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AUTOFORMATION ET EMPOWERMENT DES FEMMES AYANT UN LUPUS

Sabine Danjou
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Champ social | « Spécificités »

2019/3 n° 14 | pages 27 à 40
ISSN 2256-7186
Article disponible en ligne à l'adresse :
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https://www.cairn.info/revue-specificites-2019-3-page-27.htm
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1re partie : Postures et expertises en
intervention

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SpécifiCITéS - Vol. 2019/3, n°14 -Quand la recherche est étudiante

AUTOFORMATION ET EMPOWERMENT DES FEMMES AYANT UN LUPUS

SABINE DANJOU
Cadre de santé en neuro-oncologie, centre hospitalier Pitié Salpêtrière, Master 1 Cadres
d'Intervention en Terrains sensibles (cits), Université Paris Nanterre

INTRODUCTION

L
e lupus est une maladie auto-immune chronique rare3. Il se manifeste 9
fois sur 10 chez la femme jeune et débute le plus souvent entre la puberté
et la ménopause (Mathian, Amoura, 2014). La vie avec une maladie rare
a des spécificités. Le diagnostic est parfois difficile à poser, les personnes
peuvent se retrouver en situation d’isolement, l’accès à l’information est
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complexe (Orphanet, 2012). Le lupus a donc un retentissement sur le quotidien
de ces personnes de par sa rareté, mais aussi de par sa chronicité.
Le début de la maladie chronique provoque une crise normative qui déstabilise
la personne malade : elle est contrainte d’innover, de développer des stratégies
pour s’adapter et continuer de vivre avec la maladie afin de retrouver un
équilibre, une autonormativité (Barrier, 2015). Elle développe une expertise
basée sur les savoirs expérientiels (Tourette-Turgis, 2015), mais aussi sur des
savoirs acquis auprès d’autres sources, formelles comme informelles (Gross,
Gagnayre, 2014). Mais, le processus d’acquisition des savoirs a été peu décrit,
et cela est encore plus vrai dans le cadre des maladies rares. Aussi les questions
qui se posent sont les suivantes :
- Comment se déroule cette acquisition de savoirs dans le cas d’une maladie
rare non congénitale ?
- Et de quoi ce processus formatif est-il le nom ?

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L'autrice tient à remercier Olivia Gross, chercheuse associée au LEPS, Paris 13 et
tutrice de son mémoire de master, pour la qualité de son accompagnement durant
l'écriture de cet article

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CADRE THEORIQUE

La recherche vise à caractériser le processus cognitif et tactique des malades


dans leur appropriation des savoirs liés à leur maladie et à sa gestion
quotidienne. La maladie est vue comme une occasion d’apprentissage
(Tourette-Turgis, 2015). L’étude réfère au socioconstructivisme qui laisse à voir
les individus, comme des apprenants qui s’enrichissent mutuellement lors de
leurs interactions (Jonnaert et Vander Borght référencés par Deaudelin,
Deslandes, & Lafortune, 2001). Elle interroge leur autoformation (Carré,
Moisan, & Poisson 2010) et donc leur rapport au savoir et leur motivation
(Fenouillet, 2012), qui sont connus pour s’articuler autour de trois concepts
(Carré, Caspar, 2011) : l’autodétermination, l’auto-efficacité (Bandura, 2003)
et l’autorégulation (Zimmerman, 2002).
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METHODE DE RECUEIL ET D'ANALYSE

Par convenance, mais aussi parce que ces espaces sont propices aux
apprentissages, les personnes atteintes de lupus, ont été recrutées sur la base
du volontariat, via des associations, ou des programmes d’éducation
thérapeutique du patient (ETP). Les données, qualitatives, ont été recueillies
par des entretiens semi-directifs. De manière à favoriser la spontanéité et à ce
que la rencontre se déroule en dehors d’un cadre soignant-soigné, ils ont été
réalisés en dehors de l’institution hospitalière. Ils ont été enregistrés et
retranscrits et ont également fait l’objet de prises de notes sur le moment afin
de retenir des informations sur le non-verbal à partir des silences, attitudes,
intonation…
L’analyse a commencé dès les retranscriptions. Le passage du verbal à l’écrit a
permis au chercheur de s’approprier le contenu (Baroth, 2012). Les concepts
structurants de motivation et d’autoformation ont permis de catégoriser les
premiers résultats. Pour le reste, l’analyse a été réalisée de manière inductive.

