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Trastornos Generalizados del desarrollo

(PDD)
Documento Informativo de NICHCY
Original en Inglés publicado en Enero de 1998
Trastornos Generalizados del desarrollo (PDD)

por Luke Y. Tsai, M.D.

Traducción: Enrique Vázquez (evazquez@alcatel.es)

Una Publicación de NICHCY.


Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con
Discapacidades
P. O. Box 1492
Washington, DC 20013-1492
1-800-695-0285 /Voz/TTY)
(202) 884-8200 (Voz/TTY)
Email: nichcy@aed.org
http://www.nichcy.org

Esta información está libre de derechos de Copyright, a menos que se


especifique lo contrario. Se anima a los lectores a compartirlo, pero se
agradecería que se mencione al Centro Nacional de Información para
Niños y Jóvenes con Discapacidades (NICHCY) como la fuente de esta
información.

ÍNDICE
 Introducción
 Definición de la categoría PDD y de sus cinco trastornos
específicos
 Las causas del PDDNOS
 Síntomas y señales del PDDNOS
 Diagnóstico del PDDNOS
 Educación especial y PDDNOS
 Tratamiento del PDDNOS
 Encontrar un grupo de apoyo de padres
 Conclusión
 Referencias
 Recursos Adicionales
 Organizaciones
Todos los años, el Centro Nacional de Información para Niños y
Jóvenes con Discapacidades (NICHCY) recibe miles de solicitudes de
información acerca del diagnóstico, programas educativos, y
necesidades especiales de niños y jóvenes con Trastornos
Generalizados del desarrollo (PDD). En los últimos años, los PDD se
han convertido en un tema de atención creciente entre padres,
profesionales y legisladores por todo el país.

NICHCY ha desarrollado este documento introductorio como


respuesta a la creciente preocupación e interés que genera esta
discapacidad. Esta publicación está orientada a responder algunas de
las interrogantes mas comunes con relación a los PDD, y proporcionar
a las personas interesadas información y apoyo sobre otros recursos.

INTRODUCCIÓN
El término Trastorno Generalizado del Desarrollo (conocido por las
siglas PDD en inglés) se utilizó por primera vez en los años ‘80 para
describir a una clase de trastornos. Esta clase de trastornos tiene en
común las siguientes características: dificultad en la interacción social,
en la actividad imaginativa y en las habilidades de comunicación
verbal y no verbal, así como en un número limitado de actividades e
intereses, que tienden a ser repetitivos.

El manual que suelen utilizar los médicos y profesionales de la salud


mental como guía para el diagnóstico de trastornos es el Manual
Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM). El DSM se
revisó por última vez en 1994. En esta última revisión, conocida como
DSM-IV , se identifican 5 trastornos bajo la categoría de los Trastornos
Generalizados del desarrollo: (1) Trastorno Autista, (2) Trastorno de
Rett, (3) Trastorno Desintegrativo de la Niñez, (4) Trastorno de
Asperger, y (5) Trastorno Generalizado del Desarrollo No
Especificado, conocido por las siglas PDDNOS.

Muchas de las preguntas que los padres y profesionales de la


educación preguntan a NICHCY tienen que ver con niños que han sido
diagnosticados con "PDD". Los médicos están divididos sobre el uso
del término PDD. Muchos profesionales utilizan el término PDD como
una manera abreviada de llamar al PDDNOS. Sin embargo, otros
médicos tienen dudas a la hora de diagnosticar a niños muy pequeños
con un tipo específico de PDD, como por ejemplo, el trastorno autista,
y por lo tanto, sólo utilizan el nombre de la categoría general PDD.
Esta última tendencia contribuye a la confusión que hay acerca del
término, porque, en realidad, PDD se refiere a una categoría de
trastornos, y no es en sí una etiqueta de diagnóstico. La etiqueta
correcta para el diagnóstico que debe ser utilizada es PDDNOS
(Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado), y no PDD (la
categoría paraguas bajo la cual se encuentra el PDDNOS).

Consecuentemente, en este documento se utilizará el término PDD


para referirse a la categoría global de Trastornos Generalizados del
desarrollo, y el término PDDNOS para referirse concretamente al
Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La mayor
parte de este documento se centra en PDDNOS.

Todos los trastornos que caen baja la categoría PDD comparten, hasta
cierto punto, características similares. Para entender en que se
parecen y en que difieren estos trastornos, es muy ver la definición de
cada uno de los trastornos. Por lo tanto, antes de entrar al tema sobre
PDDNOS, vamos a centrarnos en la definición de la categoría general
PDD, y de sus trastornos específicos.

DEFINICIÓN DE LA CATEGORÍA PDD Y DE SUS 5


TRASTORNOS ESPECÍFICOS
Todos los tipos de PDD son trastornos neurológicos que, por lo
general, son evidentes a la edad de 3 años. En general, los niños con
algún tipo de PDD tienen dificultades para hablar, para jugar con otros
niños, y para relacionarse con otros, incluidos sus familiares.

De acuerdo con la definición del DSM-IV (Asociación Psiquiátrica


Americana -APA-, 1994) los Trastornos Generalizados del desarrollo
se caracteriza por una dificultad profunda y generalizada en varias
áreas del desarrollo:

1. habilidades de interacción social;


2. habilidades de comunicación;
3. presencia de comportamiento, intereses y actividades
estereotipadas (pp 65).

Los 5 Trastornos del PDD


(1) Trastorno Autista. El Trastorno Autista, a veces también llamado
autismo infantil, o autismo infantil precoz, es cuatro veces mas común
en niños que en niñas. Los niños con Trastorno Autista tiene
problemas de comunicación, socialización y comportamiento, que
están en el margen de moderado a severo. Muchos niños con autismo
también padecen retraso mental. El criterio del DSM-IV para
diagnosticar el Trastorno Autista se define a continuación:
CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO PARA EL
TRASTORNO AUTISTA
• A. Un total de seis (o más) comportamientos del grupo (1), (2) y (3),
con al menos dos del grupo (1), uno de (2), y uno de (3):
 (1) Dificultades cualitativas en la interacción social, que se
manifiestan como al menos dos de los siguientes comportamientos:
 (a) dificultad acusada en el uso de múltiples
comportamientos no verbales, tales como contacto ocular, expresión
facial, posturas del cuerpo, y gestos para regular la acción social
 (b) Incapacidad para establecer relaciones con iguales,
adecuadas a su nivel de desarrollo.
 (c) Ausencia de la búsqueda espontánea para compartir
placer, intereses, o logros, con otras personas (pe: no mostrar, traer,
o señalar objetos de interés).
 (d) Ausencia de reciprocidad social o emocional
 (2) Dificultades cualitativas en la comunicación, que se
manifiestan con alguno de los siguientes comportamientos:
 (a) Retrasos o ausencia de lenguaje oral (cuando no se
intenta compensar esta falta por modos alternativos de comunicación,
tales como gestos o mímica).
 (b) En individuos con lenguaje adecuado, problemas
notorios en la capacidad para iniciar o mantener una conversación
con otros.
 (c) Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje, o lenguaje
idiosincrásico
 (3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades
restringidos, repetitivos y estereotipados, que se manifiestan de al
menos una de las sugerentes maneras:
 (a) Preocupación absorbente, repetitiva y estereotipada,
restringida a uno o más temas de interés, que es anormal en su
intensidad o es su enfoque.
 (b) Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales
específicos y no funcionales.
 (c) Manerismos motores estereotipados y repetitivos (pe:
retorcimiento o aleteo de dedos y/o manos, o movimientos complejos
con el cuerpo).
 (d) Preocupación persistente con partes de objetos.
• B. Retrasos, o funcionamiento anormal en al menos una de las
siguientes áreas, con aparición anterior a los 3 años de edad:
 (1) interacción social,
 (2) uso del lenguaje en la comunicación social, o
 (3) juego simbólico o imaginativo
• C. El problema no se define mejor por un Trastorno de Rett o por un
Trastorno Desintegrativo de la Niñez (APA, 1994, pp 70-71)
(2) Trastorno de Rett. El Trastorno de Rett, también llamado Síndrome
de Rett, se diagnostica principalmente en niñas. En las niñas con
síndrome de Rett, el desarrollo transcurre de manera aparentemente
normal hasta los 6 - 18 meses, punto en el cual los padres empiezan a
notar un cambio en el comportamiento de sus hijas, y alguna regresión
o pérdida de habilidades, especialmente en las habilidades motoras
gruesas, tales como caminar y moverse. A esto le sigue una pérdida
notoria en habilidades tales como el lenguaje, razonamiento, y uso de
las manos. La repetición de algunos movimientos o gestos sin sentido
son una pista importante para diagnosticar el Trastorno de Rett; estos
gestos son, típicamente, un movimiento constante de "lavado de
manos" o de "exprimir con las manos" (Moeschler, Gibbs, & Graham,
1990).

CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO PARA EL


TRASTORNO DE RETT
 A. Todos y cada uno de los siguientes signos:
 (1) Desarrollo natal y perinatal aparentemente normales
 (2) Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los
primeros 5 meses de vida
 (3) Circunferencia craneal normal al nacer.
 B. Aparición de todos los síntomas que se describen a
continuación, después de un período normal de desarrollo.
 (1) Disminución en el ritmo de crecimiento de la cabeza entre
las edades de 5 a 48 meses e edad.
 (2) Pérdida de habilidades manuales positivas, previamente
adquiridas, entre los 5 y 30 meses de edad, con el desarrollo
subsecuente de movimientos estereotipados de las manos (pe: de
exprimirse o de lavarse las manos).
 (3) Pérdida de involucración social al principio de la evolución
(aunque, a menudo, la interacción social se desarrolla
posteriormente).
 (4) Apariencia descoordinada al andar o en sus movimientos
corporales.
 (5) Lenguaje expresivo y receptivo severamente dañado, con
un severo retraso en el desarrollo psicomotor. (APA, 1994, pp 72-
73)

(3) Trastorno Desintegrativo de la Niñez: El Trastorno Desintegrativo


de la Niñez, que es un trastorno extremadamente infrecuente, es una
clara regresión en múltiples áreas de funcionamiento (tales como la
habilidad para moverse, el control de esfínteres anal y urinario, y
habilidades sociales y de lenguaje) tras un período de al menos 2 años
de desarrollo aparentemente normal. Por definición, el Trastorno
Desintegrativo de la Niñez sólo puede diagnosticarse si la aparición de
los síntomas viene precedida de un período de desarrollo normal de al
menos 2 años, y la regresión aparece antes de los 10 años (APA,
1994). A continuación se presenta el criterio del DSM-IV:

CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO PARA EL


TRASTORNO DESINTEGRATIVO DE LA NIÑEZ
 A. Desarrollo aparentemente normal durante los primeros 2 años
de vida, que se manifiesta por la presencia de comunicación verbal y
no verbal con iguales, relaciones sociales, juego y comportamiento
adaptativo.
 B. Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente
adquiridas (antes de los 10 años de edad) en al menos 2 de las
siguientes áreas:
 (1) Lenguaje expresivo y receptivo
 (2) Habilidades sociales o comportamiento adaptativo
 (3) Control de esfínteres (anal o urinario)
 (4) Juego
 (5) Habilidades motoras
 C. Anormalidades de funcionamiento en al menos 2 de las
siguientes áreas:
 (1) Problemas cualitativos en la interacción social (pe:
problemas con comportamientos no verbales, incapacidad para
desarrollar relaciones con iguales, falta de reciprocidad emocional),
 (2) Incapacidad cualitativa en la comunicación (pe, retraso o
ausencia de lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o mantener
una conversación, uso repetitivo y estereotipado del lenguaje,
ausencia de juego de pretensión), (
 3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades
estereotipadas, repetitivas y restringidas.
 D. El trastorno no se puede explicar mejor por otro Trastorno
Generalizado del Desarrollo específico, o por Esquizofrenia (APA,
1994, pp 74-75)

(4) Trastorno de Asperger: El Trastorno de Asperger, también


conocido como Síndrome de Asperger, o simplemente ‘Asperger’, es
un trastorno del desarrollo caracterizado por una ausencia de
habilidades sociales; dificultad con las relaciones sociales, baja
coordinación y baja concentración, y un rango de intereses restringido,
pero con inteligencia normal y habilidades de lenguaje normales en las
áreas de vocabulario y gramática. El Trastorno de Asperger suele
tener una edad de aparición posterior a la del Trastorno Autista, o, al
menos, se detecta más tarde. Un individuo con Trastorno de Asperger
no muestra un retraso significativo en el desarrollo del lenguaje; sin
embargo, puede tener dificultades para entender las sutilezas
utilizadas en una conversación, tales como la ironía o el humor.
Además, mientras que muchos individuos con autismo presentan
retraso mental, una persona con Asperger posee un nivel de
inteligencia normal, o superior a la normal (Sociedad Americana de
Autismo, 1995). A veces se refiere incorrectamente al Asperger como
"Autismo de Alto Funcionamiento". A continuación se presenta el
criterio de diagnóstico del Asperger, según el DSM-IV:

CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO PARA EL


TRASTORNO DE ASPERGER
 A. Dificultades cualitativas de interacción social, que se
manifiestan como al menos dos de los siguientes:
 (1) dificultades acusadas en el uso de múltiples
comportamientos no verbales, tales como contacto ocular,
expresión facial, posturas del cuerpo, y gestos para regular la
acción social,
 (2) Incapacidad para establecer relaciones con iguales,
adecuadas a su nivel de desarrollo,
 (3) Ausencia de la búsqueda espontánea para compartir
placer, intereses, o logros, con otras personas (pe. no mostrar,
traer, o señalar objetos de interés),
 (4) Ausencia de reciprocidad social o emocional.
 (B) Patrones de comportamiento, intereses y actividades
restringidos, repetitivos y estereotipados, que se manifiestan de al
menos una de las sugerentes maneras:
 (1) Preocupación absorbente, repetitiva y estereotipada,
restringida a uno o más temas de interés, que es anormal en su
intensidad o es su enfoque.
 (2) Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales
específicos y no funcionales.
 (3) Manerismos motores estereotipados y repetitivos (pe:
retorcimiento o aleteo de dedos y/o manos, o movimientos
complejos con el cuerpo).
 (4) Preocupación persistente con partes de objetos.
 C. El trastorno causa una discapacidad clínicamente significativa
en el área social, ocupacional y en otras áreas importantes del
desarrollo.
 D. No existe un retraso clínicamente significativo en el lenguaje
(pe: palabras sueltas a la edad de 2 años, frases comunicativas a los
3 años).
 E. No existe un retraso clínicamente significativo para su edad
cronológica, en el desarrollo cognitivo, de habilidades de auto-ayuda
y comportamiento adaptativo (salvo en la interacción social), o de
curiosidad por el entorno.
 F. No se cumplen los criterios de otro Trastorno Generalizado del
Desarrollo, o de Esquizofrenia. (APA, 1994, pp 77).

(5) Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado: Los niños


con PDDNOS son aquellos que: (a) no reúnen el criterio de los
síntomas que los médicos utilizan para diagnosticar cualquiera de los
4 trastornos PDD descritos anteriormente, y/o (b) no tienen el grado de
dificultad descrito en cualquiera de los 4 trastornos PDD específicos.

Según el DSM-IV, ésta categoría sólo debería utilizarse "cuando existe


una dificultad severa y generalizada en el desarrollo de habilidades de
comunicación verbales y no verbales en las interacciones sociales, o
cuando existan comportamiento, intereses o actividades
estereotípicas, pero no se cumple suficientemente el criterio para
diagnosticar un Trastorno Generalizado del Desarrollo específico,
Esquizofrenia, o Trastorno de Personalidad Esquizofrénica (APA,
1994, pp 77-78).

