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La voie bioéthique

Author(s): Anne Fagot-Largeault


Source: Cités, No. 3, Le corps humain sous influence: La bioéthique entre pouvoir et droit
(2000), pp. 23-29
Published by: Presses Universitaires de France
Stable URL: http://www.jstor.org/stable/40620680 .
Accessed: 18/06/2014 16:27

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La voiebioéthique
Anne Fagot-Largeault

ÊTRE « ENTRE »

La démarche bioéthique peutêtrequalifiée d'intermédiaire (ce qui signifie


aussibien« médiatrice » que « assiseentredeuxchaises»), de plusieurs
façons. 23
Les textesde bioéthique, dontle Corpusestméthodiquement recenséà
Georgetown depuisvingt-cinq ans1,s'ordonnent autourde thèmesclassés h voie
bioéthique
le
par Kennedy Instituteen : 1 / ; 2 /
éthique bioéthique ; 3 /philosophie A.Fam-Urmuk
ο ô

de la biologie; 4 /philosophie de la médecineet de la santé; 5 /science,


technologie et société; 6 /codesd'éthiqueprofessionnelle ; 7 /sociologie
de la médecine ; 8 /relationmédecin-patient ; 9 /soins de santé;
10 /sexualité et genre; 11 /contraception ; 12 /avortement ; 13 /popu-
lation; 14 /reproduction et technologies de la reproduction ; 15 /géné-
tique,biologiemoléculaire et microbiologie;16 /qualitéde l'environ-
nement; 17 /neuroscienceset thérapeutiques en santé mentale;
18 /expérimentation humaine; 19 /organeset tissusartificiels ou trans-
plantés; 20 / mort et soins aux mourants ; 21 / dimension internatio-
nale/politiquede la biologieet de la médecine; 22 /bien-être animal.
Cettelittérature devenuetrèsabondanteet diverseconcentre sa quintes-

1. NationalReference
Centerfor BioethicsLiterature,
The Josephand Rose Kennedy
Institute of Ethics, Georgetown University, Washington DC 20057-1212,
Publications:Bibliography
<http://bioethics.georgetown.edu/>. of Bioethics(vol. 25, 1999);
New Titlesin Bioethics(vol. 25, 1999) ; BioethicsThesaurus.

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sence dans des recueilsd'énoncés normatifs : « codes », « lignes direc-
trices» (guidelines),
« recommandations » ou « avis », « guidesde bonnes
pratiques», « déclarations» ou « conventions». Ces textesn'ont générale-
mentpas forcede loi : ils formulent des règlesde bonne conduite,laissant
une place à l'interprétation, et ne prévoyantaucune sanction de
l'inconduite.Certes,il arriveque la loi prennele relais,et imposela règle
en prévoyantla sanctiondu contrevenant : ainsi la loi françaisede 19881
reprendplusieurs traitsdes Recommandations de 1982 de 1'OMS-CIOMS2
sur l'expérimentation humaine.Mais si la Francea eu une propensionà
légiférer,comme en témoignentles trois lois dites « de bioéthique»
de 19943,cettepropensiona été moindreailleurs.Beaucoup de « recom-
mandations» de bioéthique ont une autoritéseulementmorale. Une
autre caractéristiquede ces textesbioéthiquesest qu'ils sont évolutifs:
ainsi la Déclarationd'Helsinki4,réviséequatre fois,est de nouveau en
cours de révision (avec une consultationtrès largementouverte sur
Internet).Les fortnombreuxcommentaires, étudesde cas, argumentset
contreargumentsproduitspar la littérature spécialiséecontribuentinlas-
sablementà cetteremiseen questiondes textesde référence5. Une troi-

24 1. Loi n° 88-1 138 du 20 décembre1988 relativeà la protectiondes personnesqui se prêtentà