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SpécifiCITéS - Vol. 2019/3, n°14 -Quand la recherche est étudiante

RESULTATS : L’APPRENTISSAGE DES PATIENTES ATTEINTES DE LUPUS

La population de l’étude
Les entretiens ont eu lieu à la convenance des participants à leur domicile ou
dans un lieu public. Ils ont été réalisés auprès de 13 femmes et ont duré
environ 70 minutes chacun. Seule l’épidémiologie du lupus explique le fait
que la population de l’étude ait été exclusivement féminine.
Ces femmes ont été rencontrées à leur domicile pour quatre d’entre elles et
dans des lieux publics après avoir vérifié la possibilité d’y être au calme pour
les neuf autres. Parmi elles, six étaient membres d’associations et sept avaient
suivi un programme d’éducation thérapeutique.
La moyenne d’âge des personnes est de 43 ans. Le lupus a été diagnostiqué en
moyenne depuis 17 ans, soit sur l’ensemble à l’âge de 26 ans.
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Les principaux symptômes du lupus évoqués concernent la fatigue et/ou les
douleurs articulaires.

Les différentes sources d’apprentissage


À l’annonce du diagnostic, 9 femmes sur 13 se sont retrouvées en vraie
difficulté : « Le lupus c’est une lutte psychologique… plein de gens pensent
que c’est contagieux. Les gens ont peur de la maladie, ils ont peur d’affronter
beaucoup de choses et dès qu’on parle d’un truc qu’ils ne connaissent pas c’est
bon (long silence), ils ont peur de la mort... Les gens ont peur de l’inconnu ».
Certaines rapportent la soudaineté de la nouvelle : « je n’ai rien compris de ce
qui m’arrivait, puis j’ai été hospitalisée », alors que d’autres en errance
diagnostique depuis longtemps ont ressenti comme un soulagement quand
elles ont enfin eu leur diagnostic : « Ils trouvent enfin, ils vont pouvoir me
soigner … On se dit que lorsque le diagnostic est posé, on est soulagée car
après il va y avoir un traitement ».

Elles ont toutes exprimé avoir eu besoin immédiatement de réponses sur le


lupus : « je ne comprenais pas tout très bien, je voulais avoir des réponses à
mes questions, pour mieux comprendre ce que c’est et comment on peut bien
vivre au quotidien », de mieux comprendre leur maladie : « j’ai toujours été
très curieuse ... j’ai toujours voulu savoir ... J’aime comprendre comment ça
fonctionne ». Aussi, sont-elles rentrées dans une démarche de formation,
parfois accélérée après une poussée importante du lupus : « la poussée ça m’a
fait prendre conscience qu’il y avait quelque chose d’important à gérer ».

