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Presse Med.

2017; 46: 225–232

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www.em-consulte.com/revue/lpm
MALADIE DE PARKINSON
www.sciencedirect.com

Dossier thématique

Mise au point
Autres prises en charge dans la maladie de
Parkinson : psychologique, rééducative,
éducation thérapeutique et nouvelles
technologies

Julia Dupouy 1, Fabienne Ory-Magne 1,2, Christine Brefel-Courbon 1,2,3

Disponible sur internet le : 1. CHU de Toulouse, centre expert Parkinson, service de neurologie, 31059
28 décembre 2016 Toulouse, France
2. UMR 1214, Inserm, imagerie cérébrale et handicaps neurologiques, Toulouse,
France
3. CHU de Toulouse, service de pharmacologie clinique, 31000 Toulouse, France

Correspondance :
Christine Brefel-Courbon, CHU Purpan, hôpital Pierre-Paul-Riquet, service de
neurologie B8, Halle B, 6e étage, place du Docteur-Baylac, TSA 40031,
31059 Toulouse cedex 9, France.
christine.brefel-courbon@univ-tlse3.fr

Points essentiels
Le diagnostic de la maladie de Parkinson est souvent vécu comme traumatisant par les patients. Il
est donc important d'organiser l'annonce diagnostique afin d'accompagner et de soutenir le
patient dans cette étape clé de son parcours de soins.
La dépression et l'anxiété sont retrouvées chez environ 50 % des patients parkinsoniens. En dehors
de la prise en charge pharmacologique, la thérapie cognitivo-comportementale a montré son
efficacité pour l'amélioration des symptômes anxio-dépressifs.
Il est important d'encourager les patients parkinsoniens à avoir une activité physique régulière
d'endurance, dès le début de la maladie, qui permet de lutter contre le déconditionnement
à l'effort, d'améliorer les symptômes moteurs, non moteurs, et la qualité de vie, et de diminuer
l'isolement social.
Les prises en charges rééducatives (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie) peuvent égale-
ment être proposées aux patients. Contrairement aux idées reçues, il n'existe pas de prise en
charge spécifique dans la maladie de Parkinson.
L'éducation thérapeutique (ETP) répond au besoin des patients de savoir et de comprendre le
pourquoi et le comment de leur maladie, et de leur traitement.
L'ETP est organisé différemment en fonction des centres : réalisé en ateliers collectifs et/ou en
séances individuelles, par des médecins et/ou des paramédicaux (infirmières, kinésithérapeutes,
psychologues, etc.).
Les programmes d'ETP sont en constante évolution. Les prochains changements devraient concer-
ner l'éducation des aidants des patients, et l'intégration de patients intervenants dans les équipes
éducatives.
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tome 46 > n82 > mars 2017


http://dx.doi.org/10.1016/j.lpm.2016.11.009
© 2016 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
J. Dupouy, F. Ory-Magne, C. Brefel-Courbon
Mise au point

Key points
Other care in Parkinson's disease: Psychological, rehabilitation, therapeutic education
and new technologies

Diagnosis of Parkinson's disease (PD) is often traumatic. It is then important to organize this
announcement in order to support the patient in this major step of his care course.
Anxiety and depression are present in about 50% of PD patients. Besides pharmacological
treatment, cognitive-behavioral therapy induces improvement in anxio-depressive symptoms.
We have to promote physical activity for PD patients, from the beginning of the disease, because
it prevents from deconditioning, improves motor and non-motor symptoms, quality of life, and
decreases loneliness.
Rehabilitation may be also proposed (physiotherapy, speech therapy, occupational therapy). But
there is no specific recommendation in PD, and usual activities can be proposed.
Therapeutic education is an answer for PD patients who need to know and understand their
disease and treatment.
Organization of therapeutic education is different depending of the teams: group workshop and/
or individual sessions, conduct by doctors or paramedical staff (nurse, physiotherapist,
psychologist. . .).
Therapeutic education programs are always evolving. It will soon be proposed therapeutic
education for care partners, and some patients may join therapeutic education staff.