des recherchesbiomédicales,Journal officielde la Républiquefrançaise,22 décembre 1988.
Modifiée : Loi n° 94-630 du 25 juillet 1994,/O, 26 juillet 1994. Complétantle Code de la santé
Dossier publique, livreII bis,art. L. 209-1 à L. 209-23.
Ucorps
humin 2. Organisation mondiale de la santé (OMS-WHO),Conseil internationaldes organisations
sous médicalesscientifiques(CIOMS),Directivesinternationales biomédicalesurdessujets
pour la recherche
influence,
h bioàhique humains/ProposedInternationalGuidelinesfor Biomédical ResearchInvolvingHuman Subjects,
entre etdroit Genève, CIOMS, 1982 ; révisé,InternationalEthical Guidelinesfor BiomédicalResearchInvolving
pouvoir Human Subjects,Genève, CIOMS, 1993.
3. Loi n° 94-548 du 1erjuillet 1994 relativeau traitementde données nominativesayantpour
finla recherchedans le domaine de la santéet modifiantla loi n° 78-17 du 6 janvier1978 relative
à l'informatique,aux fichierset aux libertés,JO, 2 juillet 1994, 9559-60 ; Loi n° 94-653 du
29 juillet 1994 relativeau respectdu corpshumain,JO, 30 juillet 1994, 1 1056-59 ; Loi n° 94-654
du 29 juillet 1994 relativeau don et à l'utilisationdes élémentset produitsdu corps humain, à
l'assistancemédicale à la procréationet au diagnosticprénatal,JO, 30 juillet 1994, 11060-68.
4. Association médicale mondiale- World Medical Association, Declaration of Helsinki,
Recommendations guidingphysiciansin biomédicalresearch involvinghumansubjects,adopted by the
18th World Medical Assembly,Finlande, Helsinki,juin 1964, and amended by the 29th WMA,
Japon,Tokyo, octobre 1975 ; 35th WMA,Italie,Venise, octobre 1983 ; 4 1st WMA,Hong Kong,
septembre1989 ; and the 48th General Assembly,Republic of South Africa,SomersetWest,
octobre 1996.
5. Voir, par exemple,dans le New EnglandJournalofMedicine,August 12, 1999, 527-534 :
T. A. Brennan,« Proposed revisionsto the Declaration of Helsinki.Will theyweaken the ethical
principlesunderlyinghuman research? », vs. R. J. Levine,« The need to revisethe Declarationof
Helsinki ».

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sième caractéristique de ces textesnormatifsest qu'aucun nom d'auteur
ne leurestattaché: ils sontle résultatd'un travailcollectif.On peut faire
l'hypothèsequ'est ici à l'essai une façon collectived'élaborerla pensée
(voire,de philosopher?).
Les instancesoù s'élaborela bioéthiquesont collectives,« institution-
nelles» sansêtrenécessairement d'État.Le schémahabituelestqu'un petit
groupede personnes(douze, quarante)reçoitdélégationd'une commu-
nauté plus large,pour effectuer un travailde réflexionau bénéficede
l'ensemble,qui se réservele droitd'en ratifier ou non le contenu.Cette
communauté peut être une communauté professionnelle(comme
l'Associationmondiale des médecins), une organisationinternationale
(commele Conseilde l'Europe),une entreprise (commeun hôpital),aussi
bienqu'un État,qui peutd'ailleursopérerde plusieursfaçons: la première
Commissionnationaled'éthiquedes États-Unis1 futcrééeparle Parlement
américain; le Comité consultatifnationald'éthiquefrançaisfutinstitué
par un décretdu présidentde la Républiqueen 1983, puis inscritdans la
loi françaiseen 1994. Même quand elles émanentde la représentation
nationale,ces commissionsn'ont pas la légitimitédémocratiqueque leur
conférerait une élection: leursmembressont désignésde façonplus ou
moinsarbitraire, mêmesi c'estavecle souci d'échantillonner une variétéde 25
positionsdifférentes. Elles ne sontpas non plus des comités d'experts,car
s'y mêlentaux experts(scientifiques, médecins,juristes)des « profanes» h voie
bioéthique
censésreprésenter la « sociétécivile». Les philosophesy sont appréciés, A.Fa^ot-Ur^eauk
souvent demandés. Ils n'y sont pas producteursde normes plus que
d'autres2.Il n'est pas question qu'ils apportentdes solutions« clef en
main », mais plutôt qu'ils contribuentà l'analyse des problèmes.La
productionde normesest intersubjective. Elle résulted'un tâtonnement
collectif.Même l'individu« éthicien» appelé en consultationdans un
servicehospitalierpour un malade en phase terminalelorsquese pose la
questionde l'arrêtdes soinsn'estpas appelépourdirece qu'il « fautfaire»,
maispour créerdu lien social : écouter(le malade,les prochesdu malade,
une transaction
les soignants)et faciliter d'où sortirale « meilleur» parti.

1. NationalCommission fortheProtectionofHumanSubjectsofBiomédical and Behavioral


Research (1972-1978).
(1989),« La reflexion
2. A. Fagot-Largeault en bioéthique
philosophique », in M.-H. Parizeau
(éd.),Bioéthique: méthodes
etfondements, de l'ACFAS
Cahiersscientifiques (Associationcanadienne
françaisepourl'avancement n°66y3-16,Montréal,
dessciences), repr.inM.-H. Parizeau(éd.),Les
fondements de h bioéthique, De BoeckUniversité,
Bruxelles, 1992, 11-26.