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À cet effet, elles ont utilisé plusieurs moyens : « la formation, je l’ai prise un
peu partout sur des sites Internet, en discutant avec d’autres patientes aussi,
d’autres personnes qui avaient des maladies auto-immunes ». Internet est le
moyen cité par toutes les femmes même si, parfois, au départ elles ont
rencontré des difficultés : « au début quand on m’a expliqué ce que j’avais, la
première chose que j’ai faite, c’est d’aller sur internet, et on voit des choses
horribles, on voit le pire de la maladie en fait, et vraiment les atteintes
extrêmement graves et donc on prend peur... Moi je n’étais pas très rassurée ».
Toutefois c’est un excellent outil pratique pour trouver les dates des
conférences ou la diffusion des podcasts sur internet : « en fait, il y a eu un
colloque à Toulouse il y a deux, trois semaines et il y avait un podcast d’un
Professeur qui expliquait le lupus, les traitements et tout ça. J’ai trouvé ça bien
fait ».
Elles sont nombreuses (7/13) à avoir lu au moins un livre sur le lupus ainsi que
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des fascicules, des brochures : « si je me pose une question, je vais aller ouvrir
le livre, mais je ne vais pas aller lire tout parce que ça ne me serait pas utile
dans la mesure où je ne retiendrai pas tout et puis autant je peux être curieuse
de certains trucs, de certaines choses, mais sur la maladie je vais chercher ce
que j’ai besoin ».
Presque toutes disent apprendre sur leur maladie en posant des questions aux
médecins, aux professionnels de santé et aussi en les écoutant : « Au moment
de mon rendez-vous, mon médecin, avec les étudiants, me pose des questions,
le professeur explique aux étudiants. Je pose des questions. J’écoute et note ce
que le professeur explique… J’écoutais mon médecin avec ses étudiants ... Le
docteur ne m’expliquait pas à moi, mais moi je me forme ».
Deux femmes ont dit qu’elles s’étaient informées dans les salles d’attente en
discutant avec d’autres malades atteints de lupus, en attendant le rendez-vous
avec leur médecin spécialiste : « Dans la salle d’attente des médecins, je
regarde d’autres personnes : Ah, bonjour ! Vous attendez avec ce médecin ?
Et vous avez rendez-vous à quelle heure ? ... J’ai un lupus. Ah ! Moi aussi.
Enchantée. Enchantée… les gens qui disent quand je m’expose au soleil l’après-
midi, j’ai de la fièvre et après je me dis ok, il faut que je fasse attention. C’est
une manière d’apprendre. Même si la maladie qui évolue est différente, on peut
s’approcher aux mêmes symptômes, aux mêmes choses, aux mêmes
perceptions qu’ont les gens ».
Toutes ont développé des apprentissages en adoptant intuitivement des
stratégies : « je repasse assise car avec la fatigue je manque de force dans les
mollets…les stratégies viennent naturellement ».

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Le bien-être, la confiance en soi et le pouvoir d'agir


Ces femmes sont à la recherche de leur bien-être. Elles le trouvent en s’adaptant
aux contraintes qui pèsent sur elles : « Quand j’ai des douleurs articulaires le
matin, je prends ma douche, mon traitement, et j’essaye de bouger, par
exemple les poignets, je les remue… j’ai remarqué en fait que si j’ai une activité
physique suffisante dans la journée après il faut pas que ce soit trop. Il faut que
ce soit suffisant et du coup ça va bien. Par exemple si je ne fais rien de ma
journée, ça ne va pas du tout, quoi. Par exemple je ne peux pas rester assise
toute la journée ». Sur le plan professionnel, la recherche du bien-être les
conduit à devoir faire des choix : « Éviter d’aller travailler à Paris... C’est sur
Paris que j’aurais le plus de choix, mais, par rapport à ma maladie,
effectivement, j’ai choisi de renoncer à Paris et de me dire de privilégier ma
santé et mon bien-être, d’éviter les temps de trajets sachant que je termine déjà
tard, ça rajoute à la fatigue ».
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Peu à peu, elles ont appris à identifier les symptômes du lupus : « vous savez
reconnaitre les vrais symptômes ». Certaines distinguent la fatigue du lupus : «
je la reconnais la fatigue du lupus et la fatigue normale : je suis fatiguée, je n’ai
pas dormi. C’est pas la même chose (silence). La fatigue du lupus, ce n’est pas
du tout le même épuisement, même au niveau de la nuit. La fatigue du lupus,
la nuit, j’en rêve. Je rêve que je suis épuisée. Même dans mes rêves, je n’arrive
pas … vous voyez c’est une fatigue qui va au-delà ». Une autre femme ayant
une atteinte cutanée du lupus identifie le symptôme : « quand c’est un bouton
de lupus, je vois que ça commence : c’est un rouge un peu particulier je pense,
un petit peu et puis ça démange, c’est horrible ».

