraiment woman", ne pas rester seule entre quatre murs,
très difficile, mais c’est pour moi une renaissance sortir, arrêter de se contempler le nombril et
et j’espère que les nouvelles molécules arrive- s’ouvrir aux autres, partager ses connaissances,
ront vite et que la vie des personnes vivant avec ses expériences, rechercher ensemble des solu-
le VHC et sous traitement va être mieux prise en tions permettent une meilleure qualité de vie…
compte. Cette rencontre va nous permettre même en traitement".
d’écrire les solutions à mettre en place et j’es- Michelle et Dominique sont différents. Leurs par-
père que nous serons entendus". cours, leurs aspirations, leurs rapports aux traite-
ments diffèrent… et pourtant une volonté les
Entendue, Michelle veut l’être aussi. Cette réunit : faire entendre leur voix. Et à les enten-
volonté, elle se nourrit des tournants, parfois dre… on se dit vite qu’hépatants est un mot qui
chaotiques, d’un long parcours avec la maladie, leur va bien !
des cinq traitements qui l’ont conduite à la gué-
rison et des actions qu’elle mène depuis une Jean-françois Laforgerie - Coordinateur Remaides
douzaine d’années. "De plus en plus d’hépa-
tants¹ viennent demander conseils sur leurs
droits, les aides dont ils peuvent bénéficier.
Epuisés par le traitement, ils ne peuvent plus tra-
vailler et doivent choisir entre se soigner ou per-
dre leur travail. Je suis désemparée devant le
manque de ressources en hébergement,
rien n’est prévu pour l’hépatant qui aurait
besoin d’être pris en charge pour
quelques mois voire quelques

1/ Terme inventé par le président de SOS Hépatites : Pascal Mélin


AGORA

Vous avez une ?

Lors de la plénière d’ouverture des rencontres “Mieux Vivre avec le VHC”


et conformément aux rituels des grand-messes, les présidents des associa-
tions organisatrices, SOS Hépatites et AIDES, ont pris la parole, mais après les
témoignages de Michelle et Dominique. Il y avait également une intervention
du directeur de l'ANRS, Jean-François Delfraissy. De très bonne tenue, les
interventions ont été suivies par un jeu de questions/réponses, vif, tonique et
militant. Il faut dire que les sujets de mécontentement et de revendications
ne manquent pas.

Pascal Mélin, président de SOS Hépatites, a tenu il avait préféré augmenter de 25% le budget de
à revenir sur le cœur des rencontres elles- l'Agence sur les hépatites plutôt que d’ajouter
mêmes. "Ces journées nous appartiennent, ce un H, pour hépatites, au sigle de l'Agence. Il est
sera ce qu’on décidera d’en faire. Peut-être vrai que la reconnaissance internationale de
qu'on va se planter... qu’à la fin, on n'aura pas l’ANRS est telle que tout changement de nom
les résultats escomptés. Je n'en sais rien. En tout pourrait perturber sa visibilité et donc une part
cas, j’espère qu’on arrivera à faire quelque de son efficacité. “Moi je pense que ce n’est pas
chose, à se rencontrer, à parler, à faire qu’il n'y antinomique et qu'on pouvait augmenter le
ait pas de règles trop draconiennes, dures et budget qui est nécessaire pour traiter cette
strictes ce qui nous permettra d’aller le plus loin question si actuelle et importante qu'est l’hépa-
possible dans les échanges”. tite C. Si l’ANRS devenait A.N.R.S.H ou A.N.R.H.S,
Lors de son intervention, Jean-François Delfraissy, symboliquement, pour le public ce serait très
directeur de l'ANRS (Agence Nationale de important." "Oui, vous avez raison, ce n’est pas
Recherche sur le Sida et les hépatites virales), a contradictoire de faire l’un et l’autre, message
expliqué que pour le combat contre les hépatites, reçu, répond Jean-François Delfraissy. Je vois
AGORA