Prise en charge des aspects L'annonce diagnostique doit être effectuée par un médecin
psychopathologiques impliqué dans le diagnostic et les projets thérapeutiques au
L'annonce diagnostique cours d'une consultation spécifique, d'une durée supérieure à la
La révélation du diagnostic est un temps déterminant pour l'avenir consultation médicale habituelle. La relation médecin-malade
du patient et de ses proches. Elle peut conditionner l'acceptation doit faire appel au « modèle participatif », c'est-à-dire le méde-
de la maladie et de la prise en charge. L'annonce de la maladie de cin apporte des informations et dialogue avec le patient afin de
Parkinson constitue dans la plupart des cas, un évènement trau- prendre les décisions conjointement. Il est important d'utiliser
matique comme le souligne les témoignages des patients recueil- des termes simples, compréhensibles et non techniques, et de
lis dans le livre blanc des premiers états généraux des personnes laisser suffisamment d'espace à la parole du patient. Certains
touchées par la maladie de Parkinson [1]. Deux spécificités liées proposent qu'il n'y ait pas plus de deux professionnels (le plus
à la maladie de Parkinson peuvent en partie expliquer cette souvent médecin et psychologue clinicienne) avec le patient au
annonce traumatique. D'une part, le diagnostic de maladie de moment de l'annonce afin de bien personnaliser cette consul-
Parkinson est souvent rapide car il ne requiert aucun examen tation et de ne pas renforcer le sentiment souvent exprimé par
complémentaire, le patient n'a donc pas suffisamment de temps le patient d'être réduit à un objet d'étude [2]. La présence de
pour se préparer à cette annonce. D'autre part, les représentations l'aidant et/ou du conjoint est souhaitable.
de la maladie diffèrent selon le médecin et le patient. En effet, le Il faut expliquer l'examen clinique, nommer la maladie car cela
médecin la considère comme une maladie chronique mais béné- permet au patient de mettre des mots sur les symptômes, sur
ficiant d'un traitement symptomatique efficace alors que le une souffrance et de ne plus être dans le doute et l'incertitude. Il
patient se voit avec une maladie évoquant la sénescence et le peut être utile de recourir à des dessins, des supports visuels afin
fauteuil roulant. Ainsi, l'annonce diagnostique s'effectue souvent d'expliquer les mécanismes sous-jacents à la maladie, le lieu
de façon brutale, sans explications, sans accompagnement ni d'action des médicaments. . . Le médecin doit discuter de l'amé-
soutien psychologique. Les recommandations issues du livre blanc lioration attendue et prévisible en fonction du cas personnel du
insistent sur la nécessité d'améliorer les conditions de l'annonce patient. L'évolution de la maladie ainsi que le pronostic doivent
d'une maladie de Parkinson mais aussi de l'insérer dans un être abordés et s'effectuer dans un contexte d'espoir. L'informa-
dispositif plus global d'accompagnement et de suivi au long cours tion doit évoluer au cours du temps et il n'est pas utile et
comme cela se fait déjà dans le plan cancer. judicieux de tout dire lors de la première consultation. Il est
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éducation thérapeutique et nouvelles technologies MALADIE DE PARKINSON