LA CONFUSIÓN DE LAS ETIQUETAS DE


DIAGNÓSTICO
El objetivo del DSM-IV es que el criterio de diagnóstico no se utilice
como una lista de comprobación, sino como una guía para el
diagnóstico de Trastornos Generalizados del desarrollo. No existen
guías claras para evaluar el grado de severidad de los síntomas de
una persona. Por lo tanto, la línea que separa el Autismo del PDDNOS
es confusa (Boyle, 1995).

Como se mencionó anteriormente, todavía existe cierto desacuerdo


entre los profesionales, en lo que concierne a la etiqueta PDDNOS.
Algunos profesionales consideran el "Trastorno Autista" adecuado sólo
para aquellas personas que muestran síntomas extremos en cada una
de las áreas del desarrollo relacionadas con el autismo. Otros
profesionales, se sienten más cómodos con el término Trastorno
Autista, y lo utilizan para cubrir un amplio margen de síntomas
conectados con el lenguaje y con la disfunción social. Por lo tanto,
puede ser que un profesional diagnostique a un individuo con
"Trastorno Autista" y otro profesional diagnostique al mismo individuo
como PDDNOS (o PDD si el profesional abrevia la expresión
PDDNOS).

Por lo general, se diagnostica a un individuo como PDDNOS si él, o


ella, presenta algunos de los comportamientos vistos en el autismo,
pero no cumple con todos los criterios definidos en el DSM-IV para
tener Trastorno Autista. A pesar del concepto del DSM-IV por el cual el
Trastorno Autista y el PDDNOS son dos tipo diferentes de PDD, existe
evidencia clínica que sugiere que el Trastorno Autista y el PDD se
encuentran en un continuo (es decir, que una persona diagnosticada
con Trastorno Autista puede mejorar y ser re-diagnosticada con
PDDNOS, o un niño pequeño ser diagnosticado con PDDNOS,
desarrollar más características autistas, y ser re-diagnosticado con
Trastorno Autista.

Para añadir a la lista de etiquetas que los padres, profesores y otros


pueden encontrarse, CERO A TRES: (Centro Nacional para Infantes,
Niños y Familias) ha desarrollado recientemente un nuevo sistema de
clasificación (1994). Bajo este sistema, llamado Clasificación de
Diagnóstico de Enfermedades Mentales y Trastornos del Desarrollo de
la infancia y la Niñez, se utiliza el término Trastorno Multisistema del
Desarrollo, o MSDD por sus siglas en inglés, para describir a los
Trastornos Generalizados del desarrollo.

Sin embargo, en medio de toda esta confusión, es muy importante


recordar que, indistintamente de como se diagnostique a un niño, sea
autista, PDDNOS, o MSDD, su tratamiento es similar.

LAS CAUSAS DEL PDDNOS


Tanto estudios conductualistas como biológicos han generado
suficiente evidencia para sugerir que el PDDNOS está causado por
una anormalidad neurológica, o problemas con el sistema nervioso.
Sin embargo, no se han identificado causas específicas.

Mientras que los estudios han encontrado varios problemas del


sistema nervioso, ninguno de los problemas aparece de manera
consistente, y las causas exactas distan de ser claras. Puede que esto
se deba al enfoque actual de la definición del PDDNOS, basada en el
comportamiento (en vez de, por ejemplo, pruebas genéticas). Por lo
tanto, es posible que el PDDNOS sea el resultado de varias
condiciones diferentes. Si éste es el caso, se puede anticipar que
estudios futuros podrán identificar todo un abanico de causas.

COMIENZO DE LA BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN


Sam era un niño activo y ocupado. Pero sus padres estaban
preocupados por él. Comparándolo con otros niños de 3
años que conocían, Sam era diferente: no hablaba y no
parecía querer o intentar jugar con su hermana. En la
escuela, Sam no participaba en las actividades con los
demás niños, sin embargo, lo que en realidad le encantaba
era jugar con el agua. Se pasaba horas jugando y
chapoteando en la pila del lavabo, con una gran sonrisa en
su cara. Tras un año expresándole sus temores al pediatra,
los padres de Sam finalmente fueron enviados a un
psicólogo del comportamiento, quién diagnosticó que Sam
tenía PDDNOS. El pediatra también sugirió que se evaluara
a Sam en la escuela. La escuela lo evaluó, y dijo que Sam
tenía autismo. Nadie parecía saber nada acerca de
PDDNOS, y a pesar de que los padres de Sam habían oído
hablar del autismo, no sabían mucho sobre el tema.
Empezaron su búsqueda de información sobre que es el
autismo y que es el PDDNOS.

SÍNTOMAS Y SIGNOS DEL PDDNOS


Generalmente, los niños suelen tener entre 3 y 4 años antes de que
muestren los suficientes síntomas para que los padres busquen un
diagnóstico. No existe un patrón de síntomas y signos en niños con
PDDNOS. Es importante entender que se ve un margen muy amplio
en la diversidad de síntomas de los niños con PDDNOS. Todos los
elementos del comportamiento descritos en esta sección son comunes
en esos niños, pero un niño, a nivel individual, rara vez presenta todos
los síntomas a la vez. En otras palabras, todos los niños con PDDNOS
no tienen el trastorno con el mismo grado de intensidad. En algunos
niños, el PDDNOS puede ser moderado, y exhibir unos pocos
síntomas cuando está en la escuela o en la calle. En otros casos, el
PDDNOS puede tener una forma más severa, y presentar dificultades
en todas las áreas de su vida. Debido a la posibilidad de que el
PDDNOS y el Trastorno Autista estén en un continuo, muchas de las
características clínicas descritas en la próxima sección son muy
similares a las descritas en la literatura sobre el Trastorno Autista.

Deficiencias en el Comportamiento Social


Algunos niños muy pequeños con PDDNOS tienden a evitar el
contacto ocular, y demuestran poco interés por la voz humana. Por lo
general, no levantan sus bracitos para que los levanten, tal y como
hacen normalmente los niños. También parecen indiferentes al afecto,
y rara vez muestran una respuesta facial a las emociones. Como
resultado de esto, los padres piensan a menudo que sus hijos son
sordos. En niños con pocos retrasos, la falta de respuesta social
puede no hacerse evidente hasta bien entrados en su segundo o
tercer año de vida.

En la primera infancia, los niños con PDDNOS continúan mostrando


falta de contacto ocular, pero pueden disfrutar de algunas cosquillas, y
aceptar de manera pasiva el contacto físico. No desarrollan el típico
comportamiento de nexo, y parecen tener una carencia de afectividad
familiar. Por lo general, no siguen a sus padres por toda la casa. La
mayoría no muestra la ansiedad normal por la separación, ni ante
extraños. Estos niños se pueden aproximar a un extraño casi con la
misma facilidad con que lo hacen con sus padres. Muchos niños
muestran una falta de interés en estar, o en jugar, con otros niños, e
incluso, pueden evitarlos de manera activa.

En la infancia media, estos niños desarrollan una mayor aceptación o


unión con sus padres o con otros miembros de la familia. Sin embargo,
sus problemas sociales continúan. Todavía tienen problemas con los
juegos de grupo y con el establecimiento de relaciones con iguales.
Algunos de los niños con PDDNOS menos severo pueden llegar a
entrar en juegos de otros niños.

A medida que estos niños crecen, pueden ser afectuosos y amistosos


con sus padres y conocidos. Sin embargo, todavía tienen problemas
para entender la complejidad de las relaciones sociales. Algunos
individuos con dificultades menos severas pueden llegar a desear la
amistad. Pero la falta de respuesta a los intereses y emociones de
otras personas, así como su falta de entendimiento del humor, trae a
menudo como consecuencia que esos jóvenes digan o hagan cosas
dificultan el desarrollo de amistades.

Dificultades en la Comunicación No Verbal


En la primera infancia, los niños con PDDNOS pueden desarrollar el
gesto concreto de tirar de la mano de los adultos hacia el objeto que
desean. A menudo hacen esto sin acompañarlo de la expresión facial
típica. Rara vez afirman o niegan con movimientos de la cabeza para
substituir o acompañar una respuesta verbal. Los niños con PDDNOS
por lo general no participan en juegos que implican imitación. Son
menos proclives a imitar las acciones de sus padres que los niños
normales.