bien la symbolique très forte qu’il y a derrière". tés par une hépatite. Et ces gens là n’ont pas le
Ce participant a autre chose à dire sur un sujet droit d’être inclus dans les nombreux protocoles
très important pour lui. "Moi, je suis porteur du qui sortent… A Marseille, il y a des gens qui gué-
VIH et je ne savais pas, parce que le message ne rissent du VHC. Ce sont les mono-infectés. Les
passe pas dans les médias, qu’on peut s’infecter personnes qui sont infectées par les deux virus
par le VHC par voie sexuelle. ne sont pas incluses dans ces
C'est ce qui m'est arrivé. Donc études-là. C’est la volonté des
symboliquement, si, à côté du laboratoires qui font la loi".
VIH, on parlait en même S'adressant aux organisa-
temps du VHC et en disant teurs en tribune, il lance :
qu’on peut également attra- "Messieurs. Vous êtes à la
per le VHC par voie sexuelle et merci des laboratoires, sans
bien sûr par d’autres voies, je les laboratoires, vous n’êtes
pense que ça changerait vrai- rien ! Il faut se rebeller. Il faut
ment les comportements. Et initier de nouveaux protocoles
peut-être que je ne serais pas (...) Il faudrait s’organiser pour
porteur malheureusement de faire vraiment du lobbying sur
l’hépatite C. Etant co-infecté, les laboratoires et faire profi-
au bout de deux ans, je suis ter les plus démunis et les
déjà en stade F3¹, ce qui est plus atteints de ces nouveaux
quelque chose qui est très, progrès thérapeutiques, qui
très lourd pour moi. Voilà, ce que je voulais dire." sont l’avenir, mais dont vous n’avez pas parlé".
"Je vais répondre sur les labos, avance Jean-
Le micro a changé de main. "Dans la mesure où François Delfraissy. Bien sûr que les labos sont
vous nous incitez à parler de notre maladie, je présents. Dans les questions que vous posez sur
suis étonné que le mot laboratoire n’ait pas été les patients ayant une double infection : il y a
prononcé. A l’heure actuelle, il y a certains labo- deux protocoles avec des inhibiteurs de pro-
ratoires qui font des essais de phase II et de téase qui sont en train d’être finalisés et qui, à
phase III sur les antiprotéases orientées contre mes yeux, pourraient débuter dès janvier 2011,
le VHC. Il y a également des études sérieuses qui dans le cadre de l’ANRS. Dans ce cas là, on tient
sont faites sur les inhibiteurs d’entrée et sur bien notre rôle. On fait justement ce que n’a pas
d’autres produits. Il y a pléthore de laboratoires réalisé l’industrie pharmaceutique (...) même si le
qui travaillent là-dessus. Je suis co-infecté VIH et maniement de différentes molécules, à la fois
VHC. Il y a des gens qui meurent tous les jours, dirigées contre le VIH et le VHC, n'est pas simple
surtout les séropositifs du VIH qui sont co-infec- puisqu'il y a des interactions médicamenteuses.

1. Il y a 4 stades (de F1 à F4) qui correspondent au niveau plus ou moins important de fibrose du foie.
AGORA

Cela pose une série de questions d’ordre médi- la Haute Autorité de Santé on doit travailler sur
cal et scientifique." des recommandations de bonnes pratiques,
Et puis Jean-François Delfraissy parle d'AMM² mais à cause de règlements, de "machins", on
pour les "patients mono-infectés", qu'il faut être n'a toujours rien fait (...) On a inventé les moyens
prudent sur le "haro" contre les laboratoires, que non invasifs de dépistage de la fibrose. Des
ces derniers font un "énorme effort de malades sont toujours obligés de payer 60
recherche" et qu'il aimerait bien qu'un tel effort euros pour passer un fibrotest, parce que ça
existe aussi pour "les tuberculoses multi-résis- freine à la Caisse Nationale d'Assurance
tantes"... Quelqu’un dans la salle : "En gros, on Maladie (CNAM). Moi, je dis qu'il faut voir l’état
est des chanceux quoi !" "Non je n'ai pas dit cela. de ce qu’on devrait avoir, ce qui est écrit sur le
J’ai dit qu’il fallait nuancer, voilà." papier et qui ne fonctionne toujours pas.

C'est sur d'autres points qu'intervient un mili- Jean-françois Laforgerie - Coordinateur Remaides
tant de SOS Hépatites : "Pascal (le président de
SOS Hépatites) parlait du guide de bonnes
pratiques : ça fait exactement 16 mois qu’avec

2. AMM : Autorisation de mise sur le marché.


AGORA

Té m o ig n a g e
u e r à t r a v a ille r"
ont in
Virginie : "Je veux c
d
95. Elle pren
ée par le V HC depuis 19 co nti-
infect n pour
Virginie est tem en t de substitutio H
s son trai r de l’AA
tous les jour tendre parle
avai ller. Elle ne veut pas en
nuer à tr é).
ulte handicap
(allocation ad

