GUIA DE ATENCION A LA

INFANCIA CON PROBLEMAS

CRÓNICOS DE SALUD
Alguien puede sorprenderse de la oportunidad de
esta Guía ante el conocido fenómeno del
descenso global de la natalidad que se da en
nuestro país. Pero es que el número de niños con
problemas crónicos de salud está en aumento ya
que la mejora en la atención sanitaria, sustentada
en los avances de los conocimientos científico
técnicos, que proporcionan, en muchas ocasiones,
un diagnóstico precoz y unos tratamientos que
mejoran y prolongan sustancialmente la
esperanza de vida de estos pequeños.

La puesta en marcha de estos programas de detección precoz obligan a

mejorar los servicios y recursos ofertados, así como su racionalización para
garantizar la mayor accesibilidad.

Pero los objetivos de la presente Guía de Atención a la Infancia con

problemas Crónicos de Salud, no sólo son "sanitarios". Por el contrario, lo que se
persigue es la mejora de la calidad vida, a través de una plena integración social,
que garantice UNA IGUALDAD DENTRO DE LA DIFERENCIA, en todos los órde-
nes de la vida: en el juego, en la educación o en la integración laboral.

Por ello, aunque la presente Guía vaya orientada fundamentalmente hacia los
profesionales sanitarios, creemos que será también un importante elemento de
conexión con otros sectores con responsabilidades en la atención a estos niños y
con especial referencia a las asociaciones de padres, servicios sociales, sector
educativo, etc.

Esta GUÍA no es un tratado de patología, sino un instrumento para la

mejora de la atención integral. En ella han participado no solo profesionales
sanitarios, sino todos aquellos sectores que tienen relación con estos niños.

Al ser abordados los problemas crónicos desde una perspectiva

multiprofesional: médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, edu-
cadores, sociólogos, familias .... se detectaron elementos comunes,
independientemente de la enfermedad que cada niño padezca.

GRANADOWN. Memoria 2007 1

 Por ello en todos los capítulos de la misma aparecen una serie de conceptos
básicos y comunes, que ahora comentaremos, pero antes conviene definir algunos
términos que aparecen en la Guía para que todos tengamos las ideas claras: que es
un "problema crónico" de salud y que significan los términos enfermedad.
discapacidad y minusvalía.

Tema específico: El SÍNDROME DE DOWN

Decir inicialmente que la Guía ha pretendido elaborar un amplio programa de

salud bio-psico-social que asume las propuestas hechas por la Federación de
Instituciones para el Síndrome de Down. No es, en sentido estricto, una simple
Guía resumen de enfermedades, deformidades, prevalencias, acciones, terapias
etc. Se trata, al contrario de un amplio Programa de Salud que asume las
propuestas de la F.E.I.S.D. Y ANDADOWN y que asume los "principios" de la
ATENCIÓN TEMPRANA.

La atención ofrecida, que no requiere de tecnologías sofisticadas, deberá

proporcionar una descentralización de los recursos, lo que facilitará una mayor
accesibilidad general. A través de un enfoque multidisciplinario e intersectorial
podrá asumirse la responsabilidad del equipo de salud de reducir los daños a la
salud, frente a la atención aislada, hoy parcial e ineficaz para tal fin.

El programa está preparado para prestar unas atenciones básicas que sean
fácilmente generalizables y asumibles por los diversos estamentos sanitarios,
teniendo en cuenta la realidad andaluza. Un buen programa es aquel que atiende
con relativo esfuerzo (mayoritariamente asumible) al mayor número posible de
población (optimización).

Es esencial conocer que no se trata de hacer del niño con síndrome de Down
un niño "normal", sino aceptar su diferencia y aunque seamos conscientes de que
tienen unas limitaciones, debemos creer y conocer que tienen unas capacidades y
tratar de potenciarlas.