Elles sont nombreuses à déclarer avoir ainsi gagné en assurance : « J’ai appris
à être rassurée. J’ai l’impression d’être rassurée », « quand on ne connait pas,
on vit avec peur », et en confiance pour parler de sa maladie : « le fait d’en
parler donne de la confiance en soi. Et pour en parler il faut se former ».
Grâce à leurs apprentissages, leur pouvoir d’agir a été amélioré : « quelque
part, on a l’impression de maîtriser un peu plus les choses… On arrive plus ou
moins à maîtriser les choses, même si bon on ne peut pas maîtriser tout, on
peut canaliser les choses comme ça », « ça m’a amené à être au maximum au
courant de la maladie pour savoir quoi faire en cas de poussée », « avec le
lupus on devient soi-même spécialiste, parce que vous savez quoi prendre, à
quel moment ». « Pendant des années, je me suis bridée pensant que je ne
pouvais plus, que je ne pouvais pas faire plein de choses que je rêvais de faire
: faire du bateau, aller voir mon frère qui habite à La Réunion, des choses

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comme ça. Je m’étais persuadée que les cocotiers n’existaient pas, comme ça
je ne souffrais pas. Et puis, un jour, j’ai dit tant pis. J’chuis allée. C’était en
Nouvelle Calédonie. J’me suis dit : si je mets des trucs sur mon visage et que
j’ai l’air ridicule, je vais partout où je veux, mais juste il faut accepter d’avoir
l’air ridicule. Quand j’ai compris ça, j’chuis partie faire le tour du monde. J’ai
un peu tout largué. C’était la libération ».

Deux femmes ont exprimé que le lupus est une force au quotidien : « Grâce
au lupus, je peux mieux affronter ma vie, je peux gérer mieux tous les problèmes
de ma vie car je suis plus forte maintenant, c’est une force qui m’aide par
rapport à ma relation de couple, mes études, ma vie entière…le lupus est une
force car je fais des choses que je n’aurais pas fait si je n’avais pas eu de lupus
».

Les échanges, des situations d’apprentissage et une solution face à


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l’isolement
Elles ont toutes rencontré d’autres personnes qui ont un lupus. Les rencontres
au sein des associations sont des situations d’apprentissage : « par exemple,
pour le soleil, c’est là que j’ai appris qu’il fallait pas se mettre au soleil, parce
que nulle part ailleurs on me le disait ». Pour les personnes qui ont participé au
programme d’éducation thérapeutique : « Les ateliers m’ont permis
d’apprendre d’autres poussées du lupus, en en parlant avec d’autres
patientes ».
Presque toutes ont déclaré que ces rencontres avec leurs pairs leur permettent
de rompre avec un isolement directement lié au vécu de maladie rare : « le fait
de rencontrer surtout des personnes atteintes de lupus comme moi m’a
(silence) je me suis dit : je ne suis plus seule ». Même si la rencontre avec
d’autres peut parfois être difficile : « On rencontre des personnes plus
inquiètes, plus négatives vis-à-vis de la maladie et qui quelquefois pourraient
vous démonter le moral plus que vous le remonter ».
Les rencontres sont des situations d’apprentissage, mais aussi d’échange et de
partage d’expériences : « j’ai besoin d’un échange... Je commence à avoir 14
ans de la maladie, ça veut dire que j’ai une expérience à partager ».

Transmettre c’est partager. Elles ont spontanément envie d’aider, de réconforter


les autres. Cela est souvent en lien avec leur vécu antérieur : « oui, ça me fait
plaisir d’aider les gens qui a la même maladie que moi. Ça me fait penser quand
j’étais au début de ma maladie, que j’étais perdue. Et si j’avais à ce moment
une personne qui me disait : Ce n’est pas très grave, ça serait complètement

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SpécifiCITéS - Vol. 2019/3, n°14 -Quand la recherche est étudiante

différent pour moi. Mais, à ce moment, je n’avais pas ça ». Par contre, il est
parfois difficile de partager son expérience : « là je viens d’en parler librement,
mais c’est vrai que j’fais très attention parce que ça peut -être mal interprété...
j’en ai parlé sur le groupe de parole, j’ai eu des réponses extrêmement
violentes ».