22 bulletin militant
decembre 2010
AGORA

J’ai été infectée en partageant une seringue "stabilisée", c’est-à-dire d’avoir un appart et un
avec mon ami, en 1995. J’avais 23 ans. On n’en- boulot. Ce qui me motive : mon hépato m’a dit
tendait pas parler de l’hépatite C à l’époque, qu’a priori, je n’aurai que six mois de traitement.
seulement du VIH. Je n’ai su qu’en 2000 que Mais il faut être super fort, j’ai peur de ne pas
j’étais infectée : j’étais super malade, je me suis tenir le choc. Maintenant, j’ai un boulot et un
retrouvée à l’hôpital, dans les analyses on a appart, mais j’ai peur de prendre le risque de
trouvé le VHC. perdre mes missions intérim. Alors, j’hésite : je
Je suis mère célibataire, j’ai une fille de six ans, ne me sens pas encore prête, cela me freine
je prends tous les jours mon traitement de subs- pour commencer le traitement, alors je diffère.
titution. De la méthadone, et du Skenan (sulfate Je veux continuer à garder ma fille, et à l’élever
de morphine) aussi, parce qu’en bossant, j’ai correctement.
abimé mes disques vertébraux, et j’ai eu des L’AAH ? Mon hépatologue m’a parlé de consti-
grosses douleurs au dos. Je prends aussi parfois tuer un dossier, mais je n’en ai pas très envie : je
des drogues pour faire la fête. Je travaille en inté- ne me considère pas comme handicapée. C’est
rim, au Smic. J’ai réussi à monter jusqu’à environ un statut dans lequel j’ai peur d’être enfermée.
30 heures par semaine, depuis septembre. Je Avec l’AAH, j’aurais un peu moins de 700 euros
fréquente régulièrement un Caarud. par mois. En arrêt maladie, pour l’instant, c’est 15
Le traitement anti-VHC ? J’aurais dû le commen- euros par jour selon mes calculs. 450 euros par
cer au début de l’année. Mais, après une rupture mois ! Franchement, avec ça tu ne vas pas loin !
avec mon ami, je me suis retrouvé à la rue, avec Je veux continuer à travailler avant de com-
ma fille. J’ai vécu dans la rue de 18 à 32 ans. mencer le traitement. Je ne veux pas demander
Alors la précarité, j’en ai l’expérience. J’ai obtenu d’aide à qui que ce soit, et surtout pas à l’Etat.
des hébergements d’urgence, j’ai réussi à gar- Je préfère me débrouiller seule.
der ma fille, et depuis août, j’ai un appartement
en HLM. Entretien réalisé par Renaud Persiaux
En début d’année, mon hépato m’avait conseillé
de ne pas commencer le traitement avant d’être
AGORA

écoutés entendus

Les premières Rencontres nationales santé et des associatifs. "Toutes ces revendica-
"Mieux vivre avec une hépatite C" sont tions témoignent d'une colère ; une colère de ce
terminées... mais l'histoire commence qu'on peut vivre tous ensemble avec ces virus,
maintenant. Inclure les personnes por- une colère constructive qui devrait pouvoir
teuses du VHC dans les décisions qui les éclairer les décideurs de santé publique." (Bruno
concernent, améliorer leur prise en Spire, président de AIDES, discours de clôture
charge, approfondir la recherche en des premières Rencontres nationales "Mieux
matière de co-infection VIH/VHC... Les vivre avec le VHC").
recommandations élaborées pendant
ces Rencontres regroupent toutes les "Nous voulons être écoutés et entendus" :
priorités des premiers concernés, et Des recommandations par les premiers
elles vont faire du bruit ! concernés
Les personnes porteuses du VHC et les associa-
Le document condense 3 500 heures de travail tions de personnes concernées ont un rôle
cumulé. 3 500 heures qui appellent les pouvoirs capital à jouer dans la lutte contre le virus.
publics à prendre en considération des années L'élaboration et la mise en œuvre de pro-
de lutte contre le VHC et la co-infection VIH/VHC. grammes de dépistage efficaces ne peuvent se
Parce que les personnes qui vivent avec le virus faire sans une collaboration avec ceux qui ont
ont des connaissances que les professionnels l'expérience du VHC.
de la santé doivent mettre à profit, les recom- La création et la diffusion de campagnes de sen-
mandations élaborées pendant les pre- sibilisation efficaces ne peuvent se faire
mières Rencontres nationales "Mieux sans la participation de ceux qui
vivre avec l’hépatite C" vont mainte- vivent les discriminations et la stig-
nant être portées auprès des institu- matisation au quotidien. En tant
tions en charge des politiques de qu’experts des effets indésirables
santé publique, des professionnels de qu'entraînent les traitements, les per-
AGORA