El creciente conocimiento de la neurobiología y neuropsicología del síndrome

de Down demuestra que no están incapacitados para aprender, sino
discapacitados; por tanto tienen capacidad de adquirir aprendizajes que les
faciliten una incorporación normalizada al entorno social en que viven. Sin poner
techos, pero también sin levantar falsas expectativas.

Para una más amplia información remitimos al Anexo II: Diagnóstico

prenatal del "MANUAL DE ATENCIÓN AL EMBARAZO, PARTO Y PUERPERIO".

Muy esquemáticamente, y a título orientativo, señalar que la selección de la

población de riesgo para el síndrome de Down se basa en los siguientes criterios:

GRANADOWN. Memoria 2007 2

 1. Edad de la madre por encima de 35 años.
2. Hijo previo con cromosopatía documentada.
3. Progenitor portador de anomalía cromosómica.
4. Infertilidad previa.
5. Hallazgos ultrasónicos sugerentes del síndrome de Down.

El diagnóstico prenatal puede efectuase mediante la cariotipificación de amniocitos

fetales cultivados por amniocentesis o de las células obtenidas mediante muestreo de
las vellosidades coriónicas (CVS). Tradicionalmente la amniocentesis se ha realizado
en la 16-18 semana de gestación y el CVS a partir de la 9-12 semana.

En los últimos años la reasignación del riesgo usando marcadores maternos

en el suero ha permitido la identificación de los individuos con un riesgo más alto
entre la población de mujeres embarazas menores de 35 años. El primer marcador
de este tipo fue la alfafetoproteina sérica materna, pero la determinación de la
fracción beta de la CGH ha aumentado la precisión del proceso de detección. Se ha
descrito también la determinación de la fosfatasa alcalina de los neutrófilos
resistentes a la urea con posibilidad de detección hasta del 79%. A continuación,
los individuos con riesgo detectados por estas pruebas pueden optar por una
amniocentesis genética.

Las pruebas prenatales son un proceso de reunión de información sobre la

salud y el bienestar del feto. Tras ellas, unas parejas elegirán interrumpir el
embarazo, pero otras usarán la información para preparar, proporcionar y cuidar
mejor a un niño con minusvalía.

PREVENCIÓN SECUNDARIA

1. ATENCIÓN AL RECIÉN NACIDO

El recién nacido con síndrome de Down, tiene necesidades de atención

comunes con cualquier otro recién nacido, junto a unos requerimientos de atención
específicos. Por lo tanto, los recursos pediátricos sanitarios cubrirán todos los
objetivos comunes con cualquier otro niño. Ante la evidencia fenotípica del
síndrome de Down se plantearán unos objetivos específicos de atención:

a) detección de cardiopatías congénitas, esperadas en el 40% de ellos.

b) evaluación neurológica del cuadro de hipotonía que los acompaña

siempre.

c) caracterización de la base genética del síndrome de Down en cada niño.

GRANADOWN. Memoria 2007 3

 d) otras líneas de actuación recomendables: revisión oftalmológica por
mayor frecuencia de catarata congénita; estar alerta, por su mayor
frecuencia, a las malformaciones digestivas.

2. ATENCIÓN AL NIÑO

Igual que al nacimiento y como a cualquier otro niño, el niño con síndrome de
Down se beneficia de las pautas de atención establecidas para el niño sano. Por ello
deben pasar los controles a que se refiere la "Guía para la Salud Infantil en
Atención Primaria", así como los que se establecen en el Programa de Salud
Escolar, con iguales objetivos, contenidos y frecuencia y a cargo de los mismos
profesionales. Por otro lado en estos niños hay problemas más prevalentes ó que
por la propia naturaleza del síndrome pueden solaparse con él y retrasar el
diagnóstico ó ambas cosas a la vez. Estos problemas requieren una vigilancia
estrecha. Se añaden así, en el niño con síndrome de Down, unos controles
específicos o parámetros de vigilancia para la detección precoz de:

a) Alteraciones sensoriales

b) Alteraciones del aparato locomotor.

c) Afecciones endocrino-metabólicas.

d) Afecciones hematológicas, inmunológicas e infecciones.

e) Afecciones odontoestomatológicas

f) Alteraciones digestivas.

g) Alteraciones de la piel.

h) Alteraciones de la conducta.

i) Retrasos del desarrollo psicomotor: estimulación precoz/ integración

escolar.

