La Revue de médecine interne 39 (2018) 107–116

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Mise au point

Mesures de qualité de vie au cours du lupus systémique : état des

lieux, actualité et utilisation pratique
Quality of life measures in SLE: An update
H. Devilliers a,∗ , N. Vernier a , G. Muller a , A. Turcu a , M. Samson b , P. Bielefeld a ,
J.-F. Besancenot a
a
Service de médecine interne et maladies systémiques (médecine interne 2), hôpital François-Mitterrand, 14, rue Paul-Gaffarel, BP 77908, 21079 Dijon
cedex, France
b
Service de médecine interne et immunologie clinique (médecine interne 1), hôpital François-Mitterrand, 14, rue Paul-Gaffarel, BP 77908, 21079 Dijon,
France

i n f o a r t i c l e r é s u m é

Historique de l’article : L’irruption du lupus érythémateux disséminé (LES) dans la vie des malades a des conséquences lourdes sur
Disponible sur Internet le 28 avril 2017 leur vie quotidienne. Les études qualitatives conduites à partir d’entretiens avec des patients atteints de
LES ont exploré leurs préoccupations et leurs perceptions en rapport avec la maladie. Aucun instrument,
Mots clés : générique ou spécifique de mesure de la qualité de vie (QDV) ne recouvre exhaustivement l’ensemble de
Qualité de vie ces préoccupations. Ce sont néanmoins des outils utiles pour quantifier le retentissement de la maladie.
Lupus érythémateux systémique La précarité sociale, le statut socioéconomique et le niveau d’éducation sont intimement corrélés à la QDV
au cours du LES, quel que soit l’instrument utilisé. L’activité articulaire du LES est également associée à
une diminution de la QDV. Le recours à des instruments de QDV spécifiques est utile en raison de leur
meilleure aptitude à capter une amélioration de l’état de santé des patients. De plus, leur utilisation
conjointe avec les questionnaires génériques permet d’identifier des facteurs associés à une diminution
de la QDV qui n’est pas attribuée au LES par les patients (comme par exemple le tabagisme ou l’obésité). Le
développement de nouvelles modalités d’évaluation de la QDV devrait permettre dans l’avenir de mieux
évaluer l’intérêt réel de cette mesure pour la prise en charge des patients en pratique quotidienne.
© 2017 Société Nationale Française de Médecine Interne (SNFMI). Publié par Elsevier Masson SAS.
Tous droits réservés.

a b s t r a c t

Keywords: Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic disease that considerably hampers patient’s daily living.
Quality of life Qualitative studies with patients’ interviews have been conducted to describe the experiences and pers-
Systemic lupus erythematosus pectives of adults living with SLE. Among existing generic and disease-specific quality of life (QOL)
Patient reported outcomes questionnaires, none succeeded to exhaustively measure patient’s preoccupations. However, these tools
are useful to quantify the burden of the disease. Social precariousness, socioeconomic status and educa-
tion level are intimately correlated to QOL measures, either generic or disease-specific. Musculoskeletal
disease activity is also associated with a lower QOL. Using disease-specific tools may be useful because of
a better aptitude to record an improvement in health status. Moreover, using generic and disease-specific
questionnaires together may help to identify factors associated with a lower quality of life but not related
to SLE from the patient’s perspective (such as smoking or obesity). Developing new ways of recording
QOL data in the future may help to evaluate the real benefit of using QOL scales in daily practice.
© 2017 Société Nationale Française de Médecine Interne (SNFMI). Published by Elsevier Masson SAS.
All rights reserved.

∗ Auteur correspondant.
Adresse e-mail : herve.devilliers@chu-dijon.fr (H. Devilliers).