En la niñez media, y con posterioridad a ella, estos niños no utilizan


generalmente los gestos, a pesar de que puedan entender los gestos
de otras personas bastante bien. Algunos niños desarrollan juego
imitativo, pero éste tiende a ser repetitivo.
Por lo general, los niños con PDDNOS son capaces de mostrar placer,
miedo o furia, pero sólo mostrarán las emociones extremas. A menudo
no usan las expresiones faciales que ordinariamente muestran
emociones más sutiles.

Dificultades en la Comprensión del Lenguaje


La comprensión del lenguaje en niños con PDDNOS está afectada en
un grado variable, dependiendo de donde esté situado el niño en el
amplio espectro del PDDNOS. Los individuos con PDDNOS que
también tienen retraso mental pueden no legar a desarrollar nunca
comprensión del lenguaje, mas que de manera limitada. Los niños con
dificultades menos severas pueden seguir instrucciones simples si se
les dan en un contexto inmediato o con la ayuda de gestos (pe: decirle
al niño "pon tu vaso en la mesa" a la vez que se señala la mesa).
Cuando las dificultades son ligeras, sólo se ve afectada la
comprensión de significados sutiles o abstractos. El humor, el
sarcasmo, o expresiones comunes (pe: "están cayendo chuzos de
punta" para indicar una lluvia muy fuerte) puede llegar a ser confusas
para los individuos con PDDNOS ligero.

Dificultades en el Desarrollo del Lenguaje


Muchos bebés con PDDNOS no balbucean, o pueden empezar a
balbucear en su primer año de vida, pero luego dejan de hacerlo.
Cuando el niño desarrolla lenguaje, suelen mostrar anomalías. La
Ecolalia (repetición aparentemente sin sentido de palabras o frases)
puede llegar a ser la única forma de lenguaje que adquieren. A pesar
de que pueden utilizar un lenguaje ecolálico con mucha precisión, es
posible que el niño tenga una comprensión limitada del significado del
mismo. En el pasado se creía que la ecolalia no tenía ninguna función.
Estudios recientes han demostrado que la ecolalia puede servir a
varias funciones, tales como la auto-estimulación (cuando un niño dice
frases o palabras de manera repetitiva sin un propósito comunicativo—
sólo porque es agradable--); como un paso del niño en la transición de
verbal a no verbal; o como un medio de comunicación (Prizant &
Rydell, 1993). Otros niños desarrollan el uso correcto de frases
copiadas de otros. Esto se acompaña a menudo de la inversión de
pronombres en las primeras fases del desarrollo de lenguaje. Por
ejemplo, cuando se le pregunta a un niño "¿Cómo estás?", puede
responder "estás bien."

La generación propiamente dicha del lenguaje puede estar afectada.


El lenguaje del niño puede ser como el de un robot, caracterizado por
una emisión plana y monótona, casi sin cambios en la entonación, en
el énfasis, o en la expresión emocional.
Los problemas de pronunciación suelen ser comunes en los niños con
PDDNOS, pero suelen atenuarse a medida que los niños crecen.
Puede existir un contraste chocante entre un lenguaje ecolálico
enunciado con claridad, y un lenguaje espontáneo enunciado
pobremente. Algunos niños tienen una entonación como muy
cantarina, con una prolongación extraña de sonidos, sílabas, y
palabras. Puede ser que utilicen entonación de pregunta para
declaraciones. Ritmos de respiración extraños pueden producir un
lenguaje recortado en algunos niños.

Frecuentemente aparecen errores gramaticales anormales en el


lenguaje espontaneo del los niños PDDNOS verbales. A consecuencia
de ello:

 Las frases pueden ser telegráficas (breves y monótonas) y


distorsionadas;
 Se pueden confundir palabras de sonido similar, o de significado
afín;
 Pueden etiquetar algunos objetos por su uso;
 Se pueden inventar palabras nuevas, y;
 Se pueden eliminar de las frases, o utilizar de manera incorrecta,
las preposiciones, conjunciones y pronombres.

Cuando los niños con PDDNOS desarrollan lenguaje funcional,


pueden no utilizarlo de manera ordinaria. Tales niños tienden a
basarse en frases repetitivas. Su lenguaje no suele expresar
imaginación, abstracción o emociones sutiles. Generalmente tienen
dificultas para hablar de cualquier cosa, más allá de su contexto
inmediato. Pueden hablar de manera excesiva acerca de sus temas de
interés propios, y pueden hablar sobre los mismos trozos de
información cada vez que surge el tema. Las personas más capaces
son capaces de intercambiar información de su interés, pero en cuanto
la conversación se sale de este nivel, pueden sentirse perdidos, y
retirarse del contacto social. En general carecen de la charla ordinaria
de toma-dame. Por todo esto, dan la impresión de que están hablando
"a" alguien, en vez de estar hablando "con" alguien.

Patrones No Usuales de Comportamiento


Las respuestas no usuales de los niños con PDDNOS al entorno
puede tomar diversas formas:

Resistencia al cambio. Muchos niños se enfadan por cambios en el


ambiente familiar. Incluso pequeños cambios en la rutina diaria puede
dar lugar a rabietas. Algunos niños alinean juguetes u otros objetos, y
se sienten muy alterados si se cambia dicha alineación. Se suelen
resistir a los esfuerzos por enseñarles otras actividades.

Comportamiento ritualista o compulsivo. Los comportamientos


ritualistas o compulsivos a menudo implican rutinas rígidas (pe:
insistencia en comer siempre la misma comida) o actos repetitivos,
tales como aleteo con las manos o manerismos con los dedos (pe:
retorcerlos, o chasquear las manos y dedos delante de la cara).
Algunos niños desarrollan preocupaciones; y pueden pasar una gran
cantidad de tiempo memorizando información sobre el tiempo,
capitales de estados, o fechas de nacimiento de miembros de la
familia.

Afinidades o comportamientos anormales. Algunos niños desarrollan


una intensa afinidad a ciertos objetos extraños, tales como limpiadores
de cañerías, baterías o contenedores de rollos de fotografía. Algunos
niños muestran una preocupación por ciertas características de sus
objetos favoritos, tales como su textura, sabor, olor o forma.

Respuesta no usual a experiencias sensoriales. Muchos niños pueden


mostrar poca o excesiva respuesta a los estímulos sensoriales. Así, se
puede sospechar que son sordos, o que tienen dificultades visuales.
Es frecuente que estos niños visiten especialistas para realizarse
pruebas de audición y de visión. Algunos niños rechazan el contacto
físico sutil, a la vez que reaccionan con placer a los juegos de fuerte
contacto físico. Algunos niños llevan sus preferencias alimentarias a
extremos, comiendo en exceso sus comidas favoritas. Algunos niños
limitan su dieta a una pequeña selección de alimentos, mientras que
otros parecen comedores compulsivos que no parecen reconocer
cuando están satisfechos.

Problemas de Movimientos
Los hitos motores típicos (pe: lanzar, atrapar, patear) pueden aparecer
con retraso, pero a menudo están en el margen normal de su edad.
Los niños pequeños con PDDNOS tienen dificultades con las
habilidades de imitación. Muchos niños tienden a ser excesivamente
activos, aunque tienden a disminuir su exceso de actividad en la
adolescencia. Los niños con PDDNOS pueden exhibir características
tales como muecas, aleteo o retorcimiento de manos, caminar de
puntillas, a zancadas, a saltos, con movimientos bruscos o a pasitos
muy cortos, giros o movimientos de mecido del cuerpo, giros o golpes
con la cabeza. En algunos casos, estos comportamientos sólo
aparecen de vez en cuando, y en otros casos están presentes de
manera permanente.
Deficiencias Cognitivas y de Inteligencia
Generalmente, los niños con PDDNOS dan buenos resultados en las
pruebas que requieren habilidades visuales o manipulativas, o que
requieren memoria inmediata, mientras que suelen dar pobres
resultados en tareas que requieren pensamiento abstracto o lógica
secuencial. El proceso de aprendizaje y pensamiento de estos niños
está dañado, en particular lo que se refiere a su capacidad de
imitación, comprensión de lenguaje oral y gestos, flexibilidad,
inventiva, aprendizaje y aplicación de reglas, y uso de la información
adquirida. Aún así, un pequeño número de niños con PDD muestran
una excelente memoria mecánica, y habilidades especiales para la
música, mecánica, matemáticas y lectura.

