149-A-10

Aspects cliniques de l’endométriose

A. Fauconnier, C. Huchon, X. Fritel, M.-C. Lafay-Pillet, C. Chapron, P. Panel

La relation entre les algies pelviennes chroniques (APC) et l’endométriose est mal comprise, en raison
de la banalité des symptômes douloureux chez des femmes indemnes de pathologie et de l’existence
de formes asymptomatiques d’endométriose. Cette mise au point a pour but de clarifier le lien entre
les caractéristiques des lésions d’endométriose et la sémiologie des APC, et d’en proposer des appli-
cations pratiques. Chez des femmes qui présentent une endométriose diagnostiquée, cette maladie ne
serait en fait responsable d’APC que dans un peu plus d’un cas sur deux. L’interprétation des APC dans
l’endométriose est difficile, car il existe une variabilité importante concernant les mécanismes physiopa-
thologiques en cause d’une part, et la perception des symptômes douloureux d’autre part. Cependant,
un certain degré de parallélisme anatomoclinique est rencontré dans les formes les plus sévères de la
maladie. Il existe une association bien documentée entre la dysménorrhée sévère et l’endométriose. Ce
symptôme est commun à toutes les formes et les localisations d’endométriose et s’explique vraisembla-
blement par des microsaignements menstruels récidivants, au sein des lésions endométriosiques. En ce
qui concerne les autres symptômes douloureux, il existe des arguments histologiques et physiopatholo-
giques en faveur de la responsabilité de l’endométriose sous-péritonéale profonde sur leur genèse. Ces
douleurs sont en rapport avec la compression ou l’infiltration des nerfs de l’espace pelvi-sous-péritonéal
par les lésions l’endométriose sous-péritonéale profonde. De ce fait, les symptômes douloureux causés par
l’endométriose sous-péritonéale profonde présentent des caractéristiques particulières. Elles sont spéci-
fiques de l’atteinte d’une localisation anatomique précise (dyspareunie profonde, douleur à la défécation)
ou d’un organe précis (signes fonctionnels urinaires ou digestifs). Ces symptômes peuvent ainsi être qua-
lifiés de « douleurs localisatrices ». Enfin, il faut souligner l’existence de mécanismes de renforcements
douloureux en lien avec les différents étages du système nerveux impliqués dans la transmission des mes-
sages douloureux. Ces mécanismes intriqués et/ou favorisés par les lésions elles-mêmes, mais susceptibles
de persister après traitement de la maladie, peuvent poser des problèmes diagnostiques et thérapeutiques.
L’analyse sémiologique précise des caractéristiques des APC est utile pour la prise en charge diagnostique
et thérapeutique de l’endométriose dans le cadre des APC. L’utilisation d’autoquestionnaires standardisés
peut apporter une aide à cette analyse.
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Mots-clés : Endométriose ; Algies pelviennes chroniques ; Dysménorrhée ; Dyspareunie ; Interrogatoire ;

Questionnaires ; Modèles diagnostiques

Plan ■ Évaluation clinique d’une patiente présentant un syndrome

douloureux pelvien évocateur d’endométriose 7
■ Introduction 2 Échelles de mesure de la sévérité 7
Questionnaires d’inventaire de symptômes douloureux 8
■ Aspects méthodologiques 2
Échelles composites 8
Définition des symptômes douloureux pelviens 2
Échelles de qualité de vie des patientes 8
Méthodes d’évaluation des symptômes douloureux 2
Examen gynécologique d’une patiente suspecte d’endométriose 9
Biais potentiels liés aux méthodes de diagnostic positif
Modèles diagnostiques de l’endométriose basés sur la clinique 9
de l’endométriose 2
■ Implications et conclusions 10
■ Physiopathologie des symptômes douloureux
de l’endométriose 4
Dysménorrhée sévère et endométriose 5
« Douleurs localisatrices » de l’endométriose profonde 5
Dialogue croisé des organes et sémiologie urinaire ou digestive 6
Hyperalgésie pelvienne 7

EMC - Gynécologie 1
Volume 10 > n◦ 3 > juillet 2015
http://dx.doi.org/10.1016/S0246-1064(14)59712-5

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149-A-10  Aspects cliniques de l’endométriose
Algies pelviennes
Endométriose
Avec
symptômes Sans symptômes
Figure 1. Modèle de relation entre endométriose et algies pelviennes
chroniques (d’après [13] ).
 Introduction
L’existence d’une relation entre les algies pelviennes chro-
niques (APC) et l’endométriose est largement acceptée [1] , bien
que cette relation reste mal étayée. D’une part, l’endométriose est
retrouvée fréquemment chez des femmes asymptomatiques béné-
ficiant d’une cœlioscopie pour un autre motif que la douleur (par
exemple pour une ligature tubaire) [2–10] . De l’autre, les APC sont
extrêmement fréquentes en population générale [11, 12] . Ainsi, chez
les femmes présentant des APC et chez qui l’on diagnostique de
l’endométriose, celle-ci n’est pas toujours la cause des symptômes
douloureux (Fig. 1) [13] .
Comme il n’existe à l’heure actuelle aucun critère de certitude
pour déterminer si la douleur d’une patiente est causée ou non par
de l’endométriose, certains recommandent l’ablation méticuleuse
de toutes les lésions (d’endométriose ou d’autres pathologies)
retrouvées lors d’une cœlioscopie pratiquée pour douleur [13, 14] .
Cependant, le traitement chirurgical complet de l’endométriose
peut être mutilant et pourvoyeur de complications, en particu-
lier en cas d’endométriose sous-péritonéale profonde (EP) [15–19] ,
et pourrait même entraîner des douleurs chroniques en lien
avec de la fibrose cicatricielle, des adhérences ou des lésions
nerveuses [20] . Ainsi, certaines équipes ne proposent que des
exérèses limitées associées au recours large au traitement
médical [21, 22] .
Le fait que les symptômes douloureux généralement attri-
bués à l’endométriose surviennent également chez des femmes
indemnes de la maladie constitue également un des défis de
la prise en charge clinique de cette maladie. Certaines études
récentes sur la neurophysiologie des douleurs pelviennes ont
remis en question le lien entre les symptômes douloureux
et les lésions elles-mêmes [20] . Il nous semble donc essen-
tiel avant de proposer une thérapeutique, quelle qu’elle soit,
d’essayer de déterminer si le traitement va permettre de gué-
rir la douleur dont souffre la patiente, et donc de préciser
au mieux et de façon individuelle le mécanisme explicatif des
douleurs.
Un autre défi concerne le diagnostic précoce de l’endométriose.
En effet, les retards au diagnostic sont très fréquents chez
les patientes endométriosiques et ont probablement des consé-
quences sur les plans tant physique et émotionnel que
social [23, 24] . Le diagnostic plus précoce des femmes se plai-
gnant de symptômes évoquant une endométriose pourrait
permettre de réduire le délai diagnostique et ses conséquen-
ces déplaisantes pour les patientes [25] . L’identification précise
des caractéristiques des lésions d’endométriose responsables
de douleurs ainsi que des mécanismes physiopathologiques
en cause permettrait de proposer des critères utiles pour le
choix thérapeutique et pour la détection préopératoire des cas
d’endométriose.
2 EMC - Gynécologie
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 Aspects méthodologiques
Définition des symptômes douloureux
pelviens
Les APC sont définies par l’existence de symptômes douloureux
pelviens anormaux, spontanés ou provoqués, cycliques ou non
cycliques. Cette définition [26, 27] doit inclure les dysménorrhées
sévères, la dyspareunie profonde et tous les autres symptômes
douloureux localisés dans les territoires neuroanatomiques référés
du pelvis.
Ces définitions précises qui opposent grossièrement les symp-
tômes douloureux en cycliques ou non, spontanés ou provoqués,
nous semblent mal adaptées à la caractérisation des symptômes
d’endométriose qui sont le plus souvent multiples et intriqués.
À titre d’exemple, nous avons observé lors de l’interrogatoire
de femmes endométriosiques la relation qui existait entre les
douleurs spontanées de type postérieures, anales, et les douleurs
provoquées par la défécation. Une autre observation que nous
avons faite est que les douleurs pelviennes spontanées étaient clai-
rement reliées avec les règles ou les saignements par les patientes
qui ne font pratiquement jamais une distinction tranchée entre les
douleurs pelviennes chroniques et les dysménorrhées dont elles
apparaissent comme une extension (Tableau 1) [28] .
Méthodes d’évaluation des symptômes
douloureux
L’étude des relations entre l’endométriose et les APC va
dépendre de la manière dont sont évalués les symptômes dou-
loureux. À titre d’exemple, dans une étude cas-témoins réalisée
en population générale [29] , le lien entre l’endométriose et la dys-
ménorrhée augmentait avec la sévérité de cette dernière évaluée
selon une échelle composite (cf. infra). Dans un autre exemple
tiré de nos propres données, l’existence d’une endométriose diag-
nostiquée chirurgicalement pouvait être déduite par l’existence
de marqueurs de « sévérité » des dysménorrhées : des scores éle-
vés aux échelles d’autoévaluation de l’intensité douloureuse, la
prise d’antalgiques, le retentissement sur l’activité quotidienne
et professionnelle, la nécessité de s’allonger, etc. Ces exemples
soulignent l’importance de la qualité clinimétrique des outils uti-
lisés pour mesurer les symptômes douloureux au moins dans
les études destinées à établir la relation entre les symptômes et
les lésions. La qualité méthodologique des études dépend donc
fortement de l’utilisation ou non d’un interrogatoire standar-
disé pour l’évaluation des APC. Ce type d’interrogatoire doit
au minimum inclure une échelle d’autoévaluation de l’intensité
douloureuse : l’échelle verbale simple (EVS), l’échelle numérique
simple (ENS) ou une échelle visuelle analogique (EVA) [30] . Une
autre approche valide pour évaluer la sévérité des symptômes dou-
loureux de manière plus globale est d’apprécier l’impact en termes
de comportement (retentissement physique, prise d’antalgiques,
mesures d’évitement etc.). Il existe à cet effet des échelles multi-
dimensionnelles (Tableau 2) (cf. infra).
De ce point de vue, il faut souligner qu’il n’existe à ce jour aucun
instrument validé pour évaluer les symptômes d’endométriose
tels qu’ils sont ressentis par les patientes [28, 30, 31] . En effet, les
différentes échelles de douleurs et questionnaire de symptômes
existants ont tous été développés à partir de la description des
cliniciens [10, 32–36] . Ainsi, les résultats de l’analyse qualitative des
symptômes douloureux que nous avons menée auprès de femmes
atteintes d’endométriose apporte un éclairage nouveau par rap-
port à la description des cliniciens (Tableau 1) [28] .
Biais potentiels liés aux méthodes
de diagnostic positif de l’endométriose
Le diagnostic positif de l’endométriose est chirurgical, ce qui
pose le problème de l’indication de la chirurgie. Celle-ci est géné-
ralement décidée dans un cadre précis, prise en charge d’une
infertilité, de symptômes douloureux, d’un kyste ovarien, etc.
 Aspects cliniques de l’endométriose  149-A-10