https://doi.org/10.1016/j.revmed.2017.03.004
0248-8663/© 2017 Société Nationale Française de Médecine Interne (SNFMI). Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
108 H. Devilliers et al. / La Revue de médecine interne 39 (2018) 107–116
1. Introduction
Le lupus érythémateux systémique (LES) est une patholo-
gie chronique évoluant par poussées entrecoupées de périodes
de rémission. Cette maladie rare (incidence de 3,32 cas pour
100 000 personnes-année en France) concerne des femmes dans
90 % des cas, dont l’âge moyen au diagnostic se situe entre
30 et 40 ans [1]. En recherche clinique comme dans la pratique
quotidienne, l’évaluation d’un patient lupique doit intégrer trois
approches complémentaires [2,3] :
• l’évaluation de l’activité de la maladie, qui permet de distinguer
les périodes de poussées des périodes de rémission et de quan-
tifier l’intensité d’une poussée. L’activité est quantifiée par les
signes cliniques et biologiques liés au lupus et potentiellement
réversibles (arthrites, lésions de lupus cutané aigu, consomma-
tion du complément, etc.). De nombreux outils ont été proposés
pour quantifier l’activité de la maladie. Les plus utilisés actuelle-
ment sont le SLEDAI et le BILAG dans leurs différentes versions ;
• le suivi lésionnel de la maladie et l’évaluation des séquelles chro-
niques, qui correspondent aux conséquences irréversibles de la
maladie et de son traitement (alopécie chronique, protéinurie
séquellaire, ostéoporose cortico-induite, etc.). Le score SLICC/DI
a été proposé pour quantifier cette dimension ;
• la qualité de vie (QDV) liée au LES, qui correspond au retentisse-
ment physique, mental et social des manifestations du lupus et
des effets indésirables de son traitement sur la vie des patients.
L’irruption du LES dans la vie des malades a, en effet, des
conséquences qui dépassent largement l’impact physique de la
maladie, lequel est directement mesurable par l’examen médical
et la réalisation d’examens complémentaires.
2. Apport des études qualitatives : identification des
préoccupations des patient(e)s
Les mesures de la QDV ont pour caractéristique commune de
prétendre refléter l’impact non seulement des maladies mais aussi
des interventions de santé sur la vie quotidienne des patients de
leur propre point de vue. Ce point de vue a été exploré par de nom-
breuses études qualitatives, reposant sur des entretiens, individuels
ou collectifs, avec des patients atteints de LES. Quarante-six études
publiées incluant au total 1385 patients [4] ont permis de dégager
les principales préoccupations des patients lupiques, comprenant
leurs expériences et perspectives, regroupées en 5 thèmes.
2.1. Restrictions dans la vie quotidienne
Les patients rapportent des limitations dans leur vie person-
nelle, professionnelle et leurs loisirs en rapport avec la douleur,
la fatigue ou des troubles de la concentration et de la mémoire.
L’évolution de la maladie par poussées intermittentes faisant
irruption dans la vie des patient(e)s est également fréquemment
mentionnée, le caractère imprévisible de la maladie interférant
avec la vie quotidienne, mais aussi avec la planification et la réali-
sation de projets de vie. Enfin, le report de la parentalité liée à la
maladie est une préoccupation extrêmement présente dans cette
population en raison des conséquences médicales de la maladie sur
la grossesse, mais aussi de la peur de ne pas être capable d’assumer
une parentalité compte tenu du retentissement de la maladie.
2.2. Perturbation et remise en question de son identité
L’errance diagnostique et la description par les patients de nom-
breux symptômes « inexpliqués », voire attribués par le médecin ou
l’entourage à une pathologie psychiatrique sont rapportés dans de
nombreux entretiens. L’annonce du diagnostic apporte un soulage-
ment à de nombreux patients. L’angoisse générée par une maladie
au pronostic vécu comme incertain par les patients (crainte de
séquelles cutanées irréversibles, de la dialyse, etc.) est également
importante. Le sentiment d’être « un fardeau » pour sa famille ou ses
proches, sur le plan physique, émotionnel ou financier est rapporté
dans plusieurs études. De plus, l’atteinte cutanée, l’alopécie et la
prise de poids cortico-induite renforcent un sentiment d’altération
de l’image du corps et de l’estime de soi.
Toutes ces considérations expliquent un sentiment de déses-
poir lié à la perception d’une maladie ne pouvant jamais guérir.
La crainte d’inspirer le rejet ou d’être perçu comme un « malade »
pousse certains patients à ne pas parler de leur maladie. Enfin, la
maladie est parfois perçue comme une punition infligée en réponse
à une vie peu saine, stressante ou « immorale ».
2.3. Stigmatisation ou indifférence de la société
La banalisation de la maladie par l’entourage des patients ou la
négligence par le corps médical de certains symptômes non direc-
tement observables, comme les douleurs ou la fatigue est rapportée
et peut être à l’origine de conflits avec l’entourage. Parfois, la crainte
d’une maladie contagieuse ou la gêne de l’apparence physique liée à
la maladie pendant les poussées éloigne l’entourage. Enfin, le senti-
ment d’être traité différemment, à cause de la maladie, est souvent
perçu comme une stigmatisation par les patients.
2.4. Apprendre à s’endurcir
Les patients rapportent souvent la nécessité de s’adapter à leur
maladie et de développer des attitudes mentales positives et un
optimisme pour continuer à vivre « normalement ». De même,
plusieurs entretiens relatent la nécessité d’un apprentissage des
réactions du corps à la maladie ou en réponse à certaines activités,
à l’exercice physique ou à l’alimentation pour permettre de sur-
monter le quotidien. Cette capacité n’est possible que si les patients
sont informés sur la maladie et ses traitements et impliqués dans