La Guía incluye una serie de cuadros referidos a cada una de estas

alteraciones respondiendo siempre a las mismas pautas:

• Prevalencia

• Expresión clínica

• Observación

GRANADOWN. Memoria 2007 4

 • Quién

• Dónde

• Pauta de acción.

En determinados procesos más especializados, incluye una breve descripción

de la enfermedad, así como los criterios más comunes para su diagnóstico y
tratamiento.

A manera de ejemplo se incluyen dos de estos cuadros:

Problemas auditivos

Prevalencia: 50-70%

Expresión clínica:

• Otitis media serosa.

• Canales auditivos pequeños (frecuentes tapones).

• Alteraciones en la conduccion (hipoacusia).

Tiempo de observación:

• Controles niño sano (primeros meses).

• Seguimiento periódico anual.

Quien: Pediatra.

Dónde: Centro Atención Primaria

Pauta de Acción:

• Exploración otológica sistemática.

• Especialista ante signos de hipoacusia.

• A los 3 años o antes si se aprecia hipoacusia, evaluación por especialista con

impedanciometría v audiometría. Potenciales evocados.

GRANADOWN. Memoria 2007 5

Enfermedad tiroidea

Prevalencia: 15%

Expresión Clínica:

• Hipotiroidismo.

• Disminución del crecimiento y actividad.

Observación:

• Determinación de metabolopatías igual que en el niño sano.

• Control anual.

Quien: Pediatra.

Dónde: Centro de Atención Primaria

Pauta de Acción:

• Determinación sistemática de T3, T4 y TSH. Si existe desviación, remitir al

especialista y detección de anticuerpos tiroideos.

DESARROLLO PSICOLÓGICO

RETRASOS DEL DESARROLLO PSICOLÓGICO: ESTIMULACIÓN

PRECOZ.

* Prevalencia: 100%

* Expresión clínica:

. Retraso global, en grado variable.

. Problemas específicos de procesamiento.

. Retraso específico de lenguaje comprensivo/expresivo.

. Problemas psicomotores.

GRANADOWN. Memoria 2007 6

. Trastornos emocionales tempranos.

La caracterización de cada caso se realizará mediante la aplicación del

inventario Performance, Brunet-Lezine u otros, como guía de fácil uso que atiende los

aspectos de desarrollo motor (fino y grueso), cognitivo, lenguaje y social/ autoayuda.

* Tiempo de observación: Cada 6 meses durante los dos primeros años (salvo
deterioro progresivo observado). Después anualmente. La primera cita con el
equipo especializado de referencia se puede concertar tras los primeros contactos
con el equipo de atención primaria, lo que permitiría contar con un primer informe
médico y de integración familiar y social y con los resultados del cariotipo.

* Quién: Psicólogo y/o equipo especializado de referencia, manteniéndose una

tutela por la consulta pediátrica de atención primaria.

* Dónde: Centro de Atención Primaria ó Centro del Equipo Especializado de

Referencia.

* Pauta acción: Programas de atención temprana con programas de desarrollo

individual. Coordinación con centros de atención temprana. Participación activa de
la familia. Adaptaciones curriculares escolares. Derivación a especialistas cuando
proceda: Salud mental y/o rehabilitación (fisioterapia, logopedia,
psicomotricidad...)

