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Et c’est à la manière directe, sans filtre, des


gilets jaunes, qu’il a entamé son dernier combat.
Pour dénoncer la loi sur la fin de vie, Alain
« Catholique non pratiquant », il refuse les termes
Cocq meurt de faim et de soif « suicide assisté » ou « euthanasie ». Dans son courrier
PAR CAROLINE COQ-CHODORGE
ARTICLE PUBLIÉ LE MARDI 8 SEPTEMBRE 2020 du 20 juillet au président de la République, il préfère
parler de « fin de vie dans la dignité avec assistance
médicale active ».
« Parce que je ne suis pas au-dessus des lois, je ne
suis pas en mesure d’accéder à votre demande », lui
a répondu Emmanuel Macron le 3 septembre. Les
médecins doivent mettre en œuvre « tous les moyens à
leur disposition » pour faire respecter le droit de toute
Alain Cocq sur son lit médicalisé, le 12 août 2020. © PHILIPPE DESMAZES / AFP personne à avoir « une fin de vie digne et accompagnée
Lourdement handicapé, Alain Cocq estime que sa du meilleur apaisement possible de la souffrance »,
vie n'est plus digne et a cessé son alimentation et dit la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie. Mais ils ne
son hydratation artificielles. Il se saisit ainsi de la peuvent pas abréger une vie. Le suicide assisté est au
seule liberté qu'offre aux personnes handicapées la loi contraire pratiqué en Suisse, en Belgique, aux Pays-
Claeys-Leonetti. Il la dénonce aussi violemment, en Bas, au Royaume-Uni, au Luxembourg, ainsi que dans
voulant montrer son agonie. trois États américains.
Jusqu’à son dernier souffle, Alain Cocq est un militant. Depuis plus de deux ans, il a largement documenté
Cet homme de 57 ans, habitant de Dijon, a perdu sa vie en enregistrant des centaines de lives sur sa
l’usage de ses jambes dans un accident professionnel page Facebook avec la communauté des gilets jaunes.
à 23 ans. Il n’a depuis cessé de défendre les droits Il est toujours alité, mais le décor change : son
et la visibilité des personnes handicapées. En 2003, il ambulance personnelle, des manifestation auxquelles
sillonnait les routes de France, en poussant son fauteuil il assiste sur un brancard, sa chambre ou l’hôpital, très
à la force de ses bras, interrogeant d’une pancarte : « régulièrement.
Qui et que sommes nous ? » À ceux qui le regardent – sa page Facebook est
suivie par plus de 26 000 personnes –, il raconte
ses pneumonies à répétition, parfois compliquées de
septicémies, ses infections urinaires, les perfusions
par lesquelles il est alimenté et hydraté, qui lâchent,
comme ses poches de stomie, qui recueillent son urine
et ses selles, ou sa sonde naso-gastrique qu’il « vomit ».
Alain Cocq sur son lit médicalisé, le 12 août 2020, dans son
Il confie aussi sa souffrance. Dans sa première vidéo,
appartement de Dijon. © PHILIPPE DESMAZES / AFP datée du 4 janvier 2018, tournée à l’hôpital, il est très
Mais son handicap s’est aggravé et l’a peu à peu cloué amaigri, et mûrit déjà l’idée de sa fin de vie : « Je
au lit. Il s’est donc tourné un temps vers la politique suis très fatigué, j’espère que cela va bientôt s’arrêter,
classique, en adhérant au Parti socialiste. Puis sont de quelque manière que ce soit. Jusqu’à mon dernier
arrivés les gilets jaunes, qu’il a rejoints corps et âme : souffle je me battrai, mais quand on est fatigué, quand
il a campé avec eux dans les rues de Dijon, dans sa le corps n’a plus la force, même en ayant le meilleur
vieille ambulance personnelle. mental, on n'y peut rien. »