Elles disent avoir formé, informé les personnes qui les accompagnent au
quotidien. Une de ces personnes parle de son mari : « je l’ai formé par ma
propre expérience ... Je lui ai raconté mon expérience et comment ça se passe
», une autre personne parle de sa famille : « J’ai transmis à ma famille, je les ai
informés ». Une femme a utilisé l’histoire de la petite cuillère pour expliquer
le ressenti de la fatigue quotidienne du lupus à ses amis : « L’histoire de la
cuillère est très connue dans le monde international du lupus ... une jeune fille
qui est au resto avec sa meilleure amie et sa coloc ... sa coloc lui dit et lui
propose de faire un truc ... elle ne peut parce qu’elle est fatiguée. Et la coloc
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lui dit : mais ça te fait quoi en fait ?... elle a cherché un moyen de lui faire
comprendre... elle a pris toutes les cuillères qui avaient sur les tables autour.
Elle les a donné à sa copine. Elle lui a dit : tu vois, les cuillères, c’est le stock
d’énergie qu’on a. En fait, quand t’as pas de maladie, tu as l’impression que
ton stock est infini. Quand t’as un lupus, ton stock il est limité. Donc, voilà, ça
tes cuillères pour la journée. Et elle lui dit : décris-moi ta journée. Elle lui dit :
bah, je me lève. Elle lui prend déjà une cuillère. Après, je prends ma douche :
elle lui prend deux cuillères ... il est 14h3O : elle a pris le bus, elle lui a enlevé
huit cuillères et elle a déjà plus de cuillères. Et elle lui dit ... Ça c’est un lupus
... tu dois tout le temps gérer ton stock de cuillères … si jamais tu dois sortir
tard le soir, il faut trier toutes tes cuillères de la journée parce que tu te
débrouilles toujours pour en avoir une en rab, mais si tu grilles toutes tes
cuillères de la journée, tu sais que tu ne vas pas les récupérer le lendemain ...
il faut que tu prévoies toujours, que t’en aies toujours une de côté au cas où en
stock ... Et donc ça, ça m’a aidé à expliquer aux gens. J’l’ai mis sur mon blog
cette histoire. J’l’aime beaucoup. Tous mes potes me disent maintenant : tu
sais, j’ai pas beaucoup de cuillères aujourd’hui (rires) ».

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DISCUSSION : UN PROCESSUS AUTOFORMATIF AU SERVICE DE LEUR EMPOWERMENT

Les savoirs expérientiels : une stratégie pour se reconstruire


Ces femmes sont dans la démarche d’aller chercher de l’information. Cela est
renforcé par le contexte de maladie rare du lupus car les maladies rares sont
notamment caractérisées par le manque d’information. Elles se sont formées
au lupus dans un premier temps en posant des questions aux médecins qui
l’ont diagnostiqué, puis en se renseignant sur internet. À l’annonce du
diagnostic le malade est face à un nouvel état. Tourette-Turgis parle d’un
métier non choisi, non appris où le patient apprend sur le tas, par l’action et
l’expérience (Tourette-Turgis, 2015).

Ces femmes qui ont un lupus, ont développé des stratégies au quotidien
notamment face à la douleur et à la fatigue. Elles ont acquis des connaissances
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par leurs pratiques. Les femmes de l’étude ont mis en place des stratégies
d’autosurveillance, d’autoévaluation, d’autodiagnostic et donc développent
des capacités d’autosoin dans l’objectif de gérer au mieux le lupus. Leurs
savoirs expérientiels sont des savoir-faire et des savoir-être qui sont remis en
question en fonction des situations. Et, chaque nouvelle situation est propice à
l’acquisition de nouveaux savoirs. Elles sont rentrées dans un processus
d’autoformation en lien avec leur expérience. On peut voir cette autoformation
comme existentielle, c’est à dire comme un processus vital et continu qui fait
interagir le soi, les autres et le monde (Galvani, 2006) et qui permet au sujet
de se comprendre et de se transformer.

Apprenance et empowerment
Les femmes interrogées ont toutes entrepris différentes démarches pour
s’informer, se former. Elles ont procédé de manière autodirigée, au gré des
opportunités qu’elles ont su saisir. Cela évoque un processus dit d’apprenance,
caractérisé par le fait que les apprenants « font feu de tout bois » (Carré, 2005).
Il s’agit d’un « ensemble de dispositions favorables à l’acte d’apprendre dans
toutes les situations, qu’elles soient formelles ou non, expérientielles ou
didactiques, autodirigées ou dirigées, intentionnelles ou fortuites » (Carré,
2005). L’apprenant choisit ses modalités de formation (Cyrot, Jeunesse, Cristol,
2013). Certaines femmes de cette étude ont choisi de se former en éducation
thérapeutique, d’autres en adhérant à une association à leur convenance. De
plus, elles ont toutes décidé d’adopter des stratégies autodidactes. Nombreuses
sont celles qui interagissent au sujet de leur maladie avec d’autres malades,
mais aussi avec leur famille, leur médecin. Chacune de ces femmes a décidé