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illusoire de penser que tout est compris et intégré lors de cette attitudes de déni, de révolte, avec refus de la réalité sont parfois
première consultation. Le temps de l'annonce est tellement observées. Le patient peut ne pas croire le médecin et va
chargé émotionnellement que le patient souvent n'entend plus demander d'autres avis avec l'espoir que le diagnostic sera
ce qui est dit après l'annonce du diagnostic. Il est important pour différent. Il peut également ressentir de la colère envers le
cela de proposer un second entretien qui constitue le temps médecin et l'équipe soignante.
d'accompagnement soignant et de fixer ce rendez-vous dès la Le dispositif d'annonce constitue un temps essentiel qui permet
fin de la consultation d'annonce afin que le patient et ses d'accompagner le patient et donc de favoriser l'acceptation de la
proches ne se sentent pas livrés à eux-mêmes au décours de maladie de Parkinson.
ce traumatisme que représente l'annonce. La seconde consul- Le suivi psychologique
tation ou temps d'accompagnement soignant peut être réalisée La dépression et l'anxiété sont retrouvées chez plus de 50 % des
par des paramédicaux tels qu'un infirmier/infirmière patients Parkinsoniens et altèrent de façon significative la qua-
 psychologue. . . Au début de cette consultation, il est impor- lité de vie de ces patients [4]. À côté des traitements pharma-
tant de s'assurer de ce qui a été compris par le patient et ses cologiques, d'autres alternatives thérapeutiques comme par
proches et de les laisser poser des questions. Ce temps d'écoute, exemple la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peuvent
d'information et de soutien permet de reformuler ce qui a été dit être proposées [5]. Ainsi un essai clinique comparatif randomisé
pendant la consultation médicale, de compléter voire de réex- a démontré l'efficacité d'une TCC effectuée de façon individuelle
pliquer les informations reçues. Dans un second temps, cette sur l'anxiété et dépression chez 80 parkinsoniens [6]. On peut
seconde consultation devra apprécier la connaissance du patient également proposer une TCC de groupe qui peut présenter des
sur la maladie de Parkinson mais aussi ses représentations. Elle avantages en favorisant les interactions sociales, le soutien
devra répondre aux questionnements et inquiétudes sur les mutuel, le partage d'expérience chez des Parkinsoniens qui
médicaments, les effets indésirables, l'organisation de la prise ont tendance à se replier sur soi, à avoir honte, tout ceci
en charge et les répercussions familiales, sociales et profession- renforçant leur dépression. Une étude pilote comparative ran-
nelles qu'entraîne la maladie. Dans un troisième temps, cette domisée utilisant le paradigme intervention immédiate versus
consultation permettra d'orienter la prise en charge en identi- différée a montré une amélioration significative de l'anxiété et
fiant les éventuels besoins psychologiques et sociaux et les dépression chez 18 patients Parkinsoniens [7].
situations personnelles à risque afin d'anticiper les difficultés. Par ailleurs, au cours du suivi, le patient Parkinsonien peut
Ainsi on pourra proposer, si cela est jugé nécessaire une prise en intégrer des groupes de paroles s'ils existent dans sa région
charge psychologique à type de groupes de paroles, de psycho- et adhérer à une association de patient s'il le souhaite.
thérapie de soutien (écoute et réassurance), relaxation. . . L'édu-
cation thérapeutique peut également être évoquée et proposée
Prise en charge rééducative et activité
au patient lors du dispositif d'annonce. En effet, cela peut
physique
permettre de le rassurer en renforçant son autonomie vis-à-
vis de sa maladie. Activité physique
L'articulation entre le médecin traitant et le spécialiste de doit Une activité physique régulière est recommandée dès le début
pas être négligée. En effet, grâce à une bonne communication, de la maladie. Ses bénéfices sont multiples et ont un impact à la
le médecin traitant pourra être à l'écoute, être disponible et fois sur le plan physique mais également psychique.
soutenir son patient tout au long du dispositif d'annonce et par La maladie de Parkinson, combinées aux effets du vieillissement
la suite du suivi post-annonce. Un document écrit permettant de altère les systèmes musculaire, respiratoire, cardiovasculaire et
retranscrire le contenu de la consultation médicale et paramé- métabolique. Il en résulte une diminution d'activité car les
dicale ainsi que la proposition de prise en charge doit circuler efforts physiques sont devenus plus difficiles ou par peur, erro-
entre l'équipe du dispositif d'annonce et le médecin traitant. née, d'aggraver les symptômes. Ce mode de vie sédentaire va
La maladie de Parkinson véhicule une image très négative [1]. petit à petit majorer, ce déconditionnement l'effort induisant lui-
Son annonce revêt donc un caractère émotionnel violent pour le même de plus en plus de difficultés dans les activités de vie
patient et son entourage. Diverses réactions psychologiques quotidienne et une fatigue chronique : c'est un cercle vicieux.
peuvent apparaître voire se succéder et parfois décontenancer Il est donc fortement recommandé, dès le début de la maladie,
le médecin et l'ensemble des soignants. Ainsi si l'angoisse est le d'avoir une activité physique régulière. Celle-ci va permettre de
dénominateur commun de toutes les réactions après une telle stimuler le système cardiorespiratoire et le métabolisme éner-
annonce, d'autres mécanismes de défense peuvent se mettre gétique, de renforcer les muscles, d'améliorer l'équilibre et la
en place [3]. Il peut exister une phase de sidération liée à l'état marche, de limiter les raideurs articulaires et les chutes [8,9].
de choc à l'annonce de la maladie qui correspond à une phase Elle permet aussi de diminuer les sensations douloureuses et
d'abattement, d'engourdissement générant une impossibilité d'améliorer les capacités cognitives [8,10]. À côté de ces béné-
pour le patient d'entendre et comprendre les informations. Des fices, l'activité physique permet également de renforcer