Debido a que muchos niños con PDDNOS carecen de lenguaje


funcional, o éste es muy inestable, algunas personan cuestionan la
validez de sus pruebas de inteligencia. Más aún, se ha observado que
un cierto número de estos niños mejoran drásticamente en otras áreas
de funcionamiento durante un período de seguimiento, sin presentar
cambios en su IQ. Estudios de seguimiento también han demostrado
que cualquier retraso que estuviera presente en el momento del
diagnóstico, tiende a persistir. Estos niños con bajo IQ muestran un
desarrollo social más dificultoso. Son más proclives a mostrar
respuestas sociales inusuales, tales como tocar u oler a la gente,
comportamiento ritualista, o auto-lesiones.

Características Asociadas
La expresión emocional de algunos niños con PDDNOS puede ser
plana, excesiva, o inapropiada a la situación. Sin motivo aparente,
pueden gritar o llorar desconsoladamente una vez, y sonreir, o reírse
histéricamente otra vez. Puede ignorar peligros reales, como vehículos
en movimiento o alturas, y a la vez estar aterrorizados con objetos
inofensivos, tales como un muñeco de peluche en particular.

DIAGNÓSTICO DEL PDDNOS


El DSM-IV sugiere que se debe utilizar la etiqueta de diagnóstico
PDDNOS cuando existe una disminución severa y generalizada del
desarrollo de la interacción social recíproca, en las habilidades de
comunicación verbal y no verbal, o se desarrolla un comportamiento,
intereses y actividades repetitivas y aparentemente sin sentido, pero
no se cumplen completamente los criterios para diagnosticar un
trastorno específico dentro de la categoría PDD (pe: Trastorno Autista,
Trastorno de Rett, Trastorno de Asperger). Sin embargo, el marco de
trabajo del DSM-IV no ofrece criterios o técnicas específicas para
diagnosticar el PDDNOS.

No Existen Pruebas Específicas


Actualmente no existe ninguna prueba biológica objetiva, tal como un
análisis de sangre o un examen de rayos-X, que pueda confirmar un
diagnóstico de PDDNOS de un niño. Diagnosticar PDDNOS es
complicado, y se asemeja a construir un rompecabezas, en el que ni
los bordes de las piezas ni la figura a completar están claramente
definidas. Por lo tanto, es razonable decir que, cuando se hace un
diagnóstico de PDDNOS, en realidad lo que se refleja es lo que al
diagnosticador le parece como "más probable". Para obtener un
diagnóstico preciso de PDDNOS se requiere una evaluación, realizada
por un profesional con mucha experiencia, especializado en trastornos
del desarrollo, por lo general un psiquiatra infantil, un neurólogo
pediátrico, un pediatra del desarrollo, un psicólogo infantil, un
psicólogo del desarrollo, o un neuro-psicólogo.

Evaluación del PDDNOS


El propósito de la evaluación del PDDNOS tiene 2 vertientes: reunir la
información para formular un diagnóstico preciso, y proporcionar
información que deberá ser la base de un plan de intervención
individualizado adecuado a cada niño y a cada familia. Una evaluación
de PDDNOS incluye, por lo general, los siguientes elementos:

Evaluación médica: La evaluación médica debería incluir una historia


detallada y profunda del nacimiento, del desarrollo, médica y familiar, y
un examen físico y neurológico completo. No todos los niños con
PDDNOS necesitan pruebas de laboratorio tales como un estudio
cromosómico, incluyendo la prueba de la Frágil-X, un EEG (que mide
la actividad eléctrica del cerebro), o un "scanner" cerebral como el MRI
(unos rayos X que dan una imagen de la anatomía del cerebro). El
médico de atención primaria decidirá si tales pruebas son necesarias.
A pesar de que no se conoce la causa genera del PDDNOS, el médico
puede discutir algunas condiciones médicas que, si bien no causan el
PDDNOS, si suelen aparecer en tales niños; por ejemplo, trastorno de
convulsiones. Otras condiciones asociadas pueden causar o empeorar
los problemas de un niño.

Entrevistas con los padres, profesores, y con el niño. Un niño con


PDDNOS puede presentar distintas habilidades y comportamientos en
diferentes situaciones y entornos. Los padres y los profesores pueden
proporcionar información sobre comportamientos no observados
durante las sesiones formales de evaluación.
Escalas de graduación del comportamiento. Los padres o los
cuidadores, junto con los niños, deberían rellenar una lista de
comprobación de posibles problemas. Muchos diagnosticadores,
utilizan la lista de comprobación para autismo. Sin embargo, no se ha
desarrollado aun ninguna escala específica para determinar el
diagnóstico del PDDNOS.

Observaciones directas del comportamiento: El comportamiento del


niño debe registrarse en el momento en que ocurre, y los resultados
de la evaluación a menudo se grafican para ayudar a su interpretación.
Este tipo de evaluación puede llevarse a cabo bien en una situación
artificial (pe: un niño realizando una prueba de inteligencia) o en una
situación natural (pe: un niño en su casa o en su escuela).

Evaluación psicológica: El psicólogo utiliza instrumentos estándar para


evaluar el funcionamiento de adaptación, conductual, emocional,
social y cognitivo del niño. Los padres aprenden en que áreas del
desarrollo su niño presenta retrasos.

Evaluación educativa: Se debería utilizar tanto una evaluación formal


(tal como el uso de pruebas estándar) como una evaluación informal
(tal como observación indirecta, o entrevistas con los padres) para
evaluar al niño en los siguientes puntos:

 habilidades pre-académicas (pe: nombrar letras y formas),


 habilidades académicas (pe: lectura y aritmética),
 habilidades de la vida diaria (pe: aseo, vestido, comida),
 estilo de aprendizaje y enfoque para la solución de problemas,

Evaluación de la comunicación: Pruebas formales, evaluación por


observación, y entrevistas con los padres, son todas ellas estrategias
útiles para evaluar las habilidades de comunicación. Es importante
evaluar todo un rango de habilidades de comunicación, incluyendo el
propio interés del niño en la comunicación, Con que propósito se
comunica el niño, el contenido y el contexto de la comunicación, como
se comunica el niño (incluyendo expresión facial, postura, gestos, etc),
y cuanto entiende el niño cuando otros se comunican con él o ella. Los
resultados de la evaluación deberían utilizarse para elaborar un
programa de comunicación para el niño. Éste puede incluir una o más
formas alternativas de comunicación, tales como lenguaje por signos
y/o el uso de un tablero de comunicación (es decir, señalar imágenes
para expresarse).

Evaluación ocupacional: Un terapeuta ocupacional puede evaluar el


niño para determinar la naturaleza de su funcionamiento de
integración sensorial: como los diferentes sentidos del niño (oído,
vista, gusto, olfato y tacto) trabajan en conjunto. Se utilizan
herramientas estándar para evaluar las habilidades motoras finas
(tales como el uso de los dedos para recoger objetos pequeños),
habilidades motoras gruesas (tales como correr o saltar), para saber si
el niño es diestro o zurdo, y varias habilidades visuales (tales como la
percepción de la profundidad).

Resumen de la evaluación: El profesional que evalúa a un niño


utilizará toda la información recogida por medio de las diversas
técnicas descritas, para decidir si el niño presenta una discapacidad
que se engloba bajo la categoría de PDD. La evaluación se puede
hacer por medio de la escuela pública local, o a través de un
evaluador privado.

EDUCACIÓN ESPECIAL Y PDDNOS


Por ley, las escuelas, en Estados Unidos de América, deben
proporcionar servicios especiales a los niños con discapacidades que
sean elegibles para ello. Estos servicios reciben el nombre de
Educación Especial y Servicios Relacionados (se discute sobre ellos
más adelante). La ley que obliga a esto es el Acta de Educación de
Individuos con Discapacidades, o IDEA en inglés. Bajo IDEA, los niños
en edad escolar de los que se sospecha que puedan tener una
discapacidad deben ser evaluados en las escuelas públicas, sin coste
alguno para los padres. Basados en dicha evaluación, se toma una
decisión sobre su elegibilidad para los servicios.