Tableau 1.
Description narrative de l’expérience douloureuse de l’endométriose, d’après les patientes souffrant de cette maladie et d’après des praticiens experts dans la
prise en charge [28] . Les items descriptifs sont organisés en cinq thèmes majeurs, les nombres représentent les effectifs de patientes ou de praticiens décrivant
un symptôme donné.
Items Patientes (n = 41) Panel d’experts (n = 9)
Thème : Douleurs pelviennes chroniques et dysménorrhée sévère
Fortes douleurs de règles, au moment des règles 29 9
Douleurs dans le bas du ventre 26 2
La douleur varie en fonction du cycle 22 3
Douleur qui paralyse, invalidante, qui handicape, difficulté pour marcher 20 1
Douleur intense, envahissante, violente, insupportable 17
Pics ou crises de douleurs, sur fond de douleur continue 16
Douleur latéralisée, douleur plus forte d’un côté 13 2
Douleurs aux ovaires 13
Les douleurs sont plus longues que des douleurs de règles, elles persistent après l’arrêt des saignements 13
Au fur et à mesure du temps les douleurs sont de plus en plus fortes 11 3
Les douleurs surviennent quelques jours avant les règles 11 2
Douleur présente tout au long du cycle, douleur présente tout le temps 9 5
La douleur se propage dans le dos 9 2
Douleur avant, pendant et après les règles 9 –
Douleur comme des coups de poignards 9 –
Douleur comme des picotements, qui pique, comme une piqûre 9 –
Douleur dans le bas du ventre à type de brûlure 7 –
La douleur empêche de dormir ou réveille la nuit 7 –
Les douleurs perturbent la vie quotidienne et le travail 7 1
La douleur se propage dans les jambes et les hanches 4 –
Association de douleurs multiples, plusieurs symptômes douloureux différents 3
Thème : dyspareunie
Douleur forte, vive pendant les rapports sexuels 19
Douleur ressentie en profondeur pendant les rapports sexuels 12 8
Douleur dans certaines positions lors des rapports 12 4
Douleur perturbant, empêchant ou interrompant les rapports sexuels 10 2
Sensation de brûlures pendant ou après les rapports 10
Thème : signes digestifs douloureux
Douleur au moment d’aller à la selle, défécation douloureuse 21 6
Ballonnement, gonflement abdominal 9 5
Diarrhée au moment des règles 8 6
Spasmes, crampes, douleurs intestinales avant d’aller à la selle 8 2
Constipation au moment des règles 7 5
Nausées, vomissements 7 1
Douleur à l’anus 6 1
Alternance de diarrhée et de constipation 3
Émission de sang dans les selles 2
Thème : signes fonctionnels urinaires douloureux
Envie fréquente d’uriner, urine par petites quantités 9 3
Douleur en ayant envie d’uriner, en se retenant 9 1
Douleur qui appuie sur la vessie 7 2
Douleur ou brûlure en urinant 6 4
Difficultés pour commencer à uriner 4 6
Présence de sang dans les urines 2
Thème : autres symptômes
Grande fatigue, épuisement, ralentissement 13 1
Tête qui tourne, malaise 4
Sciatique au moment des règles 3
Douleur à l’épaule droite 3
Pneumothorax 2
Dépression 2

L’interprétation correcte des études cliniques nécessite de prendre diagnostique étudié (par exemple, le symptôme dysménorrhée
en compte le risque d’un tel biais appelé biais de vérification [37] . sévère), les patientes ayant un test anormal sont les plus sus-
On peut exprimer ce biais de la façon suivante : comme les ceptibles d’être soumises à un examen de confirmation, tel que
cliniciens sont évidemment influencés par les résultats du test la cœlioscopie. Ainsi, dans les études destinées à évaluer les