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l'estime de soi, réduit l'anxiété et les symptômes dépressifs, imaginer une ligne invisible) afin de compenser le handicap
favorise le maintien d'une vie sociale, tous ces facteurs contri- [9]. Le principe est que le patient puisse compenser l'activité
buant au bien-être et au renforcement de la qualité de vie. motrice automatique défaillante, par une activité motrice volon-
Plusieurs facteurs expliquent ces effets bénéfiques. D'une part, taire. Apparaissent également dans certains cas des troubles de
l'activité physique d'endurance favorise la synthèse et la libéra- la posture à type de camptocormie, latérodéviation ou de tête
tion de dopamine. Elle pourrait également promouvoir l'effet tombante, qui pourront être pris en charge par du renforcement
des médicaments dopaminergiques via l'augmentation de la musculaire, des étirements en particulier des muscles psoas-
perfusion cérébrale [8]. Il a aussi été montré dans des modèles iliaques, des techniques de positionnement. Il faudra également
animaux qu'elle favoriserait la neuroplasticité cérébrale et pour- travailler l'équilibre et les réactions posturales, les réactions
rait avoir un effet neuroprotecteur via la stimulation de facteurs parachutes et les techniques de relevés du sol (avant la sur-
neurotrophiques [10]. venue de la première chute). Une rééducation doit donc
Selon les différentes études réalisées, les exercices à recomman- comporter des exercices d'étirements et assouplissements,
der sont des efforts d'endurance aérobie (comme la marche, le d'équilibre, d'apprentissage des transferts avec relevés du sol
vélo, la natation), à haute intensité (le patient doit transpirer) et un travail de la qualité de la marche avec double tâche.
mais adapté à sa condition physique (il doit être capable de dire
L'orthophonie
une phrase sans reprendre sa respiration). Les séances doivent
Les patients parkinsoniens présentent, souvent dès le début de
durer au moins 45 min et être répétée au moins 3 fois par
l'évolution de la maladie, un trouble de la parole qualifié de
semaine.
« dysarthrie parkinsonienne » ou « parole hypokinétique » :
Plusieurs études ont aussi montré que la pratique du tai chi, un
réduction et uniformité de la hauteur et de l'intensité de la voix,
art martial basé sur le contrôle de la respiration et la réalisation
réduction de l'accentuation, imprécision des consonnes, silences
de mouvements lents et contrôlés, et du Tango, entraîne une
inappropriés, raucité de la voix, hauteur basse et accélérations
amélioration des symptômes moteurs, de la marche et des
paroxystiques du débit aboutissant à un débit variable [13]. Dans
capacités d'équilibre, et une réduction des chutes [11,12].
la plupart des cas, ces symptômes ne sont pas améliorés par les
Rééducation : kinésithérapie, orthophonie, traitements médicamenteux ou chirurgicaux (la stimulation céré-
ergothérapie brale profonde pouvant même majorer les difficultés). La prise en
La prise en charge rééducative peut être organisée en ambu- charge repose donc sur la rééducation orthophonique, à mettre
latoire ou lors de séjours en centre de rééducation fonctionnelle. en place précocement, et en particulier sur la technique « Lee
Il est important de dire que les soins à apporter aux patients Silverman Voice Treatment (LSVT) ». Le principe de la rééducation
parkinsoniens sont les mêmes que ceux de la population géné- orthophonique est de faire appel au contrôle volontaire en relais
rale. Il n'existe pas de prise en charge spécifique (en dehors de du contrôle automatique de la parole qui est défaillant [13]. La
la prise en charge du freezing et de la technique LSVT déve- LSVT est une technique de rééducation intensive comprenant
loppées ci-après). 4 séances individuelles d'1 h par semaine pendant 4 semaines.
La kinésithérapie Le but est d'améliorer l'amplitude de la production phonatoire et
Dans la maladie de Parkinson, il existe un déséquilibre entre les la perception sensorielle de l'effort, en fournissant un effort
muscles agonistes ouvreurs du corps (extenseurs, supinateurs, important et intensif, et en quantifiant chaque échantillon de
rotateurs externes, abducteurs des ceintures scapulaire et pel- voix et de parole. Son efficacité, à court et long terme, est bien
vienne) et les muscles antagonistes fermeurs (fléchisseurs, démontrée dans plusieurs études contrôlées et randomisées
pronateurs, rotateurs internes, adducteurs). La kinésithérapie [13,14]. Les techniques de rééducations conventionnelles, telles
doit donc comprendre un travail de renforcement musculaire que la rééducation respiratoire, posturale, phonatoire, articula-
des muscles ouvreurs et étirements activo-passifs des muscles toire, prosodique, la facilitation neuromusculaire proprioceptive,
fermeurs [8]. Les patients peuvent également développer un les exercices isométriques et les protocoles de feedback, ont
freezing qui correspond à la difficulté à initier le pas ou la également montré leur efficacité [13,14]. Il n'existe actuellement
survenue de piétinements lorsqu'ils rencontrent des obstacles, pas d'argument scientifique pour recommander une technique de
se retrouvent dans des espaces étroits ou en double tâche, par rééducation plutôt qu'une autre car les essais cliniques ayant
altération de l'automatisme de la marche. La pratique d'un comparé ces différentes formes de rééducation sont très dispa-
exercice physique aérobie (tapis roulant, vélo) permet d'amé- rates sur le plan méthodologique [14]. La prévalence des troubles
liorer ou maintenir les capacités de marche mais aussi d'équi- de la déglutition dans la maladie de Parkinson est estimée
libre [8,9]. En ce qui concerne le freezing, le thérapeute peut à environ 80 % et ceux-ci peuvent apparaître précocement. Au
apprendre au patient à s'aider d'indiçages visuels (enjamber les stade débutant, ils ne sont pas détectés par les patients, mais
lignes horizontales d'un carrelage), sonores (compter jusqu'à entraînent des complications graves : fausses routes, pneumopa-
3 puis initier le pas) ou cognitifs (penser à lever le genou, thies. Il est donc important de pouvoir les détecter à l'aide d'un
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éducation thérapeutique et nouvelles technologies MALADIE DE PARKINSON