sonnes porteuses du VHC doivent


être sollicitées pour témoigner des Une véritable équité
symptômes dont elles souffrent pen- L’accès universel aux
dant leur traitement. Les soins demeure la priorité
personnes doivent être en ce qui concerne l'inter-
écoutées et entendues, national, en particulier
lorsqu'elles évoquent l'exis- pour les régions les plus
tence des effets indésirables, touchées par les hépa-
lorsqu'elles demandent la recherche tites (Afrique, Asie,
de solutions pour corriger ces effets, et Amérique latine, pays de l'Est…). Sur le ter-
lorsqu'elles appellent à plus d'information, ritoire français aussi, les notions d'égalité et
pour tous, dans ce domaine. d'équité semblent absentes : les personnes
sans papiers, les personnes sans domicile, les
La nécessaire “transdisciplinarité” personnes détenues ont droit aux soins et à la
Pour que les systèmes de prise en charge de la prévention ! Les Maisons Départementales pour
personne atteinte d’hépatite C soient complets, les Personnes Handicapées doivent appliquer la
cohérents, et efficaces, les différents acteurs en même réglementation pour tous, et partout. La
charge de l'infection au VHC doivent travailler en prise en charge entre les différents régimes
étroite collaboration et communiquer entre eux. sociaux doit être la même, et cette prise en
L’entourage, l'hépatant, les soignants, les charge doit être de qualité. Des recherches plus
acteurs médico-sociaux, ceux du soutien psy- nombreuses et plus approfondies pour lister et
chologique, de la sexologie, de la nutrition, du comprendre les besoins spécifiques des per-
bien-être… Tous occupent une fonction primor- sonnes porteuses du VHC permettraient de
diale dans le bon déroulement du traitement et, mieux répondre à ces besoins. La publication de
pour être pleinement remplie, la mission de cha- recommandations adaptées (semblables au
cun doit prendre en considération la situation rapport Yeni pour le VIH) est indispensable pour
globale de la personne (état de santé, relation que les personnes séropositives au VIH et/ou au
au traitement, situation familiale, situation finan- VHC aient les mêmes chances, au même titre
cière, conditions d'hébergement...). Ce besoin que la création de Commissions Régionales VHC
de coordination est particulièrement urgent (analogues aux Corevih), et la création de com-
pour améliorer la prise en charge des personnes missions co-infection VIH/VHC supplémentaires
co-infectées au VIH et au VHC ; la co-infection dans les COREVIH.
n'étant pas l'addition de deux virus mais une
infection à part entière !
AGORA

Des conditions de vie dignes nants à domicile et les travailleurs sociaux doi-
Enfin, au quotidien, les personnes ont besoin de vent être formés et sensibilisés aux spécificités
ressources décentes. La création d'un revenu de l'hépatite C. Afin d'accompagner la personne
d’existence pour pouvoir se soigner, un accès pendant son traitement, les programmes
au logement (maisons de repos, maisons de d’Education Thérapeutique doivent être déve-
retraite, appartements de coordination théra- loppés, le service rendu des médecines complé-
peutique et lieux de vie thérapeutique), un accès mentaires doit être reconnu, celui des médica-
à l’emploi ou un maintien à l'emploi grâce au mi- ments dits "de confort" également, le tout sans
temps thérapeutique : ce sont les conditions dépassement d’honoraire et sans franchises
minimales pour vivre, et ne plus survivre. médicales !
Parce que les commissions pluridisciplinaires
des MDPH sont décisives dans la vie de la per- Jean-françois Laforgerie - Coordinateur Remaides
sonne, celle-ci doit pouvoir s'y présenter
accompagnée d'un représentant associatif
formé. Et, pour que faire reconnaître sa maladie
ne soit plus un combat, les médecins, les interve-

Lors des rencontres nationales “Mieux


Vivre avec le VHC”, un journal a été réalisé
par les participants sur place. Ce journal
c’est un ensemble d’émotions, d’informa-
tions, de revendications.
Ce journal est différent de tous les autres,
parce que nous y avons tous participé,
nous y avons tous consacré un bout
d’énergie, de courage et de créativité.
Ce journal, il est différent de tous les
autres parce qu’il est unique, ce journal
c’est “Hépatati Hépatata” et il est disponible
auprès de toutes les délégations de AIDES
et auprès de SOS hépatites et sur Séronet :
http://www.seronet.info/webfm_send/44

26 bulletin militant
embre 2010
ZOOM

n e m e n t à l’ in je ction
L’accompa g
à AIDES

i les personnes
e to uj ours très vite parm
qui se pr op ag iter aussi les
ce à l’épidé mie d’hépatite C s pe rs on ne s CPP), pour lim
Fa
de produits psyc
ho-actifs (le n qui pourris-
ns om m atrices ér ie nn es as so ciées à l’injectio
co fections bact S ont proposé de
mettre
eux et autres in ilitants de AIDE
dommages vein el les, de s m (les Ce ntres
mbreuses d'entre jection dans no
s CAARUD
sent la vie de no pa gn em en t à l’in Dr og ues).
ssions d’accom agers de
en place des se Ré du ct io n de s risques des Us er ch e en
à la et de rech
compagnement cadre d’un proj
d’Accueil et d’Ac ra év alué e da ns le
M.
intervention se cheurs de l’INSER
L’utilité de cette ec in du M onde et des cher
l’ANRS, M éd
partenariat avec
ZOOM