EMC - Gynécologie 3

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149-A-10  Aspects cliniques de l’endométriose
Tableau 2.
Échelle de sévérité de l’endométriose adaptée de Biberoglu et Behrman [32] .
Dysménorrhée Absente
Légère
Moyenne
Sévère
Non applicable
Dyspareunie Absente
Légère
Moyenne
Sévère
Non applicable
Douleur pelvienne Absente
Légère
Moyenne
Sévère
Douleur provoquée Absente
au toucher vaginal Légère
Moyenne
Sévère
Induration palpable Absente
Légère
Moyenne
Sévère
performances du test, la prévalence des vrais négatifs (test néga-
tif et cœlioscopie négative) et celle des faux négatifs (test négatif
et cœlioscopie positive) sont artificiellement sous-estimées. Les
valeurs calculées pour la sensibilité du test, la spécificité et rap-
ports de vraisemblance sont ainsi biaisés, car ils proviennent d’un
petit groupe de patientes présélectionnées par le fait de présen-
ter des tests anormaux. L’effet de ce type de biais est en général
d’augmenter artificiellement la sensibilité et de diminuer la spé-
cificité du test [37] ; plus grave encore, ce bais peut conduire tout
simplement à annihiler toute association statistique entre le résul-
tat du test et sa vérification. Ainsi, dans une étude minutieuse
conduite par le groupe de Stratton et Berkley, les caractéristiques
topographiques des douleurs ont été relevées de manière extrê-
mement précise tandis que toutes les lésions visibles bénéficiaient
d’une résection complète avec vérification histologique. De façon
décevante, il n’a pas été retrouvé d’association claire entre les
caractéristiques des lésions et la sémiologie douloureuse [38] .
Cette étude illustre également un autre type de biais. En effet, les
auteurs expliquaient que les lésions d’endométriose des patientes
opérées dans leur étude étaient essentiellement superficielles, sug-
gérant des relations différentes entre les lésions et les symptômes
en fonction du type des lésions. Un tel biais, dénommé biais de
spectre, peut s’énoncer par le fait que les performances d’un test
diagnostique (ici les symptômes douloureux) peuvent varier selon
les sous-groupes de patients en fonction de la gravité et de la
présentation clinique de la maladie [39] .
Pour limiter ces risques de biais, certaines études ont pris comme
groupe témoin des femmes opérées de ligature tubaire [7, 10, 36] ou
des femmes n’ayant pas été opérées du tout [29, 34, 40] . Une autre
méthode est de prendre des groupes de femmes très homogènes
basés sur une seule indication opératoire indépendante du diag-
nostic d’endométriose, définie précisément par exemple sur une
indication d’infertilité [41] ou bien de ne prendre que des femmes
opérées pour un kyste ovarien [42] .
Le dernier problème concerne le diagnostic visuel des lésions
d’endométriose. Le diagnostic cœlioscopique est assez peu fiable.
En effet, la moitié des lésions identifiées macroscopiquement
comme de l’endométriose ne sont pas confirmées [43] . À l’inverse,
des biopsies réalisées en péritoine macroscopiquement sain
pourraient contenir des lésions d’endométriose microscopiques
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(0) Pas de gêne
(1) Perte d’efficacité dans le travail
(2) Nécessité de rester allongée une partie de la journée, arrêt de travail occasionnel
(3) Alitement prolongé d’une journée ou plus, incapacité de travail
(4) Aménorrhée
(0) Pas de gêne ou de douleur
(1) Gêne tolérable
(2) Douleur lors des rapports pouvant entraîner l’interruption de celui-ci
(3) Évitement des rapports du fait des douleurs
(4) Non sexuellement active ou préfère ne pas répondre
(0) Pas de gêne
(1) Gêne occasionnelle
(2) Gêne perceptible durant une grande partie du cycle
(3) Douleurs nécessitant l’utilisation d’analgésiques puissants, persistant durant le cycle
en dehors des règles
(0) Aucune douleur provoquée
(1) Douleur provoquée légère à la palpation
(2) Douleur provoquée étendue à la palpation
(3) Toucher impossible du fait de la douleur
(0) Pas d’induration
(1) Mobilité utérine normale, induration limitée au cul-de-sac
(2) Empâtement et induration de l’annexe et du cul-de-sac, mobilité utérine réduite
(3) Nodule palpable annexiel et du cul-de-sac, utérus souvent fixé
chez 6 % des femmes [7] . Il existe donc un consensus actuel
pour recommander la documentation histologique de toutes les
lésions endométriosiques visualisées lors de l’exploration chirur-
gicale [44–46] . Cependant, si une telle stratégie règle le problème des
faux positifs, elle ne règle nullement le problème des faux néga-
tifs car les lésions pour être biopsiées doivent nécessairement être
reconnues lors de la cœlioscopie. Fait plus grave, chez certaines
patientes souffrant d’EP, les lésions les plus infiltrantes peuvent
être à peine visibles au niveau péritonéal [47–49] et c’est en réalisant
la dissection en profondeur de telles lésions que l’on peut se rendre
compte de leur véritable nature [50] . Un autre point important à
souligner lors du diagnostic de l’endométriose est la fréquence
des associations lésionnelles [45, 51] . Les lésions les plus évidentes,
comme les kystes endométriosiques et les adhérences, peuvent
cacher des lésions sous-péritonéales profondes, en particulier dans
le cul-de-sac de Douglas. Il résulte de tout cela que le diagnos-
tic cœlioscopique est nettement meilleur lorsque l’opérateur est
familier de la prise en charge de l’endométriose [41] .
Le mauvais classement possible des patientes dans les études
peut avoir pour conséquence de masquer ou au contraire d’élever
artificiellement l’association entre les lésions et les symptômes
douloureux. C’est la raison pour laquelle la définition d’un gold
standard utilisant des critères macroscopiques précis et standar-
disés avec documentation histologique des lésions nous semble
nécessaire pour garantir l’absence de biais [48, 50, 52–55] .
 Physiopathologie des symptômes
douloureux de l’endométriose
Les deux études randomisées en double aveugle comparant le
traitement chirurgical au placebo [56, 57] démontrent de manière
indiscutable que la maladie endométriosique est en général res-
ponsable d’APC. Ces études démontrent a contrario que des
lésions d’endométriose diagnostiquées lors d’une cœlioscopie
pratiquée dans un contexte d’algies pelviennes ne sont pas
automatiquement la cause des symptômes douloureux dont se
plaignent les patientes (Fig. 1). Les lésions d’endométriose pour-
raient être effectivement responsables des symptômes douloureux

