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L'EMERGENCE DE LA BIOÉTHIQUE

Author(s): Anne Fagot-Largeault


Source: Revue Philosophique de la France et de l'Étranger, T. 194, No. 3, PHILOSOPHIE DU
VIVANT (AOÛT 2004), pp. 345-350
Published by: Presses Universitaires de France
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L'ÉMERGENCE DE LA BIOÉTHIQUE1

« Dans l'ordredu normatif, le commencement c'est l'infrac-


tion», écrivaitle philosophefrançaisGeorgesCanguilhem(1966,
II, 1). La bioéthiqueest née, commebeaucoupd'autresmouve-
ments,d'uneindignation devantdesabusou desnouveautésvécues
commedes transgressions. Dans l'émergence de la bioéthiqueau
coursde la secondemoitiédu XXesiècle,on peut distinguer trois
périodes.
La première phase(dansles années1960)est cellede Yindigna-
tion.François-AndréIsambert(1986)a montré comment le caractère
émotionnel de ces débutscontraste avec la modestierationnelle du
rapport de MM. Gros, Jacob et Roy er sur Sciences dela vie etsociété,
qui fut en France l'une des premièresréponsesà l'angoissede
l'opinion.Dans lesannées1960,la grandepresseaméricaine dénonce
à plusieurs des
reprises expériences médicales risquées conduites sur
dessujetsmalinformés etinstrumentalisés (ex. affairesde Brooklyn,
Willowbrook, Tuskegee), le genred'expérimentation humaineque le
secondprocèsde Nuremberg (1947)avaitcondamné etqu'onnepen-
sait pas revoir,surtoutdans un pays démocratique. C'est que la
recherche biomédicaleest montéeen puissance,l'exigencescienti-
fiques'affirme enmédecine, la méthodologie desessaiscontrôlés ran-
domisésrequiertun nombrecroissantde cobayeshumains.Certes,
lesprofessionnelsde la recherche ontsu poserlesproblèmes, comme
le montrent pour les essais médicaux les articlesde Henry Bee-
K.
cher,et la vive controverse qui s'ensuivit en 1966 dans le New
England Journalof Medicine et le JAMA. Mais l'ambiance n'était

1. Une première versionde ce textea faitl'objet d'uneprésentation


oraleà
l'Institutde France,le 22 octobre2001 (lors du colloque: « Biosciences: ris-
ques, éthiqueet société»).
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plus celle de l'immédiataprès-guerre.Tandis que la générationdes


scientifiques(physiciens)des années 1945-1950,traumatiséepar les
usages militairesde l'énergieatomique,avait insistésurla responsa-
bilitéindividuelledu savant comme citoyen,la génération1968 ne
fait pas confianceà un establishment scientifiquejugé arrogantet
trop peu soucieux du bien public. Elle critique une machine de
recherchesoumiseà la loi du rendementsans obligationde producti-
vité (i.e. de découverte).Elle accuse : courseaux publications,course
aux contrats,paternalismemandarinal.Elle s'inquiètedes menaces
que les nouvelles biotechnologiesfont peser sur l'environnement
humainet surles droitsde l'homme,et revendiquele contrôlecollec-
tif du travail scientifique(sciencefor thepeople). C'est une phase
inquièteet ambivalente,au coursde laquelle l'ingérencede la société
dans le travail scientifiqueapparaît comme une violation de la
libertédes chercheurs,en mêmetempsque le financementcroissant
de la recherchepar la puissancepublique semblejustifierque la col-
lectivité demande aux savants des comptes sur ce qu'ils font de
l'argentpublic dans leurslaboratoires.
La secondepériode(autour de 1975) est celle de Yinstitutionnali-
sation,c'est aussi celle de la naissance du mot « bioéthique» (1971),
et de la bioéthique comme discipline.Le Hastings Centerest fondé
en 1969 par un juriste,un médecinet un philosophe,pour étudierles
questionsde moraleappliquées aux sciencesde la vie. Une revue est
lancée en 1971 à Harvard, qui s'appellera Science, Technology and
Human Values. Colloques et consultationspubliques fleurissent (ex.
« Péril du pouvoir scientifiqueet technique», ONU, Stockholm,
1972). Les universitésouvrent des programmesde recherche(ex.
Leeds, UK : « Sciencein a social context»). Les scientifiquesrepren-
nentla main (moratoired'Asilomar,1975). Outre l'ingénieriegéné-
tique naissante,les grandssoucis de cettepériodesontla « redéfini-
tion » de la morten vue de faciliterles transplantationsd'organes,et
les nouveaux modes de procréationqui vont aboutir à la naissance
du premierbébé-éprouvette(Louise Brown,UK, 1978). Cette phase
est marquée par la rédactionde textes de référencequi, sans avoir
forcede loi, visentà normaliserles pratiques.En 1964 la déclaration
d'Helsinki (World Medical Association) rend publique la déonto-
logie de la recherchesur l'êtrehumainque se donnentles médecins.
En 1982 l'OMS-CIOMS donnela premièreversionde ses Directivesinter-
nationalespour la recherche biomédicalesur des sujetshumains. Ces
deux grandstextes,qui énoncent,l'un, le pointde vue des profession-
nels,et l'autre, celui des populationsconsommatricesde soins et de
recherchebiomédicale,vontsubirplusieursrévisionssuccessives,qui
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les fontconvergerl'un vers l'autre. Les « grandsprincipes» qu'ils