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SpécifiCITéS - Vol. 2019/3, n°14 -Quand la recherche est étudiante

de ce qui lui convenait le mieux, en fonction de ses expériences passées et afin


d’améliorer son quotidien et gagner en confiance en elle. Cette confiance en
soi vaut d’abord pour les apprentissages, puis cela rejaillit sur le confort de vie.
Ces femmes se sont retrouvées en situation d’apprentissage induit par la
maladie. Elles ont eu à réorganiser leur vie et à gérer leur lupus. Ce faisant,
elles sont devenues spécialistes de leur propre lupus.

Ce processus autoformatif accompagne leur processus d’empowerment,


sachant que ce dernier est caractérisé par des gains en savoirs, pouvoir, avoir,
et vouloir (Charlier, Caubergs, 2006).
Leurs savoirs puisent à différents registres et à différentes sources. Ils sont
élaborés à partir de leurs sensations corporelles, de leurs expériences
diverses, d’échanges avec leurs médecins, avec leurs pairs, de
l’information accessible en particulier via Internet, ou via des formations
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plus formelles, comme des conférences ou l’ETP.
Elles ont gagné en pouvoir sur leur maladie, mais aussi par voie de
conséquence en pouvoir sur le reste de leur vie. Ainsi, en identifiant leurs
limites et en développant des stratégies d’adaptation, elles arrivent à
renouer avec des projets qui leur tenaient à cœur.
En ce qui concerne les « avoir », (définis ici comme des compétences
nouvellement acquises), ils renvoient à leur sentiment d’efficacité
personnelle (SEP) et à leur agentivité. Le SEP représente la croyance d’une
personne dans sa capacité à accomplir une tâche. Plus il est important, plus
les objectifs que la personne s’est fixés ainsi que son engagement dans la
continuité seront grands. Or, dans le lupus le SEP des malades est mis à
l’épreuve : elles alternent entre des phases de poussée et de rémission et
cela leur demande une capacité d’adaptation à chaque phase de la
maladie. De plus, le lupus est une maladie systémique et de nouvelles
atteintes peuvent apparaitre. Elles ont aussi témoigné de leur agentivité
(Carré, Moisan, Poisson, 2010) en ce sens qu’elles ont régulé et contrôlé
leurs actions et développé la capacité à anticiper et à ajuster leurs actes de
par les décisions prises pour elles-mêmes.
L’acquisition de ces différentes capacités traduisent leur « vouloir agir »,
c’est-à-dire leur motivation personnelle à apprendre. Cette motivation est
autorégulée, en ce sens qu’elle découle d’un désir de changement
personnel, lié aux convictions de chacune, à ses expériences. Ce qui a été
moteur pour ces femmes, c’est leur curiosité, leur envie de savoir, de
comprendre le lupus afin d’être plus autonome et de mieux vivre avec le
lupus au quotidien. Ces femmes se sont formées et cela leur a apporté un
sentiment de sécurité : elles ont un sentiment de contrôle sur ce qui se

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passe. La motivation est parfois liée à un facteur déclenchant, comme une
poussée du lupus qui leur fait réaliser l’importance de se former pour mieux
se prendre en charge. La motivation de ces femmes est aussi liée au fait
que le lupus soit une maladie rare. En effet dans leur environnement
proche, ces femmes sont les seules expertes de leur lupus.
L’apprenant choisit ses modalités de formation (Cyrot, Jeunesse, Cristol, 2013).
Certaines femmes de cette étude ont choisi de se former en éducation
thérapeutique, d’autres en adhérant à une association à leur convenance. Mais
aussi elles ont toutes décidé d’adopter des stratégies autodidactes pour
améliorer leur quotidien.