IDEA define categorías de discapacidad bajo las cuales un niño se


considera "elegible" para los servicios. Estas categorías son: autismo,
sordomudez, discapacidades auditivas (incluida la sordera), retraso
mental, otras dificultades de la salud, discapacidades ortopédicas,
serias perturbaciones emocionales, discapacidades específicas del
aprendizaje, habla o lenguaje, daño cerebral traumático,
discapacidades visuales (incluida la ceguera), o discapacidades
múltiples. Si lo permite el estado o la agencia de educación local, un
estado también puede proporcionar servicios a estudiantes de entre 3
y 9 años, bajo la categoría separada de "retraso del desarrollo". Los
padres interesados, deben comprobar en el departamento de
educación especial de su estado, las guías de usos en su estado.

Es importante entender que un niño puede tener una discapacidad y


no ser considerado elegible para la educación especial y servicios
relacionados. Para que un niño sea declarado elegible, su
discapacidad debe afectar de manera adversa su rendimiento
educativo.
La educación especial es una instrucción diseñada especialmente
para satisfacer las necesidades educacionales individuales de cada
niño. Los servicios relacionados pueden incluir un amplio margen de
servicios que se proporcionan para ayudar al estudiante a beneficiarse
de la educación especial. Los servicios especiales incluyen (pero no
están limitados a) tales servicios como terapia ocupacional, terapia del
lenguaje, o terapia física. Tanto la educación especial como los
servicios relacionados deben proveerse sin coste para los padres; y
ambos pueden ser extremadamente beneficiosos para los niños con
PDDNOS.

Los servicios a los niños muy pequeños también están cubiertos bajo
IDEA. A través del Programa para Bebés y Niños Pequeños con
Discapacidades, los estados ponen los servicios de intervención a
disposición de los niños elegibles de entre 0 y 2 años de edad. No
todos los servicios son gratuitos; algunos se proporcionan en base a
una escala progresiva (en otras palabras, en función de la capacidad
de los padres para pagar).

Los servicios de intervención temprana están diseñados para


satisfacer las necesidades de desarrollo de los niños menores de 2
años en áreas tales como su desarrollo físico, desarrollo cognitivo,
desarrollo de la comunicación, desarrollo social o emocional, o
desarrollo adaptativo. Los servicios incluyen (pero no están limitados
a) servicios tales como: educación familiar y visitas al hogar,
instrucción especial, patología de lenguaje, servicios de visión, y
terapia ocupacional. Hasta donde sea posible, los servicios de
intervención temprana deben proveerse en ambientes naturales,
incluyendo el hogar y la centros de la comunidad, en los que los niños
sin discapacidades puedan participar.

El IFSP y el IEP
La mayoría de los niños en edad escolar con PDDNOS necesitarán
algunos servicios educativos especiales, del mismo modo que los
niños más pequeños requerirán de los servicios de intervención
temprana. Si a un niño en edad escolar se le considera elegible para
dichos servicios, los padres y la escuela deberán desarrollar un
Programa Individualizado de Educación (IEP). Este es un documento
que recoge, entre otras cosas, los puntos fuertes y débiles del niño, y
que educación especial y servicios relacionados pondrá la escuela a
disposición, para atender a sus necesidades. Si el niño tiene menos de
3 años, dispondrá de un Plan Individualizado de Servicios Familiares
(IFSP).Los padres pueden contactar al Centro de Información y
Entrenamiento de padres (PTI) de su estado, o a NICHCY, para
obtener información útil acerca del desarrollo de los IEP e IFSP, y
acerca del proceso de educación especial.

HISTORIA DE UNA MADRE


Ryan, siempre envuelto en un torbellino de actividad, ha
tenido varias etiquetas. Se le diagnosticó "PDDNOS" a los 3
años y medio de edad. Cuando asistió a la escuela infantil
(pre-escolar), su etiqueta era la de "retrasado en el
desarrollo". Hoy, tiene 8 años de edad, y su etiqueta es
"autista". Él pasa la mayor parte del tiempo en su clase de
segundo grado. Le va muy bien, pero todavía necesita
mucha ayuda suplementaria --terapia del lenguaje, terapia
ocupacional, y terapia física. Le encanta jugar al fútbol con
los chicos de su clase. Su discapacidad es tan sólo una
parte de quién él es; él también tienen muchas puntos
fuertes y talentos. Cada día tiene sus nuevos retos, pero le
adoramos. Él no es una etiqueta -- él es Ryan.

TRATAMIENTO DEL PDDNOS


En su conjunto, los niños con PDDNOS comparten la misma
discapacidad social y comunicativa que los niños con Trastorno
Autista. A menudo necesitan los servicios o tratamientos similares a
los que se proporcionan a los niños con autismo.

Métodos Tradicionales
Ninguna terapia funciona para todos los individuos con Trastorno
Autista o PDDNOS. Muchos profesionales y familias utilizan, de
manera simultánea, todo un rango de tratamientos, que incluyen la
modificación de la conducta, enfoques de educación estructurada,
medicación, terapia del lenguaje, terapia ocupacional, y
asesoramiento. Todos estos tratamientos promueven un
comportamiento social y comunicativo más normal, y minimizan los
comportamientos negativos (pe: hiperactividad, comportamiento
repetitivo, con falta de sentido, auto-lesivo, agresividad) que interfieren
con el funcionamiento y el aprendizaje del niño. Está aumentando el
interés en tratamientos a los niños preescolares con PDDNOS
trabajando muy de cerca con la familia, para ayudar al niño a resolver
los problemas que se pueda encontrar en casa, antes de que asistan a
la escuela. Muchas veces, cuanto antes se empieza el tratamiento,
mejor es el resultado.

Atajar los problemas de conducta. Como los niños con PDDNOS se


esfuerzan enormemente para sacar algún sentido de las muchas
cosas que los confunden, ellos se comportan mejor en un entorno
organizado, donde las reglas y las expectativas son muy claras y
consistentes. El entorno del niño debe ser muy estructurado y
predecible.

Muchas veces, un problema de conducta indica que el niño está


tratando de comunicar algo --confusión, frustración, o miedo. Piense
en la conducta del niño como un mensaje que tiene que ser
descodificado. Trate de determinar las posibles causas del
comportamiento. ¿Ha cambiado recientemente la rutina o los horarios
del niño? ¿Se ha introducido algún elemento nuevo que pueda estar
angustiando o confundiendo al niño? En cuanto mejoran las
habilidades de comunicación de un niño, los problemas de conducta a
menudo disminuyen, pues el niño ya dispone de un medio para
expresar lo que le molesta, sin tener que recurrir al comportamiento
negativo.

Se ha demostrado que el uso de estrategias de refuerzo al


comportamiento positivo de estos niños es efectivo. Es importante
recordar que:

1. Los programas deben establecerse de manera individual, porque


los niños varían mucho en sus habilidades e inhabilidades. Enfoques
de tratamiento que funcionan en unos casos pueden no funcionar en
otros.

1. Los niños con PDDNOS tienen dificultades para generalizar de


una situación a otra. Las habilidades que pueden aprender en la
escuela tienden a no extenderse al hogar o a otros entornos. Es muy
importante ser consistentes en el tratamiento de un problema a lo
largo de todas las áreas de la vida de un niño --escuela, comunidad y
hogar. Esto refuerza la generalización de los cambios en la conducta.

1. Un enfoque basado en el hogar-comunidad, que enseñe a


familiares y profesores de educación especial a llevar a cabo
estrategias de reforzamiento de conductas positivas, puede ser
fundamental para alcanzar resultados óptimos.