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Pendant deux ans et demi, il a documenté le Désormais trop affaibli pour pouvoir s’exprimer,
quotidien d’une personne lourdement handicapée, que il a désigné la juriste Sophie Medjeberg comme
la souffrance ne quitte presque jamais, en forme de porte-parole. Tous deux se sont rapprochés dans
montagnes russes et d’allers-retours incessants entre le les manifestations des gilets jaunes à Dijon. Ils
domicile et l’hôpital. y ont rencontré d’autres handicapés dans des
« Je me trouve dans la situation d’un esprit sain, situations sociales et humaines très difficiles. La petite
confiné dans un corps dysfonctionnel et perclus de association Handi mais pas que y est née et doit
douleur », a-t-il écrit en juillet au président de la poursuivre à l’avenir le combat d’Alain Cocq.
République. Elle-même handicapée, atteinte d’une sclérose en
Alain Cocq a fait le seul choix possible en France dans plaques, Sophie Medjeberg est également engagée
sa situation : « la nutrition et l’hydratation artificielles dans une démarche d’aide active à mourir. Sa maladie
constituent des traitements qui peuvent être arrêtés », avance, la paralysant petit à petit, et elle « refuse d’être
indique la loi Claeys-Leonetti. Depuis le vendredi 4 enfermée dans son corps ».
septembre minuit, Alain Cocq se laisse donc mourir de Elle a donc pris ses dispositions en Suisse, y
faim et de soif. multiplie les allers-retours pour son suivi médical et
Ce choix le révolte : « L’esprit de la culture judéo- psychologique. Elle a visité la chambre où elle prendra
chrétiennne de cette loi m’impose en l’état du droit un médicament létal, a pris toutes les dispositions pour
actuel une agonie de 3 à 7 jours dans des souffrances le rapatriement de son corps. C’est « sordide » et
atroces », écrit-il à Emmanuel Macron. cela lui coûte « une fortune, je refuse de compter ».
Mais c’est le prix de sa liberté : « Je ne veux pas être
Alain Cocq a rejoint l’Association pour le droit à
maintenue par la médecine dans un état insupportable.
mourir dans la dignité (ADMD) qui le soutient dans
C’est de l’acharnement thérapeutique. Il faut que le
cette démarche : « Les personnes handicapées sont
législateur comprenne qu’en l’état actuel de la loi
mises de côté par la loi Claeys-Leonetti, qui ne
il n’y a pas de dignité humaine. Les médecins nous
s’intéresse qu’à ceux qui arrivent aux derniers jours
regardent mourir à petit feu », explique-t-elle, pour
de leur vie », estime son délégué général Philippe
elle-même comme pour Alain Cocq.
Lohéac.
Lui est « citoyen français et refuse de s’expatrier pour
Il rappelle que l’agonie de Vincent Lambert, lui aussi
mourir », rapporte Sophie Medjeberg. Vivant d'une
privé d’alimentation et d’hydratation en 2019, a duré
pension d'invalidité inférieure au SMIC, il a aussi très
9 jours. La première fois que les « traitements » de cet
peu de moyens.
homme en état de conscience minimale ont été arrêtés
en 2013, il a dépéri pendant 31 jours, jusqu’à ce que Le vendredi 4 septembre, dans sa dernière vidéo, il
ses parents obtiennent de la justice l'interruption du a voulu rassurer ses amis. « Tous les traitements
processus médical. sont arrêtés sauf les anti-douleurs. Je maintiens la
morphine. En cas de nécessité, je peux aussi prendre
« Les médecins nous regardent mourir à petit feu »
de la kétamine, un anesthésiant. (…) Ce sera très dur
À la manière directe des gilets jaunes, Alain Cocq était à supporter, mais au final, par rapport à la somme de
résolu à montrer en live sur sa page Facebook son ce que j’ai déjà vécu, et par rapport à la somme de ce
agonie. Seulement, le réseau social a coupé la diffusion qui m’attend, de la dégradation du corps qui m’attend,
de ses vidéos ce week-end. Alain Cocq termine donc ce ne sera rien. »
ses jours privé de la communauté virtuelle qui le
L’accompagnement d’Alain Cocq est réduit au
soutient depuis des années.
minimum : quatre auxiliaires de vie, une infirmière
pour lui délivrer les médicaments, un médecin

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généraliste. Il n’a donc pas accès aux médicaments de cesser de s’alimenter. Et même face à un tel
les plus puissants pour le soulager, comme les choix, nous pouvons intervenir pour soulager, limiter
hypnotiques. l’anxiété et l’inconfort ».
Le 25 août, il s’est entretenu avec la conseillère Aux militants du suicide assisté, Claire Fourcade
santé d’Emmanuel Macron et le professeur de rétorque : « Il y a souvent une grande différence
pneumologie Vincent Morel, qui dirige l’équipe entre la représentation de la fin de vie et la manière
mobile d’accompagnement et de soins palliatifs du dont elle est vécue. Nous cherchons avec les malades
CHU de Rennes. Au cours de ce long échange, il a des solutions pour soulager leurs craintes et leurs
répété qu’il ne voulait pas être accompagné par une souffrances. »
équipe de soins palliatifs. Mais elle reconnaît les limites, criantes, de sa
« On a pris contact avec l’unité mobile la plus proche discipline médicale : « Tous les patients n’ont pas
de chez lui. Il ne l’a pas sollicitée pour le moment, accès aux soins palliatifs, parce que nous n’avons
mais elle est disponible pour lui venir en aide s’il le pas assez d’équipes pour intervenir au domicile, dans
souhaite », assure Claire Fourcade, présidente de la les Ehpad, les établissements. La loi ne peut pas être
Société française de soins palliatifs. appliquée partout, faute de moyens. »
Pour elle, « Alain Cocq veut montrer comment meurent De son côté, le délégué général de l’Association pour
de nombreuses personnes en France. Mais le choix le droit à mourir dans la dignité, Philippe Lohéac, juge
qu'il fait est singulier, militant, il va au bout de ses les médecins de soins palliatifs « dogmatiques. Ce sont
idées. Les malades ont le droit de ne pas être les otages les pays qui ont légalisé l’aide active à mourir qui ont
de la médecine et d’arrêter leurs traitements. C’est aussi les soins palliatifs les plus développés ».
une protection contre l’obstination déraisonnable. Lundi 7 septembre au soir, Sophie Medjeberg était
Mais la loi offre beaucoup d’autres solutions que catastrophée par l’état de son ami Alain Cocq.

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