dans plus de la moitié des cas opérés [58] . Il est difficile d’estimer
cette proportion dans la réalité. En effet, dans la mesure où la
chirurgie a pu être incomplète dans un nombre variable de cas,
il se peut que cette proportion soit plus importante. À l’opposé,
il faut se rappeler que les patientes opérées dans les études ran-
domisées ont été soigneusement sélectionnées, ce qui augmente
certainement cette proportion par rapport à la réalité. Ainsi, en
population générale, quand tous les types d’endométriose sont
pris en compte y compris les lésions minimes, les symptômes
douloureux sévères ne semblent guère plus fréquents chez les
femmes porteuses d’endométriose que chez les femmes indemnes
de cette maladie [7, 38] . Cette surprenante différence entre les études
de prévalence et les essais contrôlés peut s’expliquer par le fait que
les femmes traitées pour « endométriose douloureuse » présentent
en fait des formes tout à fait particulières de la maladie [59] . À
l’inverse, il se peut que dans certaines études observationnelles
les lésions d’endométriose minime détectées ne soient qu’un
phénomène physiologique transitoire [60, 61] . Ainsi, plus que la
présence d’une endométriose elle-même, ce sont les caractéris-
tiques des lésions et leur étendue qui vont expliquer les APC.
Le raisonnement du clinicien pour attribuer la responsabilité
des APC à l’endométriose doit donc utiliser à la fois la sémiolo-
gie des symptômes douloureux et les caractéristiques des lésions
d’endométriose.
Dysménorrhée sévère et endométriose
Dans une revue systématique des études observationnelles,
nous avons clairement démontré l’existence d’une relation entre
la présence de dysménorrhée sévère et l’existence d’une endomé-
triose [58] . La nature causale de l’association entre endométriose
et dysménorrhée est suggérée par une relation « dose-réponse » :
la mise en évidence d’une relation croissante linéaire entre la
sévérité des dysménorrhées et la probabilité de diagnostiquer de
l’endométriose à la cœlioscopie et en préopératoire ; l’existence
d’une relation croissante linéaire entre la gravité de la maladie et
la fréquence ou l’intensité de la dysménorrhée. L’association entre
les dysménorrhées et l’endométriose ne semble spécifique d’aucun
type particulier d’endométriose ni d’aucune localisation particu-
lière [58] . Ce caractère généraliste des dysménorrhées est à mettre
en parallèle avec le caractère universel de la lésion histologique
(glande endométriale et stroma). Le mécanisme physiopatholo-
gique le plus séduisant pour expliquer cette relation est le fait
que les dysménorrhées « pathologiques » des femmes porteuses
d’endométriose sont provoquées par des microsaignements mens-
truels récidivants au sein des lésions et à l’inflammation qui en
résulte [1, 62] . L’existence de ces microsaignements menstruels est
constante au début de l’évolution de la maladie dans les trois
types macroscopiques d’endométriose [62] , ce qui explique que la
dysménorrhée sévère soit liée à la présence d’endométriose mais
non pas à une forme particulière de la maladie, et également que
la dysménorrhée soit le symptôme douloureux le plus précoce de
la maladie [63] .
Pour autant nous avons pu montrer, chez des femmes opérées
pour EP, l’existence d’une relation « dose-effet » entre la sévérité
des dysménorrhées et le degré d’infiltration du septum rectovagi-
nal par les lésions d’EP appréciée par l’existence d’une infiltration
de la paroi du rectum, du vagin ou des deux organes (Tableau 3) [64] .
Cette étude met également en lumière l’hypothèse des microsai-
gnements menstruels récidivants. En effet, dans ce type de lésions,
les microsaignements menstruels récidivants sont en relation avec
des microendométriomes qui sont présents, d’autant plus que la
couche sous-muqueuse du vagin ou la musculeuse du rectum sont
envahies [62] .
Le rôle des adhérences dans la genèse des dysménorrhées est
assez incertain. Il est suggéré par plusieurs études observation-
nelles qui ont établi la relation entre la présence d’adhérences
pelviennes, annexielles ou du cul-de-sac de Douglas, et la dysmé-
norrhée (Tableau 3) [64–67] . Cependant, dans la mesure où de très
nombreuses patientes porteuses de maladie endométriosique ont
également des adhérences, il est difficile de faire la part des choses
entre ce qui reviendrait à leur rôle propre et ce qui reviendrait aux
lésions associées.
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Tableau 3.
Sévérité de la dysménorrhée selon les caractéristiques des lésions chez des
patientes porteuses d’endométriose profonde : résultats d’une régression
logistique multiple ordinale (d’après Chapron et al. [64] ).
Population totale
n = 209
Variable indépendante n avec variable OR ajusté a (IC à 95 %)
Degré d’infiltration
sous-péritonéale profonde
– Espace 150 1 (–)
pelvi-sous-péritonéal
seul
– Paroi rectale 22 2,5 (1,1–5,9)
– Paroi vaginale 18 4,1 (1,6–10,2)
– Les deux 19 4,3 (1,7–10,7)
Étendue des adhérences
annexielles b
– 0 ou < 12 156 1 (–)
– ≥ 12 53 1,9 (1,1–3,5)
OR : odds ratio cumulé ; IC : intervalle de confiance.
a
L’OR représente l’accroissement du risque d’avoir des dysménorrhée de caté-
gorie plus sévère lorsque la variable est présente.
b
Score des adhérences annexielles calculé selon la classification de l’American
Fertility Society, 1985.
« Douleurs localisatrices » de l’endométriose
profonde
En ce qui concerne les caractéristiques des lésions
d’endométriose, l’EP est la seule lésion macroscopique pour
laquelle la relation avec les APC est bien comprise. La conviction
de la nature causale provient essentiellement des résultats des
études de corrélation histologiques :
• dans une population de patientes présentant différents types
de lésions d’endométriose, celles qui sont atteintes d’EP
sont celles qui souffrent des symptômes douloureux les plus
sévères [68] ;
• la relation entre l’EP et la douleur peut s’expliquer par la
compression ou l’infiltration des nerfs des espaces pelvi-sous-
péritonéaux par les implants profonds [69] . Pour ce qui concerne
les douleurs, l’EP est une entité à part ; les lésions profondes pré-
sentent des caractéristiques morphologiques et histologiques
particulières [70, 71] , qui expliquent leur capacité à infiltrer les
tissus avoisinants.
Les symptômes douloureux de l’EP présentent des caracté-
ristiques particulières qui les distinguent des douleurs d’autres
origines (douleurs liées aux autres types d’endométriose ou liées
à d’autres pathologies) [58] . Ces douleurs sont en effet spécifiques
de l’atteinte d’une localisation anatomique précise (dyspareunie
profonde, douleur à la défécation à recrudescence menstruelle)
ou d’un organe précis (signes fonctionnels urinaires ou diges-
tifs) par les implants profonds (Tableau 3). La compression ou
l’infiltration des nerfs du pelvis par les lésions [69] explique le paral-
lélisme entre la localisation anatomique ou l’organe atteint, et
la sémiologie douloureuse [65] . Ces symptômes peuvent ainsi être
qualifiés de « douleurs localisatrices ». Ce sont, pour la majorité
d’entre elles, des douleurs de type provoqué : la mobilisation des
organes affectés par les lésions d’EP va déclencher ou exacerber
la douleur.
L’exemple-type de douleur localisatrice est la présence de dou-
leur à la défécation à recrudescence menstruelle (Tableau 1).
Ce symptôme a été rattaché spécifiquement à l’infiltration de
l’aire postérieure rectovaginale par l’EP (Tableau 4) [65, 72, 73] . Cette
plainte fonctionnelle assez caractéristique pourrait être en rela-
tion avec les microsaignements cycliques et l’inflammation liés à
l’infiltration de la paroi vaginale postérieure, de la cloison rectova-
ginale ou de la paroi rectale elle-même par le nodule [74] . Il en va de
même pour expliquer la relation entre les lésions d’EP postérieure
et la dyspareunie profonde qui semble bien établie [65, 66, 75, 76] . Nous
5
149-A-10  Aspects cliniques de l’endométriose

Tableau 4.
Localisations anatomiques des lésions d’endométriose profonde en fonction des symptômes douloureux pelviens : résultat de six régressions logistiques
multiples explicatives des symptômes douloureux pelviens (d’après Fauconnier et al. [65] ).
Population totale n = 225
Symptôme douloureux pelvien a Variables indépendantes OR ajusté IC à 95 %
Modèle 1 DM sévère Adhérence Douglas = non 1 –
Adhérence Douglas = partielle 2,0 0,9–4,5
Adhérence Douglas = complète 5,0 1,8–13,7
Modèle 2 Dyspareunie LUS indemne 1 –
LUS atteint 3,4 1,4–8,2
Vessie indemne 1 –
Vessie atteinte 0,1 0,0–0,3
Modèle 3 DPNC Intestin indemne 1 –
Intestin atteint 10,6 3,6–30,8
Modèle 4 Douleur à la défécation Vagin indemne 1 –
Vagin atteint 2,9 1,5–5,7
Modèle 5 SF urinaires Vessie indemne 1 –
Vessie atteinte 51,8 13,6–197,7
Modèle 6 SF digestifs Intestin indemne 1 –
Intestin atteint 4,4 1,7–11,4

DM ; dysménorrhée ; DPNC : douleurs pelviennes chroniques non cycliques ; LUS : ligaments utérosacrés ; SF : signes fonctionnels.
a
Chaque symptôme douloureux pelvien était inclus comme variable dépendante (ou prédite) dans un modèle de régression logistique multiple distinct.

Figure 2. Modèle de décision préopératoire pour trier les

Algie pelvienne chronique patientes présentant des algies pelviennes chroniques (n = 134)
en groupes à faible et à haut risque d’endométriose profonde
postérieure (EP) (d’après Chapron et al. [35] ). EVA : échelle
visuelle analogique.
n %
EP postérieure : non 83 62
EP postérieure : oui 51 38

Douleur à la défécation

Non Oui

n % n %
EP postérieure : non 21 41 EP postérieure : non 21 41
EP postérieure : oui 30 59 EP postérieure : oui 30 59

Dyspareunie

EVA < 8 EVA ≥ 8

n % n %
EP postérieure : non 57 81 EP postérieure : non 5 38
EP postérieure : oui 13 19 EP postérieure : oui 8 62

avons d’ailleurs confirmé cette hypothèse en démontrant dans
une étude prospective basée sur un autoquestionnaire de symp-
tômes que l’existence de dyspareunies profondes intenses ou elle
de douleur à la défécation à recrudescence menstruelle étaient des
marqueurs d’EP de l’aire postérieure (Fig. 2) [35] . Nous avons égale-
ment confirmé la validité de ces deux symptômes chez des femmes
porteuses de kystes endométriosiques pour prédire l’existence de
lésions sous-péritonéales profondes associées [42] .
Les signes fonctionnels urinaires présents dans l’endométriose
(Tableau 1) peuvent dans certains cas être interprétés comme
des douleurs localisatrices [65] . Il a d’ailleurs été démontré que
l’utilisation d’un questionnaire de signes fonctionnels urinaires
non spécifiques permettait d’identifier les patientes atteintes
d’endométriose vésicale parmi des patientes opérées pour APC [77] .
Dialogue croisé des organes et sémiologie
urinaire ou digestive
Dans notre expérience, il nous est fréquemment arrivé de
constater que les signes fonctionnels urinaires étaient présents
chez des patientes endométriosiques, même en l’absence de locali-
sation vésicale [28] . De tels symptômes sont assez semblables à ceux
rencontrés dans la cystite interstitielle [78] . Ces symptômes sont la