Le concept est très simple, il s’agit de propo- sence d'acteurs associatifs formés.
ser aux personnes demandeuses d'un sou- Il s’agit, ainsi que défini dans le protocole de
tien sur leur pratique de l'injection : AIDES, de “diminuer les situations de prise de
- un temps d’échange sur les pratiques d'in- risques vis-à-vis des contaminations VIH et
jection de la personne et les questions qu'elle VHC, et à cette fin, d’élaborer avec les injec-
se pose; teurs des pratiques et des rites adaptés dans
- l'injection par la personne d'une substance un cadre approprié”.
qu'elle consomme habituellement en pré-
Nos homologues associatifs de Médecins du
Monde ont eux aussi identifié ce même
besoin et ont aussi proposé de mettre en
place des sessions éducatives autour de l’in-
jection (intitulées ERLI, pour Education à la
Réduction des Risques liés à l’injection).
Cependant, certains de nos responsables
politiques ne se soucient guère de la santé
des personnes consommatrices de produits.
Cela fait maintenant plus de deux ans que les
instances publiques françaises rechignent à
autoriser ouvertement cette action malgré
nos relances insistantes... Plus globalement,
mêmes les recommandations formulées par
les scientifiques (comme celles du rapport de
juin 2010 par l’Institut National de la Santé Et
de la Recherche Médicale, INSERM) ne sem-
blent guère être plus suivies d’effets.
Sur la base de nombreuses études internatio-
nales, nous savons que les salles de consom-
mation améliorent l’accès aux soins, attei-
gnent les usagers injecteurs les plus à
risques, assurent une injection plus sûre,
réduisent la consommation dans les lieux
public (et les nuisances associées) et contri-
buent même à aider les personnes à arrêter
de s’injecter !
ZOOM

Malgré cela, notre premier ministre s’est de cinq ans d’emprisonnement et de 75 000
contenté de décréter que les salles de euros d’amende.)
consommation ne sont “ni utiles, ni souhaita-
bles” (sans bien entendu citer les éventuelles Nous nous souvenons à AIDES des combats
références scientifiques sur lesquelles il se que nous avons menés pour pouvoir poser
base....). en France les bases de la réduction des
risques (la distribution de matériels d’injec-
Visiblement, la drogue en France reste encore tion stérile, la prescription des traitements de
un sujet sensible. Nous avons beau être des substitution, l’entraide entre personnes
très gros consommateurs (à l’échelle mon- consommatrices....).
diale) d’alcool, de cocaïne, de tabac, d’anxio-
lytiques, d’antidépresseurs, de marijuana, de Pour l’accompagnement à l’injection et tout ce
morphine, d’héroïne, la parole publique que nous pouvons faire pour promouvoir notre
autour de ces multiples consommations reste santé et celle de nos proches, il va de soit que
visiblement très compliquée. nous ne nous laisserons pas intimider par les
Est-ce parce que les lois françaises sur les errements de certains de nos gouvernants
drogues ont la particularité de restreindre actuels.
même la liberté d’expression ? (selon la loi du
31 décembre 1970, présenter certaines Arnaud Simon – Responsable Prévention
drogues “sous un jour favorable” est passible
INSOUMIS

a tio n e t r e co n n a is s a n ce
Valoris
ilitants de AIDES
du professionnalisme des m

Mise en œuvre d’une certification des Pour qui ?


compétences en santé communautaire • Tous les militants de AIDES, acteurs profes-
sionnels, recrutés sur leur expérience de vie.
Pourquoi ? Dans les pratiques de recrutement à AIDES, que
La valorisation des compétences acquises par ce soit pour des volontaires ou des salarié(e)s,
les acteurs dans la lutte contre le sida à AIDES par principe nous reconnaissons davantage les
est depuis longtemps une préoccupation pour compétences acquises par les personnes en
l’association, mais n’avait jamais été réellement proximité avec le VIH et les hépatites, que les
formalisée. diplômes que ces personnes possèdent. C’est
Les enjeux sont de deux ordres : d’une part, faire pourquoi, nous retrouvons chez les acteurs qui
reconnaître les compétences en santé commu- agissent au sein de l’association, des personnes
nautaire de AIDES dans un référentiel métier séropositives et séronégatives au VIH ou aux
auprès des instances publiques et des finan- hépatites, mais tous sont “séro-concernés”.
ceurs ; d’autre part, permettre aux volontaires et Nous apprécions au cours d’entretiens leurs
aux salarié(e)s, en particulier les moins capacités à mobiliser d’autres personnes
diplômé(e)s, de faire valoir en interne et externe, concernées.
les expériences acquises. A la suite, chaque volontaire ou salarié(e) parti-
Depuis sa création, AIDES met en œuvre une cipe à une formation initiale, début du parcours
démarche de “patient expert”, de l’expérience dans AIDES, afin de donner un sens à la mise en
du “vivre avec” le VIH ou les hépatites et reven- œuvre de l’action communautaire, puis renforce
dique un savoir et savoir-faire profane. ses savoir-être et savoir-faire par des formations
Cependant cette démarche ne dispense pas continues tout au long de sa vie de militant(e).
notre association de garantir la qualité des
actions et des acteurs, notamment les volon- • Les (futurs) professionnels d’autres associa-
taires et salarié(e)s réalisant ces actions. tions et organismes du secteur médico-social
Profanes oui, mais pas amateurs !
INSOUMIS