Pairs et repères
Comme nous l’avons observé dans l’étude réalisée, les femmes qui ont un
lupus se retrouvent souvent en situation d’isolement. Pour remédier à cette
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situation, elles se sont socialisées par différents moyens : en adhérant à une

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association, en allant à des conférences, en participant à des ateliers
d’éducation thérapeutique, en allant sur les réseaux sociaux. Elles sont entrées
dans un processus de socialisation et ce processus leur a permis d’entrer dans
un processus d’apprentissage et réciproquement. Elles sont entrées en
interaction avec d’autres malades, mais aussi leur famille, leurs amis, leurs
collègues de travail, leur médecin. Ces échanges leur ont apporté de la
confiance en leurs apprentissages. Puis chacune d’entre elles a décidé
d’adopter ce qui lui convenait de mieux. Ainsi, une association peut proposer
à ses adhérents de participer à une conférence ou la recherche d’information
sur le lupus peut les amener à rencontrer d’autres personnes.
La recherche ne permet pas de dire si des hommes auraient éprouvé le même
besoin. Mais on sait que les femmes et les hommes n’abordent pas de la même
manière l’autodidaxie (Carré, Moisan, & Poisson, 2010). Cela s’explique par le
fait qu’auparavant les femmes n’avaient pas forcément accès de la même façon
que les hommes à l’éducation, ce qui les poussait à être plus autodidactes. Les
hommes valorisent leurs apprentissages individuels alors que les femmes se
forment plus en interagissant et en socialisant (Carré, Moisan, & Poisson,
2010).
Les femmes qui ont un lupus adhèrent à des associations pour un besoin
d’appartenance, mais aussi parce que c’est rassurant, réconfortant, que cela
leur donne du courage et leur permet de se sentir comprises. La rencontre avec
d’autres femmes concernées par le lupus leur permet de retrouver la confiance
en elles qui a été déstabilisée par la maladie. L’approche par la réassurance, la
confiance, la reconnaissance par le groupe n’a pas comme objectif premier
l’apprentissage. Toutefois elles échangent sur leurs vécus, leurs expériences et

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SpécifiCITéS - Vol. 2019/3, n°14 -Quand la recherche est étudiante

elles sont amenées à être en situation d’apprentissage. Les associations sont


des lieux d’entraide plus que des lieux d’éducation : les personnes qui en font
partie n’adhèrent pas forcément à une dynamique d’apprentissage (Portelli,
1993).
Néanmoins, les relations d’entraide y alternent entre échanges informels,
volonté de former les autres par son vécu, et apprendre des autres pour se
reconstruire. Les femmes de l’étude se forment entre elles et intègrent les
savoirs que d’autres ont expérimentés et adoptés. Il y a circulation des savoirs.
Chacune d’entre elles est à la fois apprenante, mais aussi transmettrice de
savoirs. La transmission sert à la fois à aider les autres, mais aussi à avancer
dans sa réflexion personnelle, à réinterroger ses stratégies. Les associations
facilitent à travers des moments d’échanges et des temps plus formels : la
socialisation, les apprentissages et les transmissions des savoirs à travers des
moments d’échanges et des temps plus formels (Portelli, 1993).
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Toutefois d’autres femmes préfèrent le discours, qu’elles trouvent plus
rassurant, des professionnels de santé. Ces dernières se tournent vers des
ateliers d’éducation thérapeutique, même si dans ce cadre, le malade s’y
autorégule plus qu’il ne s’y autoforme (Alglave, 2014). Le programme d’ETP
pour le lupus qui a servi pour recruter ces femmes a été élaboré avec les
professionnels de santé, les malades et les associations de patients. Le
programme a donc été conçu et centré sur les besoins de ces personnes ayant
un lupus. Il y a donc une congruence entre leurs besoins pédagogiques, leurs
attentes et la proposition pédagogique, ce qui sert leur motivation à apprendre.
En plus de l’information et de la formation qu’elle leur apporte, l’ETP renforce
leur capacité à s’autoréguler et leur permet de réfléchir sur leur apprentissage,
et notamment de se savoir en situation d’apprentissage, ce qui n’est pas
toujours le cas des apprentissages plus informels.