Mise au point
bilan orthophonique et de mettre en place une rééducation si s'adapter à la personne, à ses croyances, à ses représentations.
nécessaire. Elle s'adresse au patient mais peut concerner aussi les proches
Enfin, la prise en charge orthophonique peut également être dès lors qu'ils se sentent impliqués dans la gestion de la maladie
centrée sur la micrographie et la stimulation cognitive. et que le patient a donné son accord. Elle est interdisciplinaire :
L'ergothérapie divers paramédicaux (infirmier, kinésithérapeute, orthopho-
Aux stades débutant et intermédiaire de la maladie, la prise en niste, assistante sociale. . .) et médecins de différentes
charge pourra consister en de la rééducation motrice avec des spécialités.
exercices visant à accroître vitesse, précision et coordination du Objectifs d'un programme d'ETP et compétences
mouvement, ainsi qu'en de la stimulation cognitive. Lorsque la visées dans la maladie de Parkinson
maladie est plus évoluée, l'ergothérapeute pourra intervenir Le principal objectif est l'amélioration de la qualité de vie du
pour pallier aux situations de handicap en proposant des aides patient. La prise en charge éducative doit favoriser sa compré-
techniques comme des couverts lestés, des guidons de trans- hension de sa maladie pour en améliorer la maîtrise et diminuer
ferts, des barres d'appui, etc. L'ergothérapeute pourra égale- son retentissement sur la vie de tous les jours. Elle doit lui
ment conseiller le patient sur l'aménagement de son domicile apprendre à prendre conscience et à surmonter les difficultés
afin d'améliorer sa sécurité et son autonomie de déplacement. qu'il rencontre.
Enfin, il pourra le conseiller et l'accompagner pour le position- Les autres objectifs sont :
nement et le choix d'un fauteuil roulant si cela est nécessaire.  de maintenir ou améliorer les symptômes de la maladie par