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pollakiurie, l’urgenturie et la douleur « vésicale », douleur définie
comme une douleur sus- ou rétropubienne ressentie lors du rem-
plissage vésical et/ou persistant après la miction (Tableau 1) [28, 79] .
De la même façon, des symptômes digestifs (Tableau 1) peuvent
exister en l’absence de toute localisation digestive avérée de la
maladie [28] . L’exploration systématique des symptômes dans une
série consécutive de 355 patientes ayant bénéficié d’une cœlio-
scopie pour suspicion d’endométriose a ainsi montré que des
symptômes fonctionnels digestifs comme la diarrhée, la cons-
tipation, la présence de ballonnements, des nausées ou des
vomissements étaient presque aussi fréquents que les symp-
tômes purement gynécologiques chez les femmes porteuses
d’endométriose et ne reflétaient pas forcément une atteinte
digestive [80] . Une des explications avancées pour expliquer cette
observation est le fait que les lésions d’endométriose, même
lorsqu’elles n’atteignent pas directement les intestins, sont sou-
vent situées dans le compartiment postérieur, à proximité du
rectosigmoïde de telle façon que la sécrétion locale de prostaglan-
dines associée à l’inflammation des lésions explique les troubles
fonctionnels [81] .
Il est cependant possible d’expliquer les symptômes urinaires
ou digestifs liés à l’endométriose par l’interconnexion entre les
implants endométriosiques et le système nerveux périphérique
ou central. Des études portant sur des modèles animaux de la
cystite interstitielle chronique, du syndrome douloureux pelvien
chronique et de l’intestin irritable ont en effet démontré qu’il exis-
tait un dialogue croisé, appelé sensibilisation croisée, entre les
organes pelviens qui produisait des réponses douloureuses exa-
cerbées à distance du site de départ des douleurs [82, 83] . Un tel
mécanisme de sensibilisation croisée a également été constaté
dans le modèle de rat de l’endométriose [84] . Le substrat de ce
mécanisme est notamment lié à la prolifération neuronale des
fibres nociceptives efférentes pelviennes en réaction aux implants
endométriosiques. Ce type de réponse douloureuse, à distance du
site des lésions, expliquerait ainsi la ressemblance avec la cystite
interstitielle chronique ou le trouble fonctionnel intestinal.
Hyperalgésie pelvienne
Les algies pelviennes elles-mêmes peuvent également être liées à
des dérèglements des mécanismes neurophysiologies de contrôle
de la douleur. La transmission des messages douloureux va en effet
mettre en jeu le système nerveux de plusieurs façons aboutissant à
différents mécanismes qui vont moduler les messages nociceptifs
locaux directement liés aux implants endométriosiques. La sen-
sibilisation (sensitization en Anglais) est une forme de plasticité
neuronale conduisant à une perception exacerbée des messages
douloureux et qui peuvent intervenir à plusieurs niveaux du sys-
tème nerveux central : on parle d’allodynie ou d’hyperalgésie [20] .
Une étude expérimentale contrôlée [85] a montré qu’il existait un
mécanisme de sensibilisation centrale qui était responsable d’une
réaction d’hyperalgésie pelvienne généralisée chez les femmes
atteintes d’endométriose. Ce phénomène a également été observé
dans les études de cartographie douloureuse réalisées chez des
patientes endométriosiques. L’existence d’une telle hyperalgésie
pelvienne généralisée chez une patiente endométriosique peut
expliquer la persistance ou la récidive des algies pelviennes après
traitement chirurgical de l’endométriose douloureuse [20] .
Pour terminer, il faut rappeler que l’expérience douloureuse est
une expérience subjective. Le système nerveux supérieur constitue
une source importante de variabilité de l’expérience doulou-
reuse des patientes endométriosiques. Il est un fait avéré que
des patientes porteuses de lésions d’endométriose identiques sur
le plan des caractéristiques anatomopathologiques (localisation,
étendue, profondeur, etc.) peuvent parfois décrire des symptômes
douloureux différents [28] . L’importance du système nerveux cen-
tral dans le traitement des stimuli douloureux a été démontrée
dans de nombreuses pathologies responsables de douleurs chro-
niques [86] . Du fait de la grande plasticité du système nerveux
central, il est vraisemblable que les mécanismes de la douleur
associée à l’endométriose, comme dans les autres pathologies
douloureuse chroniques, vont inclure des mécanismes de sensibi-
lisation centrale qui vont jouer un rôle important pour moduler
l’expérience douloureuse [20] .
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Aspects cliniques de l’endométriose  149-A-10
 Évaluation clinique
d’une patiente présentant
un syndrome douloureux pelvien
évocateur d’endométriose
L’interrogatoire est un temps absolument crucial de l’évaluation
des patientes endométriosiques. Pour être correctement mené, il
se doit d’abord d’être non directif, puis dans un second temps
complété par un interrogatoire standardisé.
Dans notre pratique, il est demandé aux patientes en début de la
consultation (et avant tout interrogatoire spécifique) d’expliciter
librement et de manière détaillée leurs symptômes douloureux,
rattachés à leur maladie (ou perçus comme tel). Il s’agit d’un
entretien libre, qui ne doit comporter aucune grille de questions,
mais en revanche une écoute « empathique » qui doit permettre
à la patiente d’exprimer clairement le vécu de l’expérience dou-
loureuse [28] ainsi que ses attentes vis-à-vis du consultant. Il nous
semble important de procéder de cette manière de façon à créer
le climat indispensable à une alliance thérapeutique [87] .
Dans un second temps, il est important de recourir à un inter-
rogatoire standardisé qui permet de préciser les divers aspects du
syndrome douloureux à but diagnostique, pronostique et thé-
rapeutique. L’interrogatoire standardisé a, en effet, largement
montré son utilité pour la prise en charge diagnostique et théra-
peutique des patientes [58, 88] . Celui-ci peut être réalisé sous forme
d’une hétéroévaluation (c’est-à-dire par un interrogatoire conduit
par le praticien ou bien une infirmière clinicienne) ou bien sous
forme d’une autoévaluation à l’aide de questionnaires spéciali-
sés. Si plusieurs instruments sont utilisés, il convient de préciser
qu’il n’existe actuellement aucun jeu de questionnaires validés,
tels que ceux qui existent pour l’évaluation des troubles de la
statique pelvienne, pour évaluer les symptômes douloureux des
patientes endométriosiques [28, 31] .
Échelles de mesure de la sévérité
La présentation classique de l’EVA [89] est une échelle
d’utilisation simple et rapide, et nécessitant peu de temps
d’explication au patient. Elle peut être répétée sans difficulté. Il
existe toutefois un certain nombre de patients qui ne peuvent
pas définir l’intensité de leur douleur grâce à cet instrument.
C’est un instrument très largement utilisé qui est cité comme
un des instruments de référence dans plus de dix articles [88] .
Dans notre pratique quotidienne, cet instrument constitue la
méthode de choix pour l’évaluation de l’intensité des symptômes
douloureux [35] , que nous utilisons volontiers sous forme d’un
autoquestionnaire.
L’ENS [90] est également utilisée pour l’évaluation de l’intensité
de la douleur [64, 91] , en particulier lors de l’interrogatoire par le
médecin car elle ne nécessite pas de support contrairement à
l’EVA ou bien en cas de difficulté de compréhension de l’EVA.
Le patient doit attribuer un chiffre à l’intensité de sa dou-
leur, 0 étant l’absence de douleur et 10 la douleur maximale
imaginable.
Les EVS permettent également une évaluation de l’intensité
douloureuse. Elles sont fondées sur le choix d’un adjectif pour
définir l’intensité de la douleur. Un score correspond à chaque
adjectif. La mesure se limite à cinq ou six niveaux. Elles sont
généralement réservées aux personnes ayant une faible capa-
cité d’abstraction et donc des difficultés à utiliser les deux types
d’échelles précédents.
Ces échelles permettent d’obtenir une mesure de la douleur au
moment de la consultation, mais également de façon rétrospec-
tive, et ce de façon fiable [92, 93] .
En pratique, le patient doit utiliser une seule des trois échelles
en fonction de sa bonne compréhension. Ces échelles peuvent
être utilisées en auto- ou bien en hétéroévaluation. En autoéva-
luation, notre préférence va à l’EVA qui est bien utilisée chez ces
patientes jeunes. En hétéroévaluation, l’ENS est plus simple car
elle ne nécessite pas d’outil particulier. Les deux types de mesures
sont d’ailleurs parfaitement corrélées [64] .