Dès la deuxième promotion, ces certificats conduite de projet sur le terrain, ou par valida-
seront également accessibles à d’autres acteurs tion des acquis de l’expérience (VAE). Les pre-
qui se reconnaissent dans ou souhaitent se for- mières promotions démarreront au Cnam de
mer à la santé communautaire. Une campagne Paris en 2011.
d’information dans ce sens sera lancée en 2011.
Quel engagement communautaire ?
Comment ? Au regard de son histoire, AIDES se doit de main-
Nous avons établi deux référentiels de compé- tenir son exigence en matière de démarche
tences, en interrogeant les pratiques communautaire qui, par la
de nos militant(e)s - avec eux/elles. concrétisation de ces titres
Ces référentiels servent sera connue et reconnue
de base pour l’élaboration en France comme à l’inter-
d’unités d’enseignement national. Nous nous situons dans
constituant des titres pro- une dimension pluridisciplinaire
fessionnels, sous l’égide au-delà d’un titre ou diplôme
du Cnam (Conservatoire “AIDES”. Nous proposerons de
National des Arts et Métiers) prendre part à ce projet à nos par-
avec lequel nous travaillons à tenaires associatifs dans les
la mise en place de deux titres domaines de la santé, du handi-
professionnels reconnus par cap, de la précarité, etc., engagés comme
l’Education Nationale : AIDES dans le plaidoyer contre les inégalités
sociales dans l’accès à la santé, auprès et
• Un certificat professionnel pour avec les populations les plus vulnérables.
les acteurs en santé communautaire, accessible
à niveau Bac, avec 450 heures d’enseignement, Patricia Serman - Chargée de mission compétences
correspondant à un diplôme de niveau Bac+1/2. Michael Goetz - DRH
• Un certificat de compétences pour les cadres Patrick Grégory -Administrateur
en santé communautaire, accessible à niveau
Bac+2, avec 300 heures d’enseignement, cor-
respondant à un diplôme de niveau Bac+3/4.
Ces deux certifications seront accessibles à
tous, volontaire/bénévole et salarié(e), bachelier Pour plus d’informations
ou non (avec la possibilité d’un accompagne- Patricia Serman, pserman@aides.org
ment ou mise à niveau), via une formation com-
plète au Cnam Paris plus une période de
ALERTE

Les A L D e n da n g e r ?

DANGER

Il était une fois en France un système de protec- La séropositivité au VIH rejoint la liste aux côtés
tion sociale fondé sur la solidarité… du sida déclaré (ALD 7) en 1993. Les hépatites B
et C y ont leur place comme maladies “chro-
Ainsi pourrait débuter l’histoire des ALD (affec- niques actives du foie” (ALD 6).
tions de longue durée), dispositif de sécurité Aujourd’hui, le dispositif est sur la brèche, tant
sociale garantissant une prise en charge à 100 % sur l’étendue de la prise en charge que sur les
aux personnes qui en raison de leur affection, critères d’entrée et les modes de sortie. Des
nécessitent un traitement au long cours et ont des modifications progressives qui préfigurent une
frais de santé particulièrement élevés. Passant de réforme plus profonde…
quatre “longues maladies” en 1955 à une liste de
30 affections en 1986, le dispositif a sensiblement Qu’est devenu le “100 %” au fil du temps ?
évolué avec le dépistage plus précoce de mala- Une certitude, il a bien changé. Première illustra-
dies, les progrès des traitements, l’accroissement tion, aujourd’hui (et ce n’était pas le cas hier…),
de la population et les effets de son vieillissement. seuls les frais de santé directement liés à l’affection
ALERTE