Ante la diversidad de los modelos que se vienen aplicando para la

estimulación sensopsicomotriz, la exigencia de equipos profesionales
multidisciplinarios y la diversidad geográfica de nuestra Comunidad Andaluza, se
hace imposible elaborar un modelo "único" de acción, pero, independientemente del
modelo de acción que se elija, el plan de acción óptimo recogería:

a) Cada caso será evaluado por el psicólogo y/o equipo especializado de referencia
quién dictaminará sus necesidades asistenciales y evaluará periódicamente la
eficacia de las mismas.

b) Evaluación no sólo del momento de desarrollo psicológico del niño sino además los
parámetros de integración familiar y social, factores de riesgo,
participación/disponibilidad familiar, recursos asistenciales existentes y distancias
al domicilio familiar...

c) Elaboración de un programa de desarrollo individualizado que recoja las

circunstancias anteriores.

GRANADOWN. Memoria 2007 7

d) Determinación de una frecuencia de sesiones. A modo orientativo estimamos que
si la participación familiar es buena la frecuencia puede establecerse en dos
sesiones semanales, dando las instrucciones pertinentes a la familia para el trabajo
diario. Esta frecuencia será incrementada/ disminuida según las necesidades
individuales.

La correcta evaluación y coordinación de los recursos haría posible que

determinado personal pudiera especializarse en la prestación de estos servicios.
Sea cual fuere, es fundamental el establecer canales de comunicación con los
Centros Especializados de los Organismos Públicos provinciales para que la atención
sea lo más homogénea posible, dentro del criterio de optimización.

RETRASOS DEL DESARROLLO PSICOLÓGICO: INTEGRACIÓN ESCOLAR

Previo a la escolarización:

1. Recogida de información del centro donde recibe atención.

* Edad 2-3 años. Meses de febrero y marzo.

* Dónde: Centro de atención.

* Quién: Trabajador social de Educación y Ciencia.

2. Canalización. Documento legal de escolarización del alumno con necesidades edu-

cativas especiales.

* Edad: 2-3 años.

* Dónde: Sedes de los Equipos de Apoyo Externo de zona.

* Quién: Equipos de apoyo externo.

* Finalidad: Certificar las necesidades educativas especiales y asesorar

sobre el Centro escolar más cercano a su domicilio con los recursos adecuados.

El niño con síndrome de Down, como alumno con necesidades educativas

especiales es evaluado por el Equipo de Apoyo Externo de su zona (lugar de
residencia) que cumplimenta un documento oficial de CANALIZACION donde
informa de las necesidades que va a requerir en su futuro Centro escolar:

* Educador: control de esfínteres no conseguido, alteración de la motilidad.

* P T.A.E. (Profesor de Pedagogía Terapéutica en aula específica). Estas

unidades dentro de los centros ordinarios deben adquirir cada vez más un papel

GRANADOWN. Memoria 2007 8

sustitutorio de los Centros específicos no debiendo escolarizar alumnos con
retrasos escolares o dificultades de aprendizaje.

* P T.A.I. (Profesor de Pedagogía Terapéutica en aula de apoyo a la

integración). Para alumnos con necesidades educativas especiales derivadas de
deficiencia mental media que pueden estar asociadas con deficiencias sensoriales o
motóricas ligeras. Comparten su escolaridad con aula ordinaria.

* Logopeda.

* Fisioterapeuta.

Escolarizados

A. INFANTIL

* Edad: 3,4,5 años.

* Dónde: Centro escolar público, privado, concertado.

* Grupo de referencia: Clase.

* Quién atiende: profesor tutor, educador, cuidador y equipo de apoyo

externo mediante asesoramiento y tratamiento de los casos indicados.

B. PRIMARIA

La edad de escolarización obligatoria es de 6 años cumplidos dentro del año.

* Edad:

1 ciclo: 6-7 años

2 ciclo: 8-9 años

3 ciclo: 10-11 años

* Centro ordinario:

Grupo de referencia: Su clase.

Quién atiende: Profesor tutor, apoyos de centro (pedagogía terapéutica,

apoyo a la integración, especialista en audición y lenguaje y educador) y equipos de
apoyo externo.

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 Dónde: Centro escolar.

Finalidad: Conseguir el curriculum normal.

Proceso: Elaboración de ACIs. Partiendo de los procesos aprendidos del

curriculum de referencia (el de su edad), elaborar estrategias para conseguir los
no aprendidos. Evaluación y seguimiento programado y continuo.