formulent(principe du respect de l'autonomie du sujet humain
commeagentmoral,principede bienfaisanceou de non-malfaisance,
principede justice) peuventêtrecompriscommedes reformulations,
appliquées à la médecineet à la biologie,des principescontenusdans
la Déclaration universelledes droits de l'homme (ONU,1948). La
Commissionaméricainepour la protectiondes sujets humainsde la
recherchebiomédicale et comportementale,qui (à l'initiative du
Congrèsaméricain)siège de 1974 à 1978, a joué un rôle décisifdans
l'élucidationde ces principesgénérauxappliqués au contextede la
recherchebiologique et médicale (BelmontReport,1978).
La troisièmepériode (années 1990) est celle du passage dans les
habitudes. Il ne suffitpas, en effet,d'énoncerdes règlesqui se veu-
lent « universelles», pour normerla pratique. Il faut rendreces
règlesconcrètes,et pour cela les adapter aux particularitésde tradi-
tions culturellesdiverses, aux situations nouvelles créées par les
avancées technoscientifiques, ou simplementaux réalitéssanitaire,
économique,géopolitique. Ainsi les essais de vaccination contrele
sida réalisésdans des pays en développementont conduitles organi-
sations internationales(UN-AIDS,2000) à « adapter » les règlesfor-
mulées en 1993 par l'OMS-CIOMS, afin de rendre acceptable une
recherche sur des sujets humains dans des conditionsdifférentes de
ce que les pays du Nord acceptent pour eux-mêmes. Il s'est ainsi
dessinédans la dernièredécenniedu XXesiècle une sortede « veille
éthique » permanente,dont l'élargissements'est fait du niveau
local au niveau national,puis au niveau international.Les premiers
comités institutionnels (institutionalreviewboards: IRBs) chargés
d'examiner localement les protocolesde la recherchebiomédicale
avant leur application à des sujets humains ont commencéà fonc-
tionnerdans des hôpitaux ou institutsde recherchedes pays du
Nord dans les années 1970. La régulationéthique s'est étendueà ce
niveau, du nordau sud, au coursdes années 1980 (en France, suiteà
la loi Huriet de 1988, vers 1990). Après la Commissionnationale
américaine,qui était une commissionprovisoire,les premierscomi-
tés consultatifsnationauxd'éthique (CCNE)permanentssont appa-
rus dans les années 1980 ; leur compétenceest plus large, et leur
visée plus prospective,que celle des IRBs ; en finde XXesiècle,plus
de la moitiédes (40) pays du Conseilde l'Europe a un CCNE,et cette
proportionn'est pas exceptionnelle: la même tendance s'affirme
sur les autres continents.On voit aussi germeren finde siècle des
instancesrégulatricessupranationales,capables jusqu'à un certain
point d'anticiperles problèmesposés par les avancées de la science
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des donnéessurle génomehumain).Le


intellectuelle
(ex. propriété
la Convention
Conseilde l'Europea travaillédes annéesà préparer
adoptée à Oviedo en 1997,
surles droitsde l'hommeetla biomédecine,
et il a continuéà travaillersurdes protocolesadditionnels à cette
convention, commeceluisurla prohibition de touteintervention
visantà créerdesêtreshumainsparclonage,ouvertà la ratification
en 1998.Un Comitéinternational de bioéthique(CIB)a été crééà
PUnescoen 1993,il a élaboréune Déclarationuniverselle sur le
génome humain etlesdroits del'homme (1997), cettedéclaration a été
adoptéepar l'Assemblée générale des Nations Unies en 1998.
Il y a plus de trenteans, le philosopheallemandKarl-Otto
Apel décrivaitla situationparadoxaledans laquelle se trouvela
philosophiemoraleau XXesiècle: sous la pressiond'avancées
scientifico-technologiques qui engagentle destin planétairede
l'espècehumaine, on sent avec acuité,disait-il,le besoind'une
éthiqueuniverselle, mais en mêmetemps« la tâchephilosophique
de fonderen raisonune éthiqueuniverselle n'a jamais été aussi
ardue, voiredésespérée (1967,§ 1.1). Aujourd'huion peutavan-
»
cer avec prudenceque la tâche n'est peut-être pas si désespérée.
Dans les années récentes les avancées techno-scientifiques enga-
geantle destinde notreespèce,et posantdes problèmeséthiques
pressants(de survie,de préservation de la biodiversité), se sont
multipliées. En mêmetempsnoussommes devenus plus ouverts à
la constatation de nos divergences, parcequ'elles ont été explici-
tées.Nous savonsqu'il y a des divergences Nord-Sudsurle droit
de propriété intellectuelle relatifà l'utilisationde matériels prove-
nant du génomehumain.Nous savonsqu'il y a des divergences
culturelles ou religieuses fortesconcernant la recherche sur l'em-
bryonhumain,les prélèvements de tissuset d'organeshumainsen
vue de greffe, le clonagehumain.Dans ce contextepluralisteon
sentparfoispercerun certainscepticisme surle rôledes Comités
d'éthique,et un certaindécouragement de leurs membres.Et
pourtantla bonnevolontéet la patienceargumentative dontfont
preuveces diverscomitésde veilleéthiquesemblentindiquerque
le pluralismeaccepténe conduitpas nécessairement au nihilisme
moral,que nos« grandsprincipes » sontrelativement consensuels,
et qu'il y a en germedans les « droitsde l'homme» (Déclaration
universelle et Pactes internationaux) un « contenu» de la bioé-
thiquequi n'estpas complètement horsd'usage.

Anne FAGOT-LARGEAULT,
Collègede France.

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