reconnue “de longue durée” et prévus dans le


cadre d’un protocole de soins sont pris en
charge à 100 % par l’Assurance maladie. Autre
exemple, depuis 2004, on note une accumula-
tion de mesures qui pèsent sur les personnes
malades, tels de véritables “impôts sur la mala-
die” : déremboursements réguliers de médica-
ments ou baisse de leur taux de prise en charge
(la dernière datant d’avril, suivant la création
d’un nouveau taux de 15 %), augmentation
régulière du forfait hospitalier (passé fin 2009 de
16 à 18 euros), forfaits et franchises multiples
(retenues de 1 euro sur chaque consultation et
acte médical, de 50 centimes par boîte de médi- dans les tuyaux. Faisant front commun avec nos
caments, de 2 euros par transport sanitaire…), partenaires (SOS Hépatites, l’AFH...), AIDES
diminution régulière du taux de remboursement dénonce la volonté du gouvernement de faire
des consultations et actes “hors parcours de sortir de l’ALD un maximum de personnes tou-
soins”, etc. chées par une hépatite, considérées comme
Résultat : des restes à charge importants malgré “guéries” à l’issue de leur traitement. Avec des
l’ALD, contrairement aux aspirations d’origine du risques notables pour la prise en charge des
dispositif. Et les mesures actuellement dans les séquelles de la maladie, des effets indésirables
tiroirs des Ministères ne feraient que le remettre des traitements et des différentes complications
en cause encore un peu plus… qui surviennent après l’arrêt du traitement, de
même que pour le suivi qui ne s’est jamais
Quel avenir pour les ALD ? entendu être à durée “déterminée”.
Pour le moment, pas tout rose, mais semble-t-il, En plus des rencontres nationales “Mieux vivre
tout tracé. Comme conséquence de la loi de avec l’hépatite C”, une mobilisation de plus
2004 sur l’assurance maladie, des critères d’en- grande ampleur associant cliniciens et sociétés
trée et de sortie du régime ALD doivent être savantes est amorcée. Pour que les ALD ne
définis pour chaque affection de la liste des 30. deviennent pas un beau conte dont les pages se
Un décret devrait paraître bientôt et entériner seraient refermées…
des critères d’admission, dont l’évolution est
plus rigide que celles des recommandations de Charlotte Grimbert - Chargée de mission Accès aux Droits
la Haute Autorité de santé.
Un régime de suivi post-ALD est également
SUR LE FEU

r m e d e s r e tr a it es qui ignore
Une ré fo ch r oniques !
le s m a la d ie s
de l’âge de
tra ite s, on re tient le report
des re mobilisa-
De la réforme la du ré e de cotisation et la
ement de le système de
retraite
départ, l’allong noté combien
M ais a- t-o n
tion sociale. ?
rs les malades
est injuste enve
e
: tout cela pass
liè re s, pé rio des d’invalidité
na
Indemnités jour en d’activité.
ns le ca lc ul du revenu moy t le même âge
à l’as da
ab ilité : pe u importe, c’es
Usure prématur
ée, fa tig es exceptions
, sa uf le s quelques maigr
de départ pour
tous et anticipé en
de vr ai e po ssibilité de départ
y a pas
consenties, il n’ u de handicap
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Qu’on perde de s re um vieillesse,
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Ce sont toutes
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Chroniques as
sociés s’ e les effets
ra de fa ire en tendre pour qu
continue
de juin et qu’il mpensés !
ie so ie nt vé ritablement co
de la malad
Soutien
- Responsable
Adeline Toullier
ECLAT

P ...comme............
..... Pré ventions,
...Plaisir, t io n s ,
...Pr im o in f e c

...et Préservatif !

L’épidémie du VIH/sida a émergé il y a Après l’ère des "4 H", à partir de cette compréhension, à
plus de 25 ans sous le signe des "4 H" partir de nos vécus de terrain et de nos vie, les militants
qui désignaient les quatre groupes de de AIDES proposent d’enrichir les moyens de lutter
personnes repérés comme les plus contre l’épidémie avec les “4P”.
touchés (Haïtiens, Héroïnomanes,
Homosexuels et Hémophiles). P comme Préservatif
Aujourd’hui, même si certains 25 ans après l’autorisation de la promotion du
groupes de population payent tou- Préservatif, les français, qui connaissaient peu cet
jours un plus lourd tribut notamment outil, se sont mis à l’utiliser autant que les autres pays.
les hommes ayant des relations Le travail d’information auprès de tous, puis celui d’édu-
sexuelles avec d’autres hommes et cation à la santé auprès des plus jeunes, a produit un
les communautés afro-caribéennes, effet majeur. Il convient de maintenir l’effort de toutes et
nous sommes en capacité d’avoir une de tous, dès le plus jeune âge, pour promouvoir l’usage
vision transversale de ce qui constitue du préservatif, sur des modes diversifiés (éducation, com-
la dynamique de l’épidémie quels que munication, accès facilité) comme nous le faisons pour…
soient les groupes. l’hygiène bucco-dentaire.
ECLAT