7
149-A-10  Aspects cliniques de l’endométriose
L’intérêt de ces échelles est leur simplicité d’administration et
de calcul du score. Elles sont sensibles aux effets des différents
traitements et aux autres mesures de sévérité des douleurs ; elles
ont donc une valeur descriptive pour un individu donné et per-
mettent un suivi [31] . Les scores ne permettent pas a priori de faire
des comparaisons interindividuelles, bien que ces échelles aient
été utilisées largement dans les études de corrélation entre les
symptômes et les lésions [58] .
Une importante limite de ces échelles est l’absence de prise en
charge du caractère cyclique des symptômes douloureux. Pour pal-
lier cette difficulté, nous avons modifié ces outils pour mesurer
une sorte de valeur moyenne, les questions étant formulées de
la façon suivante : « En vous basant sur vos trois ou quatre der-
niers cycles, reportez par une croix sur l’échelle ci-après l’intensité
moyenne de vos douleurs de règles ».
Pour prendre en compte le caractère cyclique des symptômes
douloureux en temps réel, en particulier dans les essais cli-
niques, il pourrait être intéressant d’utiliser des questionnaires
électroniques journaliers. La daily electronic Endometriosis Pain and
Bleeding Diary a été développée récemment dans ce but [94] . Cette
échelle est utilisable en autoévaluation à l’aide d’un support élec-
tronique et est complétée chaque soir pendant un ou plusieurs
cycles menstruels. Elle se compose de plusieurs items dont cinq
comportent une ENS mesurant soit l’intensité des symptômes
douloureux, soit le degré d’interférence des douleurs sur la vie
quotidienne [94] . L’intérêt majeur est le dispositif d’autoévaluation,
basé sur un recueil électronique de type tablette numérique per-
mettant de recueillir la douleur au fil de l’eau, de s’affranchir
du biais de mémoire et de bien prendre en compte la cyclicité
des symptômes. Il s’agit cependant d’une échelle complexe car
mélangeant des aspects qualitatifs (questionnaire de symptômes,
cf. infra), des échelles d’intensité proprement dites et des échelles
de qualité de vie. L’utilité de cette échelle reste donc à démontrer
par rapport aux simples échelles de douleur.
Questionnaires d’inventaire de symptômes
douloureux
Il existe de nombreux questionnaires de type inventaire visant à
l’exploration fine des symptômes douloureux de l’endométriose.
Ces questionnaires explorent principalement quatre grands
domaines (Tableau 1) : la dysménorrhée sévère et les douleurs pel-
viennes non menstruelles ou non cycliques [10, 33, 35, 67, 75, 76, 95–97] ;
la dyspareunie profonde [10, 35, 66] ; les symptômes rectaux et diges-
tifs [35, 65, 72, 73, 80, 97] ; les signes fonctionnels urinaires [77, 97, 98] . Ces
questionnaires sont principalement utilisés dans un but de
recherche, mais certaines équipes dont la nôtre utilisent ce type
de questionnaire en routine. Un exemple est l’autoquestionnaire
de douleur pelvienne mis au point à Cochin. La faisabilité de
l’utilisation de ce questionnaire en routine a fait l’objet d’une
thèse qui a montré que cet outil était très apprécié des patientes
et que sa passation n’entraînait pas de difficultés particulières [99] .
En dehors de la recherche, les bénéfices de l’utilisation d’un tel
questionnaire en pratique courante est cependant limitée par le
nombre élevé de questions et l’absence d’un ou plusieurs scores
résumant l’information.
Il est par ailleurs important de signaler le fait qu’aucun des
questionnaires d’inventaire de symptômes utilisés dans le cadre
de la recherche sur l’endométriose n’a fait l’objet d’un développe-
ment spécifique basé sur la description qualitative de l’expérience
douloureuse des patientes [28] .
Échelles composites
À l’inverse des précédentes, les échelles composites permettent,
en principe, le calcul d’un score résumant l’information. Elles
sont pour cette raison couramment utilisées dans les essais cli-
niques. Ce sont des échelles à plusieurs items qui évaluent à la
fois les symptômes, leur sévérité et l’impact fonctionnel objectif
de la douleur à partir du comportement spécifique des femmes.
Elles utilisent, par exemple, la fréquence des douleurs, leur reten-
tissement sur la « fonction », l’existence de mesures d’évitement
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ou la prise d’antalgiques. Chaque question est assortie d’un sys-
tème de réponses en deux, trois ou cinq modalités. Les modalités
de réponse peuvent éventuellement être adaptées aux différents
symptômes. Ainsi, pour les dyspareunies, on questionne sur la fré-
quence et le retentissement en se référant aux rapports sexuels, et
pour les dysménorrhées en se référant aux cycles et à la période
de règles.
L’échelle développée par Andersch et Milsom, intitulée « échelle
verbale multidimensionnelle » [100] par ses auteurs, est une échelle
comportementale utilisée pour grader la sévérité de la dysménor-
rhée en quatre classes de sévérité croissante :
• 0 : les règles ne sont pas douloureuses et l’activité quotidienne
n’est pas affectée ;
• 1 : les règles sont douloureuses mais inhibent rarement l’activité
normale de la femme. Des antalgiques sont rarement néces-
saires. La douleur est légère ;
• 2 : les activités quotidiennes sont gênées. Des antalgiques sont
nécessaires et soulagent la douleur, les absences à l’école ou au
travail sont, de ce fait, rares. La douleur est moyenne ;
• 3 : activité clairement inhibée. Faible effet des antalgiques.
Symptômes somatiques, c’est-à-dire maux de tête, asthé-
nie, nausée, vomissements et diarrhée. La douleur est
sévère.
Cette échelle, initialement développée pour évaluer la pré-
valence des dysménorrhées primitives chez les jeunes femmes
suédoises en population générale, a été largement utilisée dans
l’évaluation de l’endométriose, bien que n’ayant pas fait l’objet
d’une réelle méthodologie de développement et de validation. En
outre, elle n’est pas réellement multidimensionnelle, contraire-
ment à ce que sa dénomination laisse penser.
L’échelle de Biberoglu et Behrman (Tableau 2) [32] est réellement
une échelle multidimensionnelle car elle inclut trois symptômes
douloureux, la dysménorrhée, la dyspareunie et la douleur pel-
vienne chronique, et deux signes d’examen, la douleur provoquée
pelvienne et l’induration ; chacun d’eux sont cotés sur une échelle
de 0 à 3 (ou 4), en fonction de la gravité du symptôme. Cette
échelle est très largement utilisée mais souffre de plusieurs défauts
clinimétriques majeurs [31] . Premièrement, le calcul du score est
artificiellement augmenté par la cotation à 4 chez les femmes pré-
sentant une aménorrhée ou celles qui ne sont pas sexuellement
actives. Deuxièmement, la méthode de passation de cette échelle
n’est pas clairement définie : selon les études, elle pouvait être
complétée par la patiente elle-même, administrée par les méde-
cins et le personnel d’étude qui recueillent des renseignements
du patient, ou bien perçue comme impression du clinicien des
symptômes du patient. Compte-tenu de la fréquence des symp-
tômes douloureux en population générale, il manque également
une norme définissant un niveau pathologique ou un niveau
pour définir la guérison. Le mode de calcul des scores est égale-
ment extrêmement variable selon les études [31, 39] . Troisièmement,
comme pour les échelles d’intensité douloureuse, la variabilité
journalière n’est pas prise en compte de manière satisfaisante car
son utilisation prend en compte de manière globale une période
de référence de 4 semaines (Tableau 2).
Échelles de qualité de vie des patientes
Pour évaluer la qualité de vie des patientes, deux types d’échelles
peuvent être utilisés : les échelles génériques ou les échelles spéci-
fiques. Les échelles génériques donnent des informations sur l’état
de santé et la qualité de vie, quelle que soit la pathologie dont
souffre le patient ou même en l’absence de maladie. Ce sont le
plus souvent des échelles à validité externe établie, qui permettent
de comparer des groupes de sujets aux pathologies différentes.
L’inconvénient de ce type d’évaluation est de ne pas toujours être
sensible au changement, par conséquent les améliorations appor-
tées par la thérapeutique peuvent n’être que faiblement mises en
évidence. Les échelles génériques de qualité de vie validées en
français le plus fréquemment utilisées dans l’endométriose sont
le MOS-SF-36 [101] et l’EuroQol [102] .
À l’inverse, les échelles spécifiques ont théoriquement
l’avantage d’être plus sensibles au changement, mais aussi plus
proches du jugement clinique. En 2002, Jones et al. [103] réalisent