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Outre leur rôle de « laboratoires
», les instanceséthiquesont un rôle
auto-éducatif.Il est connu que les démocratiessécrètentdes corps
« intermédiaires», des « autoritésindépendantes», et autres « média-
»
teurs qui contribuentà modelerles habitudesen fonctiondes règles
admises.Les avancéesdes sciencesbiomédicalesdéstabilisentles mœurs,
en suscitantdes situations- et des tentations- inédites: clonage repro-
ductif, par exemple. Il n'y a pas de démocratie possible sans un
minimumde consensuspratiquesur les règlesdu jeu démocratique.La
vigilanceque produitle débat éthiquerendmoins probableune perver-
sion du jeu par l'usage des technologiesnouvelles.Mais les philosophes
sont sans doute plus gênésque d'autresà l'idée que leur libertéde juge-
ment puisse être influencéepar la prise en considérationde données
scientifiquesou technologiques.Aussi, dans un premiertemps, leur
propose-t-ond'êtrede pursobservateurs.

ALLER « AUX CHOSES MÊMES » :


PHÉNOMÉNOLOGIE EMPIRIQUE (UNE DÉMARCHE DE RECHERCHE)

26
Deux pistes de recherchesont intéressantes pour le philosophe des
sciences.
Dossier
Lecorps
humain
La premièreconsisteà étudierl'émergencede normesau sein des pra-
sous tiques scientifiques,et leur intégrationà la méthodologied'une disci-
influence,
h bioéthique pline. AinsiRobert Levine1,professeur à Yale, se fitle témoinet l'analyste,
entre etdroit
pouvoir en même tempsqu'il en était l'un des acteurs,de la « régulation» qui
intervintdans la rechercheclinique nord-américaineau cours des
années 1960-1980. Il a coutumede dire qu'il aime qu'on soit en désac-
cordaveclui. On peut,en effet, surce terrainparticulièrement, discuterla
valeur d'un témoignageindividuel: un seul observateursuffit-ilà la
tâche? Cet observateur-là montrefortbien que l'émergencedes normes
de la recherchecliniqueen médecinese fitaux États-Unisdans de multi-
ples « instancesdélibératives
», et par des interactions entrele niveaulocal
et le niveaufédéral,ou pour le direautremententrela priseen comptede
situationsparticulières(étudesde cas) et les tentatives de formulation de
règlesgénérales.

1. Robert J. Levine (1986), Ethicsand Regulationof Clinical Research,Baltimore-Munich,


Urban & Schwarzenberg, 2e éd.

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La secondepisteconsisteà étudieren retourl'influencede normesdéjà
formuléessur les pratiquesconcrètes- car les mœursn'évoluentpas au
mêmerythmeque les grandsprincipes,mêmeaprèsque les principesont
été reconnusbons. C'est ce que tenteactuellementune équipe qui, sous
ma direction,étudiela manièredont,en France,la loi n° 88-1138, diteloi
Huriet,a modifiéla relationinvestigateur-sujet, en la dissociantde la rela-
tionpatient-médecin, et en améliorantla qualitéde la recherchebiomédi-
cale. Le philosophes'intéresse ici à la « concrétisation» d'une idée,c'est-à-
dire à la manièredont une idée (théorique)de la recherchescientifique
prend corps dans la réalité(concrète)de la recherchescientifique.Une
telleenquête,si l'on veutdégagerdes faitsquoi que ce soitde général(ou
de potentiellement généralisable), nécessiteun travailcollectif.
Je hasarde donc l'hypothèsequ'en philosophieaussi,il existeune vertu
de l'investigationen équipe. Mais il me fautcorrigerune approximation:
le « pur » observateurest une fiction.Dans un tel travail,l'observateur ne
de
peut s'empêcher repérer les « bons » modèles,et de préférercertains
typesde pratiquesà d'autres.Et dans une instancedeliberative, même si
elle n'estque consultative, le philosophes'engageau moins par ses indi-
ou
gnations par ses préférences pour tel ou tel énoncé de normes.
27

FAIRE ÉVOLUER LES PRATIQUES EN PRODUISANT DES TEXTES h voie


bioéthique
A.Fagot-Urgeault
« Dans l'ordredu normatif, le commencement c'estl'infraction
», disait
GeorgesCanguilhem1.Le besoin de normesnaît souventavec l'indigna-
tion : telle pratiqueest insupportable! Mais dans les cas innovantsla
formulation tâtonnantede la règlesuit,et ne précèdepas, le malaiseque
suscite la pratique (ou l'anticipationd'une pratique rendue soudain
possiblepar le développementde la science).
La publicationrécentepar le Comité consultatifnational d'éthique2
françaisd'un textesur l'euthanasieattestela volontédiffusedans notre
paysde modifierles pratiquesrelativesà la finde vie, en les rendantplus
transparentes et en explicitantla tolérancepour certainsactes médicaux
d'euthanasie,sans pour autant en réclamerla légalisation: « La mort

1. Le normaletlepathobgique,
Paris,PUF,1966 (II, 1, p. 179).
2. Comitéconsultatifnationald'éthiquepourlessciencesde la vieetde la santé,« Finde vie,
arrêtde vie, euthanasie
», rapportn° 63, 27 janvier2000, voir site Internet<www.ccne-
ethique.org>.