une meilleure compréhension et une meilleure maîtrise des


Éducation thérapeutique traitements ;
Pourquoi proposer de l'éducation thérapeutique (ETP) dans la  de maintenir ou améliorer son état psychique, son adaptation

maladie de Parkinson ? La maladie de Parkinson se manifeste sociale et l'acceptation de la maladie ;


non seulement par des signes moteurs mais également par de  d'adapter les apprentissages à la vie quotidienne pour favo-

nombreux signes non moteurs (troubles cognitifs et psycho- riser l'autonomie et la responsabilisation du patient et de ses
comportementaux, perturbations du sommeil, douleurs, consti- proches. En effet, la maladie de Parkinson au quotidien impose
pation. . .) [15], qui sont souvent mal connus du patient et qui aux patients (et à leur entourage) de prendre eux même une
altèrent leur qualité de vie [16]. Le traitement anti-parkinsonien partie des décisions qui influencent l'efficacité de leur traite-
devient de plus en plus complexe avec l'évolution de la maladie ment : alimentation, activité physique, entretien et maîtrise
(nombreux médicaments avec des prises quotidiennes multi- de son corps, auto-surveillance symptomatique, hygiène de
ples). Les effets indésirables sont parfois difficiles à dépister et vie, rendez-vous médicaux et paramédicaux spécialisés
peuvent générer de lourdes conséquences médicosociales. adéquats. . . ;
Enfin, les thérapies non médicamenteuses, en particulier l'acti-  d'assurer la prévention ou le dépistage précoce de possibles

vité physique sont aujourd'hui reconnues utiles dans la prise en complications :


charge du patient parkinsonien, mais insuffisamment réalisées  connaître les familles de médicaments contre indiquées

[17]. Les patients parkinsoniens ont écrit dans le Livre Blanc dans la maladie,
Parkinson leur insatisfaction : leur besoin de savoir et de  savoir éviter les erreurs de gestion du traitement,

comprendre le pourquoi et le comment de leur maladie, et  dépister et savoir réagir de façon adaptée aux effets secon-

de leur traitement [1]. L'ETP visant à apporter des savoirs adap- daires dus aux traitements ;
tés et maîtrisés répond à cette demande. « Elle comprend des  de favoriser la compréhension et la participation des proches.