* Centro específico: Acudirán aquellos alumnos que tras su evaluación

hallan sido canalizados. La canalización a Centro específico se realiza cuando se dan
dos o más de los siguientes criterios:

.. Déficit mental severo.

.. Falta de prerrequisitos: Atención, Imitación, Seguimientos de instrucciones.

.. Deficiencia grave en el control de esfínteres.

Método de atención: similar al anterior contando con mayor número de apoyos y

recursos.

C. SECUNDARIA OBLIGATORIA

* Edad: 12-16 años. Hasta los 18 años si no pasa.

* Dónde: Centro ordinario.

* Grupo de referencia: Su clase.

Quién le atiende: Profesor tutor, profesorado de centro, orientador de centro y

equipo de zona.

D. OFERTAS DE ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDADES MAYORES DE 16 AÑOS.

D.1.) EDUCATIVAS:

1. F.P. Adaptada (Programa ordinario)

Aprendizaje de tareas (Programaciones concretas)

Edades: Desde 16-18 años hasta 21 años.

2. Programas de Garantía Social (PGS) (Módulos de Aprendizaje de tareas).

Edades: Entre 16 y 21 años (3 años máximo).

GRANADOWN. Memoria 2007 10

Finalidad: Formación básica y formación sociolaboral.

D.2.) NO EDUCATIVAS:

1. Centro Ocupacional

* Depende de Servicios Sociales

* Proporcionan a la vez una actividad útil y fomentan la integración social de

personas con deficiencia mental en edad laboral que no pueden acceder a puestos
de trabajo ordinarios o especiales.

* Tienen por finalidad proporcionarles un ajuste personal y social, formarles o

habituarles laboralmente y normalizar sus condiciones de vida.

Requisitos

* Tener la condición legal de minusválido.

* Estar en edad laboral

* Poseer el documento de Orientación expedido por el Equipo de Valoración y

Orientación del Centro Base de Minusválidos del IASS (E.V.O.) tanto para acceder
como para salir del centro.

La documentación la gestionan las Asociaciones y los Ayuntamientos.

2. Centros Especiales de Empleo.

* Para personas mayores de 18 años.

* Los trabajadores minusválidos tienen relación laboral.

* Cuentan con bonificaciones como el 50% del salario mínimo y del 100% de la cuota
de la Seguridad Social.

3. Residencia para los gravemente afectados.

Son centros especializados de Servicios Sociales que en régimen de internado

atienden de forma integral aquellas personas con deficiencia mental grave
(profundos, severos y medios con graves alteraciones del comportamiento o
plurideficientes) que no pueden acudir a otros centros normalizados, para la
realización de las actividades de la vida diaria y no puedan ser atendidos en su
medio familiar habitual.

GRANADOWN. Memoria 2007 11

 Requisitos

* Tener 16 años como mínimo, excepcionalmente menores en casos graves.

* Minusvalía psíquica grave.

* Poseer la certificación correspondiente expedida por el Centro Base del IASS

(E.V.O.) tanto para entrar como para salir.

4. Unidad de día para gravemente afectados.

Servicio especializado, en régimen de media pensión que atiende de forma integral

a aquellas personas con deficiencia mental grave que no pueden acudir a otros
centros de la red específica y que dependen de otra persona para las actividades
de la vida diaria.

Requisitos

* Edad mínima de 16 años.

* Minusvalía grave que le impida realizar las actividades de la vida diaria.

* Poseer la certificación del Centro Base del IASS tanto para entrar como para
salir.

E. SECUNDARIA POSTOBLIGATORIA

• Bachilleratos: 16-18 años.

• Ciclos formativos que sustituyen a la actual Formación Profesional. Según las

posibilidades del niño.

NOTA: Sea cual fuere el sistema de escolarización, estos niños estarán

permanentemente incluidos en programas de seguimiento psicopedagógico especial
cuya responsabilidad profesional recaerá sobre los Equipos de Apoyo Externo y el
tutor o tutora del niño.