Par ailleurs, nous avons aussi appris avec le Dès lors comment penser des Préventions
temps que l’épidémie de sida n’avait pas changé adaptées à chacune et chacun, adaptables aux
fondamentalement notre rapport au Plaisir et à différentes étapes de la vie, ajustées aux condi-
la sexualité. Ce qui nous pousse vers l’autre, le tions de nos vies ?
plaisir que nous attendons de la rencontre n’a
pas grand chose à voir avec la rationalité de nos Les chercheurs nous aident à explorer les pistes
comportements. La comparaison avec l’hygiène de ces nouvelles stratégies préventives. Ils nous
bucco-dentaire s’arrête à la frontière de nos montrent que l’évolution de l’épidémie (l’inci-
désirs, de nos émotions et de nos expériences. dence) dans une population n’est pas homo-
gène. Même si les comportements des diffé-
rents groupes qui composent cette population
sont comparables, par exemple sur l’usage du
préservatif, les effets produits, en terme de
contamination, dans un groupe donné dépen-
dent autant du nombre de personnes infectées
et pouvant transmettre le virus dans ce groupe
que des comportements individuels de chacun.
Pour illustrer cela, nous pourrions dire qu’un
rapport hétérosexuel guidé par la passion, la
confiance dans l’autre et sans préservatif
(comme il s’en passe des milliers dans les cou-
ples tous les jours) est plus risqué si j’habite
dans un département fortement touché par
l’épidémie (ce qu’on appelle la prévalence), la
Guyane par exemple, que dans un département
moins touché, la Corrèze.
Les chercheurs nous montrent aussi que les per-
sonnes porteuses du virus du VIH/sida ne cher-
chent pas à le transmettre (pas plus que les autres
ne cherchent à l’attraper) mais qu’au début de l’in-
fection (les six premiers mois) il existe une période
dite de "Primo-infection" où il y a plus de risque de
transmission (forte multiplication du virus) et il y a
plus de risques de ne pas savoir qu’on est porteur
du virus (pas de symptôme).
ECLAT

Enfin, ils ont démontré qu’un traitement efficace, dépistage pour permettre de connaître, de
en l’absence d’autres infections sexuellement manière répétée, la réalité de son statut vis à vis
transmissibles permettait aux personnes vivant de l’infection au VIH/sida et de
avec le VIH/sida de réduire les risques de pouvoir adapter son comporte-
transmission du virus. ment préventif et celui du ou
des partenaires. Cette offre a
Ces différents constats conduisent fait l’objet d’un gros effort de la
AIDES à proposer des approches part des militants de AIDES qui
multiples et complémentaires de la se sont investis dans deux pro-
prévention : jets de recherche depuis trois
ans (COMTEST et DRAGTEST) pour
1. Des actions d’éducation à démontrer que cela était faisable. A
la santé et de communication compter du 1er janvier 2011, nous
sur l’usage des préservatifs devrions pouvoir compter sur
féminins et masculins adap- les changements de la loi per-
tées aux publics visés, mettant aux militants de
2. Des interventions de pré- AIDES, non-médicaux mais
vention de proximité, construites formés à cette nouvelle tâche,
avec les publics rencontrés et demandeurs, qui de proposer cette nouvelle stratégie préventive
prennent en compte les conditions de la vie et dans toutes leurs actions de proximité.
la sexualité propres à chacun de ces public Le retournement de la courbe de l’épidémie,
(les hommes ayant des relations sexuelles avec et pourquoi pas son terme, ne verra le jour que
d’autres hommes, les hommes et les femmes si nous nous donnons les moyens de mettre
vivant dans les communautés afro-caribéennes, en œuvre simultanément ces approches com-
les personnes habitants dans les départements plémentaires de prévention. Maintenant que
français d’Amérique, etc.) nous savons quelle stratégie aura un réel
3. Des modes d’intervention en prévention qui impact sur les contaminations, il est urgent
s’adaptent à la sexualité de chacun et chacune que les politiques publiques la soutiennent et
et permettent à tous de formuler et discuter de que les personnes qui se sentent concernées
la perception du plaisir et des risques pris, puis par une telle perspective se joignent à nous
de la part de contrôle que chacun veut ou peut dans ce combat.
prendre sur ses risques. C’est ce qui est appelé
l’approche de réduction des risques. Jean-Marie Le Gall - Responsable/Consultant MIRE
4. Une offre de prévention qui allie les entretiens
de réduction des risques et une proposition de