leur prise en charge. Le souhait d’une meilleure connaissance de la
maladie et de ses traitements est souvent évoqué par les patients,
celle-ci étant vécue comme un levier pour adapter leur vie. Enfin,
le contact avec d’autres patients atteints de LES, par l’intermédiaire
d’associations notamment, est rapporté comme une aide précieuse.
2.5. Accepter le traitement
Les patients interrogés dans plusieurs études se disent vigilants
sur la prise des traitements qui leurs sont prescrits pour limiter
le risque de poussée et donc assurer leur confort au quotidien.
L’importance d’une bonne communication avec l’équipe médicale
et d’un médecin référent unique disponible et prêt à discuter des
différentes options thérapeutiques apparaît essentielle pour les
patients interrogés. L’arrêt des traitements est souvent lié, pour les
patients, à un trop grand nombre de médicaments à prendre ou,
pour certains, à la crainte d’une dépendance aux traitements ou à
la conviction de leur inefficacité. Enfin, le coût financier des traite-
ments, médicamenteux ou non, du LES est parfois problématique.
La Fig. 1 représente l’ensemble des préoccupations des patients
regroupées par thèmes. Certaines sont communes à toutes les mala-
dies chroniques, comme les préoccupations en rapport avec la
perception de la « personne malade » dans la société ou les pro-
blématiques liées à la compliance thérapeutique, etc. D’autres sont
spécifiques au lupus, comme la crainte d’une grossesse compli-
quée ou les difficultés liées au caractère imprévisible de la survenue
d’une poussée.
 H. Devilliers et al. / La Revue de médecine interne 39 (2018) 107–116
Fig. 1. Adapté de Sutanto et al. [4] : schéma thématique représentant les expériences et perspectives de patient(e)s adultes atteint(e)s de lupus érythémateux disséminé
(LES) exprimées lors des études qualitatives publiées.
3. Apports des questionnaires de qualité de vie
L’objectif des questionnaires de QDV est de quantifier la part
respective des différents aspects du retentissement de la maladie
évoqués brièvement plus haut sur la vie des patients, toute-
fois aucun instrument ne remplit exhaustivement cette tâche.
On distingue deux types de questionnaires de QDV en fonction
des objectifs des chercheurs à l’origine du développement de
l’instrument.
3.1. Les questionnaires génériques
Les questionnaires génériques sont utilisés en population géné-
rale et ont pour objet de mesurer le niveau de QDV des patients,
indépendamment de la nature de la maladie dont ils sont éventuel-
lement atteints. L’intitulé des questions comprend habituellement
une expression du type « à cause de votre état de santé ». Par
exemple, la question 3 de la seconde version du questionnaire
Medical Outcome Survey Short Form 36 (SF-36) est formulée
comme suit : « Voici une liste d’activités que vous pouvez avoir à
faire dans votre vie de tous les jours. Pour chacune d’entre elles,
indiquez si vous êtes limité(e) en raison de votre état de santé
actuel ».
3.2. Les questionnaires spécifiques du LES
Les questionnaires spécifiques du LES ont été développés à partir
d’entretien avec des patients lupiques. Ils ont pour objet d’évaluer
le retentissement sur les domaines de la QDV que le patient attribue
au LES. L’intitulé des items mentionne la pathologie ciblée. Dans le
cas du questionnaire LupusQoL [5], mesure de QDV spécifique du
LES, la question 1 est formulée comme suit : « à cause de mon lupus,
j’ai besoin d’aide pour effectuer des tâches physiques lourdes, telles
que bêcher le jardin, peindre ou effectuer des travaux de décoration,
déplacer des meubles ».
Les questionnaires spécifiques présentent l’intérêt d’explorer
des concepts non couverts par les instruments génériques, comme
par exemple, l’image du corps ou les troubles de la sexualité. Les
questionnaires spécifiques ont la réputation d’être plus sensibles au
changement, sans que cette affirmation soit très clairement étayée
par la littérature. Enfin, leur utilisation conjointe avec celles des
questionnaires génériques permet, en théorie, de distinguer la gêne
que les patients attribuent spécifiquement à la pathologie étudiée
[6]. En revanche, seuls les questionnaires génériques permettent de
comparer l’impact de différentes pathologies. Les caractéristiques
des échelles de QDV spécifiques utilisées dans le LES sont résumées
dans le Tableau 1. Quatre questionnaires de QDV et une échelle
de symptômes spécifiques du LES sont, à ce jour, disponibles : le
Systemic Lupus Erythematosus Quality of Life (SLEQOL [7,8]), le
109
L-QoL [9], le Systemic Lupus Erythematosus Symptom Checklist
(SSC [10]), le Lupus Quality of Life (LupusQoL [5]), le Lupus Patient
Reported Outcome (LupusPRO [11]) et sa version courte et le Lupus
Impact Tracker (LIT) [12,13]. Des versions françaises ont été déve-
loppées et validées pour les questionnaires SLEQOL [14], LupusQoL
[15], LupusPRO [14] et Lupus Impact Tracker [16].
4. Facteurs influençant la qualité de vie au cours du lupus
4.1. Données issues des questionnaires génériques
Toutes les études, quel que soit l’outil utilisé, convergent vers
une altération importante de la QDV chez les patient(e)s lupiques
[17]. Il est important de noter que la plupart des études sur le sujet
ont été conduites chez des patients ambulatoires, sous-estimant
donc probablement l’impact de l’altération de la QDV des patients
les plus graves, en particulier les patients hospitalisés. Plusieurs
travaux ont étudié les relations entre la QDV et les autres aspects
de l’évaluation du LES (lésion chronique mesurée par le SDI, acti-
vité mesurée par le SLAM, le SLEDAI ou le BILAG). Il apparaît que
la mesure de l’activité et celle des lésions chroniques ne sont pas
ou peu corrélées à la QDV mesurée par les instruments génériques.
Cette contradiction apparente est liée au choix de la mesure de