Programa educativo apropiado. La educación es la principal


herramienta en el tratamiento del PDDNOS. Muchos niños con
PDDNOS experimentan sus mayores dificultades en la escuela, donde
las exigencias de atención y de control de los impulsos son
requerimientos virtuales para el éxito. Las dificultades de la conducta
pueden evitar que muchos niños se adapten al aula, sin embargo, con
la ayuda educativa adecuada, un niño con PDDNOS puede llegar a
triunfar en la escuela.
El ingrediente más esencial de un programa educativo de calidad es
un maestro con conocimientos. Otros elementos de un programa
educativo de calidad incluyen:

 clases estructuradas, consistentes y predecibles, con horarios y


tareas bien visibles y explicados con claridad;
 presentación de la información tanto visual como oralmente;
 oportunidades para interactuar con compañeros no
discapacitados, que sirvan como modelo de unas habilidades de
lenguaje, sociales, y de comportamiento adecuadas;
 centrarse en mejorar las habilidades de comunicación de los
niños, por medio del uso de herramientas como los dispositivos de
comunicación;
 número de estudiantes reducido, y distribución adecuada de las
sillas, para ayudar al niño con PDDNOS a evitar las distracciones;
 curriculum modificado, basado en las los puntos fuertes y débiles
de cada niño;
 uso de una combinación de reforzamiento de comportamientos
positivos, y otras intervenciones educativas; y
 comunicación frecuente y adecuada entre profesores, padres y
terapeutas.

Tratamiento médico. El principal objetivo del tratamiento médico en


niños con PDDNOS es el de asegurar la salud física y psicológica, un
buen programa preventivo de salud debe incluir chequeos físicos
regulares para monitorizar el crecimiento, la visión, la audición, y la
presión sanguínea; vacunaciones de acuerdo al calendario; visitas
regulares al dentista; y atención a la dieta y a la higiene. Un
tratamiento médico efectivo empieza por una evaluación médica
completa. La evaluación previa al tratamiento es esencial para
detectar posibles condiciones médicas, tales como un trastorno de
convulsiones.

No existe ninguna medicación específica que ayude a todos los niños


con PDDNOS. Algunas medicaciones pueden ser útiles, pero para
muchos niños con autismo o PDDNOS, hay que experimentar con los
niveles de medicación hasta encontrar la combinación y las dosis
óptimas. Dado que esto difiere con cada niño, no existe ningún
tratamiento médico definido para niños con PDDNOS, sino un régimen
de medicación individual para cada niño. Debido a esta complejidad,
se ve el tratamiento médico como un tratamiento que sólo se debe
utilizar cuando otros tipos de tratamientos han fallado. Es importante
resaltar que la medicación puede ser importante y necesaria para
tratar condiciones que pueden coexistir en niños con PDDNOS, tales
como el trastorno de déficit de atención, o el trastorno compulsivo
obsesivo.
La decisión final de los padres sobre la utilización de medicación,
como parte de la terapia del niño, es muy personal, y debe ser
respetada y apoyada. La medicación debe utilizarse siempre en
conjunción con otras terapias, y sus efectos deben ser monitorizados
por medio de información que debe retroalimentar el propio niño, los
padres, y los maestros.

Tratamiento Psicológico. El consejo psicológico puede ser muy útil a


las familias, para ayudarlas a adaptarse al hecho de tener que criar a
un niño con discapacidad. Si el niño ya asiste a un programa de la
escuela, tanto los padres como los profesores deben ser informados
de los síntomas del PDDNOS, y de como estos síntomas pueden
afectar a la habilidad del niño para funcionar en el hogar, en el barrio,
en la escuela, y en situaciones sociales. Los psicólogos pueden
ofrecer una evaluación continua, consulta escolar, gestión y manejo de
situaciones, y entrenamiento de la conducta. Algunos niños también se
pueden beneficiar de los consejos de un psicólogo experimentado que
sepa de PDDNOS. El trabajo en equipo de la familia puede aliviar la
carga de la persona que cuida del niño, y que también necesita de un
sistema de apoyos.

Otras Terapias y Tratamientos


Mientras exploran las opciones de tratamiento disponibles para ayudar
a los niños con PDDNOS, los padres y otras personas pueden
encontrarse con varias terapias que se pueden aplicar junto con las
terapias tradicionales. Cuando se esté considerando el aplicar una de
estas terapias a un niño, haga preguntas y evalúe cuidadosamente el
programa. Es importante pedir una descripción del programa por
escrito, que incluya su duración, frecuencia de las sesiones, coste, y la
razón, o la filosofía, o el propósito básico del programa. Es importante
investigar las credenciales del director y de los miembros del personal
del programa, y si existe evidencia que demuestre la efectividad del
programa, así como sus posibles efectos colaterales negativos. A
continuación de describen algunos de los programas alternativos
disponibles:

Comunicación Facilitada: Este método consiste en animar a las


personas con disminución de la comunicación a que se expresen por
si mismas. Por medio de asistencia física, una persona, llamada
facilitador ayuda al individuo a deletrear las palabras utilizando un
teclado de máquina de escribir, o de computador, o cualquier otro
tablero con letras. La facilitación puede consistir en apoyo mano-
sobre-mano, o en un simple toque del hombro. El individuo con
discapacidad empieza el movimiento, mientras que el facilitador le
ofrece apoyo físico.
En los últimos años se ha informado de anécdotas exitosas de la
terapia de Comunicación Facilitada. También han provocado una
considerable controversia, porque generalmente, no están
respaldadas por investigación empírica. Aparentemente, la
Comunicación Facilitada tiene potencial para convertirse en una
técnica útil en algunos niños con PDDNOS, particularmente aquellos
que son lectores precoces, y son buenos en otras formas de
comunicación, como los computadores y los signos, pero que tienen
seriamente disminuidas sus habilidades de comunicación verbal.

Terapia de Integración Auditiva (AIT): La AIT utiliza un dispositivo que


selecciona, de manera aleatoria, frecuencias altas y bajas de una
fuente musical (una reproductor de cinta o de CD), y se las envía al
niño a través de auriculares.

Existen anécdotas sobre los efectos positivos de la AIT. Algunos de


los resultados de los que se ha informado incluyen disminución de la
sensibilidad a los sonidos, lenguaje más espontáneo, desarrollo de
lenguaje más complejo, responder las preguntas en contexto, mayor
interacción con iguales, y comportamiento social más adecuado. Sin
embargo, todavía no están disponibles resultados significativos de un
estudio bien diseñado sobre el programa. Todavía no está claro como
funciona la AIT, y si la gente se puede beneficiar de esta terapia.

Terapia de Integración Sensorial: La integración Sensorial es el


proceso que tiene el sistema nervioso central para organizar la
información sensorial por áreas de uso funcional. Se refiere, por lo
general, a procesos que se llevan a cabo en el cerebro, y que permiten
a las personas conectar las imágenes, sonidos, tactos, sabores, olores
y movimientos, para interactuar con el mundo que las rodea (Mailloux
& Lacroix, 1992).

Basado en resultados de la evaluación, un terapeuta ocupacional que


haya sido entrenado en Integración Sensorial guía a un individuo a
través de actividades que plantean retos a su habilidad para responder
de manera adecuada a la estimulación sensorial. Este tipo de terapia
está dirigida a mejorar el como los sentidos de un individuo procesan
la estimulación y trabajan juntos para responder apropiadamente. Al
igual que otras terapias, no existen investigaciones concluyentes que
demuestren que se obtenga un progreso claro por medio de la Terapia
de Integración Sensorial.

El Método Lovaas: Este método (que es un tipo de Análisis de


Comportamiento Aplicado [ABA]), desarrollado por el psiquiatra Ivar
Lovaas, en UCLA, es un programa intenso de intervención, diseñado
originalmente para niños en edad pre-escolar con autismo. Utiliza
técnicas conductuales, (moldear o recompensar conductas deseadas,
e ignorar o desaconsejar las conductas no deseadas), para alcanzar
sus metas. Generalmente, este método consiste en 30 a 40 horas
semanales de habilidades básicas de entrenamiento académico, de
lenguaje, y de comportamiento. La terapia consiste en 4 a 6 horas
diarias de entrenamiento bis-a-bis, entre 5 y 7 días a la semana.
Algunas investigaciones han demostrado mejoras dramáticas en 50%
de los niños que reciben este tipo de terapia. El método Lovaas está
obteniendo una gran atención, pero, al igual que otras terapias,
todavía necesita más estudio.