une revue de la littérature sur la mesure de la qualité de vie
des patientes souffrant de maladies gynécologiques chroniques
dont l’endométriose. Dans l’ensemble des articles recueillis, on
ne retrouve que deux échelles spécifiques de l’endométriose
publiées par Colwell et al. en 1998 [104] et par Bodner et al.
en 1997 [105] . Jones et al. décident alors de réaliser leur propre
échelle de qualité de vie destinée aux femmes endométriosiques,
l’endometriosis health profile 30 (EHP-30) [106–108] , puis une version
courte plus adaptée à la pratique clinique : l’EHP-5 [109] . Ce tra-
vail long et méthodologiquement rigoureux a permis d’obtenir
un outil fiable, reproductible et standardisé. Toutefois, des ver-
sions en différentes langues de ce questionnaire sont nécessaires
pour qu’il devienne l’outil de référence dans l’endométriose. Cette
adaptation a déjà été faite pour les États-Unis [110] et est en cours
pour le Brésil [111] .
Notre groupe a réalisé l’adaptation linguistique de ce question-
naire [112] . Cela n’est pas une traduction littérale du questionnaire
anglais, mais la production d’une traduction conceptuellement
équivalente à l’original et culturellement acceptable dans le pays
où la traduction sera utilisée. Plusieurs étapes ont été nécessaires
pour réaliser une traduction correcte du questionnaire : une phase
de traduction de la langue originale en la langue voulue (traduc-
tion forward), une phase de rétrotraduction (traduction backward),
l’élaboration d’une première version et une étape prétest [113–115] .
Cette échelle nous semble avoir les qualités requises pour une uti-
lisation en pratique clinique courante. En particulier, elle présente
un caractère unidimensionnel permettant le calcul d’un score. En
outre, elle semble présenter une bonne validité externe [116] . La
question de sa sensibilité au changement reste en suspend car
elle n’a jamais été évaluée. Elle fait actuellement l’objet d’une
évaluation par notre groupe.
L’utilisation de telles échelles de qualité de vie a montré leur
intérêt en recherche clinique car elles mesurent le bien-être des
patientes et leur capacité à effectuer les tâches quotidiennes, de
manière relativement indépendante des symptômes douloureux.
Ces échelles permettent l’évaluation des stratégies thérapeutiques
ou leur comparaison, par la mesure de la sensibilité au change-
ment [57, 91, 108, 117] . Un autre intérêt de ces échelles pourrait être de
faciliter la décision médicale partagée [87] ; en effet dans certains
cas de chirurgie lourde, il a été démontré par l’équipe de Darai
que l’appréciation de la qualité de vie en préopératoire pouvait
constituer un critère pronostique des résultats postopératoires en
termes de satisfaction des patientes [118] .
En pratique, nous pensons qu’il est plutôt souhaitable d’utiliser
des échelles de qualité de vie courtes, l’EQ-5D comme échelle
généraliste, l’EHP-5 comme échelle spécialisée. En usage clinique,
ces échelles peuvent facilement être intégrées à un questionnaire
spécifique de l’endométriose comme nous le faisons. Cependant,
il faut rappeler que l’utilité en pratique clinique de ces question-
naires n’est pas démontrée.
Examen gynécologique d’une patiente
suspecte d’endométriose
Examen au spéculum
Il peut mettre en évidence des lésions mamelonnées bleutées
caractéristiques dans le vagin. Il faut rechercher ces lésions dans
l’aire rétrocervicale et dans la partie supérieure de la paroi vagi-
nale postérieure [119] . Ce type de lésions est retrouvé dans 5 à 17 %
des cas d’endométriose suivant les séries [88] . L’existence de signes
d’inspection permettrait de faire de façon certaine le diagnostic
d’endométriose en préopératoire.
Touchers pelviens
Les éléments de la palpation ont une valeur prédictive posi-
tive plus diversement appréciée dans la littérature en fonction de
la prévalence de la maladie et des différentes formes de la mala-
die dans le recrutement des équipes ayant publié sur le sujet [88] .
Dans tous les cas, la recherche de ces signes est orientée par les
données recueillies par l’interrogatoire. Ils sont recherchés lors du
toucher vaginal. Le principal signe est l’existence de lésions nodu-
laires. Elles se situent en général dans les ligaments utérosacrés et
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Aspects cliniques de l’endométriose  149-A-10
le cul-de-sac postérieur, témoignant soit d’une atteinte intravagi-
nale, soit d’une atteinte de l’aire rétrocervicale ou du cul-de-sac
de Douglas. Un argument diagnostique supplémentaire est le fait
que la palpation de ces lésions est franchement douloureuse [119] .
L’examen peut utilement être complété par un toucher rectal,
surtout lorsqu’on suspecte une atteinte de la paroi postérieure.
Cet examen peut, comme dans les cancers pelviens, explorer les
paramètres et rechercher une rétraction ou une induration. Cela
semble relativement fiable dans notre pratique, mais il n’existe
que très peu de données publiées.
La valeur diagnostique intrinsèque de l’examen gynécologique
est assez mal connue, en particulier dans une population à faible
prévalence de la maladie où cet examen pourrait s’avérer normal
dans une proportion très importante de cas, ce qui disqualifierait
cet examen comme dépistage [120] . À l’inverse, dans des popula-
tions très sélectionnées, telles qu’on les voit dans des centres de
références, l’examen gynécologique, le plus souvent réalisé par des
opérateurs extrêmement expérimentés dans la prise en charge de
l’endométriose, semble finalement assez performant sur le plan de
la valeur prédictive positive [121, 122] . La valeur de l’examen est bien
entendu variable selon la localisation et le type d’endométriose. Il
a été démontré que la valeur diagnostique de l’examen augmentait
nettement en période de règles [123] .
Modèles diagnostiques de l’endométriose
basés sur la clinique
Plusieurs auteurs, dont notre équipe, ont proposé des modèles
diagnostiques afin d’aider le médecin dans sa démarche. Cepen-
dant, il ne faut pas perdre de vue qu’à spécificité et sensibilité
égales, la valeur prédictive positive d’un signe varie considéra-
blement en fonction de la prévalence de la maladie au sein de
la population étudiée. Ainsi, dans une population de patientes
tout-venant, la valeur prédictive positive de tel ou tel signe
est beaucoup plus faible que dans une population sélectionnée
(consultation spécialisée par exemple). Or, aucun des modèles n’a
encore été validé en population générale.
Un premier modèle [123] associe à l’examen clinique permens-
truel un dosage du CA125 pendant la phase folliculaire. Ce modèle
est basé sur une étude prospective avec confirmation cœliosco-
pique, indiquée pour douleurs pelviennes et/ou infertilité. La
palpation d’un nodule douloureux pelvien en période menstruelle
associé à un taux de CA125 supérieur à 35 U/ml en phase follicu-
laire permet de prédire une endométriose sévère (endométriome,
endométriose profonde, adhérences pelviennes sévères) avec une
spécificité de 97 % mais pour une sensibilité de seulement 42 % ;
l’existence de l’un ou l’autre de ces deux éléments permet le diag-
nostic avec une spécificité de 83 % et une sensibilité de 87 %.
Actuellement, le dosage du CA125 n’est pas recommandé pour
le diagnostic d’endométriose [124] . En pratique, Il faut donc tirer
de ce modèle qu’en cas de doute diagnostique le fait de revoir
cliniquement la patiente au moment de ses règles peut parfois
apporter un argument supplémentaire.
Une autre étude [125] associe à l’interrogatoire et à l’examen
clinique une échographie pelvienne. Le modèle de prédiction
développé dans cette étude s’est avéré en fait extrêmement per-
formant pour le diagnostic des endométriomes, mais pas pour le
diagnostic de l’endométriose non ovarienne.
L’étude réalisée par notre groupe [35] propose d’utiliser un ques-
tionnaire standardisé préopératoire pour dépister l’endométriose
profonde. Cette étude réalisée auprès de patientes souffrant de