l’activité. Les études les plus anciennes publiées se focalisant sur
le coefficient de corrélation entre le score SLEDAI et les scores de
QDV, il était habituellement reconnu que la QDV était faiblement
corrélée à l’activité [5,18–22]. Pour des faibles niveaux d’activité
de la maladie, le score SLEDAI varie entre 2 et 6, essentiellement
à la faveur d’anomalies immunologiques, et la corrélation entre ce
score et les scores de QDV n’a donc pas beaucoup de sens. Cepen-
dant, les études les plus récentes comparant des patients avec
une maladie en poussée (définie comme une aggravation par rap-
port à l’état antérieur) à des patients avec une maladie quiescente
[23,24] ou au contraire comparant des patients mis en rémission
clinique [25] par rapport à des patients ne répondant pas au traite-
ment ont montré une association significative entre l’activité et la
QDV.
Le niveau moyen de QDV générique des patients lupiques,
mesuré par les échelles les plus répandues, est comparable à celui
observé dans d’autres pathologies médicales sévères telles que
l’infection par le VIH, le syndrome de Gougerot-Sjögren, le dia-
bète ou la polyarthrite rhumatoïde. Quelques études rapportent
une QDV altérée en cas d’atteinte articulaire [26].
Une revue systématique des 72 études publiées à propos de la
QDV au cours du lupus entre 1990 et 2005 [17] a décrit les cor-
rélations entre diverses mesures de QDV génériques (même si les
études utilisant le MOS SF-36 étaient les plus fréquentes) et certains
facteurs cliniques et socioéconomiques :
110 H. Devilliers et al. / La Revue de médecine interne 39 (2018) 107–116
Tableau 1
Principales caractéristiques des instruments de qualité de vie (QDV) spécifiques utilisés dans le lupus érythémateux systémique (LES).
LupusQoL
Nom du questionnaire Lupus Quality of Life
Pays de Royaume-Uni
développement
Version française Oui
validée
Nombre d’item 34 items
Domaines 8 domaines : santé
physique, santé
émotionnelle, image
du corps, douleur,
planning, fatigue,
relations intimes,
fardeau pour les autres
Temps de remplissage < 10 minutes
Modalités de réponse Échelle de Lickert à
5 points (0 = tout le
temps, 1 = la plupart du
temps, 2 = souvent,
3 = de temps en temps,
4 = jamais)
Période d’évaluation 4 dernières semaines
Scoring La moyenne des
réponses aux items
dans un domaine est
transformée en un
score de 0 (mauvaise
QDV) à 100 (parfaite
QDV) par une division
par 4 et une
multiplication par 100
Interprétation 0 (pire QDV possible) à
100 (meilleure QDV
possible)
Différence minimale Une amélioration
cliniquement moyenne de 3 à 7 selon
pertinente les domaines est
considérée comme
cliniquement
significative [39]
Avantages Disponible dans de
nombreuses langues
Bonne validité de
construction
Sensibilité au
changement
Légèrement meilleure
que les questionnaires
génériques
SLEQOL LupusPRO
Systemic Lupus Lupus Patient Reported
Erythematosus Outcome
Quality of Life
Singapour États-Unis
Oui Oui
40 items 43 items
6 domaines : 8 domaines :
fonction physique, symptômes, cognition,
activités, traitements,
symptômes, procréation, santé
traitement, physique,
humeur, image de douleur/vitalité, santé
soi émotionnelle, image du
corps, buts/aspirations,
soutien social, coping,
satisfaction par rapport
aux soins
< 10 minutes 7–10 minutes
Échelle de Lickert à Échelle de Lickert à
7 points, l’intitulé 5 points (0 = jamais,
diffère selon les 1 = rarement, 2 = de
questions temps en temps, 3 = la
plupart du temps,
4 = tout le temps)
Dernière semaine 4 dernières semaines
Un score résumé La moyenne des
est obtenu en réponses aux items
faisant la somme dans un domaine est
des scores obtenus transformée en un
à tous les items. Les score de 0 (mauvaise
scores par QDV) à 100 (parfaite
domaines sont QDV) par une division
obtenus en faisant par 4 et une
la somme des multiplication par 100
réponses aux items
par domaine
Score de 40 à 0 (pire QDV possible) à
280 pour le score 100 (meilleure QDV
global (plus le possible)
score est haut, plus
la QDV est basse),
étendue du score
variable selon les
domaines
Une augmentation Une augmentation du
moyenne de score entre 3 et
25 points a été 8 points, selon les
décrite chez des domaines, a été notée
patients rapportant chez des patients
une amélioration présentant une
de leur état amélioration de leurs
clinique critères d’activités
Champ conceptuel Très bonne réflexion
large du conceptuelle sur le
questionnaire contenu du
Disponible dans questionnaire et la
plusieurs langues formulation des items
Bonne validité et
fiabilité du
questionnaire
LIT L-QoL
Lupus Impact Tracker Lupus Quality of Life
États-Unis Royaume-Uni
Oui Non
10 items issus du 25 items
LupusPRO
Une dimension unique Une dimension unique
représentant « l’impact
du lupus »
< 5 minutes < 5 minutes
Échelle de Lickert à Réponse dichotomique
5 points (0 = jamais, (oui/non)
1 = rarement, 2 = de
temps en temps, 3 = la
plupart du temps,
4 = tout le temps)
4 dernières semaines Non précisée
La moyenne des Le score est la somme
réponses aux items des items répondus
dans un domaine est positivement
transformée en un
score de 0 (faible
impact du lupus) à 100
(fort impact du lupus)
par une division par
4 et une multiplication
par 100
0 (pas d’impact du 0 (meilleure QDV
lupus) à 100 (plus fort possible) à 25 (pire
impact possible du QDV possible)
lupus)
Une amélioration Non précisée
moyenne de 8 points a
été décrite chez les
patients répondeurs au
SRI [41]. Une
amélioration moyenne
de −4,2 points a été
notée chez des patients
rapportant une
amélioration de leur
état clinique
Mêmes qualités que le Simplicité d’utilisation
LupusPRO, dont les et de scoring
questions du LIT Développement basé
dérivent sur une utilisation
Facile à utiliser en robuste de modèles
pratique, rapide à issus de la théorie de
remplir réponse aux items
 H. Devilliers et al. / La Revue de médecine interne 39 (2018) 107–116 111