4. ATENCIÓN A LA FAMILIA

4.1. En la etapa de recién nacido.

4.2 Durante el resto del desarrollo.

4.1. En la etapa de recién nacido.

GRANADOWN. Memoria 2007 12

 Objetivos:

1. Adecuada comunicación del diagnóstico síndrome de Down: PRIMERA

ENTREVISTA CON LOS PADRES.

Sistemática ante todo recién nacido con síndrome de Down. Dejar abierta a
futuras consultas.

* Quién: Pediatra, enfermero, trabajador social, con apoyo de psicólogo/salud

mental.

* Dónde: Habitación adecuada, tranquila. Disponer de tiempo. Ambos padres

juntos...

* Pauta acción: Comunicación del diagnóstico. Anuncio de posibilidades y recursos,

dejar abierta a futuras entrevistas (no condensar toda la información en esta
entrevista). Apoyo psicológico. Se requiere entrenamiento específico del personal
sanitario interviniente.

2. Profilaxis de reacciones depresivas. Primeras pautas educacionales:

VISITA/ENTREVISTA DE EDUCACIÓN SANITARIA Y PREVENTIVA

Sistemática antes de los 15 días. Puede repetirse, si es necesario, y puede

realizarse conjuntamente con la entrevista social. Corresponde a la Visita
Puerperal del Programa Materno Infantil adaptada a estas familias.

* Quién: Personal de enfermería con apoyo de psicólogo/salud mental.

* Dónde: Hospital/domicilio/centro de salud.

* Pauta acción: Fomento de la lactancia materna. Favorecer el contacto con grupos

de madres que existieran en la zona (apoyo a la lactancia, gimnasia postparto, etc).
Educación sanitaria, incluyendo elementos básicos de estimulación precoz y apoyo
psicológico orientados a:

• Adecuación de cuidados.

• Fortalecimiento del vínculo afectivo/comprensión- aceptación de sentimientos

ambivalentes.

• Profilaxis de crisis depresivas puerperales.

* Técnica: Pueden conjugarse técnicas individuales y grupales.

GRANADOWN. Memoria 2007 13

 3. Valoración general del estado de salud bio- psico-social de la familia,
información y orientación sobre recursos: ENTREVISTA SOCIAL.

Antes del primer mes. Podría unirse a la entrevista de enfermería.

* Quién: Trabajador social. Apoyo de miembro de Asociaciones de padres.

* Dónde: Hospital/domicilio/centro de salud.

* Pauta de acción: Detección de factores de riesgo social. Evaluación de la familia,

qué habilidades dispone y qué apoyos necesita. Orientación de ayudas y recursos
(orientación centros de atención temprana, reconocimiento oficial de minusvalía,
cartilla sanitaria como minusválido...) Orientación hacia asociaciones de padres.

4.2 Durante el resto del desarrollo.

Objetivos:

1. Continuar la adecuada formación e información a la familia que permita su

mejor implicación en todas aquellas acciones que favorezcan el desarrollo de su
hijo.

2. Evaluar la INTEGRACIÓN FAMILIAR Y SOCIAL

* Frecuencia: Anual

* Prevalencia: 100%

* Expresión clínica:

-Retraso global, en grado variable.

-Problemas específicos de procesamiento.

-Retraso específico de lenguaje comprensivo/expresivo.

-Problemas psicomotores.

-Trastornos emocionales tempranos.

Domicilio.

* Quién: Trabajador social.

GRANADOWN. Memoria 2007 14

Valorar la integración. Continuar el apoyo social (informacional, afectivo,
instrumental). Continuar potenciación de redes sociales.

3. Evaluar los FACTORES DE RIESGO SOCIAL.

* Frecuencia: Anual.

* Signos de alarma: Realización sistemática.

* Dónde: Domicilio.

* Quién: Trabajador social.

Pauta de acción: Detección factores de riesgo social. Normalización/intervención

en riesgo según proceda.