CONCLUSION

Les résultats de l’étude montrent que les femmes qui ont un lupus se sont
inscrites dans des groupes (d’ETP ou associatifs) pour se socialiser et pour
apprendre. Il semble que dans les deux cas, elles y vont pour les mêmes
raisons : échanger leurs savoirs, leurs expériences, mais aussi combattre
l’isolement si spécifique des maladies rares, et y chercher du soutien, du
réconfort.

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Les expériences personnelles de ces femmes, et leur processus formatifs, leur
ont permis d’acquérir des capacités d’autosoin et de reprendre du pouvoir sur
leur vie. En particulier rencontrer des personnes qui vivent bien leur maladie
leur donne des repères pour gérer leur maladie. Profiter de ces interactions
contribue à les rendre plus autonomes, donne du sens à leur vie, leur apporte
de la confiance en elles et les aide à se reconstruire.

BIBLIOGRAPHIE

Alglave, N. (2014). L’éducation thérapeutique du patient comme cas-limite de


l’autoformation : entre « héterorégulation » et « autorégulation » de la santé-
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dans-la-maladie. Repéré à https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01127801.
Bandura, A., (2003). Auto-efficacité. Le sentiment d’efficacité personnelle.
Bruxelles : De Boeck.
Baroth, M-F. (2012). La professionnalisation, mise en objet. Paris : l’Harmattan
Barrier, P. (2015). Le patient autonome. Paris : Puf
Carré, P., Moisan, A., & Poisson, D. (2010). L’autoformation : perspectives de
recherche. Paris : Puf.
Charlier, S., Caubergs, L. (2006). L’approche de l’empowerment des femmes :
un guide méthodologique. Repéré à
http://www.genreenaction.net/IMG/pdf/FAITapproche_empowerment_femme
s_CFD.pdf
Cyrot, P. (2011). Autoformation(s). In P. Carré, P. Caspar, Traité des sciences
et des techniques de la formation (pp. 331-348). 3ème édition. Paris : Dunod
(1ère éd. 1999).
Deaudelin, C., Deslandes, R., Lafortune, L. (2001). Accompagnement
socioconstructiviste : bases conceptuelles. In C. Deaudelin, L. Lafortune,
accompagnement socioconstructiviste : pour s’approprier une réforme en
éducation (pp.22-26). Québec : Presses de l’Université du Québec
Fenouillet, F. (2012). La motivation. Paris : Dunod
Frétigné, C., Carré, P. (2005). L’apprenance : vers un nouveau rapport au
savoir. Revue française de pédagogie, 153, 151-152. Repéré à
http://www.persee.fr/doc/rfp_0556-7807_2005_num_153_1_3402

39
SpécifiCITéS - Vol. 2019/3, n°14 -Quand la recherche est étudiante

Galvani, P. (2006). L’exploration des moments d’autoformation : prise de


conscience réflexive et compréhension dialogique. Education permanente,
(168), 59-73.
Gross, O., Gagnayre, R. (2014). What patients report that they do in the french
health care system and the competencies and personality traits required.
Therapeutic Patient Education, 6 (2), 20104.
Le collectif « Savoirs et rapport au savoir » (2004). Jacky Beillerot (1939-2004).
Revue française de pédagogie, 149, 143-145. Repéré à
http://www.persee.fr/doc/rfp_0556-7807_2004_num_149_1_3188.
Mathian, A., & Amoura, Z. (2014). Lupus systémique. Repéré à
http://www.snfmi.org/content/lupus-systemique
Orphanet (2012). A propos des maladies rares. Repéré à
http://www.orpha.net/consor/cgi-
bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=FR
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris 3 Sorbonne Nouvelle - - 195.221.71.48 - 13/05/2020 20:05 - © Champ social

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Portelli P. (1993) L'autoformation en milieu associatif. Revue française de
pédagogie, 102, 45-53. Repéré à http://www.persee.fr/doc/rfp_0556-
7807_1993_num_102_1_1304
Tourette-Turgis, C. (2015). L’éducation thérapeutique du patient : la maladie
comme occasion d’apprentissage. Louvain-la-Neuve : De Boeck Supérieur.
Zimmerman, B. (2002). Efficacité perçue et auto-régulation des apprentissages
durant les études : une vision cyclique. In P. Carré, A. Moisan (Dir.), La
formation autodirigée (pp. 69-88). Paris : L’Harmattan

40