Tableau 1 (Suite)

LupusQoL SLEQOL LupusPRO LIT L-QoL

Inconvénients Ne couvre pas certaines Des données plus Manque de données N’est pas un outil de Pas de publication sur
des préoccupations des détaillées sur la publiées sur la QDV à proprement le questionnaire depuis
patients comme les validité structurelle sensibilité au parlé mais plutôt une son développement
préoccupations liées à du questionnaire changement « check-list » sur le Pas de donnée sur la
la grossesse, aux (pertinence de Des études en cours retentissement du sensibilité au
relations avec les l’agrégation des devraient combler ce lupus permettant changement
soignants items en domaines) manque d’améliorer la relation Pas de traduction
et en particulier sur prochainement médecin/malade disponible
la construction du
score unique
seraient
souhaitables
Scoring rendant
difficile
l’interprétation des
données
Comment l’obtenir ? Gratuit pour une Gratuit pour une Gratuit pour une Gratuit pour une Auprès de l’université
utilisation académique utilisation utilisation académique utilisation académique de Leeds :
Autorisation académique Autorisation Autorisation http://leeds.ac.uk/
d’utilisation : Dr Leh Autorisation d’utilisation : Dr d’utilisation : Dr medicine/rehabmed/
Suan Teh, site : d’utilisation : Dr Meenakshi Jolly, site : Meenakshi Jolly, site : psychometric/Scales3.
www.lupusQoL.com Leong Khai Pang www.lupusPRO.com https://usinlupus.com htm
Version française : khai pang leong@ttsh. Version française : Version française :
auprès des auteurs de com.sg auprès des auteurs de auprès des auteurs de
cet article Version française : cet article cet article
auprès des auteurs
de cet article