douleurs pelviennes chroniques débouche sur un modèle simpli-
fié associant deux items indépendants (douleur à la défécation
et dyspareunies sévères) permettant le diagnostic préchirurgi-
cal d’endométriose profonde postérieure avec une sensibilité de
74,5 % et une spécificité de 68,7 % (Fig. 2). La valeur diagnostique
de ces deux items (« douleurs localisatrices ») pour le dépistage pré-
opératoire des lésions profondes a été confirmée dans une autre
étude portant sur des patientes opérées pour endométriomes ova-
riens [42] .
La dernière étude en date [41] a été conduite chez des
femmes consultant pour infertilité dans un centre de référence
canadien. Le caractère primaire de l’infertilité, l’existence de
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149-A-10  Aspects cliniques de l’endométriose
dysménorrhées et la présence d’un nodule de l’aire rétrocervicale
à l’examen constituaient des signes prédictifs indépendants de
l’endométriose retrouvée à la cœlioscopie.
 Implications et conclusions
Contrairement à une notion commune, il existe un parallélisme
net entre les symptômes douloureux et les lésions d’endométriose.
Cette relation n’est cependant pas toujours facile à mettre en évi-
dence du fait de l’importance de la variabilité de l’expérience
douloureuse rapportée par les patientes [28] . Cette variabilité des
symptômes est due non seulement au fait que les lésions pro-
voquent localement des douleurs par différents mécanismes (par
exemple, péritonites chimiques, inflammation liée aux microsai-
gnements, infiltration neurale), mais aussi du fait des variations
de la perception et de la description des symptômes doulou-
reux rapportés par les patientes. Ceci est susceptible d’expliquer
les difficultés rencontrées pour construire des questionnaires de
symptômes efficients pour caractériser l’expérience douloureuse
des femmes endométriosiques. La formulation inappropriée des
questions pourrait conduire à des ambiguïtés qui pourraient mas-
quer la valeur sémiologique de l’interrogatoire, et ainsi expliquer
la non-reconnaissance de la relation entre endométriose et symp-
tômes douloureux.
La recherche systématique de symptômes caractérisant la dys-
ménorrhée sévère, en utilisant les marqueurs de sévérité, pourrait
être utilisée comme test diagnostique de la présence d’une maladie
endométriosique, par exemple en présence d’une patiente consul-
tant pour une infertilité ou présentant un kyste ovarien [33, 41] . Pour
mieux reconnaître la maladie, le clinicien pourrait s’appuyer sur le
concept de dysménorrhée sévère dans son acception de syndrome
douloureux périmenstruel atypique [28] . Un autre point caracté-
ristique est l’impact du syndrome douloureux sur les activités
quotidiennes et la qualité de vie. De ce point de vue, l’échelle de
sévérité de Biberoglu et Behrman qui prend en compte ces derniers
critères nous semble intéressante [32–35] .
Parmi tous les types d’endométriose, les lésions d’EP sont cer-
tainement celles pour lesquelles la relation avec les douleurs est
le mieux établie. Ces douleurs dites « localisatrices » sont spéci-
fiques de l’atteinte par les lésions profondes d’une ou plusieurs
localisations anatomiques précises (dyspareunie sévère, douleur à
la défécation) ou d’un organe précis (signes fonctionnels urinaires,
signes digestifs). Pour préciser la responsabilité de l’endométriose
dans les APC présentées par une patiente, nous recommandons au
clinicien une analyse individuelle des symptômes douloureux. La
dyspareunie sévère et les douleurs à la défécation à recrudescence
menstruelle peuvent être utilisés avec une assez bonne fiabilité
pour prédire en préopératoire, dans un contexte d’algies pel-
viennes ou de kystes endométriosiques, l’existence de lésions d’EP
atteignant la cloison rectovaginale [35, 42] , et ainsi aider à mieux
définir la stratégie chirurgicale et son rapport bénéfice risque. Ce
type de chirurgie comporte en effet des risques opératoires, de
séquelles associées, ainsi qu’un risque de récidive ou de persis-
tance des douleurs, points qu’il faut aborder avec les patientes
dans le cadre de la décision médicale partagée [18, 19, 126] . Le point
essentiel à prendre en compte dans l’indication opératoire est de
savoir si les douleurs sont imputables aux lésions diagnostiquées.
L’existence de douleurs « localisatrices », concordantes avec les
lésions profondes observées constitue à notre sens une très bonne
justification de l’exérèse exhaustive des lésions.
L’utilisation d’un questionnaire standardisé nous semble utile
pour l’évaluation des APC dans le cadre de l’endométriose. Cet
intérêt existe non seulement dans le cadre de la recherche scien-
tifique, mais aussi dans la pratique clinique pour améliorer la
prise en charge individuelle diagnostique et thérapeutique de
l’endométriose profonde [35] , et évaluer correctement les résultats
des thérapeutiques [91] . À l’heure actuelle, il n’existe pas pour les
patientes endométriosiques de jeux de questionnaires de référence
tels que ceux que l’on utilise dans les troubles de la statique pel-
vienne. La généralisation de l’utilisation de cet outil passe par la
recherche d’un consensus entre les différentes équipes confron-
tées à la prise en charge de cette pathologie, tant sur la forme que
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sur le contenu d’un tel questionnaire. La simplification de cet outil
sera un atout important pour augmenter sa diffusion. Ces futurs
questionnaires de douleur devraient s’appuyer sur les descripteurs
utilisés par les patientes plutôt que ceux utilisés par les cliniciens
de façon à ce que des questions fiables soient formulées [28, 127] .
Des modèles diagnostiques basés sur la clinique, associant
items d’interrogatoire standardisés et examen gynécologique de
l’aire rétrocervicale par des gynécologues spécialisés dans la prise
en charge de l’endométriose, sont utiles pour diagnostiquer les
formes sévères de la maladie. Dans l’état actuel de leur péri-
mètre d’utilisation, ces modèles diagnostiques doivent être utilisés
exclusivement dans des populations ciblées (APC et/ou inferti-
lité) pour améliorer le diagnostic préchirurgical de l’endométriose.
Toutefois, dans le futur l’utilisation de modèles diagnostiques
pourrait permettre de cibler une population de patientes chez qui
la prévalence de la maladie est importante et qui pourraient alors
bénéficier d’explorations complémentaires par imagerie et/ou
cœlioscopie.
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Service de gynécologie et obstétrique, Centre hospitalier intercommunal de Poissy–Saint-Germain, Unité de recherche EA 7285 « Risques cliniques et sécurité
en santé des femmes et en santé périnatale », Université Versailles St-Quentin, 10, rue du champ Gaillard, 78103 Poissy, France.
X. Fritel.
Université de Poitiers, Inserm CIC802, Centre hospitalier universitaire de Poitiers, Service de gynécologie-obstétrique et médecine de la reproduction, 2, rue
de la Milétrie, 86021 Poitiers, France.
M.-C. Lafay-Pillet.
Service de gynécologie-obstétrique II, Groupe hospitalier Cochin, APHP, université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité, 27, rue du faubourg Saint-Jacques,
75014 Paris, France.
C. Chapron.
Service de gynécologie-obstétrique II, Groupe hospitalier Cochin, APHP, université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité, 27, rue du faubourg Saint-Jacques,
75014 Paris, France.
Institut Cochin, Université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité, CNRS (UMR 8104), Paris, France.
Inserm, U 1016, Paris, France.
P. Panel.
Service de gynécologie et obstétrique, Centre hospitalier André Mignot, 177, rue de Versailles, 78150 Le Chesnay, France.

Toute référence à cet article doit porter la mention : Fauconnier A, Huchon C, Fritel X, Lafay-Pillet MC, Chapron C, Panel P. Aspects cliniques de l’endométriose.
EMC - Gynécologie 2015;10(3):1-13 [Article 149-A-10].

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