activités conçues pour rendre les patients conscients et informés


Organisation pratique d'un programme d'ETP
de leur maladie, des soins, de l'organisation et des procédures
Le dépôt du dossier à l'Agence régionale de santé (ARS) est une
hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la
étape préalable indispensable. L'équipe soignante doit être
maladie », définition de l'OMS de l'ETP [18]. À terme l'ETP dans
formée à l'ETP, les soignants doivent posséder une solide expé-
la maladie de Parkinson permet d'aboutir à l'acquisition d'un
rience clinique dans la maladie de Parkinson, si certains sont
« savoir » théorique et pratique, d'un « savoir-faire » (décider et
titulaires du diplôme interuniversitaire de la prise en charge
réagir), d'un « savoir être » nécessaire à l'acceptation de la
multidisciplinaire de la maladie de Parkinson cela constitue une
maladie, ainsi qu'à sa gestion au quotidien [19].
plus-value indiscutable. Il est également recommander d'inté-
Principes généraux d'un programme ETP grer une association de patients.
L'ETP est une démarche structurée, et organisée en quatre Le programme éducatif s'articule autour d'un diagnostic éducatif
étapes : l'évaluation des besoins, la définition d'objectifs et des séances d'éducation. Le diagnostic éducatif constitue le
à atteindre, l'acquisition de compétences et leur évaluation. point de départ de la démarche éducative et commence par un
Elle est centrée sur le patient et non sur la maladie. Elle doit questionnement ouvert du patient (ou de l'aidant) visant à le
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connaître, à identifier ses ressources personnelles et sociales, ses Il est nécessaire d'effectuer une autoévaluation du programme
réactions face à la maladie, sa motivation et les freins éventuels ce qui permet de proposer des améliorations.
à la démarche éducative. L'étape suivante est de définir avec le L'ETP dans la maladie de Parkinson en France
patient les objectifs éducatifs qui doivent être précis et réalistes. Le programme ETPARK [20] a été pionnier en France et conçu
Il est important de donner la priorité aux objectifs ayant un à partir de 2008 en l'absence de tout référentiel existant dans la
impact immédiat sur la vie quotidienne et la santé de l'éduqué. maladie de Parkinson. Une étude médicoéconomique a permis
La définition de l'ensemble de ces objectifs débouche sur un de démontrer qu'il améliorait la qualité de vie des patients
contrat d'éducation individualisé. L'accord portera non seule- Parkinsoniens sans majorer les coûts médicaux directs [21].
ment sur les objectifs à atteindre, mais aussi sur le choix des Initialement limité au patient, il va intégrer fin 2016 l'aidant
moyens à mettre en œuvre et l'organisation de son programme du patient parkinsonien. Depuis, la plupart des CHU en France
personnalisé (quel type de consultations, fréquence, les dates et ont déposé des programmes d'ETP dans la maladie de Parkin-
heures de rendez-vous, journées collectives). Les objectifs visés son. La prise en charge des patients est variable en fonction des
sont validés par l'équipe interdisciplinaire d'éducation. Une fois moyens alloués. Elle est le plus souvent collective. Des initiatives
le diagnostic éducatif réalisé, le patient rentre dans le processus régionales visant à délocaliser l'ETP au plus près du domicile du
d'éducation proprement dit. Cette prise en charge éducative peut patient existent mais restent limitées (EduPark proposé dans la
être individuelle ou collective selon les souhaits et possibilités de région Nord-Pas-de-Calais, exportation d'ateliers d'ETPARK dans
l'équipe éducative. Chaque consultation individuelle est cons- la région Midi Pyrénées). Des outils dédiés à l'ETP du patient
truite autour d'un objectif pédagogique en lien direct avec la(les) parkinsonien ont pu être crées : Portfolio®, Parkedustim®,
compétence(s) à acquérir. Le déroulement de la séance tient PArkQuizz®, Jeu de carte symptômes. . .
compte de l'état moteur, thymique et cognitif (capacité d'atten-
tion et de concentration) du patient, de ses connaissances et de
Les limites de l'ETP
Il existe plusieurs types de difficultés rencontrées dans l'éduca-
son expérience. Les techniques de communication centrées sur
tion du patient parkinsonien. Elle est difficilement exportable
la personne telles que l'écoute active, l'entretien motivationnel
en activité libérale (formation très spécifique des soignants,
sont privilégiées pour initier un changement et soutenir la
faible nombre de patients parkinsoniens chez les médecins
motivation. En fin de séance, le soignant évalue la capacité
généralistes, les neurologues non spécialisés, les infirmiers
de l'éduqué à mettre en pratique les acquis dans la vie quoti-
libéraux ou les pharmaciens). L' ETP individuelle est très
dienne et fait une synthèse de la séance, afin de faciliter
consommatrice de temps alors que sa valorisation est très
l'appropriation du contenu de la séance par celui-ci. Les sessions
faible (forfait de 250 euros par patient et par an). Un regrou-
collectives peuvent être interdisciplinaire (IDE, kinésithérapeute,
pement en atelier collectif pallie cette difficulté. Les patients
un ou plusieurs médecins et autres médicaux ou paramédicaux
doivent être autonomes en terme de déplacement (car le
extérieurs à l'équipe d'ETP mais ayant une compétence spéci-
transport n'est pas pris en charge par les différentes caisses
fique avec le thème abordé). Il est important de sélectionner les
de sécurité sociale). Enfin, capter l'attention du patient parkin-
participants au préalable de façon à ce que le groupe soit
sonien de façon soutenue est parfois difficile du fait de diffi-
homogène en particulier en termes de stade d'évolution de la
cultés de concentration et/ou d'une somnolence diurne. De
maladie et de compétences visées. Les objectifs pédagogiques
plus, il faut tenir compte d'éventuelles difficultés à écrire,
et le contrat d'éducation auront été définis au préalable. Les
à s'exprimer ou à accomplir des taches visuo-spatiales. Certains
thèmes sont variables : physiopathologie de la maladie, activité
patients ont des difficultés d'organisation et oublient les ren-
physique, gestion du stress, améliorer la communication et la
dez-vous. Les méthodes d'éducation doivent tenir compte de
déglutition, connaître et gérer les troubles du sommeil, recon-
toutes ces particularités et reposer sur des outils et des supports
naître les troubles moteurs et les troubles non moteurs, connaî-
spécifiques et accessibles à tous. Chaque séance doit comporter
tre et gérer son traitement anti-parkinsonien, nutrition,
plusieurs phases courtes et de modalités différentes (cas pra-
traitement par perfusion continue, traitement par stimulation
tiques, information, mise en situation, jeux de rôle. . .) pour
cérébrale profonde. . . La séance de groupe débute par une
éviter la monotonie.
présentation du programme, des intervenants, et des partici-
pants. Elle se poursuit par une présentation liée au thème.
Ensuite 2 à 3 séances de 30 min se succèdent, faisant appel Aides technologiques
à des techniques comme le brainstorming, les photomontage, Ces dernières années, de nouvelles technologies (Internet,
les études de cas concrets, et certains outils d'éducation smartphone, bluetooth, etc.) envahissent notre quotidien.
spécifique. . . Elle peut s'achever par une partie explicitation pour Certaines de ces nouvelles technologies peuvent être détour-
donner libre cours aux échanges entre participants, aidant le nées de leur usage initial pour la prise en charge de la maladie
partage des expériences personnelles et l'expression du vécu de de Parkinson. Par exemple, les consoles de jeux type WIITM et
la maladie. WII FITTM peuvent être utilisées par les patients parkinsoniens
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Autres prises en charge dans la maladie de Parkinson : psychologique, rééducative,
éducation thérapeutique et nouvelles technologies MALADIE DE PARKINSON