• l’âge plus élevé était habituellement associé à une moindre QDV,
en particulier dans le domaine physique ;
• la durée de la maladie plus longue était associée dans cer-
taines études à une meilleure santé physique, parfois mentale.
Cette association n’était pas retrouvée par d’autres auteurs
et n’était habituellement pas confirmée par les analyses
multivariées ;
• la fatigue était fréquemment rapportée comme un facteur asso-
cié à une moindre QDV. Cette constatation reposait sur une forte
corrélation entre les échelles de fatigue les plus utilisées et les
scores de QDV génériques. Cependant, l’évaluation subjective de
la fatigue est étroitement intriquée avec le concept de santé phy-
sique mais aussi mentale et psychologique. De plus, la plupart des
instruments génériques de QDV évaluent la fatigue (notamment
le SF-36 et son échelle de vitalité). Il est donc difficile de considé-
rer la fatigue comme un déterminant de la QDV au cours du LES
mais plutôt comme un des aspects de la QDV fortement impacté
par la maladie ;
• la fibromyalgie est une entité nosologique aux contours flous,
dont la définition alimente encore de nombreux débats. En utili-
sant la définition de l’American College of Rheumatology (ACR),
l’existence d’une fibromyalgie associée au LES était associée à une
moindre QDV dans la plupart des domaines étudiés ;
• un faible statut socioéconomique, quel que soit l’indicateur uti-
lisé, était associé à une QDV altérée dans la plupart des domaines.
Cet aspect a été corroboré par des travaux plus récents : baisse
de QDV en rapport avec les indicateurs de revenus [27], de
niveau d’éducation [28], le statut professionnel sans emploi ou
l’incapacité au travail [7,29–31]. Dans ces travaux, la diminution
de la QDV en rapport avec ces facteurs est considérable dans tous
les domaines avec une baisse de l’ordre de 20 points sur l’échelle
de 0 à 100 des domaines du SF-36. Les données françaises ont
confirmé une forte association des échelles de QDV des score
SF-36 et WHOQOL avec le score « EPICES » définissant la précarité
sociale [14,32] ;
• un indice de masse corporelle élevé a été associé à une moindre
QDV dans le domaine physique d’après les travaux issus de
la cohorte américaine LUMINA [33]. Cette association n’était
pas confirmée par l’analyse multivariée. Cette tendance a éga-
lement été notée dans une étude chinoise [34] et une autre
série américaine [35] avec une différence en termes de fonction
physique de l’ordre de 5 points sur l’échelle de 0 à 100 de la
dimension correspondante du SF-36. De manière similaire, le
niveau d’activité physique et la capacité aérobique [36] à l’effort
ont été associés à une meilleure QDV physique au cours du LES ;
• d’autres facteurs sont inconstamment notés par les auteurs
comme associés à une moindre QDV : le niveau de soutien social,
le recours à des médecines alternatives ou complémentaires
[37], le nombre et le mode d’administration des traitements
(domaine social de la QDV) [38], l’origine ethnique et les
stratégies d’adaptation au stress (coping), le tabagisme actif.
Ces données permettent de comparer le retentissement du LES à
celui d’autres maladies chroniques. Cependant, elles ne permettent
pas d’approcher la part de la gêne attribuée par le patient à sa
pathologie. En effet, les facteurs socioéconomiques peuvent impac-
ter la vie des patients indépendamment de leur état pathologique.
L’évaluation du retentissement de la maladie lupique et de ses
atteintes spécifiques, comme l’atteinte rénale, l’alopécie, le vesper-
tilio ou celle des séquelles de lupus discoïde nécessitent l’utilisation
d’outils spécifiques.
4.2. Données issues des questionnaires spécifiques
Les données disponibles concernent essentiellement le Lupus-
QoL dans sa version originale britannique [5,23] et sa version
américaine [24]. Les données britanniques portant sur 322 patients
ont permis de démontrer une faible corrélation des sous-échelles
du LupusQoL avec l’âge (coefficient de corrélation maximal :
r = −0,22 pour la dimension « relations intimes ») et la durée de la
maladie (maximum : r = 0,16 pour la santé émotionnelle). Aucune
différence sur les échelles du LupusQoL n’a été documentée en
fonction du sexe, du statut marital ou de l’origine ethnique. La cor-
rélation entre le score d’activité BILAG était faible pour toutes les
dimensions du LupusQoL (corrélation maximale : r = −0,22 pour la
corrélation entre la dimension « douleur physique » et l’atteinte
musculosquelettique du BILAG). Enfin, aucune des séquelles de la
maladie (mesurées par le score SLICC/DI) n’avait de corrélation avec
une échelle du LupusQoL supérieure à −0,29.
112 H. Devilliers et al. / La Revue de médecine interne 39 (2018) 107–116
Fig. 2. Facteurs associés à une diminution de la qualité de vie en analyse selon le questionnaire utilisé. Résultats issus de la cohorte française EQUAL, après analyse par
régression linéaire multiple. Un rectangle rouge indique un facteur indépendamment associé à une moindre qualité de vie avec un questionnaire donné.
Dans la série américaine (185 patients), les données sur l’âge,
la durée de la maladie et l’origine ethnique étaient comparables à
celles de l’étude précédente. Les scores de QDV dans les domaines
santé physique, relations intimes, santé émotionnelle et fatigue
étaient significativement meilleurs chez les hommes. L’activité de
la maladie était mesurée, dans cette étude, par le SLEDAI. Une
corrélation modérée était notée entre la présence d’arthrite et cer-
tains scores de QDV : santé physique (r = −0,35), douleur (r = −0,34).
De même, l’existence d’une alopécie était modérément corrélée à
la douleur (r = −0,33), aux relations intimes (r = −0,34), à la gêne
perçue pour l’entourage (r = −0,36), à l’image du corps (r = −0,32)
et à la fatigue (r = −0,30). S’agissant des séquelles de la maladie,
une corrélation modérée était notée entre les séquelles neuropsy-
chiatriques et la santé physique (r = −0,35), la douleur (r = −0,33),
la capacité à planifier (r = −0,40), la santé émotionnelle (r = −0,38)
et la fatigue (r = −0,35). Enfin, le statut marital « marié(e) » était
associé à des scores de QDV significativement plus élevés dans
les domaines « santé physique », « capacité à planifier » et « rela-
tions intimes » du LupusQoL. Les différences observées entre ces
deux études étaient probablement liées, outre l’utilisation de cri-
tères d’activité différents, à l’inclusion de patients plus sévères dans
l’étude américaine.
La cohorte EQUAL est une étude française multicentrique
[14] portant sur 336 patients atteints de LES recrutés et suivis
entre 2009 et 2014. L’analyse des résultats portait sur l’analyse
conjointe des scores du LupusQoL, du SLEQOL et des question-
naires génériques SF-36 et WHOQOL. Dans cette étude, l’activité
de la maladie, en particulier articulaire, était fortement associée à
la QDV des patients. L’activité articulaire était fortement associée
aux domaines physiques, mentaux et sociaux des questionnaires
spécifiques et du SF-36. En revanche, l’activité cutanée et les signes
généraux influençaient peu les questionnaires génériques. Ceci est
peut-être lié au fait que la plupart des patients ayant une atteinte
cutanée présentaient simultanément une atteinte articulaire, dont
l’influence sur la QDV était plus importante, effaçant l’effet de
l’atteinte cutanée en analyse multivariée.
5. Intérêt de l’utilisation conjointe des instruments
génériques et spécifiques
Les questionnaires de QDV génériques et spécifiques apportent
donc des informations différentes qui semblent complémentaires.
Les travaux récents ont démontré que les questionnaires de QDV
spécifiques avaient une meilleure aptitude à capter une améliora-
tion de la QDV des patients, alors que les questionnaires génériques
étaient plus sensibles pour mesurer une aggravation [39,40].
Dans la série française, enregistrant simultanément des données
issues de questionnaires génériques et spécifiques, une situation
de précarité sociale, une atteinte articulaire active et le chômage
étaient constamment associés à une moindre QDV dans tous les
domaines, quel que soit l’instrument utilisé, en analyse multiva-
riée. À côté des facteurs constamment associés à une moindre QDV
générique ou spécifique, les discordances entre les questionnaires
génériques et spécifiques apportent des éléments intéressants dans
le choix et l’utilisation de ces instruments :
• l’obésité (IMC ≥ 30) était significativement associée à une
moindre QDV dans les domaines physiques, mentaux et sociaux
du SF-36 alors que seul le domaine « image du corps » du Lupus-
QoL était impacté. La relation entre surpoids et altération de la
QDV des patients atteints de LES ou dans la population générale
a déjà été rapportée [10,41]. Dans notre étude, cette association
ne subsistait en analyse multivariée qu’avec les questionnaires
génériques et l’échelle « image du corps » du LupusQoL. Il semble
donc que les limitations liées au surpoids et à l’obésité ne soient
pas attribuées par les patients à leur LES, en dehors des problèmes
liés à l’image du corps et en particulier à la prise de poids attri-
buée au traitement du lupus, qui est un des items de cette échelle
du LupusQoL ;
• de même, le tabagisme, était associé à une moindre QDV dans
les domaines physiques du SF-36 et du WHOQOL mais pas dans
les questionnaires spécifiques. Cette différence pourrait être liée
à l’existence d’une pathologie liée au tabac, que les patients
n’attribuent donc pas à leur lupus.
La Fig. 2 présente un résumé synthétique des facteurs associés
à la QDV mesurée par les différents questionnaires génériques ou
spécifiques.
6. Évolution de la qualité de vie au cours du temps
Peu de travaux ont étudié l’évolution de la QDV de façon lon-
gitudinale. Certaines études notent une association entre l’activité
initiale, l’apparition de séquelles et la dégradation de la QDV au
cours du temps [42,43], d’autres non [44]. Dans ces études, le type
de traitement n’était pas associé à un déclin de la QDV. Il est habi-
tuellement noté une tendance à la dégradation de la santé physique
au cours du temps. Cependant, le suivi de la QDV des patients
dans les 5 années suivant le diagnostic montre une amélioration
de celle-ci pendant les 2 premières années, puis une stagnation par
la suite [45]. Cette amélioration initiale serait plus importante chez
 H. Devilliers et al. / La Revue de médecine interne 39 (2018) 107–116 113