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donnéereste...unetransgression. Mais l'arrêtde réanimation etl'arrêtde
vieconduisent parfois à assumer le paradoxe d'une transgression de ce qui
doitêtreconsidéré commeintransgressable » (ibid.).L'élaboration d'un
teltextesupposeque les partisans d'attitudesdifférentes, voireopposées,
depuis les tenants du « droit de mourir dans la »
dignité jusqu'auxdéfen-
seursjusqu'auboutdu « respect de la vie», ontexprimé leurspréférences,
écoutécellesdesautres, etqu'ily a eu quêted'unconsensus suruneposi-
tion« moyenne », via desconcessions réciproques. C'estdéjà un exercice
exemplaire, et éducatif, de la part d'un de
groupe quarantepersonnes, de
faireaboutirun telprocessus.
La solutionproposée,si elle n'estpas révolutionnaire, est pourtant
susceptible de « faire bouger leschoses » dans le contexte français.Maisles
fairebougercomment ? On peutcraindre que le caractère permissif du
rapport n'ouvre la possibilité de banalisation du geste« miséricordieux »,
ou sa routinisation ; on peutcraindre aussique la timidité du rapport, en
calmantles consciences, ne changerienaux faits.La limitede l'action
bioéthique està la fois, moment
au de l'élaboration, cellede la moraledite
« communicationnelle », et au momentde l'application cellede la défi-
cience(ou de la négligence) deshabitudes individuelles et collectives.
28

Dossier FAIRE ÉVOLUER LES TEXTES VERS LES PRATIQUES


humain
L·corps
sous
influence.
L·bioéthique
II arriveaussique des formesde régulation, jugéesoptimalesà un
entre etdroit
pouvoir
momentdonnéet/oudansle paysoù ellesontéténégociées, deviennent
obsolètesou inadaptées quandles tempsou les lieuxchangent. Cela est
difficileà vivrepourqui ne cultivepas le relativisme ou le culturalisme
éthique, etresteattaché à l'exigence
d'universalité enphilosophie morale.
L'un des grands textes les
énonçant principes fondamentaux de
l'éthiquede la recherche biomédicale (rapportBelmont,1978) avaitété
produitpar la Commission nationaleaméricaine (p. 25, n. 1). L'Orga-
nisation mondialede la santé(OMS),suiteà unelargeconcertation lancée
les
dans pays en voie de développement, en
publia 1982 des Directives
connuesaussisousle nomde « Déclaration de Manille» (p. 24, n. 2) dont
l'une des ambitionsétaitde mieuxprotéger les populationsdes pays
pauvres contre le risque qu'elles soient exploitéesau profitd'une
recherche biomédicale profitantsurtout aux paysriches.Le soucide tenir
comptede l'évolution des rapportsNord-Suddansla géostratégie de la

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rechercheamena une premièrerévisiondes Directivesinternationales
en 1993.
un problèmede faisabilité
Si Ton suitces directives, se pose aujourd'hui
pour les essais de vaccins antisida.Des essais de phase 1 et 2 ont été
réalisésen Amériquedu Nord et en Europe. Les pays industrialisés, qui
ont pu contenirl'épidémie,et dont les ressourcespermettent aux
d'offrir
maladesles « trithérapies », ne sont pas prêtsà fairechez eux de grands
essais de phase 3. Certainspays « émergents » où l'épidémie a flambé
réclamentque l'on fassedes essaisde phase 3 sur les groupes« à risque»
de leur population.Les Recommandations,en leur état actuel, n'auto-
risentpas de telsessais: exploitationde populationssans défense.L'OMS
et ONU-SIDAont entreprisde mettreen route une seconde révisiondes
Directivesinternationales, au motifqu'énoncer une règle inapplicable,
c'est déconsidérerla règle,et qu'un standardmoraltropélevé inciteà la
transgression (« réalisme» éthique). Mais les nouveauxstandardsqu'on
envisage de retenir pour les essais en pays émergentsseraient(et sont)
tenuspour inacceptablesdans les paysdéveloppésparce qu'ils n'assurent
pas aux personnesinclusesdans les essais une protectionsuffisante. Un
essai de phase 3 a commencéen Thaïlande. Faut-ille légitimerpar une
révisiondes textes? Jusqu'oùpeut-onaccepterque la normese calque sur 29
la pratique? EntreΓinapplicabilitéet la compromission,l'exercicebioé-
thiqueest périlleux,mais conduirecet exerciceest en même tempsune L·voie
bioéthique
exigencefondamentale de la vie démocratique. A.Fant-Uiveault

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