Mise au point
pour avoir une activité physique régulière et lutter contre le via télémédecine avec les données d'un accéléromètre et un
déconditionnement à l'effort. groupe de patients traités de manière traditionnelle [23]. Ces
Mais des ingénieurs travaillent également en collaboration avec systèmes sont donc prometteurs mais il reste à évaluer leur
des professionnels de santé pour développer des outils spéci- validité, leur reproductibilité et leur sécurité d'emploi avant
fiquement adaptés à la maladie de Parkinson. Les symptômes de pouvoir les utiliser en pratique.
de la maladie de Parkinson sont fluctuants en fonction des jours Plusieurs sociétés ont également développé des applications
mais aussi au cours d'une même journée. L'état moteur observé sur smartphone dédiées à la maladie de Parkinson. Il existe
lors d'une consultation ne reflète donc pas l'expérience du par exemple des applications permettant aux patients de
patient dans la vie réelle, relevée seulement sur les données coter leur symptômes au cours de la journée (OFF, ON, dys-
de l'interrogatoire, source de biais et subjectif. Plusieurs sociétés kinésies) [24] ou des applications comme « Parkinson Exer-
ont donc développé des systèmes portatifs capables de relever cices » permettant aux patients de pratiquer à domicile une
l'activité motrice du patient au cours de la journée de manière activité physique adaptée à leurs besoins. Plusieurs types
objective. Ces données sont traitées à l'aide d'un logiciel puis d'exercices sont expliqués à l'aide vidéo pour travailler la
peuvent être transmises au neurologue, ce qui lui permettra marche, la posture, l'équilibre, la mobilité au lit, les étire-
d'ajuster au mieux le traitement du patient. Plusieurs dispositifs ments, etc. Il est recommandé au patient de sélectionner les
ont déjà été construits, permettant de mesurer la longueur et la exercices adaptés à ses difficultés avec l'aide de son kinési-
symétrie des pas, le ballant des bras, le freezing, l'équilibre, les thérapeute ou de son neurologue. Puis, il peut pratiquer de
chutes, la bradykinésie, les dyskinésies, le tremblement, la manière autonome ces activités dans un lieu et à une heure
dysarthrie, etc. Certains systèmes ont également été conçus qui lui convient.
pour mesurer les symptômes non moteurs tels que l'insomnie et
la dysautonomie [22]. Déclaration de liens d'intérêts : J.D. Conférences : invitations en qualité
Ces outils pourraient aussi apporter une solution au problème d'auditeur (frais de déplacement et d'hébergement pris en charge par une
de démographie médicale, en permettant à tous les patients entreprise) par Teva, Orkyn, UCB et Bastide.
F.O.M. Activité de conseil pour Abbvie. Conférences : invitation en qualité
de pouvoir consulter un neurologue spécialisé via téléméde- d'intervenant pour Abbvie, Aguettant, Orkyn et UCB.
cine. En effet, une étude a montré l'absence de différence en C.B.C. Activités de conseil pour Aguettant, Orkyn et Zambon. Contrats avec
Aguettant, Lundbeck, Teva, Medtronic, UCB et Zambon.
terme de résultat clinique entre un groupe de patients traités

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