Tableau 2
Résultats en termes de qualité de vie (QDV) dans les essais sur les biothérapies.

Étude Bras de Critère de Échelle de QDV Résultats/QDV Amélioration de la QDV Réf.

traitement jugement cliniquement pertinente
principal

Exploratory Rituximab Réponse SF-36 Négatif Oui, dans les deux bras [46]
Phase II/III SLE Placebo clinique SF-36 PCS (score résumé physique)
Evaluation of (majeure/partielle Rituximab (+8,2 ± 22,8 ; 95 % CI
Rituximab ou absence) à 4,7–11,7) Placebo (+4,1 ± 17,0 ;
(EXPLORER) trial S52 à partir du 95 % CI 0,3–7,9) [p = 0,13])
BILAG
(8 systèmes)
Lupus Nephritis Rituximab Réponse rénale SF-36 Négatif Oui, dans les deux bras [47]
Assessment with Placebo à S52 SF-36 PF (fonction physique)
Rituximab Rituximab (+4,8 ± 10,4)
(LUNAR) study Placebo (+5,7 ± 9,4) [p = 0,59]
Phase III
Abatacept therapy Abatacept Pourcentage de SF-36 Positif à 12 mois : Oui pour PCS, MCS, fatigue, [48]
in patients with Placebo patients avec Fatigue Severity SF-36 PCS : +6,24 et +2,32 sommeil dans le bras
non–life- au moins une Center for Diff. : 3,92 [95 % CI 1,22, 6,62] Abatacept
threatening SLE poussée à 1 an Epidemiologic Fatigue : −20,27 et −10,82 Oui pour MCS et fatigue
Phase II après le début Studies Depression Diff. : −9,45 [95 % CI −17,65, −1,25] dans le bras
de la (CES-D) Scale Sommeil : −7,84 et −0,25 Placebo
décroissance Medical Outcomes Diff : −7,59 [95 % CI −12,27, −2,90]
des corticoïdes Study Sleep Négatif pour score résumé mental
Problems Index SF-36 MCS : +5,81 et +3,57
Diff. : 2,24 [95 % CI −1,19, 5,67]
The Abatacept and Abatacept Pourcentage de SF-36 Négatif N/A [49]
Cyclophospha- Placebo patient avec Patient’s Global SF-36 PCS : 45,3 ± 11 et 45,3 ± 11
mide (+Cyclophos- une rémission Assessment (PtGA) SF-36 MCS : 45,9 ± 12 et 46,5 ± 11
Combination phamide Type rénale PtGA : 18 ± 22 et 28 ± 25
Efficacy and Euro-Lupus complète à S24 p > 0,05 pour toutes les
Safety Study for Regimen puis comparaisons
Lupus Nephritis azathioprine)
(ACCESS)
Phase II
Abatacept versus Abatacept Pourcentage de SF-36 Négatif N/A [50]
placebo for the Placebo (+MMF patient sans Fatigue Visual Pas de différence en termes
treatment of et corticoïdes) poussée Analog Scale (VAS) d’amélioration des score du SF-36,
active class III or pendant une Total Krupp Fatigue ni de la perception de la fatigue à
IV lupus période de Severity Scale (FSS) un an
nephritis 12 mois
Phase II/III
Belimumab in Bélimumab Pourcentage de SF-36 Négatif dans l’analyse combinée Oui dans le groupe 1 mg/kg [51]
combination 1 mg/kg changement des groupes BELIMUMAB Oui dans le groupe
with standard of Bélimumab dans le SELENA SF-36 PCS 10 mg/kg
care therapy in 4 mg/kg SLEDAI et 2,6 ± 0,4 vs 1,4 ± 0,7 (placebo) Non dans le groupe
patients with Bélimumab temps jusqu’à [p = 0,0979] 4 mg/kg
active SLE 10 mg/kg la première Positif dans l’analyse Non dans le groupe placebo
Phase II Placebo poussée 10 mg/kg vs placebo
pendant 3,4 ± 0,8 vs 1,4 ± 0,7 (p = 0,0167)
52 semaines
Belimumab in Bélimumab Pourcentage de SF-36 PCS et MCS BLISS-52 à 52 semaines : BLISS-52 à 52 semaines [52–54]
patients with 1 mg/kg patient FACIT-Fatigue Positif SF-36 PCS
active SLE Bélimumab remplissant les EQ-5D scores SF-36 PCS Oui dans les 3 bras
(BLISS-52, 10 mg/kg critères de +2,96 bras placebo SF-36 MCS
BLISS-76) Placebo rémission SRI à +4,20 bras 1 mg/kg, (p = 0,03) Oui dans les 3 bras
Phase III 52 semaines +4,18 bras 10 mg/kg (p = 0,02) FACIT-Fatigue
FACIT-Fatigue Non dans le groupe placebo
Amélioration significativement Oui dans le bras 1 mg/kg
plus important que le placebo dans Oui dans le bras 10 mg/kg
les 2 bras bélimumab (p < 0,05)
Négatif : SF-36 MCS BLISS-76 à 52 semaines
BLISS-76 à 52 semaines SF-36 PCS
MITIGE Oui dans les 3 bras
SF-36 PCS SF-36 MCS
+2,85 bras placebo Non dans le groupe placebo
+4,37 bras 1 mg/kg (p < 0,05) Oui dans le bras 1 mg/kg
+3,41 bras 10 mg/kg (NS) Oui dans le bras 10 mg/kg
SF-36 MCS FACIT-Fatigue
+1,40 bras placebo Non dans le groupe placebo
+3,14 bras 1 mg/kg (p < 0,05) Oui dans le bras 1 mg/kg
+2,7 bras 10 mg/kg (NS) Oui dans le bras 10 mg/kg
FACIT-Fatigue
Amélioration significative dans le
groupe 1 mg/kg mais pas dans le
groupe 10 mg/kg par rapport au
placebo
114 H. Devilliers et al. / La Revue de médecine interne 39 (2018) 107–116

Tableau 2 (Suite)

Étude Bras de Critère de Échelle de QDV Résultats/QDV Amélioration de la QDV Réf.