Terapia de Vitaminas: Alguna evidencia anecdótica ha demostrado


que la vitamina B6 y el magnesio ayudan a los niños con autismo y
PDDNOS. La razón detrás de esto es que la vitamina B6 ayuda a la
formación de neurotransmisores, de los cuales se sospecha que no
funcionan correctamente en dichos niños. (Dalldorf, 1995).

Intervención Dietaria: Se ha encontrado que algunos individuos con


PDDNOS tienen sensibilidad o alergias a comidas. Algunos padres
optan por que médicos alergólogos evalúen a sus hijos y, basados en
los resultados de dichas pruebas, poder eliminar o restringir de su
dieta aquellos alimentos a los que los niños muestran una mayor
sensibilidad. Por ejemplo, algunos alimentos parecen aumentar la
hiperactividad y el comportamiento tipo-autista. Se ha demostrado que
el eliminar dichos alimentos de la dieta del niño, ayudan a disminuir
dichos comportamientos negativos.

Terapia Anti-Levadura: A menudo la progresión del autismo y del


PDDNOS incluye conductas no usuales y problemas de comunicación
que aparecen en los primeros años de vida, época en la que se trata a
muchos niños con antibióticos, por problemas tales como infecciones
del oído medio. Los antibióticos pueden dañar la flora intestinal y,
posiblemente, causar un "sobre-crecimiento de la levadura". Sin
embargo, la existencia de niveles altos de levadura en niños con
autismo y PDDNOS podrían deberse a una coincidencia (Dalldorf,
1995). Algunos padres han notado que el proporcionar a sus hijos
medicación Anti-Levadura disminuye algunos comportamientos
negativos. Resultados preliminares de algunas investigaciones apoyan
este tipo de tratamiento; sin embargo, los resultados no son
concluyentes.

Resumen: Dado que no se han llevado a cabo estudios serios sobre


estas terapias, su efectividad en el tratamiento del PDDNOS no está
clara.

Ayudar a los Niños en el Hogar


Los padres pueden utilizar muchas técnicas y tratamientos en el hogar
para ayudar a sus hijos pequeños con PDDNOS. Estas técnicas deben
ser debatidas con otros miembros de la familia, y con los profesionales
que estén trabajando con el niño, de modo que las personas cercanas
al niño empleen los mismos métodos. Esto ayudará al niño a
generalizar las habilidades aprendidas en casa a otros entornos, tales
como la escuela o el barrio. Los padres pueden trabajar en la mejora
de las habilidades de comunicación y sociales. Para más información
sobre publicaciones relacionadas con la aplicación de estas técnicas a
niños, ver la sección "Recursos Adicionales" al final de este
documento.

ENCONTRAR UN GRUPO DE APOYO DE PADRES


Los niños con PDDNOS no son los únicos que necesitan ayuda y
apoyo adicional. Criar a un niño con necesidades especiales es una
tarea que demanda mucho. Conocer y aceptar que el niño posee una
discapacidad es un proceso muy emocional. Al principio, los padres se
pueden sentir solos, y no saber donde empezar a buscar información,
asistencia y apoyo. Los grupos de padres ofrecen a los padres y
familiares un lugar para compartir información, dar y recibir apoyo
emocional práctico, y trabajar como equipo hacia unas metas
comunes.

Se encuentran grupos de apoyo de padres sobre autismo a lo largo y


ancho de todo el país. Las familias cuyos hijos tienen PDDNOS
pueden beneficiarse de pertenecer a dichos grupos. Para más
detalles, ver el apartado "Organizaciones" al final de este documento.

CONCLUSIÓN
Los niños con PDDNOS sufren un trastorno único, que hará que
ciertas áreas de su vida representen retos importantes. Existe
información útil en muchos artículos, folletos y libros; sin embargo, es
muy probable que dichos recursos no se encuentren en la biblioteca o
librería local. Para obtener estos materiales, contacte con las
organizaciones y editoriales enumeradas al final de este artículo.
Internet es también una herramienta muy valiosas en la recopilación
de información. Por favor, compruebe las páginas Web de interés al
final de este artículo.

Aprender más sobre las necesidades especiales de niños con


PDDNOS puede ser de enorme ayuda práctica y emocional para
aquellas personas que de alguna manera están involucradas, o están
al cuidado, de estos niños especiales.
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Self instruction module (Rev. ed.). Bloomington, IN: Author. [Ver
información de contacto anterior .]

Journal of Autism and Developmental Disorders. [Disponible en:


Plenum Publishing Corporation, 233 Spring Street, New York, NY
10013. Teléfono: 1-800-221-9369; (212) 620-8000.]

MAAP: A newsletter for families of more advanced autistic people.


[Una publicación trimestral de MAAP Services Inc., P.O. Box 524,
Crown Point, IN 46307.]

New Jersey Center for Outreach and Services for the Autism
Community (COSAC). (1995). Autism: Basic information. Ewing, NJ:
Author. [1450 Parkside Ave., Suite 22, Ewing, NJ 08638. Teléfono:
(609) 883-8100.]

Powers, M. (1989). Children with autism: A parent's guide. Bethesda,


MD: Woodbine House. [Ver información de contacto anterior .]

Quill, K. A. (1996). Teaching children with autism: Strategies to


enhance communication and socialization. Albany, NY: Delmar
Publishers. [Disponible en: ITP, P.O. Box 6904, Florence, KY 41022.
Teléfono: 1-800-347-7707.]

Schopler, E., & Mesibov, G.B. (Eds.) Existen varios libros disponibles
en la serie: "Current Issues in Autism" : Autism in adolescents and
adults (1983); Effects of autism on the family (1984); Communication
problems in autism (1985); Social behavior in autism (1986); High-
functioning individuals with autism (1992); Preschool issues in autism
(1993); and Learning and cognition in autism (1995). [Todos ellos
disponibles en Plenum Publishing. Ver información de contacto
anterior.]

Simpson, R., & Ziontz, P. (1992). Autism information and resources for
parents, families, and professionals. Austin, TX: Pro-Ed. [8700 Shoal
Creek Blvd., Austin, TX 75757-6897. Teléfono: 1-800-897-3202; (512)
451-3246.]

Organizaciones de contacto para Listas de Publicaciones:


Estas organizaciones no disponen de los rercursos para
responder personalmente a las personas de todo el país,
pero disponen de un número imprtante de publicaciones
útiles.
Indiana Resource Center for Autism, 2853 East 10th Street, Indiana
University, Bloomington, IN 47408-2601. Teléfono: (812) 855-6508
(V/TTY). URL: http://www.isdd.indiana.edu/

New Jersey Center for Outreach and Services for the Autism
Community (COSAC), 1450 Parkside Ave., Suite 22, Ewing, NJ 08638.
Teléfono: (609) 883-8100. URL: http://members.aol.com/njautism

Páginas Web de Utilidad:


Autism Society of America: http//www.autism-society.org/

Autism at Yale Developmental Disabilities Home


Page:http://info.med.yale.edu/chldstdy/autism/welcome.html

Center for the Study of Autism: http://www.autism.com/

Division TEACCH Home Page: http://www.unc.edu/depts/teacch/

Syracuse University Autism Resource


Page: http://web.syr.edu/~jmwobus/autism/

ORGANIZACIONES
Autism National Committee, 249 Hampshire Drive, Plainsboro, NJ
08536.

Autism Society of America, 7910 Woodmont Avenue, Suite 650,


Bethesda, MD 20814. Teléfono: (301) 657-0881; (800) 3-AUTISM.
URL: http://www.autism-society.org

National Information Center for Children and Youth with Disabilities


(NICHCY), P.O. Box 1492, Washington, DC 20013. Teléfono: 1-800-
695-0285; (202) 884-8200 (V/TTY). E-mail: Contact
Us URL:http://www.nichcy.org