4. Orientación recursos de la comunidad y coordinación de los mismos (Ver

apartado IV: Coordinación Institucional).

5. Facilitación de un enfoque muldisciplinario.

El ámbito debe ser lo mas próximo posible al domicilio familiar.

IV COORDINACIÓN INSTITUCIONAL

Ante la complejidad y diversidad de acciones que requiere la adecuada

Atención Sanitaria al niño con síndrome de Down, la existencia de diferentes
recursos y la imposibilidad de proponer un único modelo de acción, se hace nece-
saria la coordinación entre los distintos elementos de los equipos
multidisciplinares.

Han quedado establecidos 3 grandes frentes de acción:

a) Atención médica (hospitalaria y extrahospitalaria),

b) Atención a la familia y

c) Estimulación sensopsicomotriz.

Es preciso pues establecer canales de información entre los profesionales

que cuidan estos aspectos como medida que garantice una continuidad de cuidados
a lo largo del desarrollo del niño, soslayando las posibles desventajas por razones
geográficas o carencia de medios económicos de la unidad familiar.

GRANADOWN. Memoria 2007 15

 Para la imprescindible y urgente descentralización de servicios habría que
adoptar las siguientes medidas:

-Catalogación de todos los servicios que prestan o puedan prestar esta atención al
síndrome de Down y patologías similares.

-Jerarquización adecuada de los servicios sanitarios.

-Establecimiento de canales de coordinación estables entre instituciones sanitarias

y no sanitarias.

-Formación del personal y optimización de recursos, especialmente en las comarcas

más alejadas (esta formación podría incluir rotaciones por servicios
especializados).

-Creación y/o ampliación de equipos.

Recursos a tener en cuenta:

* Equipo hospitalario.

* Centros de salud, ambulatorios, consultorios.

* Equipos de salud mental de distrito/Unidades de salud mental del niño y

adolescente.

Servicios de rehabilitación, logopedia. fisioterapia, psicomotricidad.

Otros servicios de psicología, salud mental, neuropsicología

• Unidades de estimulación precoz.

Equipos de centros base del IASS.

* Equipos psicopedagógicos de la C. de Educación.

Centros específicos de educación.

* Recursos específicos de Ayuntamientos y Diputaciones.

* Asociaciones de padres y otras asociaciones...

Queremos destacar el protagonismo de:

GRANADOWN. Memoria 2007 16

 1. Personal sanitario y no sanitario de Hospitales, Centros de Salud,
Ambulatorios y Consultorios, reforzados por las USMIs y la incorporación de
fisioterapeutas. Dentro de ellos el papel predominante del Pediatra de Cabecera o
zona, como auténtico tutor de la atención sanitaria hacia estos niños.

2. El equipo de Centro Base de Minusválidos como coordinador y evaluador

del correcto desarrollo de los programas individualizados.

3. La familia, como centro de múltiples acciones del equipo multidisciplinar.

Es necesaria la adecuada formación e información acerca de las necesidades de su
hijo diferente, iniciada ya por los equipos hospitalarios y mantenida a lo largo de
todo el desarrollo.

4. La escuela, como agente socializante, bajo la dirección del Profesor

tutor, reforzada por los apoyo de aula y los Equipos de Apoyo de Educación.

5. El trabajador social, colaborador y garante del acceso de los usuarios a

los servicios.

Estos cauces de comunicación periódicos deben establecerse, al menos, anualmente

y, en su defecto, en los hitos más trascendentes del desarrollo del niño:
nacimiento, guardería. preescolar, escolarización, cambios de ciclo educativo, desa-
rrollo sexual, incorporación al mundo laboral, etc.

Ello permitirá detectar y solucionar los obstáculos que podrían impedir el

alcanzar los objetivos generales de los programas de atención temprana y el
objetivo específico que nos proponemos: que el niño con síndrome de Down alcance
el máximo de su autonomía personal que le garantice su integración familiar,
escolar, social y laboral.

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