traitement jugement cliniquement pertinente
principal

Epratuzumab for Épratuzumab Réponse selon SF-36 Négatif Oui dans les 3 groupes [11]
patients with 360 mg/m2 le BILAG à S12 PtGA Pas de différence statistiquement pour les scores PCS et MCS
moderate to Épratuzumab significative entre les groupes à
severe flaring SLE 720 mg/m2 S12
(ALLEVIATE- Placebo
1 and 2)
Phase II
Sirukumab in Sirukumab Phase I pour Dermatology Life Pas de test statistique N/A [55]
cutaneous LE Placebo évaluation de Quality Index Lupus cutane
(CLE) or SLE la tolérance et (DLQI) SF-36 MCS à 22 semaines
Phase I de la pharma- SF-36 +2 bras sirukumab
cocinétique −4 bras placebo
SF-36 PCS à 22 semaines
−2,0 bras sirukumab
−1,8 bras placebo
DLQI : +2,0 dans les deux bras
Lupus systémique
SF-36 PCS
+5,6 bras sirukumab,
−3,6 bras placebo
DLQI : +2,5 bras sirukumab,
−4,0 bras placebo
Tocilizumab in SLE Tocilizumab Phase I pour PtGA Diminution significative de l’EVA N/A [56]
Phase I (2 mg/kg, évaluation de patient (−1,7 ± 1,7 [p < 0,002])
4 mg/kg and la tolérance et
8 mg/kg) de la pharma-
cocinétique
Efficacy and safety Tabalumab Pourcentage de Columbia-Suicide ILLUMINATE-1 : aucun résultat N/A [57,58]
of subcutaneous 120 mg toutes patient en Severity Rating significatif
tabalumab les 2 semaines rémission selon Scale (C-SSRS) ILLIMUNATE-2 : dépression : 1,6 %
(ILLIMUNIATE-1 Tabalumab le critère The Quick bras placebo, 4,9 % bras 2 semaines
& 2) 120 mg toutes SRI-5 à Inventory of (p = 0,013), 5,6 % bras 4 semaines
Phase III les 4 semaines 52 semaines Depressive (p = 0,003)
(après une dose Symptomatology Emergence d’idées suicidaires :
de charge de (QIDS-SR16 ) 0,4 % bras placebo, 3 % bras
240 mg toutes 2 semaines (p = 0,037), 5,3 % bras
les deux 4 semaines (p = 0,001)
semaines dans
les 2 bras)

SLE : systemic lupus erythematosus ; PCS : physical component summary ; MCS : mental component summary ; MMF : mycophénolate mofétil.

les patients de sexe masculin, plus jeunes, et dont la maladie serait 8. Conclusion et perspectives
moins active.
L’analyse de la littérature portant sur les échelles de QDV au
7. Qualité de vie dans les essais cliniques cours du lupus nous permet de tirer les enseignements suivants :

Très peu d’essais randomisés portant sur des médicaments au
cours du LES ont rapporté des résultats positifs en termes de QDV.
Les résultats concernant les biothérapies sont résumés dans le
Tableau 2 [8–11,46–58]. Les seuls essais cliniques de phase 3 à
avoir rapporté un résultat positif en termes de QDV portaient sur
le bélimumab, anticorps monoclonal anti-Blyss [9,8,59]. Dans une
analyse « poolée » des deux essais de phase III, l’amélioration de la
QDV à 52 et 76 semaines était significativement plus importante
dans le groupe traité pour les domaines « fonction physique »,
« douleur physique », « santé globale », « fatigue » avec les deux
doses de bélimumab, et dans les domaines « social » et « limitation
liée à l’état émotionnel » uniquement pour la dose la plus faible.
S’agissant de la pertinence clinique de cette différence, le seuil de
5 points a été retenu par les auteurs sur l’échelle de 0 à 100 des
scores du SF-36. Les auteurs ne rapportent pas la différence obser-
vée dans les domaines du SF-36 par rapport à l’évaluation initiale
mais indiquent que toutes les différences observées atteignent 5.
Cette conclusion devrait sûrement être tempérée par la comparai-
son de l’amélioration dans chaque domaine en prenant en compte
le seuil correspondant de différence cliniquement pertinente,
lequel varie considérablement d’un domaine à l’autre au cours du
LES [39,40,59,60].
• l’utilisation des questionnaires spécifiques validés (notamment
le LupusPRO et le LupusQoL) est à privilégier dans les situations
où l’on cherche à mesurer l’effet d’une intervention ;
• lorsque c’est possible, l’utilisation conjointe de questionnaires
génériques et spécifiques permet de distinguer les symptômes
attribués par le patient au lupus de ceux attribués à d’autres situa-
tions (comme la grossesse ou une autre pathologie par exemple) ;
• parmi les atteintes du LES, c’est l’atteinte articulaire qui influence
le plus l’évolution des questionnaires de QDV. Les traitements
efficaces sur d’autres atteintes, comme l’atteinte rénale, pour-
raient donc ne pas montrer de résultats significatifs en termes
de QDV avec les instruments actuellement disponibles ;
• dans les études non randomisées, la prise en compte de facteurs
confondants socioéconomiques, en particulier de la précarité
sociale et de ses différents aspects, sont indispensables à une
interprétation correcte des données de QDV. Dans les études ran-
domisées, il serait souhaitable de vérifier la comparabilité des
groupes avant de conclure ;
• perspectives de recherche :
◦ l’intérêt du recueil des données de QDV pour améliorer la prise
en charge des patients et la relation médecin–malade reste à
démontrer. Le développement d’une plateforme nationale de
 H. Devilliers et al. / La Revue de médecine interne 39 (2018) 107–116
recueil des données de QDV pourrait nous permettre de rendre
accessible le recueil de ces données en pratique clinique quoti-
dienne et d’en évaluer l’effet sur la prise en charge des patients,
◦ la répétition de questionnaires identiques induit une lassitude
des patients. Le développement de banque d’items issus des
instruments existants et des études qualitatives en cours pour-
rait permettre le développement de tests adaptatifs permettant
une personnalisation des items en fonction de l’état du patient.
Déclaration de liens d’intérêts
Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.
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