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Bébé trisomique : quel prise en charge ?

Outre le suivi médical qui va permettre de dépister et traiter au


plus tôt certaines pathologies plus fréquentes , une prise en
charge pluridisciplinaire mise en place précocement stimule le
nourrisson et développe ses capacité .
Cette prise en charge peut se faire au sein d’un CAMPS (centre
d’action médico-sociale précoce , pour les 0-6 ans ) , via un
SESSAD ( service d’éducation spécialisé et de soins à domicile )
ou en libéral.

Bébé trisomique : un check-up médical poussé à la


naissance
Près de la moitié de bébés porteurs d’une trisomie naissent
avec une malformation cardiaque . Dés la maternité ou dans
les 15 jours, le nouveau-né passe donc une échographie
cardiaque . Si une malformation est décelée, un traitement (de
la simple surveillance à la chirurgie ) est mis en place . pour
dépister une hypothyroïdie congénitale , un dosage sanguin de
la TSH est pratiqué à la naissance , comme chez tous les bébés.
Idem pour le test auditif , pratiqué maintenant chez tous les
bébés .
Bébé trisomique : des parents entourés
Si le nouveau-né fait l’objet d’attentions poussées , il ne faut
pas oublier les parents , surtout si ceux-ci prennent
connaissance de la trisomie de leur enfants à sa naissance. « il
est important de soutenir les parents , de les entourer
psychologiquement et matériellement pour leur faciliter le
quotidien , un rendez-vous au CAMPS pour s’informer sur les
perspectives de traitement et de prise en charge peut aider
également à être plus confiants en l’avenir , moins démunis . »

Bébé trisomique : un suivi médical spécialisé


Si les visites pour les petits maux quotidiens peuvent se faire
chez le pédiatre ou le médecin traitant de la famille, un suivi
régulier (deux à trois fois par an les premières années) par un
médecin spécialiste, au fait des pathologies courantes chez ces
patients, est conseillé. A paris, l’institut Jérôme lejeune suit
5700 personnes trisomiques. La France compte par
ailleurs une douzaine de consultations spécialisées. Le
suivi peut aussi se faire par un médecin d’un CAMPS
Comme pour tous les bébés, on suit la courbe de poids ,
le calendrier vaccinal. afin de déceler une hypothyroïdie
qui peut apparaitre à tout âge en cas de trisomie 21, des
dosages sanguins sont pratiqués tous les 6 mois la
première années, puis une fois par an.
L’audition et la vision, sont surveillées de prés avec des
bilans ORL réguliers pour vérifier l’état des tympans( les
otites sont fréquentes ) et des contrôles ophtalmo pour
dépister les problèmes de vue de bébé (myopie,
astigmate, hypermétropie) courants en cas de trisomie
21.

Bébé trisomique : une kinésithérapie précoce pour


stimuler le mouvement
En raison du faible tonus musculaire et de l’immaturité du
système nerveux, le développement psychomoteur du bébé
porteur d’une trisomie 21 se fait plus lentement, par paliers.
Avec l’hyperlaxité ligamentaire (les ligaments sont mous), le
risque de mauvais mouvements est aussi plus important. Une
kinésithérapie débutée très tôt (4 à 6 mois) permet
d’accompagner l’évolution de bébé en le stimulant via le jeu, de
passer les différentes étapes dans le bon ordre, de guider ses
mouvements et les corriger si nécessaire, de lui faire prendre
conscience de son schéma corporel, de renforcer son tonus
musculaire. Une fois la marche acquise (vers 2 ans en
moyenne), on travaille l’équilibre, la coordination des gestes, la
préhension.
Bébé trisomique : de l’orthophonie pour poser les bases
de la communication
Du fait de l’hypotonie et du retard de maturation psychique, le
sourire, le contact visuel, les réactions aux stimuli extérieurs
arrivent plus tardivement chez ces bébés. Une prise en charge
précoce (5-6 mois) avec une orthophonie va aider le petit à
mettre en place les bases de cette communication
intraverbale : trouver le contact oculaire, suivre des yeux, fixer
son attention, entrer en contact avec l’autre. Le jeu est le
support privilégié de ces séances. L’autre axe de travail est le
renforcement de la tonicité et de la motricité bucco-faciale via
des massages, des exercices sur le souffle, des mouvements de
la bouches et de la langue, indispensables à la parole, mais
aussi à l’alimentation, la déglutition.

Bébé trisomique : le travail de la psychomotricité


Mises en place idéalement dés 6 mois et avant 12 mois, les
séances de psychomotricité vont aider l’enfant à développer sa
motricité de façon harmonieuse, améliorer ses capacités
d’expression et de communication l’aider à trouver ses repères
spatio-temporels.
Le bébé trisomique au quotidien
Un bébé porteur d’une trisomie 21 demande bien sur les
mêmes soins que tous les autres bébés. Mais au quotidien,
certaines petites choses peuvent lui être très bénéfique. Les
massages par exemple aident le bébé à intégrer son schéma
corporel. Ils peuvent se faire sur le corps, mais aussi le visage,
sous le menton, et à l’intérieur de la bouche, aident l’enfant à
prendre conscience de sa bouche et ainsi à mieux manger,
parler, déglutir. Durant les temps d’éveil, on peut faire travailler
les muscles de son cou en le mettant à plat ventre, stimuler le
contact visuel avec des petits jouets. Mais toujours, sans forcer
l’enfant ou le sur-stimuler.

Bébé trisomique : des modes de garde classiques


Le bébé porteur d’une trisomie 21 peut fréquenter les modes
de gardes classiques : crèche, assistante maternelle, halte-
garderie. Nous conseillons toujours aux parents de faire comme
ils avaient prévu de faire si l’enfant n’avait pas été trisomique.
Si la maman avait prévu de reprendre le travail, mieux vaut
qu’elle le fasse, observe le dr. La crèche collective, avec la
présence d’autres enfants, de puéricultrices, de
psychomotriciens, est idéale. Si l’enfant est gardé à la maison,
le pédiatre conseille quelques heures de halte-garderie avant
l’entrée à l’école maternelle afin de familialiser avec la vie en
collectivité.